Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

дмжп

 

как дальше? Собираем истории о тех, кто несмотря на врождённый или приобретённый порок сердца, стал взрослым. Истории о тех, кто уже стал взрослым

Сценарий веселого ДР для мальчика 6-8 лет
Супер придумали!! Летом сделаю!!! Спасибо!!! ! ....
tgn
Предоперационный период у ребенка,как подготовиться
Мирта полностью согласна. Что весь настрой должен идти от мамы. Мама там главное ....
анастасия68
Виктор Шамонин_Версенев СТИХИ И СКАЗКИ
Пахнет в лесу грибами и прелью... Пахнет в лесу грибами и прелью, Птицы поют ....
qwe208
Взрослые девочки помогите мне пожалуйста
Ведите к доктору конечно! Подбадривайте всевозможно! Обязательно сделайте [url ....
tim11
НПФ и будущая пенсия
Не нужно надеется на законы. ....
Базар555
Умоляю помогите пожалуйста!
Порок Серда не приговор! Полюбите свою болезнь и она позволит вам прожить долгую ....
lelya_orlova
Лечение кардиозаболеваний в Великобритании
Всем добрый день! Очень интересна информация по ценам. Вдруг кто знает - напишит ....
мама Машеньки
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории о тех, кто уже стал взрослым »   дмжп
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это самый добросердечный форум
Автор: мама*Анечки*

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

дмжп

как дальше?

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
 
regina01234
Новичок

Всего сообщений: 15

Дата регистрации на форуме:
5 мая 2014
здравствуйте!
самого рождения врачи пугали родителей что я не жилец и вот мне уже 34 года на днях исполнится....
как рассказывает мама на операцию меня не смогла положить одну по тому-что в 5 лет я выглядела на 2-3 годика и ни отходила от нее ни на шаг
в 14 лет добрая врач терапевт спросила у меня:
а как ты замуж собираешься ко тебя возьмет такую?
сейчас я замужем во второй раз и ни первый ни второй муж даже не говорили,
что я ни такая как все.
из-за увеличенного сердца и внешние признаки имеются к сожалению.
в 20 лет первая беременность кесарево в 28 недель, сама подписывала документы обливаясь слезами,
мне даже не показали мою доченьку умерла на вторые сутки..
при моем весе в 45 кг родилась 1.850. рожала в 6 больнице г УФА.. В спец роддоме для женщин с патологией
инвалидность впервые сделали в 2000 году.
дали 2ю группу но потом сняли на 3ю и в 2006-7 дали бессрочно 3-ю.
сейчас задумываюсь об операции которую врачи предлагают сделать пока ни поздно но БОЮСЬ
живу полной жизнью работаю и никто даже ни догадывается что на душе
фиалка
Гроссмейстер


Откуда: пенза
Всего сообщений: 658

Дата регистрации на форуме:
3 сен. 2010
regina01234 :m8: Взрослый ДМЖПшник.
А можно вопрос? размер ДМЖП какой и увеличенное сердце как дает о себе знать ( кроме банальной обышки)?
regina01234
Новичок

Всего сообщений: 15

Дата регистрации на форуме:
5 мая 2014
про размер 7мм
а на счет увеличения сердца- деформация грудной клетки
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3746

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Регина, добро пожаловать на форум! Все у Вас будет ХОРОШО! У Вас есть заключения врачей, Узи сердца, ЭКГ, Холтер. Вы можете на форуме выложить врачам свои обследования и получить консультацию. Впс Дмжп, это простой впс считается. Конечно если ваш впс можно прооперировать и врачи говорят, что есть на это показания, то надо оперироваться. Это ваш шанс, на дальнейшую здоровую жизнь. Вам надо выбрать нормальный кардиоцентр и самого лучшего кардиохирурга, кому вы готовы доверить свое сердце. И все у Вас будет хорошо. Поменьше слушайте таких не далеких врачей... проще относитесь к своему впс, считайте себя здоровой, и увидите сами, что это так и будет. Удачи вам! Спрашивайте, постараемся вам ответить и подсказать!
regina01234
Новичок

Всего сообщений: 15

Дата регистрации на форуме:
5 мая 2014
спасибо за поддержку.
фиалка
Гроссмейстер


Откуда: пенза
Всего сообщений: 658

Дата регистрации на форуме:
3 сен. 2010
Регина, про увеличеное сердце спросила т. к у самой ДМЖП и на последней ФГ ( флюрографии) ( этой весной) написали - сердце увеличено слева. А кроме размера дефекта как мне объясняли, еще важно давление в дефекте.
А по поводу решеная об операции - это лудше к врачам.
regina01234
Новичок

Всего сообщений: 15

Дата регистрации на форуме:
5 мая 2014
данных у меня пока нет надо повторно обследоваться в Уфе.. т к даже там только на 3ем аппарате меня посмотрели полностью на эхо.
на днях возьму мед карточку.
после родов еще говорили про двустворку.. как будут данные сообщу
фиалка
Гроссмейстер


Откуда: пенза
Всего сообщений: 658

Дата регистрации на форуме:
3 сен. 2010
УЗИ - может кто-то из Уфы увидит тему и подскажет. Двухстворка ( в смысле Аортальный клапан) - попросите обратить внимание на давление. Удачи!
LikaMika
Новичок

Всего сообщений: 14

Дата регистрации на форуме:
19 нояб. 2014
Вы и должны жить полной жизнью! не смотрите на других и не слушайте! Это ваша жизнь.
Rossella
Долгожитель форума


Откуда: Московская область, г.Солнечногорск
Всего сообщений: 301

Дата регистрации на форуме:
27 мая 2014
regina01234, добрый вечер. Как все знакомо, думала только наши врачи умеют пугать и говорить гадости. По поводу страха. Страшно очень, понимаю. Сама через это прошла не так давно. Но, что бы жить полноценно ( теперь я понимаю что это такое) нужно пересилить себя. Со мной в отделение лежала женщина примерно вашего возраста и с таким же диагнозом. Ей тоже было очень страшно, но она сделала операцию и все прошло хорошо. Ведь к сожалению при нашем заболевание, чем дальше тем становится хуже. К сожалению не лучше. Все будет хорошо, настраивайтесь только так. Удачи вам принять верное решение.
jenflame
Новичок

Откуда: Екатеринбург
Всего сообщений: 12

Дата регистрации на форуме:
3 дек. 2014
Добрый день! Думаю, нет смысла создавать отдельную тему. Просто поделюсь своей историей здесь же ))) У меня тоже с рождения ДМЖП. Для моих родителей, конечно, это был шок, ведь тогда и оборудования для обследования толком не было. По их рассказам меня возили в возрасте нескольких месяцев в Горький, чтобы УЗИ сердца сделать. На операцию пытались положить в детстве дважды, но оба раза не получилось (первый раз обнаружили пиелонефрит и отправили почки лечить, второй раз банально простыла в больнице). И честно говоря, я рада, что без операции. Мой ДМЖП всего 3 мм, жить мне это абсолютно не мешает. Ну единственное, в школе от физ-ры была освобождена ну и спортом не занимаюсь... А так. Веду обычный нормальный здоровый образ жизни. На танцы с мужем ходили одно время (буги-вуги) и в детстве я была обычным активным ребенком. И болела, благодаря внимание и заботе родителей, в разы меньше, чем здоровые дети. Сейчас мне 28. Раз в год посещаю кардиохирурга. Никаких сердечным препаратов не принимаю. Только Магне В6 для поддержки.
И это еще всё притом, что я родилась недоношенной, в 7 месяцев, весом в 2кг. И ничего, жива здорова )))

В общем, если вдруг у вас ребенку поставили такой диагноз - не пугайтесь. Это не страшно. И с этим спокойно живут. ДМЖП размером до 3-4мм врачи вобще особо за проблему не считают и даже не оперируют.
regina01234
Новичок

Всего сообщений: 15

Дата регистрации на форуме:
5 мая 2014
здравствуйте ещё раз. на18 февраля записалась на эхо результаты покажу. не могу хочу ребёнка непременно своего

regina01234
Новичок

Всего сообщений: 15

Дата регистрации на форуме:
5 мая 2014
здравствуйте. извините что не писала так долго. на 18 февраля пойду на эхо. Результаты сделаю. покажу на форуме.
regina01234
Новичок

Всего сообщений: 15

Дата регистрации на форуме:
5 мая 2014
первое сообщение сразу не
отправилось
regina01234
Новичок

Всего сообщений: 15

Дата регистрации на форуме:
5 мая 2014
Здравствуйте, прошла эхо. По результатам дефект 6мм. градиент 37-40. признаки незначительной легочной гипертензии. Вот опять вроде успокоилась немного т. к хуже вроде не стало, чувствую себя неплохо. Думаю как жить дальше. Очень хочу ребёнка своего, на усыновление ну никак душа не лежит. Думаю ещё раз судьбу испытать... Понимаю и возраст уже почти 35.
regina01234
Новичок

Всего сообщений: 15

Дата регистрации на форуме:
5 мая 2014
Здраствуйте, долго незаходила
regina01234
Новичок

Всего сообщений: 15

Дата регистрации на форуме:
5 мая 2014
Вот даже незнаю с чего начать...
Конечно нехочу вдаваться в подробности, все было...
этот ужас.. неопределенность.
Родила доченьку, это чудо.. в 36лет..
Pryanja
Начинающий


Откуда: Сызрань
Всего сообщений: 32

Дата регистрации на форуме:
17 мая 2015
Поздравляем с рождением доченьки!

regina01234
Новичок

Всего сообщений: 15

Дата регистрации на форуме:
5 мая 2014
Спасибо.
Пина
Почетный участник


Откуда: Беларусь, г. Пинск
Всего сообщений: 234

Дата регистрации на форуме:
18 июля 2016
regina01234, какая вы молодец! Здоровья вам и вашей доченьке! Спасибо, что спустя долгое время, отписали, так как такие истории, как ваша, очень важны, чтобы принять решение. Ведь этот форум читает очень много сомневающихся людей.
regina01234
Новичок

Всего сообщений: 15

Дата регистрации на форуме:
5 мая 2014
Добрый день. Может кто подскажет, что можно сделать в данной ситуации. Искала на просторах интернета решение проблемы, но увы ненашла. Чуть больше двух месяцев назад сделала операцию на сердце, ттт, все прошло хорошо, по сердцу проблем вроде нет... Но меня очень волнует шов, точнее рубец который сейчас нарастает. Шов косметический, тонкий, теперь он красный, становится шире, очень сильно чешется, мажу контрактубексом, но ни хуже ни лучше не становится.
eai
Новичок

Всего сообщений: 9

Дата регистрации на форуме:
18 мар. 2018
В этом году мне будет 40 лет. У меня врожденный ДМЖП. Диагноз поставили еще в роддоме. Операцию родителям не предлагали. Рос нормально. В школе был освобожден от физкультуры. В детстве и юности особо не ощущал каких-либо проявлений порока, но сильных физических нагрузок избегал как и предписано. Периодически (раз в год, раз в два года) ходил к кардиологу, проходил плановые обследования, говорили что все нормально, без изменений, операцию никогда не предлагали. Одышка конечно всегда была и при физической нагрузке определенного типа быстро выдыхался. Также с возрастом стали сильнее проявляться слабость и утомляемость. И не знаю связано ли это с сердцем или это исключительно нервная система виновата, но в последние годы у меня плохой сон. Тем не менее болей или каких-то неприятных ощущений в сердце я никогда не чувствовал, а порок проявлялся в виде одышки и прочего. В прошлом году также проходил плановое обследование и поставили легочную гипертензию 1 степени, т.е. она только начинается. Направили на дополнительное обследование, в т. ч. МРТ. Вообще на узи у меня всегда показывало размер дефекта примерно в 3 мм. МРТ же показало 10 мм, т.е. 1 сантиметр. Вот такое странное разночтение. Я думаю что дефект у меня все же 3-4 мм, а не 10. Хотя и считается что мрт дает более точную картину чем узи или эхо. Также прошел зондирование которое показало относительно нормальное давление, т.е. гипертензия если и есть то весьма слабая. Впервые в жизни предложили операцию. К сожалению с помощью окклюдера мой порок не закрыть, так что только на открытом сердце. Отправил документы в Мешалкина заочно, оттуда пришел положительный ответ. Оформили квоту. Но я в больших сомнениях. До прошлого года я даже и не думал никогда про операцию. Не знаю есть ли в ней необходимость. Особых показаний думаю нет, это больше как профилактическая мера. В принципе я всю жизнь живу с дмжп, привык уже. Но кто знает что будет в дальнейшем если даже размер дефекта точно не могут установить.
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории о тех, кто уже стал взрослым »   дмжп
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5