Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Аневризма аорты- кто перенес? поделитесь

 

Аневризма аорты, кто из взросленьких перенес? Какой у вас протез, как самочувствие? поделитесь! Собираем истории о тех, кто несмотря на врождённый или приобретённый порок сердца, стал взрослым. Истории о тех, кто уже стал взрослым

АЭ у взрослого
Alex_B, спасибо большое за информацию!!! ....
irina k
РНЦХ им. Б.В.Петровского
Добрый день, я оперировалась в РНЦХ им Петровского у Белова. Два года назад опе ....
маришка11
Аортальный стеноз
zosimovkaполучилось! спасибо ....
Svetlana Voronova
Вязание
когда-то пробовала вязать но не очень получилось. но вообще мне нравятся вязанны ....
igortimo
Подскажите какая группа
Дочери восемнадцать, у нее единственный левый желудочек, переоформляли инвалидно ....
sysuevaolga
А оказалось порок серца....
Всем привет, с тех пор как я узнала о проблемах с сердцем прошло немало времени, ....
Aleksandra
Мужья
Уйти случилось 13 лет назад, но всё продолжается ....
мама ванюшки
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории о тех, кто уже стал взрослым »   Аневризма аорты- кто перенес? поделитесь
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это семья.
Автор: katgri

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Аневризма аорты- кто перенес? поделитесь

Аневризма аорты, кто из взросленьких перенес? Какой у вас протез, как самочувствие? поделитесь!

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
 
маришка11
Участник


Всего сообщений: 60

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2015
Добрый день всем форумчанам!
Писала в другом разделе, но там могут отвечать только врачи..... поэтому пишу здесь.
Меня зовут Марина и мне недавно исполнилось 36 лет, я проживаю в г. Владивостоке. О своем заболевании я случайно узнала в 2011 г., когда пришла к терапевту с бронхитом...
Тогда и выявилась- заключение узи " корень аорты расширен, восх. аорта на протяжении 6.6 см. расширена до 5.3 см, далее дуга 2.4 см, н/Ао 1.6 мм. ФКАо К 2.6-2.7 мм Недостаточность Ао К 2-3 ст, по V небольшая. Увеличение ЛН. Сократимость ЛН хорошая. ЛГ нет. Хорды МК, ТК удлинены. ДТ в ЛН. МПО-1 ст."
Тогда я дошла до кардиохирурга- сказал операцию не надо, наблюдаемся.
И я жила себе спокойненько, т.к. никаких отрицательных симптомов (отдышки и т. д.) у меня нет и не было.
В 2014 г. я вышла замуж и на этапе планирования ребенка (первые роды) решила сделать повторно узи сердца.
заключение УЗИ ноябрь 2014г.
" Аневризма Ао (синусв Вальсавы) 6.1 см. Аортальная недостаточность 2 ст. (АР 2+) ЛЖ незначительно дилятирован. Предсердия не расширены. Кинез миокарда не нарушен."
по рекомендации кардиолога сделала КТ март 2015г.
заключение КТ с контрастированием " определяется : от фиброзного кольца аортального клапана до синотубулярного гребня, мешковидное расширение восходящего отдела грудной аорты, размером до 61 мм, без четких признаков расслоения интимы. Диаметр вышележащего сегмента 39 мм, диаметр дуги аорты 25 мм, диаметр нисходящего отдела грудной аорты 29 мм, без стенозов, аневризматических расширений и атеросклеротических бляшек, (остальное без особенностей). Заключение: КТ картина мешотчатой аневризмы восходящего отдела грудной аорты.
Кардиохирург запрещает мне беременить и рожать в данном состоянии, рекомендует ставить био-протез т. к. нужно еще родить. Но в этом году дали мало квот медцентру ДВФУ и био-протеза нет.... Направляют в Новосибирск.
Теперь вопрос к участникам форума- где вы оперировались, какой у вас стоит протез, может кто рожал с такой ситуацией.... и т. д.
Вопросов больше чем ответов, буду рада любой информации, ссылкам на похожие темы...
С уважением, Марина
kuzja12
Душа форума


Всего сообщений: 3709

Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2007
маришка11, сыну в сентябре был поставлен протез восходящей аорты протезом Hemashild. Самочувствие хорошее. Но пока прошло не так много времени, чтобы делать выводы. Операция была в Мюнхене.
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3628

