Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

АЭ у взрослого

 

Собираем истории о тех, кто несмотря на врождённый или приобретённый порок сердца, стал взрослым. Истории о тех, кто уже стал взрослым

Реконструкция клапана в России
Julia, спасибо. Кто-нибудь может дать контакты Кривощекова Е. В. из Томска? ....
helga3
Сравнение клиник по пластике клапана
Здравствуйте, какую из российских клиник выбрать и какого врача посоветуете по п ....
helga3
Аномалия Эбштейна 18лет
Добрый день! Прошу прощения, что долго не появлялись на форуме. Сейчас у Маши вс ....
Виктор
Какие секции посещают ваши дети
Я понимаю что нагрузки не нужны лишние, но все же интересно, как и чем занимают ....
olgayakovleva
Мужья
Как говорят, есть черная полоса в жизни и есть белая. Надо просто в сложные моме ....
Мирта
Послеоперационный период у взрослых после коарктации аорты
У моего сыночка тот же порок. Оперировались в 28 дней. Тоже были проблемы после ....
Дарья Астахова
Бабушки-это мощная организация!
Но нашим пенсионерам что то туго приходится. Соседка у нас за сердце хватается. ....
Мирта
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории о тех, кто уже стал взрослым »   АЭ у взрослого
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это дружная семья! Отзывчивые люди с большими и добрыми сердцами!
Автор: алиша

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

АЭ у взрослого

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
 
Alex_B
Новичок

Всего сообщений: 5

Дата регистрации на форуме:
12 окт. 2015
Добрый день.
Наткнулся на данный форум еще год назад, но все не было времени написать свою историю.
Итак, начну с того, что в детстве я занимался профессионально футболом. Перед стартом каждого сезона всех отправляли
на мед. осмотр. И вот к годам наверное 12 на одном из таких мед. осмотров у меня обнаружили небольшие отклонения в сердце,
а точнее в его ритме. Диагноз звучал так - ПМК 1й степени, синдром WPW. С этим диагнозом футболом заниматься профессионально
было нельзя, поэтому свою спортивную карьеру я завершил. Раз в год я повторял эхокг и был под наблюдением
местного кардиолога. Диагноз 'перекочевал' так со мной к годам 20, когда на очередном осмотре кардиолог сказал, что у меня
нет никакого WPW. Повторив несколько раз кардиограммы, диагноз не подтвердился. Так я жил до 26 лет, когда сделав УЗИ сердца,
врач-диагност одного из мед. центров поставила мне диагноз: подозрение на аномалию Эбштейна. С данным результатом я был направлен
на чреспищеводную ЭХО-кг, которая не подтвердила его. Однако через год, повторив УЗИ уже в другом мед. центре, я "получил" вновь
АЭ. Получив результаты я направился в Республиканский научно технический центр кардиологии - вероятно лучшее место в Беларуси
по диагностике и лечению сердечно-сосудистых заболеваний, где врач-диагност подтвердила, что у меня присутствует 'классическая'
форма аномалии Эбштейна. По части ритма у меня все же есть WPW преходящей формы (подтвердилось холтер-мониторингом и некоторыми
ЭХОкг). Из жалоб, что есть на данный момент - это периодическая экстрасистолия и преходящая тахикардия (бывает очень редко, снимаю
с помощью натуга - например моментально присесть). Перелопатив информацию в интеренете пришел к выводу (что подтвердил и
врач-кардиолог), что такую периодическую тахикардию может вызывать диагноз преходящего WPW. Каждые пол-года мне надо повторять
узи сердца + холтер-мониторинг и посещать кардиолога. Больше никаких жалоб нет - веду активный образ жизни при сидячей работе (хожу на беговой дорожке и выполняю легкие физические упражнения для поддержания формы, посещаю бассейн). Но мысль о том, что у меня есть аномалия Эбштена все же не дает покоя.
Как ее не заметили в детстве и юности уже не имеет смысла - впринципе можно пенять на то, что раньше не было и такого диагностического
оборудования. Что и говорить - некоторые узнают о своем диагнозе глубоко в зрелом возрасте, ничего не подозревая и ведя обычный образ жизни.
Так что в ситуации с АЭ все индивидуально.

Врач-кардиолог на данный момент не дает рекомендаций к операции, а лишь наблюдение раз в 6 месяцев. В ближайших планах
хочу найти местного кардиохирурга (который имеет опыт с этой аномалией) и проконсультироваться у него
- чтобы понимать к чему быть готовым.


Из информации в интеренете понял, что на данный момент по трикуспидальному клапану (очаг недуга при АЭ) существуют 2 типа операций: пластика и
замена клапана (брал информацию из американских источников - например тут - {......... })
и делаются они в случаях, когда операция показана. Также операции делаются в детском возрасте, а про взрослых
и течение болезни информации немного.


Есть ли на форуме кто из взрослых с неоперированной АЭ? интересно ваше состояние, будете ли делать операцию?
Может форумчане посоветуют, что лучше делать в моей ситуации - возможна не лишним ли будет консультация со сторонними специалистами? я понимаю, что никакие форумы не уведомят лучше врача-специалиста, но все же.

Заранее спасибо и извиняюсь за пунктуацию/орфографию(набирал быстро текст в конце рабочего дня).
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3541

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Добро пожаловать на форум! Вам можно задать свои вопросы врачам на форуме в разделе вопросы всем специалистам. И приложить результаты обследований.
Какая у Вас недостаточность на трикуспидальном клапане?
Вам можно написать свои вопросы врачам в Германию. Доктору Овруцкому в Берлин. И врачу в Мюнхен.
Alex_B
Новичок

Всего сообщений: 5

Дата регистрации на форуме:
12 окт. 2015
Спасибо за ответ.

в УЗИ написано просто - недостаточность трикуспидального клапана.
по степени регургитации - III-IV.
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3541

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Если регургитация 3-4 степени. Это очень МНОГО! При таких показателях надо смотреть размеры полостей сердца. И при регургитации 3-4 степени возможно Вам показана операция. У Вас есть данные обследований?
Alex_B
Новичок

Всего сообщений: 5

Дата регистрации на форуме:
12 окт. 2015
Данные есть. Пока не отсканированы.
Отпишу текстом:

Аорта: диаметр на уровне АК: 32мм, в восходящем отделе: 32мм, дуга: 29мм, в нисходящем отделе: 22мм
Особенности: аорта на уровне синусов Вальсальвы=32мм, V АОнисх. =1м/c c градиентом 4мм рт. ст.

Левое предсердие: передне-задний размер - 34мм, в 4-камерной позиции: 36/50 мм.

Левый желудочек: М-режим размер: конечно-диастолический 50 мм, конечно-систолически 32мм

обьемы лж кдо, мл ксо, мл уо, мл фв, %
м-режим(teichholz) 120 42 78 64
b-режим 109 37 72 66

МОС(Simpson) : 6,62 л/мин, СИ: 3.2 л/мин/кв. м, УИД 34.73 мл/кв. м.
Толщина миокарда МЖП: диаст. : 10--8 мм, сист. : 12мм
амплитуда движения: -5мм
Толщина задней стенки: диаст. : 7мм, сист. :12мм, амплитуда движения: 13мм
Масса миокарда ЛЖ:122г, индекс массы: 58.85 г/кв. м.
Диаметр выходного тракта: 25мм, скорость кровотока:1.2 м/cек, сист. градиент: 6 мм Hg
Особенности: асинхронное движение МЖП тип B
Нарушения локальной сократимости ЛЖ отсутствуют.

Правый желудочек:
передне-задний размер (м-режим) : 25mm, в 4-камерной позиции: 46/71мм
конечно--дистолический объем: 66мл, конечно-систолический объем: 29мл
ФВ=56%
нижняя полая вена выдох/вдох: 16/6 мм
систолическое давление: 43 мм Hg
Правое предсердие:
размер в 4-камерноей позиции 43/57mm
Особенности: размер ПП без атриализованной части 43/63mm

Межпредсердная перегородна:
дефект:нет
Межжелудочковая перегородка:
дефект:нет
Перикард:
дополнительной жидкости не лоцируется
Плевральные полости:
доп жидкости не лоцируется с обеих сторон.
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3541

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Нет описания клапанов сердца. Откуда Вы узнали, что у Вас регургитация 3-4 степени. Этого нет в протоколе УЗИ. В Этом УЗИ исследовании нет заключения.
Alex_B
Новичок

Всего сообщений: 5

Дата регистрации на форуме:
12 окт. 2015
Вот данные по клапанам. (прикрепленный файл)
В диагнозе ЭХОкг: Аномалия Эбштейна - септальная и задняя створки трикуспидального клапана смещены относительно фиброзного кольца трикуспидального клапана на 9 и 15мм соответственно. Недостаточность трикуспидального клапана. Регургитация 3-4 ст. Правый желудочек частично атриализован. Аорта не расширена. ДЛА ср = 29 мм. рт. ст. ДЛА сисст. = 44 мм. рт. ст. Аорта не расширена. Аортальный клапан: створки избыточны по краю.
Аорта не расширена.
ЛП не расширена.
ЛЖ не расширен. Сократимости миокарда ЛЖ сохранена.
ФВ = 64%
Митральный клапан: створки неравномерно утолщены, хорды избыточны. Митральная регургитация 1-2 ст.
Правое предсердие расширено.
Правый желдочек расширен. Ф впж = 56%.

Кроме того из Холтера - преходящий WPW.

Прикрепленный файл (ЭХОкг_2.png, 68697 байт, скачан: 15 раз)
Svetlana Voronova
Почетный участник


Всего сообщений: 107

Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2016
Я конечно не кардиохирург, но регургитация не маленькая, лучше обратиться к врачу, плюс утолщение стенок, смещение клапана намного, лучше не затягивать
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3541

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Вам надо этот протокол УЗИ разместить врачам на форуме. Лучше каждому врачу отдельно. Регургитация 3-4 степени очень МНОГО!
Правые отделы расширены.
Вы из какого города?
Вам надо написать врачам в Германию. В Берлин доктору Овруцкому. В Мюнхен, доктор Трепаков.
В России пластику трикуспидального клапана Вам не сделают. Предложат биологич. протез клапана, который со временем придётся заменять. А это повторная операция. В Германии всегда стараются сделать пластику клапана. Поэтому если будет показана операция, Вам лучше поехать в Германию.
Если пластика клапана не получится и придётся ставить биологич протез клапана, то Германские протезы нормального качества. В России Вам хороший протез не поставят.
ValY
Начинающий


Всего сообщений: 29

Дата регистрации на форуме:
21 апр. 2011
Добрый вечер. В Томске делают пластику!!!! Но согласна, что нужно проконсультироваться с Германией! Очень вариабельный порок. Различные факторы важны для принятия решения об операции.
У дочки 10 лет недостаточность тр. клапана 1.5 степени, а правое предсердие увеличено очень даже сильно..( в 3- 4 года недостаточность была 2-3 степени. Сейчас как то все скомпенсировалось.. Пока неоперированы. Знаю что в Томске очень хороший кардиохирург, пластику делают с 2011 года по моему. Но для себя рассматриваем Германию в дальнейшем, если все получится. Опыта там однозначно больше!
ValY
Начинающий


Всего сообщений: 29

Дата регистрации на форуме:
21 апр. 2011
Кроме того, конусную реконструкцию успешно выполняют еще и в Санкт Петербурге. Это два кардиоцентра в России, куда можно с данным пороком обратиться, если не рассматривать зарубежные кардиоцентры.
Svetlana Voronova
Почетный участник


Всего сообщений: 107

Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2016
ValYа у Вашего ребенка тоже АЭ?
Svetlana Voronova
Почетный участник


Всего сообщений: 107

Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2016
ValYа у Вашего ребенка тоже АЭ? у моего ребенка не АЭ, но диагноз очень похож, у нас будет эндоваскулярная операция по поводу дисплазии мпп, на клапане тоже недостаточность 1,5+-2+, сказали, что после закрытия дефекта недостаточность может снизиться
ValY
Начинающий


Всего сообщений: 29

Дата регистрации на форуме:
21 апр. 2011
Да, у нас АЭ( к сожалению. Пока набоюдаемся. Симптомов нет. Поэтому с операцией пока тянем..
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории о тех, кто уже стал взрослым »   АЭ у взрослого
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux3