Жизнь с Тетрадой Фaлло

Здравствуйте, мои дорогой!
Почитала пости своих "соплеменников" и решила всеже рассказать свою историю. Писать особо не умею, так что простите )))

Мне 37 лет. И все эти годы я носитель ВПС ТФ. Моим героическим маме и папе сообщили о этом когда мне было три месяца от раду. И понеслось: жить будет мало и сложно. Но мои родители пробивали стены. В 1982 году операция, анастомоз по Кули в Новосибирске в кардиологическом центре им. Мешалкина - мои детские воспоминания (было 5 лет) о это больнице не приятные и частично смутные. Помню как не пускали маму с папой, как везли в операционную, как пришла в себя и хотела к маме. А после выписка в парке у центра кормила белочку.
Но моих родителей анастомоз не успокоил и они продолжали поиски возможности сделать радикальную коррекцию и нашли.1989 Москва РОССИЙСКИЙ НАУЧНЫЙ ЦЕНТР ХИРУРГИИ ИМ. АКАДЕМИКА Б. В. ПЕТРОВСКОГО РАМН, попали на прием к Черепенину. И на следующий день меня госпитализировали. По тем временам шикарное здание, строили иностранцы. Персонал строгий, но добрый. Куча детей шум гам веселье. Хотя там лежали и взрослые. На тот момент мне было 12 лет. Уже многое осознова и волновал один вопрос: как моя мама переживет если я умру. Очень переживала за нее, молча. Настал день операции но все эмоции от страха замерли. Повезли и темнота.... Очнулась и поняла что это новая жизнь, дышится по другом легко, хотя все болит.
Теперь у меня два дня рождения!!! И все благодаря Черепенину, хотя его уже нет с нами.
Жизнь началась новая, веселая, без синих губ и одышки. Подростком была обычным, но не пила и не курила. Но переключения, причуды, тусы, учеба и любовь. Было все как у всех ))))

Но такое вмешательство не проходит без последствий. В процессе операции было рассечение пучка Гиса, по другому в то время не могли сделать. В следствии чего нарушения ритма. Пульс падал до 28 ударов. В 1999 я согласилась на имплантацию однокамерного ЭКС.

И о чудо через пару месяцев я поняла что у нас будет киндер сюрприз ))) так назвал это муж.
Заручившись поддержкой и справкой своего кардиохирурга пошла в консультацию)))) у врача паника, за что я ей перед пенсией. На вопрос кто разрешил рожат, вручала все справку)))). Но в роддоме, в паталогии лежала три раза. Пугали прерывание беременности, доводили до слез и истерик, пророчили рождение дебила. Но вопреки их прогнозам родился наш зайка, здоровый и крепкий. Но кесарево. Сейчас ему 14 лет, с сердцем слава богу все в норме, умный, красивый мальчик ростом 180 см )))) Сын для меня главное и самое важное, ради чего я до сих пор борюсь и иду вперед.

Но переключения с сердцем продолжаются, и в промежуткаж бурная жизнь: учеба, работа в двух местах, путешествия, развод, любовь, новое замужество..... Все ярко и весело.
В 2007 замена ЭКС в связи с истощением батарейки + необходимостью двухкамерного. Сердце стало разгоняться.
В 2011 на удивление всех врачей обнаружилось что один из электродов порвался и ушел в серце, там и лежи ))) Ввели новый.
В 2012 новое переключение- трепетание )))) делали кардиоверсию, били током))) вернули ритм. Продержался два года. Вчера сказали трепетание вернулось, но ритм еще не большой в связи с этим я его и не почувствовала. Теперь живу в ожидании обляции. В связ с этим мне печально и слегка страшно.

Вот такая вот у меня история ))

Берегите себя, следите за своим сердцем. Здоровья вам и вашим близким!!! !

Спасибо вам большое за историю. У моей внучки такой же порок. Волнует, как она будет жить. Нужна уверенностьв том что все будет, как у людей. Ваша история и многие другие -успокаивают. Всего вам доброго!!! !!!

Rimys написал:

[q]

Но моих родителей анастомоз не успокоил и они продолжали поиски возможности сделать радикальную коррекцию и нашли.

[/q]

восхищаюсь вашими родителями, искать информацию и не останавливаться на одной клинике - для того времени удивительно. если не секрет, кто они по образованию, по профессии? и Вы что для себя выбрали в этом плане ?

Спасибо вам за историю! Вы молодец! Правильный настрой на жизнь! Вы где хотите делать абляцию? При коррекции ТФ, почти всегда происходит блокада правой ножки пучка Гиса. У вас наверное, кроме этой блокады, ещё что то есть, из за чего поставили ЭКС.
Удачи Вам!

Всего вам самого доброго!!! Преодолеть все трудности на пути к правильному сердцебеению...
У моего сына тоже полная блокада правой ножки пучка Гиса, и все говорят, что это ни на что не влияет и никак не будет проявляться... оказывается может в последствии быть брадикардия? ……

Присоединяюсь к всему выше сказанному, желаю Вам здоровья и всего самого хорошего... Ваша история вселяет надежду, что и у наших детей все будет хорошо... У сына ТФ и тоже полная блокада правой ножки пучка Гиса....

Всем мамочкам деток с ТФ пишите в личку отвечу на все вопросы!!! Поделюсь!!!

И всем спасибо за понимание и поддержку!!! !

Викамама написал:

[q]

Мы все верим в своих деток, и очень надеемся, что они будут жить также как вы, обычной жизнью... :-)

[/q]

+1000

Rimysспасибо вам за ваш позитивный настрой! У моей дочи тоже ТФ. Я очень верю, что все будет хорошо. А когда читаю истории взрослых, то уверенность моя растет, спасибо вам!!! !!

Rimys, восхищаюсь Вами и Вашими родителями! Вы молодцы! У меня тот же диагноз, Тетрада Фалло, тоже две операции и все благодаря моим родителями, которые бились за меня! Наши с Вами родители просто золото!
Вы очень храбрая что родили сыночка, мне 28, до сих пор нет деток, боюсь ужасно, боюсь что ребенок может быть больным, боюсь что я не справлюсь, точнее сердечко. Сейчас хожу по врачам, делаю анализы, обследуюсь, хочу решить для себя смогу или нет, пожелайте мне удачи в этом непростом деле, особенно когда живешь в маааленьком городке.