Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

ДМПП диагностирован в 28 лет

 

Здесь я хочу рассказать свою историю и поинтересоваться, сколько ждут очереди на операцию в Пензенском кардиоцентре Собираем истории о тех, кто несмотря на врождённый или приобретённый порок сердца, стал взрослым. Истории о тех, кто уже стал взрослым

КОАРКТАЦИЯ АОРТЫ, есть кто взрослый с таким ВПС?
Ах да живу в Фурманове, операцию делали в Иванове. Сейчас давление 140/80. Пару ....
Virus267
мое хобби и работа
оооченьь красива ....
MASHA454
Сравнение клиник по пластике клапана
Добрый день. Моя история началась с 2016 г. когда мне было 32 года и случайно вр ....
Irina Katrina
Пульс
Добрый вечер! На эхо-кг в ноябре 2018года все было в норме, только врач сказал ....
Мамакнопки
Мужья
Абсолютно согласна ....
MarMari
НПФ и будущая пенсия
Не нужно надеется на законы. ....
Базар555
Умоляю помогите пожалуйста!
Порок Серда не приговор! Полюбите свою болезнь и она позволит вам прожить долгую ....
lelya_orlova
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории о тех, кто уже стал взрослым »   ДМПП диагностирован в 28 лет
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это мощная и неоценимая поддержка для любого человека, столкнувшегося с проблемой "Заболевания сердца".
Автор: Солнце

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

ДМПП диагностирован в 28 лет

Здесь я хочу рассказать свою историю и поинтересоваться, сколько ждут очереди на операцию в Пензенском кардиоцентре

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
 
Pryanja
Начинающий


Откуда: Сызрань
Всего сообщений: 32

Дата регистрации на форуме:
17 мая 2015
Всем здравствуйте! Меня зовут Наталья, 29 лет. У меня вторичный ДМПП с большим объемом сброса по ЦДК, дилатация правых отделов сердца. О своем диагнозе я узнала, будучи беременна вторым ребенком. Первую дочку родила сама, в 26 лет, никаких подозрений о проблемах со здоровьем не было.
В начале второй беременности меня стали беспокоить одышка и чувство нехватки воздуха, о чем я поведала терапевту, проставляя обходной лист. С наступлением в2-ого триместра все эти неприятные симптомы исчезли, но запись в карточке осталась, поэтому пришлось пройти таких специалистов, как эндокринолог и кардиолог. Последний оказался дотошным, и меня отправили на ЭХО-кг. Отмахнуться от этого под предлогом "Ну родила же я одного ребенка нормально" у меня не получилось, врач был напорист Т. к. живу я в маленьком городе, и уровень медицины у нас оставляет желать лучшего, на ЭХО лишь заподозрили "щель" и отправили на дообследование в областной кардиодиспансер.
В Самаре доктора были удивлены тем, что я прожила с дефектом 28 лет, родила ребенка - и ни у кого из врачей родного города не возникло даже мысли о наличии у меня ВПС. Сказать, что я была ошарашена - ничего не сказать. Я по жизни человек впечатлительный, а во время беременности, сами понимаете, как рвет крышу от эмоций. Не хочу осуждать кардиохирурга, к которой попала на прием с заключением ЭХО, но именно она преподнесла мне все в таком цвете, что плакала я чуть ли не год, почти каждый день. В частности, мне был вынесен "приговор", что операция только полостная, и точка!
В августе 2015 года, когда я предоставила свои свежие результаты ЭХО другим специалистам кардиодиспансера, мне сообщили, что мой дефект можно закрыть окклюдером. Наверно в этот момент я выдохнула. Имея на руках двоих маленьких деток, не очень хочется ложиться на полостную операцию, тем более, когда есть, оказывается, альтернативы!
В октябре 2015 г. я узнаю, чтот меня готовы поставить в очередь на закрытие дефекта окклюдером в Пензенском кардиоцентре. Для этого нужно взять справку у терапевта, привезти ее в Самару, а оттуда они передадут заявку в Пензу. Мне было рекомендовано обратиться в декабре 2015-январе 2016, но я этого не сделала, т.к. 1) побоялась, что вызовут на операцию тогда, когда младшая дочь будет еще не готова остаться без меня; 2) чувствовала себя шикарно.
Через две недели младшей дочке будет год, и я поняла, наконец, что созрела оставить ее родным на время госпитализации. Да и самочувствие что-то ухудшилось вдруг.
В связи с этим такие вопросы: кто знает, сколько, хотя бы примерно, проходит времени с момента постановки в очередь на закрытие ДМПП окклюдером? Если не здесь, то где я могу такую информацию получить?
Сейчас самочувствие таково, что, думаю, в марте поеду становиться в очередь. А ведь хотела позже, чтобы не пропустить день рождения старшей дочери (в прошлом году пропустила ее 3-летие) и свадьбу сестры. Понимаю, что тут приоритетнее здоровье, поэтому ждать больше не решаюсь... и тут же сталкиваюсь с другой проблемой: если самочувствие будет ухудшаться, а ждать нужно будет долго, что делать? Боялась-боялась, что позовут раньше, чем созрею оставить дочку, а тут состояние здоровья подперло, что боюсь обратного. Простите за сумбур... Надеюсь, вы меня поняли :) Очень жду ответа. Заранее всем благодарна за внимание.
Amika
Почетный участник


