Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

История из прошлого

 

Рассказ со слов ребёнка, который уже вырос Собираем истории о тех, кто несмотря на врождённый или приобретённый порок сердца, стал взрослым. Истории о тех, кто уже стал взрослым

Аортальный стеноз
zosimovkaполучилось! спасибо ....
Svetlana Voronova
Вязание
когда-то пробовала вязать но не очень получилось. но вообще мне нравятся вязанны ....
igortimo
дмжп
regina01234, какая вы молодец! Здоровья вам и вашей доченьке! Спасибо, чт ....
Пина
Подскажите какая группа
Дочери восемнадцать, у нее единственный левый желудочек, переоформляли инвалидно ....
sysuevaolga
А оказалось порок серца....
Всем привет, с тех пор как я узнала о проблемах с сердцем прошло немало времени, ....
Aleksandra
Сравнение клиник по пластике клапана
Мне рекомендовали Астраханский центр врач Чернов Игорь Ионович, кроме того опера ....
Maralex
Мужья
Уйти случилось 13 лет назад, но всё продолжается ....
мама ванюшки
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории о тех, кто уже стал взрослым »   История из прошлого
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это огромная семья, объединяющая людей, находящихся за сотни и тысячи километров, готовых в трудную минуту поддержать и помочь, которые так далеко и так близко - вместе и в горе и в радости!
Автор: oksanchik

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

История из прошлого

Рассказ со слов ребёнка, который уже вырос

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
 
3dmaksik
Новичок

Откуда: Челябинск
Всего сообщений: 11

Дата регистрации на форуме:
23 июля 2016
Всем привет, мне 22, диагноз ДМЖП, ДМПП, Аномалия Эбштейна. Перед тем как написать прочитал всякие ужастики на этом форуме, скорее всего у меня они тоже были, но большую часть не помню, всё таки это было в детстве. Для меня осталось непонятно почему широко распространённые пороки закрывают за границей. У меня же всё делалось у себя в Челябинске, где пару лет назад кстати открыли новый кардиологический центр, в котором сейчас и спасают жизни малышей. Мне диагноз поставили с самого рождения, но из-за того что родился очень худым и слабым операцию отложили на срок, пока не окрепну. Весь рассказ будет состоять из обрывков воспоминаний собственных, так как родители не особо хотят рассказывать, видимо и вспоминать не хотят. В больницу забрали в 4 года и она была сильно заполнена, но как все знают к сожалению не все тогда и выжили. У нас была палата с ещё одним малышом, там запомнился маленький телевизор, который ранее никогда не видел. Запомнились врачи, которые оказались мед братьями, которых я терпеть не мог из-за постоянных уколов, всё таки ассоциация у меня в детстве такая была что врачи мужчины, а медсёстры женщины. И три крупных момента, первый в реанимации, когда всё болело и ничего не шевелилось, второй когда нитки убирали и говорили терпеть я же мужчина, а ещё я там ему цвета называл, а оказалось нитки были без цветов, видимо галлюцинации после наркоза и третий, это капельница и аппарат который пульс показывал, он постоянно пикал и не давал спать нормально. От неё шрам остался, который я потом часами назвал, и хвастался в детском саду, что у меня часы прям на руке. В целом было непонятно что происходит, страшно было только от уколов или когда один оставался, в остальном нет. Там ещё первый раз познакомился с Пениной Людмилой Петровной, у которой потом стоял на учёте вплоть до 18 лет. Инвалидность сняли в 7 лет. Занимался всё детство плаванием, особых успехов к сожалению не было, также ещё занимался тхэквандо, где занимал второе место в своём весе. Закончил школу. Потом первый диплом без троек и сейчас получаю второй. В заключение хочу сказать, что никогда не опускайте руки, боритесь до последнего, это не приговор, дети могут жить абсолютно нормальной жизнью и постарайтесь им объяснить что с ними, чтобы не жить в небытие как это было у меня. Если какие то вопросы есть спрашивайте, кроме медицинских, так как их не помню, да и не получается что то понять почерк врачей. Не грустите, счастья вам всем :s2:
Alena
Долгожитель форума


Откуда: Владивосток
Всего сообщений: 365

Дата регистрации на форуме:
3 июня 2011
Здравствуйте. У вас одна операция была?
3dmaksik
Новичок

Откуда: Челябинск
Всего сообщений: 11

Дата регистрации на форуме:
23 июля 2016
Здравствуйте, да одна, были конечно разговоры о второй, если станет хуже, то она будет, но это уже скорее ближе к 40 годам.
Alena
Долгожитель форума


Откуда: Владивосток
Всего сообщений: 365

Дата регистрации на форуме:
3 июня 2011
Простите за нескромный вопрос, у вас есть вредные привычки? Просто у меня двое мальчишек ...
3dmaksik
Новичок

Откуда: Челябинск
Всего сообщений: 11

Дата регистрации на форуме:
23 июля 2016
Привычек нет, мне никто и не запрещал, просто решил для себя даже ничего подобного не пробовать.
Alena
Долгожитель форума


Откуда: Владивосток
Всего сообщений: 365

Дата регистрации на форуме:
3 июня 2011
А вы работаете? Друзья? Девушки? Мне очень интересно ведь старшему уже 10.
виолетта
Начинающий


Откуда: г.Сочи
Всего сообщений: 43

Дата регистрации на форуме:
27 дек. 2011
У АЭ разная степень гипоплазии ТК.. не всегда удается его восстановить, а степень гипоплазии ПЖ решает быть ли протезу.. Вам повезло))
3dmaksik
Новичок

Откуда: Челябинск
Всего сообщений: 11

Дата регистрации на форуме:
23 июля 2016
Alena, пока работы нет, так как получаю второе образование, но с нахождением проблем нет, если это какая нибудь офисная, с девушками отдельная история, это уже проблемы не связанные с впс, психологические чтоли
Виолетта, с чем именно повезло? Что если и будут делать, то в сознательном возрасте и уже врядли забудется? Не думаю что это здорово
Alena
Долгожитель форума


Откуда: Владивосток
Всего сообщений: 365

Дата регистрации на форуме:
3 июня 2011
3dmaksik А если не секрет, какие психологические? Можно в личку.
3dmaksik
Новичок

Откуда: Челябинск
Всего сообщений: 11

Дата регистрации на форуме:
23 июля 2016
Сравнение с другими, что все парни как парни, а я выгляжу как ребёнок на 15 лет, в общем такие, где задевают внешний вид, ну и всякие фразы, "может в роддоме подменили"
Тайна
Новичок

Всего сообщений: 8

Дата регистрации на форуме:
26 июля 2016
А кто это вам такое говорит "ну и всякие фразы, "может в роддоме подменили""? И потом вы себя не сравнивайте с другими, неблагодарное это дело то!
3dmaksik
Новичок

Откуда: Челябинск
Всего сообщений: 11

Дата регистрации на форуме:
23 июля 2016
Мама так говорит, а зачем непонятно, видно же, что похож на отца.
Тайна
Новичок

Всего сообщений: 8

Дата регистрации на форуме:
26 июля 2016
Маме нужно сказать, чтобы так не шутила, скажите, что вам это неприятно, а насчет того, что молодо выглядите, так это же плюс! Можете не верить, но сейчас и мужчины ужасно комплексуют из-за проявлений возраста, колят ботокс и гиалуронку, так что вам повезло в этом плане. И потом мужественность она не во внешности проявляется, а в уме!
Kathy13
Почетный участник


Откуда: Королёв
Всего сообщений: 123

Дата регистрации на форуме:
7 июня 2016
Прошу прощения за оффтоп, моя соседка в институтской общаге в свои тогда еще 25 лет симпатизировала парням "маленьким, щупленьким и в очках" :)) и вы найдете свою половинку обязательно! :)
Alena
Долгожитель форума


Откуда: Владивосток
Всего сообщений: 365

Дата регистрации на форуме:
3 июня 2011
Конечно не все все любят накачанных мужчин, а вот с мамой вам поговорить надо обязательно, а то комплексы страшная вещь.
виолетта
Начинающий


Откуда: г.Сочи
Всего сообщений: 43

Дата регистрации на форуме:
27 дек. 2011
Чем повезло!!?? Тем что не сделали фонтен ( простите меня мамочки фонтенов..) тем что если и протез то уже вы взрослый вам поставят его большего размера и не надо будет менять по мере роста... Поверьте не все АЭ такие как у вас... есть все значительно хуже..
3dmaksik
Новичок

