Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Протезирование клапана ЛА.

 

Коррегированная ТФ. Стеноз ЛА. Собираем истории о тех, кто несмотря на врождённый или приобретённый порок сердца, стал взрослым. Истории о тех, кто уже стал взрослым

КОАРКТАЦИЯ АОРТЫ, есть кто взрослый с таким ВПС?
Ах да живу в Фурманове, операцию делали в Иванове. Сейчас давление 140/80. Пару ....
Virus267
мое хобби и работа
оооченьь красива ....
MASHA454
Сравнение клиник по пластике клапана
Добрый день. Моя история началась с 2016 г. когда мне было 32 года и случайно вр ....
Irina Katrina
Пульс
Добрый вечер! На эхо-кг в ноябре 2018года все было в норме, только врач сказал ....
Мамакнопки
Мужья
Абсолютно согласна ....
MarMari
НПФ и будущая пенсия
Не нужно надеется на законы. ....
Базар555
Умоляю помогите пожалуйста!
Порок Серда не приговор! Полюбите свою болезнь и она позволит вам прожить долгую ....
lelya_orlova
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории о тех, кто уже стал взрослым »   Протезирование клапана ЛА.
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это когда неожиданно твои детки получают весточку от форумского деда мороза даже если ты никаких адресов Ольге не отправлял!
Автор: энди

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Протезирование клапана ЛА.

Коррегированная ТФ. Стеноз ЛА.

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
 
Людочек
Участник


Всего сообщений: 73

Дата регистрации на форуме:
7 янв. 2013
Здравствуйте, жители форума) :s10:
Хочу посоветоваться с людьми, которым знакомы проблемы ВПС. :v4:

Мне радикальную коррекцию тетрады фалло сделали в 7 лет. В 1989 году. Сделали хорошо, на мой дилетантский взгляд. Остался стеноз легочной артерии.
Самочувствие хорошее всегда было, только утомляемость.

После узи лета 2014 появились сомнения в нормальности моего состояния. В январе сделала МРТ.
На прошлой неделе слетала в Калининград на обследование. Там был визит американских специалистов.

В общем. Мне советуют протезировать легочный клапан гомографтом. Говорят, не для беременности, а для долгосрочных нужд.

Хочу особенно попросить откликнуться тех, кто ставил такой клапан.
Я склонна согласиться. На мой взгляд, необходимость перевешивает риски. :43:
Мне пишут грубый фиброз створок клапана, гипоплазия клапанного кольца, недостаточность 2-3, американцы намеряли 3-4. Минимальные признаки легочной гипертензии.

Вопросы Белову я позадавала, ответы меня удовлетворили.

Кто что думает? С радостью приму советы и мысли. :41
MaNka
Долгожитель форума


Откуда: Томск
Всего сообщений: 267

Дата регистрации на форуме:
17 июля 2014
[b]Людочек[/b]
Посоветовать или подсказать Вам не могу, но в любом случае желаю Вам принять единственно верное решение и удачи огромной!! у моего сына тоже ТФ, но мы совсем без клапана ЛА живём, поэтому тема для меня очень актуальная.
Вы у Белова оперироваться планируете? Вам предлагают полостную операцию?
Людочек
Участник


Всего сообщений: 73

Дата регистрации на форуме:
7 янв. 2013
MaNka
ПРивет, Мария ))
Большое спасибо за пожелания и добрые слова.

Да, собираюсь у Белова оперироваться. ДА, полостная операция.....

Со мной на ты ;)
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3748

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Люда, а где Вам делали операцию и кто был кардиохирург?
Люда у Вас лёгочный клапан 3 створчатый? Сколько градиент давления на лёгочном клапане?
Лёгочный клапан, считается не самым важным в сердце. Со значимой большой недостаточностью на лёгочном клапане, пациенты могут без операции долго обходиться. Тут Важно смотреть на дилатацию правых отделов, Фракцию выброса правого желудочка. И клиническое состояние пациента. Есть ли одышка, отёки, асцит( симптомы правожелудочковой недостаточности).
Если протезировать лёгочный клапан, то только не в России. В России био протезы и гомографты плохого качества. Такую операцию надо делать в Германии.
Люда Вы решили обследоваться, из за утомляемости или были другие симптомы?
Людочек
Участник


Всего сообщений: 73

Дата регистрации на форуме:
7 янв. 2013
мот
добрый вечер!
хотелось бы на ты :m5:

Оперировалась я в Горьком, сейчас Нижний Новгород. Оперировал меня Королев, сын.