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Маришка 11, Добро пожаловать на форум!
В разделе Медицинские вопросы взрослых пациентов, есть история, Бенталла де Бона. Кому делали отзовитесь пожалуйста. История Юрия.
Маришка такую операцию лучше делать в Германии. Если Вы хотите рожать, то надо ставить Био протез в аортальную позицию. Импортные био протезы более долговечны, качество, обработка протеза лучше чем в России. Если Вам поставят Био протез, то со временем этот био протез подлежит замене. Это повторная операция.
Если поставят механический протез, то при механич протезе назначается пожизненный приём препаратов. Эти препараты обладают тератогенным действием на плод. При установке механич протеза, повторные операции не требуются.
При протезировании клапанов, выше риск развития бак эндокардита.
Сейчас на форуме
маришка11
Участник


Всего сообщений: 60

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2015
Девочки, спасибо за ответы! Голова кругом идет, не знаю что и делать... через врача подала документ в фонд, но сказали параллельно оформлять квоту на Новосибирск... Кардиолог очень хвалит Новосибирск, говорит если будешь придерживаться всех врачебных предписаний, то и био-протез 20 лет простоит... А механику вроде как говорит тоже через 20 лет менять надо... с ее слов.
Не знаю что и делать..... своих денег на Германию нет.... если только кредит или надежда на фонд... может еще куда-то запрос отправить..??
Если заграницей кардинально лучше материал и лучше обработка, что увеличивает шансы и сроки..... то есть смысл...
Девчата- поделитесь опытом...!
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3628

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Маришка 11, Фонды взрослым почти не помогают.
Просто Вам надо выбрать для себя, какой именно протез Вы хотите поставить. Механический протез не надо менять. Главное надо принимать регулярно препараты, чтобы не было тромбоза. Стараться не болеть, сердце с ВПС считается уязвимым местом. В плане бак эндокардита.
Если поставят био протез, то он подлежит замене. У каждого пациента он может стоять разное количество лет. У некоторых пациентов кальцинируется био протез быстрее, у других пациентов срок службы протеза больше. Но замена протеза в будущем обязательна.
Вам надо решить для себя насколько сильно Вы хотите иметь ребёнка? Если желание иметь ребёнка сильнее, то тогда наверное био протез. Но делать такую операцию надо ТОЛЬКО В ГЕРМАНИИ. Но тогда в будущем это повторная операция.
Если поставить механич протез, то с таким протезом выносить и родить ребёнка не получится. Но операция одна. Повторные операции не требуются. При чётком соблюдении приёма препаратов и отсутствие бак эндокардита.
Сейчас на форуме
антонина82
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 1357

Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2011
Маришка11, проконсультируйтесь у немецких кардиологов обязательно! Сейчас уже разработаны рекомендации по ведению беременности у пациенток с механическими клапанами, но это ассоциация американских кардиологов вроде бы. В нашей медицине сложно сказать, насколько имеется опыт ведения таких беременностей (нашла в литературе 1 случай, пациентка в Казани).
Ноив целом - именно с точки зрения беременности - здесь подход должен быть строго индивидуальный!
Удачи вам в принятии решения.
kuzja12
Душа форума


Всего сообщений: 3709

Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2007
маришка11[/b, почитайте тут {......... }
Ю. Белов- один из лучших кардиохирургов (может самый лучший) именно по заболеваниям аорты.
kuzja12
Душа форума


Всего сообщений: 3709

Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2007
{......... }
маришка11
Участник


Всего сообщений: 60

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2015
Огромное вам спасибо!
маришка11
Участник


Всего сообщений: 60

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2015
Сегодня написала Ю. Белову, эл. почту нашла на сайте клиники. {......... } Посмотрим что ответит!
Девчата, еще поделитесь ссылкой клиник Германии (которые взрослых оперируют). Попробую еще у них спросить.
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3628

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Марина, можно написать в Немецкий сердечный центр в Берлин, доктору Овруцкому.( отделение ВПС, Н4) или доктору Потапову( взрослое отделение Н2). Ответы приходят быстро.
Сейчас на форуме
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3628

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Марина, какой протез Вам советуют врачи? И какой протез( био клапан, или механич протез клапана) вы сами больше рассматриваете?
Удачи Вам в принятии решения!
Сейчас на форуме
kuzja12
Душа форума


Всего сообщений: 3709

Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2007
маришка11, в Мюнхене Никиту оперировали во взрослом отделении. Сыну было 15,5 лет. Совсем скоро, в апреле, будет 16.
Можете написать Алексею Трепакову из мюнхенского кардиоцентра trepakov@dhm.mhn.de
маришка11
Участник


Всего сообщений: 60

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2015
Огромное спасибо, что оперативно отвечаете! Я склонна к био-протезу. Сейчас Алексею Трепакову напишу
маришка11
Участник


