Моя история . Мне 30

Добрый вечер! Не так давно зарегестрировалась на форуме. Много читала, советовалась. И решила рассказать о себе. Постараюсь не очень много и покороче. ВПС у меня с рождения, так и родилась еще с обвитием пуповины, вообщем повезло. Ребенком я была маленьким, худеньким и синеньким. Уставала быстро, одышка сильная и цианоз почти фиолетовый. Где то в 4-5 лет каким то чудом мы попали в Бакулева. В 80-х годах, там консультировал еще Бухарин, ну и Подзолков. Вообщем в операции на тот момент отказали. И сказали родителям, что до школы вряд ли доживет. Но я дожила и пошла в школу, правда первые 3 ри класса училась дома. В садик естественно не ходила. Прививок тоже нет ни одной-мед. отвод. А вот с 5го класса уже училась в школе как все. Естественно освобождение от физ-ры и экзаменов. Где то в 95-96 г мама увидела по телевизору передачу с участием Подзолкова В. П. Ну и написала письмо в институт. Пришел ответ и мы поехали на консультацию. Наверное врачи были удивлены. Вообщем стандарт-ЭХО, консультация профессора, зондирование. Операция показана. Но тут в отделение Краснуха. Нас выписали, а был конец 96г. А с начала 97г все в Бакулевском институте стало платным и квот тогда не давали. Каким то чудом деньги на операцию нашли. И вот в марте 97 г. мне сделали операцию-ДКПА. Спасибо докторам - Подзолкову В. П , Юрлову И. А ,Хасану Али. Послеоперационный период был сложный. В ночь отказали почки, был отек мозга. В реанимации пролежала 6ть дней почти без сознания. Но как били по щекам, что бы в себя пришла до сих пор помню. Перевели в отделение, была еле живая. ходила с трудом. И через неделю меня выписывают. В санаторий отправили(кажется тогда он был в Барвихе, может и сейчас есть). А там лестница ступенек так на 10 и это детям после операции на сердце и 3 раза в день, в столовую покушать и обратно. Вообщем после двух дней такого мациона становится мне плохо, гемоглобин 60 г/л, встать не могу, мушки перед глазами. Они меня обратно в реанимацию - переливание крови, плазму и переливали и так пила. В итоге открылось кровотечение и язва желудка и 12 ти перстной кишки. Перевели меня в Филатовскую больницу, там чудом остановили кровотечение. Месяц я там пролежала. Где то в 20-х числах апреля выписали домой. И все летние каникулы я восстанавливалась после операции и лечила язву и весь желудок, попутно еще и почки захватили-белок в моче был . Вообщем в 1999г еду на послеоперационное зондирование уже в новый центр (на Рублевку). И предлагают нам вторую операцию. Но предупредили, что осложнения могут быть все те же самые. А у меня почки еще не до конца восстановились. Дело было в апреле и Подзолков уезжал за границу на симпозиум какой то, меня выписали. Вообщем пока оформляли квоту да собирали справки случились проблемы с зубами. В итоге от 2й операции мы отказались. Испугались и я и родители. Я после окончания школы поступила в медицинское училище, закончила его. В годы своего студенчества погуляла я лихо и немало ( все в рамках приличия). Кстати сказать чувствовала я себя хорошо и даже таблеток не пила. Был правда рецедив в конце первого курса, вот тогда я и пожалела что не сделала операцию. Но в нашей кардиологии поставили меня на ноги и сново все стало хорошо. В Бакулево я больше не ездила. А зачем- все и так хорошо. В 2006 г. я вышла замуж. И стала задумываться о ребенке. Наши врачи говорили, что до 7ми месяцев доношу а там прокесарят. Но не тут то было. Когда дело коснулось, все пошли в отказ. Запугали наговорили кучу всего и был сделан аборт почти на 13й недели. Слез было пролито немало, клиник было объездено тоже немало. И везде говорили Нет, ни в коем случае. В сентябре 2007 г. еду в Бакулева на консультацию по поводу беременности, а они мне предлагают зондирование с последующим решением об операции. Вообщем я отказалась не поехала (о чем сейчас очень жалею).. потом была там же на консультации в перинатальном центре, а они глядя мне в глаза прямо и сказали : вы умрете беременность не возможна. Я поревела и как бы успокоилась. Решила, если еще раз бог даст то может и рискну. Устроилась на работу в аптеку, работала по 12 часов 2/2. И в таком режиме работала последние 6ть лет. Да еще собаку завела, а она тоже требует сил и физических вложений. Ну в общем стал у меня подниматься гемоглобин. А врачи руками разводят и говорят, а что вы хотите? Это все от сердца. В октябре 2013 г. поднялся до критических цифр - 230 г/л. Снизили до 200 и отправили в Моники, а уж они вБакулева. И вот я снова там. Врачи в шоке, так и сказали где ж ты себя так довела? Погоняли меня конкретно : рентген, УЗИ, МРТ 2 раза ,3D УЗИ, Зондирование и напоследок даже сценцеграфию сделали. Предложили операцию. Вот сижу думаю, стоит или нет. Рискнуть или оставить все как есть. Чувствую я себя не плохо. Ну одышка есть и была всю жизнь. Цианоз при волнение, на холоде и нагрузках. Правда стало сердце болеть и учащенно биться, раньше такого не было. Вообщем вот так я и живу с ДКПА уже 17 лет. Наверное даже сам Подзолков был удивлен. Вот за эти 17 лет ему огромное СПАСИБО! Вообщем наверное все. Извиняюсь, что так много, но 30 лет в 2х предложениях не расскажешь. Ах да про диагноз забыла. У меня единственный желудочек - левый, общее предсердие, АВК 3 степени ДОС от ПЖ и его гипоплазия, ДМЖП, ДМПП, и еще парочка пороков. Комбинированный сложный. Вот так и живу уже 30 лет. В принципе стараюсь жить как все. Ну да есть ограничения по физ. нагрузке, лестницы даются мне с трудом. А так ничего жить можно. Вот только за гемоглобин страшно. И очень хочется малыша.

Здоровья вам, сил и пусть Бог даст вам правильное решение, которое будет лучшим и хороших врачей! Удачи вам огромной!

Спасибо всем за поддержку. мот, в Томск собираюсь на консультацию. А там что скажут. Но прочитала историю Ольги, ей делали Фонтен в 25 лет. Оказывается столько может быть осложнений и такой восстановительный период сложный. У меня тогда то были осложнения и теперь я поняла что это скорее всего из за того что кровоток изменили. Вот я и думаю, а стоит ли ? 17 лет после ДКПА организм привык. И если сделать Фонтен, то сново другой кровоток и опять организму привыкать. Но больше всего я боюсь за почки. Если не дай бог откажут, заведут ли мне их снова ?

Ирина, огромной Вам удачи и сил

Ирин, вы не смотрите на Ольгин пример. Ольга потом в Берлин поехала. Все у всех индивидуально! Не примеряйте на себя другие истории.

Rossella вот по этому адресу доктор Овруцкий отвечает... ovroutski@DHZB.de

Rossella Я общаюсь с Овруцким по этой электронке... Может он просто занят был и вам не ответил...

Огромной Вам удачи, Ирина! Вы мужественный человек! У Вас все будет хорошо!!! !!

larhen, Акелина, спасибо огромное, спасибо за поддержку.

SvetlanaV, спасибо вам за адрес, д-р Овруцкий ответил.

мот, пока только выслать ему все исследования на видео. Буду пробовать забрать из Бакулева зондирование и МРТ. В принципе из Мешалкина мне тоже сказали, что надо зондирование и решать вопрос с операцией Фонтен.

Ирина, удачи вам!

Спасибо большое......

Удачной поездки и консультации!

Ирина, удачи Вам! Вам удалось взять исследования из Бакулевки? Это зондирование и Мрт. Отдали без проблем? Вы пока на обследование едите? Понятно, что страшно. Не переживайте. Сходите к Матроне Московской. Закажите себе, сорокоуст о здравии. Приложитесь к мощам. Все будет хорошо!

Ирин, а что именно приврать пришлось. Просто в Бакулевке, под всеми предлогами, отказываются отдавать результаты обследований, сделанных в стационаре. Вам архив выдал?

Нам тоже не хотели отдавать, заплатила 500рублей:-), а рентген не дали.

Понятно, а в Томске отдали все доки, диски с мрт и зондирования, снимки рентгена.. причем бесплатно.

Adel, спасибо за историю и поддержку. Я вам ответила в другой теме. Теперь расскажу что касается меня непосредственно. Мне не то что бы операция раньше была не показана, просто я в Бакулева не появлялась сама. А тут так прихватило, что пришлось снова приехать. Я тоже благодарна Бакулевским врачам, за все что они сделали. Но сейчас они предлагают операцию тот же Фонтен (потому как по стандартам после ДКПА или Гленна делают Фонтен). Но я же вижу что они не уверены они боятся или понимают что смысла эта операция не имеет, а прямо отказать не могут. Их слова были такие:Главное не навредить. Я написала д-ру Овруцкому ( спасибо форуму) и он мне сказал, что он не уверен что мне нужна операция Фонтен. При всем моем уважение и благодарности профессору Подзолкову, но Германским врачам(хоть и заочно) я склонна доверять. Так как знаю нашу медицину не по наслышке. Также Берлинский КЦ выставил мне счет и пригласил на обследование с операцией. Но к сожалению тааааких денег у меня нет. Были бы я бы не задумываясь поехала. Но пока увы. Если найду, то поеду. А пока я еду обследоваться в Томск. Что касается самочувствия, то оно вполне удовлетворительное, ну только гемоглобин высоковат и зимой тяжеловато. А еще один д-р в Бакулева спросил меня: ради чего стоит так рисковать.( я думаю что если врачи уверены в исходе операции, то они таких вопросов пациенту не задают). Я ему ответила, что я бы рискнула только ради одного, что бы родить ребенка (опять же будучи уверенной что я встану с операционного стола). Я понимаю что операция а тем более на сердце очень сложная и гарантий здесь ни кто дать не может. Но опять же повторюсь, если врач уверен то и пациент будет более менее спокоен. Если еще что заинтерисует, спрашивайте с удовольствием отвечу.

Прочитала вашу историю, Желаю Вам здоровья!!! И конечно же пополнения в Вашем семействе!!! Приезжайте на Байкал поднимать гемоглобин, воздух насыщен кислородом и совершенно магическая природа!!!

[b]Volkova Ludmila, куда ж еще поднимать то он и так высокий 200. А так спасибо .

Ирина, Пусть все будет Хорошо! Пишите, ждем подробный рассказ, о вашем прибывании в Томске! Удачи Вам!

Удачи и хороших новостей!

Здравствуйте, ну попробую описать свои впечатления. Честно скажу они положительные, так меня еще нигде не обследовали, даже в Бакулево. Предлагают мне Фонтен, клапан и Экс не нужны( в бакулево хотели делать). Пока думаю, но если не делать уж очень прогноз плохой в любой момент могут начаться ухудшения, собственно они уже начались но пока не критичные. Пока еще меня обследуют т. к были осложнения .

Плмоги вам Бог принять правильное решение!

Rossella Верю в Вас!! Пусть все получится самым наилучшим образом!!

Вы непременно найдете правильное решение!! Все будет хорошо!

А дальше без операции будет только хуже. Честно предупредили что 30 лет я первая, но существенной разницы между 30 и 20 нет. Бакулево мне такого не говлрило, да и здесь я вижу хоть какую то уверенность, чего в бакулева я не видела. И еще не надо делать клапан как говорило бакулево и экс. Они сами удивлены зачем?

Если вы решитесь на операцию, кто будет оперировать. Кривощеков?

В бакулево были разные мнения, Зеленикин давал 50/50 Подзолков крайне мало шансов. Согласие я уже дала, операция будет в понедельник с утра.

Что, Подзолков даёт мало шансов, очень знакомо.... верить его словам нельзя!
Слава Богу, что есть еще В России врачи, уверенные в своих руках!
Ира, как же хорошо, что Вы поехали в Томск!
Мы верим в Вас и кардиохирурга Кривощекова!
Удачи Вам на понедельник! Будем молиться За Вас!
Сходите в церковь, закажите себе сорокоуст за Здравие. Молебен о Здравие Матронушке и Луке Крымскому! Все будет ХОРОШО!

Ира в больнице есть церковь... Там можно и свечку поставить и записочку написать..
Удачи вам огромной.. Помогай вам господи. Может посчастливится и с вами увидимся...

Ирочка привет.

Удачи тебе в этом деле
Обязательно отпишись
Я как никто другой жду положительных результатов

Храни вас Господь! Пусть все получится!

Спасибо за поддержку. Очень необходимо. Стараюсь гнать плохие мысли и верю что все будет хорошо и боженька поможет, и организм справится. Хотя конечно очень страшно, возраст то никуда не денешь.

Ирина, будем молиться и держать кулачки за вас! Все получится!
Не сомневайтесь! Иначе никак!
Вы очень сильная! И организм у вас сильный!

А с вами кто-то будет из близких в первое время после операции?

Ирина, огромной Вам удачи в понедельник. С Богом!

Ирина, огромной удачи вам! сегодня будет трудная ночь, желаю сил и пусть всё будет хорошо!
Веры, сил и терпения.

Зажали кулачки.

Ирина сил огромных и терпения..
Мы с вами....
Кто у вас врач лечащий?

[b]SvetlanaV, спасибо за поддержку. Врач- Надежда Викторовна.

Держим-держим@

[b]SvetlanaV, так и есть Ирина, я так в записках и писала Ирина. Спасибо.

с Богом!

С БОГОМ!!!

Пусть все пройдет хорош! С Богом!!!

С Богом.

Господи помоги, спаси и сохрани!

Господи, помоги!!!! @

верю, что у Ирины всё идет по плану!
не разжимаю кулачки. Сил Ирине на восстановление.
Господи Спаси и Сохрани

Господи, помоги рабе своей Ирине! Даруй здравие!!!