Сколько у меня створок клапана я не знаю. Градиент с 2006 в районе 20 держится, от 18 до 25.
Похоже, у меня начинается дилатация пж. В декабре 2014 ПЖ был 3,2, при норме 3,0. И в Калининграде сказали про дилатацию. ФВ в том же узи 62%.

Одышка у меня, конечно, есть. На мой взгляд, ощутимая. Но не существенная. Когда ночью встаю и ложусь - дышу тяжело, т.е. одышка лежа. Кажется, это нехороший симптом? Отеки минимальны. Асцит не диагностировали.

Обследуюсь я в рамках планирования беременности. Год назад кардиолог сказала, что при беременности у меня разовьется правожелудочковая недостаточность. Поэтому я обследовалась дальше. Так дошла и до Калининграда. :m6:

Утомляемость у меня есть. Мне не с чем сравнивать. Но вечером после работы все через силу. Правда, особо не упорствую....

Первое, что я спросила у Белова, можно ли сказать с 90% вероятностью (хотя бы), что мне не будет хуже. Сказал, да.........
Германию я не потяну.

Мне нужно решить, насколько мне необходимо протезирование и как срочно...
А я не специалист... :n7:
Людочек
Участник


Всего сообщений: 73

Дата регистрации на форуме:
7 янв. 2013
да. по МРТ у меня минимальные признаки легочной гипертензии.
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3748

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Люда, тебе сейчас надо выяснить, сколько створок в лёгочном клапане. В норме их должно быть 3 створки.
Если градиент давления от 18 до 25 на лёгочном клапане, то с этим ничего делать не нужно.
Точно узнай размеры правых отделов.
Надо точно знать ФВ правого желудочка.
ФВ 62% это точно фракция выброса правого желудочка?
По данным, что ты написала, у тебя всё нормально.
Операция назначается когда есть большая дилатация правых отделов. Фракция выброса правого желудочка меньше 40% процентов. И есть клинические симптомы правожелудочковой недостаточности.
Ты можешь сделать УЗИ сердца у Крюкова В. А. он тебе сделает грамотное УЗИ сердца. Он работает в Филатовской детской больнице в Москве.
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3748

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Люда, по твоим данным, есть значимая недостаточность на лёгочном клапане 3-4 степени. Это плохо. Но другие данные, что ты написала нормальные, не критические.
С недостаточностью на лёгочном клапане 3-4 ст, можно без операции обходиться долго. Так как лёгочный клапан не самый важный в сердце.
Просто тебе надо делать раз в 6мес или1 раз в год Узи сердца у грамотного доктора и смотреть за размерами полостей сердца и ФВ желудочков. и т д.
Правожелудочковая недостаточность быстро не разовьётся. Это не быстрый процесс.
Людочек
Участник


Всего сообщений: 73

Дата регистрации на форуме:
7 янв. 2013
мот
Спасибо за мнение. До москвы мне не доехать, к сожалению. С работы не наотпрашиваешься, с пятидневкой-то.

Про створки клапана мне никогда в узи не писали. Видимо, все на месте?!
ФВ только одна указана. Может и ЛЖ.
ПП в норме. ПЖ год назад превысил норму.

В принципе все всегда говорили, что все нормально. А американец сказал, что сделал бы клапан. Естественно, Белову уже ничего не оставалось, как тоже говорить это же.
За рубежом такие клапаны ставят эндоваскулярно. Врачу легко было сказать, что он бы сделал.

Ты думаешь, нужно ждать ухудшений? Ведь если они будут, то при установке клапана, назад не уйдут. Германия мне недоступна. :102:
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3748

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
При ТФ, не всегда с клапаном может быть всё нормально. Всё зависит от анатомии. У всех по разному, хотя название ВПС у всех одно.
Тебе должны были описать нормально лёгочный клапан, тем более ты была в Калининграде у Белова и американцы смотрели. Задай этот вопрос Белову.
Про эндоваскулярную замену клапана, это больше теоретически, чем практически можно сделать. Нужны строгие показания и отбор пациентов.

При установке протеза клапана, конечно показатели должны измениться в лучшую сторону. Для этого и назначается операция. Но это когда наступит такой момент, что пора её делать. У тебя если данные верные с размерами желудочка и ФВ правого желудочка, пока такой момент ещё не наступил. Возможно тебе и не понадобиться вообще протез клапана, а возможно сделать пластику твоего собственного клапана. Но в России пластику клапана и нормальный протез не сделают и не поставят. Если делать такую операцию, то только не в России.
Если ФВ указана только одна, то это скорее всего ФВ левого желудочка.
Тебе должны всегда измерять ФВ правого желудочка. Задай этот вопрос Белову.
В Москву ты можешь приезжать раз в год на обследование к Крюкову и держать свою ситуацию на контроле. Москва от Нижнего Новгорода не так далеко.
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3748

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Люда, если тебе делать операцию, то для тебя это будет уже вторая операция. А это всегда больший риск, чем первичная операция, так как есть спайки в грудине. Для Германии это не проблема. А для России всё проблема... Нет нормальных био протезов клапанов и гомографтов. Так что Россию даже не рассматривай.
Людочек
Участник


Всего сообщений: 73

Дата регистрации на форуме:
7 янв. 2013
мот
У врачей не было цели поговорить со мной. их цель - обсудить между собой теорию. поэтому и ничего особого они мне не сказали.
а когда наступит момент необходимости коррекции? сейчас у меня выросла недостаточность, появилась экстрасистолия, увеличился пж. надо ждать дальше? я не спорю, просто пытаюсь найти золотую середину.

Белов написал, что у меня нет клапана. Помнит что ли, мое узи?
:n7:
:n7: :n7:
Людочек
Участник


Всего сообщений: 73

Дата регистрации на форуме:
7 янв. 2013
мот
спасибо за советы. :m5:
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3748

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Люда, если нет лёгочного клапана, то они должны так и написать это в заключении. У тебя что в заключении написано про лёгочный клапан?
Ты задала вопрос Белову про фракцию выброса правого желудочка? Сколько она у тебя?
Людочек
Участник


Всего сообщений: 73

Дата регистрации на форуме:
7 янв. 2013
из Калининграда нет у меня заключения. Никогда прежде мне не писали, что нет клапана. ((
про ФВ ПЖ :142: не спрашивала у Белова.
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3748

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Люда, как так нет заключения из Калининграда???? Ты же к ним на обследование приехала. По любому должны были дать заключение!
Ты в Калининграде обследование проходила? Деньги за обследование платила? Как так нет???!!! Тебе на руки дали заключение?

Если прежде не писали, что нет клапана, так куда же он исчез? Да уж.... Россия матушка.... Вот так то обследоваться в России....
Тебе надо сходить в кардиоцентр, где тебя оперировали и заказать твой протокол операции, которая была у тебя в детстве. Посмотришь, что тебе сделали при проведении операции.
ПРО ФВ правого желудочка задай сейчас вопрос Белову.
Ты же обследовалась в кардиоцентре Калининграда, они должны дать полную картину твоего обследования. Ты же из Нижнего Новгорода к ним приехала. Не близко...

мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3748

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Твой протокол операции, которая была в детстве храниться в архиве кардиоцентра. Напиши письменное заявление на выдачу протокола операции.
Людочек
Участник


Всего сообщений: 73

Дата регистрации на форуме:
7 янв. 2013
мот
я им не платила, приехала, чтобы меня посмотрели. они посмотрели. на счет заключения уговора не было. кто будет писать, американцы, что ли?

про протокол операции, спасибо, попробую узнать. и сделать узи до конца недели.

Белов пусть ответит на заданные вопросы, потом спрошу про фв. Где гарантия, что он помнит.
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3748

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Люда, в любом нормальном кардиоцентре, после обследования пациента, выдаётся протокол УЗИ сердца. Тем более ты приехала из другого региона.
Люда, кто делал тебе Узи сердца, тот доктор должен выдать протокол УЗИ сердца. Это даже не обсуждается.
Белов присутствовал на твоём обследовании?
Людочек
Участник


Всего сообщений: 73

Дата регистрации на форуме:
7 янв. 2013
ДА, Белов присутствовал.
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3748

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Как можно отпустить пациента после обследования, без заключения УЗИ сердца.... Просто нет слов...
Задай все вопросы Белову.
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3748

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Люда, если протезировать лёгочный клапан, то в позицию лёгочного клапана, ставится био клапан или гомографт.
Био протез или гомографт потом придётся заменять, через определённое время, на протяжении всей жизни. Сколько всего операций потребуется неизвестно. У всех пациентов срок службы таких протезов разный.
Всё зависит от мастерства кардиохирурга, качества био клапанов, гомографтов и индивидуальных особенностей пациента.
Поэтому вопрос об операции очень серьёзный. Нужны строгие показания к операции.
Людочек
Участник


Всего сообщений: 73

Дата регистрации на форуме:
7 янв. 2013
мот
спасибо, буду думать :m5:
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3748

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Люда, как твои дела? В кардиоцентре получилось взять протокол операции?
Людочек
Участник


Всего сообщений: 73

Дата регистрации на форуме:
7 янв. 2013
мот
привет! спасибо, что помнишь.
протокол пока не заказывала.
сделала узи. ПЖ 31 и 36 в разных проекциях.
ФВ ПЖ и клапан ЛА не меряют. Узистка мне утверждает, что нет ни методик, ни аппаратов для измерения этого. :m0: Чрез пищеводное узи предлагает поискать (естественно, если врачи рекомендовать будут)...
:n5:
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3748

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Крюков В, А. всегда измеряет все показатели и ФВ ПЖ измеряет обязательно.
Про лёгочный клапан, что тебе говорят? Есть он у тебя?
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3748

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Ты на форуме вопросы врачам задавала, тебе ответили врачи?
Людочек
Участник


Всего сообщений: 73

Дата регистрации на форуме:
7 янв. 2013
Ну к Крюкову надо попасть. это опять 2 дня просить. Съедят меня на работе с потрохами... Подожду, после нового года наверно съезжу.
Врачи на форуме пока не ответили.
Про клапан, что мне скажет, если она его не видит? :n7:

думаю, сначала в декрет сходить. за это время успею определиться с показателями. Может и технологии выйдут на иной уровень лет через 3-5...
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3748

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Про декрет, конечно правильно решение! С операцией не торопись. Нужны чёткие показания к операции. И нормальное обследование у грамотного врача!
Если делать такую операцию, то только не в России.
Сделаешь УЗИ сердца у Крюкова В. А. и определишься с дальнейшей тактикой.
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3748

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Люда, привет! Ты на форуме задавала вопросы врачам, может надо поднять снова твои темы с вопросами?
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3748

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Люда, на форуме консультирует врач Алина Гивиевна Киласония ( клиника Испании), задай свой вопрос этому врачу.
Людочек
Участник


Всего сообщений: 73

Дата регистрации на форуме:
7 янв. 2013
мот
да я задала вопрос Томску, Новосибирску и Трепакову. пока жду.

спасибо!
Людочек
Участник


Всего сообщений: 73

Дата регистрации на форуме:
7 янв. 2013
мот
привет!
и всем привет.. :m5:
сделала я профессиональное узи. у меня ФВ ПЖ 45%, клапан ЛА - две створки. И реканализация на заплате МЖП. :l3:
:107:
капец. :132:
мне перепроверять реканализацию? как? МРТ? зондирование?? :sorry:
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3748

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Люда, привет! :m5:
Где и у кого ты делала Узи сердца?
Надо обязательно проверить, есть реканализация или нет.
Ты была в Калининграде, у Белова. Там у тебя тоже нашли реканализацию или не находили?
Задай вопрос о реканализации Белову. Если есть реканализация, то надо знать сколько она. Значимая или нет.
Людочек
Участник


Всего сообщений: 73

Дата регистрации на форуме:
7 янв. 2013
мот
узи я делала у специалиста, которая много лет проработала в кардиоцентре, но во взрослом отделении.
У Белова я спросила, сказал, вряд ли есть реканализация, они ее не находили. Мне написали 3-4 мм. перепроверить до нового года я не смогу........... :n7:
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3748

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Люда, если реканализация 3 -4 мм, это не большая реканализация и делать ничего не нужно. Если конечно верно измерили.
Реканализация от 5мм и выше, считается значимой. Тут надо разбираться.
ФВ правого желудочка 45 процентов это нормально.
В данный момент у тебя нет показаний к операции. Если обследование проведено верно.
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории о тех, кто уже стал взрослым »   Протезирование клапана ЛА.
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5