моя история

Привет! Меня зовут Ксения, мне 23
У меня врожд. порок, единствен. желудочек и влг.
Диагноз поставили в 4года(ВПС ДМЖП), родители здоровые, сестра тоже- старшая.
Когда была маленькая, как говорит мама, лежали в больницах чуть ли не по году, можно было уже на пмж оставаться

в операции отказывали,(Бакулево) даже зондирование никогда не делали, нельзя. Американские врачи отказали тоже в операции.
как и многим мамам говорили все прощайтесь, самое интересное каждый год прибавляли, когда удивлялись, что я еще жива, с тех пор я поняла, что НИКТО НИЧЕГО не знает.
в школу пошла, как и все в 7 лет, проблем не было-успевала, развивалась, до переходного возраста были частые кровотечения из носа, боли в сердце. После переходного возраста, после первой менструации-все нормализовалась, только присутствовала одышка при сильных физ. нагрузках.
Лекарства принимала только в раннем детстве, потом бросила, стала увеличиваться печень, поэтому и сейчас к ним отношусь отрицательно, бросила пить их-печень отличная и сейчас.
не думала о своей болезни вообще, я ее не замечала-она мне не мешала жить))))
с 1995 года сделали инвалидность, переосвидетельствование проходила каждый год, потом бросила надоело, не получала пенсию 5 лет.
потом подумала, мне врачи говорят я инвалид, так если так тогда и с государства надо денег брать, раз инвалид.
я также ходила на дискотеки, была как все, а главное мне не приходилось притворяться, посещала тренажерный зал, не знаю зачем, я и так худенькая. Самое главное никто нигде никогда не знал, что у меня инвалидность или я больна, не люблю просто жалость, а люди разные попадаются, для кого то в 23 года быть инвалидом это ужас. Поэтому и на моей нынешней работе никто ничего не знает, меньше знают, лучше спят, только родственники, врачи, подруга, молодой человек и теперь вы.
в 20 лет попала к ужасной тетке кардиохирургу в Краснодаре, даже напишу фамилия Сорока.
в то время я познакомилась со своим парнем, думала о детках. до того момента не знала на сколько все серьезно.
она мне и сказала прямым текстом поставь на себе крест,(никакой половой жизни, радость в жизни только племянники, диета(соленное не есть), пить только колеса, не ходить, не напрягаться.)
я вылетела оттуда, вся в слезах. Люди, которые сидели возле кабинета очень испугались: вылетает девушка и ревет на все больницу, обычно я себя так не веду, на меня смотрели, как на дуру, наверное. Мама успокаивала меня
я тогда хотела, что нибудь с собой сделать. Я просто не пойму, как можно человеку сказать такие слова, да еще услышать это от врача, она мне потом сказала, что сама не может иметь детей, приехав домой я все обдумала и пожалела ее, она на меня просто отыгралась. Естественно к врачам я относилась после этого не доверчиво и предвзято. Только сейчас более менее. После этого ходила к психологам, встречалась с известным психологом из Автралии Бригиттой, которая сама себя вылечила от рака без лекарств.
Мне она сказала, больше улыбаться, свежий воздух и не думать, что я больна, самое главное найти инструмент в себе, которым можно понизить ВЛГ. а с пороком и так можно жить.
В бакулевке мне в операции отказывают. С 21года стала пить таблетки, хотя самочувствие не изменилось, все хорошо. Говорят надо на будущее, мало ли что. Вот сейчас выписали виагру, пытаюсь ее найти дешевле.

С тем, что нельзя иметь детей я смирилась, главное, чтобы было здоровье, а там воспитаем человечка.
хотя как женщина полностью здорова, деток иметь могу, да, по всякому бывает.
каждый год обследуюсь в Бакулево, т. к. близко, планирую еще в Мешалкино.

Сейчас мне 23 живу одна, вдалеке от мамы, работаю, учусь-имею цель в жизни. Правда хотела в детстве стать спортсменкой, меня немного это ущемляла. За здоровьем стараюсь следить, но не парюсь, увлекаюсь фото.
Надо жить и радоваться жизни, честно признаюсь я чувствительная и поэтому все принимаю близко к сердцу, а это противопоказано даже со здоровым сердцем, но я работаю над этим. Я больше чем уверенна, что я проживу долго, может даже без операции, все зависит от меня. Самое главное прислушиваться к врачам, но не воспринимать все близко и верить всему. Я хочу полностью научиться
управлять организмом. Ищу инструмент.

Ни один врач не знает до конца на что, способен человеческий организм. Это факт! Жизнь-сказка, а в сказке есть чудеса.
, если верить в глубине души

Всем здоровья душевного, если будет душевное, будет все! И найдите свой инструмент и научите своих деток любить себя! Мне сейчас этого не хватает для поиска инструмента.

Ксения и МЕВА вы просто потрясающие люди. Сильные, выносливые, целеустремленные, а главное жизнерадостные и полные оптимизма. Так держать. Я верю что у каждой из вас все обязательно будет хорошо и все задуманное получится. Удачи вам, любви, счастья, здоровья и никогда не отчаиваться и верить в чудеса.

спасибо вам за добрые слова, очень приятно
я рада, что моя история хоть немного кого-то поддерживает.

ej, потрясающая история. С Вашим настроем у вас все получится.

Ксения, спасибо за историю! У меня даже слёзы от счастья потекли! Вы лично в мое материнское сердце вселили огромную надежду!!!

ej написал:

[q]

Надо жить и радоваться жизни,

[/q]

Полностью с вами согласна.
Вы очень сильный и жизнерадостный человечек! Продолжайте в том же духе, а мы с вас пример будем брать.
Очень желаю счастья и здоровья и уверена, что дальше у вас все будет просто замечательно!

Ксения, ты умничка! Так держать ! Насчет врачей, то я тоже давно поняла, что всех слушать и всем верить не надо, многие даже ничего не понимают, а только делают умный вид... А делать прогнозы вообще не благодарное дело...

ej написал:

[q]

С тем, что нельзя иметь детей я смирилась, главное, чтобы было здоровье, а там воспитаем человечка.

[/q]

Все правильно, главное здоровье, а деток которым нужна мама, в наше время хватает... Бывает, что и вроде бы абсолютно здоровые женщины не могут иметь детей... так что не переживай, я вот тоже незнаю решусь родить сама или нет...

МЕВАej молодцы! Я уважаю сильных людей, к которым вы и относитесь! Молодцы! Ej очень здорово написала все! У тебя талант писателя мне кажется... Выводы такие о жизни супер бодрые и придающие сил я просто сразу думаю о своем ребенке когда читаю такие истории и думаю вот как приятно если у меня сын в 23 года будет так оптимистично смотреть в будущее и ценить жизнь и близких, которые всегда рядом.

Ксюша, вы просто молодец!!!!
Уважаю таких сильных людей!!! !!!! !!!!! Респект!!! !!!! !!!! !!!!

и вам спасибо, стараюсь не опускать голову, но мысли посещают иногда плохие, но быстро исчезают

Ксюша, удачи тебе! Пусть все получится!

Привет, Антон))
Я тебя в контакте добавила, а ты отказался? Я Катерина она же Ксения Музычук
Я крашу ногти, а вообще они у меня синеют только, когда мерзну, нервничаю, бегаю
Пальцы, да, большие, но так уж прям, никто не замечает