Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

АЭ у взрослого

 

Собираем истории о тех, кто несмотря на врождённый или приобретённый порок сердца, стал взрослым. Истории о тех, кто уже стал взрослым

АЭ у взрослого
Alex_B, спасибо большое за информацию!!! ....
irina k
РНЦХ им. Б.В.Петровского
Добрый день, я оперировалась в РНЦХ им Петровского у Белова. Два года назад опе ....
маришка11
Аортальный стеноз
zosimovkaполучилось! спасибо ....
Svetlana Voronova
Вязание
когда-то пробовала вязать но не очень получилось. но вообще мне нравятся вязанны ....
igortimo
Подскажите какая группа
Дочери восемнадцать, у нее единственный левый желудочек, переоформляли инвалидно ....
sysuevaolga
А оказалось порок серца....
Всем привет, с тех пор как я узнала о проблемах с сердцем прошло немало времени, ....
Aleksandra
Мужья
Уйти случилось 13 лет назад, но всё продолжается ....
мама ванюшки
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории о тех, кто уже стал взрослым »   АЭ у взрослого
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это спасение сына. Спасибо.
Автор: елена мануйлович

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

АЭ у взрослого

  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
 
Alex_B
Новичок

Всего сообщений: 7

Дата регистрации на форуме:
12 окт. 2015
Добрый день.
Наткнулся на данный форум еще год назад, но все не было времени написать свою историю.
Итак, начну с того, что в детстве я занимался профессионально футболом. Перед стартом каждого сезона всех отправляли
на мед. осмотр. И вот к годам наверное 12 на одном из таких мед. осмотров у меня обнаружили небольшие отклонения в сердце,
а точнее в его ритме. Диагноз звучал так - ПМК 1й степени, синдром WPW. С этим диагнозом футболом заниматься профессионально
было нельзя, поэтому свою спортивную карьеру я завершил. Раз в год я повторял эхокг и был под наблюдением
местного кардиолога. Диагноз 'перекочевал' так со мной к годам 20, когда на очередном осмотре кардиолог сказал, что у меня
нет никакого WPW. Повторив несколько раз кардиограммы, диагноз не подтвердился. Так я жил до 26 лет, когда сделав УЗИ сердца,
врач-диагност одного из мед. центров поставила мне диагноз: подозрение на аномалию Эбштейна. С данным результатом я был направлен
на чреспищеводную ЭХО-кг, которая не подтвердила его. Однако через год, повторив УЗИ уже в другом мед. центре, я "получил" вновь
АЭ. Получив результаты я направился в Республиканский научно технический центр кардиологии - вероятно лучшее место в Беларуси
по диагностике и лечению сердечно-сосудистых заболеваний, где врач-диагност подтвердила, что у меня присутствует 'классическая'
форма аномалии Эбштейна. По части ритма у меня все же есть WPW преходящей формы (подтвердилось холтер-мониторингом и некоторыми
ЭХОкг). Из жалоб, что есть на данный момент - это периодическая экстрасистолия и преходящая тахикардия (бывает очень редко, снимаю
с помощью натуга - например моментально присесть). Перелопатив информацию в интеренете пришел к выводу (что подтвердил и
врач-кардиолог), что такую периодическую тахикардию может вызывать диагноз преходящего WPW. Каждые пол-года мне надо повторять
узи сердца + холтер-мониторинг и посещать кардиолога. Больше никаких жалоб нет - веду активный образ жизни при сидячей работе (хожу на беговой дорожке и выполняю легкие физические упражнения для поддержания формы, посещаю бассейн). Но мысль о том, что у меня есть аномалия Эбштена все же не дает покоя.
Как ее не заметили в детстве и юности уже не имеет смысла - впринципе можно пенять на то, что раньше не было и такого диагностического
оборудования. Что и говорить - некоторые узнают о своем диагнозе глубоко в зрелом возрасте, ничего не подозревая и ведя обычный образ жизни.
Так что в ситуации с АЭ все индивидуально.

Врач-кардиолог на данный момент не дает рекомендаций к операции, а лишь наблюдение раз в 6 месяцев. В ближайших планах
хочу найти местного кардиохирурга (который имеет опыт с этой аномалией) и проконсультироваться у него
- чтобы понимать к чему быть готовым.


Из информации в интеренете понял, что на данный момент по трикуспидальному клапану (очаг недуга при АЭ) существуют 2 типа операций: пластика и
замена клапана (брал информацию из американских источников - например тут - {......... })
и делаются они в случаях, когда операция показана. Также операции делаются в детском возрасте, а про взрослых
и течение болезни информации немного.


Есть ли на форуме кто из взрослых с неоперированной АЭ? интересно ваше состояние, будете ли делать операцию?
Может форумчане посоветуют, что лучше делать в моей ситуации - возможна не лишним ли будет консультация со сторонними специалистами? я понимаю, что никакие форумы не уведомят лучше врача-специалиста, но все же.

Заранее спасибо и извиняюсь за пунктуацию/орфографию(набирал быстро текст в конце рабочего дня).
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3628

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Добро пожаловать на форум! Вам можно задать свои вопросы врачам на форуме в разделе вопросы всем специалистам. И приложить результаты обследований.
Какая у Вас недостаточность на трикуспидальном клапане?
Вам можно написать свои вопросы врачам в Германию. Доктору Овруцкому в Берлин. И врачу в Мюнхен.
Сейчас на форуме
Alex_B
Новичок

Всего сообщений: 7

Дата регистрации на форуме:
12 окт. 2015
Спасибо за ответ.

в УЗИ написано просто - недостаточность трикуспидального клапана.
по степени регургитации - III-IV.
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3628

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Если регургитация 3-4 степени. Это очень МНОГО! При таких показателях надо смотреть размеры полостей сердца. И при регургитации 3-4 степени возможно Вам показана операция. У Вас есть данные обследований?
Сейчас на форуме
Alex_B
Новичок

Всего сообщений: 7

Дата регистрации на форуме:
12 окт. 2015
Данные есть. Пока не отсканированы.
Отпишу текстом:

Аорта: диаметр на уровне АК: 32мм, в восходящем отделе: 32мм, дуга: 29мм, в нисходящем отделе: 22мм
Особенности: аорта на уровне синусов Вальсальвы=32мм, V АОнисх. =1м/c c градиентом 4мм рт. ст.

Левое предсердие: передне-задний размер - 34мм, в 4-камерной позиции: 36/50 мм.

Левый желудочек: М-режим размер: конечно-диастолический 50 мм, конечно-систолически 32мм

обьемы лж кдо, мл ксо, мл уо, мл фв, %
м-режим(teichholz) 120 42 78 64
b-режим 109 37 72 66

МОС(Simpson) : 6,62 л/мин, СИ: 3.2 л/мин/кв. м, УИД 34.73 мл/кв. м.
Толщина миокарда МЖП: диаст. : 10--8 мм, сист. : 12мм
амплитуда движения: -5мм
Толщина задней стенки: диаст. : 7мм, сист. :12мм, амплитуда движения: 13мм
Масса миокарда ЛЖ:122г, индекс массы: 58.85 г/кв. м.
Диаметр выходного тракта: 25мм, скорость кровотока:1.2 м/cек, сист. градиент: 6 мм Hg
Особенности: асинхронное движение МЖП тип B
Нарушения локальной сократимости ЛЖ отсутствуют.

Правый желудочек:
передне-задний размер (м-режим) : 25mm, в 4-камерной позиции: 46/71мм
конечно--дистолический объем: 66мл, конечно-систолический объем: 29мл
ФВ=56%
нижняя полая вена выдох/вдох: 16/6 мм
систолическое давление: 43 мм Hg
Правое предсердие:
размер в 4-камерноей позиции 43/57mm
Особенности: размер ПП без атриализованной части 43/63mm

Межпредсердная перегородна:
дефект:нет
Межжелудочковая перегородка:
дефект:нет
Перикард:
дополнительной жидкости не лоцируется
Плевральные полости:
доп жидкости не лоцируется с обеих сторон.
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3628

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Нет описания клапанов сердца. Откуда Вы узнали, что у Вас регургитация 3-4 степени. Этого нет в протоколе УЗИ. В Этом УЗИ исследовании нет заключения.
Сейчас на форуме
Alex_B
Новичок

Всего сообщений: 7

Дата регистрации на форуме:
12 окт. 2015
Вот данные по клапанам. (прикрепленный файл)
В диагнозе ЭХОкг: Аномалия Эбштейна - септальная и задняя створки трикуспидального клапана смещены относительно фиброзного кольца трикуспидального клапана на 9 и 15мм соответственно. Недостаточность трикуспидального клапана. Регургитация 3-4 ст. Правый желудочек частично атриализован. Аорта не расширена. ДЛА ср = 29 мм. рт. ст. ДЛА сисст. = 44 мм. рт. ст. Аорта не расширена. Аортальный клапан: створки избыточны по краю.
Аорта не расширена.
ЛП не расширена.
ЛЖ не расширен. Сократимости миокарда ЛЖ сохранена.
ФВ = 64%
Митральный клапан: створки неравномерно утолщены, хорды избыточны. Митральная регургитация 1-2 ст.
Правое предсердие расширено.
Правый желдочек расширен. Ф впж = 56%.

Кроме того из Холтера - преходящий WPW.

Прикрепленный файл (ЭХОкг_2.png, 68697 байт, скачан: 26 раз)
Svetlana Voronova
Почетный участник


Всего сообщений: 128

Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2016
Я конечно не кардиохирург, но регургитация не маленькая, лучше обратиться к врачу, плюс утолщение стенок, смещение клапана намного, лучше не затягивать
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3628

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Вам надо этот протокол УЗИ разместить врачам на форуме. Лучше каждому врачу отдельно. Регургитация 3-4 степени очень МНОГО!
Правые отделы расширены.
Вы из какого города?
Вам надо написать врачам в Германию. В Берлин доктору Овруцкому. В Мюнхен, доктор Трепаков.
В России пластику трикуспидального клапана Вам не сделают. Предложат биологич. протез клапана, который со временем придётся заменять. А это повторная операция. В Германии всегда стараются сделать пластику клапана. Поэтому если будет показана операция, Вам лучше поехать в Германию.
Если пластика клапана не получится и придётся ставить биологич протез клапана, то Германские протезы нормального качества. В России Вам хороший протез не поставят.
Сейчас на форуме
ValY
Начинающий


Всего сообщений: 30

Дата регистрации на форуме:
21 апр. 2011
Добрый вечер. В Томске делают пластику!!!! Но согласна, что нужно проконсультироваться с Германией! Очень вариабельный порок. Различные факторы важны для принятия решения об операции.
У дочки 10 лет недостаточность тр. клапана 1.5 степени, а правое предсердие увеличено очень даже сильно..( в 3- 4 года недостаточность была 2-3 степени. Сейчас как то все скомпенсировалось.. Пока неоперированы. Знаю что в Томске очень хороший кардиохирург, пластику делают с 2011 года по моему. Но для себя рассматриваем Германию в дальнейшем, если все получится. Опыта там однозначно больше!
ValY
Начинающий


Всего сообщений: 30

Дата регистрации на форуме:
21 апр. 2011
Кроме того, конусную реконструкцию успешно выполняют еще и в Санкт Петербурге. Это два кардиоцентра в России, куда можно с данным пороком обратиться, если не рассматривать зарубежные кардиоцентры.
Svetlana Voronova
Почетный участник


Всего сообщений: 128

Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2016
ValYа у Вашего ребенка тоже АЭ?
Svetlana Voronova
Почетный участник


Всего сообщений: 128

Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2016
ValYа у Вашего ребенка тоже АЭ? у моего ребенка не АЭ, но диагноз очень похож, у нас будет эндоваскулярная операция по поводу дисплазии мпп, на клапане тоже недостаточность 1,5+-2+, сказали, что после закрытия дефекта недостаточность может снизиться
ValY
Начинающий


Всего сообщений: 30

Дата регистрации на форуме:
21 апр. 2011
Да, у нас АЭ( к сожалению. Пока набоюдаемся. Симптомов нет. Поэтому с операцией пока тянем..
Alex_B
Новичок

Всего сообщений: 7

Дата регистрации на форуме:
12 окт. 2015
Добрый день. Давно не отписавался на форуме. Наконец выдалась свободная минутка, чтобы поделиться информацией

Касательно ситуации с диагнозом - с момента последнего сообщения прошел череду обследований в различных местах, консультаций и пр. В апреле по приглашению кардиохирурга Калининградского ФЦССХ Белова Вячеслава Александровича и врача-кардиюолога Ганюнковой Натальи Владимировны (отдельное большое спасибо за возможность визита) удалось попасть на консультацию американских врачей-хирургов, узистов, аритмологов из клиники Мэйо (одна из ведущих, а может быть и лучшая, клиник в США и мире с опытом лечения/ведения пациентов с диагнозом АЭ) при визите Heart to Heart, где профильной темой была как раз "Аномалия Эбштейна". Показав все свои собранные результаты и пройдя ЭХОКГ на месте, американские доктора усомнились в наличии АЭ у меня и в необходимости проведения радикальной операции. По ходу ЭХОКГ доктора клиники Мэйо пришли к выводу, что поводом для постановки диагноза АЭ могло послужить смещение створок ТК, однако в моем случае оно не большое и это является поводом говорить о малой аномалии трикуспидального клапана, а не Аномалии Эбштейна. В итоге получил следующее заключение: "Диагностически значимых критериев для аномалии Эбштейна нет. Имеются диспластические изменения створок ТК с регургитацией I-степени." Приблизительно за 2 месяца до посещения Калининграда, удалось попасть к оперирующему пациентов с АЭ хирургу в Минске, который осмотрев записи ЭХОКГ, МРТ сердца пришел к аналогичному выводу, что у меня ситуация не позволяющая утверждать о наличии аномалии Эбштейна и в данном случае операция не делается. Так что с основным диагнозом получились такие итоги. Единственным пунктом который порекоммендовали устранить американские и наши специалисты это манифестирующий синдром WPW, который присутствует на Холтер-моинторинге. В данном случае решается все операцией РЧА, которая должна убрать WPW, являющийся катализатором периодических пароксаизмальных тахикардий. Как-то так.
Alex_B
Новичок

Всего сообщений: 7

Дата регистрации на форуме:
12 окт. 2015
Еще немного полезной информации для тех, кто ищет информацию по диагнозу Аномалия Эбштейна (возможно инфа есть на форуме, но в целях пользы думаю не будет лишней) :

1) Что мне нужно пройти перед тем как отправляться на консультацию к кардиохирургу?
- ЭХоКГ, МРТ сердца, Холтер мониторинг, иногда требуется чреспищеводное ЭХоКГ. Дабы послать свои результаты онлайн, нужно просить записать ЭХоКГ на диск или флешку. Впринципе все современные аппараты диагностики имеют такую возможность.

2) Лучшие варианты решения при Аномалии Эбштейна
Если кардиохирурги рекомендуют сделать радикальную операцию то устранению порока, то существуют следующие варианты решения (по убыванию - от лучшего варианта к менее предпочтительному) :
1. Операция конусная реконструкция - "золотой стандарт", cамая современная и эффективная на сегодняшний день операция при АЭ. Вкратце - операция позволяет полностью сохранить свой сердечный клапан. Возможность проведения зависит от многих факторов, но в большинстве случаев проведение операции реально как для детей, так и для взрослых пациентов со многими вариативностями АЭ.
Почитать про операцию (составлена из практики тех же врачей клиники Мэйо) можно тут (статья актуальная на 2017г) - http://campaigns.upmc.com/CHP/insights/winter_2017/#7/z
2. Пластика трикуспидального клапана - также позволяет сохранить свой клапан, второй лучший вариант при АЭ.
3. Замена на протез - вариант, когда невозможны ни конусная реконструкция, ни пластика. В среднесрочной перспективе потребуется замена клапана + всю жизнь необходимо пить таблетки, разжижающие кровь.


3) К кому обратиться(написать по email, найти контакты) при АЭ:
Тут укажу список мест-контактов, куда можно обратиться с АЭ. Список составлен на основании сообщений, советов врачей, отзывов в интернете.
В России:
Санкт-Петербург, Детская Городская Больница №1, кардиохирург Болсуновский (делает конусную реконструкцию, возможно наибольший опыт по конусной реконструкции в России).
Томск - НИИ Кардиологии, Кривощеков (есть опыт конусных реконструкций). Можно обратиться на форуме и выслать результаты обследований. [url= {......... }[/url]. На форуме можно обратиться с вопросами - http://forum.dearheart.ru/357/
Калининград - Федеральный Центр Медицинских технологий, Белов Вячеслав Александрович (есть опыт конусных реконструкций). Можно обратиться на форуме и выслать результаты обследований. https://kldcardio.ru.
Красноярск - ФЦССХ, кардиохирург Кривощеков группа Вконтакте, http://krascor.ru/index.php. На форуме можно обратиться к Теплову П. В. - http://forum.dearheart.ru/teplov_krasnoyarsk/

Беларусь:
Республиканский научно-практический центр Кардиология, кардиохирург Чеснов http://www.cardio.by/, http://doktora.by/kardiohirurg...ihaylovich

Европа:
Берлинский кардиоцентр - http://www.dhzb.ru/ Овруцкий Станислав Борисович, ovroutski@DHZB.de - можно связаться и выслать свои результаты
Санкт-Аугустин, Доктор Рашка - Hraska. Хотя из того что нашел в интернете - сейчас он уже работает в США http://www.chw.org/physician-directory/h/hraska-viktor/
Мюнхенский кардиоцентр
Париж - клиника Marie Lannelongue Hospital (кардиохирург Йорген Хёрер)

США:
Клиника Мэйо, кардиохирург Джозеф Дирани http://www.mayoclinic.org/biog...o-20053326 http://www.mayoclinic.org/

4) Сколько стоит радикальная операция при АЭ?
Приблизительные цены на проведение радикальной операции + этап восстановления. Актуальность 2017г.
Россия - ~1 200 000 руб., по квоте - бесплатно для граждан РФ
Европа - Берлинский кардиоцентр: 27 000 - 50 000 евро. (радикальная операция + 10 дней восстановления. исходя из реального опыта людей)
США - от 60 000 - 120 000 уе (исходя из найденных на фейсбуке историй)

5) Дополнительная информация по АЭ:
- Тема по АЭ на {......... } http://forum.dearheart.ru/10/69/0.htm
- Общие сведения по Аномалии Эбштейна (определения, прогнозы, лечение и пр.). Версия на Английском. https://my.clevelandclinic.org...ns-anomaly
- «Современный подход к хирургическому лечению Аномалии Эбштейна», презентация Кривощеков Е. В., Frank Cetta http://cardio-tomsk.ru/attachm...2_2014.pdf
- Конусная реконструкция трикуспидального клапана (что из себя представляет операция, видео ФЦССХ г. Красноярск) https://www.youtube.com/watch?v=oWnJTYbcI9M
- Паблик Вконтакте по Аномалии Эбштейна (реальный опыт людей, можно получить консультацию) https://vk.com/topic-1316508_33442492
- Паблик в Фейсбуке (очень много реальных людей с АЭ и их историй, можно найти много информации, спросить совета, много полезной инфы). язык общения - Английский. Необходима регистрация и запрос в группу, чтобы войти. https://www.facebook.com/groups/67874430856/
- Видео по аномалии Эбштейна от клиники Мэйо. Версия на английском (можно посмотреть и найти ответы на многие вопросы от доктора Джозефа Дирани) https://www.youtube.com/watch?v=78DWxPcM6_A


Надеюсь будет полезно многим, в особенности тем, кто начинал копать информацию с "нуля", как в моем случае.
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3628

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Поздравляем! Отличные новости!
Сейчас на форуме
irina k
Новичок

Всего сообщений: 22

Дата регистрации на форуме:
5 сен. 2016
Alex_B, спасибо большое за информацию!!!
  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории о тех, кто уже стал взрослым »   АЭ у взрослого
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux3