Аневризма аорты- кто перенес? поделитесь

Добрый день всем форумчанам!
Писала в другом разделе, но там могут отвечать только врачи..... поэтому пишу здесь.
Меня зовут Марина и мне недавно исполнилось 36 лет, я проживаю в г. Владивостоке. О своем заболевании я случайно узнала в 2011 г., когда пришла к терапевту с бронхитом...
Тогда и выявилась- заключение узи " корень аорты расширен, восх. аорта на протяжении 6.6 см. расширена до 5.3 см, далее дуга 2.4 см, н/Ао 1.6 мм. ФКАо К 2.6-2.7 мм Недостаточность Ао К 2-3 ст, по V небольшая. Увеличение ЛН. Сократимость ЛН хорошая. ЛГ нет. Хорды МК, ТК удлинены. ДТ в ЛН. МПО-1 ст."
Тогда я дошла до кардиохирурга- сказал операцию не надо, наблюдаемся.
И я жила себе спокойненько, т.к. никаких отрицательных симптомов (отдышки и т. д.) у меня нет и не было.
В 2014 г. я вышла замуж и на этапе планирования ребенка (первые роды) решила сделать повторно узи сердца.
заключение УЗИ ноябрь 2014г.
" Аневризма Ао (синусв Вальсавы) 6.1 см. Аортальная недостаточность 2 ст. (АР 2+) ЛЖ незначительно дилятирован. Предсердия не расширены. Кинез миокарда не нарушен."
по рекомендации кардиолога сделала КТ март 2015г.
заключение КТ с контрастированием " определяется : от фиброзного кольца аортального клапана до синотубулярного гребня, мешковидное расширение восходящего отдела грудной аорты, размером до 61 мм, без четких признаков расслоения интимы. Диаметр вышележащего сегмента 39 мм, диаметр дуги аорты 25 мм, диаметр нисходящего отдела грудной аорты 29 мм, без стенозов, аневризматических расширений и атеросклеротических бляшек, (остальное без особенностей). Заключение: КТ картина мешотчатой аневризмы восходящего отдела грудной аорты.
Кардиохирург запрещает мне беременить и рожать в данном состоянии, рекомендует ставить био-протез т. к. нужно еще родить. Но в этом году дали мало квот медцентру ДВФУ и био-протеза нет.... Направляют в Новосибирск.
Теперь вопрос к участникам форума- где вы оперировались, какой у вас стоит протез, может кто рожал с такой ситуацией.... и т. д.
Вопросов больше чем ответов, буду рада любой информации, ссылкам на похожие темы...
С уважением, Марина

Маришка 11, Добро пожаловать на форум!
В разделе Медицинские вопросы взрослых пациентов, есть история, Бенталла де Бона. Кому делали отзовитесь пожалуйста. История Юрия.
Маришка такую операцию лучше делать в Германии. Если Вы хотите рожать, то надо ставить Био протез в аортальную позицию. Импортные био протезы более долговечны, качество, обработка протеза лучше чем в России. Если Вам поставят Био протез, то со временем этот био протез подлежит замене. Это повторная операция.
Если поставят механический протез, то при механич протезе назначается пожизненный приём препаратов. Эти препараты обладают тератогенным действием на плод. При установке механич протеза, повторные операции не требуются.
При протезировании клапанов, выше риск развития бак эндокардита.

Маришка 11, Фонды взрослым почти не помогают.
Просто Вам надо выбрать для себя, какой именно протез Вы хотите поставить. Механический протез не надо менять. Главное надо принимать регулярно препараты, чтобы не было тромбоза. Стараться не болеть, сердце с ВПС считается уязвимым местом. В плане бак эндокардита.
Если поставят био протез, то он подлежит замене. У каждого пациента он может стоять разное количество лет. У некоторых пациентов кальцинируется био протез быстрее, у других пациентов срок службы протеза больше. Но замена протеза в будущем обязательна.
Вам надо решить для себя насколько сильно Вы хотите иметь ребёнка? Если желание иметь ребёнка сильнее, то тогда наверное био протез. Но делать такую операцию надо ТОЛЬКО В ГЕРМАНИИ. Но тогда в будущем это повторная операция.
Если поставить механич протез, то с таким протезом выносить и родить ребёнка не получится. Но операция одна. Повторные операции не требуются. При чётком соблюдении приёма препаратов и отсутствие бак эндокардита.

маришка11[/b, почитайте тут {......... }
Ю. Белов- один из лучших кардиохирургов (может самый лучший) именно по заболеваниям аорты.

Огромное вам спасибо!

Марина, можно написать в Немецкий сердечный центр в Берлин, доктору Овруцкому.( отделение ВПС, Н4) или доктору Потапову( взрослое отделение Н2). Ответы приходят быстро.

маришка11, в Мюнхене Никиту оперировали во взрослом отделении. Сыну было 15,5 лет. Совсем скоро, в апреле, будет 16.
Можете написать Алексею Трепакову из мюнхенского кардиоцентра trepakov@dhm.mhn.de

Девочки, мне надо ставить протез аорты и делать пластику артериального клапана... очень надеюсь на сохранение своего клапана. А аорта сильно растянулась, выглядит как мешок, размером с пол- сердца... страшно. Кардиолог говорит- дисплазия соединительных тканей... у меня высокий рост, длинные пальцы.
Мой кардиолог (из центра высокотехнологичной помощи) советует био-протез ставить. Говорит что если я буду соблюдать все рекомендации врачей, то он хорошо приживется. "А через 20 лет у тебя сын уже будет выше тебя"- ее слова. Вот я и склоняюсь к био.... Еще хочу конечно поговорить с другими врачами.. как то так

Марина, про био протез понятно. Марина кардиохирурги в России боятся повторных операций на сердце. Повторная операция на сердце имеет больший риск, чем первичная. Вы задайте вопросы кардиохирургам про повторные операции.

Марина, как у Вас дела? Что Вам ответили врачи? Что Вы решили? Переживаем.

из Мюнхена пока нет ответа..

маришка11 В томске пациентов с Врожденными пороками оперирует Кривощеков.
Сейчас там открыли новое хирургическое отделение для пациентов с ВПС. теперь могут оперировать в нем и детей и взрослых..
Но вы подробнее можете узнать у Виктории Николаевны ник tomsk

маришка11 Да мы в Томске бваем часто. оперировлись там 5 лет назад.
В новом отделении только на консультации были. Полежать ещё не довелось..
С Новосибирском сравнить не могу, т.к. в Мешалкино были 13 лет назад.
Кстати Кривощеков нам и исправлял ошибки Новосибирских хирургов...

И ещё я бы не стала сравнивать условия пребывания. Вам нужно искать хорошего кардиохирурга.
А условия во всех больницах разные. и кому то они подходят, а кому то нет...

Светлана спасибо за информацию! Я вообще чувствую себя как слепой котенок... Не совсем понимаю как грамотно действовать в этой ситуации...
Светлана, а вы с какого города едите? Как вообще до Томска добраться?

Светлана выше писала, что Кривощеков с Томска исправлял ошибки Новосибирских хирургов!

МОТ спасибо, сейчас напишу!

[b]маришка11[/b] можно связаться с Викторией я уже вам писала.
Здесь она консультирует под ником tomsk в разделе про томский кц.
Ссылку дать не могу с телефона.
Идеальный вариант конечно Германия. Но я знаю как трудно собрать средства на операцию. Но вы попробуйте.
Попытка не пытка..

Если есть ещё вопросы. Пишите в лс. отвечу с удовольствием.

Светлана спасибо, с Викторией я списывалась, отправила им в центр информацию для заочного консультирования. Он в ответ прислали заключение, что нужна операция. Так понимаю с этим заключением теперь в минздрав. Так что Томск молодцы, все оперативно сделали!
Сейчас хочу про центр Белова все прозондировать. Комаров Роман- зав. отделением хирургии аорты написал что оперируют по квотам.

Марина, а вы на форуме написали всем кардиохирургам? Можно на форуме задать вопросы кардиохирургу Синельникову, Белову, Теплову.

маришка11
Ирина осенью оперировалась у томичей. Можешь про условия у неё спросить.
http://forum.dearheart.ru/128/19373/0.htm

Спасибо Светлана, уже написала Ирине.
Сегодня получила ответ от Овруцкого Станислава ".. наиболее оптимальное решение для вас - реконструкция собственного клапана и замена восходящей аорты, тогда повторных операций можно избежать (без протеза клапана). Секритариат свяжется с вами по организационным и финансовым вопросам"
Мне кажется это один из самых здравых ответов..

Трепаков А вчера звонил... как то не внятно мне ответил.... что может и не надо операцию, может вас плохо обследовали.. и сказал 50-60 тыс евро..

Томск ответил что операция нужна, а на остальные вопросы ответим после обследования...

Про протезы клапанов и какой протез лучше можно ответить даже до обследования...

Написала Синельникову в Пермь. Он рекомендует обратиться к профессору Чернявскому Александру Михайловичу в мешалкино. Написала им письмо, жду ответа.

Марина, написала вам в личку про условия в Томске.

Марина, удачи Вам! Пусть Всё будет хорошо!
Пишите нам, мы переживаем за Вас.

Девочки спасибо!
Про протезы не ответили.
Но я сейчас концентрирую свое внимание на поиске врача, который сможет сделать пластику моего клапана т. е. восстановить без протеза! Поэтому в это специализирование отделение и хочу попасть!
На пластику собственного клапана меня сориентировал врач из берлина, вот к этому и стремлюсь...

Да, уже купила билеты. 26 апреля из Владивостока вылетаю и 26 после обеда уже в Москве ( разница в 7 часов полетом скрадывается). Там у подруги переночую и 27 на прием!

мот
мот написал:

[q]

Вам могут пообещать возможную пластику аортального клапана, но во время операции кардиохирург пластику не сделает...

[/q]

+1000!
маришка11, попробуйте позвонить в фонд "Помоги. орг", может возьмут Вас на сбор, они взрослым тоже помогают.

Марина, удачного Вам перелёта! Держим кулачки! Пусть консультация пройдёт хорошо!
Как прилетишь в Москву напиши, как долетела!
Удачи!

маришка11, удачи! @

Добрый день всем форумчанам! 4 августа мне сделали операцию Протезирование аортального клапана и восходящего отдела аорты клапаносодержащим кондуитом Carbomedics № 23 мм по методике Бентал де Боно. Экзопротезирование дистального анастамоза. Оперировал академик Юрий Владимирович Белов- с марта 2015 г. директор этого РНЦХ. Вчера наконец то я вернулась домой из Москвы и хочу порекомендовать этот центр. Врачи очень хорошие, с трепетом относятся к больным, денег не вымагают.... как в Бакулевке. Этот центр наверное единственный, где по квоте ставят американские протезы! Ю. В. Белов лично их закупает! (очень дорожит репутацией).
Зав. отделением- Чарчан Э. Р. - один из лучших кто ставит клапана! Людей много к нему идут и хотят попасть. Кто -то на форуме про Чарчана спрашивал- смело идите к нему и не сомневайтесь не миниты!
РНЦХ им. акад. Е. В. Петровского не такой разрекламированный центр.... как многие другие... но врачи здесь есть реально лучшие! Очень хорошие анастезиологи, реаниматологи, хирурги! академик Белов Ю, В,- лучший по аорте. Сделал все бесплатно (по квоте), хоть и ходят слухи, что академики только за деньги делают..... Эдуард Рафаэлович Чарчан- клапана, отличные кардиохирурги (проводили мою операцию) Анна Борисовна Спепаненко и Андрей Павлович Генс. В РНЦХ Оперативно проводят все дооперационные обследования (бесплатно в рамках квоты).
Я очень благодарна своим хирургам и кардиологу Татьяне Николаевне.
Если у форумчан будут вопросы пишите в личку или на почту tsk_marina@mail.ru

На консультацию к Комарову я так и не полетела, т.к. в последний момент Белов Ю, В. мне ответил, что теперь он директором в РНЦХ им. Петровского и мне спокойно надо брать квоту и лететь сюда, все сделают бесплатно. Так что делайте выводы...

Марина, поздравляю! Очень рада за тебя! Как проходит восстановительный период? Как твоё самочувствие? Как перенесла длительный перелёт на самолёте?
Крепкого здоровья тебе! Пиши не пропадай.

Екатерина, сейчас там нет отделения детской кардиохирургии, я тоже интересовалась.
Очень хороший центр, врачи отличные. Мою маму там оперировали, через три месяца позвонили, пригласили на обследование ( кт грудной клетки), что необычно - бесплатно. Еще доктора оставляют контактные телефоны, можно всегда связаться, про консультируют, помогут, подскажут.

Хочу поблагодарить всех участников за добрые пожелания, поддержку и главное- информацию!
Благодаря Вам я смогла узнать что есть академик Белов, который меня успешно прооперировал.

Еще Я лежала в одной палате с девушкой из Осетии. Она рассказала, что 2 мес. назад прилетала к Белову Ю. В. на платную консультацию( у нее аорта тоже). На следующий день ей позвонили из РНЦХ им. Петровского и сказали, что квота на нее уже получена. И она не бегала соответственно по врачам. Так что еще один вариант получения квоты. Может быть кому-то будет полезна эта информация.

Марина, а тебе чем скрепляли грудину после операции? Скобы?

Всем привет!
Грудину скрепляли скобами, да.
Кровь пойду в понедельник сдавать, спасибо за комментарий. Сегодня уже вроде как полегче стало, третий день на Амоксиклаве.(для профилактики).

Привет всем форумчанам! Я на связи. Самочувствие хорошее, как буд-то и не было той операции год назад. Качество жизни вернулось в прежнее русло, для тех кто спрашивал. Периодически я получаю на электронку письма- оперативно всем отвечаю. Пишите, рада буду помочь!

Когда искала информацию о клиниках перед операцией сына, наткнулась на информацию о Белове. Но как- то сложилось с Германией. Но теперь есть уверенность, что в перспективе есть куда обратиться и в России.

У нас наблюдают с помощью УЗИ.. хожу к одному и тому же доктору в городскую больницу

Марина, здравствуйте! Я тоже из Владивостока. Тоже наблюдалась в ДВФУ у кардиохирурга. И буду оперироваться в Новосибирске в сентябре этого года. ВПС аортальный стеноз и тоже расширен корень аорты((

Скажите пожалуйста, как скоро восстановление происходит после операции? И можно ли потом полноценно заниматься спортом?(понимаю, что не штангу тягать ). И у какого врача вы наблюдаетесь в нашем городе? Спасибо

kanat {......... }
belovmed@gmail.com

Добрый вечер!
Какой именно диагноз поставили вашему отцу? Какой диагноз? не понятно из вашего сообщения

kanat Боюсь, что у Вашего отца нет выбора, либо делать операцию, либо летальный исход, боюсь, правда, что далеко не все клиники его возьмут. Нужно искать где возьмут и ехать.

Нужно узнавать в клинике, которая возьмет, как часто они проводят такие операции, в России не часто выкладывают статистику проводимых операций.

Если тема ещё интересна,

Это же относится к ППС, ИБС, НРС, ВПС, и т. д.