Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Аномалия Эбштейна 18лет

 

Аномалия Эбштейна дочь Маша 18лет Собираем истории о тех, кто несмотря на врождённый или приобретённый порок сердца, стал взрослым. Истории о тех, кто уже стал взрослым

КОАРКТАЦИЯ АОРТЫ, есть кто взрослый с таким ВПС?
Ах да живу в Фурманове, операцию делали в Иванове. Сейчас давление 140/80. Пару ....
Virus267
мое хобби и работа
оооченьь красива ....
MASHA454
Сравнение клиник по пластике клапана
Добрый день. Моя история началась с 2016 г. когда мне было 32 года и случайно вр ....
Irina Katrina
Пульс
Добрый вечер! На эхо-кг в ноябре 2018года все было в норме, только врач сказал ....
Мамакнопки
Мужья
Абсолютно согласна ....
MarMari
НПФ и будущая пенсия
Не нужно надеется на законы. ....
Базар555
Умоляю помогите пожалуйста!
Порок Серда не приговор! Полюбите свою болезнь и она позволит вам прожить долгую ....
lelya_orlova
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории о тех, кто уже стал взрослым »   Аномалия Эбштейна 18лет
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это семья.
Автор: katgri

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Аномалия Эбштейна 18лет

Аномалия Эбштейна дочь Маша 18лет

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
 
Виктор
Новичок

Всего сообщений: 20

Дата регистрации на форуме:
20 мая 2009
Здравствуйте! Я мама девочки Маши с ВПС. Ирина. На этот сайт выхожу с осени 2008. Не решалась писать, только читала. С чего начать- не знаю.
Родилась Маша 13.10.1990г. Живем мы в Мурманской области в маленьком городе. Перед самыми родами врач слушал сердцебиение ребенка и сказал только, что ребенок страдает и роды для него будут трудные. Я тогда ничего не поняла. Как родилась дочка (3400, 52см), ее сразу забрали, лежала в кювезе неделю, кормили через зонд. Предупредили что-то с сердцем. Ничего не объясняли. Я плакала все время пока не принесли ребенка. Как принесли, я посмотрела на нее, никаких внешних проявлентй не увидела, немного успокоились. Появилась надежда, что будет жить. Все медсестры смотрели на меня с жалостью, говорили между собой, но при мне, что это за жизнь будет у ребенка. Было очень тяжело, только одна врач детский, даже не наша, сказала: "У вас родилась дочка, она борется за жизнь, она пытается кушать сама, начала поправляться, выкиньте все плохие мысли из головы, она еще порадует вас, когда вырастет. Надейтесь только на хорошее."Я часто ее вспоминаю. Месяц мы лежали в больнице. Предположили, что ООО, ДМЖП. Мы были в шоке. Потом свыклись. Кормила из бутылочки молоком и грудью. Развивалась Машуля хорошо, даже быстрее других деток. Встала на ножки в 6,5 мес, пошла в 11. Не болела. В годик поехали на обследование в Мурманск. Там делали ЭХО, и поставили диагноз Аномалия Эбштейна, ДМПП. Врач сказал -порок очень редкий, в Мурманске не делают таких операций. Пока живите, наблюдайте, приезжайте через год, если будет что-то беспокоить. Опять слезы, не хотелось верить. Надеялись, что все будет в порядке и у нас этого быть не может. За все время пять раз были в Центре в Мурманске, один в 2002 году в Бакулева.
Заключение из Бакулева: Аномалия Эбштейна. ДМПП втор. перегородки с выр. объемными перегрузками правых отделов.
Сейчас стоим на учете в Питере. Маша учится в Санкт-Петербурге на втором курсе экономич. университета, закончила школу с золотой медалью в 2008 году. Хотим поехать на обследование в Германию для уточнения сроков и необходимости оперативного лечения.
Спрашивайте, я постараюсь ответить, если будут вопросы.
мама Вовочки
Долгожитель форума


Откуда: г. Нижневартовск
Всего сообщений: 223

Дата регистрации на форуме:
9 июня 2009
Удачи вам во всём!
Ol4ik
Рекордсмен


Откуда: Россия
Всего сообщений: 2442

Дата регистрации на форуме:
11 апр. 2009
Ирина, добро пожаловать в наши ряды!!! !! :m8:
Все Ваши переживания знакомы до боли всем мамам этого форума!
Вы, наверное, уже заметили, что с АЭ есть и маленькие форумчане, и взрослые!
Думаю, они как раз помогут Вам, ответят на ваши вопросы!
Попробуйте проконсультироваться еще и у "местных форумских " специалистов!
Удачи Вам! Мы обязательно вас поддержим!!!
Ольга78
Чемпион общения


Откуда: г.Саратов
Всего сообщений: 1159

Дата регистрации на форуме:
5 дек. 2008

Виктор написал:
[q]
Маша учится в Санкт-Петербурге на втором курсе экономич. университета, закончила школу с золотой медалью в 2008 году.
[/q]

Еще одно доказательство что наши детки самые самые!!!
Удачного вам обследования и хорошего прогноза!
koroleva
Гроссмейстер


Откуда: Красноярский край/ Берлин
Всего сообщений: 494

Дата регистрации на форуме:
19 янв. 2009
Слава богу, что вы живы и у вас все хорошо. Молодцы, действуйте, главное не сидеть на месте. Удачи вам!!!
Ольга
Главный Модератор

Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8870

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007
Здравствуйте, Ирина! Очень хорошо, что вы все-таки решились написать, т.к. на нашем форуме очень много "Аномальщиков". Они будут очень рады, что у нас появился еще один уже взрослый аномальщик. А мы просто рады общению с новым членом нашей большой и дружной семьи! присоединяйтесь!
mamaMaxa
Чемпион общения

Патриот Форума
Откуда: Германия
Всего сообщений: 895

Дата регистрации на форуме:
26 фев. 2008
Ирина, спасибо за историю! Нам, как и вам, и правда важна любая информация, потому что нас довольно мало...
Скажите, а беспокоит ли что-то Вашу дочь, есть ли какие-то внешние проявления пороков?
Какова у Маши недостаточность трикуспидального клапана, насколько большой (или маленький) ДМПП?
От души желаю, чтобы у вас все гладко сложилось с поездкой на консультацию в Берлин! Здоровья Маше :m5:
Галя
Участник


Откуда: МОСКВА
Всего сообщений: 58

Дата регистрации на форуме:
19 янв. 2009
Ирина здравствуйте! Мы тоже с Аномалией Эбштейна, сыну скоро 14 лет, я так же как и Вы очень переживала и незнала как с этим жить , но узнавая все больше и больше про этот порок. Слава богу у нас хороший врач лечащий в Морозовской больнице, которая все говорит предельно ясно на понятном нам языке. Мы съездили в Берлин на консультацию, предложили пока оклюдер. Желаю вашей Машеньки здоровья! :m5:
Виктор
Новичок

Всего сообщений: 20

Дата регистрации на форуме:
20 мая 2009
Здравствуйте! Большое всем спасибо за поддержку и теплые слова. Беспокоит ли что-нибудь дочь? Я периодически спрашиваю ее, нет ли болей в области сердца, отвечает, что все хорошо, ничего не болит. не знаю, иногда кажется, что она может и не сказать, чтобы не расстраивать. Она ведь большая. Надеюсь, что действительно не болит. Внешних проявлений нет, но когда купается в море губы становятся синеватыми, или когда замерзнет тоже бывает. Еще всегда губы у нее ярко красного цвета, думают, что они накрашены. Физические нагрузки ограничены, от физкультуры всегда было освобождение. Ходила во время учебы на ЛФК( Лечебная физкультура). Одышки нет, барабанных полочек тоже нет. Веселая, энергичная, жизнерадостная девочка. В садик ходила с трех лет, по совету Мурманского кардиохирурга, так как такого шебутного ребенка дома сказал, не удержите. Она там со всеми знакомилась в центре, пела им песни, никого не боялась. О своем пороке говорить Маша не хочет. Правда, читает эту тему, ваши советы и отзывы. Спасибо.
Как написали в заключении из Бакулева Септ. и задняя створки смещены к верхушке ПЖ на 3,5 см. Недостаточность 3+. ДМПП втор. перегородки 1,5 см. Правда, в апреле проходили ЭХО в Санкт-Петербурге они ДМПП не увидели, хотя долго искали. Бакулева 2002г. Питер 2009г. Я сказала врачу плохо посмотрели, они обиделись и сказали, что у них отличная техника и специалисты. Не знаю. Куда делось?
С Германией еще мы не связались. Почему-то не могу выйти на их сайт. Хотелось бы сначала там все посмотреть. Может из-за компъютера нашего. Попробую еще. Еще раз спасибо за добрые слова.
Виктор
Новичок

