Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Criss-cross сердца или новый этап в жизни.

 

Искала на форуме тему про крисс-кросс, но не нашла, неужели такая редкость?)) Значит буду рассказывать сама. Собираем истории о тех, кто несмотря на врождённый или приобретённый порок сердца, стал взрослым. Истории о тех, кто уже стал взрослым

Качественный паркет
Качественный паркет можно купить в магазине на Почтовой в Брянске - [url]https:/ ....
crwid899
консультайия по эхокардиографии
и мне интересно ....
limmka
ВПС во взрослом возрасте
Всем доброго времени суток. Меня зовут Никита, родился я в 2001 году. С рождения ....
СандеросВеб
Книга "Молодежь и взрослые с врожденными пороками сердца"
Я тоже присоединяюсь и прошу о помощи в создании моей книги. Книга не коммерческ ....
kudianka
Літо та дитина з хворобою
Привіт усім! У моєї дитини хвороба на серце, але влітку каже що їй дуже жарко с ....
Виктория22
Лечение кардиозаболеваний в Великобритании
О Боже.. Нуи цены там, однако. За такую цену, вы можете лечиться в трех наших кл ....
Валерия11
Подскажите какая группа
sysuevaolga, комиссия смотрит по состоянию конкретного ребенка. Даже диа ....
Мирта
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории о тех, кто уже стал взрослым »   Criss-cross сердца или новый этап в жизни.
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это крепкие кулачки, зажатые на поддержку. Это Вера, Любовь и Надежда. Мы семьей здесь большою живем, если трудно на помощь придем. Нас одна объединила беда, только вместе беда-ерунда!
Автор: Максим

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Criss-cross сердца или новый этап в жизни.

Искала на форуме тему про крисс-кросс, но не нашла, неужели такая редкость?)) Значит буду рассказывать сама.

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
 
juliettatrue
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 14

Дата регистрации на форуме:
30 апр. 2014
Всем привет! Меня зовут Юлия, мне 33 года.
Врожденный порок сердца: Criss-cross
Дефект межжелудочковой перегородки (множественный)
Стеноз легочной артерии (клапанный)
Не оперирована.

С самого рождения маме говорили что я не жилец, даже уговаривали оставить в роддоме... каждый год прогнозировали, что я не проживу еще год.
Даже сейчас некоторые врачи например из частных клиник при виде меня впадают в панику, а некоторые начинают доказывать, что я вообще не должна тут сидеть, а должна была умереть в каком-то там возрасте.)) (так например произошло в клинке Дикуля, когда я пришла по поводу позвоночника, там мне даже деньги за прием вернули)

А я тем временем не вижу особых отличий себя и обычных людей, за исключением того, что не могу бегать и ненавижу лестницы.
В детстве родители конечно меня опекали всячески, освобождение от физ-ры и даже от экзаменов (наверно чтоб я не нервничала)
Но потом я выросла и стала сама решать)
В итоге мой мир это дискотеки (даже сейчас иногда хожу, 33 это не старость), ролики, коньки, велосипед, йога, тренажерный зал, хорошо плаваю, погружаюсь с аквалангом, прыгала в Тайланде с 56 этажа башни на тарзанке.... В общем делаю, что хочу. :)

Ставили вопрос об операции, но так как порок компенсированый, профессор не уверен, что мне это пойдет на пользу и в данный момент у меня нет угрозы для жизни. Стою на учете в центре сердечно-сосудистой хирургии им. Бакулева. Никаких лекарств сроду не пила. В раннем детстве только кололи рибоксин и целебрализин.

И вот, примерно месяц назад я приехала в Бакулево через 6 лет после последнего посещения и сообщила им, что я беременна! :)
Что было - страшно сказать. Я была с мужем и нас отчитали по полной. За то, что я 6 лет не появлялась и за то, что так легкомысленно отнеслась и поступила нечестно по отношению к ребенку (что придется делать аборт, что зная это я не предохранялась) Но потом сделав экг и эхо сердца врач немного успокоилась, потому что состояние стабильное и хуже за 6 лет мне не стало ттт.
Затем я пошла в Перинатальный кардиологический центр, там мне еще 15 раз повторили про все риски и опасности, но сказали, что готовы взять. И я заключила контракт на
первый триместр (тогда была примерно 5-6 неделя)
После этого моя врач даже немного обрадовалась и мы с ней нашли общий язык:)

Сейчас уже 10я неделя. Все идет нормально ттт, на сохранинение не клали, всякие там токсикозы как у всех. Правда пью гормоны для удержания плода, но мне кажется что это больше для подстраховки, эти гармоны уже из ушей лезут мне кажется.

Единственное - очень сильно упало давление (90х60, при моем нормальном 110х70) Поговорила с подругами, кто родил - говорят давлением все мучались, что это не я одна. Ну и на сайтах всяких пишут что это почти норма. Что это гормоны и тд.
Может у кого-то есть близкое моему состояние (по диагнозу) и тоже беременны или уже родили - как оно? какое состояние? чего пугаться в первую очередь? Что было с давлением? а то я уже себя накрутила по полной, особенно почитав некоторые темы тут....
К кардиологу мне после праздников, лишний раз не хочу ей звонить, а то еще засунут в больницу...








мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3749

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Юлия, добрый день. Удачной вам беременности и родов. Если решили рожать ничего не бойтесь. Это только ваше решение. Если будут доставать Вас врачи, берите все под свою ответственность и пишите им расписки. В Бакулево, Вам делать нечего... Если хотите сделать грамотное Узи сердца, для себя так скажем, то обратитесь в Филатовскую больницу к Крюкову, вам он все сделает очень грамотно и все обьяснит. Вопросов у вас не останется. Наблюдаться по беременности можно в Цир платно. Очень грамотные врачи гинекологи, по ведению беременности это Гузов И. И. и врач Узи по беременности это Те С. А., предварительная запись к этим врачам, через сайт Клиники Цир. Запись за месяц вперед. Очень много пациенток у этих врачей. Удачи Вам!
MarinaMama83
Рекордсмен


Откуда: Город S
Всего сообщений: 3156

Дата регистрации на форуме:
21 дек. 2011
Юля, здравствуйте! Спасибо за удивительную позитивную историю! Хочется пожелать вам легкой беременности и здорового ребенка :m5:
У меня самой с сердцем все в порядке (пороки у детей). Просто хочу сказать, что давление такое - это действительно норма. У меня было точно так же, да и очень у многих. Мне терапевт сказала, чтобы я запомнила, что при беременности нужно бояться не низкого, а высокого давления. И она права. Конечно, если совсем упадет, то опасно. Но 90 на 60 - это нормально. А вот высокое давление, особенно во второй половине беременности - это уже признаки гестоза, очень плохо. Следите за своим состоянием, не перегружайтесь, пейте витамины. Думаю, что если ваши сердце и сосуды выдерживают погружения с аквалангом, то беременность точно должны выдержать. ;)
ТораСид
Участник


Откуда: Хабаровск
Всего сообщений: 45

Дата регистрации на форуме:
17 мар. 2014
Юлия, привет.
Добро пожаловать в ряды неоперированных взрослых, которым врачи пытаются предсказать срок жизни. :m9: :m9: :m9:
Подписывайте все расписки и поменьше нервничайте и все будет хорошо.
Викамама
Рекордсмен


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 4294969451

Дата регистрации на форуме:
15 окт. 2013
Юлия, здравствуйте:-) я присоединяюсь ко всем, желаю, чтобы все прошло легко насколько это возможно:-) у меня тоже давление было низким, даже 90/50.. не волнуйтесь... с таким настроем вы переживете всех этих "предсказателей":-) вы молодец!
*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 3061

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010
Здоровья вам! Пусть ваша беременность будет легкой и радостной, все пройдет хорошо!
TanyaDR
Чемпион общения


Всего сообщений: 1930

Дата регистрации на форуме:
31 авг. 2012
Юлечка, спасибо вам за вашу позитивную историю!!! Легкой беременности и здорового вам малыша!!!
Katrinss
Начинающий


Всего сообщений: 28

Дата регистрации на форуме:
19 мар. 2013
:m5:Юлия, у меня не оперированный впс анамалия эбштейна, и беременность 10 неделек, врачи тоже не разрешают рожать, но я уже сделала один аборт по их настойчивости, о чем очень жалею. Малыша мы с мужем очень хотим и я решила рожать, у кардиологов в этот раз еще не была, но скоро это все предстоит. Давление у меня тоже низкое, но чувствует себя ттт хорошо! Главное что бы и дальше у нас с вами все было хорошо) расскажите по подробней, более ничего не беспокоит? Я конечно за себя уверена что выношу, но разговоры врачей все равно не проходят бесследно и вселяют внутреннюю тревогу.
juliettatrue
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 14

Дата регистрации на форуме:
30 апр. 2014
Спасибо вам большое за совет, обязательно запишусь, полезно знать мнения многих специалистов! В Бакулево тоже запись за месяц, но я сказала что беременна и меня записали раньше.
juliettatrue
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 14

Дата регистрации на форуме:
30 апр. 2014

TanyaDR написал:
[q]
[/q]


*Ekaterina* написал:
[q]
[/q]


Викамама написал:
[q]
[/q]


ТораСид написал:
[q]
[/q]


Спасибо вам за поддержку и за пожелания, надеюсь все получится! :)
juliettatrue
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 14

Дата регистрации на форуме:
30 апр. 2014
Здравствуйте Катя (если я верно поняла ваше имя). Поздравляю вас с таким чудесным состоянием, верю, что все получится! Главное, что вы так уверены в себе!!! У меня скажу честно небольшая внутренняя паника, наверно еще из за гормонов, стала очень сентиментальна и мнительна. Самочувствие вроде нормальное, ничего экстраординарного не происходит. Давление только скорее бы пришло в норму. Давайте с вами связь поддерживать, как чего. Напишите когда к кардиологу сходите. Если есть скайп - пишите : jukkki18
ksushka86
Новичок

Откуда: Украина
Всего сообщений: 15

Дата регистрации на форуме:
30 дек. 2013
Здравствуйте Юля! Поздравляю Вас с беременность)) Это самое прекрасное время в жизни женщины)) Меня зовут Ксения, мне 27 лет. Диагноз-дефект межпредсердной перегородки, открытый артериальный проток, что то там с клапанами(стараюсь особо не вникать). Пол года назад родила сына. Беременность была очень легкой) Не у каждой здоровой женщины так благополучно проходят беременности, как у меня)) Ни отеков, ни отдышки) единственное что омрачало мою жизнь-это походы по врачам(((Сколько я наслушалась... Слава Богу, уже все позади) Родила на 40 неделе путем КС, вес 3480,53 см))) С сердечком у сынули все хорошо) Давление и у меня было пониженное, я думаю это норма.. Еще гемоглобин был понижен (97), а так все было отлично!! После КС было тяжко первые дня 3-4, но потом все наладилось, востановилось. На 5 день бегала уже во всю)) Выписали на 7 день. Кормила грудью 2 месяца, потом пропало молоко, перешли на смесь(Теперь планирую ехать на обследование.. Кардиологи настаивают на операции. Если скажут надо, буду делать. Сыну нужна здоровая мама! Желаю Вам легкой беременности)) И меньше накручивайте себя!!! Все будет ОК!!!
Katrinss
Начинающий


Всего сообщений: 28

Дата регистрации на форуме:
19 мар. 2013
Да, давайте) не переживайте главное! Все будет хорошо! Сейчас нам нужно о малышах думать, так что настраиваемся на хороший лад) вот 7 мая пойду вставать на учет- не знаю поставят не поставят (
Nikole
Новичок

Всего сообщений: 1

Дата регистрации на форуме:
5 мая 2014
Юлия, здравствуйте! Поздравляю Вас с ожиданием малыша! У меня тоже множественный ДМЖП, неаперабельнный из-за высокой легочной гипертензии (ВЛГ). Скажите пожалуйста, а у Вас есть легочная гипертензия? И почему порок не оперирован? Мы тоже с мужем хотим детей, но врачи запрещают именно из-за ВЛГ.
Das
Долгожитель форума


Откуда: Екатеринбург
Всего сообщений: 478

Дата регистрации на форуме:
26 янв. 2013
Юлечка! Вы большая молодец!!! Вам легкой беременности, что бы роды прошли хорошо!!! Что бы малыш родился здоровенький!!! Главное в это верить, так и будет!!!
Сауле
Гроссмейстер


Откуда: г. Бишкек, Кыргызстан
Всего сообщений: 799

Дата регистрации на форуме:
18 нояб. 2009
Юля, желаю вам легкой беременности и здорового малыша!!
juliettatrue
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 14

Дата регистрации на форуме:
30 апр. 2014

Nikole написал:
[q]
[/q]

Есть не большая (как мне кажется) гипертензия, ногти конечно не розовые, но и не прям синие. Одышка есть по лестнице, ну и бегать само собой я не могу. В остальное не вникаю)) это из за того, что порок компенсирован. по этой же причине не стали делать операцию, так как профессор сказал, что не уверен, что сделает мне лучше... это был мой выбор - настоять на операции или нет.
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3749

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Юлия, после рождения малыша, вы все же обследуйте свое сердце в другом кардиоцетре, не в Бакулево. И особо не доверяйте словам профессора Подзолкова. Профессор видимо просто понимает, что не сможет вас прооперировать удачно. Но кроме Бакулево, есть много других замечательных кардиоцентров и кардиохирургов. Просто если операция показана, то ее легче перенести пока порок компенсирован. С стадии декомпенсации впс, операция, восстановительный период проходит тяжело, а в некоторых случаях, в стадии декомпенсации операция не эффективна. После рождения ребенка, вы все же обследуйтесь в другом кардиоцентре. Удачи Вам!
juliettatrue
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 14

Дата регистрации на форуме:
30 апр. 2014
Добрый вечер Ксюша, хотела вас спросить по поводу кесарева. Какое было обезболивание, может вам рассказывали что лучше. Может есть моменты на что обратить внимание. Еще я начиталась ужасов про кровопотерю во время кесарева... Короче расскажите как оно и как ощущается потом все это?
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3749

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Юля, как ваши дела? При кесарево сечение, лучше эпидуральная анестезия. Кровопотеря не большая.
juliettatrue
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 14

Дата регистрации на форуме:
30 апр. 2014

мот написал:
[q]
[/q]

Сейчас тфу-тфу-тфу все хорошо! Встала на учет в перинатальный центр Бакулево, там меня наблюдает кардиолог, в перинатальном центре я по контракту. Никаких страшных бумаг пока не просят подписать, надеюсь и не попросят. Беременность уже 22 недели, полет нормальный:) В общем главное настрой! Я сама в этом убедилась и других убедила! :) когда заходишь к врачу с улыбкой на лице им уже не хочется ничего плохого говорить)))
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3749

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Юля, вы молодец! Все будет хорошо!
juliettatrue
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 14

Дата регистрации на форуме:
30 апр. 2014
Спешу сообщить вам, что при помощи кесарева сечения у меня родилась прекрасная дочка с совершенно здоровым сердцем. Во время беременности я занималась йогой и ходила в бассейн. Сейчас я чувствую себя так же как до беременности, узи и экг после родов не выявили никаких изменений в сердце. Анестезия была спинальная, роды в роддоме при ГКБ 15.
Всем спасибо за мнения! :)
Викамама
Рекордсмен


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 4294969451

Дата регистрации на форуме:
15 окт. 2013
Поздравляем!!! !! Какое счастье!!! !!
Rossella
Долгожитель форума


Откуда: Московская область, г.Солнечногорск
Всего сообщений: 301

Дата регистрации на форуме:
27 мая 2014
Поздравляю!!! !!!! Вы молодец!!! !! Крепкого здоровья вам и доченьки!
Акелина
Гроссмейстер


Откуда: Московская область.г.Апрелевка.
Всего сообщений: 724

Дата регистрации на форуме:
15 мар. 2013
какая же вы умница)) поздравляем вас, ростите здоровенькими! :m5:
:m5: :m5: :m5: :m5: :m5: :m5: :m5:
juliettatrue
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 14

Дата регистрации на форуме:
30 апр. 2014
Когда говорят нельзя, но очень хочется - то можно! :cool:
У меня родилась дочка :11:
Капитан
Администратор


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 2658

Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2007
juliettatrue, поздравляем!!! :m5: :m5: :m5:
Mama Lena /SPb/
Почетный участник


Откуда: г.Санкт-Петербург
Всего сообщений: 177

Дата регистрации на форуме:
26 окт. 2014
:)) С рождением доченьки!!! Здоровья вам и вашей девочке! :))
Ol4ik
Рекордсмен


Откуда: Россия
Всего сообщений: 2442

Дата регистрации на форуме:
11 апр. 2009
juliettatrue, от всей души поздравляю Вас!
счастливого материнства,
растите большими и не болейте!
Да и Вам только здоровья!!!
:m5: :m5: :m5:
ALBENA
Почетный участник


Откуда: Приморский край
Всего сообщений: 232

Дата регистрации на форуме:
29 фев. 2012
Поздравляю !!! !!!! !!! :m5: :m5: :m5: :m5: :m5:
Coti62
Долгожитель форума


Откуда: Рязанская область
Всего сообщений: 287

Дата регистрации на форуме:
12 сен. 2013
ПОЗДРАВЛЯЮ!!! !!!
ВОТ что значит ВЕРИТЬ!!! !!

УРААААААААААААААА!!!!
С маленькой принцессой ВАС!!! !!


ЗДОРОВЬЯ ВАМ, ДОЧКЕ И ВАШИМ БЛИЗКИМ!!!! ДОЛГИХ ВАМ ЛЕТ!!! !!!! !!!!!
:m5: :m5: :m5: :m5: :m5: :m5: :m5:
Coti62
Долгожитель форума


Откуда: Рязанская область
Всего сообщений: 287

Дата регистрации на форуме:
12 сен. 2013
счастья, здоровья всем вам :22: :22: :22: :22: :22:


заново перечитала все- и делаю вывод- старею- радуюсь за вас и плачу дурында))))
счастья вам и здоровья с доченькой
Katrinss
Начинающий


Всего сообщений: 28

Дата регистрации на форуме:
19 мар. 2013
Значит могем еще !) Юлька мы молодцы !)
Volkova Ludmila
Гроссмейстер


Откуда: Саратов-Энгельс
Всего сообщений: 502

Дата регистрации на форуме:
26 мая 2014
Поздравляю! Вам и доченьке наикрепчайшего здоровья!!!
juliettatrue
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 14

Дата регистрации на форуме:
30 апр. 2014
Всем привет. Хотела спросить, стоит ли мне подробно описать как протекала беременность и роды?
Ola
Новичок

Всего сообщений: 16

Дата регистрации на форуме:
22 мар. 2015
Ой, девочки... и я глядя на вас, решила испытать судьбу и пробовать забеременеть и если получится, то родить
Акелина
Гроссмейстер


Откуда: Московская область.г.Апрелевка.
Всего сообщений: 724

Дата регистрации на форуме:
15 мар. 2013
Юля здравствуйте, я думаю нам всем интересно, как у вас всё проходило, расскажите пожалуйста?
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории о тех, кто уже стал взрослым »   Criss-cross сердца или новый этап в жизни.
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5