Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Аномалия Эбштейна

 

Моя история. Где пройти обследование? Собираем истории о тех, кто несмотря на врождённый или приобретённый порок сердца, стал взрослым. Истории о тех, кто уже стал взрослым

Сценарий веселого ДР для мальчика 6-8 лет
Супер придумали!! Летом сделаю!!! Спасибо!!! ! ....
tgn
Предоперационный период у ребенка,как подготовиться
Мирта полностью согласна. Что весь настрой должен идти от мамы. Мама там главное ....
анастасия68
Виктор Шамонин_Версенев СТИХИ И СКАЗКИ
Пахнет в лесу грибами и прелью... Пахнет в лесу грибами и прелью, Птицы поют ....
qwe208
Взрослые девочки помогите мне пожалуйста
Ведите к доктору конечно! Подбадривайте всевозможно! Обязательно сделайте [url ....
tim11
НПФ и будущая пенсия
Не нужно надеется на законы. ....
Базар555
Умоляю помогите пожалуйста!
Порок Серда не приговор! Полюбите свою болезнь и она позволит вам прожить долгую ....
lelya_orlova
Лечение кардиозаболеваний в Великобритании
Всем добрый день! Очень интересна информация по ценам. Вдруг кто знает - напишит ....
мама Машеньки
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории о тех, кто уже стал взрослым »   Аномалия Эбштейна
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это генератор положительных эмоций и источник добрых мыслей.
Автор: Мирта

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Аномалия Эбштейна

Моя история. Где пройти обследование?

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
 
Мария Г
Новичок

Всего сообщений: 3

Дата регистрации на форуме:
29 окт. 2018
Здравствуйте! Много прочитала историй и вот решила поделится своей. ВПС был поставлен еще при рождении. Сказали, что маленькая дырочка, со временем должна зарасти. Но жтого не произошло. Росла соабым, часто болеющим ребенком. Сколько себя помню всегда была одышка, быстрая утомляемость, частые орз, гайморит, бронхит. В общем собирала все, что можно было. Жили мы на тот момент в глухой деревне, даже транспорт туда не ходил, ни автобусов, ничего. Плюсом к этому развал Советского Союза, ни работы, ни денег, ни возможности съездить даже в районную поликлинику.
Когда училась в начальных классах выбрались в районную поликлинику, сделали экг, сказали все хорошо, дырочка наверно уже затянулась. Справку с трудом от физкультуры написали, на одышку педиатры внимания не обращали, если экг хорошее значит здоров.
В школе училась хорошо, сколько могла столько бегала, лазила, ребенка сидеть не заставишь. Состояние потихоньку ухудшалось. К 12 годам получилось опять выехать в районную поликлинику. С трудом выбили направление в краевую. Там провели обсоедование, поставили Вторичный ДМПП, стеноз легочной артерии. Аномалию эбштейна один врач ставит, другой отменяет. В краевой клинической не увидели, поставили на учет. С операцией тянули пока кашель не пошел. В 15 прооперировали, убрали ДМПП, но перед выпиской сделали еще узи и зав. отделением поставил аномаию Эбштейна. Сказали жить будет, но надо беречься. С тем и уехали.
После операции стала чувствовать себя несколько лучше, но вот одышка и быстрая утомляемость никуда не делось. Сил конечно прибавилось, но значительно уступала одноклассникам, а в последствии и одногрупникам.
Закончила колледж, заочно институт, вышла замуж, переехала в другой регион))). Встал вопрос о беременности, врачи были не в восторге, постоянно предлагали прерывание. Но уж больно я упертая и в конце концов отстали. Родила здорового ребенка путем КС. Через год после родов самочувствие несколько ухудшилось. Прошла обследование: из изменений давление в Легочной артерии 35. В областной сказали что это нормально, у вас же порок. В общем через какойто время еще одна беременность и роды. Во время второй беременности давление в легочной артерии 35 и ставят ЛГ 1 степени. Хотя уже несколько лет такое!!! Вот такая истоия получилась.
Сейчас планирую пройти обследование, второй ребенок подрос, можно и собой заняться. Встал вопрос гле это слелать? Кому можно доверять? Черезчур уж результаты порой расходятся.

ValY
Начинающий


Всего сообщений: 31

Дата регистрации на форуме:
21 апр. 2011
Спасибо за вашу историю!
У меня дочь с таким пороком. Пока не оперирована. Страшно, но такие истории вселяют надежду)
А данные узи у вас есть? На сколько увеличено правое предсердие, какая регургитация на клапане? В Томске оперируют такой порок, конусную пластику делают. Знаю, что и со взрослыми есть опыт у них небольшой.
В Германии конечно больше опыта, но там цены..
irina k
Неизвестный

Всего сообщений: 4294967333

Дата регистрации на форуме:
5 сен. 2016
Мария, добрый вечер! Задайте вопрос Шорохову, перейдя по ссылке-http://m.dearheart.ru/150/
Он вам все подскажет. В питере Болсуновский консультирует взрослых с Аэ, он же проводит операции в Самаре.
Мария Г
Новичок

Всего сообщений: 3

Дата регистрации на форуме:
29 окт. 2018
Узи последнее во время беременности делала, данных практически никаких нет там. Дочка подросла, стала хоть с бабушкой оставаться), записалась на конец месяца. Потом отпишусь, что наши врачи намерят.
Мария Г
Новичок

Всего сообщений: 3

Дата регистрации на форуме:
29 окт. 2018
Спасибо! В конце месяца сделаю свежее узи и тогда задам вопрос, а то последний раз делала почти 2 года назад.
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории о тех, кто уже стал взрослым »   Аномалия Эбштейна
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5