24 года назад мне сделали радикальную коррекцию ТФ! Собираем истории о тех, кто несмотря на врождённый или приобретённый порок сердца, стал взрослым. Истории о тех, кто уже стал взрослым |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Истории о тех, кто уже стал взрослым » Прошло уже 24 года =))) |
Форум "Доброе Сердце" - это возможность почувствовать себя многодетной мамой - кажется, что каждый форумский ребенок твой, родной... Автор: энди |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга | Печать |
mrspanchbeat
Новичок
Откуда: г. Кемерово Всего сообщений: 10 Дата регистрации на форуме: 9 дек. 2014 |
Всем привет! Я много читала историй здесь. Очень много печальных историй. Но мне очень хочется поделиться своим опытом, рассказать свое, очень хорошее, доброе... Я родилась 13 апреля 1984 года. И лет до 1,5 я всегда была "здорова", "тоны в сердце ясные, ритмичные". Пока однажды я не заболела, кажется, пневмонией, и молодой мальчишка-врач, приехавший на "Скорой" не послушал меня и не сказал родителям, что у меня 100% ВПС. Меня обследовали, поставили диагноз, я не знаю, как это будет звучать правильно, заросший Баталов проток. Мама рассказывала, что она тогда стала изучать пороки сердца, много читала на эту тему, и очень обрадовалась, что порок легкий, что ничего страшного! Мне была назначена дата операции, и родители со мной под мышкой, с вещичками приехали в больницу (кажется, в Областную Кемеровоской области). Мой папа сам врач по образованию, в коридоре больницы встретил своего однокашника, тот поинтересовался, что случилось, папа обрисовал ситуацию, и врач предложил сходить на консультацию к заведующему кардиологическим отделением (знаю, что его фамилия Барбараш). Зав. отделением только приложил два пальца к моей груди и сказал, что я не их пациентка, что нам надо в НИИ Мешалкина... Вот так и начались наши поездки, обследования... Меня оперировали 3 января 1991 года. Оперировал В. Г. Стенин... Низкий ему ПОКЛОН!!! Ребят, не все было гладко, мои родители подписывали согласие на "операцию отчаяния", я могла уйти в любой момент, я пролежала в реанимации почти 14 суток. Врачи не могли понять, что не так... НО Я ВЫЖИЛА. У меня мама - человек пробивной. Еще до операции мне дали инвалидность (сняли ее по достижении 16 лет). И почти весь 1, почти весь 2 и все 3-5 классы я училась дома, сама. Была на домашнем обучении. Да, ко мне должны были ходить учителя, и кто-то даже получал деньги, что ходит ко мне, но т. к. моя мама сама учитель, то все решили, что им это на фиг не надо... Потом были первые дни в школе, признаюсь честно, что я до сих пор немного побаиваюсь, когда прихожу куда-то первый раз, но думаю, что я еще и интроверт, поэтому такая реакция. На физ-ру я никогда не ходила - сначала по мед. показаниям, потом мне нравилось, что у меня есть возможность прогулять хоть один урок законно ))) В школе училась хорошо, получила высшее образование, красный диплом. Сейчас мне 30,5 лет. Я не худенькая (54 размер!), и все, что напоминает мне о прошлом - это несколько шрамов на теле =))) Я замужем, но детей мы не планируем: по другим, не связанным с операцией, причинам. Мамочки, папочки, пожалуйста, выслушайте меня, я просто хочу чтоб вы знали, что ваши детки не мучаются, не страдают... Поверьте мне, я была таким ребенком! Все, что со мной происходило, я воспринимала как норму! Моя мама с содроганием вспоминает те годы, представляю, что она пережила, когда видела, что жизнь ее ребенка была на волоске, но мои воспоминания о клинике: много таких же деток, как и я, игры, друзья, уколы, швы, но ничего отрицательного - ВООБЩЕ! Может, кому-то из родителей станет легче, когда они это прочитают... Многое в моей жизни сложилось наилучшим образом - ТОЛЬКО БЛАГОДАРЯ ЭТОЙ ГАДКОЙ ТФ! Серьезно! Пожалуйста, верьте до самого конца, что все будет хорошо! И еще напоследок: если бы в 1984 году методы диагностики при беременности были такими, как сейчас, то я бы не родилась! Просто было бы искусственное прерывание беременности, и все. В то время таких операций еще не делали! ЗАДУМАЙТЕСЬ об этом все будущие мамочки, детям которых внутриутробно ставят подобные диагнозы! Я - здесь, я живу!!! Возможно, по какой-то причине вам нужно родить такого ребенка и пройти через все это? Господь оборачивает во благо все, что происходит с нами, веруем мы в Него, или нет, но это так! |
olgayakovleva
Гроссмейстер
Откуда: Екатеринбург Всего сообщений: 596 Дата регистрации на форуме: 4 мая 2014 |
Спасибо, вам за историю. Когда видишь людей, уже взрослых, с подобными порока, становится веселей на душе. Наши детки тоже будут в будущем примером для других. Что все у них хорошо. |
mrspanchbeat
Новичок
Откуда: г. Кемерово Всего сообщений: 10 Дата регистрации на форуме: 9 дек. 2014 |
Оленька, держитесь! Все будет лучше некуда!!! |
мама Софьи
Душа форума
Вице-победить похудейки 6 сезона Откуда: г. Томск Всего сообщений: 6519 Дата регистрации на форуме: 5 авг. 2011 |
mrspanchbeat Спасибо что написали свою историю! Здесь она будет как глоток воздуха для многих родителей! Здоровья Вам огромного!!! |
Викамама
Рекордсмен
Откуда: Новосибирск Всего сообщений: 4294969451 Дата регистрации на форуме: 15 окт. 2013 |
Таня, здравствуйте!!! Какая вы мудрая! Огромного здоровья вам и счастья!!!! И огромное спасибо, что написали!!! |
Анжелика193
Гроссмейстер
Откуда: г.Пермь Всего сообщений: 1052 Дата регистрации на форуме: 27 окт. 2013 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 9 декабря 2014 14:08 Сообщение отредактировано: 9 декабря 2014 14:08
Спасибо, что написали. Здоровья вам огромного) И вправду когда читаешь историю уже взрослого человека с тем же пороком, то становится на много легче. У меня у дочки тоже ТФ, после операции почти пол года прошло. Как вы вообще себя чувствуете, в плане нагрузок, есть ли ограничения какие то? |
Galya_mamaAni
Гроссмейстер
Всего сообщений: 469 Дата регистрации на форуме: 1 апр. 2014 |
Спасибо вам большое за историю! Желаю вам крепчайшего здоровья! У моей дочки тоже ТФ. Подскажите, пожалуйста, а у вас сколько было операций? А клапан легочной артерии свой? Как вы себя чувствуете? Еще раз крепкого здоровья! |
SafronovaM
Долгожитель форума
Откуда: г. Москва Всего сообщений: 326 Дата регистрации на форуме: 26 июля 2012 |
Таня, здравствуйте! Спасибо за Вашу историю, слезы радости, правда. Так много предрассудков, страхов у нас внутри, а такие истории вселяют силы, веру. СПАСИБО! Крепкого Вам здоровья и всего самого наилучшего! |
Элина
Долгожитель форума
Откуда: г. Ижевск УР Всего сообщений: 435 Дата регистрации на форуме: 6 окт. 2011 |
Спасибо за позитивную историю. Приятно слышать, что вы воспринимали всё происходящее с собой как норму, это интересно, особенно когда передано глазами взрослого человека. Многие родители детей с пороками переживают, что дети испытывают ограничения в чём-либо и считают себя ущербными. В вашем случае это не так))) |
Mama Lena /SPb/
Почетный участник
Откуда: г.Санкт-Петербург Всего сообщений: 177 Дата регистрации на форуме: 26 окт. 2014 |
mrspanchbeat, ваша история, действительно как глоток свежего воздуха. Спасибо!!! У сына тоже ТФ. Одна операция была, радикальная предстоит. И, конечно, много страхов в том числе по поводу того, как он это перенесет в плане эмоций, чем обернется в будущем. Ваша история дает надежду, что с негативом наш малыш справится (сейчас он такой жизнерадостный человечек), ведь сквозь строчки вашей истории так и чувствуется в вас доброе начало и позитивное отношение к миру. Еще раз спасибо! Для нас это очень важно. |
Припево4ка
Гроссмейстер
Откуда: Киров Всего сообщений: 1256 Дата регистрации на форуме: 12 янв. 2013 |
Спасибо, Танюша, за то что написали вашу историю! Для нас очень важны истории взрослых, прошедших через ЭТО в детстве. Чтобы понять как помочь ребёнку всё это пережить, знать что запоминается. Но как я поняла, память такая штука которая стирает всё плохое. И это здорово! Крепкого Вам здоровья!!! |
Мирта
Модератор раздела
Психолог, логопед-дефектолог Откуда: Нижний Новгород Всего сообщений: 4294972411 Дата регистрации на форуме: 30 дек. 2007 |
mrspanchbeat, Таня, спасибо за историю! Крепкого Вам здоровья! Очень приятно когда такой позитивный настрой. |
mrspanchbeat
Новичок
Откуда: г. Кемерово Всего сообщений: 10 Дата регистрации на форуме: 9 дек. 2014 |
Вам спасибо за пожелание, Галина =) У меня с одной стороны, было положительное стечение пороков, поэтому делали сразу радикальную коррекцию. Клапан свой. ДМЖП был большой - 25 мм. Сейчас я чувствую себя очень хорошо! Из воспоминаний - только шрамы... Я просто ОЧЕНЬ надеюсь, что кого-то моя история подбодрит... Когда я лежала в отделении, там было много деток, но с ТФ я была одна. До какого-то момента думала, что ТФ - это такая редкость, а пришла сюда - и даже страшно стало ((( Поэтому хочется всех пожалеть и всем сказать, чтоб крепились и боролись, что все получится! |
mrspanchbeat
Новичок
Откуда: г. Кемерово Всего сообщений: 10 Дата регистрации на форуме: 9 дек. 2014 |
И Вам спасибо за добрые слова! Конечно, помнится и печальное: как приходили мамы деток, все в слезах, за вещами... Как детки по 2 месяца из наркоза не выходили... И больно тоже было: уколы, санация (если это так называется), но это воспринималось, как часть всей жизни, как сейчас сходить на работу... Я лежала дважды в Мешалкине, в одном и том же отделении. Первый раз нас не взяли из-за низкой частоты сокращения сердца. Со мной лежала девочка в палате, Юля Хайруллина, на следующий год мы приехали, и мне девочки сказали, что Юли больше нет... Но я до сих пор не верю! А вдруг они ошиблись?! |
mrspanchbeat
Новичок
Откуда: г. Кемерово Всего сообщений: 10 Дата регистрации на форуме: 9 дек. 2014 |
После операции будет ходить и светить шрамом =) знаете, все дети спорят: "а у меня шрам ВО КАКОЙ!" "А у меня больше!" Просто не надо бояться, а как он адаптируется именно психологически, а как он потом впишется в общество... Я в какой-то момент поняла: я живая и здоровая, у меня идеальный муж, поэтому какая на фиг разница, какие у меня там шрамы, какая я немного стеснительная, и что я вес набрала, да это все ерунда на самом деле. Кстати много пишут про то, что детки плохо набирают вес после операции. Опять же личный опыт: Меня привезли на операцию, я в 6,5 лет весила 17 кг, была такая высокая и худенькая, как соломинка... Но у меня наследственная склонность к полноте. Через какое-то время после операции начала все кушать, родители обрадовались, в итоге гены взяли свое: уже 12 лет я ниже 48 размера не могла похудеть, и то это надо вообще ничего не есть! Живу в 54 размере. Неудобств никаких не испытываю ))) так что, если есть предрасположенность к полноте, то после операции - осторожно, вдруг аппетит проснется. Может не к месту, но так хочется побольше улыбчивых смайликов! |
mrspanchbeat
Новичок
Откуда: г. Кемерово Всего сообщений: 10 Дата регистрации на форуме: 9 дек. 2014 |
Ограничения все сняли к 6-7 классу, кажется. Но сохранили освобождение от физ-ры, т.к. я была неподготовленная, врачи решили, что морально будет проще не ходить. Детей, сказали, надо родить минимум четырех Но я дожила до 25 лет, и поняла, что не дозрела или перезрела... Пока не планирую ))) У меня еще была косметическая проблема: нарос небольшой рубец на месте шва, т.к. я не худенькая, и грудь большая, он стал мне мешать, и я в 18 лет пошла сделала пластическую операцию. По опыту скажу, что если и Вам придется, то лучше идти на такую процедуру лет в 18-19: когда грудь сформируется окончательно, и все будет уже ясно, что убрать, что подшить. Когда прохожу какие-то обследования, то врачей смущают некоторые шумы и увеличенный левый желудочек, но я всегда говорю, что это нормально! Какие-то остаточные явления все равно есть, но НА ЖИЗНИ ОНИ НИКАК НЕ СКАЗЫВАЮТСЯ! Нагрузки я себе не ограничиваю вообще ))) Удачи Вам - все самое страшное уже позади! |
mrspanchbeat
Новичок
Откуда: г. Кемерово Всего сообщений: 10 Дата регистрации на форуме: 9 дек. 2014 |
Абсолютно нет! Никакой ущербности! Я тут уже кому-то отвечала, что по первости даже светили все шрамами и швами =))) Единственное такое интимное воспоминание: когда муж меня впервые увидел обнаженной, даже виду не подал, что его что-то смутило. Я потом спросила, не смущает ли его такая "красота", на что он ответил: "Шрамы есть у всех! Это фигня, из-за которой не стоит париться!" Я спокойно ношу купальники, абсолютно не стесняясь, хотя я человек стеснительный по натуре ))) |
mrspanchbeat
Новичок
Откуда: г. Кемерово Всего сообщений: 10 Дата регистрации на форуме: 9 дек. 2014 |
Всем-всем, кому лично не ответила в теме: огромное спасибо вам всем за добрые слова! Я все прочитала, на все ответила мысленно! Девочки и мальчики, ваши детки очень сильные! Они сильнее, чем мы думаем, ведь Господь дал им пройти через такое, через какое не все могут пройти! И они идут, не сдаются, а просто идут вперед, ну да, хнычут из-за уколов, и в больнице лежать иногда грустно, но они лежат и лечатся... Утешитель из меня не очень, но если вдруг ваш малыш ушел, то, наверное, так было лучше для него, Господь забрал к себе малыша, который еще находится под Его опекой и попадет на небо... |
Rossella
Долгожитель форума
Откуда: Московская область, г.Солнечногорск Всего сообщений: 301 Дата регистрации на форуме: 27 мая 2014 |
Таня, спасибо за вашу историю. Очень позитивно и главное такое отношение позитивное. Мы с вами ровесники, мне тоже 30 лет и у меня тоже ВПС, только сложнее . И к сожалению, а может и к счастью операции были проведены одна в 12 лет, вторая 4 месяца назад, т.е в 30. Хотя при моем пороке эти операции делают в детстве. Но в 90-х годах медицина не была столь развита. Я вот читала ваш комментарий по поводу веса. И очень хочется спросить, а вы сами без каких либо диет поправились? Дело в том, что я всю жизнь худенькая. В моем возрасте я вешу 44 кг. и очень меня это напрягает. Вот думала, надеялась, что после операции начну поправляться, а все никак, наоборот худею. Или может еще времени мало прошло. Еще раз спасибо за вашу историю, здоровья вам ! |
mrspanchbeat
Новичок
Откуда: г. Кемерово Всего сообщений: 10 Дата регистрации на форуме: 9 дек. 2014 |
Вам спасибо за добрые слова! И конечно же скорейшего выздоровления)) Я наоборот с 10 лет сидела на диетах, чтобы похудеть, всю жизнь переживала по этому поводу, пока муж не успокоил. В данный момент не сижу ни на каких диетах. Думаю, в моем случае сыграла роль генетика, поэтому сказать что-то сложно... Начала поправляться года через 2 после операции. Может, у Вас еще все впереди? |
Rossella
Долгожитель форума
Откуда: Московская область, г.Солнечногорск Всего сообщений: 301 Дата регистрации на форуме: 27 мая 2014 |
Таня, спасибо за ответ. Наверное все впереди. Буду ждать |
mrspanchbeat
Новичок
Откуда: г. Кемерово Всего сообщений: 10 Дата регистрации на форуме: 9 дек. 2014 |
Rossella Все будет хорошо!!! Сейчас главное здоровье и реабилитация ))) Удачи Вам! И ЗДОРОВЬЯ!!! |
Anna1064
Гроссмейстер
Всего сообщений: 604 Дата регистрации на форуме: 20 дек. 2013 |
Таня, спасибо за историю. Моя доча тоже с ТФ. Вы ответили очень на многие мои вопросы. Я как и все мамочки здесь переживаю за будущее доченьки, за ее психическое состояние и физическое конечно. Вы такая молодец! Позитивный человек!!!! Спасибо вам большое!!! !! |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга | Печать |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Истории о тех, кто уже стал взрослым » Прошло уже 24 года =))) |