Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

ДМПП диагностирован в 28 лет

 

Здесь я хочу рассказать свою историю и поинтересоваться, сколько ждут очереди на операцию в Пензенском кардиоцентре Собираем истории о тех, кто несмотря на врождённый или приобретённый порок сердца, стал взрослым. Истории о тех, кто уже стал взрослым

кто болел ветрянкой
Иван Иваныч, без последствий переболели то? Тяжело когда не кому помочь. ....
Сорокина
Ребенок после ребенка с ВПС
Вот и я к вам в коллектив. У меня первый ребенок без порока , а у второго поро ....
Сорокина
А наш малыш заиграл в теннис
НатальяС, ваш сын большой молодец! Мы тоже во всю мощь осваиваем спорт. ....
Иван Иваныч
Подскажите какая группа
sysuevaolga, комиссия смотрит по состоянию конкретного ребенка. Даже диа ....
Мирта
Мужья
Все уладилось? Как сейчас у вас отношения? ....
Елена 300
Сочетание коронавируса с последствиями Тетрады Фалло
Здравствуйте. Мне 34г., я перенес в детстве операцию по радикальной коррекции по ....
Игорь1093
Сравнение клиник по пластике клапана
Добрый день. Моя история началась с 2016 г. когда мне было 32 года и случайно вр ....
Irina Katrina
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории о тех, кто уже стал взрослым »   ДМПП диагностирован в 28 лет
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это написанный годами бесценный опыт мам и пап особенных деток, который помогает людям, попавшим в аналогичную ситуацию.
Автор: Солнце

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

ДМПП диагностирован в 28 лет

Здесь я хочу рассказать свою историю и поинтересоваться, сколько ждут очереди на операцию в Пензенском кардиоцентре

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
 
Pryanja
Начинающий


Откуда: Сызрань
Всего сообщений: 32

Дата регистрации на форуме:
17 мая 2015
Всем здравствуйте! Меня зовут Наталья, 29 лет. У меня вторичный ДМПП с большим объемом сброса по ЦДК, дилатация правых отделов сердца. О своем диагнозе я узнала, будучи беременна вторым ребенком. Первую дочку родила сама, в 26 лет, никаких подозрений о проблемах со здоровьем не было.
В начале второй беременности меня стали беспокоить одышка и чувство нехватки воздуха, о чем я поведала терапевту, проставляя обходной лист. С наступлением в2-ого триместра все эти неприятные симптомы исчезли, но запись в карточке осталась, поэтому пришлось пройти таких специалистов, как эндокринолог и кардиолог. Последний оказался дотошным, и меня отправили на ЭХО-кг. Отмахнуться от этого под предлогом "Ну родила же я одного ребенка нормально" у меня не получилось, врач был напорист Т. к. живу я в маленьком городе, и уровень медицины у нас оставляет желать лучшего, на ЭХО лишь заподозрили "щель" и отправили на дообследование в областной кардиодиспансер.
В Самаре доктора были удивлены тем, что я прожила с дефектом 28 лет, родила ребенка - и ни у кого из врачей родного города не возникло даже мысли о наличии у меня ВПС. Сказать, что я была ошарашена - ничего не сказать. Я по жизни человек впечатлительный, а во время беременности, сами понимаете, как рвет крышу от эмоций. Не хочу осуждать кардиохирурга, к которой попала на прием с заключением ЭХО, но именно она преподнесла мне все в таком цвете, что плакала я чуть ли не год, почти каждый день. В частности, мне был вынесен "приговор", что операция только полостная, и точка!
В августе 2015 года, когда я предоставила свои свежие результаты ЭХО другим специалистам кардиодиспансера, мне сообщили, что мой дефект можно закрыть окклюдером. Наверно в этот момент я выдохнула. Имея на руках двоих маленьких деток, не очень хочется ложиться на полостную операцию, тем более, когда есть, оказывается, альтернативы!
В октябре 2015 г. я узнаю, чтот меня готовы поставить в очередь на закрытие дефекта окклюдером в Пензенском кардиоцентре. Для этого нужно взять справку у терапевта, привезти ее в Самару, а оттуда они передадут заявку в Пензу. Мне было рекомендовано обратиться в декабре 2015-январе 2016, но я этого не сделала, т.к. 1) побоялась, что вызовут на операцию тогда, когда младшая дочь будет еще не готова остаться без меня; 2) чувствовала себя шикарно.
Через две недели младшей дочке будет год, и я поняла, наконец, что созрела оставить ее родным на время госпитализации. Да и самочувствие что-то ухудшилось вдруг.
В связи с этим такие вопросы: кто знает, сколько, хотя бы примерно, проходит времени с момента постановки в очередь на закрытие ДМПП окклюдером? Если не здесь, то где я могу такую информацию получить?
Сейчас самочувствие таково, что, думаю, в марте поеду становиться в очередь. А ведь хотела позже, чтобы не пропустить день рождения старшей дочери (в прошлом году пропустила ее 3-летие) и свадьбу сестры. Понимаю, что тут приоритетнее здоровье, поэтому ждать больше не решаюсь... и тут же сталкиваюсь с другой проблемой: если самочувствие будет ухудшаться, а ждать нужно будет долго, что делать? Боялась-боялась, что позовут раньше, чем созрею оставить дочку, а тут состояние здоровья подперло, что боюсь обратного. Простите за сумбур... Надеюсь, вы меня поняли :) Очень жду ответа. Заранее всем благодарна за внимание.
Amika
Почетный участник