Откуда: Челябинск
Всего сообщений: 11

Дата регистрации на форуме:
23 июля 2016
Тогда да, и на этом спасибо, но всё же без впс жилось бы гораздо лучше, как то радоваться, что протез не поставили, который менять будут не очень, интересно ещё где все остальные, ведь больница была переполненна всегда, и как бы не старался найти таких же людей из своего города, никого не находил.
3dmaksik
Новичок

Откуда: Челябинск
Всего сообщений: 11

Дата регистрации на форуме:
23 июля 2016
Вот именно, что я маленький щупленький, без очков, так как зрение очень шикарное, как и слух, так как когда в детстве обижали приходилось внимательно смотреть по сторонам и слушать лишний слух, так было до тренировок.
3dmaksik
Новичок

Откуда: Челябинск
Всего сообщений: 11

Дата регистрации на форуме:
23 июля 2016
А маме бесполезно что либо говорить, это как знаете, у взрослых уже своё устойчивое мировоззрение, на которое ничем не повлиять
3dmaksik
Новичок

Откуда: Челябинск
Всего сообщений: 11

Дата регистрации на форуме:
23 июля 2016
Кому интересно нашёл где точно написано про диагноз, но из-за почерка врачей не понял что тут написано

Прикрепленный файл (IMAG0118.jpg, 1368830 байт, скачан: 109 раз)
irsen
Гроссмейстер


Откуда: Вологда
Всего сообщений: 1106

Дата регистрации на форуме:
18 мар. 2011

3dmaksik написал:
[q]
В заключение хочу сказать, что никогда не опускайте руки, боритесь до последнего, это не приговор, дети могут жить абсолютно нормальной жизнью и постарайтесь им объяснить что с ними, чтобы не жить в небытие как это было у меня.
[/q]

Добрый вечер! :s2:
Сыну уже шесть, начинает задавать вопросы касательно сердечка, как вы советуете объяснить? Помните себя в шесть?
Спасибо!
3dmaksik
Новичок

Откуда: Челябинск
Всего сообщений: 11

Дата регистрации на форуме:
23 июля 2016
Я с 4 себя помню, а объяснить лучше честно, ничего не скрывая, что делали операцию(если делали) и теперь вылечился и абсолютно здоровый, именно так внушали врачи, насчёт мамы уже говорил её неправильную позицию, не суть, в 6 помню как на велосипеде учился кататься, да и в целом там воспоминаний гораздо больше, чем в те же 7
irsen
Гроссмейстер


Откуда: Вологда
Всего сообщений: 1106

Дата регистрации на форуме:
18 мар. 2011
:s2: :s2: :s2:
Мирта
Модератор раздела
Психолог, логопед-дефектолог
Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 4823

Дата регистрации на форуме:
30 дек. 2007
irsen, всегда нужно исходить из возраста ребенка и что он может понять. К примеру скажу, когда ребенку год мы изучаем с ним ручки ножки, глазки, носик и т. далее. Не желательно давать более обширную информацию. К примеру не говорим в этом возрасте коленки, ногти, локоть - это для другого возраста.
Обширная, большая информация не воспринимается ребенком. Если к 6 годам уже объясняли строение человека, тогда можно сказать и про сердце. А так, вначале просто проведите с ребенком познавательную беседу о том что находится внутри нас. Послушайте с ним вместе сердечко, расскажите что это Рассказывайте в доступной форме. К примеру что сердце для человека, это как мотор для машины. У машин бывает так, что мотор ломается, его ремонтируют, затем он снова работает. Так и сердце. У всех моторчик разный. У кого то он выходит из строя когда уже большой стал, у кого то, когда маленький еще.
Главное преподнести все правильно, чтобы не запугать ребенка, а просто информировать.
МарияЧута
Новичок

Откуда: Республика Саха Якутия
Всего сообщений: 1

Дата регистрации на форуме:
1 фев. 2017
Ребята, а где история то ? :(
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории о тех, кто уже стал взрослым »   История из прошлого
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux3