Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Тетрада Фалло

 

Собираем истории о тех, кто несмотря на врождённый или приобретённый порок сердца, стал взрослым. Истории о тех, кто уже стал взрослым

Качественный паркет
Качественный паркет можно купить в магазине на Почтовой в Брянске - [url]https:/ ....
crwid899
консультайия по эхокардиографии
и мне интересно ....
limmka
ВПС во взрослом возрасте
Всем доброго времени суток. Меня зовут Никита, родился я в 2001 году. С рождения ....
СандеросВеб
Книга "Молодежь и взрослые с врожденными пороками сердца"
Я тоже присоединяюсь и прошу о помощи в создании моей книги. Книга не коммерческ ....
kudianka
Літо та дитина з хворобою
Привіт усім! У моєї дитини хвороба на серце, але влітку каже що їй дуже жарко с ....
Виктория22
Лечение кардиозаболеваний в Великобритании
О Боже.. Нуи цены там, однако. За такую цену, вы можете лечиться в трех наших кл ....
Валерия11
Подскажите какая группа
sysuevaolga, комиссия смотрит по состоянию конкретного ребенка. Даже диа ....
Мирта
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории о тех, кто уже стал взрослым »   Тетрада Фалло
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это моя вторая семья, это мои друзья. Здорово что Вы все есть!
Автор: olgakim7

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Тетрада Фалло

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
 
Annavik1981
Новичок

Откуда: г.Ростов-на-Дону
Всего сообщений: 3

Дата регистрации на форуме:
16 апр. 2015
Всем доброго времени суток!!! Давайте знакомиться!!! Меня зовут Анна, мне 34 года, я из Ростова-на-Дону. У меня Тетрада Фалло неоперированная, есть сыночек ему 10 лет!!! Да конечно сердце беспокоит, но боюсь идти к врачам, вдруг у меня все плохо, а пожить еще хочется. Раньше мы жили в Узбекистане. Диагноз мне поставили с рождения. Когда мне было 3 годика, мама возила меня в Новосибирск, там диагноз подтвердился. Операцию не делали. Потом мы переехали в Россию и была бесконечная борьба за выживание в 90х годах. Все время наблюдалась в кардиоцентрах, но денег из горздрава на операцию, так и не выделили. Потом уехали мы с мужем в Ростов. Когда забеременела встал вопрос ребром, отказ врачей пролонгировать беременность при наличии такого диагноза, везде был отказ, куда я только не ходила и не обращалась. Кто ругал, кто пожимал плечами, но все отказывали. В один прекрасный день, случилось чудо(больше ни как не могу назвать это событие в моей жизни) я попала на прием к нашему главному кардиологу города Ростова-на-Дону и он один дал разрешение!!! Спасибо таким людям, что есть на земле!!! Всю беременность я провела в бегах по кардиоцентрам, туда меня отправляли врачи с консультации, но меня больше беспокоило, не мое состояние, а состояние моего ребенка, очень переживала, так как была угроза. Чего я только не наслушалась, но я все стойко вытерпела ради своего сыночка!!! И я очень счастлива, что у меня есть стимул в жизни, это мой сыночек.!!! Были и консилиумы по поводу прерывания и давление на мужа, но я не отказалась от своего. Слава богу и врачу который разрешил мне родить!!! И врачам которые помогли мне его родить!!! Сыночек мой здоров и я счастлива!!! Добавлю, главное что был настрой, что будет все хорошо!!! Желаю всем здоровья и счастья!!! :m5:
Викамама
Рекордсмен


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 4294969451

Дата регистрации на форуме:
15 окт. 2013
Анна, добро пожаловать к нам! Какая вы молодец, что выстояли!!! !!!! Огромного здоровья вам!!! !
_курена_
Гроссмейстер


Откуда: Иркутск
Всего сообщений: 706

Дата регистрации на форуме:
9 дек. 2013
Annavik1981, Анна :m8: Вы молодец! Очень рада за Вас! Крепкого здоровья Вам и сыночку!
julia1491
Почетный участник


Откуда: Киев
Всего сообщений: 188

Дата регистрации на форуме:
4 июля 2014
Анна, я очень рада за вас! Ну все таки считаю что вы не правы, Вы должны обратиться к хорошим врачам и вам должны помочь, видь неоперированая тф плохо сказывается на ваше здоровье!!! а вам ещё сыночка на ноги ставить, сейчас медицина ушла далеко вперёд и наверняка есть способ все исправить! УДАЧИ и ЗДОРОВЬЯ!!!
Людочек
Участник


Всего сообщений: 73

Дата регистрации на форуме:
7 янв. 2013
привет, Анна!
позитивная у тебя история. У меня тоже ТФ, оперированная. Мне 32.
Сходи к врачам, пусть что-нибудь хорошее скажут тебе))
Annavik1981
Новичок

Откуда: г.Ростов-на-Дону
Всего сообщений: 3

Дата регистрации на форуме:
16 апр. 2015
:n4: Спасибо всем за теплые пожелания и отзывы!!! Сразу хочется ответить всем взаимностью!!! Да, я согласна, что не права, но выбирала такой путь, потому как привыкла себя чувствовать, как чувствовала, а по другому я и не знаю как. Считала себя практически здоровым человеком,(так как окружающим не очень заметно, цианоз выражается редко)(по простому бледной формы) Но а в остальном как у всех ТФ. Врачи(кстати я считаю что у нас очень хорошие кардиологи и кардиохирурги, это люди достойные уважения) конечно советуют, даже настаивают сделать операцию) Но!!! Нет возможности, а самое главное(только не кидайтесь тапками) у меня с 7 лет когда первый раз повезли уже подготовленную, на зондирование, я там такую истерику устроила, и не соглашалась до последнего, у меня был страх, что я не переживу и врачам пришлось меня выписать, вот и так до сих пор я не поборола свое"я не выдержу"!!! Последнее время конечно тяжелее стало, ну ничего, надеюсь и это я стойко перенесу!!! Ведь столько в жизни нужно еще успеть и в школу сынишку возить(мы в данный момент живем в другом районе от школы, хотим началку закончить в своей) И выучить и вырастить и женить да разных хлопот хватает, много чего еще нужно успеть. А самое главное радоваться жизни!!! Спасибо вам всем дорогие за внимание и за понимание!!! :n4:
Annavik1981
Новичок

Откуда: г.Ростов-на-Дону
Всего сообщений: 3

Дата регистрации на форуме:
16 апр. 2015
P.S. Хотела добавить, ни в коем случае не агитирую и не призываю делать как я, просто рассказала свою историю и она еще не закончена. Обязательно нужно своевременное лечение и исправление пороков, чтобы жить здорово!!! :n4:
маришка11
Участник


Всего сообщений: 60

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2015
Анна добрый день!
Спасибо за вашу историю и добро пожаловать на форум!
Anna1064
Гроссмейстер


Всего сообщений: 604

Дата регистрации на форуме:
20 дек. 2013
Анна, спасибо вам за историю!!! ! такие истории вселяют в меня уверенность, что у моей принцессы все будет также хорошо))))
Ирэн87
Участник


Откуда: Тверь
Всего сообщений: 63

Дата регистрации на форуме:
29 мар. 2015
Анна Вы сильная женщина! Не бойтесь нечего, Вы справитесь! Здоровья Вам и Вашим близким! :m5:
Анжелика193
Гроссмейстер


Откуда: г.Пермь
Всего сообщений: 1052

Дата регистрации на форуме:
27 окт. 2013
Анна, хорошо что написали!!! Прочитав вашу историю, появляется еще больше веры в то, что у моей дочки тоже будет все хорошо, у нее тоже Тетрада Фалло!!! Вы молодец, удачи вам и крепкого здоровья!!!
Alex71
Новичок

Откуда: ЦФО
Всего сообщений: 3

Дата регистрации на форуме:
7 нояб. 2015
Здравствуйте уважаемые коллеги.
Так получилось, что в последнее время стал интересовать вопрос " А сколько прожил лет человек, максимум, с тетрада Фалло - не оперированный". Стал искать и вышел на форум "Доброе сердце". И слова: "Эти сердечные истории необходимы нам как воздух, поскольку все наши дети когда-нибудь станут взрослыми." толкнули поведать свою жизнь .... с одной редкой, но противной бякой - тетрада Фалло.
Сейчас мне 44 года, женат, сыну 14 лет, работаю "офисным планктоном". Работа не любимая, хожу потому что на другую не гожь и это одно из самых тяжких испытаний от болезни.
Впервые я попал на обследование в 5 лет, в НИИ клинической и экспериментальной хирургии МЗ СССР с диагнозом Общий артериальный ствол IV типа - заключение: Учитывая наличие вышеуказанной патологии, больной оперативному лечению не подлежит. В конце 1979 был в санатории Малаховка, откуда меня возили, мне кажется одним днем, в НИИ ССХ имени Бурденко. Но там со мной связываться не стали. Почему не знаю, толи уже старый был, толи безнадежный... Хотя конечно физике мне не доставало, да и сейчас её нет. Да и внешний вид типичный для ТФ, но курить начал... (правда не в затяг) как ходить стал, матом ругался, иногда даже дрался. Помню в 76 году прямо в НИИ на обследовании подрался с мальчиком, у меня пульс под 150. Даже укол помню делали и еще в памяти осталось как мне было плохо после зондирования. Короче медицина в то время до меня не дошла или я до неё. Жил я деревне, поэтому слабые, но физические нагрузки были. Были хорошие друзья, которые подстраивались под меня. Если ездили на великах то в моем темпе, если шли то тоже в моем. Короче делал все в своем темпе, потому что быстрый темп я просто не держал. Одышка и серцебиение с ними хочешь не хочешь остановишься. В школе был хорошистом, участвовал во всех делах... сценки, смотры пионерских отрядов, не участвовал только в физкультурно-спортивных соревнованиях. Лет с 12 сигареты даже в руках не держал, выпил первый раз (алкоголь) в 19 при окончании техникума. Шел на красный диплом, но мысль, а родители так и думали "с красным без экзаменов в институт" толкнула "зарубить" красный диплом. Потом стал работать... Где-то лет с 16 до 27 самым неприятным было, что все, кто не знал, обращали внимания на синюшность, особенно в холода..."Что замерз?"- звучал вопрос 11 раз из 10. А лет до 25 всё ждал Чуда. Может там в сердце, что срастется, перерастет или рассосется.... Но чуда не случилось. Периодически в областной клинике меня обследовали и всегда почему то одним днем. В 1992 году по ЭХО_КГ поставили диагноз Тетрадо Фалло, в 2010 - тетрада Фалло с атрезией? устья ЛА, в 2015 - ВПС тетрада Фалло.
В последнее время стали частые боли в области сердца, иногда кружится голова, но в райбольницу стараюсь не обращаться. Раз как то полежал, прокололи милдранат, мексидол, да разные там витамины, а мне на следующий день после выписки очень хреново было... думал коньки откину. Сейчас кардиологи и гематологи из областного центра прописали тробмо АСС - у меня гемоглобин 190 и бисопролол.
Вот такая она история, Спасибо за внимание. Удачи всем и маленького Чуда!!!
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3749

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Alex71, Добро пожаловать на форум!
На форуме есть раздел вопросы всем специалистам. Вам можно задать свои вопросы врачам и приложить ваши результаты обследования.
Вам надо сделать Узи сердца у Грамотного врача, который смотрит ВПС. Возможно Вам можно сделать операцию.
Одну взрослую девушку прооперировали с ТФ во взрослом возрасте в Германии. Это Лидия Разжавина. В детстве ей было отказано в операциях. Так что всё возможно! Напишите врачам на форуме свои вопросы!
Alex71
Новичок

Откуда: ЦФО
Всего сообщений: 3

Дата регистрации на форуме:
7 нояб. 2015
мотмот

Спасибо на Добром Слове.
Вы знаете... да я уже жизнь без тетрада Фалло не представляю.. как я без неё или она без меня (шутка). :s1:
А если серьезно стою на очереди на диф. дигностику КТА и зондирование полостей сердца. Как я понял, у меня нет точного диагноза, толи это один из видов ОАС, толи один из типов т. Фалло. Да, я еще я обратился в онлайн консультации и прикрепил скан. ЭХО-КГ в НИИ ССХ им. А.Н. Бурденко и НИИ клинической и экспериментальной хирургии. Только ранавато наверно - прошло только 40 лет, как я был там, а моим родителям там доктор сказал : "сердце еще лет 100 изучать будут". :sorry:
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3749

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Алекс71, Вы где живёте? В каком городе?
Вам надо сделать свежее обследование УЗИ сердца. Затем выложить на форуме врачам. В Бурденко и НИИ клинической и экспериментальной хирургии Вам не подскажут, что и как. Это не тот профиль.
Можно в Германию отправить Ваши результаты обследований.
Диагноз можно узнать точный. Это сделать УЗИ у Грамотного врача. Если Вы из Москвы, то можно сделать УЗИ у Крюкова В. А. Он один из лучших врачей по УЗИ сердца в России.
Где Вы хотите делать КТ и зондирование полостей сердца? В каком кардиоцентре? Почему стоите на очереди?
Alex71
Новичок

Откуда: ЦФО
Всего сообщений: 3

Дата регистрации на форуме:
7 нояб. 2015
мот
Воронежская область. Обследуюсь в ОКБ№1 г. Воронеж, в народе "на 9 км". Почему на очереди? Наверно я не правильно выразился, 16 декабря т. г. назначено зав. отделением Булыниным А. В. Читал что 22-25 ноября в Москве симпозиум хирургов-кардиологов, да и другие пациенты... Кстати там тоже сказали что УЗИ абы где делать не надо. А я последнее делал платно, как лох, думал мы уже капитализм построили, если платишь, то сделают по настоящему. А там погрешность как в строительстве +-1 метр. По УЗИ поставили ФВ 72%, а у спортсменов и то 70%!!!. Честно, не думал что УЗИ это как бы это мягко сказать....... А почему Бурденко и эксперементальный не тот профиль? Они только детьми занимаются?
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3749

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
НИИ Бурденко это не кардиохирургический центр. Вам надо пройти обследование у грамотного врача, который смотрит пациентов с ВПС.
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3749

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Alex71, Написала Вам в ЛС.
mamaMila
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 138

Дата регистрации на форуме:
26 окт. 2015

Alex71 написал:
[q]
Воронежская область. Обследуюсь в ОКБ№1 г. Воронеж, в народе "на 9 км".
[/q]

Добрый вечер.
Вам до Москвы по платной трассе часов 5 езды.
Ну серьезно, поезжайте или в Бакулево на узи или к Крюкову.
А вдруг без зондирования все будет понятно?



мот написал:
[q]
Если Вы из Москвы, то можно сделать УЗИ у Крюкова В. А. Он один из лучших врачей по УЗИ сердца в России.
[/q]

А он, кстати, взрослых принимает?

мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3749

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
mama Mila, Крюков В. А. работает в Филатовской детской больнице. Договориться, можно всегда.
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории о тех, кто уже стал взрослым »   Тетрада Фалло
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5