История битвы за жизнь.

По многочисленным просьбам решил написать немного о себе. :-)
Не очень люблю рассказывать о своей жизни, но после долгих колебаний решил поведать свою историю борьбы за жизнь, возможно оно сподвигнет кого-нибудь не опускать руки и идти дальше не смотря на преграды.
И так. В далеком 1978 году в сибири родился мальчик, назвали его Константином, правда со здоровьем у него был маленький рамс- его не было. Диагноз который ему поставили в Новосибирском Нии пк звучал как приговор - тетрадо фалло. Что пережила мама этого мальчика борясь за него, я и представить не могу. В 1978 году операция - лавосторонний анастамоз, в 1980 вторая правостороний анастомоз так как у первого случился тромбоз. Так на данном анастомозе и жил. Пошел в школу, обшеобразовательную, где практически не делали поблажек если не считать физкультуры, на которой присутствовать должен был. После школы поступил в медицинский колледж, по окончанию поступил в новосибирский педагогический университет по специальности социальная работа. Так и прошло 30 лет которые тераризировал ниипк на предмет радикальной операции. В далёком 1991 году приезжал в Москву для консультации кардиологов из США которые приезжали для отбора советских детей с заболеваниями сердечно сосудистой системы по программе советского детского фонда. Естественно не был взят ибо тяжёлый, а вдруг чего? Платить страховку? Это отсылать к параллельной теме про иностранных кардиологов рекламирующих себя.
В 2008 году доктора ниипк им. Е. Н. МЕШАЛКИНА сдались. Отремонтировали меня, но организм у меня вредный попался, и в 2010 потребовалась реоперация, он оказался средней чем о нем думали и в 2011 пришлось с ствол ставить стент.
Теперь я относительно здоров, работаю, ношусь по новосибирску на автомобиле, ну да даже сердечники могут водить автомобиль.
На данный момент диагноз мой звучит как трёхтомник:
Атрезия легочной артерии I тип по Somerville. ДМЖП. Операция формирования левостороннего подключично легочного анастамоза 1978, тромбоза анастомоза. Формирование правостороннего аорто легочного анастомоза 1980. Радикальная коррекция порока (закрытие дмжп, формирование пути оторвать правого желудочка клапаносодержащим ксенокондуитом, чрезаортальноеушивание правостороннего аорто-легочного анастомоза 2008. Пластика правой легочной артерии и восходящего отдела аорты. Репротезирование клапана и ствола легочной артерии с пластикой левой легочной артерии аортальным гомографтом 25 мм. Аннулрпластика трикуспидального клапана по De Vega. 2010. Стентирование стенозированного сегмента аортального гомографта. 2011.
На этом мой диагноз заканчивается, я не уверен что он не продолжится, сильно этого не хочется.
Надеюсь мой сумбурный рассказ позволит родителям имеющих детей с таким непростым пороком не сдаваться, и верить что мы можем жить, несмотря ни начто, и поможет поверить, что в нашей стране умеют ремонтировать такие недуги, не обязательно ломиться к иностранцам, они не панацея.
Я не представляю, что пережили мои родители борясь за меня, но и родители не представляют как жить с таким недугом. В эмоционально психологическом аспекте. Прислушивайтесь к своим детям, возьму на себя ответственность сказать от всех детей; мы лучше знаем что мы можем, а чего нет, ибо мы управляем своим организмом, мы живём внем и мы его чувствуем.
Ну как то так. Готов отвечать на вопросы и дискутировать.

мот Вот как-то не помню я кто из докторов меня в то неспокойно время смотрел, надо выписку искать. На Бакулевку у меня небольшой зуб имеется, они меня в туберкулезное отправили, затемнения в легком увидели. Меня 4 месяца лечили, благо в госпитале в котором я лежал из туб. больных был только я, остальные солдаты дембеля. Ниипк потом подтвердила что это сгусток крови после операции.
В ниипк меня ремонтировал Стенин Владимир Геннадьевич, который меня с детства ведёт, так же принимали участия Наберухин, Горбатых.

мот их не зачто, они отправили в московский нии туберкулеза, а те после пробы манту подтвердили диагноз, а то, что мне прививки отродясь не делали, мелочи.

Константин, спасибо,, то все-таки решились написать... ваш пример воодушевляет, а именно то, что вы наравне со всеми окончили школу, и получили высшее, сейчас работаете:-) это очень здорово... мы тоже верим в своих детей всей душой!

Константин, проба положительная, это не диагноз. Очень часто такое бывает. Это не показание для госпитализации в Туберкулёзное отделение, аж на 4 месяца! С проведением серьёзного лечения от диагноза, которого нет!
Да, такие доктора заслуживают такого отношения к ним!

Константин написал:

[q]

Прислушивайтесь к своим детям, возьму на себя ответственность сказать от всех детей; мы лучше знаем что мы можем, а чего нет, ибо мы управляем своим организмом, мы живём внем и мы его чувствуем.

[/q]

Подпишусь под каждым словом здесь
Я во взрослом возрасте получаю от мамы нагоняй по поводу того, что я "перегружаю" себя (похвасталась, что пробегаю 2 мили за 19 минут теперь, а до операции могла только за 22-23 минуты). На самом деле я делаю только то, что физически мне относительно легко дается. Хотя у меня, конечно, порок намного более простой.

Можете не отвечать если не хотите, я пойму.

Константин
Спасибо, что поведали свою историю.... знаете, когда родился мой Егор с " сюрпризом", врачи тааак пугали,, что в голове сложилась далеко не радужная картина... и отставание в физ. развитии и в умственном, худой и синий, слабый и больной.... сколько было пролито слёз.... сейчас у меня замечательный малыш, самый весёлый и ласковый, не синий и не худой, не в чем не отстаёт и не уступает другим детям и я знаю, что всё у него будет хорошо!!! А после таких историй как Ваша, убеждаешься в этом еще больше!!!
Константин, скажите в каком возрасте Вы стали понимать, что Вы имеете особенности? очень не хочу, что бы у сына были комплексы по этому поводу. Чем вы занимались в свободное от школы время? кружки, катание на велосипеде, футбол во дворе, войнушка-всё, что является неотъемлимой частью пацанячьего детства, у Вас всё это было или же родители оберегали от любой активности???
Еще волнует вопрос про грудину после стольких операций, нет ли деформации?
Заранее спасибо и прошу прощения, если вопросы некорректны для Вас)

Спасибо за ответ.

Вопросы и для нас актуальные, Наталья более осведомлена и хорошо ориентируется в проблемах впс, такие люди нам нужны и ценны)))
Подскажите в чем принципиальная разница между гомографтом, контергой и кондуитом(Мелоди)?

Константин
А Вы наблюдаетесь с какой периодичностью? раз в полгода?

Константин[/b
Ну всяко бывает)
Ну вот не хотят на год отпускать, вот и думаю, всегда так или нет.... у нас градиент на ЛА 40, вроде и не критично, но врачам виднее...

Константин
Ну да, Вам проще в том плане, что сами чувствуете что и как...
Константин, скажите, вот очень многие дети с впс потеют во время сна(в часности голова), у Вас такое было? прошло?

Константин[/b
Не, ну я не то чтоб связала, просто спросила как у Вас)))))

Vasilisa
Мы ждём и Вашей истории тоже!!! !)

MaNka каждый день здесь, мандражировать не стоит, эхо просто манипуляция, которая позволяет посмотреть что происходит внутри нас.