У меня Тетрада Фалло

Здравствуйте милые мамочки!
Я хочу рассказать вам свою историю и очень надеюсь, что она кому-нибудь поможет!!!
С первых строк я хочу сказать, что моей маме нужно поставить памятник при жизни, за её веру, любовь и терпение(как и всем вам) И никакими словами нельзя выразить мою благодарность ей. :м5:
Я родилась в1973 году в городе Львове, это Украина, в 6 часов утра, а в 9 пришёл врач и сказал : ,, Оставляйте её она не жилец''. Но материнское сердце и огромная любовь не дали моей матушке это сделать. Меня привезли домой и пол года клизмочка, трубочка(ни писать, ни какать я сама не могла), постоянные судороги, меня практически 24 часа держали на улице(нехватка кислорода). В 6 месяцев меня привезли на консультацию, и врачи были удивлены, что я ещё жива! :н5:
В Львовском кардиоинституте уже была назначена дата моей операции, но что то или кто-то подсказал маме, что вести меня надо в Киев, что тут...... И за несколько дней до операции, не сказав никому, мама со мной уезжает в Киев к Амосову. В Киеве отказываются оперировать, ссылаясь на отсутствие грудничкового АИКа. Но Амосов пишет письмо Бураковскому в Бакулевский институт, в котором просит принять нас. И в год и два месяца мне делают первою вспомагательную операцию - правосторонний лёгочный анастомоз по Кули.
Оперировал меня тогда сам Бураковский. А потом были долгих 10 лет ожидания радикальной коррекции. Много раз отказывали, сначала из-за возраста, потом из-за веса(я была очень худенькая). У меня была постоянно отдышка, аритмия, тахикардия, жуткий цианоз, очень частые приступы, пройдя пару метров я начинала задыхатся. Зимой в автобусе одна женщина спросила : ,, А,что это она у вас такая синяя'', а мама ей ответила, что мы в лесу чернику собирали. Первая моя учительница - золотой человек, она меня со школы домой на пятый этаж на руках носила. В1983 году, наконец, пришёл вызов. из Бакулева. Меня положили на подготовку к операции, сделали второе зондирование. Мне тогда казалось, что я не дождусь операции, время тянулось очень медленно. Каждый день я спрашивала то у медсестёр, то у врача : ''ну когда же меня прооперируют? '', жить таким растением было уже невыносимо!!! Мама, как только меня положили, устроилась работать санитаркой, мыла туалеты, но была рядом со мной. У меня был дублёр Алёша, на операцию готовят двоих - основного и дублёра, если у основного поднялась температура или он чихнул, то берут дублёра. В день перед операцией меня помыли, подстригли ногти, воду пришлось греть, так как горячей воды не было. Выходим мы из ванны и видим - стоит Алёшка с пижамой и полотенцем, а воды то горячей нету больше. Папа взял Алёшку, согрел воду, помыл его. У нас было так заведено, что у детей перед операцией спрашивали, что им подарить, я попросила роликовые коньки, мне так хотелось бегать и быстро двигаться! Я обажала скорость! Балдела, когда ехала в машине. А этот черепаший ход... Ролики конечно мне не подарили, а подарили часы, на которых было написано : ''Иришке от мамы и папы на второй День рождения. Москва 1983'' и радио в виде патифона. Часы у меня сохранились до сих пор. Утром пришла медсестра, сделала мне укол (похорошело), положили меня на каталку, вывезли из палаты и вижу, что все пациенты вышли из своих палат, провожают меня, мы так всех провожали, так было принято с надеждой увидеть вновь! Везут меня, а я пою : ''Расцветали яблони и груши, поплыли туманы над рекой... '' (ничего другого на ум не пришло). Последний месяц только одни мысли лезли в голову - или выживу, или нет. Смерть не очень пугала, я просто устала от такой жизни. Такие дети как я, рано взрослеют и всё прекрасно понимают. Везут меня на каталке, сердце в пятки уходит, все желают счастливого пути, попрощалась с мамой и папой,
, я попросила маму, чтоб она держала за меня кулаки. И двери лифта захлопнулись. Меня повезли в оперблок. Переложили на операционный стол, привязали руки, как на распятии, а я успела спросить : ''А вы мне не будете делать ничего, пока я не усну? '', но только коснулась маска до моего лица, я успела досчитать до шести и всё...
Когда закончилась операция, маме пришлось по одному пальцу разжимать кулаки, а отец, пока шла операция, стоял и бился головой об стенку. Операция длилась 15 часов, оперировал Владимир Петрович Подзолков, ассестировали немец и американец, имена не знаю. Была клиническая смерть 5 минут, сердце никак не заводилось. Мне была проведена радикальная коррекция порока Тетрады Фалло : закрытие аностомоза с пластикой правой ветви лёгочной артерии, пластика выводного отдела левого желудочка, ушивание открытого овального окна в условиях ИК, гипотермии и кардиоплегии. Очнулась от того, что кто-то шлёпает меня по лицу и зовёт по имени. Открываю глаза, врач спрашивает : ''Сколько нас? '', показваю на пальцах шестеро, а на самом деле их было двое. Во рту трубки, в носу трубки, под ключицей капельница, трясёт от холода.
НО СЧАСТЬЕ БЕЗГРАНИЧНОЕ!!! УРА!!! Я ЖИВА!!!(я хочу, чтоб это счастье испытали и ваши дети) Я посмотрела на свои ноготки, они были
розовые без барабанных палочек, словно это не мои руки! Яещё долго была на искуственной вентиляции лёгких, сама не могла дышать. Когда в первый раз отключили аппарат, я поняла, что не могу сделать вдох. Попытку повторили на следующий день. Потом я делала один вдох - аппарат десять, потом я два -аппарат восемь, а потом сама. Были небольшие осложнения, вода набиралась в лёгких, откачивали шприцом, но это всё такая ерунда. Почти через месяц меня спустили в палату. В первый день, когда меня спустили, пришёл врач и показал, как нужно стучать по моей спине несколько раз в день, чтобы не было застоя жидкости, когда папа увидел эту картину, он упал в обморок. Пить практически не давали, сколько я выпила, столько я должно была пописать. Когда снимали швы, наверно, всё отделение слышало мой писк. :н5: Мой дублёр Алёшка как раз шёл как основной. Вечером мы зашли к нему, поговорить, пожелать удачи, по его глазам было видно, что он ждёт, когда его спросят, что ему подарить на второй день рождения. Кому я не рассказвала, никто не угадал, что попросил Алёшка в подарок(он попросил ботинки, ему осенью идти в первый класс). Мои родители купили ему в подарок и ботинки, и форму, и тетрадки с карандашами. Хотелось бы узнать, как он сейчас, как сложилась его судьба. Я до сих пор помню его, светленький с конопушками мальчуган, он всё время подбегал к моей маме, дёргал её за халат и говорил : ''Тётя, тётя, дублёр кушать хочет'', и мама его подкармливала. После операции врачи посоветовали съездить и дали направление в детский санаторий ''Малаховка''. Там специальный режим, специальная гимнастика, специальная диета, и находится в сосновом бору. Не знаю, работает он сейчас, или нет? В санатори я провела 2 или 3 месяца. Вернувшись домой, меня ещё долго оберегали от всех нагрузок, не давали бегать, нервничать, в школе освободили от нескольких уроков, а потом и от экзаменов. После 8-го класса я поступила в медицинское училище, закончила его, на первом курсе познакомилась со своим будущим мужем и в 18 лет вышла замуж. В 19 забеременела. Приехав на консультацию в Бакулевский, я в первый раз в своей жизни не смогла спокойно смотреть на бедных деток, синих со всеми признаками сердечной болезни, сердце кровью облилось. Я разревелась, как никогда в своей жизни. Милые мамочки, дай Бог вам силы и терпения, а вашим деткам удачи и крепкого здоровья!!! Моя врач, Нонна Борисовна, дала направление в 67-ой роддом в Москве. В роддоме пришлось лежать последних 2 месяца, думали, что роды будут преждевременными, но мой сынулька решил не спешить и родился вовремя с хорошим весом в 3 кг и 48 см. Сейчас ему почти 16 лет. Он круглый отличник, уже в 9-ом классе. В 1999 году я родила дочь при помощи кесарего сечения, так как моя куклёна сидела попой вниз. Кесарили в пятнашке в Москве на Выхино. Врачи перестраховались и, как только узи показало, что плод созрел, меня прооперировали. За всю беременность раз 6 делали узи, а ребёнок ни разу не показал кто он, мальчик или девочка. Она всё что хочешь делала, пальчик сосала, ножки подсовывала, ручки вытягивала, а попюшку прятала, так что первые мои слова после родов : ''Кто у меня? Как ребёнок? ''. Ответ врачей был как бальзам на сердце : ''У вас маленькая хорошенькая девочка''. Родилась она крошечная, вес = 2,660;рост 50 см. У дочки в сердечке есть дополнительная хорда, которая даёт небольшой шумок. Его обнаружили сразу в роддоме, меня охватила такая паника и ужас, ведь я злейшему врагу не пожелаю того, что пережила я, сколько боли и страха... В месяц мы приехали в Бакулевский, прошли полное обследование, меня успокоили, всё объяснили. Мы наблюдаемся у кардиолога, но никаких жалоб и изменений нет.

Я написала всё это, чтобы вы поняли и не опускали рук ни за что на свете. Всегда есть надежда. И нужно бороться до самого последнего. Даже когда вам говорят ''нет'', не сдавайтесь, боритесь за своих детей, вселяйте в них надежду и веру в жизнь. Никогда не говорите ребёнку, что он инвалид, не подчёркивайте его болезнь. Старайтесь, чтоб у ребёнка были друзья, общение со сверстниками, чтоб он не чувствовал себя одиноким. Я всё это пишу не просто так, я знаю это по своему личному опыту. Берегите своих детей.
Мамочки, и вам тоже я хочу пожелать здоровья и сил, их понадобится очень много, а ещё терпения. Будьте здоровы и счастливы!

Спасибо за эту прекрасную историю. Сидела читала и ревела! Вы молодец и ваши родители молодцы!!!! Низкий поклон перед ними. Удачи вам, здоровья и благополучия!

Иришка
Спасибо за историю. Читала очень внимательно. Очень рада что у вас все закончилось хорошо и что есть ребенок, да не один. У меня дочь с таким же пороком. Поэтому все что вы написали, для меня очень важно.

Огромное спасибо за рассказ!!! !!!! !
Здоровья и счастья Вам, Вашим деткам и всем близким!!!
Вы и Ваши родители - герои!!!

Здравствуйте, Тина, МЫ с вами сёстры по несчастью и счастью одновременно! Как вы сейчас, как ваше сердечко? С радостью приму ваше приглашение дружить! :м5:

Иришка

Сижу реву, сколько же приходиться вынести и нам мамочкам и нашим деткам .... Хорошо, что вы нашли наш форум. Думаю, многим родителям ваша история поможет. Даст сил верить, что не смотря на страшные диагнозы, детки будут жить, расти, создавать свои семьи растить своих детей. Пусть у вас и ваших близких всё будет хорошо, а лучше просто замечательно. Счастья вам и здоровья .

Ира, нет слов... Читаю и мороз по коже.
Дай Бог здоровья Вам и вашим деткам.

Здравствуйте Тина! Простите, я вчера не ответила на ваше сообщение. Тина, вы удивитесь но у нас ещё одно совпадение. У меня в Тольятти живёт мой дядя Любомир со своей семьёй. Тина как ваши детки ?. Как их сердечки?

Тиночка, спасибо за поздравление! Вас тоже с праздником!


Вы спрашиваете о моём здоровье. С 1999 года диагноз (частичная реканализация дефекта межжелудочковой перегородки, отверстие 3 мм). Но при этом самочувствие нормальное, бывают конечно боли в сердце. Так ведь это жизнь.

Как я уже написала вроде свё нормально. По образованию я медсестра, у меня 2-я не рабочая группа. Но я работаю НЯНЕЙ и мне это оооооочень нравится. Я люблю деток, ведь это самое лучшее, что может быть в нашей жизни!

Здравствуйте Оля, с праздником вас! А врачи говорят что состояние стабильное нужно просто наблюдатся. Правда каюсь в Бакулевском была 9 лет назад, местный кардиолог говоит, что скоро меня туда пинками под одно место погонит!

Врачи были не восторге, но у меня не было таксикоза, давление было в норме, отёков не было, вес я набирала в норме. И конечно видя мой решительный настрой, врачи взяв с меня обещание, что это первый и последний раз, дали направление в 67 роддом. Это, что касается первых родов. А за второго мне пришлось сражатся с целым миром. Но и эту битву я выиграла!

Танчик, здравствуйте! Вы апсолютно правы, я писала свою историю в первую очередь как ребёнок, который это пеежил. Но у меня есть теперь свои детки и я прекрасно понимаю мою маму (Я У НЕЁ ОДНА) и ПРЕДСТАВЛЯЮ КАК ВАМ ВСЕМ НЕ ЛЕГКО ВИДЕТЬ СТРАДАНИЯ СВОИХ ДЕТОК! Но вы должны верить, надеятся, боротся И ВСЁ У ВАС БУДЕТ ХОРОШО.!!!

УДАЧИ ВАМ И БЫСТРЕЙШЕГО ВЫЗДОРОВЛЕНИЯ.

Анечка, спасибо за тёплые слова. Я хочу, что бы вы знали, даже в самой трудной ситуации, естьЛУЧИК НАДЕЖДЫ!

Сегодня наверное все обревелись. Иришка, вы молодчина! Когда придет время делать операцию сыну, обязательно расскажу ему о Вас. Здоровья Вам и счастья.

Здравствуйте Иришка! Вы в своем рассказе написали "пластика выводного отдела левого желудочка" вы наверное ошиблись "правого", при этом как повел себя клапан легочной артерии или то, что от него осталось? Трикуспидальный клапан? Частенько после трансануляной пластики в старшем возрасте необходимо протезирование клапана легочной артерии? Как у вас с этим, вам не предлагали протезироваться? За ранее спасибо вам за ответ и за историю. Думаю мой вопрос будет очень интересен для родителей детишек с РКТФ?

Иришка, спасибо за историю, у меня дочка тоже с ТФ, радикальная оперция уже была, ей сейчас 4 года, и я часто думаю-как у нее сложится жизнь, можно ли ей будет иметь детей... Но ваша позитивная история настраивает только на хорошую волну, спасибо вам за это.

АйБолит написал:

[q]

Здоровье — это не просто отсутствие болезней, это состояние физического, психического и социального благополучия(ВОЗ). Будьте здоровы и поменьше ходите к врачам.

[/q]

Согласна с вами АйБолит! Никогда бы не ходила, к сожалению приходится.
Да и следить за состоянием сердца нужно. Сегодня всё благополучно-очень хорошо!
Но упустить изменения со стороны сердца совсем не хочется!
Ирина, всё-таки давненько не проверяла своё сердечко!

Ольга78! Не волнуйтесь! Действительно результаты после РКТФ хорошие. И вообще анатомия порока очень разнообразна. Кому то нужно протезировать, кому то не нужно. Иногда при выраженной гипоплазии в обл. фиброзного кольца (там где находиться клапан), оно рассекается и ставиться заплата (трансанулярная пластика) иногда приходиться убирать весь клапан. Вот тогда в старшем возрасте и встает вопрос о протезировании иногда ч. з 10-20-30 лет после РКТФ. Во всяком случае операция по протезированию клапана ЛА делается без гипотермии и остановки кровообращения и даже в Бакулева ставят клапан в позицию ЛА эндоваскулярным методом. Поэтому я и поинтерисовался у Иришки.

АйБолит
Спасибо за ответ.

sobakakusaka
Я конечно могу ошибаться, но это по моему идет речь именно о ТФ. Поэтому показатели могут быть разные.

Здравствуйте sobakakusaka здесь речь идёт о сохраненном собственном клапане или то что, от него осталось или с установленной моностворкой в свою ЛА. У вас немножко по другому хотя варианты ТФ с атрезией ЛА бывают.

Вот Это история!!!! Просто потрясающе!!!! Она на 100% позитивная!!!!
Вы огромная УМНИЧКА!!!! и ваша мама тоже.

Ирина, БОЛЬШОЕ СПАСИБО за Вашу историю! Она очень ободрила меня, помогла не уйти вере в то, что у я смогу родить ребенка. Дело в том, что у нас с Вами похожая история: я родилась с врожденным пороком сердца Тетрада Фалло в 1982 году, мама рожала меня в Киеве в институте Амосова (мы из Хмельницкого), так как она знала, что я рожусь с пороком. Врачи не обещали ей, что я виживу, настраивали на худшее. Когда ми в юности моей приехали на очередную консультацию, то врач, увидиев менч, удивился, что я еще жива...
В 3 года мне сделали операцию (пришивали клапан), в 16 лет местный ревматолог обнаружил дырку в сердце, и пришлось срочно делать вторую операцию. На этот раз посложнее, 4 часа я была на искусственном сердце, в то времч, как мое сердце было в руках врачей... Трудно даже представить, как все это пережили мои родители... Низкий им поклон за это.... Параллельно со мной делали операцию мальчику из соседней палаты.... он умер, не пришев в себя... После такого еще больше начинаешь ценить жизнь и близких людей! Я помню, как лежала в реанимации и скучала за мамой, даже обижалась, что она не приходит ко мне (я ведь не знала, что в реанимацию не пускают).
С того времени прошло почти 11 лет... Я повзрослела, вышла замуж. Планируем беременность. Но, чесно говоря, побаиваюсь, так как только попадешь к врачам, они начинают чуть ли не кричать, что нельзя рожать с пороком сердца и т. п. Но я знаю женщин, которые делают это!!! Тем более, что на регулярном обследовании в Киеве говорят, что операция сделала хорошо, и изминений в худшую сторону нет... Разве это преграда чтобы стать мамой? Я очень нуждаюсь в поддержке женщин, которые были в похожей ситуации....

Еще хочу обратиться к тем, у кого обнаружили какой-то порок (может быть приобретенный).
В ходе жизни я поняла, что главное, не смотреть на себя как на больного человека и не ограничиватьс амого себя в жизненный целях! Порок не преграда, чтобы жить, учиться, работать, встречаться и выходить замуж! Ведь во всем можно найти "свою" меру нагрузки, чтобы не "изнашивать" сердце, но при этом чувствать себя полноценным человеком!
Я пример этому! С детства меня родители не ограничивали в выборе профессии и не ставили в рамки. Хотя все родственники только и думали, что я буду учиться в бурсе на швею или бухгалтера по состоянию здоровья (я ничего не имею протим училищ или этих профессий, сейчас идет речь о детских мечтах). Но я верила еще с младших классов, что когда выросту буду журналистом. И эта мечта сбылась! После 11 класса со второй попытки ч послупила во Львовский нац. университет на ф-т журналистики, с отличием его закончила. Работала на ТВ, потом в газете, общ. организации - психологом. Сразу после окончания, начала получать второе образование - психолога, чтобя помочь людям выйти из критических ситуаций, найти свое место в жизни, и просто жить, любить, ценить то, что дарит судьба! Во всем этом водовороте жизни, я даже забывала, что у меня порок сердца! Об этом только напоминали визиты врачи и 2 шрама от операций. Я думала, что эти шрамы будут препятствием для обретения женского счастья в семье, повзрослев, частенько думала об этом... Но это лишь наши человеческие мысли, на самом деле - любовь смотрить не на шрамы, а на душу человека, его сущность, отношение в самой любви! И вскоре я поняла это на собственном опыте, познакомившись с будущим мужем - вполне здоровым человеком. Вначале было неприятно открывать свои секреты, боялась его реакции.. Но постепенно мы ставали все ближе и ближе, наши чувства укреплялись и моя история само собой стала его частью. Его это нисколько не отдалило от меня, не испугало. Через полтора года после знакомства мы поженились! Я обрела женское счастье, на которое порой не надеялась ввиду пороков, но как оказалось - они не могут стать преградой счастью, если ты сама так не считаешь! Есть хорошее выражение по этому поводу: "Хочешь быть счастливой - будь ею!" И это правда, проблема не в наших пороках, а в нашем отношении к ним!!!
Так что будь счастливы, берегите свое сердечко и людей, которых подарила вам судьба, чтобы на их сердцах не было шрамов от наших слов и поступков!!!

Яринка, здравствуй!!! Добро пожаловать к нам!!! Ты умничка, что добиваешся своего. Так держать и всё у тебя обезательно получится!!! Кстати я родилась и выросла во Львове. Пиши! Буду рада общению!

Здравствуйте, как хорошо, когда можно найти, так сказать, " фронтовиков", потому, что мы пережили по-другому не назовешь. У меня тоже Тетрада Фалло, как и Иришку, оперировал меня Владимир Петрович Подзолков. Дай Бог ему здоровья, да и всему медперсоналу. Читаешь истории, как будто про себя, и жизнь в Бакулевке, и после... И страхи, и сомнения, и радости... На счет женского счастья Яринка абсолютно права, я вообще, когда была маленькая, хотела избавиться от шрамов, а теперь поняла: это то, что отличает меня от других, эта память о том, что многим здоровым людям никогда, может, и не придется пережить ( я имею в виду увлекательную поездку в столицу, и огромное количество впечатлений для ребенка!) Я в браке уже четвертый год, на следующей неделе ложусь в роддом. Это мой первенец. Не знаю, как вам, а мне тяжело было добиваться от гинекологов расположения к себе. Чего только мне не наговорили с начала беременности, и пугали, и обругивали с ног до головы, типа, ты нам такая не нужна. Научилась игнорировать такие выпады, просто ищу других врачей. Слава Богу нашлись и врач, которая меня ведет, и которая кесарить будет. Прекрасные люди. Добрые и отзывчивые. Если есть советы по поводу родов, послеродового периода, поделитесь, буду только рада.

Иришка, ты должна придумать, как поберечься! ты нужна твоим деткам! Скоро детки в школу пойдут, можно с кем -то договориться, чтоб ребенка в школу-из школы водить.

Иришка написал:

[q]

Всем привет! Вот решилась написать продолжение моей истории. Я уже писала что свой моторчик проверяла последний раз в 1999г 10лет тому назад Постоянные житейские дела, детки, школа, финансовые трудности, вот и итог 10лет Ну наконец выбрались! 9 июля прошла обследование в Бакулево! Вердикт таков- Реканализация ДМЖП 5-6мм, Незнач, выраж, смешанная гипертрофия ПЖ, Минимальная недостаточность АК, Недостаточность кл ЛА-2ст! Вот и получается за это время дифект увеличелся в 2раза К моему сожелению придётся от работы няней отказатся... И вообще беречся Пока не представляю как , но буду старатся

[/q]

Берегите себя и здоровья вам самое главное. Прочитала вашу историю, даже слёзы накатились. Удачи вам и счастья!

Иришка
Зравствуйте! Прошло уже много времени, после того, как Вы написали свою историю. Я недавно зарегистрировалась на этом форуме, прочитала Вашу историю, просто нет слов... одни эмоции... Вы МОЛОДЕЦ!!! Пишу я, потому что мне скоро предстоит операция (повторная) в июне, у меня ТФ, в 20 лет меня первый раз прооперировали - радикальная коррекция ТФ. Прошло 6 лет, за это время я родила сына (кесарили правда), преренесла сложные операции на брюшной полости. Сейчас на зхо-кг выявлены осложнения, предложили операцию, я согласилась, хотя сама боюсь очень сильно, часто плачу, сильно страшно, как вспомню что пережила после той операции, аж сердце замирает, на тот момент мне было всё равно, что со мной будет. Но сейчас мне не всё равно, у меня растёт сынуля - он смысл всёй моей жизни.

Иришка здравствуйте я бы хотель с вами поговарить по этой теме. у меня сын ему 8 месяцев. у него с первых дней жизни тоже обнаружили тетрада фалло. в 2 месяца ему делали первую операцию. Уже готовимся к второму. хочу узнать какие проблемы со временем будут у него