Всего сообщений: 20

Дата регистрации на форуме:
20 мая 2009
Здравствуйте! Мы связапись с центром в Берлине. Овруцкий пригласил нас на обследование, но написал, что по нашим документам нам необходимо оперироваться. Реконструкция трикуспидального клапана и закрытие межпредсердной перегородки. Скажите пожалуйста, кто-нибудь делал реконструкцию клапана, в Берлине? или в другом месте? Что это такое, как происходит? На консультацию поедем в октябре.
Ирина.
Лилия
Долгожитель форума


Откуда: Молдова, Тирасполь
Всего сообщений: 337

Дата регистрации на форуме:
25 мая 2008
Здравствуйте, Ирина!
У моего внука Антона тоже аномалия Эбштейна, правда легкая форма. Вы раньше времени не расстраиваетесь. Когда мы отправляли документы в Берлин, нам Овруцкий ответил также. А после обследования выяснилось, что операция пока не нужна. Из тех аномальщиков, кто был на обследовании в Берлине никто пока не проперирован. Правде наши дети еще маленькие. Если Вам предложат операцию в Берлине, не раздумывайте. Если позволяет финансовое положение оперируйтесь. Специалисты там высочайшего класса. Результаты по хирургической коррекции аномалии Эбштейна лучшие в мире. Моему внуку в июне в Берлине провели катетерную абляцию синдрома ВПВ. Впечатления самые восторженные. На форуме есть мама Макса и Ольга ( cheral) у их детей Аномалия Эбштейна и они также наблюдаются в Берлине. Оленой девочке в Берлине закрыли межпредсердную перегородку и недостаточность клапана сразу уменьшилась. Об операции речь пока не идет
Вы можете написать ей в личку, думаю она Вам подробно обо всем расскажет.
Удачи Вам.
cheral
Гроссмейстер


Откуда: Воронеж
Всего сообщений: 580

Дата регистрации на форуме:
21 фев. 2008
реконструкция ТК клапана- это когда створки трикуспидального клапана, которые аномально прикреплены переносят в нужное положение, которое должно быть от природы. Вот примерный смысл реконструкции клапана.
cheral
Гроссмейстер


Откуда: Воронеж
Всего сообщений: 580

Дата регистрации на форуме:
21 фев. 2008
не волнуйтесь, по документам и нам писали, что нужно оперироваться, но оказалось достаточно было закрыть ДМПП на тот момент. Оперироваться нам все равно придется но позже, насколько позже пока неизвестно, смотря как ребенок себя чувствовать будет. Из тех детей, которые здесь на форуме и наблюдаются в Берлине еще никому пластику аномалии не делали. так что вы первые будете.
Виктор
Новичок

Всего сообщений: 20

Дата регистрации на форуме:
20 мая 2009
Всем, здравствуйте! Спасибо за участие. Очень мало информации по пластике клапана, а хочется знать побольше.Cheral пишет: вы первые будете. Как-то не очень. :frown: Галя написала, что им поставили оклюдер. Что это? Это операция?
Сегодня прислали приглашение на 12 октября на обследование. Будем собирать документы для визы. Это Маша. Сегодня каталась на велосипеде. :) Удачи.
Виктор
Новичок

Всего сообщений: 20

Дата регистрации на форуме:
20 мая 2009
Хотела фото прикрепить, почему-то не получилось. :(
Guest
Гость

Добрый день, "Виктор"! У меня тоже у сына АЭ, ему 21 год, учиться в Москве. Я тоже посылала документы в Берлин, оперативно с нами связался Овруцкий, предложил приехать и прооперироваться. Но сумма пока неподъемная, но все же есть мысли съездить на консультацию. Мы стоим на учете в Бакулевке 5 лет. Через неделю будет зондирование (повышается легочное давление). На последнем УЗИ куда-то делось ДМПЖ, хотя раньше на всех УЗИ было. Все, что переживаете Вы, у меня тоже самое. Сын говорит, что у него ничего не болит, не хочет, чтобы его считали больным. Мне помогает этот форум и те мамы, которые пишут здесь, они вселяют оптимизм и веру, что не все так страшно. АЭ определили в 14 лет, хотя сын болел в детстве довольно часто. Сообщите мне свой e-mail, я подробней расспрошу о клинике в Питере, может туда еще показать. Будем надеяться, что с нашими детьми будет все в порядке.
Luna
Гроссмейстер


Откуда: Москва.
Всего сообщений: 1200

Дата регистрации на форуме:
12 дек. 2008
[q]
клинике в Питере
[/q]

вроде в Питере Любомудров только малышами занимается..
Виктор
Новичок

Всего сообщений: 20

Дата регистрации на форуме:
20 мая 2009
Здравствуйте! Мой адрес в интернете belkatim@rambler.ru . Alina, напишите, пожалуйста. Про Питер. Пусть все будет хорошо.
cheral
Гроссмейстер


Откуда: Воронеж
Всего сообщений: 580

Дата регистрации на форуме:
21 фев. 2008
Виктор, я написала первые С ФОРУМА по пластике трикуспидального клапана именно при аномалии Эбштейна. А вообще вы далеко не первые. очень много видов пластики клапана. Вот это тема на нашем форуме, где писалось про виды пластики http://forum.dearheart.ru/10/6...iew&o=
А вот здесь немного про пластику в Берлинском центре http://forum.dearheart.ru/10/6...iew&o=
Natalyka
Начинающий


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 30

Дата регистрации на форуме:
13 мая 2009
Здравствуйте Виктор, у моей дочи (6 лет) тоже АЭ, вторичный ДМПП - но мы прооперированные. Оперировались мы в Бакулева в 2007 году (нам было практически 4 года). Есть как бы два решения устранения данного порока
- пластика и
- радикальный метод
Пластика - это когда клапан, что называется, собирают из собственных материалов, из своих же тканей натягивают, ушивают и т. д.,
а нам вот к сожалению не смогли так сделать(не из чего было собирать клапан), поэтому у нас был радикальный метод - поставили биологический протез. Теперь вот сидим на синкумаре (антикоагулянт). Операцию нам делал Бокерия Л.
У меня к Вам вопрос: а когда Маша пошла в школу не предагали ли Вам домашнее обучение?
cheral
Гроссмейстер


Откуда: Воронеж
Всего сообщений: 580

Дата регистрации на форуме:
21 фев. 2008
Natalyka, мы были на домашнем. Про домашнее обучение вот тут обсуждалось http://forum.dearheart.ru/8/54...iew&o=
cheral
Гроссмейстер


Откуда: Воронеж
Всего сообщений: 580

Дата регистрации на форуме:
21 фев. 2008

Natalyka написал:
[q]
Есть как бы два решения устранения данного порока
- пластика и
- радикальный метод
[/q]

Пластика тоже является радикальным методом. Но до конца все равно не делает клапан здоровым, минимальная недостаточность сохраняется, но после нее прихорошем ее выполнении не нужны другие операции. А протезирование это временное устранение проблемы, потому как протез все равно надо менять, если конечно не ставят механический клапан, но с ним надо все жизнь пить антикоагулянты, что тоже не хорошо. Поэтому хоть и называется радикальная операция, но радикальности ей до конца не достает.

Виктор написал:
[q]
Галя написала, что им поставили оклюдер. Что это? Это операция?
[/q]
Это эндоваскулярная операция по закрытию ДМПП. Окклюдер -это титан никелевая сетка, которой закрывают дырку в перегородке. Закрытие Дмпп при аномалии Эбштейна улучшает прогноз для самой аномалии. Она выполняется только если сама аномалия достаточно стабильна и не требует в ближайшее время операции.
Виктор
Новичок

Всего сообщений: 20

Дата регистрации на форуме:
20 мая 2009
Здравствуйте! Спасибо за информацию , Cheral! Посмотрела. Немного, но хоть что-то. Не знаю, почему-то захожу сюда на форум, читаю вопросы, ответы, и как-то становится немного легче, спокойнее. Без истерики начинаешь задумываться об обследовании, об операции. А так, каждое обследование - слезы (у меня), что операция все равно необходима. А мы каждый раз надеемся на чудо.
Natalika, мы, когда пошли в школу даже не знали, что возможно домашнее обучение, но нам оно, как мне кажется, было не нужно. В школе не все одноклассники знали о проблеме дочери, только друзья. От физкультуры было освобождение. В начальной школе каждый день провожали ее, по возможности, встречали, помогали тащить портфелище. Потом сама.
Ляззат
Новичок

Откуда: Атырау(Казахстан)
Всего сообщений: 3

Дата регистрации на форуме:
28 июля 2010
Здравствуйте Ирина! Пишут вам из Казахстана.20 марта 2007 года у меня родилась дочь, ей поставили в Роддоме диагноз ВПС Аномалия Эбштейна, тип С. Вторичный Дефект межпредсердной перегородки. Выраженная трехстворчатая недостаточность(III)
Родилась Она С Весом 3.250 кг, но уже была вся синяя, там сказали что она недолго будет жить.
Когда ей исполнился год, мы поехали столицу Астану (Казахстан), но увы отказались помочь-тяжелый порок
В два годика мы поехали в Новосибирск Мешалкина-там тоже отказались. В 2010 году в июне мы выехали в Киев (Научно-практический медицинский центр
детской кардиологии и кардиохирургии). Там нам сделали операцию :наложение анастомоза Гленна и пластика трехстворчатого клапана по Хетцеру.
Но после операции ребенку сталу хуже, отказали почки, мочи не было. В этот же день Врачи решили экстренно сделать вторую операцию. То есть как мы поняли ребенок привык к тому состоянию в каком был раньше.
И врачи решили вернуть прежнее состояние. До операции состояние ребенка:Кисти рук, ног-синие. Гемоглобин 200. Сильная одышка, потливость. Вес 10 кг. Барабанные Пальчики.
Состояние После Операции:Периодически пропадает синюшность, гемоглобин 140, одышки нет,
Аппетит Хороший. Надеемся На лучшее.
На следующий надо поехать на проверку.
Вопрос к вам :Была ли она у вас синяя?
До 18 лет у вас были операции?
У кого есть вопросы, пишите я отвечу.

Виктор
Новичок

Всего сообщений: 20

Дата регистрации на форуме:
20 мая 2009
Здравствуйте, Ляззат! Мы не стали делать операцию в 2000 году в Бакулево, предлагали протез. Так что операцию мы пока не делали. Чувствует дочь себя нормально, внешних проявлени порока особых нет. Бывает синеют губы, когда холодно, купается в море. Устает быстро. В октябре ездили в Берлин на консультацию. Предложили операцию, пластику клапана. Собираем деньги, чтобы поехать.
Ответьте, пожалуйста, пластика трехстворчатого клапана по Хетцеру - что они (хирурги) делают в ходе операции.? Нам предлагают именно пластику. Удачи Вам и Вашей девочке.
Ляззат
Новичок

Откуда: Атырау(Казахстан)
Всего сообщений: 3

Дата регистрации на форуме:
28 июля 2010
здравствуйте Ирина. у нас должна была получится радикальная операция, но увы не получилась. я напишу вам что было написано в выписке об операции и после нее.
Протокол операции:срединная стернотомия. Ревизия:аномалия Эбштейна, тип С, рудиментарные септальная
и задняя створки ТК, смещенные в полость ПЖ. Пластика ТК по Хетцеру:2 "П"-подобных шва на прокладках с пликацией атриализированной части ПЖ. Гидропроба на ТК-выраженный обратный ток. Заплата из глютараутоперикарда на ASD II с оставленным артифициальным ASD 4 мм. Отсечена ВПВ от ПП. Выделена правая ветвь ЛА 5-6 мм. Между ВПВ и правой ветвью Ла наложен двунаправленный расширенный анастомоз Гленна.
ПП ушито.
В отделении реанимации в связи неэффективностью медикаментозной терапии и резким падением гемодинамики было принято решение о расширении дефекта межпредсердной перегородки. Расширение ASD.
Протокол:Рестернатомия снят шев с ПП. ASD расширен до 10 мм.
По данным Эхо-КГ. Состояние после наложения анастомоза Гленна и расширения ASD.
Сократимость обоих желудочка удовлетворительная,ASD артифициальный 10 мм с право-левым сбросом max V кровот -1м/с. Анастомоз Гленна Функционирует. Свободный жидкости в перикарде, плевральных полостях, брюшной полости нет.
Диагноз Аномалия у ребенка остается.
Вы не знаете сколько стоит операция наша в Берлине?
УДачи!
Виктор
Новичок

Всего сообщений: 20

Дата регистрации на форуме:
20 мая 2009
Здравствуйте, Ляззат. Большое спасибо за ответ, за информацию. В прошлом году операция стоила 25000 евро, (если делает главврач, то дороже, а аномалию Эбштейна делает в основном, он.) На сколько дороже - не знаю. Когда определимся со сроками и с финансами, буду узнавать точно. Обязательно напишу здесь. Удачи!
Виктор
Новичок

Всего сообщений: 20

Дата регистрации на форуме:
20 мая 2009
Добрый день! Мы в Берлине. 16 июля 2015 нашей дочери Маше 24 года сделали операцию - пластику клапана при аномалии Эбштейна. Идет 6-й день после операции. Очень переживаем. Сейчас состояние стабильное, она в реанимационном отделении. Динамика положительная. Если есть у кого вопросы, постараюсь ответить. Всем удачи.
ElenaU
Участник


Откуда: Самара
Всего сообщений: 95

Дата регистрации на форуме:
6 окт. 2014
Здравствуйте Ирина! Спасибо что написали, у моего сына АЭ, нам 1г. 4м. Очень хорошо что у вас получилось с Германией, кто вам делал операцию? Вы в Берлине в центре DHZB? От всей души желаю Марии скорейшего восстановления после операции, крепкого здоровья и счастья!!!
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3748

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Желаем Машеньке крепкого здоровья!
mamapoli
Участник


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 75

Дата регистрации на форуме:
4 мар. 2014
Маше крепкого, крепкого здоровья!!!
Dushechka
Долгожитель форума


Откуда: Москва
Всего сообщений: 332

Дата регистрации на форуме:
28 дек. 2010
[q=Виктор][/q]
Машеньке скорейшего выздоровления!!!! Вам всем много-много сил и терпения!!!! Вопросов много ( у сына АЭ, ему сейчас 15,5 лет, два года назад была РЧА). Но задам их вам после того, как вашей дочке станет намного лучше и легче. Быстрого и безболезненного ей восстановления!!!
ValY
Начинающий


Всего сообщений: 31

Дата регистрации на форуме:
21 апр. 2011
И я присоединяюсь!!! Скорейшей реабилитации вашей доченьке!! У дочки такой же порок, и как раз у нас такое время сейчас, что встает вопрос о операции..(( Рассматриваем Берлин. Поэтому тоже вопросы имеются!!
Маша уже взрослая девочка! Если уж столько лет прожила с такой болячкой, то теперь то 100% все будет хорошо!!! :thumbup: :thumbup: :thumbup: Здоровья!!!
Виктор
Новичок

Всего сообщений: 20

Дата регистрации на форуме:
20 мая 2009
Добрый день! спасибо всем за поддержку. Машу перевели в отделение. Динамика положительная. Верим и надеемся, что все будет хорошо. Сейчас все время с ней. Попозже напишу более подробно об операции, что знаем. Еще раз спасибо и удачи всем.
Dushechka
Долгожитель форума


Откуда: Москва
Всего сообщений: 332

Дата регистрации на форуме:
28 дек. 2010
Ирина, как у вас дела? Как идет восстановление доченьки после операции?! Надеюсь, что все хорошо! Очень хочется поназадавать вам кучу вопросов, так как у нас это уже не за горами.
Виктор
Новичок

Всего сообщений: 20

Дата регистрации на форуме:
20 мая 2009
Всем здравствуйте. Машу вчера выписали на амбулаторное лечение. Ходим на уколы и пьем лекарства, которые нам выдали. Маше сделали пластику трикуспидального клапана и закрыли отверстие в МПП 1,3 см. Операция стоит около 33000 (32500 евро), это вместе с зондированием сердца перед операцией. Операция была по новой технологии, которую здесь делают около 2 лет. Сделано по этом методу 38 операций, наша 39, а в прошлый понедельник сделали мальчику из России (6 лет). Мальчика через 2 дня перевели из реанимации. А сегодня обещали выпустить на амбулаторное лечение. Малыши переносят операции легче и быстрее восстанавливаются. Так нам сказал доктор Овруцкий. Техника пластики называется конусная пластика трикуспидального клапана. Операция длится 6-8 часов. У Маши сердце долго приспосабливалось к новым условиям, показатели сначала были не очень хорошими. Правый желудочек плохо работал. На 4 день в реанимации сказали, что состояние лучше и желудочек начал работать. и с каждым днем чуть-чуть, но было лучше. Сейчас врачи говорят, что они своей работой довольны, и говорят, что все хорошо. Правда, Маше не повезло немного. В месте где стоял катетер на руке на 10 сутки уже в отделении начала болеть рука. когда открыли бинты, оказалось, что рука вся опухла, посинела и в общем ужас. Они проверяли кровь, была инфекция, очень болела. Отправили на осмотр специалистов по поводу операции на руке, чтобы вскрывать. Назначили на среду с утра. После осмотра решили, что стало немного получше, хотя Маша была настроена на операции, так очень было больно. На след. день опять ездили на консульт. по руке. Сказали, что лучше и если само будет проходить, то лучше избежать еще одной операции с наркозом. Вот. Если бы не рука, я думаю нас выпустили бы уже в начале недели. пока. всем удачи.
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3748

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Молодец Машенька! Кто Вас оперировал? Да, там бывает такое. Сама операция на сердце сделана на отлично. А вот такие осложнения встречаются.
Самое главное, что получилась пластика клапана.
Машеньке крепкого здоровья!
Мирта
Модератор раздела
Психолог, логопед-дефектолог
Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 4294972375

Дата регистрации на форуме:
30 дек. 2007
Здоровья Машеньке!
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3748

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Как сейчас Машенька? Как у Машеньки рука?
Dushechka
Долгожитель форума


Откуда: Москва
Всего сообщений: 332

Дата регистрации на форуме:
28 дек. 2010
Присоединяюсь к предыдущему вопросу! Ирина, как дела у Машеньки?! Как рука, и самое главное - как сердечко?!
Виктор
Новичок

Всего сообщений: 20

Дата регистрации на форуме:
20 мая 2009
Добрый день! Прошу прощения, что долго не появлялись на форуме. Сейчас у Маши все нормально (боюсь сглазить). После возвращения в Санкт-Петербург были проблемы с ритмом. Около полугода - большие проблемы. Сейчас Холтер показывает много экстрасистол, но плохих сокращений не бывает. Врачи говорят, что экстрасистолы, если они не чувствуются, можно не лечить. С рукой тоже били проблемы по возвращении в Питер. Наши врачи чуть не сделали операцию, но мы вовремя отказались. Тогда Маша принимала очень сильные лекарства для разжижения крови и расширения сосудов. Рука долго, но прошла сама. Через 3 месяца после операции мы были в Берлине в клинике на консультации, там отменили половину лекарств, а после консультации этим летом в Берлине отменили и аспирин. Сейчас Маша принимает только лекарство от аритмии (пол таблетки один раз в день). Дочка ходит в бассейн, катается на велосипеде, каждый день делает зарядку. Решила получить второе высшее образование и с этого сентября начала опять учиться. Спасибо за все добрые слова и поддержку.
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории о тех, кто уже стал взрослым »   Аномалия Эбштейна 18лет
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5