Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Моя операция Фонтена в 38 лет или благодарность Белову В.А.

 

История двух операций по коррекции ВПС с разницей в 27 лет. Собираем истории о тех, кто несмотря на врождённый или приобретённый порок сердца, стал взрослым. Истории о тех, кто уже стал взрослым

Как стать красивой?
olgayakovleva написал:[q]? [/q] Регулярно занимаюсь спортом, и все равно есть небольшо ....
tigra30
Посоветуйте узиста и кардиолога
helga3 написал:[q][/q] На https://obolezni.com/ есть ....
tigra30
мое хобби и работа
Красота то какая! У вас прям очень хорошо получается. Я тоже когда то пыталась в ....
sweet99
Моя операция Фонтена в 38 лет или благодарность Белову В.А.
Спасибо за свою историю. Здоровья Вам и долгой активной жизни! Приятно слышать, ....
Vasilisa
РНЦХ им. Б.В.Петровского
helga3 чем лучше, опишите пожалуйста... написал:[q][/q] ....
Денис90
Подскажите какая группа
Дочери восемнадцать, у нее единственный левый желудочек, переоформляли инвалидно ....
sysuevaolga
А оказалось порок серца....
Всем привет, с тех пор как я узнала о проблемах с сердцем прошло немало времени, ....
Aleksandra
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории о тех, кто уже стал взрослым »   Моя операция Фонтена в 38 лет или благодарность Белову В.А.
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это форум друзей которых ты приобретаешь неожиданно для себя в трудную минуту, друзей из разных точек земного шара которые согреют вас теплом своих сердец, друзей которые порадуются вместе с стобой и не оставят вас в беде
Автор: Карина 13

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Моя операция Фонтена в 38 лет или благодарность Белову В.А.

История двух операций по коррекции ВПС с разницей в 27 лет.

  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
 
Veronika Mendelson
Новичок

Всего сообщений: 2

Дата регистрации на форуме:
18 сен. 2017
Моя «сердечная история» началась с 1978 года, с моего рождения. Еще в роддоме был диагносцирован порок сердца. В Казани, откуда я родом, в ту пору детская кардиология была в начале пути, и родители повезли меня в Москву в Бакулевский институт. Сложно даже представить себе чувства родителей, потому что, по их воспоминаниям, посещения были очень тяжелыми: огромные очереди, полное равнодушие врачей и один ответ: приезжайте через год. Надежды на то, что нас возьмут на операцию, не было никакой.
Но диагноз в Бакулевке поставили правильный: правосформированное серединнорасположенное сердце, единственный желудочек с выпускником для аорты, ТМС, гипоплазия легочной артерии, артрезия трикуспидального клапана.
Вот с таким диагнозом, без надежды на помощь, мы дотянули до 11 лет. Грянула перестройка, и с Запада на помощь детям приехали американские врачи. Какие бы мнения сейчас ни звучали в сторону Америки и американцев, для меня они всегда будут людьми, сотворившими для меня и моих близких Чудо. В 1989 году. В 1 детскую больницу города Ленинграда приехала команда врачей из города Окленд во главе с профессором Ниласом Янгом. Мы смогли попасть к ним на первый прием. Диагноз был подтвержден. Профессионализм, трепетное отношение к детям, чуткость к родителям – все это нас потрясло. В своем отечестве мы такого не встречали. Операция была назначена на следующий визит американцев и сделана в 1990 году. Такую операцию «Двусторонний кавапульмональный анастамоз (операция Гленна) » в Ленинграде делали мне первой. Оперировал сам Нилас Янг, ассистентом был тогда еще молодой Вадим Германович Любомудров. Операция прошла штатно, через две недели нас выписали домой. На протяжении пяти лет после операции мы ежегодно ездили в Ленинград для осмотра – состояние было хорошим: исчезла одышка, цианоз. О втором этапе операции речь не шла.
С того момента прошло 27 лет. Это было замечательное время: я отлично окончила школу, поступила сразу на второй курс института, закончила его и потом аспирантуру, защитила кандидатскую диссертацию, преподавала, 8 лет была заведующей кафедрой университета, писала статьи, учебники, выпустила словарь. Пишу об этом потому, что считается, что при пороках «синего типа» при постоянной гипоксии обычно страдает умственное развитие. Все эти годы мы всегда вспоминали тех, кто подарил нам эту жизнь и 21 сентября – день операции – отмечали в семейном кругу как второй мой день рождения.
Беспокоило лишь то, что после отъезда американцев мы остались без наблюдения кардиохирургов-специалистов по ВПС. После 18 лет – мы уже не пациенты детских клиник, а во взрослых врачи не являются специалистами по ВПС.
В 2008 году в возрасте 30 лет я консультировалась в Израиле у профессора Бати Либена. Состояние было оценено как хорошее, о втором этапе операции (операция Фонтена) речь снова не шла. Как говорится, «От добра добра не ищут». Все 27 лет после операции принимала только Аспирин.
И вот настал 2017 год, который стал еще одним переломным в моей жизни. Весной этого года ситуация резко изменилась: я начала ощущать сердце и то, что с ним что-то не так. Внезапно появилась одышка, было сложно пройти какое-то значительное расстояние даже по прямой, подъем в гору или по лестнице давался с трудом и требовал постоянный остановок и отдыха. Произошел ишемический инсульт (без видимых последствий) на фоне потери синусового ритма и возникновения мерцательной аритмии. Состояние стало резко ухудшаться: вернулись одышка и цианоз, появились отеки.
Изменения в моем состоянии по результатам обследований первой заметила мой замечательный кардиолог София Умаровна, которая наблюдала и оберегала меня все 27 лет.
Письма с просьбой о помощи были отправлены нами в клиники Германии и Израиля. В ответ не потупило никаких конкретных предложений, а из Германии пришел ответ от известного у нас кардиолога Овруцкого: приезжать нет смысла, сделать ничего нельзя.
Позвонили мы и в Петербург в детскую больницу № 1. Там посоветовали связаться с заведующим детским отделением Беловым Вячеславом Александровичем из Калининграда и дали его контакты.
Дальше события развивались стремительно: Вячеслав Александрович откликнулся сразу, попросил прислать документы и прислал нам вызов на госпитализацию для обследования и решения вопроса об операции. Все вышесказанное заняло всего несколько недель. Мы бросились оформлять квоту, покупать билеты.
И вот 4 июня мы прилетели в Калининград и поселились в гостинице Балтика (в ней есть скидки для пациентов кардиоцентра). От гостиницы до больницы ходит маршрутка, дорога занимает около 10 минут.
На следующий день я госпитализировалась КХО № 1. Первые впечатления о кардиоцентре были удивительными! Потрясающая чистота, порядок, слаженность работы персонала. Нет впечатления, что ты находишься в больничных условиях, нет «больничного» запаха. У меня была одноместная палата со всеми удобствами.
В первый же день я познакомилась с лечащим врачом Сигаревой Анастасией Александровной. Честно скажу, первое впечатление было, «какая молодая девушка». Однако, общаясь с ней по ходу лечения, я все сильнее убеждалась, насколько она активная, работоспособная, суперпрофессиональная. Кардиология для нее – это и работа, и призвание, и наука, за развитием которой она старается следить постоянно ради здоровья своих пациентов.
Но, конечно же, самым большим впечатлением было личное знакомство с Вячеславом Александровичем Беловым, которое состоялось через несколько дней, когда уже были пройдены основные обследования (разнообразные анализы, УЗИ сердца, вен и артерий, компьютерная томография сердца). До личного знакомства с ним мы уже знали, в том числе и по отзывам авторов этого форума, что Владимир Александрович очень открыт для общения, доступен, оперативен для решения вопросов. Разговор был нелегким: необходима операция Фонтена, возраст для нее несоответствующий – 38 лет. Есть много отягощающих факторов: увеличенное сердце, персистирующая форма фибрилляции предсердий, ХСН2БФКЗ, гипотериоз. Операция с очень высокой степенью риска, но без нее вернуться к нормальной жизни невозможно.
Скажу честно, очень тяжелый выбор! Я на операцию до конца не была готова, все надеялась, что можно будет как-то обойтись без нее. Настрой перед поездкой в Калининград у меня лично был очень пессимистичным. Возможно, как-то сработали детские воспоминания о первой операции. Вячеслав Александрович беседовал со мной и с родителями трижды. Первым был разговор с родителями сразу после того, как мне сделали зондирование сердца. Они были впечатлены его уверенностью, спокойствием и откровенностью. Мой разговор с Вячеславом Александровичем состоялся несколько дней позже, отложившись из-за праздников 12 июня. Насколько тяжело дались мне эти три дня ожидания, не буду даже рассказывать. Скажу только, что по коридору кардиоцентра дошла, наверное, до Москвы, постоянно останавливаясь у портрета Белова, висевшего там среди портретов других руководителей больницы и стремясь рассмотреть в его лице, тот ли это человек, кому можно доверить свою жизнь. Наконец, 13 июня состоялась и наша с ним личная встреча и серьезный разговор. Вячеслав Александрович, не уговаривал, не убеждал, а просто дал четкую картину развития событий, описал суть и задачи операции, для наглядности нарисовал на бумаге. Он был максимально откровенен, сказав, что я буду самым сложным его пациентом, и он не может дать мне никаких гарантий и никакой статистики, так как операция Фонтена в моем возрасте обычно не делается и если и были такие случаи, то они единичны и уникальны. Единственное, что посоветовал мне Белов – расписать в два столбика плюсы и минусы (риски) операции и принять максимально взвешенное, минимально эмоциональное свое ЛИЧНОЕ решение. И быть готовой нести потом за него ответственность при любом развитии событий, понимая, что решение было ТОЛЬКО моим.
Уверенность и спокойствие хирурга, заявившего, что он берется сделать эту операцию и у него есть команда и условия, позволяющая ему ее провести, размышления о том, что я не готова так скоро расстаться с жизнью или провести ее остаток лежачим тежелобольным человеком, мысли о моих близких людях, о трехлетней дочке, которой нужна мама, побудили меня принять решение почти сразу же. Это было тяжелое решение, тяжелый выбор, но главное, что выбор ЕЩЕ БЫЛ! И я решила бороться за жизнь – ОПЕРИРОВАТЬСЯ!
После того, как я огласила свое решение лечащему врачу, был собран консилиум (реанимация, анастезиологи, хирурги). Насколько я поняла потом, результаты первого зондирование показали что-то, что предвещало весомые сложности в ходе операции. Поэтому сразу после консилиума ко мне в палату вместе с лечащим врачом пришли три хирурга и предложили провести второе зондирование для того, чтобы максимально определить ход операции и просчитать возможные риски. Наверное, этот момент для меня был самым страшным, так как до того, как они заговорили, я решила, что эта «делегация» пришла сказать мне, что больница не берется проводить мою операцию. А когда выбора нет, это уже действительно страшно. Узнав правду, я радостно согласилась на второе зондирование. И если на первое со страхом шла как на казнь, то на второе летела как на праздник.
Результаты второго зондирования, как я поняла, порадовали врачей, убедив их, что мой организм способен вынести операцию и что десятидневная медикаментозная подготовка к ней возымела свое действие. Операция была назначена на следующий день, 15 июня. К моему большому удивлению, вечер накануне я провела в абсолютном спокойствии и спала всю ночь, как младенец. И на операцию на следующий день пошла без сомнений и лишних мыслей. Видимо, когда решение принято, взвешено и, главное, выстрадано, не допускаешь даже мысли о том, что оно может быть неверным. Поэтому абсолютно спокойно поднялась на второй операционный этаж, легла на каталку, побеседовала с медсестрой, устанавливающей катетеры и делающей подготовительные уколы. Потом, уже в операционной сама перебралась на стол, почувствовав, как, укутывают ноги подогревающим одеялом. После укола досчитала до 10 и… пустота… Заснула совершенно спокойно, просто отдав свою дальнейшую судьбу в руки Бога, который, как я надеялась, будет водить рукой Вячеслава Александровича.
Операция шла почти 7 часов. Как я потом узнала, к сердцу был трудный доступ, оно было расположено так, как никто не ожидал, этого не возможно было увидеть ни на УЗИ, ни на КТ, ни при других обследованиях. Проснулась я ночью и по наличию трубки искусственной вентиляции легких во рту поняла: «Жива! » Ночь в реанимации трудно спать, поэтому я лежала, постепенно приходя в себя и наблюдая за тем как постепенно окружающий мир, при пробуждении состоявший только из запотевающей дыхательной трубки, в которой сосредоточена твоя жизнь, расширяется, будто раздвигается занавес. Некоторое время спустя трубку вынули, и можно было наблюдать за действиями медсестер, соседями по реанимации, часами на стене. Время тянулось очень медленно. Закрываешь глаза, кажется, что лежишь несколько часов, открываешь – на часах прошло только пять минут. Когда я открыла глаза в очередной раз в шесть утра, передо мной был Вячеслав Александрович, который просто коротко сказал «Все сделали, все штатно».
Вообще, для меня осталось загадкой, как живет этот человек в таком ритме, при такой ответственности. Когда он ест, когда спит? Родители беседовали с Беловым по окончании операции около 8 вечера накануне, затем еще раз, по телефону, поздно вечером. И каждый раз, по их впечатлениям, он был готов говорить, дать полную информацию, успокоить. Моя операция в этот день была у Белова не второй, с утра он успел прооперировать еще и ребенка.
Несколько раз на протяжении ночи родители звонили в реанимацию узнать о моем состоянии и каждый раз там не только брали трубку после первого гудка, но и обстоятельно и доброжелательно отвечали на все вопросы. Вообще, потрясающая работоспособность людей работающих в кардиоцентре и их человечность, душевные качества, удивляли нас еще не раз за все время, проведенное в этой больнице.
Из реанимации меня перевели на следующий день. Дальше нужно было восстанавливаться, больно, тяжело, но дело сделано. Это потрясающее дело, сотворенное хирургом Беловым В. А., именуется так: «Операция Фонтена в модификации экстракардиального кондуита без фенестрации. Пересечение ствола ЛА. Пликация левого купола диафрагмы. Пликация правого предсердия».
Мы были готовы к тому, что послеоперационный период может быть сложным. Это обсуждалось в начале. Развился двусторонний гидроторакс, 20 дней стояли дренажи. Подбирались препараты, проводился ежедневный контроль на УЗИ. И ситуация разрешилась! Синусовый ритм сохраняется, недостаточность кровообращения компенсирована.
Прошло 3 месяца с момента операции, я дома, постоянно увеличиваю свою активность и со светлой грустью вспоминаю Калининградский кардиоцентр. Там остались удивительные люди, которые близки и дороги мне и моей семье! Мы искали помощи везде, а пришла она – откуда не ждали!
Мало информации у нас о той помощи, которую мы можем получить в России.
Я пишу свою историю только с одной целью – помочь таким же, как я: взрослым с нерешенными детскими сердечными проблемами. Не теряйте времени, пишите, звоните Вячеславу Александровичу Белову, задавайте вопросы, присылайте свои документы. Он всем ответит, и сделает все, что возможно. Таким, как я, нужен не только опытный и талантливый хирург, но и подвижник. На таких личностях держится медицина.
Калиниградский кардиологический центр – это высокотехнологичная клиника, оборудованная по последнему слову. Именно здесь можно проводить операции, которые, как мы убедились, и в Германии делать не берутся.
И еще одно слагаемое успеха – это коллектив! Младший, средний персонал, врачи, заведующие отделениями, главный врач – это единый организм, семья, если хотите, которая выхаживает больного и сопереживает ему.
Я не только благодарна всему коллективу кардиоцентра, я горжусь, что в моей стране есть такие врачи и такие клиники!
Могла бы описывать два месяца, проведенные в кардиоцентре по минутам, во всех подробностях, но опасаюсь, что и без того мой опус по размерам тянет на «Войну и мир». :biggrin: Поэтому с удовольствием отвечу на все вопросы, ответа на которые я еще не дала, при общении на форуме или при любой другой форме общения. Мой электронный адрес vallery78@mail.ru.
*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 2997

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010
Спасибо Вам за этот рассказ, за Вашу историю, за отзыв!
Здоровья Вам и пусть Ваш позитивный настрой будет с Вами всегда!
Ну и конечно Вячеславу Александровичу- всего самого доброго и успехов!
Оксинья
Участник


Откуда: Ижевск
Всего сообщений: 70

Дата регистрации на форуме:
13 апр. 2017
СПАСИБО за рассказ. Я очень часто читаю благодарность Вячеславу Алексанровичу хотя лично мы не знакомы и нам помог другой замечательный человек. Что меня поражает по отзывам, он всегда отвечает на вопросы приходит в выходные, в отпуске. Человек с Большой буквы. Дай бог ему здоровья и очень долгих лет жизни. Всегда приятно и спокойно на душе когда живет вот такой человек который готов откликнуться и помочь. Низкии Вам поклон.
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3650

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Спасибо за Вашу историю! Дай Бог Вам здоровья!!!
Сейчас на форуме
AlyonaS
Почетный участник


Откуда: Р Крым Ялта
Всего сообщений: 250

Дата регистрации на форуме:
7 сен. 2016
Читала вашу историю и ревела! Здоровья вам и впшим близким. И огромное спасибо доктору который берется за те случии которых другие бояться. Действительно о докторе Белове на нашем сайте много отзывов и все они только со словами благодарности, а теперь отзовы пополнились взрослым пациентом.
AlyonaS
Почетный участник


Откуда: Р Крым Ялта
Всего сообщений: 250

Дата регистрации на форуме:
7 сен. 2016
Читала вашу историю и ревела! Здоровья вам и впшим близким. И огромное спасибо доктору который берется за те случии которых другие бояться. Действительно о докторе Белове на нашем сайте много отзывов и все они только со словами благодарности, а теперь отзовы пополнились взрослым пациентом.
Cynamonivna
Почетный участник


Откуда: Львов, Украина
Всего сообщений: 188

Дата регистрации на форуме:
3 янв. 2012
Огромное спасибо за Ваш рассказ! Дай Бог Вам здоровья и долгих лет счастливой жизни. Она у Вас просто удивительна. Особенно то что у Вас есть доченька.
NikaTwins
Начинающий


Откуда: СПб
Всего сообщений: 28

Дата регистрации на форуме:
4 дек. 2013
Veronika Mendelson, здравствуйте! Огромное спасибо за вашу историю! У моей дочери тоже ЕЖ и АТК, но ей ещё только 3 годика. Год назад ей сделали Фонтен в Германии. Ваша история вселяет огромную надежду в нас, родителей ещё маленьких деток с похожим ВПС! Желаю Вам крепчайшего здоровья и неиссякаемой бодрости духа! И ещё не могу не задать вопрос, который меня очень волнует, т.к. моя маленькая дочка когда-то станет взрослой женщиной и, конечно же, захочет стать мамой. Как появилась на свет Ваша доченька? Моя малышка, уже задавала вопрос: а когда я стану взрослой, я тоже буду мамой? И я ответила: конечно же да!
Акелина
Гроссмейстер


Откуда: Московская область.г.Апрелевка.
Всего сообщений: 717

Дата регистрации на форуме:
15 мар. 2013
какая удивительная история, очень тронула до слёз, здоровья вам и долгих лет жизни, а какая же вы умница и не побоялись же, дочку родили, несмотря на такие проблемы с сердцем! у нашего сынишки ЕЖ, такие истории очень радуют!
Veronika Mendelson
Новичок

Всего сообщений: 2

Дата регистрации на форуме:
18 сен. 2017
Огромное спасибо всем за добрые пожелания :s10:
Cynamonivna, Nika Twins, Акелина, мы с дочкой встретились несколько после ее рождения :rolleyes: Все совпало - у меня не было здоровья на своего ребенка, у нее не было своих родителей... И нам, и ей повезло (не известно, кому больше), и мы нашли друг друга. С того момента уже почти три года она наша... и даже мыслей никаких иных у нас не возникает :yahoo:
Nika Twins, а по поводу Вашей малышки только одно можно сказать - медицина сейчас движется и развивается семимильными шагами. И если вашей дочке уже сейчас сделали операцию, которая для меня 27 лет назад была не возможна, то уверена, что через пару десятков лет стать мамой для нее будет вполне реальным и обычным делом :m8:. А мы просто не нашли сейчас в условиях Казани врача, готового взять на себя ответственность за такое мероприятие и его исход. И по сути теперь уже мало об этом жалеем :n4:
Mary_87
Гроссмейстер


Откуда: Нижегородская область, г. Бор
Всего сообщений: 885

Дата регистрации на форуме:
23 окт. 2012
Veronika Mendelson, спасибо Вам за историю. Почитала на одном дыхании. Вы необыкновенно сильная. И дай Бог Вам крепкого здоровья.
irina k
Новичок

Всего сообщений: 24

Дата регистрации на форуме:
5 сен. 2016
Спасибо вам огромное за вашу историю. Плакала от счастья за вас, от счастья, что и нам повезло оказаться в руках нашего замечательного Вячеслава Александровича! Спасибо ему огромное за сердечко нашей дочки! будем всю жизнь молить Бога о его здоровье и благополучии! А вам и Вашей семье огромного счастья и крепкого здоровья!
Pryanja
Начинающий


Откуда: Сызрань
Всего сообщений: 32

Дата регистрации на форуме:
17 мая 2015
Душевный отзыв! Как здорово, что есть такие доктора! Моя история чем-то похожа на вашу. Конечно, у меня самый "ходовой" порок был (ДМПП), но закрыть окклюдером никто не взялся, кроме Челябинского ФЦССХ. Те же переживания, та же светлая грусть, что вы описываете! Низкий поклон тем, кто спасает людей!
Vasilisa
Новичок

Всего сообщений: 7

Дата регистрации на форуме:
27 дек. 2015
Спасибо за свою историю. Здоровья Вам и долгой активной жизни! Приятно слышать, что в нашей стране есть Великие люди - доктора, готовые помочь тем, кому это жизненно необходимо!
  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории о тех, кто уже стал взрослым »   Моя операция Фонтена в 38 лет или благодарность Белову В.А.
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux3