|
|
моему ребенку планируют делать операцию Фонтена. В два года уже сделали двусторонний анастомоз. Что это за операция?И как ее переносят детки?И как вообще ее переносят ли? Собираем истории о тех, кто несмотря на врождённый или приобретённый порок сердца, стал взрослым. Истории о тех, кто уже стал взрослым |
| Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Истории о тех, кто уже стал взрослым » Операция Фонтена (правильно?) |
 |
Форум "Доброе Сердце" - это радуга семицветная, мозаика из разноцветных камушек! Автор: irsen |
| <<Назад Вперед>> | Страницы: 1 2 3 Модераторы: Мирта, Ольга | Печать |
| kudianka
Гроссмейстер
 Откуда: Москва Всего сообщений: 626 Дата регистрации на форуме: 28 июня 2009 |
моему ребенку планируют делать операцию Фонтена. В два года уже сделали двусторонний анастомоз. Сейчас нам 12 лет. Что это за операция? И как ее переносят детки? И как вообще ее переносят ли? |
| Luna
Гроссмейстер
Откуда: Москва. Всего сообщений: 1200 Дата регистрации на форуме: 12 дек. 2008 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 28 июня 2009 20:49 Сообщение отредактировано: 28 июня 2009 20:51
Посмотрите на форуме есть группа Фонтен. есть также статья про Фонтен. а почему так поздно?12 лет-это в принципе поздно... Фонтен делают до 5 лет! ссылка на тех, кто с форума и кто в группе Фонтен http://forum.dearheart.ru/inde...w&g=19 |
| kudianka
Гроссмейстер
Откуда: Москва Всего сообщений: 626 Дата регистрации на форуме: 28 июня 2009 |
Институт сердечно-сосудистой хирургии АМН УкраиныПроанализированы результаты операции Фонтена у 46 больных. Четырнадцать пациентов прооперированы по поводу атрезии трехстворчатого клапана и 32 — с различными вариантами единственного желудочка сердца. В 12 случаях были выявлены один или несколько факторов риска. На начальном этапе внедрения этого метода лечения в клинике выполняли прямое соединение правого предсердия с легочным стволом (18 случаев) и полное кавопульмональное соединение (9 случаев). В дальнейшем при единственном желудочке сердца выполняли полное кавопульмональное соединение с разгрузочным отверстием, а при атрезии трехстворчатого клапана — прямое соединение правого предсердия с легочным стволом в комбинации с двунаправленным кавопульмональным анастомозом. Из 19 больных, у которых применяли эти модификации, умер 1 (5,3%), в то время как из 27 больных, оперированных на начальном этапе, умерли 13 (48,1%). Отмечено более мягкое течение послеоперационного периода в случаях, когда использовали разгрузочное отверстие. У 24 оперированных больных прослежен отдаленный результат операции (на протяжении от 6 мес до 6 лет). Два пациента умерли от хилоторакса, двоим выполнена повторная операция по закрытию разгрузочного отверстия. Из числа выживших больных на момент последнего осмотра 17 соответствовали I ФК, 3 — II ФК и 2 — III ФК NYHA. |
| kudianka
Гроссмейстер
Откуда: Москва Всего сообщений: 626 Дата регистрации на форуме: 28 июня 2009 |
Незнаю, каждый год на обследование приезжаем, обьяснили так, что ждут пока давление в леггочной артерии начнет падать(или рости) |
| Luna
Гроссмейстер
Откуда: Москва. Всего сообщений: 1200 Дата регистрации на форуме: 12 дек. 2008 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 28 июня 2009 20:52 Сообщение отредактировано: 28 июня 2009 20:53 Незнаю, каждый год на обследование приезжаем, обьяснили так, что ждут пока давление в леггочной артерии начнет падать(или рости) ??? у вас гипертензия? давление в ЛА НЕ может упасть.. оно может только вырасти... а если это произойдет-то Фонтен будет невозможен( |
| Luna
Гроссмейстер
Откуда: Москва. Всего сообщений: 1200 Дата регистрации на форуме: 12 дек. 2008 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 28 июня 2009 20:54 Сообщение отредактировано: 28 июня 2009 20:58
почти всем детям с форума Фонтен сделан в возрасте до 5 лет... |
| kudianka
Гроссмейстер
Откуда: Москва Всего сообщений: 626 Дата регистрации на форуме: 28 июня 2009 |
Какой процент смертности при этой операции? |
| Luna
Гроссмейстер
Откуда: Москва. Всего сообщений: 1200 Дата регистрации на форуме: 12 дек. 2008 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 28 июня 2009 20:56 Сообщение отредактировано: 28 июня 2009 20:58 Какой процент смертности при этой операции? относительно невысокий-в Европе и США. в России и на Украине-не знаю... в принципе операция нормально переносится... но операция не является радикальной и опасна послеоперационными нюансами(потеря ритма, лимфа, жидкость и многое другое) Два пациента умерли от хилоторакса это и есть одно из страшных осложнений Фонтена... у моего сына было. тут-процент выживаемости 20 % из 100. |
| kudianka
Гроссмейстер
Откуда: Москва Всего сообщений: 626 Дата регистрации на форуме: 28 июня 2009 |
Незнаю, мы наблюдаемся в Бакулево каждый год, делаем ЭХО, ЭКГ, ренген. На кислород что-то давно не посылали. Приезжаем посмотрят на результаты и опять на год отпускают. Я спросила от чего зависит ме сказали от давления ЛА и состояния ребенка. Назначают капотен, нейромультивит, панангин. Может потом и другую операцию назаначат, но пока разговор почему то про Фонтена шел. А тут оказывается ее до пяти лет делают.... Нам только анастомоз сделали. Сказали на шесть лет должно хватить, прошло 10... |
