взрослые с синдромом гипоплазии левого сердца. Собираем истории о тех, кто несмотря на врождённый или приобретённый порок сердца, стал взрослым. Истории о тех, кто уже стал взрослым |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Истории о тех, кто уже стал взрослым » СГЛОС |
Форум "Доброе Сердце" - это уголок моральной поддержки и отдыха. Автор: Мирта |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга | Печать |
Акелина
Гроссмейстер
Откуда: Московская область.г.Апрелевка. Всего сообщений: 724 Дата регистрации на форуме: 15 мар. 2013 |
Дорогие форумчане, хочу немножко поддержать мамочек с таким тяжелейшим пороком у деток, как ГЛОС, к сожалению в России, такой порок научились оперировать только недавно, поэтому взрослых пациентов здесь вряд ли найдёшь, в Америке эти операции давно и в большинстве случаев выполняются успешно и выживаемость выше и как оказалась взрослых пациентов там много, нашла немного ссылочек, правда к сожалению все они на англиском, но коментарии можно перевести с помощью гугл переводчик, все эти люди живы и без трансплантации сердца!) http://www.youtube.com/watch?v=eXRKPBnMg_Y Если ссылки не открываются здесь, то можно их скопировать и вставить в поисковик! |
Amika
Почетный участник
Всего сообщений: 150 Дата регистрации на форуме: 7 авг. 2015 |
Акелина написал: http://www.youtube.com/watch?v=NOtHn3XqjWA эта девушка как я поняла родила, вот её страничка на фэйсбуке https://www.facebook.com/HLHSMeaganBroucek Оне не родила еще, но говорит, что врачи сказали, что она может иметь детей! Только придется делать кесарево. Но само по себе это замечательно, и видео очень воодушевляющие об этих - по сути моих ровесниках. Они все молодцы, и огромную работу проделывают по поддержке родителей деток с ВПС. |
Акелина
Гроссмейстер
Откуда: Московская область.г.Апрелевка. Всего сообщений: 724 Дата регистрации на форуме: 15 мар. 2013 |
Amika может и не родила, видео на youtube старое, а вот на её страничке на фэйсбуке она с ребёнком уже,.. я слышала многие с таким диагнозом родили. |
Amika
Почетный участник
Всего сообщений: 150 Дата регистрации на форуме: 7 авг. 2015 |
На фейсбуке она с детьми, потому что регулярно проводит работу и встречается с родителями детей и детьми, у которых тоже СГЛОС. Там кто-то задает вопрос "кто-нибудь знает о тех, у кого диагноз СГЛОС, кто уже родил детей?" - и, по крайней мере, на этой страничке на него никто не отвечает. Я пересмотрела все видео, и даже больше - там есть девочки, которым врачи разрешают иметь детей, и те, которым не разрешают. Но из тех, кого я видела, еще никто не рожал - ну они и в возрасте от 18 до 25 лет, и все американцы. В Америке редко у кого дети есть в таком возрасте, даже у здоровыx людей)) |
Акелина
Гроссмейстер
Откуда: Московская область.г.Апрелевка. Всего сообщений: 724 Дата регистрации на форуме: 15 мар. 2013 |
да, в Америке чаще рожают после 30. |
Amika
Почетный участник
Всего сообщений: 150 Дата регистрации на форуме: 7 авг. 2015 |
Но я читала - нашла исследование от 2010 года, что на тот момент были 2 женщины с СГЛОС, у которых родились детки. Абсолютно здоровые детки, кстати, без ВПС. Это замечательно и воодушевляет. Как и то, что наука и медицина не стоят на месте, и, возможно, в будущем прогнозы будут еще лучше. |
Акелина
Гроссмейстер
Откуда: Московская область.г.Апрелевка. Всего сообщений: 724 Дата регистрации на форуме: 15 мар. 2013 |
Amika они сейчас уже лучше, чем раньше были, а дальше медицина я думаю ещё больше вперёд шагнёт) |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга | Печать |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Истории о тех, кто уже стал взрослым » СГЛОС |