Всего сообщений: 150

Дата регистрации на форуме:
7 авг. 2015
Добрый день! Увидела, что вы отписались в моей теме, и зашла поддержать.
Мне кажется, откладывать не надо, а наоборот лучше сделать все поскорее, какие бы причины ни были. Лучше ведь пропустить один день рождения ребенка, зато подарить ему здоровую маму, которая еще много дней рождений с детьми отметит :) Если в Пензе скажут ждать, вы же можете попробовать другой кардиоцентр? Тут на форуме есть доктора, у которых можно спросить, сможет ли их центр вас принять. Я думаю, если ситуация будет становиться хуже, то не должны вас заставлять ждать.
И даже если вам скажут, что точно нужно делать полостную операцию, не нервничайте сильно. Сделают - и забудете про нее. Спросите у хирурга о возможности проведения малоинвазивной операции (чтобы делали не через грудину, а с доступом сбоку между ребрами).
Pryanja
Начинающий


Откуда: Сызрань
Всего сообщений: 32

Дата регистрации на форуме:
17 мая 2015

Amika написал:
[q]
[/q]

Спасибо Вам! Поздновато я поняла, что не надо откладывать :) скакала, как конь, а тут резко скрутило... В родном городе нет кардиоцентра, ближайший (где наблюдаюсь) в Самаре, но там нет квот на закрытие окклюдером, поэтому надежды на Пензу. Я настроена сейчас на принятие ситуации такой, какой бы она не развернулась. О да, хочется поскорее пережить операцию и вступить в новый этап! :)
Катя Лерник
Новичок

Всего сообщений: 6

Дата регистрации на форуме:
3 мар. 2016
Всем здравствуйте! Я новичок ) 10 Марта будет ровно месяц как мне закрыли дмпп окклюдером. О своём пороке я узнала летом 2015 года случайно сделав узи сердца, явных жалоб не было ( повышенный пульс иногда и утомляемость лёгкая) и в целях профилактики сделала обследование. В итоге выявили дмпп размером 2,4х1,9 и ещё гипертензия 1 ст. И чего то там ещё... Детей у меня нет так что вариантов делать операцию или нет я не рассматривала, все посоветовали однозначно делать... Так что подала документы на квоту и в феврале меня вызвали на операцию. Оперировалась в астраханском кардиоцентре. Ставили окклюдер, при том что один из краев был всего 2 мм. Сама операция прошла довольно быстро, под местным наркозом. После операции лежала почти сутки не вставая, потом встала и пошла))) самочувствие было в норме, сделали узи, подтвердили что все хорошо закрылось и на следующий день меня выписали. После операции вроде все хорошо, жалоб нет, головные боли иногда бывают и первое время была боясь что оторвётся там что то и т. п. Но это из разряда у страха глаза велики)))
Так что не бойтесь и спокойно оперируйтесь!
Pryanja
Начинающий


Откуда: Сызрань
Всего сообщений: 32

Дата регистрации на форуме:
17 мая 2015
Большое спасибо за Вашу историю! А Вам сколько годиков? :) Я тоже переживаю насчет гипертензии, т.к. во время второй беременности мне ее ставили. Когда родила, гипертензию сняли, поставили гиперволемию. Значит, с легкой степенью ЛГ, все же, оперируют... Еще такой вопрос, Вас оперировали платно?
Катя Лерник
Новичок

Всего сообщений: 6

Дата регистрации на форуме:
3 мар. 2016
А годиков мне 29))) в этом году юбилей будет. мне летом 2015 года это все нашли и я с сентября начала документы на квоту собирать. В конце октября их отправили в Минздрав, а в конце января мне позвонили из кардиоцентре и вызвали на операцию. мне все сделали бесплатно, ну кроме анализов которые я собирала, просто какие то я делала в платной клиникитак как в поликлинике с этим туган. В кардиоцентре мне сделали чреспищеводное ЭХО и на следующий день прооперировали. Оперируют и не только с легкой лг)))) вы пережили 2 раза роды с этим пороком так что не волнуйтесь все будет хорошо!!! Для крупных кардиоцентров я так понимаю подобные операции как семечки если там все без осложнений. После праздников пойду на контрольное узи, но в данный момент жалоб никаких нет, вернулась к обычному ритму жизни...
Pryanja
Начинающий


Откуда: Сызрань
Всего сообщений: 32

Дата регистрации на форуме:
17 мая 2015
Катя Лерникух ты! Мне тоже 29. 12 марта юбилей :) спасибо, что последовательность рассказали. Я теперь хоть примерно понимаю (хотя не удивлюсь, если везде по-разному). Мне почему-то думалось, что сначала надо мотаться на чреспищеводное эхо, потом отдельно на операцию. Скажите, само это чп-ЭХО процедура терпимая? И еще, если помните, какой у вас qp/qs был?
Amika
Почетный участник


Всего сообщений: 150

Дата регистрации на форуме:
7 авг. 2015

Pryanja написал:
[q]
Мне почему-то думалось, что сначала надо мотаться на чреспищеводное эхо, потом отдельно на операцию. Скажите, само это чп-ЭХО процедура терпимая?
[/q]

у всех по-разному (и как врач скажет). Меня на чреспищеводное эхо отправил эндоваскулярный хирург, т.к. сначала думали, что могут закрыть дмпп эндоваскулярно в моем случае. Но именно по результатам этого эхо меня передали кардиохирургам, т.к. оказалось, что нужна полостная операция.
Потом мне делали чреспищеводное эхо непосредственно перед операцией и сразу после - но это из-за того, что делали полостную операцию.
Сама процедура переносится нормально, только горло потом немного болит.
Катя Лерник
Новичок

Всего сообщений: 6

Дата регистрации на форуме:
3 мар. 2016
Amika я так поняла у вас тоже дмпп было? Если да то как у вас протекал послеоперационный период? Какие ощущения, давление, головные боли?
Amika
Почетный участник


Всего сообщений: 150

Дата регистрации на форуме:
7 авг. 2015

Катя Лерник написал:
[q]
Amika я так поняла у вас тоже дмпп было? Если да то как у вас протекал послеоперационный период? Какие ощущения, давление, головные боли?
[/q]

Да, обнаружили прошлым летом, в ноябре сделали операцию. Я в соседней темке все описала))
Давление сразу после операции и сейчас гораздо ниже, чем было. До операции было примерно 128/85, или где-то около того, а сейчас в районе 107/71. Пульс сразу после операции был довольно-таки высоким 77-85 в состоянии покоя, но со временем опустился, и сейчас около 62-64 ударов в минуту.
Головных болей не было вообще. Где-то недель через 7 (или около того) после операции возобновила физические нагрузки в тренажерном зале. Поначалу щадящие, со временем усложняла. С удивлением обнаружила, что могу делать больше, чем раньше, бегаю быстрее. На прошлой неделе начали с мужем готовиться к полумарафону. Энергии чуть больше, устаю в целом немного меньше. Перенесла всего одну простуду этой зимой (обычно раза 3 за зиму болела), и в гораздо легкой форме, чем обычно - горло поболело пару дней + насморк, даже до кашля дело не дошло. В общем, позитив по большей части :)
Единственное - поскольку мне делали миниторакотомию (операцию из бокового доступа), то разрез был в месте, где очень много нервных окончаний, поэтому чувствительность в этом месте изменилась, чувствуется небольшое онемение до сих пор. Скорее всего, так оно и останется на всю жизнь. Но об этом меня хирург предупредил еще до операции, как о возможном побочном эффекте, и, если учесть положительный эффект, оно того стоило))
Мне теперь где-то в конце апреля-начале мая тоже на узи и к кардиологу. Надеюсь, что все хорошо будет))
Petrovic
Новичок

Всего сообщений: 4

Дата регистрации на форуме:
24 июля 2014

Amika написал:
[q]
Потом мне делали чреспищеводное эхо непосредственно перед операцией и сразу после
[/q]

Amika, Вам делали чпэхо сразу после операции? пускай и операция с бокового доступа. Там же всё травмировано, а при чпэхо нехилые спазмы могут быть в грудной клетке. Или вам под наркозом делали?
Amika
Почетный участник


Всего сообщений: 150

Дата регистрации на форуме:
7 авг. 2015
Petrovic, да, делали сразу после, все под наркозом. Проснулась я уже в реанимации, и мне сказали, что все нормально, ДМПП закрыто, и вообще я молодец :)
Сразу после делали, чтобы убедиться, что ДМПП полностью закрыто и сброса крови больше нет.
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории о тех, кто уже стал взрослым »   ДМПП диагностирован в 28 лет
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5