| Luna
Гроссмейстер
Откуда: Москва. Всего сообщений: 1200 Дата регистрации на форуме: 12 дек. 2008 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 28 июня 2009 21:09 Сообщение отредактировано: 28 июня 2009 21:10 Незнаю, мы наблюдаемся в Бакулево каждый год, делаем ЭХО, ЭКГ, ренген. На кислород что-то давно не посылали. Приезжаем посмотрят на результаты и опять на год отпускают. Я спросила от чего зависит ме сказали от давления ЛА и состояния ребенка. Назначают капотен, нейромультивит, панангин. Может потом и другую операцию назаначат, но пока разговор почему то про Фонтена шел. А тут оказывается ее до пяти лет делают.... Нам только анастомоз сделали. Сказали на шесть лет должно хватить, прошло 10...   кошмар... не верьте им... они ничего не сделают... пока вы еще не опоздали-бегом к нормальным хирургам. В Мешалкина(Новосибирск), в Томск или в Берлин... есть только 1 мальчик, которому сделан Фонтен в Бакулева.. мне и остальным чуть не угробили детей... послали и все... они Вам врут. |
| Капитан
Администратор
 Откуда: Нижний Новгород Всего сообщений: 2658 Дата регистрации на форуме: 19 дек. 2007 |
kudianka написал: ждут пока давление в легочной артерии начнет падать(или рости) Вы уточните, чего именно они ждут? Если ждут пока будет падать, то этого можно ждать вечно - оно ни у кого ещё самостоятельно не упало. А ещё лучше, если вы скопируете сюда результаты Ваших обследований и зададите вопросы нашим специалистам - проф. Иванову из Мешалкина, либо Кривощёкову из Томска. Тогда будет понятно, нужно ли ждать дальше. |
| Luna
Гроссмейстер
Откуда: Москва. Всего сообщений: 1200 Дата регистрации на форуме: 12 дек. 2008 |
Конечно, отсканируйте результаты последних ЭХОкг и ЭКГ и проконсультируйтесь. Ждать нечего-Фонтен тяжело переносится в более старшем возрасте. Ваш сын нуждается в операции чем быстрей, тем лучше. Капитан Вам верно написал.  |
| kudianka
Гроссмейстер
Откуда: Москва Всего сообщений: 626 Дата регистрации на форуме: 28 июня 2009 |
Наш диагноз:единственный желудочек, транспозиция магистральных сосудов, стеноз ЛА с РС до 63 мм. рт. ст. Высокая степень ЛГ. Что это значит? Сейчас зашла здесь в тему про Фонтен там в основном про США пишут. Но и возраст после 4 х лет. А что с вашими детьми было? Когда мы делали операцию в два года(анастомоз) с ними был мальчик из Питера 1, 5 лет, его уже нет, прожил потом 3 года. Диагноз как у нас был. |
| Luna
Гроссмейстер
Откуда: Москва. Всего сообщений: 1200 Дата регистрации на форуме: 12 дек. 2008 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 28 июня 2009 21:34 Сообщение отредактировано: 28 июня 2009 21:35
У моего Антона 9 пороков. тоже есть транспозиция(d-тип, классическая полная). единственный левый желудочек. тоже стеноз ЛА. стеноз ТК. и много чего еще... моему сыну 14 лет Фонтен сделан в 1998 году. в возрасте 4,5 года. |
| koroleva
Гроссмейстер
Откуда: Красноярский край/ Берлин Всего сообщений: 494 Дата регистрации на форуме: 19 янв. 2009 |
Ну вот бакулевка еще одного ребенка отшила  Советую побыстрее обратиться к Кривощекову в Томск, если сильно страшно едъте в Германию, хотя разницы никакой, все зависит только от вашего выбора. |
| Luna
Гроссмейстер
Откуда: Москва. Всего сообщений: 1200 Дата регистрации на форуме: 12 дек. 2008 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 28 июня 2009 21:36 Сообщение отредактировано: 28 июня 2009 21:39 Ну вот бакулевка еще одного ребенка отшила Лена, это же тот, кто не должен жить по мнению бакулевцев.... кошмар просто.. и вот так-10 лет(((((((((((((((((( Деньги на операцию в Томске найти не сложно(Российский фонд помощи). если хотите-пришлите мне на мейл Ваши документы. я спрошу у хирургов из Берлина про давление. Мой е-мейл есть в моем профиле. Из Вашей истории мне понятно одно-раз Ваш Антон еще жив(кстати как он себя чувствует на данный момент?) -значит шанс на Фонтен есть. |
| koroleva
Гроссмейстер
Откуда: Красноярский край/ Берлин Всего сообщений: 494 Дата регистрации на форуме: 19 янв. 2009 |
Наших прибыло!!!  |
| Капитан
Администратор
Откуда: Нижний Новгород Всего сообщений: 2658 Дата регистрации на форуме: 19 дек. 2007 |
Вы пока подождите... может там уже второй желудочек вырос... надо для начала узнать, чего именно ждут. |
| Luna
Гроссмейстер
Откуда: Москва. Всего сообщений: 1200 Дата регистрации на форуме: 12 дек. 2008 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 28 июня 2009 21:45 Сообщение отредактировано: 28 июня 2009 21:48 Вы пока подождите... может там уже второй желудочек вырос... надо для начала узнать, чего именно ждут. смерти. нет пациента-нет проблемы. желудочек НЕ может вырасти. особенно при условии функционирущего анастомоза. желудочек в принципе НЕ может вырасти. потому что его нет или он слишком маленький-это внутриутробный дефект соединительной ткани. нет его-и это факт. кардиология наука точная. чудес нет. Наших прибыло!!! нет. вот когда Фонтен состоится-то да. |
| kudianka
Гроссмейстер
Откуда: Москва Всего сообщений: 626 Дата регистрации на форуме: 28 июня 2009 |
ЭХОКАРДИОГРАФИЯ ТЗСЛЖ 0.62 ДАО 2.8 ДЛП 2.7х3.7 ПП 2.9х 3.2 полости сердца Д-единст. желудочек-5.5см митральный клапан створки тонкие, регургитация под створками МК1, нарушения хордально-папиллярного аппарата:есть. трикуспидальный клапан створки тонкие, регургитация под ТК 1, АОРТА скорость в АО 0.99 м\сек. град. давления 3.9 мм. рт. ст. в нисходящем отделе АО 0.96 м\сек, град. давл. 3.7 мм. рт. ст. легочный клапан створки утолщены, движение ограничено, плотные, скорость на ЛК 3.93 м\сек. град давл. 61.7 мм. рт. ст. легочная артерия диаметр ЛА 1.6см, скорость в ЛА 3.61 м\сек., град. давл.52 мм. рт. ст. Аорта расположена спереди и слева от легочной артерии. Сброс через МПП не зафиксирован. |
| Luna
Гроссмейстер
Откуда: Москва. Всего сообщений: 1200 Дата регистрации на форуме: 12 дек. 2008 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 28 июня 2009 21:50 Сообщение отредактировано: 28 июня 2009 21:54
Давление в аорте вполне нормальное. Значит стеноз не полный. Давление в ЛА(в легочной артерии) тоже не критичное. А кардиоаспирин Антон пьет? он ему необходим для разжижения крови. Дигоксин-не нужен. сейчас посмотрю-у нас кажется двойная дуга аорты. и по-моему, одна дуга как раз вот так расположена как у Вашего Антона. Вы откуда? как себя чувствует Ваш Антон? какие жалобы? написала Вам в личку) надеюсь, все будет хорошо. |
| kudianka
Гроссмейстер
Откуда: Москва Всего сообщений: 626 Дата регистрации на форуме: 28 июня 2009 |
ЭКГ PQ=0.129C P=0.079C QRS=0.094C QT=0.382C ЧСС=74-94 УД\МИН ось сердца отклонена в право(106 град) синусовая аритмия перегрузка правого предсердия в отв. 11 v2 острота p больше 125 град Гипертрофия правого желудочка R(V1) +S" (V5) больше 15.0мм |
| Luna
Гроссмейстер
Откуда: Москва. Всего сообщений: 1200 Дата регистрации на форуме: 12 дек. 2008 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 28 июня 2009 21:55 Сообщение отредактировано: 28 июня 2009 21:58 синусовая аритмия какая именно? брадикардии не вижу вроде.. Антону необходимо сделать Холтер-экГ(для диагностики аритмий и работы синусового узла). ни в коем случае не пейте ничего от аритмии-спросите сначала у врачей(но только не из Бакулева). Гипертрофия правого желудочка у Вашего Антона тоже единственный левый желудочек как у нас. это лучше чем единственный правый(левый больше и ему легче качать кровь на оба круга кровообращения). |
| Luna
Гроссмейстер
Откуда: Москва. Всего сообщений: 1200 Дата регистрации на форуме: 12 дек. 2008 |
ось сердца отклонена в право(106 град) это не важно. она меняется. перегрузка ПП-правого предсердия-тоже нормально для вас. нет никаких препятствий для Фонтена(скорей всего для Гленна и Фонтена). Анастомоз двусторонний? или нет? |
| kudianka
Гроссмейстер
Откуда: Москва Всего сообщений: 626 Дата регистрации на форуме: 28 июня 2009 |
То есть в Бакулево нас посылают надеясь, что мы просто скоро умрем? ни в коем случае не пейте ничего от аритмии-спросите сначала у врачей(но только не из Бакулева). Мы совсем ни чего не пьем кроме пананкина, иногда аспирин Чуствует вроде как обычно, при быстром движении отдышка небольшая, иногда цианоз, бледность, |
| Luna
Гроссмейстер
Откуда: Москва. Всего сообщений: 1200 Дата регистрации на форуме: 12 дек. 2008 |
То есть в Бакулево нас посылают надеясь, что мы просто скоро умрем? к сожалению, это так. кто Вас наблюдает? Подзолков? |
| kudianka
Гроссмейстер
Откуда: Москва Всего сообщений: 626 Дата регистрации на форуме: 28 июня 2009 |
Нет, Землянская. Я не понимаю врачей, я просто в шоке. Неужели прямо не могут все сказать мы бы тогда к другим специалистам обращались. Зачем так делают? Обьясните мне? По поводу Холтер-экГ(для диагностики аритмий и работы синусового узла). Где ее делают? А вы где работаете? и к кому мне обращаться тогда? |
| Luna
Гроссмейстер
Откуда: Москва. Всего сообщений: 1200 Дата регистрации на форуме: 12 дек. 2008 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 28 июня 2009 22:14 Сообщение отредактировано: 28 июня 2009 22:27 Нет, Землянская. Я не понимаю врачей, я просто в шоке. Неужели прямо не могут все сказать мы бы тогда к другим специалистам обращались. Зачем так делают? Обьясните мне? Потому что престиж их клиники дороже жизни детей. А Фонтен они НЕ умеют делать. Вот почему... Землянская ничего не понимает в Фонтенах((((((((((((дурдом.... |
| kudianka
Гроссмейстер
Откуда: Москва Всего сообщений: 626 Дата регистрации на форуме: 28 июня 2009 |
Анастомоз двухсторонний, от температуры или если например голова болит даю аспирин для разжижения. И что теперь делать? Я верила вообщето врачам из Бакулева, первую операцию сделали вроде все нормально. Думала там профессионалы в своем деле. А как же Бакерия только по телевизору выступает? А в самом институте ни кто ни чего не соображает? |
| Капитан
Администратор
Откуда: Нижний Новгород Всего сообщений: 2658 Дата регистрации на форуме: 19 дек. 2007 |
Подождите лекарства назначать - давайте лучше сначала спросим у специалистов. kudianka, прочитайте другие темы нашего форума, особенно бакулевский раздел, тогда Вы узнаете ответы на многие вопросы. |
| Luna
Гроссмейстер
Откуда: Москва. Всего сообщений: 1200 Дата регистрации на форуме: 12 дек. 2008 |
А как же Бакерия только по телевизору выступает? А в самом институте ни кто ни чего не соображает? Позвоните мне. Я Вам все объясню. Это не разговор для форума... |
| kudianka
Гроссмейстер
Откуда: Москва Всего сообщений: 626 Дата регистрации на форуме: 28 июня 2009 |
Да, с лекарствами все ясно. Мы не пьем практически ни чего. Кроме панангина и аспирина. |
| Luna
Гроссмейстер
Откуда: Москва. Всего сообщений: 1200 Дата регистрации на форуме: 12 дек. 2008 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 28 июня 2009 22:56 Сообщение отредактировано: 29 июня 2009 0:08
Ваш сын нуждается в коррекции порока. и давно. Поэтому не теряйте время. Я Вас понимаю-шок и все такое. Но это потом обдумаете. Сейчас ищите клинику и хирурга, который сделает Фонтен.(раз двусторонний анастомоз-скорее всего Вашему Антону сделан Гленн, исходя из ЕЖ-левого). Не волнуйтесь. Надеюсь, что Ваш Антон тоже скоро начнет новую жизнь в новом качестве. |
| Luna
Гроссмейстер
Откуда: Москва. Всего сообщений: 1200 Дата регистрации на форуме: 12 дек. 2008 |
Антоны не сдаются |
| kudianka
Гроссмейстер
Откуда: Москва Всего сообщений: 626 Дата регистрации на форуме: 28 июня 2009 |
Антоны вообще МОЛОДЦЫ!!! |
| Luna
Гроссмейстер
Откуда: Москва. Всего сообщений: 1200 Дата регистрации на форуме: 12 дек. 2008 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 29 июня 2009 0:42 Сообщение отредактировано: 29 июня 2009 0:42  и чего им так не везет? пороки тяжелые... в Бакулева не лечат... кстати недалеко от клиники в Берлине есть улица им. Антона и площадь им. Антона. |
| kudianka
Гроссмейстер
Откуда: Москва Всего сообщений: 626 Дата регистрации на форуме: 28 июня 2009 |
Наоборот! Антоны везучие! С такими пороками выживают. Кстати хотела его фото загрузить, что-то они у меня не выходчт((( |
| Ольга
Главный Модератор
 Патриот Форума Откуда: М. Всего сообщений: 8843 Дата регистрации на форуме: 24 дек. 2007 |
Да уж, фотки мелковаты, ничего не разобрать |
| Tasty
Гроссмейстер
Патриот Форума Откуда: Ульяновск Всего сообщений: 730 Дата регистрации на форуме: 12 мар. 2008 |
Ищите Врача и верьие в лучшее. А вам, Helena, очередное спасибо за неравнодушие. |
| Luna
Гроссмейстер
Откуда: Москва. Всего сообщений: 1200 Дата регистрации на форуме: 12 дек. 2008 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 29 июня 2009 12:54 Сообщение отредактировано: 29 июня 2009 13:19 А вам, Helena, очередное спасибо за неравнодушие.  моя позиция не меняется 10 лет-дети-Фонтены будут жить. никогда не надо опускать руки. Дети-Фонтены все очень сильные и выживаемые. Им просто нужно лечение-нормальное и вовремя. исходя из моего опыта-гипертензия у Антона НЕ критическая. вот если давление в ЛА будет 70-может быть поздно. мы не всегда успеваем помочь. но сейчас, я думаю, все еще возможно. никогда не прощу бакулевцам девушку из Казани которой сейчас 23 года... которая умирает дома.... не прощу парня 16 лет... мы ничего не успели-только документы отправить и все.... они тоже ждали фонтен в бакулева всю жизнь... я не хочу чтобы умирали дети. я за жизнь. и те, с кем я общаюсь много лет. |
| Савина мама
Долгожитель форума
 Откуда: г.Березники Всего сообщений: 156 Дата регистрации на форуме: 11 дек. 2008 |
Как все же страшно, живут люди верят, ребеночка своего им доверяют!!! А им все равно.... бездействуют.... эх МЫ лежали на операции, с нами девочка была Маша 1 год, с двухкамерным сердцем! Ей в Бакулева сделали анастомоз в несколько месяцев! Теперь наблюдают, и по всему видиму все!! Будут тока наблюдать! Жалко... Нет у Маши такой мамы как вы HELENA... |
| Luna
Гроссмейстер
Откуда: Москва. Всего сообщений: 1200 Дата регистрации на форуме: 12 дек. 2008 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 29 июня 2009 13:10 Сообщение отредактировано: 29 июня 2009 13:15 мы не можем физически отследить всех кому нужен Фонтен... мы раньше клеили листовки на Бакулева-но их, конечно, сразу срывали... мы можем только помочь единицам.. или родители могут найти инфу в интернете. но все равно-за 10 лет изменилось многое. многие живы. а это уже хорошо. Все участники форума-вы все можете помочь детям с 3-х или 2-х камерным сердцем-не проходите мимо. Давайте родителям адрес форума. И дети будут живы и прооперированы-в Новосибирске, в Питере, в Томске, в Берлине... они будут жить. |
| Енечкааа
Гроссмейстер
Всего сообщений: 585 Дата регистрации на форуме: 18 мая 2009 |
Это просто беспредел какой-то! Да за это в тюрьмы сажать надо, а у нас по телевизору восхваляют!! 12 лет ребенок живет без необходимой ему операции и ни один врач в Бакулево не может сказать, что в другой клинике возможен Фонтен! 12 ЛЕТ!!! !! Ищите врачей, клинику, в Томск можете написать по мейлу. Хочеться пожелать вам удачи! Все будет обязательно хорошо, вон какая жажда жизни у вашего сына. А мы будем за вас молиться.  |
| kudianka
Гроссмейстер
Откуда: Москва Всего сообщений: 626 Дата регистрации на форуме: 28 июня 2009 |
Отослала все документы сегодня в Берлин, буду ждать результата. В Бакулево не поедем точно! |
| Luna
Гроссмейстер
Откуда: Москва. Всего сообщений: 1200 Дата регистрации на форуме: 12 дек. 2008 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 29 июня 2009 21:37 Сообщение отредактировано: 29 июня 2009 21:38
Немецкие хирурги готовы помочь Антону операция Фонтен состоится. Или в Берлине или в любой другой клинике. В ближайшее время. Мое уважение, Диана) настрой правильный. Все будет хорошо |
| Natanic
Гроссмейстер
Откуда: Иркутская область, г. Братск Всего сообщений: 693 Дата регистрации на форуме: 3 мая 2008 |
Helena написал: И дети будут живы и прооперированы-в Новосибирске, в Питере, в Томске, в Берлине... Ужасно, что в этом перечне нет самой "прославленной" клиники государства! А уж про подобное "отпинывание" детишек, которым просто необходима операция, слов просто нет!!! Губят жизни своим молчанием!!!  Как хорошо, Диана, что вы попали на наш форум, и что есть такие отзывчивые люди, как Елена! Пусть у вас всё получится! Здоровья Антону!!!  |
| Анна Александровна
Гроссмейстер
Откуда: Москва Всего сообщений: 533 Дата регистрации на форуме: 7 мая 2009 |
kudianka ,у Вас все получится!!! Дай Бог прооперируют Вашего Антона и все будет хорошо! Елена, а вы просто молодчинка!!! Еще раз убеждаюсь"Мир не без добрыз людей"! |
| Luna
Гроссмейстер
Откуда: Москва. Всего сообщений: 1200 Дата регистрации на форуме: 12 дек. 2008 |
Счет от немецких хирургов есть. Надеюсь, что все получится. |
| Оксана Мариничева
Участник
 Откуда: Тольятти Всего сообщений: 70 Дата регистрации на форуме: 15 июня 2009 |
Господи, читаю всё это и не верю своим глазам........................... У нас в Самаре бала девочка, которой как то неудачно сделали фонтена в москве........ у нас переделывали. Мне тогда не верилось, что в МОСКВЕ могут сделать хуже, чем в "провинции" Кто нибудь знает, как у Антона дела???????????????????????????????????????? |
| Luna
Гроссмейстер
Откуда: Москва. Всего сообщений: 1200 Дата регистрации на форуме: 12 дек. 2008 |
Кто нибудь знает, как у Антона дела???????????????????????????????????????? деньги надо искать и определиться с клиникой. |
| Оксана Мариничева
Участник
Откуда: Тольятти Всего сообщений: 70 Дата регистрации на форуме: 15 июня 2009 |
Я в этих делах мало что понимаю. Слава БОГУ у нас не было таких проблем. Я даже и не подозревала, что операции ДЕТЯМ могут быть платные. А что значит "Счет от немецких хирургов есть"???? |
| Luna
Гроссмейстер
Откуда: Москва. Всего сообщений: 1200 Дата регистрации на форуме: 12 дек. 2008 |
А что значит "Счет от немецких хирургов есть"???? Счет на лечение. Прислан Нем. Сердечным центром. |
| kudianka
Гроссмейстер
Откуда: Москва Всего сообщений: 626 Дата регистрации на форуме: 28 июня 2009 |
Спасибо, огромное всем за поддержку!!!! Счет прислали и из Берлина и в Томск зовут. В Томске Кривощеков уходит в отпуск до 1 сентября. Звонили из Российского Фонда. готовлю документы. В Томск можем поехать по квоте, если остались у нас от области. Если наберем на Берлин то наверное туда. Хотя... Даже незнаю куда лучше(((Знать бы все как будет и куда ехать((( |
| koroleva
Гроссмейстер
Откуда: Красноярский край/ Берлин Всего сообщений: 494 Дата регистрации на форуме: 19 янв. 2009 |
Мы 9 июня приехали из Томска. За них могу сказать Евгений Владимирович -супер!!! Условия -супер!!! В реанимации уход отличный, все необходимые препараты есть.  Если есть квота или помощь русфонда, то расходов в принципе больше никаких не будет. Все остальное будет зависеть только от организма. Что тут поделаешь-вот такие "тяжелые" наши дети  Думайте, решайте. |
| kudianka
Гроссмейстер
Откуда: Москва Всего сообщений: 626 Дата регистрации на форуме: 28 июня 2009 |
Если везде классные хирурги то почему тогда выбор стоит Томск или Берлин? В Берлин нужно денег набрать, в Томск может и не нужно(завтра узнаю) но почему тогда все выбирают? Может в Берлин надежнее? Все я запуталась...   |
| Капитан
Администратор
Откуда: Нижний Новгород Всего сообщений: 2658 Дата регистрации на форуме: 19 дек. 2007 |
Во первых исход операции зависит не только от хирурга, а от всего комплекса мероприятий, начиная от предварительной диагностики и кончая послеоперационной реабилитацией. Во вторых, в Берлине гораздо больше опыта подобных операций чем в Томске - через руки Алекси прошли десятки (а может сотни пациентов), в то время как в Томске такие операции освоили сравнительно недавно. То есть, стоимость операции в Берлине значительно выше чем в Томске, но Вы переплачиваете за качество и за большую вероятность благополучного исхода. Это приближённо как если купить самую дешёвую отечественную вакцину, и затем мучиться от вакцинальной реакции, или купить аналогичную но дорогую импортную вакцину и забыть про побочные эффекты, |
| Luna
Гроссмейстер
Откуда: Москва. Всего сообщений: 1200 Дата регистрации на форуме: 12 дек. 2008 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 1 июля 2009 20:13 Сообщение отредактировано: 1 июля 2009 20:13
Диана, у нас просто не было выбора-Томска тогда не было. А некоторым детям надо в Берлин по состоянию здоровья(сопутствующие патологии, тяжелое состояние по пороку, высокая гипертензия и т. д.) Ну и опыт конечно тоже... Да, Берлин-это очень дорого и сложно. Может быть, для вас Томск даже лучше-а гипертензия их тоже не пугает? |
| kudianka
Гроссмейстер
Откуда: Москва Всего сообщений: 626 Дата регистрации на форуме: 28 июня 2009 |
Нет, не пугает. Попробуем на Берлин собрать. Если не выйдет в Томск поедем. |
| Катюша
Гроссмейстер
Откуда: Москва Всего сообщений: 643 Дата регистрации на форуме: 13 апр. 2008 |
kudianka написал: Наоборот! Антоны везучие! С такими пороками выживают. Присоединяюсь к выше сказаному и привет от маленького Фонтена "Антошки". |
| Luna
Гроссмейстер
Откуда: Москва. Всего сообщений: 1200 Дата регистрации на форуме: 12 дек. 2008 |
Нет, не пугает. Попробуем на Берлин собрать. Если не выйдет в Томск поедем. Очень правильный настрой, Диана. Ты молодец. Все будет хорошо |
| kudianka
Гроссмейстер
Откуда: Москва Всего сообщений: 626 Дата регистрации на форуме: 28 июня 2009 |
Зашла на сайт Бакулево и спросила почему 10 лет нас не оперируют и нам приходится искать где нас примут? Мне ответили, что очень удивлены этим, спросили кто нас оперировал и у кого наблюдаемся. Я написала, сказали, что запросят карту в регистратуре и ответят. Ждем))) |
| Капитан
Администратор
Откуда: Нижний Новгород Всего сообщений: 2658 Дата регистрации на форуме: 19 дек. 2007 |
Это наверное наша Софья Михайловна ответила  Теперь должны мы удивляться, почему она ещё не прочитала эту историю на форуме..... |
| Катюша
Гроссмейстер
Откуда: Москва Всего сообщений: 643 Дата регистрации на форуме: 13 апр. 2008 |
Капитан написал:
|
| Анна Александровна
Гроссмейстер
Откуда: Москва Всего сообщений: 533 Дата регистрации на форуме: 7 мая 2009 |
Капитан написал: Это наверное наша Софья Михайловна ответила Теперь должны мы удивляться, почему она ещё не прочитала эту историю на форуме..... Еще там консультирует Свободов.... На последний мой вопрос отвечал три недели... яуже и не надеялась.... |
| kudianka
Гроссмейстер
Откуда: Москва Всего сообщений: 626 Дата регистрации на форуме: 28 июня 2009 |
Еще там консультирует Свободов.... На последний мой вопрос отвечал три недели... яуже и не надеялась.... Оперативно! И что ответил? |
| Анна Александровна
Гроссмейстер
Откуда: Москва Всего сообщений: 533 Дата регистрации на форуме: 7 мая 2009 |
Ничего конкретного!!! На мой вопрос он не смог ответить... А когда позвонила на горячую линию(консультирует тоже обычно Свободов) была просто в шоке. Неделю ревела после консультации... |
| Енечкааа
Гроссмейстер
Всего сообщений: 585 Дата регистрации на форуме: 18 мая 2009 |
Анна, и что же он такого сказал??? |
| Анна Александровна
Гроссмейстер
Откуда: Москва Всего сообщений: 533 Дата регистрации на форуме: 7 мая 2009 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 4 июля 2009 14:17 Сообщение отредактировано: 4 июля 2009 14:20 Енечкааа написал: Анна, и что же он такого сказал??? Я ему про операцию нашу задала вопрос.. он мне сказал, что максимум через два года у вас будет еще как мин две операции и вообще я бы лучше поставил протез и кучу гадостей наговорил... короче говоря, чуть заживо нас на тот свет не отправил... |
| Енечкааа
Гроссмейстер
Всего сообщений: 585 Дата регистрации на форуме: 18 мая 2009 |
|
| Анна Александровна
Гроссмейстер
Откуда: Москва Всего сообщений: 533 Дата регистрации на форуме: 7 мая 2009 |
не то слово!!!!   |
| Luna
Гроссмейстер
Откуда: Москва. Всего сообщений: 1200 Дата регистрации на форуме: 12 дек. 2008 |
Неделю ревела после консультации... Да не важно все это, важно, когда малыши и уже не малыши оперируются и живут. А все остальное-издержки процесса |
| kudianka
Гроссмейстер
Откуда: Москва Всего сообщений: 626 Дата регистрации на форуме: 28 июня 2009 |
А Софья нам ответила, вот. И говорит, что Пожзолклв нас смотрел ащ в 2002 году и почему мы не госпитализированы? Я сказала, чтобы у Земляндской спросили. Это как так? Видимо в Бакулево один врач все решает? А в карточке даже Узи данных нет с 2002 года.... |
| Ольга
Главный Модератор
Патриот Форума Откуда: М. Всего сообщений: 8843 Дата регистрации на форуме: 24 дек. 2007 |
kudianka написал: А в карточке даже Узи данных нет с 2002 года.... Ну их там и не может быть... их же на руки отдают всегда. |
| Luna
Гроссмейстер
Откуда: Москва. Всего сообщений: 1200 Дата регистрации на форуме: 12 дек. 2008 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 8 июля 2009 23:52 Сообщение отредактировано: 8 июля 2009 23:53 И говорит, что Пожзолклв нас смотрел ащ в 2002 году и почему мы не госпитализированы? нас он смотрел 3 года. И тоже не госпитализировал. И в карточке у нас вообще ничего нет 1 страница Это как так? Видимо в Бакулево один врач все решает? Дело не в этом. |
| Ольга78
Чемпион общения
 Откуда: г.Саратов Всего сообщений: 1158 Дата регистрации на форуме: 5 дек. 2008 |
Ольга написал: Ну их там и не может быть... их же на руки отдают всегда. В Бакулева на руки ни одного результата не дают. По крайне мере мы там 3 раза обследовались и все док-ты я только фоткала на тел. на руки ничего не дали. |
| Ольга
Главный Модератор
Патриот Форума Откуда: М. Всего сообщений: 8843 Дата регистрации на форуме: 24 дек. 2007 |
Оль, у меня все документы на руках и в подлинниках. |
| Ольга78
Чемпион общения
Откуда: г.Саратов Всего сообщений: 1158 Дата регистрации на форуме: 5 дек. 2008 |
Может у них это нововведение? Вы когда последний раз у них были? Я там даже побоялась заикнуться что бы результат мне дали. В туалете фоткала что бы никто не видел. |
| Ольга
Главный Модератор
Патриот Форума Откуда: М. Всего сообщений: 8843 Дата регистрации на форуме: 24 дек. 2007 |
Мы там с начала 2000 года наблюдаемся. И перед операцией у меня все документы были на руках, я их отсканировала и рассылала по клиникам для консультаций. Последний раз мы там были в 2007 году, ЭХО на руки отдали. |
| INNDIMA
Участник
Откуда: г. Каменец, Беларусь Всего сообщений: 53 Дата регистрации на форуме: 30 июня 2009 |
Это просто чудовищно! Что в Москве, столице огромного государства, в "знаменитом" кардиохирургическом центре так могут "пинать" ребенка, который может и должен жить благополучно после операции! У нас в Минске хоть и не смогли нас прооперировать (детский кардиохирургический центр в 2004 году только строился и опыта у врачей было ноль), но хоть честно в этом признались и направили за границу. Так что едьте в другие клиники, оперируйтесь и ВСЁ У ВАС БУДЕТ ХОРОШО!!! Бог Вам в помощь! |
| kudianka
Гроссмейстер
Откуда: Москва Всего сообщений: 626 Дата регистрации на форуме: 28 июня 2009 |
Я как то лет 6 назат заикнулась про данные зондирования или на диск или дискеты, как нибудь. Хотели отправить для консультации в США или еще куда то. Мне сказали, что ни чего не дают. И все. Идите по 10 раз везде зондируйтесь, процедура то так себе, плюнуть два раза, подумаешь общий наркоз и трехдневный отходняк! |
| veron
Чемпион общения
Откуда: Владивосток Всего сообщений: 1043 Дата регистрации на форуме: 2 дек. 2008 |
А я у своего кардиохирурга покупала диск с каваграфией за 100 руб( Владивостоке).... И мне все документы нашей лечащей докитор выдаёт, а им я делаю копии.. Так что у меня все подленники, и никто не против.. Что у вас там за беспредел твориться.. Так ругаться матом хочется на этот беспредел.. |
| Николай
Долгожитель форума
Откуда: г.Уфа Всего сообщений: 302 Дата регистрации на форуме: 2 мая 2009 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 9 июля 2009 16:02 Сообщение отредактировано: 9 июля 2009 16:04
Мдя-а, Helena... Ваша ненависть к Бакулевцам просто шокирует... Вы пишете: "... это же тот, кто не должен жить по мнению бакулевцев... ". Но так Вы влагаете СВОИ слова в их уста. Нет у них такого мнения, не грешите на истину. Есть те, кому они не в состоянии помочь, это правда, но обвинять их и выставлять в таком свете, это как-то даже не по-женски. Вы же мать, и Вы писали об осложнениях, которые перенёс Ваш сын в Германии, но Вы же не ругаете немецких врачей!.. Создаётся впечатление, что мнение Ваше, извините, крайне предвзятое и мстите Вы бакулевцам на СВОИ переживания и страхи, а не за сына. Простите, моё мнение тоже, наверное, предвзятое, ведь в Бакулева нашему сыну по воле Божьей врачи спасли жизнь. Хотя и не такие страшные в нас пороки, какие выпали на долю Вашему Антошке... И сейчас, в данный момент, там спасают жизни врачи, как можно ругать тех, кто готов заниматься этим, даже зная, что в случае неуспеха на них спустят всех собак! А они продолжают работать! Несмотря на невысокий, по сравнению с заграницей, уровень техники и ресурсов. Нельзя сравнивать две страны. Нельзя сравнивать два строя. Нельзя обвинять продавца в желании голодной смерти покупателю просто потому, что в магазине кончился хлеб. Вы написали мне, что мы находимся на разных полюсах, но это не так. На долю каждого из нас и всех, кто здесь на форуме, выпало достаточно, чтобы пересмотреть систему ценностей, но нельзя ожесточаться и желать беды тем, кто не смог, или не захотел (есть такие, как без них!) нам помочь. Ведь и мы в свою очередь ничем не можем им помочь что-то изменить к лучшему. Да, нужно советовать другим, делиться, подсказывать лучшие варианты, но при этом совсем не обязательно унижать и уничижать достоинства прочих клиник. У них, согласитесь, есть много доброго. И они, согласитесь, многим помогли. Жаль, конечно, что не в Вашем, конкретно, случае... Бог да сохранит Вашего Антона и детишек всех, кто общается здесь. Надежды всем и здоровья! |
| koroleva
Гроссмейстер
Откуда: Красноярский край/ Берлин Всего сообщений: 494 Дата регистрации на форуме: 19 янв. 2009 |
Если Бакулевцы не могут помочь, дак пусть помогают хотя бы словесно, а то что-то у них языки у всех завязаны, без определенной платы ничего не скажут. |
| koroleva
Гроссмейстер
Откуда: Красноярский край/ Берлин Всего сообщений: 494 Дата регистрации на форуме: 19 янв. 2009 |
Нам в Германию нужна была кассета с зондированием, сколько ни просила, так и не дали. |
| Ольга78
Чемпион общения
Откуда: г.Саратов Всего сообщений: 1158 Дата регистрации на форуме: 5 дек. 2008 |
Я вам честно скажу они и за деньги ничего не говорят. Реально проверяно. |
| koroleva
Гроссмейстер
Откуда: Красноярский край/ Берлин Всего сообщений: 494 Дата регистрации на форуме: 19 янв. 2009 |
Может быть, я им все равно ни копейки не дала, не обязана. |
| kudianka
Гроссмейстер
Откуда: Москва Всего сообщений: 626 Дата регистрации на форуме: 28 июня 2009 |
На счет бакулево могу сказать плохое только одно, но главное, что 10 лет нас мурыжили из года в год отсылая домой и ни чего не делали и хоть бы один сказал, что нужно еще куда то обратиться. После первой операции доверие к Бакулево было полным и мы даже не сомневались, что и потом помогут, просто время еще не пришло. Их ошибка в том, что они не признают свои ошибки))). А на самом деле ведь очень многим людям помогают и с другими тяжелыми пороками и самое главное, что у них можно по квоте лечиться если область оплачивает. Для многих это очень существенный вопрос. Если мне фонд не поможет на Германию собрать деньги то я туда не поеду. А в Бакулево хоть сейчас езжай, но дело уже не в деньгах, а в том, что имеено нам в Бакулево ПОМОЧЬ не МОГУТ и НЕ ХОТЯТ. Но есть масса людей кто успешно там наблюдается и лечится. Что-то институт делает для своей страны. И много операций проводит, но в основном или взрослым или новорожденным. Другое дело, что они не говорят, что можно еще где-то прооперироваться и не признаются, что помочь не могут. Вот за это им конечно "огромное"спасибо! |
| koroleva
Гроссмейстер
Откуда: Красноярский край/ Берлин Всего сообщений: 494 Дата регистрации на форуме: 19 янв. 2009 |
Квота это только бумажка, они народ обрабатывают так, чтобы пациенты покупали протезы и лекарства (которые входят в квоту) за свой счет, родители, конечно, для своих детей ничего не жалеют, и платят, за-то потом в регион приходит счет, что квота использована, и все сделано по квоте... |
| kudianka
Гроссмейстер
Откуда: Москва Всего сообщений: 626 Дата регистрации на форуме: 28 июня 2009 |
Российский Фонд Помощи вроде взялся нам помогать собрать средства, сказали где-то месяц будут собирать, так. что может все таки мы поедем в Берлин.  |
| Енечкааа
Гроссмейстер
Всего сообщений: 585 Дата регистрации на форуме: 18 мая 2009 |
Я за вас рада! Поскорее бы собрали! |
| Natanic
Гроссмейстер
Откуда: Иркутская область, г. Братск Всего сообщений: 693 Дата регистрации на форуме: 3 мая 2008 |
Диана, удачи вам с Антоном! Пусть деньги будут поскорее собраны!!! @ |
| Guest
Гость
|
Без слёз читать ващу переписку просто невозможно. Огромное государство с огромными возможностями и мы, простые люди на ком и держится наше государство такие беспомощные, потому, что у нас нет денег в любое время поехать туда, куда необходимо. Мы с мужем проработали по 40 лет ине в состоянии помочь детям оплатить опперацию нашему любимому внуку Антону. Отличный мальчик, воспитаный, отличник, книголуб, любитель животных, особенно кошек, не погодам развит. Он наша жизнь.! этим все сказано. Вы меня поймете. Спасибо вам всем, кто поддерживает и советует нашей невестке Дине. Дай бог что бы всё у неё получилось/с вашей помошью/ бабушка Антона |
| Luna
Гроссмейстер
Откуда: Москва. Всего сообщений: 1200 Дата регистрации на форуме: 12 дек. 2008 |
Идите по 10 раз везде зондируйтесь, процедура то так себе, плюнуть два раза, подумаешь общий наркоз и трехдневный отходняк! Нет никакого отходняка особого после катетеризации... просто 3 часа пить нельзя после(дети тяжело переносят) и до катетеризации тоже нельзя ничего-ни жвачку, ни зубы почистить, ни пить... через 3-4 часа после разрешают ходить. На след. день выписывают. |
| kudianka
Гроссмейстер
Откуда: Москва Всего сообщений: 626 Дата регистрации на форуме: 28 июня 2009 |
Приезжали из Российского Фонда, прошли фотосессию))) 28.08.09 в газете Коммерсант будет публикация про нас. Обещают собрать нужную сумма за две недели, так что может в конце сентября уедем |
| Natanic
Гроссмейстер
Откуда: Иркутская область, г. Братск Всего сообщений: 693 Дата регистрации на форуме: 3 мая 2008 |
Дай Бог, чтоб всё удалось поскорее собрать! kudianka, кинешь потом ссылочку на статью?  |
| Ольга78
Чемпион общения
Откуда: г.Саратов Всего сообщений: 1158 Дата регистрации на форуме: 5 дек. 2008 |
kudianka написал: . Обещают собрать нужную сумма за две недели, так что может в конце сентября уедем Должно получиться! Удачи вам!!! |
| Olya_Yaya
Долгожитель форума
Откуда: Ярославль Всего сообщений: 239 Дата регистрации на форуме: 20 фев. 2009 |
kudianka написал: Обещают собрать нужную сумма за две недели, так что может в конце сентября уедем хоть бы так и случилось  |
| Luna
Гроссмейстер
Откуда: Москва. Всего сообщений: 1200 Дата регистрации на форуме: 12 дек. 2008 |
Приезжали из Российского Фонда, прошли фотосессию))) 28.08.09 в газете Коммерсант будет публикация про нас. Обещают собрать нужную сумма за две недели, так что может в конце сентября уедем Диана, все получится. Я очень рада за вас. Удачи!!! |
| natalii-z
Участник
Откуда: г.Ижевск Всего сообщений: 86 Дата регистрации на форуме: 19 июля 2009 |
Мою дочку дважды оперировали через Российский Фонд :первый раз в 1 мес., по экстренным показаниям, а второй раз уже планово. Они молодцы, если сказали что помогут, значит помогут. Я каждый день вспоминаю с благодарностью тех людей которые нам помогли жить дальше. Дай Бог им здоровья и дальнейшего процветания. Они хоть и говорят что не Боги, но сами того не сознавая таковыми являются. Я им в ноги готова поклонится за мою дочку  |
| kudianka
Гроссмейстер
Откуда: Москва Всего сообщений: 626 Дата регистрации на форуме: 28 июня 2009 |
Natanic: да конечно скину ссылку, как выйдет. Пока мы все в ожидании, Антошке тяжеловато уже до магазина дойти, отдыхает стоит, отдышка((( |
| <<Назад Вперед>> | Страницы: 1 2 3 Модераторы: Мирта, Ольга | Печать |
|
| Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Истории о тех, кто уже стал взрослым » Операция Фонтена (правильно?) |
|
Убедительно прошу не развивать обсуждение этого сообщения в теме. Если есть что ответить, общайтесь в привате. Иначе сообщения буду удалять!!!