Всего сообщений: 150

Дата регистрации на форуме:
7 авг. 2015
Добрый день! Увидела, что вы отписались в моей теме, и зашла поддержать.
Мне кажется, откладывать не надо, а наоборот лучше сделать все поскорее, какие бы причины ни были. Лучше ведь пропустить один день рождения ребенка, зато подарить ему здоровую маму, которая еще много дней рождений с детьми отметит :) Если в Пензе скажут ждать, вы же можете попробовать другой кардиоцентр? Тут на форуме есть доктора, у которых можно спросить, сможет ли их центр вас принять. Я думаю, если ситуация будет становиться хуже, то не должны вас заставлять ждать.
И даже если вам скажут, что точно нужно делать полостную операцию, не нервничайте сильно. Сделают - и забудете про нее. Спросите у хирурга о возможности проведения малоинвазивной операции (чтобы делали не через грудину, а с доступом сбоку между ребрами).
Pryanja
Начинающий


Откуда: Сызрань
Всего сообщений: 32

Дата регистрации на форуме:
17 мая 2015

Amika написал:
[q]
[/q]

Спасибо Вам! Поздновато я поняла, что не надо откладывать :) скакала, как конь, а тут резко скрутило... В родном городе нет кардиоцентра, ближайший (где наблюдаюсь) в Самаре, но там нет квот на закрытие окклюдером, поэтому надежды на Пензу. Я настроена сейчас на принятие ситуации такой, какой бы она не развернулась. О да, хочется поскорее пережить операцию и вступить в новый этап! :)
Катя Лерник
Новичок

Всего сообщений: 6

Дата регистрации на форуме:
3 мар. 2016
Всем здравствуйте! Я новичок ) 10 Марта будет ровно месяц как мне закрыли дмпп окклюдером. О своём пороке я узнала летом 2015 года случайно сделав узи сердца, явных жалоб не было ( повышенный пульс иногда и утомляемость лёгкая) и в целях профилактики сделала обследование. В итоге выявили дмпп размером 2,4х1,9 и ещё гипертензия 1 ст. И чего то там ещё... Детей у меня нет так что вариантов делать операцию или нет я не рассматривала, все посоветовали однозначно делать... Так что подала документы на квоту и в феврале меня вызвали на операцию. Оперировалась в астраханском кардиоцентре. Ставили окклюдер, при том что один из краев был всего 2 мм. Сама операция прошла довольно быстро, под местным наркозом. После операции лежала почти сутки не вставая, потом встала и пошла))) самочувствие было в норме, сделали узи, подтвердили что все хорошо закрылось и на следующий день меня выписали. После операции вроде все хорошо, жалоб нет, головные боли иногда бывают и первое время была боясь что оторвётся там что то и т. п. Но это из разряда у страха глаза велики)))
Так что не бойтесь и спокойно оперируйтесь!
Pryanja
Начинающий


Откуда: Сызрань
Всего сообщений: 32

Дата регистрации на форуме:
17 мая 2015
Большое спасибо за Вашу историю! А Вам сколько годиков? :) Я тоже переживаю насчет гипертензии, т.к. во время второй беременности мне ее ставили. Когда родила, гипертензию сняли, поставили гиперволемию. Значит, с легкой степенью ЛГ, все же, оперируют... Еще такой вопрос, Вас оперировали платно?
Катя Лерник
Новичок

Всего сообщений: 6

Дата регистрации на форуме:
3 мар. 2016
А годиков мне 29))) в этом году юбилей будет. мне летом 2015 года это все нашли и я с сентября начала документы на квоту собирать. В конце октября их отправили в Минздрав, а в конце января мне позвонили из кардиоцентре и вызвали на операцию. мне все сделали бесплатно, ну кроме анализов которые я собирала, просто какие то я делала в платной клиникитак как в поликлинике с этим туган. В кардиоцентре мне сделали чреспищеводное ЭХО и на следующий день прооперировали. Оперируют и не только с легкой лг)))) вы пережили 2 раза роды с этим пороком так что не волнуйтесь все будет хорошо!!! Для крупных кардиоцентров я так понимаю подобные операции как семечки если там все без осложнений. После праздников пойду на контрольное узи, но в данный момент жалоб никаких нет, вернулась к обычному ритму жизни...
Pryanja
Начинающий


Откуда: Сызрань
Всего сообщений: 32

Дата регистрации на форуме:
17 мая 2015
Катя Лерникух ты! Мне тоже 29. 12 марта юбилей :) спасибо, что последовательность рассказали. Я теперь хоть примерно понимаю (хотя не удивлюсь, если везде по-разному). Мне почему-то думалось, что сначала надо мотаться на чреспищеводное эхо, потом отдельно на операцию. Скажите, само это чп-ЭХО процедура терпимая? И еще, если помните, какой у вас qp/qs был?
Amika
Почетный участник


Всего сообщений: 150

Дата регистрации на форуме:
7 авг. 2015

Pryanja написал:
[q]
Мне почему-то думалось, что сначала надо мотаться на чреспищеводное эхо, потом отдельно на операцию. Скажите, само это чп-ЭХО процедура терпимая?
[/q]

у всех по-разному (и как врач скажет). Меня на чреспищеводное эхо отправил эндоваскулярный хирург, т.к. сначала думали, что могут закрыть дмпп эндоваскулярно в моем случае. Но именно по результатам этого эхо меня передали кардиохирургам, т.к. оказалось, что нужна полостная операция.
Потом мне делали чреспищеводное эхо непосредственно перед операцией и сразу после - но это из-за того, что делали полостную операцию.
Сама процедура переносится нормально, только горло потом немного болит.
Катя Лерник
Новичок

Всего сообщений: 6

Дата регистрации на форуме:
3 мар. 2016
Amika я так поняла у вас тоже дмпп было? Если да то как у вас протекал послеоперационный период? Какие ощущения, давление, головные боли?
Amika
Почетный участник


Всего сообщений: 150

Дата регистрации на форуме:
7 авг. 2015

Катя Лерник написал:
[q]
Amika я так поняла у вас тоже дмпп было? Если да то как у вас протекал послеоперационный период? Какие ощущения, давление, головные боли?
[/q]

Да, обнаружили прошлым летом, в ноябре сделали операцию. Я в соседней темке все описала))
Давление сразу после операции и сейчас гораздо ниже, чем было. До операции было примерно 128/85, или где-то около того, а сейчас в районе 107/71. Пульс сразу после операции был довольно-таки высоким 77-85 в состоянии покоя, но со временем опустился, и сейчас около 62-64 ударов в минуту.
Головных болей не было вообще. Где-то недель через 7 (или около того) после операции возобновила физические нагрузки в тренажерном зале. Поначалу щадящие, со временем усложняла. С удивлением обнаружила, что могу делать больше, чем раньше, бегаю быстрее. На прошлой неделе начали с мужем готовиться к полумарафону. Энергии чуть больше, устаю в целом немного меньше. Перенесла всего одну простуду этой зимой (обычно раза 3 за зиму болела), и в гораздо легкой форме, чем обычно - горло поболело пару дней + насморк, даже до кашля дело не дошло. В общем, позитив по большей части :)
Единственное - поскольку мне делали миниторакотомию (операцию из бокового доступа), то разрез был в месте, где очень много нервных окончаний, поэтому чувствительность в этом месте изменилась, чувствуется небольшое онемение до сих пор. Скорее всего, так оно и останется на всю жизнь. Но об этом меня хирург предупредил еще до операции, как о возможном побочном эффекте, и, если учесть положительный эффект, оно того стоило))
Мне теперь где-то в конце апреля-начале мая тоже на узи и к кардиологу. Надеюсь, что все хорошо будет))
Petrovic
Новичок

Всего сообщений: 4

Дата регистрации на форуме:
24 июля 2014

Amika написал:
[q]
Потом мне делали чреспищеводное эхо непосредственно перед операцией и сразу после
[/q]

Amika, Вам делали чпэхо сразу после операции? пускай и операция с бокового доступа. Там же всё травмировано, а при чпэхо нехилые спазмы могут быть в грудной клетке. Или вам под наркозом делали?
Amika
Почетный участник


Всего сообщений: 150

Дата регистрации на форуме:
7 авг. 2015
Petrovic, да, делали сразу после, все под наркозом. Проснулась я уже в реанимации, и мне сказали, что все нормально, ДМПП закрыто, и вообще я молодец :)
Сразу после делали, чтобы убедиться, что ДМПП полностью закрыто и сброса крови больше нет.
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории о тех, кто уже стал взрослым »   ДМПП диагностирован в 28 лет
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5