Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

С Тетрадо Фалло живу и радуюсь жизни

 

Собираем истории о тех, кто несмотря на врождённый или приобретённый порок сердца, стал взрослым. Истории о тех, кто уже стал взрослым

С Тетрадо Фалло живу и радуюсь жизни
Kathy13, моего не напрягает. Взрослый уже. Спокойно на речку ходит, носит ....
kuzja12
РНЦХ им. Б.В.Петровского
Добрый день, я оперировалась в РНЦХ им Петровского у Белова. Два года назад опе ....
маришка11
Аортальный стеноз
zosimovkaполучилось! спасибо ....
Svetlana Voronova
Вязание
когда-то пробовала вязать но не очень получилось. но вообще мне нравятся вязанны ....
igortimo
Подскажите какая группа
Дочери восемнадцать, у нее единственный левый желудочек, переоформляли инвалидно ....
sysuevaolga
А оказалось порок серца....
Всем привет, с тех пор как я узнала о проблемах с сердцем прошло немало времени, ....
Aleksandra
Мужья
Уйти случилось 13 лет назад, но всё продолжается ....
мама ванюшки
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории о тех, кто уже стал взрослым »   С Тетрадо Фалло живу и радуюсь жизни
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это незнакомые люди, которые вдруг стали друзьями. И стоит только попросить, этот друг всегда готов протянуть руку помощи, подставить крепкое плечо, разделит горе и радость. А еще научит вязать и обед готовить...
Автор: фиалка

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

С Тетрадо Фалло живу и радуюсь жизни

  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
 
dominika94
Новичок

Всего сообщений: 3

Дата регистрации на форуме:
30 июня 2017
Здравствуйте всем!
Я родилась в 1994 году с множественными пороками в их числе был Тетрадо Фалло. Мама рассказывала, что я плохо ела, была постоянно бледная с синими губами, была очень хрупкой. В 9 месяцев мне сделали операцию в Бакулева, Ильин В. Н. и Ким А. И.. Чувствовала я всегда всегда хорошо, я не знала что такое отдышка( она была, просто я ее не чувствовала либо просто никогда не обращала внимания), наблюдалась у себя в городе у кардиолога и один раз в год ездила в Бакулева на консультацию. Конечно я росла и с возрастом появлялись дополнительные проблеммы( блоады например), но я за собой слежу и наблюдаю, поэтому, когда, чувствую себя не очень сразу иду на консультацию к кардиологу.
Про беременность никогда речь не заходила только были такие диалоги" НУжно родить раньше 25 легче беременность перенесешь, и сможно будет потом что-то с корректировать". Забеременела я в 20 лет, это было очень неожиданно для всех, особенно для нас с мужем, так, как хотели готовится к беременности. Попала я к прекрасному гинекологу и она не отказалась от такой " сложной" пациентки и сразу сказала " Будешь рожать в Монииаге". В Монииаге, мне сказали, что если захочу сама могу родить, порок компенсирован и все будет Супер. Но все таки мне сделали Кесарево сечение, по другой патологии. Беременности конечно я столкнулась с небольшой проблемой, но терпимая. Тахикардия плюс я пила гормоны ( тироксин) изза этого еще больше нагрузка на сердце. Я не боялась рожать и не думала, что может быть у моего малыша какие-то патологии. А даже если были у меня был яркий пример это моя мамы которая меня поставила на ноги БОЛЬШОЕ СПАСИБО ЕЙ!!! И я бы поставила своего ребенка на ноги!
Родила Здорового малыша, сейчас ему 1.4 и тьфу тьфу тьфу все хорошо. и Да! Я пойду еще минимум за одним. Я думаю, что главное поддержка, без моральной поддержки очень тяжело, чем меньше ее тем больше сомнений!
Если у вас есть какие то вопросы то я с удовольствием отвечу на них. БУду рада общению и знакомству!

Мой анамнез:Врожденный порок сердца Тетрадо Фалло, Врожденный гипотиреоз, Костно-мышечная левостороняя кривошея, левостороняя глухота и (анамалия внутренего среднего и внешнего уха), недоразвитие челюсти, парез лицевого нерва, сколиоз 2 степени и т. д.
Тatьяна R
Новичок

Всего сообщений: 5

Дата регистрации на форуме:
26 июня 2017
Здравствуйте!
Очень радостно читать такую историю про вас и вашего ребенка. Поздравляю!
Alena
Долгожитель форума


Откуда: Владивосток
Всего сообщений: 369

Дата регистрации на форуме:
3 июня 2011
Какая Вы молодец!!! !!!! !!!! !!!!
А вы принимаете препараты от гипотиреоза? У меня младший с таким же диагнозом + ВПС и высокая ЛГ
мисс карина
Новичок

Всего сообщений: 9

Дата регистрации на форуме:
16 июля 2017
Ого, ничего себе сколько у вас всего и самое удивительное вы замужем, хм, тут красивые здоровые не могут замуж выйти, а вас вон не побоялись взять. Только пожалуйста не обижайтесь, это ну правда возглас удивления, а муж у вас здоровый? Или тоже инвалидность имеет? Как он относится ко всем вашим диагнозам, шрамам после операций? Где вы познакомились?
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3607

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Мисс карина, а вы специально зарегистрировались на этом форуме, чтобы задать автору темы эти вопросы? Или у вас женская зависть взыграла?
мисс карина
Новичок

Всего сообщений: 9

Дата регистрации на форуме:
16 июля 2017
Да у самой ВПС, вот иногда и почитываю форум), да какая ж это зависть), это удивление! Да и интерес, как к такой избраннице отнеслась мама мужа, его друзья, тут здоровым порой не рады, а тут девушка-инвалид, интересно же.
*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 2945

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010

мисс карина написал:
[q]
вот иногда и почитываю форум)
[/q]

иногда? - Дата регистрации на форуме:
16 июля 2017.....

мисс карина
Новичок

Всего сообщений: 9

Дата регистрации на форуме:
16 июля 2017
Чтобы читать темы не обязательно быть зарегистрированной на форуме.
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3607

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Как гость читала, а тут даже специально зарегилась, чтобы автору темы вопросы задать...
мисс карина, а с чего вы взяли, что автор темы девушка- инвалид?
мисс карина
Новичок

Всего сообщений: 9

Дата регистрации на форуме:
16 июля 2017
Да, повторюсь мне интересно как она познакомилась со своим молодым человеком, как себя вела и т. д. ... Мой анамнез:Врожденный порок сердца Тетрадо Фалло, Врожденный гипотиреоз, Костно-мышечная левостороняя кривошея, левостороняя глухота и (анамалия внутренего среднего и внешнего уха), недоразвитие челюсти, парез лицевого нерва, сколиоз 2 степени и т. д...., извините, но этот список впечатляет, к сожалению, но у нее,100% хромосомная аномалия, это клиническая картина хромосомного синдрома, слишком много стигм, увы.
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3607

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Достаточно будущей маме во время беременности получить тератогенный фактор, что потом у ребёнка возникнут пороки развития.
Какая 100% хромосомная аномалия...

мисс карина
Новичок

Всего сообщений: 9

Дата регистрации на форуме:
16 июля 2017
В данном случае здесь клиника хромосомного синдрома, а одной из причин его появления как раз и является тератогенный фактор(очень редко), чаще нарушение мейоза половых клеток.
Капитан
Администратор


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 2647

Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2007
мисс карина, вы наверное удивитесь, но в реальной жизни мужчины выбирают женщин не по анамнезу... Есть такое понятие - любовь, это чувство возникает между людьми не зависимо от анамнеза. Так что ничего удивительного тут нет. Обыкновенная любовь, которая закончилась счастливой свадьбой. А всякие хромосомные аномалии, тем более вызванные тератогенными факторами - это не имеет никакого значения в отношениях между людьми.
*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 2945

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010
Капитан Максим, браво! :thumbup: Вот просто - УВАЖАЮ! Просто мои мысли, но если бы это я написала, или другая участниЦА, это бы так не прозвучало.
а тут мужчина сказал! :103:
Мирта
Модератор раздела
Психолог, логопед-дефектолог
Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 4828

Дата регистрации на форуме:
30 дек. 2007
dominika94, очень рада за вас, что все сложилось хорошо. Не у каждого вот так все удачно складывается. Такое оптимистический отношение к жизни вам даёт и в дальнейшем даст все желаемое.
Мирта
Модератор раздела
Психолог, логопед-дефектолог
Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 4828

Дата регистрации на форуме:
30 дек. 2007
мисс карина, вы читаете форум по каким причинам?
bulba4ka
Почетный участник


Откуда: РБ, г. Минск
Всего сообщений: 121

Дата регистрации на форуме:
5 апр. 2016
да просто хочет опыт перенять, может)
мисс карина, такое бывает - подруга вроде и страшная, и с кривыми ногами, а от мужиков отбоя нету
мисс карина
Новичок

Всего сообщений: 9

Дата регистрации на форуме:
16 июля 2017
То есть вы бы могли взять в жены девушку с серьезными физическими недостатками и вам не было бы стыдно с ней появляться на людях? Вас бы не смущали смешки за спиной, оборачивания в след?
мисс карина
Новичок

Всего сообщений: 9

Дата регистрации на форуме:
16 июля 2017
Сама с ВПС, интересно как люди живут с этим, я лично не могу примириться, что у меня ВПС, а тут вон люди радуются жизни, некоторые даже женятся или замуж выходят и даже рожают.
Мирта
Модератор раздела
Психолог, логопед-дефектолог
Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 4828

Дата регистрации на форуме:
30 дек. 2007
мисс карина, почему вы не можете примирится? Сколько вам лет? Неужели вы думаете, что из за ВПС вы не сможете создать семью и найти себе мужчину? Уверяю вас ВПС этому не помеха. Знаю много людей кто с ВПС создал удачные семьи. А если даже и не получилось родить самой, то сейчас это тоже решаемый вопрос.
bulba4ka
Почетный участник


Откуда: РБ, г. Минск
Всего сообщений: 121

Дата регистрации на форуме:
5 апр. 2016
мисс карина а что за впс у вас?
Вы знаете, наступает в жизни момент, когда становится плевать на мнение окружающих. А то можно загнаться настолько, что потом себе же хуже сделаете.
Вот какая разница, что о вас подумает тётенька или дяденька, уборщица в театре?
Да по большей части даже плевать, что думают подруги- друзья. У них своя жизнь, у вас своя. Ребята нашли друг друга и хорошо! Решились на ребенка, очень очень смело. Я так понимаю, что все под контролем медиков и риски сведены к нулю. Молодцы)
bulba4ka
Почетный участник


Откуда: РБ, г. Минск
Всего сообщений: 121

Дата регистрации на форуме:
5 апр. 2016
Мирта вы уж извините, что влажу. А как, интересно, один из партнёров сообщал другому о заболевании? Просто очень интересно) вдруг потом понадобится
мисс карина
Новичок

Всего сообщений: 9

Дата регистрации на форуме:
16 июля 2017
Мне 25, я не могу примириться потому что у нас к людям с впс относятся так, что они не сегодня завтра помрут, я серьезно, мне реально надоели все эти сочувственные взгляды, в поликлинику к терапевту хоть не заходи, чуть ли не с вопросом встречает, а ты до сих пор жива? Хотя я не скажу, что у меня сложный порок, у меня ДМЖП, на медосмотрах без какого-либо чувства такта спрашивают, а что это у вас за ужас?(указывая на мой послеоперационый шрам), я не знаю, может я такой "везунчик", к другим по другому относятся.
мисс карина
Новичок

Всего сообщений: 9

Дата регистрации на форуме:
16 июля 2017
у меня ДМЖП
bulba4ka
Почетный участник


Откуда: РБ, г. Минск
Всего сообщений: 121

Дата регистрации на форуме:
5 апр. 2016
мисс карина у моего сына дмпп. Во время второй беременности меня, естественно, отправили к генетикам, на УЗИ сердца плода. И каждый раз у меня спрашивали у вас всего лишь впс???! Блин, для меня это такая трагедия, прямо катастрофа, а мне врачи такие "всего лишь.." вы поймите, скорее всего вы сами себе надумываете все эти взгляды и прочее.
Мои подруги, которые знают о диагнозе сына, напротив, относятся к предстоящей операции очень легко. Такие мол. Ну подумаешь, операция)) перенесет. Что, с одной стороны, вроде как поддерживает. А с другой - немного раздражает.
Шрам, если смущает, можно забить. Не пойму, зачем себя так жалеть?
Недавно прооперировали? Во взрослом возрасте?

И да, недавно поняла одну вещь: здоровых в наше время нету. Вообще. Есть необследованные. А большую часть проблем мы себе надумываем сами.


Прекращайте себя жалеть. Вперёд и с песней во взрослую жизнь. Теперь то она будет долгой, надо ее наполнить.
Мирта
Модератор раздела
Психолог, логопед-дефектолог
Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 4828

Дата регистрации на форуме:
30 дек. 2007
bulba4ka, когда букетно - конфетный период, тогда и говорят многие, но как правило если есть сильная любовь с другой стороны, то никого подобные диагнозы не смущают. Знаю ещё некоько семейных пар в которых супруги узнали о диагноза другого уже когда дети появились. Вообще считаю что если любит и понимает, а так же образован в какой то степени, то все поймёт. И как выше писали, совершенно здоровых людей нет или совсем единицы. Если покопаться., то у каждого найдётся свой клад болезней.
knopka76
Участник


Откуда: г.Ярославль
Всего сообщений: 52

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2016
Мне сделали операцию в 28 лет. Прошло 7
7 месяцев. Да шрам страшный.
К этому надо проще относится.

knopka76
Участник


Откуда: г.Ярославль
Всего сообщений: 52

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2016
Молодой человек внимания вообще не обращает. Как будто его нет.
По работе приходится много общаться, сейчас лето. И ещё ни разу со мной кто то не был тактичен.
Kathy13
Почетный участник


Откуда: Королёв
Всего сообщений: 132

Дата регистрации на форуме:
7 июня 2016
Автор молодец! Очень жизнеутверждающе, так держать!
Сама иногда задумываюсь и грустно становится, у сына оперированный дмпп и шрам на груди, а я переживаю, что он будет чувствовать, когда вырастет, будет ли его это напрягать, что я ему скажу, когда он спросит за что ему это? Очень хочу быть оптимисткой, но иногда накатывает.
bulba4ka
Почетный участник


Откуда: РБ, г. Минск
Всего сообщений: 121

Дата регистрации на форуме:
5 апр. 2016
Kathy13может мне легче говорить, мы же пока не прооперировали сына, но я думаю, что он просто будет рад, что у него появилась возможность жить полной жизнью, без ограничений. И ко всем шрамам привыкаешь, потом их даже не сильно замечаешь. Вы же уже пережили и операцию, и реабилитацию)
Викамама
Рекордсмен


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 2254

Дата регистрации на форуме:
15 окт. 2013
Шрам можно убрать лазерной шлифовкой...
kuzja12
Душа форума


Всего сообщений: 3700

Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2007
Kathy13, моего не напрягает. Взрослый уже. Спокойно на речку ходит, носит майки с вырезами. Но шов у него красивый, если так можно сказать.
  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории о тех, кто уже стал взрослым »   С Тетрадо Фалло живу и радуюсь жизни
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux3