Эбштейн со стажем

Всем привет. На форум попал практически случайно, и хочу вставить свои "три копейки".
У меня ВПС Эбштейна, нашли в детстве, наблюдался в Военно Медицинской Академии в г. Ленинграде. Там был признан неоперабельным, точнее они такие операции еще не делали, и так сказать отпущен на вольную жизнь.... сколько Бог даст. Бог дал уже практически 49 лет. Из прошедших мимо соблазнов миновало, только то что не курил ( бросил по молодости) В остальном жил как жизнь заставляла: работал много, перестройка, талоны, кризисы, сын, съем жилья пока своего не было, мебель из комиссионки и тд. и тп.
Сердце в основном беспокоило одышкой, иногда тахикардией, основное лекарство- анаприлин под язык. и в принципе того и было достаточно. Увлекался "Брегом" был такой целитель, занимался дыханием, это кстати реально помогало, можно было и пульс снизить ну и давление немного. Но за определенное время наверно и нервы, ну и остальные органы слегка сдали, поджелудочная шалит, давление скачет, аритмия, теперь борюсь и с этим. Но вот увы уже как год, поймал пару приступов тахикардии и вконец слетел ритм. Фибриляция предсердий, пульс от 30 до 110 прыгает, по ночам остановка дыхания до минуты, в общем паршиво За последний год экстренно катался в реанимацию 122 больнички, и чувствую себя все время как выжатый лимон. Хорошо хоть сократили наш филиал и теперь временно безработный Обследовался в Алмазова, назначили РЧА, скоро уже ложится. Вот мне и интересно, поможет мне данная процедура с моим Эбштейном или нет? А всем форумчанам и форумчанкам здоровья и здоровья.

Dimitry, Добро пожаловать на наш форум! Сейчас такие ВПС очень хорошо оперируют, времена изменились.
Сейчас многое возможно сделать.
На форуме консультируют врачи. Вам надо сделать УЗИ сердца с видео записью и выложить врачам на форуме. Задать свои вопросы.
Зайдите в раздел консультации всем специалистам. Напишите свои вопросы, приложите данные Узи Вам обязательно ответят и проконсультируют.
В Питере можно Узи сердца сделать у Врача Цытко. Если в Москве, то грамотный врач Узи сердца Крюков В. А.
Можно проконсультироваться с немцами. Написать в Берлин доктору Овруцкому С. Б. он Вам быстро ответит.
Что у Вас с трикуспидальным клапаном? Какая недостаточность(регургитация) на клапане?

РЧА убирает дополнительные проводящие пути. А Аномалия Эбштейна это совсем другая "песня", это трикуспидальный клапан. У нас Эбштейн и синдром ВПВ с рождения. Сыну 15 лет сейчас. Посоветовали делать РЧА для того, чтобы тем самым облегчить течение основного порока (Аномалия Эбштейна). Мы думали, не решались, а два года назад начались приступы сильнейшей тахикардии и провели процедуру РЧА в Берлине. Основная операция по коррекции Аномалии Эбштейна пока не показана. Кстати, отзывы даже врачей-специалистов разные по поводу проведения РЧА у тех, кто имеет Аномалию Эбштейна. Некоторые пишут, что при таком пороке приступы со временем возвращаются, кто-то придерживается другого мнения.
Вам обязательно надо хорошо проверить состояние вашего основного порока (АЭ) на сегодняшний день. И потом решить вопрос о процедуре РЧА. Если вы сделаете УЗИ сердца и холтер, то отсканировав даные результаты (не просто выписки-заключения, а именно ленту холтера и диск УЗИ), можно будет обратиться с этими результатами в разные клиники и получить ответы. А там уже решать все по мере поступления информации.
Здоровья вам! Все-таки все больше склоняюсь к мысли, что если даже порок скомпенсирован, то затягивать с его коррекцие очень надолго нельзя. Вот так у нас любят сказать - живите дальше, все нормуль, а после 50-ти говорят, ах, уже поздно..... Так что, обязательно займитесь своим здоровьем серьезно! Порок очень редкий, надо всегда быть на чеку и только самому о себе думать. Тут действует принцип "если не я, то кто?" А, собственно, никто. Обследуйтесь и принимайте меры, вы еще молодой мужчина, зачем делать свою жизнь сложной? Удачи вам! Буду признательна, если отпишитесь по результатам.

Dimitry, Вам Узи сердца надо делать 1 раз в год обязательно. Сделайте у Цытко, он смотрит пациентов с ВПС.
Если у Вас недостаточность трикуспидального клапана 3 степени, то Вам надо делать операцию.3 степень это очень много.
Если недостаточность 1 степени, то это хорошо.

Dimitry написал:

[q]

Уважаемая Dushechka, а как у вас у сына после РЧА улучшение есть?

[/q]

После РЧА приступов нет и на всех холтерах нет самого синдрома ВПВ, что для нас очень важно и придает спокойствие. Аномалия Эбштейна не развивает аритмию. Просто наиболее частым сопутствующим заболеванием при этом пороке является именно синдром ВПВ, аритмии. В Москве в Бакулева нам сказали, что делают одномоментно коррекцию основного порока и РЧА. А немцы убирают синдром ВПВ методом РЧА для того, чтобы облегчить течение основного порока, тем самым отодвигая как можно дальше вообще операцию. Но Эбштейн ведь разный у всех. Нам 15 лет и пока операция не показана, а сыночку моей подружки уже 2 полостные операции в Берлине сделали, а малышу всего около 4 лет. Все очень индивидуально. А по поводу разных показателей УЗИ я вам советую найти для себя хорошего узиста и делать у него, но результаты все-таки стараться показать разным врачам в разные клиники. И, даже если у вас нет денег на операцию в Германии, то консультацию заочно по результатам обследований вам всегда дадут бесплатно. Советую услышать и их мнение. Все координаты Овруцкого С. Б. здесь есть на форуме. Мы вот теперь делаем холтер и я посылаю и в Берлин, и аритмологу в Бакулева, и врач в пол-ке смотрит. И успокаиваюсь только тогда, когда мнения совпадают. Также и по результатам УЗИ.
Значит вам будут делать чреспищеводное сначала? В Берлине нам делали сразу, чреспищеводно посмотрели, спровоцировали, прижгли. И так несколько раз, чтобы уж наверняка не пропустить какой-нибудь путь, как объяснял врач.

Удачи вам, сил и терпения!

Доброго всем дня.
Хотел написать о проведении РЧА, замечательных результатах, отличном самочувствии после данной процедуры, но увы...... Провел в больнице целый день сдал анализы и был отправлен на доп. подготовку. Не понравились анализы: слишком высокий гемоглобин 190 Хорошо что от клиники 15 минут до дома. Теперь сдал кровь на эритропоэтины, JAK-2 и в пятницу 13 к ночи к гематологу... и потом все заново ЭХО ФГС ЭКГ и др. Так что еще месяц ждать. А убирать должны фибриляцию предсердий, хоть с этим просветили. Думал что будет более понятно на чреспищеводном ЭХО что с трикуспидальным клапаном, но увы на нем не очень видно, зато усмотрели что Аортальный клапан двустворчатый вместо трех, все что то новенькое.
А про замечательные результаты я еще напишу, непременно.
Всем удачи и здоровья, и всем Вашим близким.