Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

История битвы за жизнь.

 

Моя история. Собираем истории о тех, кто несмотря на врождённый или приобретённый порок сердца, стал взрослым. Истории о тех, кто уже стал взрослым

В надежде на светлое будущее......
Оля, ТораСид, умерла 23 мая 2019 г обширный инсульт. Царствия небесного Ольге. ....
мот
мое хобби и работа
оооченьь красива ....
MASHA454
Сравнение клиник по пластике клапана
Добрый день. Моя история началась с 2016 г. когда мне было 32 года и случайно вр ....
Irina Katrina
Пульс
Добрый вечер! На эхо-кг в ноябре 2018года все было в норме, только врач сказал ....
Мамакнопки
Мужья
Абсолютно согласна ....
MarMari
НПФ и будущая пенсия
Не нужно надеется на законы. ....
Базар555
Умоляю помогите пожалуйста!
Порок Серда не приговор! Полюбите свою болезнь и она позволит вам прожить долгую ....
lelya_orlova
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории о тех, кто уже стал взрослым »   История битвы за жизнь.
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это один за всех и все за одного!
Автор: DREAM

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

История битвы за жизнь.

Моя история.

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
 
Константин
Почетный участник


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 198

Дата регистрации на форуме:
14 апр. 2010
По многочисленным просьбам решил написать немного о себе. :-)
Не очень люблю рассказывать о своей жизни, но после долгих колебаний решил поведать свою историю борьбы за жизнь, возможно оно сподвигнет кого-нибудь не опускать руки и идти дальше не смотря на преграды.
И так. В далеком 1978 году в сибири родился мальчик, назвали его Константином, правда со здоровьем у него был маленький рамс- его не было. Диагноз который ему поставили в Новосибирском Нии пк звучал как приговор - тетрадо фалло. Что пережила мама этого мальчика борясь за него, я и представить не могу. В 1978 году операция - лавосторонний анастамоз, в 1980 вторая правостороний анастомоз так как у первого случился тромбоз. Так на данном анастомозе и жил. Пошел в школу, обшеобразовательную, где практически не делали поблажек если не считать физкультуры, на которой присутствовать должен был. После школы поступил в медицинский колледж, по окончанию поступил в новосибирский педагогический университет по специальности социальная работа. Так и прошло 30 лет которые тераризировал ниипк на предмет радикальной операции. В далёком 1991 году приезжал в Москву для консультации кардиологов из США которые приезжали для отбора советских детей с заболеваниями сердечно сосудистой системы по программе советского детского фонда. Естественно не был взят ибо тяжёлый, а вдруг чего? Платить страховку? Это отсылать к параллельной теме про иностранных кардиологов рекламирующих себя.
В 2008 году доктора ниипк им. Е. Н. МЕШАЛКИНА сдались. Отремонтировали меня, но организм у меня вредный попался, и в 2010 потребовалась реоперация, он оказался средней чем о нем думали и в 2011 пришлось с ствол ставить стент.
Теперь я относительно здоров, работаю, ношусь по новосибирску на автомобиле, ну да даже сердечники могут водить автомобиль.
На данный момент диагноз мой звучит как трёхтомник:
Атрезия легочной артерии I тип по Somerville. ДМЖП. Операция формирования левостороннего подключично легочного анастамоза 1978, тромбоза анастомоза. Формирование правостороннего аорто легочного анастомоза 1980. Радикальная коррекция порока (закрытие дмжп, формирование пути оторвать правого желудочка клапаносодержащим ксенокондуитом, чрезаортальноеушивание правостороннего аорто-легочного анастомоза 2008. Пластика правой легочной артерии и восходящего отдела аорты. Репротезирование клапана и ствола легочной артерии с пластикой левой легочной артерии аортальным гомографтом 25 мм. Аннулрпластика трикуспидального клапана по De Vega. 2010. Стентирование стенозированного сегмента аортального гомографта. 2011.
На этом мой диагноз заканчивается, я не уверен что он не продолжится, сильно этого не хочется.
Надеюсь мой сумбурный рассказ позволит родителям имеющих детей с таким непростым пороком не сдаваться, и верить что мы можем жить, несмотря ни начто, и поможет поверить, что в нашей стране умеют ремонтировать такие недуги, не обязательно ломиться к иностранцам, они не панацея.
Я не представляю, что пережили мои родители борясь за меня, но и родители не представляют как жить с таким недугом. В эмоционально психологическом аспекте. Прислушивайтесь к своим детям, возьму на себя ответственность сказать от всех детей; мы лучше знаем что мы можем, а чего нет, ибо мы управляем своим организмом, мы живём внем и мы его чувствуем.
Ну как то так. Готов отвечать на вопросы и дискутировать.
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3748

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Константин, большое Вам спасибо за историю! Вы Молодец! Крепкого Вам здоровья и счастья!
Константин, когда Вы в Бакулевку приезжали на консультацию в 1991 году, кто Вас там смотрел из Российских врачей?
Какой кардиохирург делал Вам операцию в Мешалкина?
Константин
Почетный участник


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 198

Дата регистрации на форуме:
14 апр. 2010
мот Вот как-то не помню я кто из докторов меня в то неспокойно время смотрел, надо выписку искать. На Бакулевку у меня небольшой зуб имеется, они меня в туберкулезное отправили, затемнения в легком увидели. Меня 4 месяца лечили, благо в госпитале в котором я лежал из туб. больных был только я, остальные солдаты дембеля. Ниипк потом подтвердила что это сгусток крови после операции.
В ниипк меня ремонтировал Стенин Владимир Геннадьевич, который меня с детства ведёт, так же принимали участия Наберухин, Горбатых.
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3748

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Константин, это большой косяк Бакулевцев. Опять ошибка в диагнозах, сделанная Бакулевцами. Туберкулёзное отделение это серьёзное, опасное место для любого пациента. А тем более пациента с ВПС.
Слава Богу, что всё обошлось и Вы не схватили там туберкулёз. Таких горе доктор судить надо...
Константин
Почетный участник


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 198

Дата регистрации на форуме:
14 апр. 2010
мот их не зачто, они отправили в московский нии туберкулеза, а те после пробы манту подтвердили диагноз, а то, что мне прививки отродясь не делали, мелочи.
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3748

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Константин, получается в Московском НИИ туберкулёза подтвердили диагноз, которого нет!
Жесть!
Для не привитого пациента с ВПС находится с Туберкулёзном отделение очень опасно. Как и для любого пациента без ВПС.
Вот Вам и врачи.... нет слов...
Викамама
Рекордсмен


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 4294969450

Дата регистрации на форуме:
15 окт. 2013
Константин, спасибо,, то все-таки решились написать... ваш пример воодушевляет, а именно то, что вы наравне со всеми окончили школу, и получили высшее, сейчас работаете:-) это очень здорово... мы тоже верим в своих детей всей душой!
Константин
Почетный участник


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 198

Дата регистрации на форуме:
14 апр. 2010
мот как-то Вы очень агрессивно настроены против докторов, времена тогда были тёмные, проба положительная, к докторам у меня нет претензий.
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3748

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Константин, проба положительная, это не диагноз. Очень часто такое бывает. Это не показание для госпитализации в Туберкулёзное отделение, аж на 4 месяца! С проведением серьёзного лечения от диагноза, которого нет!
Да, такие доктора заслуживают такого отношения к ним!
kiraS
Новичок

Всего сообщений: 29

Дата регистрации на форуме:
17 янв. 2013

Константин написал:
[q]
мы лучше знаем что мы можем, а чего нет, ибо мы управляем своим организмом, мы живём в нем и мы его чувствуем.
[/q]

Спасибо, вам, Константин, за эти слова. Когда я вижу как моя почти 4-летняя дочь со схожим пороком вечерами "сдает нормативы ГТО" и сердце сжимается, что этот бесенок убьется сейчас, умом я все же понимаю, если бы ей было плохо-она так бы себя не вела. И сделать я ничего не могу. Не связывать же мне её.
Amika
Почетный участник


Всего сообщений: 150

Дата регистрации на форуме:
7 авг. 2015

Константин написал:
[q]
Прислушивайтесь к своим детям, возьму на себя ответственность сказать от всех детей; мы лучше знаем что мы можем, а чего нет, ибо мы управляем своим организмом, мы живём внем и мы его чувствуем.
[/q]

:thumbup:
Подпишусь под каждым словом здесь :)
Я во взрослом возрасте получаю от мамы нагоняй по поводу того, что я "перегружаю" себя (похвасталась, что пробегаю 2 мили за 19 минут теперь, а до операции могла только за 22-23 минуты). На самом деле я делаю только то, что физически мне относительно легко дается. Хотя у меня, конечно, порок намного более простой.
Мелисента
Чемпион общения

Победитель похудейки 6 сезона
Откуда: Россия
Всего сообщений: 1778

Дата регистрации на форуме:
30 мар. 2011
Константин, подскажите как вы сейчас переносите физические нагрузки? Чувствуете ли вы себя обделенным природой, что недуг вам мешает добиться чего то, препятствует чему то в вашей жизни? Хотите ли завести детей? Простите за эти нескромные вопросы. Просто мы родители очень тяжело эмоционально переносим, думаем за что ребенку досталось и т. д., интересно ваше мнение на этот счет. У меня девочка с очень близким диагнозом, 5 лет, на данный момент перенесла 2 операции.
Мелисента
Чемпион общения

Победитель похудейки 6 сезона
Откуда: Россия
Всего сообщений: 1778

Дата регистрации на форуме:
30 мар. 2011
Можете не отвечать если не хотите, я пойму.
Константин
Почетный участник


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 198

Дата регистрации на форуме:
14 апр. 2010
Мелисента Нормально я перенашу физические нагрузки, главное вовремя включать мозг, и тогда всё будет хорошо. Иногда были такие мысли, но с возрастом пришло понимание, что всё в жизни не случайно, если бы у меня не было данного диагноза, то не факт что я дожил бы до данного возраста, в армию мои сверстники пошли в 1996 году, я не буду напоминать что тогда было. Да и характер у меня "ангельский". Недуг не мешает добиваться поставленных целей, поставленных целей мешает добиваться хондра и лень. Нет не рашаемых проблем, есть нежелание их решать.
Насчёт детей, естественно как нормально орентированный мужик я хочу детей.
MaNka
Долгожитель форума


Откуда: Томск
Всего сообщений: 267

Дата регистрации на форуме:
17 июля 2014
Константин
Спасибо, что поведали свою историю.... знаете, когда родился мой Егор с " сюрпризом", врачи тааак пугали,, что в голове сложилась далеко не радужная картина... и отставание в физ. развитии и в умственном, худой и синий, слабый и больной.... сколько было пролито слёз.... сейчас у меня замечательный малыш, самый весёлый и ласковый, не синий и не худой, не в чем не отстаёт и не уступает другим детям и я знаю, что всё у него будет хорошо!!! А после таких историй как Ваша, убеждаешься в этом еще больше!!!
Константин, скажите в каком возрасте Вы стали понимать, что Вы имеете особенности? очень не хочу, что бы у сына были комплексы по этому поводу. Чем вы занимались в свободное от школы время? кружки, катание на велосипеде, футбол во дворе, войнушка-всё, что является неотъемлимой частью пацанячьего детства, у Вас всё это было или же родители оберегали от любой активности???
Еще волнует вопрос про грудину после стольких операций, нет ли деформации?
Заранее спасибо и прошу прощения, если вопросы некорректны для Вас)
Константин
Почетный участник


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 198

Дата регистрации на форуме:
14 апр. 2010
Врачи всегда пугают, слушать всех врачей... так сразу на кладбище ползти надо. Я не помню своё беззознательное детство, но многое что происходило со мной в осознаном возрасте я помню, осознаный возраст наступил лет в восемь. Мои родители старались не заострять внимание на "особенности" я был нормальным пацаном, драки со старшим братом до крови, войнушки, походы, на велики кататься не научился, так же как и плавать, может быть и зря. И зря меня не отдали в садик, в садике идёт формирования человека, навыков общения, преодаление стеснительности, закладка навыков созидания в социуме. Когда пришол в школу, там уже трудней вливаться в коллектив.
Комплексы формирует социум и родители, если постоянно заострять внимание.
В школе участвовал в театарльной постановке, ставили Л. Филатова "Про Федота стрельца". У меня была заглавная роль - "То чего на белом свете вообще не может быть " :s4: судьбаносная я бы сказал роль :s11:
Мелисента
Чемпион общения

Победитель похудейки 6 сезона
Откуда: Россия
Всего сообщений: 1778

Дата регистрации на форуме:
30 мар. 2011
Спасибо за ответ.
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3748

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Константин, скажите пожалуйста у Вас коррекция ВПС была сделана в 2008 году. Вам протезировали лёгочный клапан гомографтом или био протезом контегра? Репротезирование протеза лёгочного клапана было в 2010 году. Вам репротезировали гомографт в позицию лёгочного клапана.
Получается повторная операция у Вас была через 2 года.
Константин, а Вам врачи не говорили почему так быстро потребовалось репротезирование протеза клапана?
Протез клапана или гомографт были российского производства?
MaNka
Долгожитель форума


Откуда: Томск
Всего сообщений: 267

Дата регистрации на форуме:
17 июля 2014
Вопросы и для нас актуальные, Наталья более осведомлена и хорошо ориентируется в проблемах впс, такие люди нам нужны и ценны)))
Подскажите в чем принципиальная разница между гомографтом, контергой и кондуитом(Мелоди)?
Константин
Почетный участник


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 198

Дата регистрации на форуме:
14 апр. 2010
мот А шут его знает, чего они там делали и чем. Я не сильно спрашивал, вроде первый раз был искусственный материал, у которого произошло кальценирование, второй раз вшили наркосодержащих гомографт, точно не от человека. А в 2011 загнали в него стенд, чтоб я через пару лет опять не препёрся.
MaNka
Долгожитель форума


Откуда: Томск
Всего сообщений: 267

Дата регистрации на форуме:
17 июля 2014
Константин
А Вы наблюдаетесь с какой периодичностью? раз в полгода?
Константин
Почетный участник


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 198

Дата регистрации на форуме:
14 апр. 2010
MaNka раз в год. в конце февраля явка, что там делать каждые пол года?
MaNka
Долгожитель форума


Откуда: Томск
Всего сообщений: 267

Дата регистрации на форуме:
17 июля 2014
Константин[/b
Ну всяко бывает)
Ну вот не хотят на год отпускать, вот и думаю, всегда так или нет.... у нас градиент на ЛА 40, вроде и не критично, но врачам виднее...
Константин
Почетный участник


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 198

Дата регистрации на форуме:
14 апр. 2010
MaNka ну вы ещё маленькие, растёте, вас наблюдать надо. А я с 1978 года надоел им уже хуже горькой редьки, да и стабилен в смысле состояния, а если чего меня будет неустраивать в поведении организма, я и спрашивать и ждать не буду, сам приеду, не выгонят. :)
MaNka
Долгожитель форума


Откуда: Томск
Всего сообщений: 267

Дата регистрации на форуме:
17 июля 2014
Константин
Ну да, Вам проще в том плане, что сами чувствуете что и как...
Константин, скажите, вот очень многие дети с впс потеют во время сна(в часности голова), у Вас такое было? прошло?
Константин
Почетный участник


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 198

Дата регистрации на форуме:
14 апр. 2010
MaNka ну вот, ;) я то думал это мозг остывает после трудового дня, :biggrin: а Вы это с впс связали.
MaNka
Долгожитель форума


Откуда: Томск
Всего сообщений: 267

Дата регистрации на форуме:
17 июля 2014
Константин[/b
Не, ну я не то чтоб связала, просто спросила как у Вас)))))
Vasilisa
Новичок

Всего сообщений: 11

Дата регистрации на форуме:
27 дек. 2015
Константин, спасибо Вам за историю! Чем-то она похожа на мою, только я девочка и родилась на год позже - в 1979 году. Борьба за жизнь: операции, врачи, больницы, Бакулевский институт. Многое пришлось пережить. К счастью жизнь продолжается!!! Подписываюсь под каждым Вашим словом, что родители детишек, имеющих порок, не должны опускать руки и сдаваться. Нужно бороться и верить в лучшее несмотря ни на что! Здоровья Вам и счастья!
MaNka
Долгожитель форума


Откуда: Томск
Всего сообщений: 267

Дата регистрации на форуме:
17 июля 2014
Vasilisa
Мы ждём и Вашей истории тоже!!! !)
MaNka
Долгожитель форума


Откуда: Томск
Всего сообщений: 267

Дата регистрации на форуме:
17 июля 2014
Константинне пропадайте!!! !)
У нас вот в марте плановое эхо, а я подсознательно мандражировать начала, ночами диссертации читаю на тему ТФ...
Константин
Почетный участник


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 198

Дата регистрации на форуме:
14 апр. 2010
MaNka каждый день здесь, мандражировать не стоит, эхо просто манипуляция, которая позволяет посмотреть что происходит внутри нас.
Eva87*
Новичок

Всего сообщений: 9

Дата регистрации на форуме:
21 июня 2019
Здравствуйте! Константин, можно я тоже задам вопрос? Времени много прошло с создания темы, но я сюда попала сейчас и как многие ищу чего-то, чтобы бороться за ребёнка...
Вопрос: протез ствола легочной артерии поставили получается в 30 лет? До этого анастамозы обеспечивали кровообращение? Была одышка и тд? Сатурация?
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории о тех, кто уже стал взрослым »   История битвы за жизнь.
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5