Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

впс дмпп

 

где выход Собираем истории о тех, кто несмотря на врождённый или приобретённый порок сердца, стал взрослым. Истории о тех, кто уже стал взрослым

КОАРКТАЦИЯ АОРТЫ, есть кто взрослый с таким ВПС?
Ах да живу в Фурманове, операцию делали в Иванове. Сейчас давление 140/80. Пару ....
Virus267
мое хобби и работа
оооченьь красива ....
MASHA454
Сравнение клиник по пластике клапана
Добрый день. Моя история началась с 2016 г. когда мне было 32 года и случайно вр ....
Irina Katrina
Пульс
Добрый вечер! На эхо-кг в ноябре 2018года все было в норме, только врач сказал ....
Мамакнопки
Мужья
Абсолютно согласна ....
MarMari
НПФ и будущая пенсия
Не нужно надеется на законы. ....
Базар555
Умоляю помогите пожалуйста!
Порок Серда не приговор! Полюбите свою болезнь и она позволит вам прожить долгую ....
lelya_orlova
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории о тех, кто уже стал взрослым »   впс дмпп
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это ВЕРА в удачу, НАДЕЖДА в будущее, ЛЮБОВЬ в настоящем!
Автор: DREAM

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

впс дмпп

где выход

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
 
ellena
Начинающий


Откуда: г.Балаково Саратовская область
Всего сообщений: 45

Дата регистрации на форуме:
14 мая 2014
Здравствуйте! В свои 38 лет я узнала о дмпп. Слезы, отчаяние.. вопрос.. почему врачи не обнаружили диагноз раньше. Я родила троих детей, сама. Раньше проблем с сердцем не было, во время беременности третьим ребенком стала чувствовала неправильный ритм. Обращалась к кардиологу, делала узи, врач отвечал, что с этим можно жить... пейте корвалол. Но сердце беспокоило каждый день. В областом городе Саратов мне отказали в обследовании, хотя было направление из моего города туда. Поехала в Пензинский кардиологический центр, сделала чрезпищеводное узи сердца, определили края... сообщили, что возможно закрытие окклюдером.. точного ответа ждите дома, мы вам позвоним... На следующее утро сообщили о том, что я им не подхожу, обратитесь в Немецкие кардиологические клиники, там вам точно помогут. У меня был шок. Делала запрос в Московские клиники, получала отказ. Медицина в России шагнула далеко вперед, но помочь мне здесь не могут. Направила мои результаты обследования в Берлин, сразу пришел ответ от Овруцкого, что не видят ничего сложного и мне поставят окклюдер в течении 3 дней пребывания. Вопрос теперь в оплате.. сумма не маленькая ( 12.745 €) От безысходности волосы встают дыбом. Очень много читала отзывов о немецких кардиологических клиниках и они все положительные.
Ol4ik
Рекордсмен


Откуда: Россия
Всего сообщений: 2442

Дата регистрации на форуме:
11 апр. 2009

ellena написал:
[q]
[/q]
, добрый день!
А вы не пробовали обратиться в клинику Мешалкина? В Новосибирске проводят очень большое количество операций по устранению ВПС, в том числе, и взрослым. Попробуйте через наш форум проконсультироваться у них, заодно можно написать и в Красноярск, Калининград, Москву. Это на Ваш выбор.
Не очень понятна причина отказа наших клиник. В чем сложность?
И главное, не переживайте так сейчас. Ведь вы столько времени жили с ВПС. И сейчас, судя по всему, он скомпенсирован. Может Вы все-таки накручиваете себя? Как сейчас самочувствие? Есть какие-то жалобы???
фиалка
Гроссмейстер


Откуда: пенза
Всего сообщений: 658

Дата регистрации на форуме:
3 сен. 2010

Ol4ik написал:
[q]
заодно можно написать и в Красноярск, Калининград, Москву. Это на Ваш выбор.
[/q]

Оль, ты про Томск забыла. Еще Шорохов на форуме консультирует ( Самара). Для консультации на форуме нужно свежее УЗИ.
И действительно, ВПС, в частности ДМПП все разные и по самочувствию человека и по объективному состоянию порока. У вас сейчас шок от ТАКОЙ новости, возможно выяснится что все не так и ужастно.
Удачи!
ellena
Начинающий


Откуда: г.Балаково Саратовская область
Всего сообщений: 45

Дата регистрации на форуме:
14 мая 2014
Добрый день Оля! Спасибо, что откликнулись на мое сообщение! Я так надеялась, что именно в Пензинском кардиологическом центе мне установят окклюдер без открытой операции. Они уверенно говорили, что само сердце здоровое за исключением дмпп, которое устраняется легко в течении трех дней пребывания в больнице. Уверяли, что не нужна полостная операция от которой могут быть осложнения и долгое восстановление. А через сутки ничего не объясняя отказали.. предложили полостную. Моё предположение, что им не понравились края моего дмпп, т.к один край совсем маленький. Но не понятно одного, почему в Берлине изучили результаты и не увидели ничего сложного. Буквально сегодня утром позвонили из Израиля предложили установить окклюдер. Так же как и вы поинтересовались почему у нас отказали... в чём сложность.. В Москве тоже как то странно ответили... что сомневаются встанет окклюдер или нет. Дело в том, что размер дмпп не маленький 17x12мм и есть легочная гипертензия 1 степени. До третий беременности я вообще было вполне здоровым человеком, а после родов появились частые предсердные экстрасистолы.. иногда становится страшно. И потом, мне так хотелось ещё родить дочку, ведь у меня три сына. Но видно не судьба. Иногда нахожусь в панике, что мне не избежать полостной операции. Я не так давно познакомилась с молодой девушкой, которая делала полостную операцию по устранению дмпп. После операции чувствует себя плохо, мучает аритмия, одышка, постоянно на больничном До операции этих симптомов у неё не было. Решилась на операцию, с её слов, чтобы в дальнейшем быть "полноценной", рожать детей. Получается кому как повезет. Ещё раз спасибо Оля! Попробую обратиться в Красноярск, Калининград.. может там мне смогут помочь.
ellena
Начинающий


Откуда: г.Балаково Саратовская область
Всего сообщений: 45

Дата регистрации на форуме:
14 мая 2014
Спасибо фиалка! Обязательно обращусь на форуме к Шорохову.
Ol4ik
Рекордсмен


Откуда: Россия
Всего сообщений: 2442

Дата регистрации на форуме:
11 апр. 2009
Елена, а когда Вы обращались в Пензу? Есть предположение, что отказ связан с увольнением ведущего и потрясающего кардиохирурга из этого кардиоцентра. Он совсем недавно ушел оттуда. Так что вполне возможно, что все же Вас возьмут в других сильных кардиоклиниках!!!
Ну и все же, даже если предстоит открытая операция, это не так критично, как Вам рассказала подруга. Большинство операций проходит удачно и без осложнений! Только нужно определиться с кардиоцентром, не стоит рассчитывать на местных врачей, лучше выбирать среди крупных федеральных клиник (Новосибирск и др.)
Когда будете задавать свои вопросы интересующим врачам, выложите сразу результаты всех обследований. Тогда они ответят оперативнее-)
ksushka86
Новичок

Откуда: Украина
Всего сообщений: 15

Дата регистрации на форуме:
30 дек. 2013
Здравствуйте! У меня похожая ситуация(Берутся операцию делать в Амосова(г. Киев). но только открытую.. Я боюсь очень. Вроде 27 лет живу, порок не мешает абсолютно. Но у меня уже появилась легочная гипертензия, и врачи говорят что надо закрывать, чтобы не было хуже. Я понимаю что надо, но как начитаюсь историй, сразу страшно становится. А какое давление у вас в ЛА?
Bишня
Участник


Всего сообщений: 52

Дата регистрации на форуме:
26 апр. 2012
Пишите не в Берлин, а Комбергу в Бад-Кроценген. Ищите тему Ольги Лебедь в разделе про немецкие клиники.
ellena
Начинающий


Откуда: г.Балаково Саратовская область
Всего сообщений: 45

Дата регистрации на форуме:
14 мая 2014
Оля, Вы правы! Отказали действительно по этой причине! Здесь, на форуме мне ответили многие кардиохирурги. Случай мой несложный, установка окклюдера возможна. Осталось только выбрать клинику. Спасибо за поддержку!
ellena
Начинающий


Откуда: г.Балаково Саратовская область
Всего сообщений: 45

Дата регистрации на форуме:
14 мая 2014
Здравствуйте! Я делала узи несколько раз, с разницей в месяц. На первом не было легочной гипертензии. На втором узи поставили 1степень. Закрывать конечно нужно! Я буквально недавно пребывала в состоянии шока, что нужно делать операцию на открытом сердце. Ситуация моя изменилась после консультации с кардиохирургами здесь. Окклюдер установить возможно. Мне объяснили, что у меня есть три хороших края. А у Вас какой размер, какие края? Почему открытую?
ksushka86
Новичок

Откуда: Украина
Всего сообщений: 15

Дата регистрации на форуме:
30 дек. 2013
Размер на одном узи вымеряли 4-5 мм, на другом-9мм. Открытую потому что дефект межпредсердной перегородки Первичный-при нем только открытую, увы(А легочную на первом узи вам возможно просто не заметили. Если цифры не высокие, то узист может попросту не заметить(
ellena
Начинающий


Откуда: г.Балаково Саратовская область
Всего сообщений: 45

Дата регистрации на форуме:
14 мая 2014
ksushka86, судьба нам порой преподносит такие "сюрпризы", которых мы совсем не ждём. Жить и быть здоровым хочет каждый! Давайте будем верить в то, что у нас всё получится! И мы с этим справимся!
Ol4ik
Рекордсмен


Откуда: Россия
Всего сообщений: 2442

Дата регистрации на форуме:
11 апр. 2009
Елена, вижу к Вас теперь совсем другое настроение :s2:
Так держать! И не вздумать опускать руки или расстраиваться, даже если не все получается!
Тем не менее желаю, чтобы все получилось и вскоре Ваше сердечко стало абсолютно здоровым! :spartak:
ellena
Начинающий


Откуда: г.Балаково Саратовская область
Всего сообщений: 45

Дата регистрации на форуме:
14 мая 2014
Ещё раз спасибо Оля! Вы мне очень помогли!
ellena
Начинающий


Откуда: г.Балаково Саратовская область
Всего сообщений: 45

Дата регистрации на форуме:
14 мая 2014
Здравствуйте ! Благодарю всех кто меня поддержал в трудную минуту! 1 июля мне закрыли мой дмпп окклюдером в Томске. Впечатления о клинике самые лучшие! Сразу скажу почему Томск. Один край моего дефекта был маленький всего 2 мм и поэтому во многих клиниках мне отказали в эндоваскулярной операции. Томск не нашёл в моём случае сложного. Вызов был на 30 июня. Приехала утром, сразу проводили в палату, осмотрел врач, сделали узи и взяли необходимые анализы. Узи смотрели сразу три врача. Один край был маловат, но решили ставить окклюдер. Утром следующего дня закрыли дефект идеально. Видела всё сама на мониторе. По времени длилось минут 20. Размер окклюдера 24. В палату ехала счастливой, через 8 часов разрешили ходить. Лежала в детском отделении. Очень тяжело лежать с детками в палате. Сердце разрывается. Видеть как увозят на операцию. На другой день повторили узи, дефект закрыт герметично, сброса нет, правые отделы вернулись в норму. 3 июля уже ехала домой. В жизни я часто сталкивалась с безразличием, грубостью и хамством врачей. Здесь я побывала как в другом мире! Врачи не смотрят на часы, когда их рабочее время закончится. Для них человеческая жизнь стоит на первом месте, даже где то в ущерб себе. Первые три месяца не чувствовала разницы, а даже наоборот, было хуже. Но меня предупредили, что окклюдер может раздражать проводящие пути сердца месяца два, три. До операции были частые наджелудочковые экстрасистолы, которые меня выматывали. Сейчас их нет, чувствую себя намного лучше. Буду надеяться, что всё плохое позади. Если у Вас возникнут вопросы пишите, с удовольствием отвечу.
ИринаСто
Новичок

Всего сообщений: 15

Дата регистрации на форуме:
16 нояб. 2015
ellena скажите, какой именно край у вас был 2 мм.
ellena
Начинающий


Откуда: г.Балаково Саратовская область
Всего сообщений: 45

Дата регистрации на форуме:
14 мая 2014
Еще раз здравствуйте! Прошло два года с тех пор как мне закрыли мой дмпп и два месяца назад я снова стала мамой! У меня родилась долгожданная дочка! Особенно пишу для тех, кто хочет стать мамой, но боиться после окклюзии. Забеременела через год после установки окклюдера. Беременность прошла легко, роды еще легче. Рожала естественным путем без каких либо средств. Я очень много искала историй про роды после окклюзии, но реальных ни одной. Имея три сына очень хотелось родить и дочку. Каждый день благодарю врачей Томска! Вспоминаю как тепло меня там встретили! Еще раз ОГРОМНОЕ СПАСИБО!!! А путь в Томск мне подсказали здесь на форуме! СПАСИБО ВСЕМ кто меня поддержал и подсказал что делать дальше!!! А самое главное, надо верить только в хорошее!
AlyonaS
Долгожитель форума


Откуда: Р Крым Ялта
Всего сообщений: 258

Дата регистрации на форуме:
7 сен. 2016
Леночка я за вас очень рада в каком возрости вам закрыли ДМПП. Делали вы операцию платно? Сколько обошлось? Как вы сейчас себя чуствуете? Как скоорденировали с Томском. МНЕ 35 НА УЗИ СЛУЧАЙНО НАШЛИ дМПп ( планировали 2го малыша) младшему 3.5 сейчас планирую пройти транспищевое узи на уточнения диагноза и размера. Очень напугана.
ellena
Начинающий


Откуда: г.Балаково Саратовская область
Всего сообщений: 45

Дата регистрации на форуме:
14 мая 2014
Спасибо AlyonaS! Закрыли мне мой дмпп в 38 лет в Томске. У меня, как я уже писала, был дефицит одного края, поэтому многие клиники предлагали только полостную операцию. Томск первый предложил закрыть окклюдером и я сразу согласилась. Мне прислали список что нужно для поступления в клинику( анализы) и назначили день моего прибытия. Вся переписка происходила здесь, на форуме. Да, платно. Сейчас чувствую себя хорошо! Беременность с окклюдером была легкой, ни разу сердце не беспокоило. Ничего не бойтесь, верьте в лучшее! Мне тоже было очень страшно, но это нужно сделать быстрее, чтобы жить спокойно и строить планы на будующее. Все у вас будет хорошо!
AlyonaS
Долгожитель форума


Откуда: Р Крым Ялта
Всего сообщений: 258

Дата регистрации на форуме:
7 сен. 2016
Лена огромное спасибо за поддержку. ВСЕ обязательно будет хорошо очень веою в это!! Еще хочу у вас плинтересоватся проверяли ли Вы деток. Очень переживаю за своего сыночка. Во время беременности все скриненги рроходилп быдо вме ок.
ellena
Начинающий


Откуда: г.Балаково Саратовская область
Всего сообщений: 45

Дата регистрации на форуме:
14 мая 2014
AlyonaS, я проверила всех своих детей и по узи на данный момент все в порядке. Очень переживала по этому поводу. У меня с детства слышали шумы в сердце, но порок не находили до 38 лет.
Lily
Новичок

Всего сообщений: 18

Дата регистрации на форуме:
6 окт. 2016
Елена, здравствуйте!!! Получается, теперь ваше самочувствие хорошее?) Вы даже родили доченьку, какое же это счастье!!! Поздравляю!!! Теперь у вас по узи все в норме?) Обследования также каждый год? Пили аспирин пол года???
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории о тех, кто уже стал взрослым »   впс дмпп
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5