Всего сообщений: 60

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2015
Девочки, мне надо ставить протез аорты и делать пластику артериального клапана... очень надеюсь на сохранение своего клапана. А аорта сильно растянулась, выглядит как мешок, размером с пол- сердца... страшно. Кардиолог говорит- дисплазия соединительных тканей... у меня высокий рост, длинные пальцы.
Мой кардиолог (из центра высокотехнологичной помощи) советует био-протез ставить. Говорит что если я буду соблюдать все рекомендации врачей, то он хорошо приживется. "А через 20 лет у тебя сын уже будет выше тебя"- ее слова. Вот я и склоняюсь к био.... Еще хочу конечно поговорить с другими врачами.. как то так
маришка11
Участник


Всего сообщений: 60

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2015
Девчата, напишите еще про Томск! Кто там взрослых (аорту) оперирует? Мне понравилось что быстро ответили на запрос. Я так понимаю там нет такого огромного потока как в Мешалкино и врачи вроде супер. Жду комментариев.
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3628

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Марина, про био протез понятно. Марина кардиохирурги в России боятся повторных операций на сердце. Повторная операция на сердце имеет больший риск, чем первичная. Вы задайте вопросы кардиохирургам про повторные операции.
Сейчас на форуме
kuzja12
Душа форума


Всего сообщений: 3709

Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2007
маришка11, у сына была реконструкция аортального клапана
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3628

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Марина, как у Вас дела? Что Вам ответили врачи? Что Вы решили? Переживаем.
Сейчас на форуме
маришка11
Участник


Всего сообщений: 60

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2015
Девчата привет! Я написала в Москву Белову и Комарову. Ответил Комаров, написал что оперируют по квотам. Я ему написала обратное письмо с вопросами:
можно ли мне после операции лететь на самолете (8 часов) или только поезд ( 7 суток)? нужно ли за что-то еще доплачивать? Где Можно будет остановиться сопровождающему, т.к. я с мамой полечу. И еще попросила заключение на их фирменном бланке.... Где-то здесь я на форуме читала, что так легче квоту будет выбить, если есть бумажка из центра....
Планирую 13-го идти в минестерство... у меня как раз выходной в понедельник...
Пока так.
Жду ваших комментариев, может и подскажете)
маришка11
Участник


Всего сообщений: 60

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2015
из Мюнхена пока нет ответа..
маришка11
Участник


Всего сообщений: 60

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2015
мама моя уговаривает меня ехать в мешалкина, мол ближе.... А я все таки нацелена к Белову... буду проситься к нему... посмотрела сайт, вызывает доверие....
МОТ, а вы как считаете, я права?
SvetlanaV
Рекордсмен


Всего сообщений: 2262

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2009
маришка11 В томске пациентов с Врожденными пороками оперирует Кривощеков.
Сейчас там открыли новое хирургическое отделение для пациентов с ВПС. теперь могут оперировать в нем и детей и взрослых..
Но вы подробнее можете узнать у Виктории Николаевны ник tomsk
маришка11
Участник


Всего сообщений: 60

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2015
Светлана спасибо за ответ! Вы были в Томске? Какие там условия пребывания и т. д. Что можете сказать есть сравнивать Томск и Новосиб?
SvetlanaV
Рекордсмен


Всего сообщений: 2262

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2009
маришка11 Да мы в Томске бваем часто. оперировлись там 5 лет назад.
В новом отделении только на консультации были. Полежать ещё не довелось..
С Новосибирском сравнить не могу, т.к. в Мешалкино были 13 лет назад.
Кстати Кривощеков нам и исправлял ошибки Новосибирских хирургов...

И ещё я бы не стала сравнивать условия пребывания. Вам нужно искать хорошего кардиохирурга.
А условия во всех больницах разные. и кому то они подходят, а кому то нет...
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3628

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Марина, а в Германию никак не получится? Я за Германию. Россию даже не рассматривала.
В Новосибирск однозначно не поехала. Рассказывали про Новосибирск, там оперировалась одна взрослая пациентка, протезирование клапана. Была выписана домой из Мешалкина. Дома начались проблемы со швом. Но этот КЦ назад её не принял, исправлять свои ошибки. В итоге пациентка стучалась в обычные больницы, время было упущено. Гнойный медиастенит и умерла от сепсиса.
Про Белова не могу ничего сказать.
А в Берлин Вы написали? Доктору Овруцкому, Потапову?
Просто проконсультироваться. Они быстро отвечают. В Берлине очень много пациентов с таким случаем как Ваш.
Сейчас на форуме
маришка11
Участник


Всего сообщений: 60

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2015
Светлана спасибо за информацию! Я вообще чувствую себя как слепой котенок... Не совсем понимаю как грамотно действовать в этой ситуации...
Светлана, а вы с какого города едите? Как вообще до Томска добраться?
маришка11
Участник


Всего сообщений: 60

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2015
МОТ, я писала Алексею Трепакову, в Мюнхен, но ответа пока нет. А вообще больше на Россию ориентируюсь, т.к. просто нет 2 млн руб. на операцию.. Так поняла в Германии такие цены.
Так что если Новосиб отпадает, Томск с Беловым остаются.... как то так
маришка11
Участник


Всего сообщений: 60

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2015
Светлана выше писала, что Кривощеков с Томска исправлял ошибки Новосибирских хирургов!
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3628

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Марина напишите Овруцкому С. Б.
ovroutski@dhzb.de
Сейчас на форуме
маришка11
Участник


Всего сообщений: 60

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2015
МОТ спасибо, сейчас напишу!
SvetlanaV
Рекордсмен


Всего сообщений: 2262

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2009
[b]маришка11[/b] можно связаться с Викторией я уже вам писала.
Здесь она консультирует под ником tomsk в разделе про томский кц.
Ссылку дать не могу с телефона.
Идеальный вариант конечно Германия. Но я знаю как трудно собрать средства на операцию. Но вы попробуйте.
Попытка не пытка..

Если есть ещё вопросы. Пишите в лс. отвечу с удовольствием.
SvetlanaV
Рекордсмен


Всего сообщений: 2262

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2009
[b]маришка11[/b] можно связаться с Викторией я уже вам писала.
Здесь она консультирует под ником tomsk в разделе про томский кц.
Ссылку дать не могу с телефона.
Идеальный вариант конечно Германия. Но я знаю как трудно собрать средства на операцию. Но вы попробуйте.
Попытка не пытка..

Если есть ещё вопросы. Пишите в лс. отвечу с удовольствием.
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3628

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Марина, если Вы рассматриваете Россию, то Вам надо сразу задавать вопросы врачам, какой будет протез клапана и страна производитель протеза. В России протезы клапанов очень плохие. Срок службы маленький. Особенно если это био протезы. Если покупать импортный протез, а он имеет не маленькую цену. То и саму операцию лучше рассматривать тогда в Германии. Операция очень серьёзная. Если будет протезирован био клапан, то в дальнейшем его придётся менять.
Сейчас на форуме
маришка11
Участник


Всего сообщений: 60

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2015
Светлана спасибо, с Викторией я списывалась, отправила им в центр информацию для заочного консультирования. Он в ответ прислали заключение, что нужна операция. Так понимаю с этим заключением теперь в минздрав. Так что Томск молодцы, все оперативно сделали!
Сейчас хочу про центр Белова все прозондировать. Комаров Роман- зав. отделением хирургии аорты написал что оперируют по квотам.
маришка11
Участник


Всего сообщений: 60

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2015
Сейчас мне звонил Алексей Трепаков, операция стоит 50-60 тыс евро... это даже больше чем я думала.. от 3 млн. руб.
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3628

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Марина, а вы на форуме написали всем кардиохирургам? Можно на форуме задать вопросы кардиохирургу Синельникову, Белову, Теплову.
Сейчас на форуме
маришка11
Участник


Всего сообщений: 60

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2015
Теплову писала, Белов Юрий здесь не консультирует (на форуме его тезка из калининграда), Синельникову не писала, думала что он только по деткам... но сейчас напишу
SvetlanaV
Рекордсмен


Всего сообщений: 2262

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2009
маришка11
Ирина осенью оперировалась у томичей. Можешь про условия у неё спросить.
http://forum.dearheart.ru/128/19373/0.htm
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3628

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Марина, врачи Овруцкий и Белов ответили?
Сейчас на форуме
маришка11
Участник


Всего сообщений: 60

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2015
Спасибо Светлана, уже написала Ирине.
Сегодня получила ответ от Овруцкого Станислава ".. наиболее оптимальное решение для вас - реконструкция собственного клапана и замена восходящей аорты, тогда повторных операций можно избежать (без протеза клапана). Секритариат свяжется с вами по организационным и финансовым вопросам"
Мне кажется это один из самых здравых ответов..
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3628

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Марина, ответ Овруцкого С. Б. очень радует. Мне кажется для Вас это самый лучший вариант.
А что ответили Вам из Мюнхена, доктор Трепаков по вашей ситуации?

Сейчас на форуме
маришка11
Участник


Всего сообщений: 60

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2015
Трепаков А вчера звонил... как то не внятно мне ответил.... что может и не надо операцию, может вас плохо обследовали.. и сказал 50-60 тыс евро..
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3628

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Ну это не ответ по вашей ситуации... ничего не рассмотрели, не предложили, а счёт выставили..
Марина, а что Вам Томск ответил?
Сейчас на форуме
маришка11
Участник


Всего сообщений: 60

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2015
Томск ответил что операция нужна, а на остальные вопросы ответим после обследования...
маришка11
Участник


Всего сообщений: 60

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2015
Заочно никто ничего особо не говорит.... Складывается ощущение, что придется колесить по консультациям...
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3628

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Про протезы клапанов и какой протез лучше можно ответить даже до обследования...
Сейчас на форуме
маришка11
Участник


Всего сообщений: 60

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2015
Я так понимаю мне надо искать врача который сможет мой родной клапан сохранить..
маришка11
Участник


Всего сообщений: 60

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2015
Написала Синельникову в Пермь. Он рекомендует обратиться к профессору Чернявскому Александру Михайловичу в мешалкино. Написала им письмо, жду ответа.
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3628

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Марина, конечно Вам надо искать такого кардиохирурга, кто сможет Вам сохранить, сделать пластику собственного клапана. Для Вас это самое лучшее решение.
Удачи Вам!
Сейчас на форуме
Rossella
Долгожитель форума


Откуда: Московская область, г.Солнечногорск
Всего сообщений: 301

Дата регистрации на форуме:
27 мая 2014
Марина, написала вам в личку про условия в Томске.
маришка11
Участник


Всего сообщений: 60

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2015
Спасибо, уже ответила.
27 апреля меня приглашает Роман Комаров на госпитализацию для дообследования. После этого будет принято окончательное решение об операции.
Вот его письмо
"Добрый день, Марина.

Думаю принципиальный момент - это Ваш приезд и очный осмотр и окончательное решение о операции

(переделать наше ЭХО, КТ), это займет 5-7дней максимум. Госпитализация для дообследования платная (2тр день)

После этого если решение окончательное - квотная операция (бесплатно) В большинстве случаев расходка включена в квоту.

Пока Вы не приедете 100% не могу сказать, что мы Вас берем (хотя это более чем вероятно по Вашим выпискам)"

И в таком духе мне ответили и Томск и Мешалкино... что нужно обследоваться сначало, а потом скажут смогут пластику аортального клапана сделать или нет...
Так что... буду завтра билеты бронировать... благо есть в Москве подружка, которая с жильем поможет, приютит.
Я решила начну с унив. им. Сеченова, т.к. там есть отделение аорты и заведует клиникой Юрий Белов- один из лучших по аорте.
Вот как то так.
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3628

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Марина, удачи Вам! Пусть Всё будет хорошо!
Пишите нам, мы переживаем за Вас.
Сейчас на форуме
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3628

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Марина, Вам врачи ответили на ваши вопросы, про качество российских протезов?
Если не ответили, то очень жаль.
Сейчас на форуме
маришка11
Участник


Всего сообщений: 60

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2015
Девочки спасибо!
Про протезы не ответили.
Но я сейчас концентрирую свое внимание на поиске врача, который сможет сделать пластику моего клапана т. е. восстановить без протеза! Поэтому в это специализирование отделение и хочу попасть!
На пластику собственного клапана меня сориентировал врач из берлина, вот к этому и стремлюсь...
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3628

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Марина, привет! Конечно надо стремиться попасть на пластику собственного клапана. Вот только в России смогут ли её сделать......
Пластика клапана это ювелирная работа, тем более это аортальный клапан.
Надо всеми силами стремиться попасть в Германию. От того, как сделают операцию будет складываться ваше здоровье, ваша дальнейшая жизнь.
Вы билеты забронировали?
Сейчас на форуме
маришка11
Участник


Всего сообщений: 60

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2015
Да, уже купила билеты. 26 апреля из Владивостока вылетаю и 26 после обеда уже в Москве ( разница в 7 часов полетом скрадывается). Там у подруги переночую и 27 на прием!
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3628

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Марина, что Вам врачи про качество российских протезов не ответили, это не удивительно...
Сами понимаете почему врачи не отвечают на этот вопрос...
Но при индивидуальной беседе, без свидетелей, возможно Вам скажут правду, что это за российские протезы и кто их изготавливает...
Главное, чтобы не получилось так, что Вам могут пообещать возможную пластику аортального клапана, но во время операции кардиохирург пластику не сделает... И тогда придётся ставить протез. Только что это будет за протез и какое качество протеза.....?
На консультации все эти вопросы задайте врачам, чтобы потом не было сюрпризов...
Кардиохирург Подзолков протезировал аортальный клапан в Германии, и это понятно почему не в России...
Сейчас на форуме
Olqa
Гроссмейстер


Откуда: г. Владимир
Всего сообщений: 540

Дата регистрации на форуме:
29 сен. 2013
мот
мот написал:
[q]
Вам могут пообещать возможную пластику аортального клапана, но во время операции кардиохирург пластику не сделает...
[/q]

+1000!
маришка11, попробуйте позвонить в фонд "Помоги. орг", может возьмут Вас на сбор, они взрослым тоже помогают.
маришка11
Участник


Всего сообщений: 60

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2015
спасибо за информацию!
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3628

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Марина, удачного Вам перелёта! Держим кулачки! Пусть консультация пройдёт хорошо!
Как прилетишь в Москву напиши, как долетела!
Удачи!
Сейчас на форуме
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3628

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
С Богом!
Сейчас на форуме
kuzja12
Душа форума


Всего сообщений: 3709

Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2007
маришка11, удачи! @
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3628

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Марина, как твои дела? Как прошла консультация?
Что ты решила?
Сейчас на форуме
маришка11
Участник


Всего сообщений: 60

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2015
Добрый день всем форумчанам! 4 августа мне сделали операцию Протезирование аортального клапана и восходящего отдела аорты клапаносодержащим кондуитом Carbomedics № 23 мм по методике Бентал де Боно. Экзопротезирование дистального анастамоза. Оперировал академик Юрий Владимирович Белов- с марта 2015 г. директор этого РНЦХ. Вчера наконец то я вернулась домой из Москвы и хочу порекомендовать этот центр. Врачи очень хорошие, с трепетом относятся к больным, денег не вымагают.... как в Бакулевке. Этот центр наверное единственный, где по квоте ставят американские протезы! Ю. В. Белов лично их закупает! (очень дорожит репутацией).
Зав. отделением- Чарчан Э. Р. - один из лучших кто ставит клапана! Людей много к нему идут и хотят попасть. Кто -то на форуме про Чарчана спрашивал- смело идите к нему и не сомневайтесь не миниты!
РНЦХ им. акад. Е. В. Петровского не такой разрекламированный центр.... как многие другие... но врачи здесь есть реально лучшие! Очень хорошие анастезиологи, реаниматологи, хирурги! академик Белов Ю, В,- лучший по аорте. Сделал все бесплатно (по квоте), хоть и ходят слухи, что академики только за деньги делают..... Эдуард Рафаэлович Чарчан- клапана, отличные кардиохирурги (проводили мою операцию) Анна Борисовна Спепаненко и Андрей Павлович Генс. В РНЦХ Оперативно проводят все дооперационные обследования (бесплатно в рамках квоты).
Я очень благодарна своим хирургам и кардиологу Татьяне Николаевне.
Если у форумчан будут вопросы пишите в личку или на почту tsk_marina@mail.ru
маришка11
Участник


Всего сообщений: 60

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2015
Аортальный клапан поставили механический. Пластику в моем случае было не реально сделать, т.к. корень аорты был очень большой!
Главное что у меня клапан в кондуите- поэтому не тикает) что уже радует!
маришка11
Участник


Всего сообщений: 60

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2015
На консультацию к Комарову я так и не полетела, т.к. в последний момент Белов Ю, В. мне ответил, что теперь он директором в РНЦХ им. Петровского и мне спокойно надо брать квоту и лететь сюда, все сделают бесплатно. Так что делайте выводы...
Rossella
Долгожитель форума


Откуда: Московская область, г.Солнечногорск
Всего сообщений: 301

Дата регистрации на форуме:
27 мая 2014
[b]маришка11, очень за вас рада, что все прошло хорошо, что врачи такие замечательные есть и что помогли вам. Теперь главное восстановиться. Здоровья вам крепкого.
Скажите пожалуйста, а вы какие то антикоагулянты принимаете?
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3628

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Марина, поздравляю! Очень рада за тебя! Как проходит восстановительный период? Как твоё самочувствие? Как перенесла длительный перелёт на самолёте?
Крепкого здоровья тебе! Пиши не пропадай.
Сейчас на форуме
*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 2958

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010
маришка11 Марина, слава Богу, что все прошло удачно! Пусть все теперь будет хорошо!
Можно вопрос - там только взрослых оперируют или дети тоже есть?
Owl_Olya
Почетный участник

Owl Оля
Откуда: Орловская область
Всего сообщений: 190

Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2015
Екатерина, сейчас там нет отделения детской кардиохирургии, я тоже интересовалась.
Очень хороший центр, врачи отличные. Мою маму там оперировали, через три месяца позвонили, пригласили на обследование ( кт грудной клетки), что необычно - бесплатно. Еще доктора оставляют контактные телефоны, можно всегда связаться, про консультируют, помогут, подскажут.
маришка11
Участник


Всего сообщений: 60

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2015
Всем добрый день!
У меня так получилось, что после операции я пробыла в Москве еще 10 дней. Очень много людей возвращается на дальний восток и была напряженная ситуация с билетами. В итоге мы с мамой доплатили до бизнес-класса, о чем не пожалели.
Хочу сказать что это время очень нужно было мне, т.к. после операции была очень слаба, ходила держась под руку, проходила 100 метров и садилась отдыхать. Сама операция не страшна, нужно морально готовиться к послеоперационному периоду... что будет слабость, плохо и т. д.
Так что 5-7 дней после выписки нужно однозначно на восстановление. На момент выписки после операции у меня прошло 10 дней.
Длительный перелет перенесла хорошо, но мне повезло, турбулентности не было.

Сейчас принимаю Варфарин Никомедовский 2 табл. Врач сказала, что Никомедовский один из лучших.

После операции меня беспокоит субфебрильная t 37- 37.2 но она у меня была и до операции. Вчера врач сказала все таки пропить Амоксиклав 1г 2 раза в день. Начала пить, посмотрим.
Девочки, кто сталкивался с температурой после операции, сколько длилось?

К стати в больнице видела уникального пациента, от которого все другие больницы отказались. Расслоение грудной и брюшной аорты! Здесь за одну операцию- полное выздоровление. Чарчан Э. Р взялся и заменил всю аорту. Вот так. И такие больные не редкость для этой больницы.
РНЦХ- это научный центр, они приглашают на бесплатное обследование через 3-6- 12 месяцев. Это написано в моих документах.
КТ, как и все остальные анализы мне сделали бесплатно до и после операции.
маришка11
Участник


Всего сообщений: 60

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2015
Хочу поблагодарить всех участников за добрые пожелания, поддержку и главное- информацию!
Благодаря Вам я смогла узнать что есть академик Белов, который меня успешно прооперировал.

Еще Я лежала в одной палате с девушкой из Осетии. Она рассказала, что 2 мес. назад прилетала к Белову Ю. В. на платную консультацию( у нее аорта тоже). На следующий день ей позвонили из РНЦХ им. Петровского и сказали, что квота на нее уже получена. И она не бегала соответственно по врачам. Так что еще один вариант получения квоты. Может быть кому-то будет полезна эта информация.
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3628

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Марина, температура после операции, это не очень хорошо. Надо понаблюдать. Сдай общий анализ крови, с лейкоцитарной формулой. Посев крови на стерильность и чувствительность к антибиотикам, С-реактивный белок. Ещё мало времени прошло после операции, но всё же температура может настораживать.
С температурой после операции, часто сталкиваются пациенты. Но надо знать причину этой температуры.
Главное, чтобы не было внутрибольничной инфекции.
У пациентов перенёсших операцию на сердце, есть риск развития бак эндокардита. У пациентов с протезами клапанов в сердце, риск развития бак зндокардита выше, чем у других пациентов. Надо сдать анализы крови. И сделать УЗИ сердца у грамотного врача.


Сейчас на форуме
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3628

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Марина, а тебе чем скрепляли грудину после операции? Скобы?
Сейчас на форуме
*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 2958

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010
Owl_Olya Ольга, понятно, спасибо!
маришка11
Участник


Всего сообщений: 60

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2015
Всем привет!
Грудину скрепляли скобами, да.
Кровь пойду в понедельник сдавать, спасибо за комментарий. Сегодня уже вроде как полегче стало, третий день на Амоксиклаве.(для профилактики).
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3628

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Марина, как у тебя дела? Сдала общий анализ крови? Температуры нет?
Сейчас на форуме
маришка11
Участник


Всего сообщений: 60

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2015
Привет всем форумчанам! Я на связи. Самочувствие хорошее, как буд-то и не было той операции год назад. Качество жизни вернулось в прежнее русло, для тех кто спрашивал. Периодически я получаю на электронку письма- оперативно всем отвечаю. Пишите, рада буду помочь!
kuzja12
Душа форума


Всего сообщений: 3709

Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2007
маришка11, очень рада, что все отлично.
kuzja12
Душа форума


Всего сообщений: 3709

Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2007
Когда искала информацию о клиниках перед операцией сына, наткнулась на информацию о Белове. Но как- то сложилось с Германией. Но теперь есть уверенность, что в перспективе есть куда обратиться и в России.
kuzja12
Душа форума


Всего сообщений: 3709

Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2007
маришка11, а какими методами наблюдают за аортой? А то у нас на УЗИ клапан смотрят, а про аорту все время приходится клещами вытягивать информацию. Никак не пойму, хорошо ли они ее на УЗИ видят..
маришка11
Участник


Всего сообщений: 60

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2015
У нас наблюдают с помощью УЗИ.. хожу к одному и тому же доктору в городскую больницу
kuzja12
Душа форума


Всего сообщений: 3709

Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2007
маришка11, спасибо! А что про аорту говорят и пишут?
Olimpya
Новичок

Всего сообщений: 17

Дата регистрации на форуме:
10 авг. 2016
Марина, здравствуйте! Я тоже из Владивостока. Тоже наблюдалась в ДВФУ у кардиохирурга. И буду оперироваться в Новосибирске в сентябре этого года. ВПС аортальный стеноз и тоже расширен корень аорты((
Olimpya
Новичок

Всего сообщений: 17

Дата регистрации на форуме:
10 авг. 2016
Скажите пожалуйста, как скоро восстановление происходит после операции? И можно ли потом полноценно заниматься спортом?(понимаю, что не штангу тягать ). И у какого врача вы наблюдаетесь в нашем городе? Спасибо
Olimpya
Новичок

Всего сообщений: 17

Дата регистрации на форуме:
10 авг. 2016
Скажите пожалуйста, как скоро восстановление происходит после операции? И можно ли потом полноценно заниматься спортом?(понимаю, что не штангу тягать ). И у какого врача вы наблюдаетесь в нашем городе? Спасибо
kanat
Новичок

Всего сообщений: 4

Дата регистрации на форуме:
10 фев. 2017
Добрый день!
Не подскажите как можно написать Белову Ю. В.?
kuzja12
Душа форума


Всего сообщений: 3709

Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2007
kanat {......... }
belovmed@gmail.com
kanat
Новичок

Всего сообщений: 4

Дата регистрации на форуме:
10 фев. 2017
Добрый вечер всем форумчанам!
Извините что так поздно.
Прошу подсказать мне, может кто сталкивался.

Моему отцу 52 года, когда ему было 38 (2003 год) лет было сделана операция: Протезирование вос. дуги аорты и аорто-коронарное шунтирование.

В январе 2017 года после дискомфорта в груди был у кардиолога. который сказал что надо делать операцию.

Вопрос, кто сталкивался повторной операцией по такому диагнозу?


маришка11
Участник


Всего сообщений: 60

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2015
Добрый вечер!
Какой именно диагноз поставили вашему отцу? Какой диагноз? не понятно из вашего сообщения
kanat
Новичок

Всего сообщений: 4

Дата регистрации на форуме:
10 фев. 2017
Добрый день!
Диагноз поставили такой:
КБС. Стенокардия напряжения ФК 11. Атеросклероз аорты, коронарных артерий. Аневризма аорты.
Состояние после аннулопластики аортального клапана и АКШ от 2003г. СН ФК 111. Гипертоническая болезнь 111, очень высокого риска.
zosimovka
Гроссмейстер


Всего сообщений: 498

Дата регистрации на форуме:
3 июня 2014
kanat Боюсь, что у Вашего отца нет выбора, либо делать операцию, либо летальный исход, боюсь, правда, что далеко не все клиники его возьмут. Нужно искать где возьмут и ехать.
kanat
Новичок

Всего сообщений: 4

Дата регистрации на форуме:
10 фев. 2017
Мы так и думаем, интересно другой, насколько часто делают такие операции
zosimovka
Гроссмейстер


Всего сообщений: 498

Дата регистрации на форуме:
3 июня 2014
Нужно узнавать в клинике, которая возьмет, как часто они проводят такие операции, в России не часто выкладывают статистику проводимых операций.
маришка11
Участник


Всего сообщений: 60

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2015
Меня оперировали в РНЦХ им. Петровского и там я видела разных людей, в т. ч. человека, у которого была полная замена аорты и грудной и брюшной. Уникальные операция, 2 бригады врачей над ним трудились. После того как я там побывала- полное доверие врачам!
Дмитрий63
Новичок

Всего сообщений: 4

Дата регистрации на форуме:
7 мая 2017
Если тема ещё интересна,
Дмитрий63
Новичок

Всего сообщений: 4

Дата регистрации на форуме:
7 мая 2017
То операция Бентала бесплатно выполняется в ЛЮБОМ Федеральном Центре ССХ. Их 7 по стране. Пермь, Калининград, Астрахань, Пенза, хабаровск, красноярск, протезы ЛЮБЫЕ, в том числе и биовальсальва. Пребывание больного в операционной около 4 часов. Выписка на 10-12 сутки. Летальность близка к 0. Программа"здоровье" ВВП. Не слышали?
Дмитрий63
Новичок

Всего сообщений: 4

Дата регистрации на форуме:
7 мая 2017
Это же относится к ППС, ИБС, НРС, ВПС, и т. д.
Дмитрий63
Новичок

Всего сообщений: 4

Дата регистрации на форуме:
7 мая 2017
Ближайший Центр можно найти, набрав в поисковике ФГБУ ФЦССХ.
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории о тех, кто уже стал взрослым »   Аневризма аорты- кто перенес? поделитесь
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux3