Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

ДМПП, диангостирован в 26 лет

 

О борьбе с неожиданно обнаруженным пороком сердца. Собираем истории о тех, кто несмотря на врождённый или приобретённый порок сердца, стал взрослым. Истории о тех, кто уже стал взрослым

Моя операция Фонтена в 38 лет или благодарность Белову В.А.
Спасибо вам огромное за вашу историю. Плакала от счастья за вас, от счастья, что ....
irina k
Протезирование восх. аорты и аортального клапана
Здравствуйте. Моему отцу предстоит операция по отезированию аортального клапана ....
marina_pchelina
РНЦХ им. Б.В.Петровского
Добрый день, я оперировалась в РНЦХ им Петровского у Белова. Два года назад опе ....
маришка11
Вязание
когда-то пробовала вязать но не очень получилось. но вообще мне нравятся вязанны ....
igortimo
Подскажите какая группа
Дочери восемнадцать, у нее единственный левый желудочек, переоформляли инвалидно ....
sysuevaolga
А оказалось порок серца....
Всем привет, с тех пор как я узнала о проблемах с сердцем прошло немало времени, ....
Aleksandra
Мужья
Уйти случилось 13 лет назад, но всё продолжается ....
мама ванюшки
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории о тех, кто уже стал взрослым »   ДМПП, диангостирован в 26 лет
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это когда люди, впервые встретившись, чувствуют, что знакомы давным давно...
Автор: энди

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

ДМПП, диангостирован в 26 лет

О борьбе с неожиданно обнаруженным пороком сердца.

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
 
Amika
Почетный участник


Всего сообщений: 145

Дата регистрации на форуме:
7 авг. 2015
Решила выделить свою историю, так как она приняла несколько необычных поворотов, и в общем и целом может кому-то пригодиться.

Бекграунд: я замечательно себя чувствующая 26-летняя девушка. Стараюсь поддерживать здоровый образ жизни, бегаю, делаю много - по иронии кардио упражнений. В конце июня на медосмотре у меня случайно услышали шумы в сердце (впервые жизни мне кто-то про них сказал), сказали, что, скорее всего, это ничего не значит, но им надо направить меня на ЭхоКГ.
ЭхоКГ неожиданно показало наличие ДМПП. Сказать, что у меня был шок - значит ничего не сказать. Когда ты всю жизнь считал, что абсолютно здоров, а тут тебе говорят, что у тебя ВПС, у которого могут быть серьезные последствия - ощущения незабываемые.
Я отправилась в другой госпиталь - диагноз подтвердился. Меня направили к специалисту по эндоваскулярному закрытию, т.к. по идее вторичный ДМПП очень легко закрывается эндоваскулярно. Этот специалист направил меня на трансэзофагеальную (чреспещиводную) эхоКГ, чтобы замерить дефект, края и т. п.
И тут история снова получила необычный поворот: оказалось, что у меня множественное ДМПП. Некоторые множественные дефекты закрывают окклюдером, но один из моих, по словам врачей, находится очень низко - поэтому операции мне не избежать.

Назначила операцию на 13 ноября (потом дошло, что это пятница 13 :))) Хорошо, что мне в такие неудачные для всех дней обычно везет :)).
К хирургу иду в пятницу с мужем - он должен нам рассказать про операцию и про ее тип. Надеюсь на роботизированную операцию, либо другой тип малоинвазивной операции, хотя уже кажется, что с моим везением готовиться к полноценной полостной...

Ну и, разумеется, продолжение следует...
Здесь в основном все в детском возрасте операции переносят, хочется поделиться, каково проходить через все уже взрослым человеком. Может быть, кому-нибудь это в будущем поможет.
Agness93
Новичок

Всего сообщений: 7

Дата регистрации на форуме:
22 июля 2015
Amika ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!!! Только с такими словами надо идти на операцию!!!! Удачи Вам! Рассказывайте потом как дела!!!
Amika
Почетный участник


Всего сообщений: 145

Дата регистрации на форуме:
7 авг. 2015
Agness93, спасибо!
Настроена очень позитивно. Даже с одной стороны не могу дождаться - хочется уже разделаться со своим дефектом и забыть обо всем)) Хотя и волнительно немного. 2 недели осталось до операции, делать будут мини-торакотомию (боковой доступ) - одну из минимально инвазивных операций.
Amika
Почетный участник


Всего сообщений: 145

Дата регистрации на форуме:
7 авг. 2015
Немножко подниму тему. Сегодня ездила в больницу, в последний раз перед операцией (надеюсь). Делали кучу тестов: ЭКГ, кровь брали - сразу на несколько вещей проверяли и т. п. Онлайн результаты уже появились - на мой дилетантский взгляд все нормально. Сказали, что завтра позвонят, если что.
Надавали антибактериальных салфеток для тела - нужно будет использовать до операции - и дыхательный "тренажер". Немного боязно стало, т.к. накрыла реальность происходящего)) с другой стороны - очень не терпится уже.
Надежда Пон
Новичок

Откуда: Волгоградская область
Всего сообщений: 8

Дата регистрации на форуме:
5 нояб. 2015
Amika! Я искренне желаю Вам удачи, и чтобы было всё хорошо! Мне кажется, что я как никто другой Вас понимаю, три дня назад узнала, что у меня ОАП, в 24 года обнаружили. Поэтому сказать, что состояние шоковое - ничего не сказать. Буду молиться за вас и держать кулачки! Удачи!
Amika
Почетный участник


Всего сообщений: 145

Дата регистрации на форуме:
7 авг. 2015
Надежда Пон, спасибо! Мне кажется, первые 3-4 дня самые сложные.
Трудно принять, что ты всю жизнь считал себя здоровым, а потом оказалось, что, оказывается, ты вовсе не здоров, и никогда им не был.
Amika
Почетный участник


Всего сообщений: 145

Дата регистрации на форуме:
7 авг. 2015
Завтра день Х - операция))) госпитализация же завтра с утра тоже :)
А сегодня я прошла собеседование на гражданство - остался один шажок до обретения новой Родины)) Так что на операцию иду в хорошем настроении)))
Amika
Почетный участник


Всего сообщений: 145

Дата регистрации на форуме:
7 авг. 2015
Ну вот, я думаю, пришло время напмсать про свой опыт. Хотя меня еще не выписали, но все равно напишу, пока заняттся нечем.
Оперировал меня доктор Вричелла, Госпиталь Джонса Хопкинса, Балтимор - США.
Здесь не госпитализируют заранее, если пациент не в тяжелом состоянии, поэтому анализы все у меня взяли почти за 2 недели до госпитализации - 2 ноября, а госпитализировали меня прямо в день операции,13 ноября.
Итак, в пятницу в 5:45 утра мы с мужем приехали в госпиталь. Меня повели готовить к операции: измерили давление, взяли анализ мочи, подготовили вену к капельнице. Потом привели мужа, чтобы он побыл со мной перед операцией. Пока муж был со мной, к нам вышел хирург, который еще раз объяснил, в чем будет заключаться процедура (мне делали операцию с боковым доступом справа), сказал, что непосредственно перед и сразу после операции мне сделают снова чреспещиаодное эхо - до операции, чтобы быть уверенным, что после прошлого раза ничего не изменилось, ну и после - понятно, чтобы убедиться, что порок успешно исправлен. Также я подписала необходимые бумаги, встретилась с анестезиологами и узнала, что помимо моего хирурга в операционной будет еще один: итого 2 хирурга, 2 анестезиолога и еще толпа медиков)))
Последнее, что помню перед операцией - это как меня в операционной перекладывали с каталки на операционный стол. Потом уже помню, как очнулась в реанимации - болело все, но больше всего меня волновала трубка в моем горле. Помимо трубки, правда, была еще трубка в шее и две трубки справа - недалеко от разреза, чтобы при образовании лишней жидкости она сразу откачивалась. И еще был катерер, откачивающий, извиняюсь за подробности, мочу. Сейчас, по истечении почии трех дней из этого всего во мне осталась только одна - самая большая трубка справа. Из горла трубку вытащили, слава Богу, относительно быстро - сказали, что я с ней всего около 2 часов провела - обычно, как минимум, 5 часов бывает. Мужа ко мне пустили где-то через час после операции, и он был со мной все оставшееся время в реанимации. Реанимация - отдельная палата, только вместо двери там как бы занавеска. Для мужа был небольшой диванчик, на котором он ночью даже очень неудобно спал))) в углу палаты есть окошко, из которого за мной постоянно наблюдала медсестра. Вообще в реанимации ко мне постоянно кто-то заходил: медсестры, санитары, врачи интенсивисты, хирурги - которые меня не оперировали, но "знают доктора Вричеллу". Было очень приятно, все заходили, говорили, что я большая молодец и моя операция прошла идеально, как по учебнику))) ну и что - это я, кстати, слышала от своего хирурга и до операции - боковой доступ болит гораздо сильнее, чем традиционная операция на открытом сердце, но заживает быстрее. Так вот они говорили, что от этой боли взрослые серьезные дядечки кидаются в слезы, а я держалась как стойкий оловянный солдатик)))
В реанимации у меня несколько раз за ночь брали кровь, постоянно изменяли давление, давали обезболивающее. Утром меня заставили подняться и сделать несколько шагов по комнате - из кровати в кресло. Там мне дали кнопочку, которая регулировала поступление обезболивающего, посоветовали не геройствовать, и если болит, жать на кнопочку - передозировка невозможна, т.к. доза там определяется автоматически и чаще, чем раз в 6 минут нажать не получится - а если терпеть боль, то, скорее всего, легкие будут долго разрабатываться, чем можно заработать себе пневмонию; сделали флюрографию - не вставая с кресла, переносным оборудованием, потом ко мне еще раз заглянули интенсивисты и сказали, что я уже готова к переводу в обычную палату. Муж большую часть времени был в палате, только для некоторых процедур его просили выйти.
Ну и потом меня перевели в обычную палату - вчера я еще немножко походила по палате, сегодня уже по этажу гуляла несколько раз - под руководством врача физической терапии, которая еще объяснила, как лучше вставать, ложиться в кровать, как дома заниматься, чтобы побыстрее восстановиться. В обычной палате постепенно меня перевели на обычные обезболивающие таблетки, дали тренажер для разработки легких, следят за тем, чтобы я обязательно питалась - сразу после перевода рекомендовали только жидкости и желе, но уже к вечеру абсолютно нормальное питание. Каждые 4 часа приходит медсестра - померить давление и принести лекарства. Врачи здесь заходят уже реже - один раз в день всего. Если повезет, и последнюю трубку из меня вытянут рано утром, то к вечеру, может быть, даже выпишут уже. Если нет, и трубку вытянут позже, то выписать должны во вторник. Муж в этой палате может со мной все время находиться, но эти диванчики для гостей тут настолько неудобны, что он поехал домой отсыпаться)) вчера еще спал со мной в палате - палаты все, опять же, одноместные.
Petrovic
Новичок

Всего сообщений: 4

Дата регистрации на форуме:
24 июля 2014
2 Amika : Надеюсь у Вас всё хорошо, дренаж сняли и сил с каждым днём всё больше. У меня у самого обнаружили ДМПП в 39 лет, без верхнего края, т.е. только открытая операция, так что в 26 - считай вовремя :)
Скажите, раз Вам была показана операция, то уже были изменения - лёгочная гипертензия? дилатация правых камер? Или никаких проблем не было и операцию решили сделать, так сказать, упреждающе?
Amika
Почетный участник


Всего сообщений: 145

Дата регистрации на форуме:
7 авг. 2015
Petrovic, спасибо! Дренаж сняли, вообще сняли все, кроме холтера и одного порта для вакцин. Сегодня должны выписать - взяли еще раз кровь утром первым делом, и должны сделать еще один снимок легких прежде чем отпустить. Сил больше, осталась только боль, так что домой отправляют с обезболивающими. Ну и болит уже не так сильно, как поначалу)))
Открытая операция было показана из-за того, что дефект был множественный: в общей сложности их было 3, и один располагался настолько близко к аорте, что закрывать окклюдером было просто небезопасно.
Удачи вам! Я из-за своего диагноза столько литературы перелопатила - везде пишут, что даже если закрыть в 40 лет или позже, то все равно наступают значительные улучшения.
Amika
Почетный участник


Всего сообщений: 145

Дата регистрации на форуме:
7 авг. 2015
Апдейт: вчера все-таки выписали, причем еще в первой половине дня после визита моего хирурга, который быстренько посмотрел все и сказал "сильная ты женщина, сегодня поедешь домой")))
Медленно, но верно, прогрессирую, вроде в лучшую сторону. Иногда даже бывают моменты, когда боль пропадает вообще - я уже как-то отвыкла от этого)))
Теперь 1 декабря к кардиологу, 18 декабря к хирургу - скажут, когда возвращаться на работу можно будет))
Amika
Почетный участник


Всего сообщений: 145

Дата регистрации на форуме:
7 авг. 2015
Ну вот, сегодня неделя после выписки и 11-й день после операции, поэтому напишу еще одно обновление.
Новости хорошие: сегодня смогла полностью отказаться от обезболивающих, по сути там, где швы (хотя швами это можно назвать весьма условно - кожу скрепляли каким-то специальным клеем) осталось онемение и такое тянущее ощущение. Я уже могу спать не только на спине, но и на боку - пока только обняв подушку, но уже хорошо)) Хожу уже довольно-таки быстро, и одышки уже нет, что тоже радует))

ну и еще вчера я обрела новую Родину и стала гражданкой США :)

Прикрепленный файл (12295340_10207795358469719_50046, 104294 байт, скачан: 66 раз)
Amika
Почетный участник


Всего сообщений: 145

Дата регистрации на форуме:
7 авг. 2015
Подниму свою темку еще раз))
Думаю, в последний раз на ближайшее время. Была сегодня у своего хирурга - очень воодушевляющий визит :) Он, судя по реакции, сам удивился, как хорошо выглядит мой шрам через 5 недель после операции - там осталась на всем протяжении только очень тоненькая полосочка от разреза - и только у самого края сверху совсем небольшое утолщение. Во всем остальном все хорошо. Имеется синусовая аритмия - но это вариант нормы.
Сказал, что больше не хочет меня видеть - ничего личного, но это только мне на пользу - встречи с кардиохирургами обычно не при самых лучших обстоятельствах случаются :) Я, в общем, тоже надеюсь, что это наша с ним последняя встреча, хотя доктор он замечательный :)
И, оказывается, еще и в документальном шоу засветился - если кто знает английский, можно посмотреть:
https://www.youtube.com/watch?v=tDR11zbt1J0
https://www.youtube.com/watch?v=ISqg3PJ7q74

У кардиолога тоже была, еще 1 декабря. Теперь месяцев через 4-5 идти на ЭХО и к ней.
А по большей части моя сага с ДМПП, кажется, подошла к концу :) Через неделю выхожу на работу (прямо перед Новым Годом - как раз вовремя :)), и совсем скоро можно даже будет возвращаться к привычным физическим нагрузкам и хождению в зал :)
Pryanja
Начинающий


Откуда: Сызрань
Всего сообщений: 31

Дата регистрации на форуме:
17 мая 2015
Спасибо, что так подробно рассказали! А я уже Вам лишних вопросов позадавала, в другом разделе. А тут нашла ответы на все интересующие вопросы.
Pryanja
Начинающий


Откуда: Сызрань
Всего сообщений: 31

Дата регистрации на форуме:
17 мая 2015

Amika написал:
[q]
[/q]

Ох, как верно Вы сказали! Ощущаю то же самое - поскорее разделаться с дефектом.
Amika
Почетный участник


Всего сообщений: 145

Дата регистрации на форуме:
7 авг. 2015
Отпишусь в этой теме еще разок. 13 апреля ходила на эхо и к кардиологу. Результаты замечательные)) ДМПП плотно закрыт, правые отделы сердца вернулись к стандартным размерам (до операции было незначительное увеличение). Ура!
Занимаюсь спортом, пробегаю 2 мили (3.2 км) за 17 мин. 30 сек. (до операции было около 22 минут), 3 мили (почти 5 км.) за 28 минут (до операции было 33-34 мин.). И главное чувствую себя при этом получше, чем раньше. В общем, все хорошо, что хорошо кончается, теперь примерно через год контроль.
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории о тех, кто уже стал взрослым »   ДМПП, диангостирован в 26 лет
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux3