Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Синдром Эйзенменгера

 

Про высокую легочную гипертензию Собираем истории о тех, кто несмотря на врождённый или приобретённый порок сердца, стал взрослым. Истории о тех, кто уже стал взрослым

Какие секции посещают ваши дети
Мой сын сейчас ходит на айкидо. Многие говорят про карате, но нам понравилось им ....
ВестникТорца
Синдром Эйзенменгера
Alena написал:[q]подозреваю Синдром Эйзенменгера[/q] Алена, сами Вы не сможете определи ....
Туся
Сравнение клиник по пластике клапана
Добрый день. Моя история началась с 2016 г. когда мне было 32 года и случайно вр ....
Irina Katrina
Пульс
Добрый вечер! На эхо-кг в ноябре 2018года все было в норме, только врач сказал ....
Мамакнопки
Мужья
Абсолютно согласна ....
MarMari
НПФ и будущая пенсия
Не нужно надеется на законы. ....
Базар555
Умоляю помогите пожалуйста!
Порок Серда не приговор! Полюбите свою болезнь и она позволит вам прожить долгую ....
lelya_orlova
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории о тех, кто уже стал взрослым »   Синдром Эйзенменгера
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это то место, где когда тебе хорошо, за тебя все порадуются
Автор: энди

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Синдром Эйзенменгера

Про высокую легочную гипертензию

  Вперед>>Страницы: 1 2
Модераторы: Мирта, Ольга
Печать
 
Туся
Участник


Откуда: Нижегородская обл.
Всего сообщений: 78

Дата регистрации на форуме:
23 мая 2010
Доброго времени суток, всем форумчаном и тем кто читает этот форум.

Так получилось, что зашла случайно, а потом зарегистрировалась и теперь напишу свою историю.

Мне 36 лет, Диагноз ДМЖП + высокая легочная гепертензия (синдром Эйзенменгера). (Вот еще зверь какой). Диагноз мне поставили месяца в три от роду. Вообще я рождена из двойни. У сестры все в порядке, а у меня такой деффект.
Врачи маму пугали: не доживет и до года, потом до 7 лет, потом определили до 30. А мне уже 36.

Нельзя сказать, что мама не пыталась меня вылечить. В 6-летним возрасте ездили в институт Бакулева в Москве, но это были советские времена и отношение врачей оставляло желать лучшего. В Бакулева сказали: "если хотите оставляйте, но прогноз плохой". Мама поехала в институт Вишневского там мне сделали зондирование и поставили диагноз "высокая легочная гипертензия", почти как приговор.

Если описать коротко: то давление в одном из желудочков из-за деффекта всегда повышенное чем это полагается у здоровых людей, так вот это "лишняя кровь" давит на легочную артерию в которой априори должно быть низкое давление, из-за постоянного давление возникло стеноз легочной артерии. А поскольку возраст мой уже приличный, то в таком состоянии сосуды будут пребывать всегда. В моем сердце в желудочке происходит сброс крови слева-направо, что помогает уменьшить давление в ЛА. Заделать деффект- однозначный летальный исход в течении нескольких дней. Выход трансплантация в комплексе сердце-легкие.

О себе. Боли в сердце особенно никогда не беспокоили. Болезнь дает о себе знать при физических нагрузках- одышки, иногда было кровохарканье., но я, с помощью мед препаратов, пытаюсь не доводить до кризисов. Живу в небольшом городке, я, естественно, единственная больная с таким диагнозом, Врачи у нас мало что понимают в этом, соответственно ограждали меня от всего: освобождение от экзаменов, от физкультуры, от поездок на картошку, из-за этого не поступила в институт (тогда спрашивали мед справку, а врачи местные заявили: да что Вы Вам нельзя), долго не давали справку для получения водительских прав (теперь я водитель). Работаю бухгалтером. Инвалидность есть, но я работаю как все безо всяких льгот. Пока нормально. Замужем. Хочу детей, но мне категорично заявляют: НЕТ.

Проблема в том, что в 36 лет и здоровым женщинам уже тяжело родить ребенка, а я со своим ВПС куда суюсь. Вот интересно: у кого-нибудь с таким диагнозом есть дети. Мне даже кесарево нельзя из-за резкого падения давления в малом круге! Но я не отчаиваюсь! Сейчас наблюдаюсь в институте Бакулева -ничего предложить они не могут. Но я проконсультируюсь еще в институтах акушерства и гинекологии.

Молодым мамам, дети которых больны ДМЖП хотела бы посоветовать, если возможно лечите ребенка в детстве, потом с возрастом, изменения в организме могут быть необратимыми! Что бы не получилось как у меня, не откладывайте это на "потом". Пожелаю всем удачи! :m5:
Сауле
Гроссмейстер


Откуда: г. Бишкек, Кыргызстан
Всего сообщений: 799

Дата регистрации на форуме:
18 нояб. 2009
Спасибо большое за совет... В очередной раз убеждаюсь, что поступаем правильно. У нашего сына ДМЖП 6 мм. Нам предлагали ждать, но мы собрались в Берлин. Если решат оперировать, то будем. Страшно, конечно. Но на одной конференции киевский кардиолог сказал: "Лучше рисковать, оперируясь, чем рисковать, не лечась".
Неужели у вас такая ситуация из-за того, что ваш дефект не был вовремя устранен? А что это за синдром у вас? Не слышала...

Я от души желаю вам удачи! Дай Бог вам возможности исцеления и счастья и жизни, и материнства!
Ольга
Главный Модератор

Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8870

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007
Туся, добро пожаловать на форум! У нас тут есть не только дети, но и взрослые с ЛГ. Девушку зовут Ксения. У нас даже есть раздел для взрослых с ВПС. http://forum.dearheart.ru/index.php?ct=11&f=0
Туся
Участник


Откуда: Нижегородская обл.
Всего сообщений: 78

Дата регистрации на форуме:
23 мая 2010
Очень приятно, девочки.

Манас и Сауле Вы в Бакулевке были? У них там есть кабинет по легочной гепертензии, так вот как то при мне проходил обследование мальчик лет шести. Меня на Узи направили, он за мной к врачу с мамой. Потом я после УЗИ к врачу опять прихожу, а она его направляет на госпитализацию и мне пришлось ждать, а когда я зашла врач и говорит УЗИ не показала легочную гипертензию, направим на операцию, чтобы потом было не получилось "как у тебя". Так и сказала.

Понимаете сами врачи признают, что сердце при таком пороке страдает не сильно, из-за лег. гипертензии страдают легкие, Они всегда переполнены кровью, кислорода в крови мало, из-за этого повышается гемоглобин (чтобы удерживать кислород и разносить его по организму) Гемоглобин при норме 130 для женщин, у меня 170. Могут возникать тромбы.

"Синдром Эйзенменгера" поставили в институте Вишневского, я так понимаю, что это и есть высокая легочная гипертензия. Попробуйте в интернете набрать, почитать.
Понимаете, сам порок не сложно и сейчас устранить, но вот его последствия уже никак.
Так что Удачи Вам и Вашему ребенку. :24: Я верю: ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!!

Ольга Спасибо за приглашение.

Оля Нестерова
Гроссмейстер


Откуда: Ташкент, Узбекистан
Всего сообщений: 931

Дата регистрации на форуме:
20 мая 2010
Манас и Сауле, у моей дочи тоже был ДМЖП 6 мм и ООО 3 мм. Все врачи кардиологи в Ташкенте говорили - оперироваться нет показаний: нет легочной гипертензии, дефект небольшой, ребенок маленький, подождите хотя бы до года. Потом приехали кардиохирурги из Сеула по линии гуманитарной помощи, посмотрели ее и сказали - готовьте на завтра на операцию. Когда я стала отказываться, они смотрели на меня как на сумашедшую. Сказали: "Есть порок - надо оперировать, сам не закроется, значит ждать нечего, ну и что, что маленькая, мы 2-х килограмовых детей у себя оперируем".
Насколько я знаю за границей везде такой подход. Так что если нет противопоказаний, Вам скорее всего предложат решить проблему радикально. Если бы мы были в Европе, я бы не колебалась. Самое страшное - это ожидание. Пусть оно для Вас скорее закончится. Удачи!
Капитан
Администратор


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 2660

Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2007
Туся, добро пожаловать к нам на форум!
Немного непонятно про стеноз легочной артерии - он у Вас в детстве тоже был? Врачи что нибудь говорили по поводу коррекции этого стеноза?
Сауле
Гроссмейстер


Откуда: г. Бишкек, Кыргызстан
Всего сообщений: 799

Дата регистрации на форуме:
18 нояб. 2009
Берегите себя, Туся! Лишь Бог знает, у кого что и как будет... А от меня вам спасибо большое!
Кстати, с врачами с Бакулева мы консультировались по инету. Большинство совтовало ждать, лишь Свободов посоветовал оперировать до года.
Туся
Участник


Откуда: Нижегородская обл.
Всего сообщений: 78

Дата регистрации на форуме:
23 мая 2010
Капитан

Первая справка датирована 1979 года мне тогда уже было 5, 5 лет институтом хирургии имени А. В. Вишневского, в ней как раз и указано после проведенного зондирования, что давление в ЛА 80 мм рт. ст. при норме 15 мм рт. ст. Операция не показана.

Может мама со мной уже поздно поехала, в Бакулевке как-то сказали, что уже некоторым после рождения нельзя помочь. Легочная гипертензия развивается за несколько недель. Понимаете, моя мама до сих пор видит свою вину в том, что врачи не объяснили ей тогда, что ехать надо, чем скорее, тем лучше.

Манас и Сауле Спасибо Вам.

Ждать нечего, как писала Оля Нестерова, само ничего не зарастет. При таком пороке и Легочной гипертензии жить можно, но качество жизни другое!

Если бы мне сейчас предложили операцию: я бы согласилась не смотря на то, что уже столько всего за плечами. Здоровье не то. Но мне не предлагают. Езжу на консультации 1 раз в два года в Бакулевку, лучше не становится, хорошо, что не хуже.
Ольга
Главный Модератор

Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8870

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007
Жить можно, но не все живут. Я видела мальчика с ВЛГ, синие ногти, синие губы, синева кожи. Страшно. В операции отказано. мама с ним даже на короткие расстояния ездила с коляской, хотя ему уже лет 6 было.
У всех организмы разные. Вам повезло.
Туся
Участник


Откуда: Нижегородская обл.
Всего сообщений: 78

Дата регистрации на форуме:
23 мая 2010

Ольга написал:
[q]
Я видела мальчика с ВЛГ, синие ногти, синие губы, синева кожи
[/q]



У меня это и сейчас есть. Губы, ногти приходиться все время красить, синева. Но, наверное Вы правы, у кого-то может быть хуже.
Помню в детстве: ни с того ни с сего, вдруг пойдет носом кровь и остановить ее никто не может, включая скорую помощь, вызывают лор-врача: он прижигает место прорыва до следующего раза. Еще помню: кровь идет носом, я глотаю, а маме говорю, что все нормально, через несколько минут меня рвет от проглоченной крови на пол. Потом стабилизировалось. Может организм приспособился?


Ольга
Главный Модератор

Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8870

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007

Туся написал:
[q]
Может организм приспособился
[/q]

Скорее всего, да. Возможности чеовеческого организма не изучены до конца, и это вселяет надежду и оптимизм даже в самых сложных ситуациях!
Туся
Участник


Откуда: Нижегородская обл.
Всего сообщений: 78

Дата регистрации на форуме:
23 мая 2010
Ольга, Вы правы.

Есть такой "эффект Плацебо". положительный лечебный эффект которого связан с бессознательным психологическим ожиданием пациента. Главное верить: "Все будет хорошо" Я всю свою жизнь твердо верила: буду жить, со мной ничего плохого случиться не может!

Может помогло, кто знает?
Ольга
Главный Модератор

Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8870

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007
Туся, вы молодец! именно так и надо! мы будем брать с вас пример :spartak:
Рысь
Рекордсмен


Всего сообщений: 926

Дата регистрации на форуме:
13 мар. 2009
Туся, Ваше мужество и вера очень радуют. Я искренне желаю Вам здоровья! Берегите себя!
Пусть всё будет хорошо!
:m5:
NadeJda
---------------

Всего сообщений: 6403

Дата регистрации на форуме:
24 мая 2008
Туся, я просто желаю вам здоровья и еще долгих лет жизни! Я уверена, вы замечательный человек!!!!
Искрене, желаю вам удачи!!! ! :m5:
jmaximova
Долгожитель форума


Откуда: Архангельск
Всего сообщений: 432

Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2009
Привет, Туся! Приятно встретить родственную душу :yahoo:, да и по возрасту мы похожи. Мне 37 осенью будет (черт возьми! Как приятно о возрасте говорить понимающим людям! :s11: .) Думала, почему здесь нет никого с ЛГ?! Столько вопросов было, столько обсудить хотелось... и вдруг такая удача и сообразить не могу, что спросить надо:) Я тебе писать буду хорошо?! ;)
Тебе говорили, что до 30 доживешь?! Мне давно перестали прогнозы давать:)

Туся написал:
[q]
Может мама со мной уже поздно поехала... Легочная гипертензия развивается за несколько недель. Понимаете, моя мама до сих пор видит свою вину в том, что врачи не объяснили ей тогда, что ехать надо, чем скорее, тем лучше
[/q]

Пусть твоя мама не переживает, диагноз поставили поздно, сейчас еще при беременности такие пороки выявляются, а при том уровне медицины, что мы застали в своем детстве, мы живы только благодаря своей живучести и собственным внутренним резервам. Ты пишешь, что диагноз поставили в три месяца, а почему раньше не определили? Мне тоже поздно диагноз поставили, довели до реанимации ребенка. Потом определенно организм привыкал к ЛГ, сколько пневмоний у меня было - УЖАС! Каждый месяц респираторное заболевание -святое! :( До сих пор кашель не воспринимаю как болезнь - это мое перманентное состояние. Только пока у меня проявлений ЛГ (синевы, отеков, сильной одышки) нет (ттт).
Береги себя! Всех переживем! :spartak:
Guest
Гость

Туся, счастья и здоровья вам! Чтобы все у вас благополучно сложилось :m5: !
Туся
Участник


Откуда: Нижегородская обл.
Всего сообщений: 78

Дата регистрации на форуме:
23 мая 2010
Ой, спасибо Вам всем! Так приятно читать добрые понимающие слова поддержки!


jmaximova Конечно, давайте общаться! Мне 37 лет будет в декабре в самом конце! Зовут меня Татьяна.

У меня есть сестра-двойняшка, у нее все нормально с организмом, а я вот такое "чудо". Болели мы с ней по очереди очень много. Кто кого заражал в детстве уже даже и не сосчитать! Я в ясли не ходила, сидела с няней, сестра болячки оттуда таскала, в садик пошла- тоже болячки были. Только меня со всеми проблемами сразу в стационар клали, а она дома лечилась. Вот так и жили. Всю свою жизнь я тянулась быть как она: бегать, играть в догонялки, даже на лыжах и коньках вместе. И все время конючила: "Ну подожди меня". Уставала мгновенно. Выросла, отпала необходимость бегать и прыгать в играх, но все равно тянулась за ней: она права получила 7 лет назад, а я только полгода.

jmaximova. Вы как-то написали, что много путешествовали, можно задам вопрос: "Летать Вам не страшно?" Я не столько боюсь разбиться, сколько неожиданной реакции моего организма на изменение давления в самолетах. Так что по стране путешествуем с мужем на автомобиле.

У меня кашля не бывает (ттт), синева на пальцах рук и ног бывает при нагрузках или когда замерзла. Видно сразу. А на лице никогда не замечала, пока косметолог, делавший процедуру, не сказала: "У вас такой цвет лица буд-то кислорода коже не хватает!" как угадала, прям в точку. :13:


Я когда читала Вашу историю, просто про меня писали, я тоже в детстве, как заученную фразу повторяла, на вопрос: Почему не оперированый порок, отвечала: "У меня высокая легочная гипертензия". Все, чтоб отстали и не предлогали всякие, как мне казалось, "глупости".

Не могу сказать, что моя беда мне сильно мешает, если бы не отсутствие детей. Раньше ждала: медицина шагнет вперед и что-нибудь придумают, я рожу. (Мне когда-то нагадали, что один ребенок будет).

Верю. Надеюсь. Но честно, боюсь :sorry:
Туся
Участник


Откуда: Нижегородская обл.
Всего сообщений: 78

Дата регистрации на форуме:
23 мая 2010
Так странно, у меня в справке, самой первой в жизни, было написано "Синдром Эйзенменгера". Я и в инете инфу ищу по названию. А здесь мало кто слышал о таком названии. :13:
jmaximova
Долгожитель форума


Откуда: Архангельск
Всего сообщений: 432

Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2009
Привет еще раз, Туся, Татьяна! Про синдром я слышала, так как много прочитала про ЛГ, она же далеко не у всех, да и синдром не всем ставят - у меня такого диагноза, например, нет, поэтому тут на форуме мало кто про него слышал.

Туся написал:
[q]
Всю свою жизнь я тянулась быть как она: бегать, играть в догонялки, даже на лыжах и коньках вместе. И все время конючила: "Ну подожди меня". Уставала мгновенно.
[/q]

Ой, думаю, что хорошо, что я одна родилась:) Привыкла сама быть лидером, "пупом земли", ни за кем не тянуться, все за мной. В школе, конечно, это плохо получалось, но во дворе, в училище и дальше по жизни -успешно.
А я в садик не ходила:( И в школу не хотели пускать, один год провела на домашнем обучении. У меня тогда был особенно жуткий кашель думали - отек легкого, а сейчас думаю - какие же глупые врачи были:) это же ЛГ!

Туся написал:
[q]
"Летать Вам не страшно?"
[/q]
Ой страаашно! Но я работаю над собой:) Причина моего личного страха - страх смерти. Жить очень хочется, долго и вопреки всему. Вначале жутко боялась, аж трясло при виде самолета, в аэропорт ездить не могла. Боялась, что в самолете станет плохо, разобъемся и т. п. Ходила к психиатру, он меня "перепрограммировал", теперь боюсь только пьяных летчиков и старых самолетов, но пойду еще к своему "мозговеду" пусть и от этого избавит. Зачем себе страхами портить жизнь?! Надо прожить легко и красиво:)

Туся написал:
[q]
Так что по стране путешествуем с мужем на автомобиле
[/q]
Прикольно! Мы тоже! Сейчас разрабатываем маршрут. Вы куда в этом году поедете? У нас в на форуме теме "увлечения" осуждение отдыха для людей с ВПС идет, присоединяйся.
Виагра - вся моя пенсия, но пока работаю решила попробовать, но... профессор, который меня консультирует сказал, что начинать надо в условиях стационара, так как "нельзя раскачивать лодку" - любое изменение жизненных условий - риск для нас с тобой, подруга! Так что на следующей неделе у нас запланирован "совет в Филях" я, профессор и мой кардиолог, будем решать "виагровый вопрос". О результатах напишу.


МЕВА
Рекордсмен


Откуда: Красноярск
Всего сообщений: 2527

Дата регистрации на форуме:
18 апр. 2010
Туся, привет! Как хорошо, что вы к нам присоединились! Мне врачи тоже говорили доживете до 15 лет и. т.д.. а мы молодцы, ВСЕ, живем, и радуемся жизни вопреки всем прогнозам! Так и нужно делать, любить жизнь, радоваться и с большим позитивом смотреть в будущее...
Удачи, Вам!!! Пусть все у Вас будет хорошо!!! :m5:
Flash
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 454

Дата регистрации на форуме:
16 янв. 2010
Туся, спасибо за историю! Я верю, что безвыходных ситуаций не бывает и у вас еще будут дети!!!! Если у вас есть интернет, это уже хорошо и можно заочно консультироваться в разных клиниках, да и благотворительные фонды, я думаю, должны помогать и взрослым! Желаю Вам удачи и выздоровления! Пусть все ваши мечты исполнятся!!! !! :m5: :m5: :m5:
Туся
Участник


Откуда: Нижегородская обл.
Всего сообщений: 78

Дата регистрации на форуме:
23 мая 2010

jmaximova написал:
[q]
Вы куда в этом году поедете?
[/q]


Вообще-то планировали в Одессу на машине, но пока не очень складывается. Муж сделал МРТ в позвоночнике и у него обнаружили две грыжи- будем их лечить. Попробует достать путевку в санаторий. Я бы тоже поехала, но, наверное не получится, в профиле этого санатория нет сердечно-сосудистых заболевание, опять же мне местные врачи не дадут разрешение (как-то интересовалась, сказали только в профильные по данному заболеванию).

Поеду в Бакулевку на консультацию, хочу еще посетить Центр акушерства и гинекологии на Опарина, 4 в Москве. Отпуск у меня всего 14 дней будет, так что много не разгуляешься.

Я самолетами не разу не летала, фантазия рисует в голове картину одна страшней другой. Вдруг мне плохо, открывается кровотечение и весь самолет пытается спасти меня. Хотя это всего страхи. Я боюсь любого вмешательства в свой организм. И не столько боли, сколько не известной реакции моего организма. Пока все мои страхи- это только страхи. Но прежде чем полететь самолетом хочется понять, что можно ожидать?

jmaximova А, если не секрет, какое давление у Вас в ЛА? У меня 60. Правда, когда поехала первый раз в Бакулевку было 80, но я связываю это со смертью отца. (записалась на консультацию заранее тогда, месяц ждала квоты от города (думали может операцию сделают) в этот период и умер папа. Умер в один день буквально. Инсульт). Стресс получила огромный! Большего горя я не испытывала в жизни никогда, и не дай бог, больше!


jmaximova написал:
[q]
Привыкла сама быть лидером, "пупом земли", ни за кем не тянуться, все за мной.
[/q]


А я наоборот, считаю, что если бы не она рядом, я так бы и выросла "больным изнеженным человеком". Меня, в силу болячек, всегда оберегали, подеремся с ней в детстве - достанется обеим, но ей больше. Ее хочет-не хочет, летом в лагерь, а я дома.

Может поэтому ее мои болячки уже "поперек", тем более во многом мы одинаковы, можем в выходной день дать такой "марафон" пеший. Полгорода пешком обойти, так что ноги устанут. Идем наравне, может я чуть медленнее.

Про виагру тоже думала, но моя пенсия маленькая. Зарплата позволяет ее покупать каждый месяц, но на проживание совсем мало останется. А у мужа зарплата, то больше, то меньше. Потом мы хотим улучшить свои жилищные условия, а без кредита не обойтись.

jmaximova
Долгожитель форума


Откуда: Архангельск
Всего сообщений: 432

Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2009

Туся написал:
[q]
путевку в санаторий. Я бы тоже поехала, но, наверное не получится, в профиле этого санатория нет сердечно-сосудистых заболевание, опять же мне местные врачи не дадут разрешение (как-то интересовалась, сказали только в профильные по данному заболеванию).
[/q]

Вообще-то инвалидам положено бесплатное санаторно-курортное лечение, но... если степень гипертензии 2-3, как у меня по приказу минздрава (номер не помню) санаторно-курортное противопоказано. Я пыталась получить, сказали - шиш! Только один раз удалось за собственные деньги купить путевку и получить справку для санатория, муж просто выбивал ее из врачей!

Туся написал:
[q]
Поеду в Бакулевку на консультацию
[/q]
А зачем ты так часто в Бакулевский ездишь?

Туся написал:
[q]
Вдруг мне плохо, открывается кровотечение и весь самолет пытается спасти меня.
[/q]
:s11: Прикольно! Мне такие мысли в голову не приходили!

Туся написал:
[q]
Но прежде чем полететь самолетом хочется понять, что можно ожидать?
[/q]
В голове шумит, в ушах закладывает, но... это у всех, не обязательно у пациентов с ЛГ, а так как будто бы в машине едешь, покачивает, то в горку, то в ямку.... особенно мне нравится когда самолет на посадку идет, это как продолжительный спуск с горы:) и потом земля! А в Одессу я тоже хочу. Поехали вместе на будущий год?! ;)

Туся написал:
[q]
А, если не секрет, какое давление у Вас в ЛА?
[/q]
Давай на "ты"!? У меня в документах такие каракули, но в Бакулевском узист говорил каким-то врачихам (наверное они были на повышении квалификации), что у меня "потрясающие легкие! давление 120 при норме 20". Я до сих пор в шоке:)
Про сестру я со своей колокольни написала, не суди строго, просто на себя примерила... и поняла, что если бы у меня была сестра, то я выросла бы совсем другой! :)

Анфиса
Гроссмейстер


Откуда: г. Красноярск
Всего сообщений: 472

Дата регистрации на форуме:
25 фев. 2010
Туся спасибо Вам за Вашу историю, Вы просто заражаете своим оптимизмом и уверенностью, что все будет ХОРОШО!!! И по другому быть не может. Желаю Вам справиться со всеми преградами и добиться поставленных целей, а мы форумчане будем помогать Вам в этом. Добро пожаловать в нашу дружную семью!!!
Туся
Участник


Откуда: Нижегородская обл.
Всего сообщений: 78

Дата регистрации на форуме:
23 мая 2010
MEBA, Flash, Анфиса

Спасибо Вам огромное за теплые слова! На самом деле я обычный человек со своими страхами, комплексами и проблемами! Если моя история вселит в кого-то уверенность и оптимизм- я только "ЗА".

По большому счету единственное что у меня есть это ВЕРА, что завтра все будет хорошо, и что это завтра наступит обязательно. Ну не могу я дни считать до своего конца! Я настояла, что буду работать как все, без работы- загнусь. Жить полноценной жизнью (по мере возможного, конечно) это же и для здоровых людей важно, просто они меньше думают об этом (по крайней мере мои знакомые).

jmaximova


Анфиса написал:
[q]
А зачем ты так часто в Бакулевский ездишь?
[/q]


Езжу раз в два года. Летом как раз два года и будет.

Конечно давай на "ты". Про сестру не обижаюсь, она же мне не просто сестра, а "двойняшка", это почти половина меня, даже чисто физически. Я первое время после замужества, каждый день к ней гоняла: у меня тяга была к родственной душе даже больше чем к родителям. Сейчас она уехала отдыхать, так я жутко скучаю.

Девочки с ВПС, а можно задать вопрос? (Если кто- то сочтет не скромным, то просто не отвечайте)

Какое у вас телосложение? Я худая, просто очень худая. При росте 165, я вешу 51 кг, никак не могу набрать хотябы 55. Стыдно признаться при съемке ЭКГ прицепиться присоскам не к чему. Я это объясняю своей болячкой: энергии затрачивается больше чем потребляется. Ем регулярно и вовремя, а вот вес набрать никак не могу.

Что еще могу о себе написать: никогда не курила, хотя пробовала, крепче пива ничего не пью (хотя и этого может не нужно, просто очень люблю вкус пива, беру Балтику 0 и пью) Осудите? Сама иногда сомневаюсь в правильности своего поступка, но так иногда хочется пива.
Спортом никаким не занимаюсь: максимум катание на коньках и только не круги по площадке, а так на пяточке размером 5х5м, в детстве ездила на велосипеде и даже не помню, чтобы меня что-то сильно напрягало при этом. Правда с самого детства я больше и не каталась на велике. Не плаваю, делаю только гимнастику для исправления своего сколиоза.
Что не люблю: длительные подъемы в гору! Дышать не чем в буквальном смысле. Как то ездили отдыхать в Абхазию, там в Гаграх есть гора Мзмышка, по ней серпантин на верх, когда асфальтовая дорога закончилась, машины дальше не поехали нужно было идти пешком, так вот я прошла от силы метров 100, потом все: ни дыхалки нормальной, все заболело в груди, думаю "на черта эти красоты лучше я здесь посижу- подожду" Так и сделала.

Не люблю, когда у меня проблемы с внешностью. Кожа комбинированная, чуть запустишь, сразу лишние высыпания.

Ну вот вроде накатала не по теме совсем! Но все равно пишите мне о своих интересах! Что Вас волнует и интересует, можно в личку. Если что-то интересует Вас отвечу обязательно.


ВСЕ У НАС :29:







jmaximova
Долгожитель форума


Откуда: Архангельск
Всего сообщений: 432

Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2009
Я тоже всегда была худая. Посмотришь на старые, особенно детские, снимки - "бухенвальдский набат", ножки тонюсенькие, как спички, кожа, да кости... Помню, что на животе было чуть-чуть жира, это был мой "заповедник":). Родители же говорили: "были бы кости, мясо нарастет", вот я и думала, что это и есть будущее "мясо":) ждала, что нарастет и в других местах:). Все изменилось после беременности. Видимо изменился гормональный фон, теперь идут процессы по-другому, я всегда много ела, все "сгорало", да и сейчас остановиться порой не могу. Кардиолог говорит: "следи за весом", я тогда до 65 кг при росте 165-167 была. Иногда худею, но обычно 60 кг., но хочу 50-55, так легче! Живот подрос и перестал нравится, теперь-то я точно знаю, что он не мясо:)

Туся написал:
[q]
Осудите? Сама иногда сомневаюсь в правильности своего поступка, но так иногда хочется пива.
[/q]

Осуждаю! Я пью крепче! :s11: Коньяк, ликеры, хорошие крепленые вина, пиво - если захочется. Ведь мы же не напиваемся до поросячего визга, просто лакомимся. Вообще считаю, что наши организмы умные, они знают чего требовать, если хочется, то надо обязательно съесть или выпить:) Я не курила и даже не пробовала, вдруг понравится, а ни в чем не могу себе отказать.
Я тоже раньше в детстве каталась на коньках и на велике, особого труда не доставляло, но я и не носилась как угорелая, бегать и много нагружать сердце и тогда было тяжело. Потом во взрослом состоянии пару раз стояла на коньках, поняла, что появился сильный страх упасть (теперь я стала выше и падать с большей высоты мне показалось очень страшно), так что на каток не хожу. Велик тоже большая нагрузка для меня, катаюсь очень медленно, очень редко и очень не долго. Желательно на хорошем велосипеде, где много скоростей и можно поставить облегченный вариант, чтобы крутить педали почти без нагрузки.
Плаваю, но на животе всего 4-5 гребков, потом надо встать отдышаться, поэтому купаюсь только там где вода по грудь, глубже не могу. В этом году, совсем недавно научилась лежать на воде на спине, вот так могу плавать хоть целый час не вставая!!! Думаю, что все дело в легких. Когда на животе плывешь, то на легкие вода давит, дышать труднее, вот и устаю, других предположений пока нет.
.
Туся написал:
[q]
Что не люблю: длительные подъемы в гору!
[/q]
О ужас! и горы, и лестницы! Когда думала про Одессу, сразу представила как буду с пляжа возвращаться, там, по информации от знатоков, достаточно крутой и главное длительный подъем. Лестницы вообще меня бесят, почти ни хожу в магазины без лифтов и эскалаторов, считаю, что там нет смысла деньги тратить, да еще мучиться, ползая по лестницам:) На работе на второй этаж езжу на лифте, когда он три месяца не работал, а чувствовала себя погано, то даже на другие этажи поднималась считанное количество раз. Крайне дозировано хожу к друзьмя живущим на 4-5 этажах в домах без лифтов. По количеству этажей, на которые я могу подняться без жуткой одышки, до состояния обморока можно судить как я сейчас себя чувствую. После трех недель на больничном, первую неделю по лестницам поднималась легко, сейчас неделю проработала - стало хуже. А тебя на больничные нормально отпускают? или ты не болеешь?

.
MOOOWIK
Долгожитель форума


Откуда: г. Прокопьевск, Кемеровская обл.
Всего сообщений: 357

Дата регистрации на форуме:
10 окт. 2008
Девочки, я тоже ооочень худая и всегда была. Мышечной массы никакой, икры и руки тонюсенькие. Мне кажется это из-за постоянной гипоксии, мышцы без нормального доступа кислорода просто не развиваются толком. При росте 170см я вешу 48кг (бывало от 45 до 53). Даже если и набираю в весе немного, все это откладывается на животе, ноги, попа не поправляются ни за что! Поэтому я уже бросила это дело, лучше я буду без живота тощая, чем тощая с животом :s2: Ем я конечно что хочу и когда хочу, все равно мое сердце мне много съесть не дает, поэтому я ем по-малу но практически постоянно, когда есть доступ к холодильнику :s2:
Yulia
Долгожитель форума


Откуда: Тульская обл
Всего сообщений: 249

Дата регистрации на форуме:
4 мар. 2010
Туся, Вы просто молодец! По-белому завидую Вашему оптимизму :s2:
Я тоже худая всегда была. Родилпсь 2700, в 7 лет весила 16 кг, в школе всегда последняя на физ-ре стояла :s2:, но лет с15 вроде немного подросла и перестала тощей быть. Но у меня еще такой тип телосложения, что живота у меня не бывает, а вот ниже..... :30: В общем, сверху ребра торчат, так же как и у ВасТуся

Туся написал:
[q]
при съемке ЭКГ прицепиться присоскам не к чему
[/q]
:s2:
а вот бедра и ягодицы усиленно набирают вес :s11: Это у меня тоже заповедник :s2: Но все равно произвожу впечатление скорее худенькой, хотя вешу нормально: 54 кг при 164 росте.
А по поводу пива... не осуждаю, конечно- сама выпиваю иногда ( и не только пиво :s2: ) но с пивом стала осторожнее, когда начиталась про вред его для сердечников: там кобальт, который для сердца вреден, да и пьется пиво обычно большими объемами, а лишняя жидкость для нас тоже вред. Но все равно позволяю себе баночку раз в неделю. Думаю вот, что живое пиво безопаснее, наверное- химии хоть поменьше.
VESna
Чемпион общения


Откуда: о.Сахалин г. Южно-Сахалинск
Всего сообщений: 397

Дата регистрации на форуме:
31 авг. 2009
Туся, здравствуйте! :m5:
Прочитала вашу историю... пока читала так много хотелось написать... а вот начала писать и все "наброски фраз" из головы вылетели... :) Вы замечательный человек... несмотря на жизненные сложности вы, как мне кажется, полны оптимизма. И это очень хорошо! Желаю Вам всего самого наилучшего в жизни!

Туся написал:
[q]
Какое у вас телосложение?
[/q]

Раньше, а именно чуть больше года назад, я была ну ооооочень худой :s2: ноги - две палочки :) да и вообще сама как веточка :s2: При росте 159-160 весила всего 38 кг.... ой ужас... сейчас вспоминаю, даже не вериться... Одежду покупала... висело всё... особенно брюки джинсы... брр...
Спустя год с лишним после операции рост остался тот же.. а вот вес прибавился.. теперь я вешу в районе 47 кг... Раньше ела что хотела, когда хотела и сколько хотела... а толку ноль. Знакомые умные такие... советовали... ешь больше и потолстеешь :s2: Сейчас я тоже люблю хорошо покушать... вот только теперь от этого животик появляется. Да и джинсы теперь на мне не висят как раньше. Счастливая :)
Вот так... а еще добавить хочу... у меня тоже ВЛГ была... из-за этого и операцию не делали... отказывались...
Туся
Участник


Откуда: Нижегородская обл.
Всего сообщений: 78

Дата регистрации на форуме:
23 мая 2010
jmaximova, MOOOWIK, Yulia, VESna,

Девочки, я скоро действительно буду думать, что я такая замечательная оптимистка! Я верю, что я такая же как и вы, со своими проблемами. Просто я нашла на этом форуме людей с кем могу обсудить свою жизнь, беду, поделиться своими мечтами, не боясь быть не понятой. Вот и все. :21:

Пишу какая я есть: худая (У меня, кстати,
попа и ноги нормальные, а вот груди совсем нет (размер -1)), обычная (в плане внешности) девушка (36 лет от роду :n1: ). Кстати пишу "девушка", потому что возраст мне мой никогда не давали. (Маленькая собачка до старости щенок). Люблю хорошо одеться, но предпочитаю одежду плана: "и в пир, и в мир, и в добрые люди". Джинсы- любимая вещь, на мой взгляд, самая сексуальная одежда. Каблуки носила только в молодости, красиво-да, но не удобно!!! Замуж я вышла достаточно поздно в 33 года за мужчину, который младше меня на год, и который учился в моей же школе. Вот так спустя лет 15 после школы, мы встретились случайно в поездке на тур. базу. Про свою ненормальность рассказала даже не я, а кто-то из его знакомых, которых я даже плохо знаю. Просто слухами, видимо, земля полна, а наш маленький закрытый городок, тем более.


jmaximova написал:
[q]
Плаваю, но на животе всего 4-5 гребков, потом надо встать отдышаться, поэтому купаюсь только там где вода по грудь, глубже не могу. В этом году, совсем недавно научилась лежать на воде на спине, вот так могу плавать хоть целый час не вставая!!!
[/q]

Плаваю аналогично. Плыву только когда знаю, что подо мной есть твердая почва, чтобы в любой момент встать на ноги, когда устану. На спине- тоже только вдоль берега. Страх воды у меня есть, как-то в детстве вот так доплавалась до места где дно было далеко и чуть не утонула.

jmaximova написал:
[q]
сразу представила как буду с пляжа возвращаться
[/q]

Если еду на море, то жилье только там, где, возвращаясь с моря, не надо будет идти в гору. Большое мое условие :sorry:

MOOOWIK написал:
[q]
Поэтому я уже бросила это дело, лучше я буду без живота тощая, чем тощая с животом
[/q]

Нам, сердечным больным, лучше быть тощими, чем толстыми. Организм - не дурак, сам знает, что нужно. Ешьте на здоровье. :s6:

Yulia написал:
[q]
А по поводу пива... не осуждаю, конечно- сама выпиваю иногда ( и не только пиво :s2:) но с пивом стала осторожнее, когда начиталась про вред его для сердечников: там кобальт, который для сердца вреден, да и пьется пиво обычно большими объемами, а лишняя жидкость для нас тоже вред.
[/q]
.
Про кобальт не знала, спасибо. Но пиво очень люблю, просто буду осторожна. Я пьяная уже с одной бутылки, поэтому стараюсь ею и ограничиться.

Yulia написал:
[q]
в школе всегда последняя на физ-ре стояла
[/q]

А я от физры была освобождена всю жизнь, даже формы не было. Если был свободный урок, играли, например, в снайпер, могла прямо в школьном платье встать и играть со всеми.

VESna написал:
[q]
Сейчас я тоже люблю хорошо покушать... вот только теперь от этого животик появляется. Да и джинсы теперь на мне не висят как раньше. Счастливая
[/q]

Тоже живот теперь есть при худом верхе, но это из-за лет моих "преклонных".

VESna написал:
[q]
у меня тоже ВЛГ была... из-за этого и операцию не делали... отказывались..
[/q]

А теперь как? Неужели сделали? :13:
Я теперь знаю, такая как я не одна. Будем держаться вместе. Хотя бы в рамках данного форума. :131:
Yulia
Долгожитель форума


Откуда: Тульская обл
Всего сообщений: 249

Дата регистрации на форуме:
4 мар. 2010

Туся написал:
[q]
VESna написал:
[q]

у меня тоже ВЛГ была... из-за этого и операцию не делали... отказывались..
[/q]


А теперь как? Неужели сделали?
[/q]

Лену прооперировали :) http://forum.dearheart.ru/128/5476/


Туся написал:
[q]
Я теперь знаю, такая как я не одна. Будем держаться вместе.
[/q]


Нас тут таких много :)
И хоть с разными диагнозами, но все равно мы вместе :) :) :)
VESna
Чемпион общения


Откуда: о.Сахалин г. Южно-Сахалинск
Всего сообщений: 397

Дата регистрации на форуме:
31 авг. 2009

Туся написал:
[q]
А теперь как? Неужели сделали?
[/q]

Ну как Юлия уже ответила... да, меня прооперировали... не в детстве... увы... но лучше поздно, чем никогда...
p.s. давление было.. в легочной артерии... немного больше 80, точно не помню...

Туся написал:
[q]
А я от физры была освобождена всю жизнь
[/q]

а я тоже никогда не ходила на физру... хотя, когда маленькой была, во дворе с друзьями бегала :s2:
сейчас вот в универе учусь, на физру тоже не хожу... рефераты пишу... :sorry:
jmaximova
Долгожитель форума


Откуда: Архангельск
Всего сообщений: 432

Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2009

VESna написал:
[q]
у меня тоже ВЛГ была... из-за этого и операцию не делали... отказывались...
[/q]

Где делали? Почему врачи решились? Как так?! :) А нам отказывают! :s5:

malina написал:
[q]
У меня не когда не было синюшности, врачи говорят, что при таком диагнозе как у меня я должна лежать пластом. Моя единственная проблема это отдышка, при подъеме на 3 этаж, я уже заметно задыхаюсь
[/q]

круто! Я тоже не синяя, врачи тоже удивляются, я уже на 2-ой этаж поднимаюсь без удовольствия, но с одышкой:)
Слушайте, нам надо уже отдельный клуб создавать "Девушки манекенщицы с ВПС и ЛГ"! :s11:
MOOOWIK
Долгожитель форума


Откуда: г. Прокопьевск, Кемеровская обл.
Всего сообщений: 357

Дата регистрации на форуме:
10 окт. 2008
Лену прооперировали в Томске, Кривощеков. Может и вам девочки стоит узнать мнения других крупных кардиоклиник кроме Бакулева? Испытано на многих - чем больше мнений, тем лучше.
jmaximova
Долгожитель форума


Откуда: Архангельск
Всего сообщений: 432

Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2009
MOOOWIK, про разные мнения это я согласна, но выходит кто-то из врачей готов рискнуть?!
Капитан
Администратор


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 2660

Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2007
jmaximova, тут речь может идти о неточном диагнозе. Например если там только дефект и ВЛГ, то операцию делать нельзя, а если есть ещё какой нибудь порок - то уже может быть можно. Просто врач когда смотрит пациента - то он найдёт первый попавшийся дефект, и думает что уже всё ясно. А другой врач посмотрел внимательнее - а там ещё один порок, и общая картина уже меняется.
Например классический случай ДМЖП со стенозом легочной артерии - если бы стеноза небыло - то при ВЛГ оперировать нельзя, а со стенозом, может быть и можно, потому что стеноз можно убрать с помощью стента - тогда ВЛГ исчезнет, и затем закрыть ДМЖП. Такую операцию ещё сам Мешалкин делал во времена царя гороха.
jmaximova
Долгожитель форума


Откуда: Архангельск
Всего сообщений: 432

Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2009
Капитан, ну тогда мне точно нельзя:) Хоть бы один дефект был, а у меня их мнооого:)
Туся
Участник


Откуда: Нижегородская обл.
Всего сообщений: 78

Дата регистрации на форуме:
23 мая 2010

Капитан написал:
[q]
Например классический случай ДМЖП со стенозом легочной артерии - если бы стеноза небыло - то при ВЛГ оперировать нельзя, а со стенозом, может быть и можно, потому что стеноз можно убрать с помощью стента - тогда ВЛГ исчезнет, и затем закрыть ДМЖП. Такую операцию ещё сам Мешалкин делал во времена царя гороха.
[/q]


Вот очень интересно, а с этого места можно поподробнее? У меня как раз этот случай. В Бакулевке как раз утверждают, что за счет деффекта между желудочками давление в ЛА немного стабилизируется, поскольку кровоток через отверстие туда-сюда циркулирует. Устранив деффект при стенозе ЛА вся эта "лишняя" кровь попрет куда попало. Разве не так? Ведь при высокой легочно гипертензии все сосудики в легких абсолютно в таком "одеревеневшем" состоянии.

malina Привет! Если все нормально, то можно и без таблеток обойтись, я тоже в Вашем возрасте иногда пропускала, тогда и случились первые приступы кровохарканья. Теперь терапией не пренебрегаю, сердце все-таки с нагрузкой работает!
Анфиса
Гроссмейстер


Откуда: г. Красноярск
Всего сообщений: 472

Дата регистрации на форуме:
25 фев. 2010
Туся, а не пробовали в Томск обращаться, они вроде как научились с ВЛГ справляться, и при этом оперировать? Начиталась тут на форуме про них, тут много можно чего найти. Вон Лену (VESna) Кривощеков же прооперировал, самое интересное-он детский кардиохирург, может и вас там посмотрят??
Туся
Участник


Откуда: Нижегородская обл.
Всего сообщений: 78

Дата регистрации на форуме:
23 мая 2010
АнфисаДействительно, повод задуматься есть. :138:
Капитан
Администратор


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 2660

Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2007
Давай тогда вернёмся к анатомии: у сердца есть два желудочка. От левого желудочка кровь попадает в аорту, а от правого в легочную артерию. Поскольку из аорты кровь должна бежать по всему организму, то там должно быть высокое давление. А легочная артерия идёт только в лёгкие, поэтому там достаточно маленького давления. То есть в желудочках давление разное - в правом желудочке и в легочной артерии оно низкое, а в левом и в аорте высокое. Но если есть большой ДМЖП, то давление в обоих желудочка выравнивается, и становится большим и в левом и в правом. При этом сосуды легких сужаются, чтобы защитить лёгкие от переполнения и возникает легочная гипертензия. Но вот если в легочной артерии есть ещё и стеноз (тоесть сужение), то в артерии давление будет высокое, а в самих легких останется низким, потому что стеноз ничего лишнего не пропустит. Но стеноз также не пропустит и зонд через себя, поэтому врачу трудно определить, какое же на самом деле давление в лёгких. И если врач невнимательный, то он может измерить давление в легочной артерии (а там оно высокое), и подумать, что в лёгких оно тоже высокое, хотя здесь нужно обязательно учитывать влияние стеноза.
Один из первых, кто узнал эту особенность был академик Мешалкин, и он стал оперировать таких пациентов с ВЛГ. То есть во время операции сначала устраняется стеноз легочной артерии, а затем закрывается ДМЖП и давление становится нормальным.
jmaximova
Долгожитель форума


Откуда: Архангельск
Всего сообщений: 432

Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2009
Ага, если стеноза нет, а есть ДОС, то у меня везде давление одинаковое :s5:
Туся
Участник


Откуда: Нижегородская обл.
Всего сообщений: 78

Дата регистрации на форуме:
23 мая 2010

Капитан написал:
[q]
Но вот если в легочной артерии есть ещё и стеноз (тоесть сужение), то в артерии давление будет высокое, а в самих легких останется низким, потому что стеноз ничего лишнего не пропустит. Но стеноз также не пропустит и зонд через себя, поэтому врачу трудно определить, какое же на самом деле давление в лёгких. И если врач невнимательный, то он может измерить давление в легочной артерии (а там оно высокое), и подумать, что в лёгких оно тоже высокое, хотя здесь нужно обязательно учитывать влияние стеноза.
[/q]


Тогда встречный вопрос, По данным УЗИ можно узнать стеноз ли это ЛА или в легких тоже ВЛГ? (Простите " профана" за, может быть, глупый вопрос). В Бакулевке тупо ставят ВЛГ и рекомендации: операция не показана.

Подскажите, пожалуйста :n6:
Туся
Участник


Откуда: Нижегородская обл.
Всего сообщений: 78

Дата регистрации на форуме:
23 мая 2010

jmaximova написал:
[q]
Ага, если стеноза нет, а есть ДОС
[/q]


А это что?
Я, похоже, про себя ничего и не знаю. Тут многие форумчане просто придают сил и надежду дают! :v4:
Капитан
Администратор


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 2660

Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2007
jmaximova, в таком случае после сразу после рождения на легочную артерию накладывают манжетку, тоесть создают искусственный стеноз легочной артерии, чтобы ограничить это давление и потом можно было сделать Фонтена.
Капитан
Администратор


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 2660

Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2007
ДОС - это двойное отхождение сосудов от одного желудочка, либо от правого либо от левого.
Капитан
Администратор


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 2660

Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2007
Туся, по узи не увидишь, но с помощью доплера (это такая приставка к УЗИ аппарату которая измеряет скорость потока) можно увидеть стеноз. Но у нас например, стеноз на УЗИ не видели до 3 лет, хотя стеноз был как на легочной артерии, так и на аорте. То есть тут ещё от врача многое зависит.
Анфиса
Гроссмейстер


Откуда: г. Красноярск
Всего сообщений: 472

Дата регистрации на форуме:
25 фев. 2010
Отсюда делаем выводы не надо зацикливаться на одном кардиоцентре!!! !!!!
jmaximova
Долгожитель форума


Откуда: Архангельск
Всего сообщений: 432

Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2009

Капитан написал:
[q]
ДОС - это двойное отхождение сосудов от одного желудочка
[/q]

У меня аорта и от левого и от правого отходит, в моем случае ДМЖП нужен обязательно, без него нельзя жить.
Туся
Участник


Откуда: Нижегородская обл.
Всего сообщений: 78

Дата регистрации на форуме:
23 мая 2010
Капитан Странно как-то ставят диагноз, не исключив никаких неточностей. Мне в Бакулевке кроме УЗИ ничего и не делают! По этому результату я понимаю только давление ЛА 60мм. В разные мои посещения разные давления были от 52-80.

Капитан Спасибо Вам большое! Вы очень понятно все расписали. :m5:
Капитан
Администратор


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 2660

Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2007
Поэтому и рекомендуется уточнять диагноз у 2-3 независимых специалистов. Если бы мы в своё время так не сделали, то не знали бы что у нас есть сразу два стеноза.
Капитан
Администратор


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 2660

Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2007
jmaximova, как одна аорта может отходит сразу от двух желудочков, она раздваивается что ли? А легочная артерия откуда отходит?
Туся
Участник


Откуда: Нижегородская обл.
Всего сообщений: 78

Дата регистрации на форуме:
23 мая 2010
jmaximova
jmaximova написал:
[q]
ДМЖП нужен обязательно, без него нельзя жить.
[/q]


Мне тоже так говорят, "из-за сброса слева на право давление в ЛА стабилизируется"

Да... :26: Сижу "чешу репу". Из-за информации, которую дал Капитан.

Надо посоветоваться с другими кардиоцентрами. Но, подозреваю, что у меня и в легких высокое давление (откуда тогда кровохарканье?). Голосовые связки тоже с напрягом работают, из-за этого голос с "хрипотцой".

Анфиса Я о таком даже и не думала несколько дней назад. Спасибо Вам всем!!! :24:
jmaximova
Долгожитель форума


Откуда: Архангельск
Всего сообщений: 432

Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2009
Туся, правда, может тебе стоит куда-нибудь еще съездить кроме Бакулевки?! Я почему тебя вчера и спрашивала, почему ты туда столь регулярно ездишь. Мне там тоже не окончательно отказали, предложили обследоваться за деньги - зондирование и томограф, я отказалась, так как обещали меньше 30%, что возьмут на операцию, а у меня состояние достаточно стабильное, зачем рисковать. А тебе делали такое обследование? Мне сказали, что сделают (за мой счет, конечно) сразу как я захочу (им интересно)
jmaximova
Долгожитель форума


Откуда: Архангельск
Всего сообщений: 432

Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2009

Капитан написал:
[q]
как одна аорта может отходит сразу от двух желудочков, она раздваивается что ли? А легочная артерия откуда отходит?
[/q]
Я не настолько сильна в анатомии, как Вы :138:
Легочная на месте, а аорта сдвинута и отходит сразу и от того и от другого. Как-то так.
Туся
Участник


Откуда: Нижегородская обл.
Всего сообщений: 78

Дата регистрации на форуме:
23 мая 2010
jmaximova
jmaximova написал:
[q]
Мне там тоже не окончательно отказали
[/q]


Мне как раз отказали окончательно. Я приезжаю туда, раз в два года, мне делают УЗИ. Говорят, что все стабильно по-прежнему, хорошо, что нет негативной динамики. Все. Я уезжаю домой с готовностью провериться через 2 года и с надеждой, что "что-нибудь измениться"

Мне не предлагают ни зондирование, ни доп. исследований, только УЗИ. Вот я и подумала, что по нему все видно.

jmaximova А, если не секрет, ты куда еще ездила наблюдаться?

Наивная, я полагала, что "круче" Бакулевки ничего в нашей стране нет. И уж если там отказали, то значит не судьба. Была еще в кардиоцентре в Нижнем Новгороде, но там вообще глухо - даже толком объяснить ничего не могли.

Завтра выложу свое УЗИ спецу с форума, может он сможет "расшифровать" их каракули. :28:
jmaximova
Долгожитель форума


Откуда: Архангельск
Всего сообщений: 432

Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2009
Я нигде больше не консультировалась. Раньше, когда маленькая была кто меня только ни смотрел - и от Амосова, и из Риги, и Ленинград, и Москва - все отказывали на уровне ЭКГ, рентгена и "уха". потом съездили в очередной раз в Бакулевский, там появилось ЭХО, тут мне окончательно отказали и я перестала бояться, что меня зарежут. Раньше очень переживала, что врачи захотят меня лечить. Через приличное количество лет в 2006 познакомилась с местным профессором, он меня в Архангельске обследовал, в Бакулевский снова отправил, он рассчитывал, что зондирование и томограф сделают за счет квоты, а не сделали, а я отказалась платить, и на этом все пока закончилось.
VESna
Чемпион общения


Откуда: о.Сахалин г. Южно-Сахалинск
Всего сообщений: 397

Дата регистрации на форуме:
31 авг. 2009

jmaximova написал:
[q]
Где делали? Почему врачи решились? Как так?!
[/q]

за меня уже Ольга (MOOOWIK) ответила :) ... делали в Томске, Кривощеков Е. В.
Почему решились?... сама не знаю... Лечащий врач, после узи, проведенного у них, сначала сказала, что вряд ли хирурги согласятся делать...( я тогда обрадовалась, думаю ну всё, домой... в целости и невредимости). Потом сделали зондирование и решили всё-таки что операцию сделать можно... правда предупредили, что успешный результат далек от 100%. Ну это уже не важно, поскольку всё прошло хорошо.

Анфиса написал:
[q]
не надо зацикливаться на одном кардиоцентре!!! !!!!
[/q]

Полностью согласна!!
Я раньше считала, что в России серьезные операции делают только в Новосибирске и в Москве... И там и там мне отказывали... только 1,5 года назад я узнала в Томске тоже делают такие операции...
Туся
Участник


Откуда: Нижегородская обл.
Всего сообщений: 78

Дата регистрации на форуме:
23 мая 2010
VESna Как здорово, что Вы теперь здоровый человек! :n4:

Удачи Вам во всем! :m5:
VESna
Чемпион общения


Откуда: о.Сахалин г. Южно-Сахалинск
Всего сообщений: 397

Дата регистрации на форуме:
31 авг. 2009

Туся написал:
[q]
Как здорово, что Вы теперь здоровый человек!
[/q]

Я бы не сказала, что я здоровый человек :sorry: Пол года после операции, может немного больше, действительно было всё супер.. а в настоящее время скажем так... неочень... периодически быают как бы приступы.. не знаю как это правильно назвать... суть в том, что когда иду по улице может усилиться сердцебиение до 140 и становится трудно дышать... Это конечно неприятно, но тем не менее если до операции было плохо постоянно, то сейчас иногда...
p.s. я еще малявка :s2:, так что меня на "ты" можно :119:
За пожелание удачи спасибо :n4:
Вам тоже удачи :m5:
jmaximova
Долгожитель форума


Откуда: Архангельск
Всего сообщений: 432

Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2009

VESna написал:
[q]
Потом сделали зондирование и решили всё-таки что операцию сделать можно... правда предупредили, что успешный результат далек от 100%
[/q]

Меня всегда мучает вот какой вопрос: почему человек соглашается? В чем причина того что он решается рискнуть? Ты почему решилась, VESna (если не секрет)?
SvetlanaV
Рекордсмен


Всего сообщений: 2271

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2009
Добрый день!
Вот решилась написать. Каждый день читаю вашу темку. Здесь столько позитива и жизнелюбия. И мне и моей Лизе иногда очень полезно почитать сообщения о жизни уже взрослых людейс ВПС. Хоть она ещё и ребенок, но и в её головошку иногда прокрадываются страшные мысли. После прогнозов врачей я вообще перестала думать о будущем. Страх долгое время меня преследовал. Теперь смотрю на жизнь другими глазами, благодаря вам.

Спасибо вам взрослые детки с ВПС!!! :m5:
Лично в мое материнское сердце вы вселили ещё больше веры и надежды на нашу с дочкой победу.
Теперь мы будим брать пример и ровняться на вас!

Нас тоже прооперировал Кривощеков в Томске, когда во многих клиниках отказали из-за ВЛГ. За что ему низкий поклон и бесконечная благодарность.
На узи нам ставили давление ЕЖ/ЛА 70-80, по зондированию было 40. Мы рискнули и доверились этому профессиональному хирургу. И не разу не пожалели об этом.
Единственное сожаление, что долго наблюдались только в Новосибирске и упустили свое благоприятное время для операции.

VESna
Чемпион общения


Откуда: о.Сахалин г. Южно-Сахалинск
Всего сообщений: 397

Дата регистрации на форуме:
31 авг. 2009
jmaximova, постараюсь ответить…правда для этого немного поделюсь воспоминаниями из прошлого…
Еще давно, когда мне было 10 лет, я с мамой ездила в Новосибирск, в кардиоцентр. В операции мне отказали. За несколько дней до выписки я случайно подслушала разговор своей мамы и соседки по палате…Они стояли у окна и разговаривали обо мне. Тогда мама сказала, что врачи говорят, что всё плохо и жить мне не долго… Тогда я решила, что хоть операция вещь серьезная и страшная, я все-равно хочу чтобы мне её сделали. С тех пор на каждый новый год и день рождение я загадывала желание чтобы у меня было здоровое сердце.
Когда в декабре 2008 года вновь возник вопрос об операции…в серьез я об этом не думала. Тогда я считала, ну поеду я в Томск, откажут опять…зато посмотрю новый для себя город…
Пока я лежала в кардиоцентре, многие спрашивали меня, а хочу ли я чтобы мне сделали операцию. Тогда я всем просто отвечала – да, хочу. При этом про себя думала, хоть это не оптимистично, но это так, …даже если сделают операцию, будь что будет…если успешно…то это будет просто супер…а если нет…чтож... значит судьба такая…
Когда 18 марта мне сказали, что завтра операция, я была в небольшом шоке…была очень удивлена. Тогда я не думала о завтрашнем дне…просто сказала, что я согласна.
19 марта 2009 г. сбылась моя мечта…
Сейчас я сама удивляюсь, как я согласилась…но факт остается фактом…
Guest
Гость

Я тоже считала, что Бакулево - светило кардиохирургии, пока не нашла этот форум... Почитала истории, в которых самые сложные операции делали далеко не в бакулевке, при этом бакулевцы говорили, что порок неоперабелен... Поэтому тоже считаю, что вам, Туся, необходимо проконсультироваться в других центрах и уточнить: действительно ли у вас высокое давление в самих легких или только в ЛА. Удачи!
jmaximova
Долгожитель форума


Откуда: Архангельск
Всего сообщений: 432

Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2009

SvetlanaV написал:
[q]
по зондированию было 40
[/q]

Простите мне мою не компетентность (вроде бы у меня тоже ЛГ и должна разбираться, но я - профан:)) а 40 для операции тоже был бы отказ или такой давление нормально для операций?
А еще, как посмотреть цифру давления в легочной артерии в Узи? я читаю свои данные и ничего не понимаю. :143: Убивают слова "регургитация" и "градиент давления", а здесь на форуме ими все так легко оперируют, что мне просто стыдно этого не знать:(
jmaximova
Долгожитель форума


Откуда: Архангельск
Всего сообщений: 432

Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2009

VESna написал:
[q]
Сейчас я сама удивляюсь, как я согласилась…но факт остается фактом…
[/q]

Я понимаю тебя, ты всегда была готова сделать операцию, с детства загадывала, а я просила Бога, чтобы у меня было здоровое сердце, чтобы все дырки "заросли", но ни когда не мечтала об операции. Я до сих пор помню (прошло 25 лет, а как будто было вчера), как профессор утешал меня и маму, что медицина идет вперед и он не подозревал как я ликовала, какой камень свалился с моей души! Мне всегда казалось, что врачи хотят меня зарезать, распотрошить, чтобы посмотреть, что у меня внутри. И ни одной мысли не возникало, что они (врачи) хотят мне помочь, вылечить! Они всегда были врагами.... Вот все пытаюсь сейчас "взрослыми мозгами" понять - ПОЧЕМУ?!
Капитан
Администратор


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 2660

Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2007
Регургитация - это обратный поток крови через клапан. Через нормальный клапан кровь протекает только в одном направлении, поэтому там никаких обратных потоков быть не должно. А если клапан закрывается неплотно - то возникает обратный поток. В более тяжёлых случаях, регургитация может быть настолько сильной, что мешает закрываться другим, исправным клапанам.
Градиент давления - это разность давления между различными полостями сердца. У клапанов разницы давления быть не должно, поэтому там градиент чем меньше, тем лучше. Между желудочками наоборот - разница в давлении должны быть, поэтому там чем больше градиент тем лучше. При больших ДМЖП и ВЛГ градиент давления между желудочками минимальный, либо его может вообще не быть.
SvetlanaV
Рекордсмен


Всего сообщений: 2271

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2009

jmaximova написал:
[q]
Простите мне мою не компетентность (вроде бы у меня тоже ЛГ и должна разбираться, но я - профан) а 40 для операции тоже был бы отказ или такой давление нормально для операций?
[/q]

Если честно то я тоже плохо разбираюсь в этих терминах. После зондирования хирург нам сказал, что знает причину нашей ЛГ. У нас был открытый артериальный проток. Предпологалось его закрыть эндоваскулярно. Но не получилось. Наш хирург перед операцией сказал. Закроем проток, измерим давление, если нас ничто не напугает, то сделаем запланированную операцию. Так и вышло, Всё получилось чему я очень рада. :yahoo:
Туся
Участник


Откуда: Нижегородская обл.
Всего сообщений: 78

Дата регистрации на форуме:
23 мая 2010
jmaximova, VESna


jmaximova написал:
[q]
как профессор утешал меня и маму, что медицина идет вперед и он не подозревал как я ликовала, какой камень свалился с моей души! Мне всегда казалось, что врачи хотят меня зарезать, распотрошить, чтобы посмотреть, что у меня внутри. И ни одной мысли не возникало, что они (врачи) хотят мне помочь, вылечить! Они всегда были врагами....
[/q]


Аналогично. Обычные походы к врачам, особенно весной и осенью, заканчивались плановой госпитализацией, что для меня всегда было стрессом. Я понимала, как в рассказе у Зощенко, добра от людей в белых халатах не жди!

Вопрос об операции меня тоже очень волновал, но как и jmaximova, на ответ "нет, операция не показана", только радовалась, что меня не "зарежут"., тем более, как я уже писала выше, особенных проблем не доставлял. Даже бегать и в "выбивалы" играла, правда уставала быстрее чем остальные. Так ведь дети были, 10 минут игры- и уже надоедает, давайте во что- то новое играть!.

Мне мама в детстве рассказывала историю, которую ей поведал профессор из института хирургии им. Вишневского. Женщине, несмотря на ее ЛГ, сделали операцию, устраняющую порок, но она скончалась буквально через день-два от открывшегося кровотечения. Я так теперь понимаю, что кровь под давлением, которая должна была поступать по ЛА в легкие из-за стеноза сосудов просто, что называется "пошла всеми путями" куда придется. Устранив порок, они, якобы, единственную возможность с помощью которой регулировалось давление, убрали.

По поводу терминов: темный лес. Причем, Капитан объясняет все простым "человечным" языком. Респект ему за это :n0: В мед. справочниках понапишут такого, что от прочитанного "ум за разум" заходит. :m7:

jmaximova
Долгожитель форума


Откуда: Архангельск
Всего сообщений: 432

Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2009

Туся написал:
[q]
Обычные походы к врачам, особенно весной и осенью, заканчивались плановой госпитализацией, что для меня всегда было стрессом.
[/q]

Вообще это тема для отдельной дискуссии: Как мы относимся к врачам, какой образ среднестатистического врача в глазах пациента! :) Вот я, например, библиотекарь. Народ воспринимает библиотекаря так: старая, с неудавшейся личной жизнью (помните "Влюблен по собственному желанию"?!) с "кукишкой" из волос, в очках. А врач?! Он какой?!
Туся
Участник


Откуда: Нижегородская обл.
Всего сообщений: 78

Дата регистрации на форуме:
23 мая 2010

jmaximova написал:
[q]
врач?! Он какой?!
[/q]


Ну, для начала, неравнодушный. Все равно как он выглядит внешне (молодой-старый), но не равнодушный, безучастный.
Всегда удивлялась: если ты безучастен к чужим бедам, то зачем идти в медицину? Полно других профессий, где не требуется общения с людьми, особенно у которых не все благополучно в жизни.

Но нет, идут в эту профессию, а потом сквозь зубы общаются с пациентами! Тем более с пожилыми людьми.

Я уже не говорю об их квалификации: сколько врачей - столько и мнений. И это не только кардиологи, но и стоматологи, гинекологи, терапевты.
:v4:

Оговорюсь: из всякого правила есть исключения, но в нашем городе этих исключений очень мало!

:l4:
jmaximova
Долгожитель форума


Откуда: Архангельск
Всего сообщений: 432

Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2009

Туся написал:
[q]
для начала, неравнодушный
[/q]

Конечно, Туся, это идеал, таким он должен быть, но чаще всего врач не такой. Но иногда, согласна, попадаются! :) Некоторые из таких неравнодушных начинают меня пугать. Им бы только лечить, экспериментировать... :)
И про мнения разные у всех я тоже согласна. у большинства врачей никакого уважения к мнению предыдущих лекарей! Говорят: "вас до этого лечили неправильно!" Кошмар! Никакой корпоративной этики! На каком бы врачебном форуме написать, чтобы они об этом задумались?!!!!
tosik
Почетный участник


Откуда: Саранск
Всего сообщений: 193

Дата регистрации на форуме:
15 мая 2009
jmaximova, полностью согласна про экспериментаторов.
Когда у Ромки появился диагноз ВПС, мы попали в больницу к добрейшей души врачу. Все мои претензии к ребенку она выслушивала, потом смотрела его и говорила, "Ну конечно поможем!" и начинались уколы, капельники и т. п. Даже эндокардит нам лечили на основании неверного узи, несмотря на то, что все остальные данные ЭКГ, анализы были в норме и гипоксию сердца (диагноз по ЭКГ поставлен был) мекчидолом три раза лечила. В Бакулевке у врачей волосы дыбом были после моих рассказов.
Сейчас мне уже кажется, пусть лучше врач будет равнодушным, но на трезвую голову лечит и сто раз перепроверит узи, анализы и пр. обследования. Чем "Ах, он плохо сидит в 10 мес, - поколем актовегинчик", "Ой, он чет-то ревет у вас после недели на а\б?! Неврология. Пантогамчику ему и фенибутику!"
jmaximova
Долгожитель форума


Откуда: Архангельск
Всего сообщений: 432

Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2009

tosik написал:
[q]
Пантогамчику ему и фенибутику!"
[/q]

Да уж! Меня тоже в детстве "пичкали" таблетками и пр. Только одна врач профессор сказала моей маме важную, почти концептуальную, для меня фразу: "Девочке еще столько лет жить, она еще успеет лекарств попить" Как она была права! :) А для того чтобы избавится от назойливых экспериментаторов-врачей я всегда ее цитировала, она уважаемый в городе доктор, так и боролась:)
Туся
Участник


Откуда: Нижегородская обл.
Всего сообщений: 78

Дата регистрации на форуме:
23 мая 2010
Привет всем. Сегодня прокатились до Большого Болдино. Усадьба где творил А. С. Пушкин. Здорово! Масса впечатлений! Живем недалеко (200км), а съездила впервые.

В продолжении темы: я как то уже писала, что в детстве не особенно пила выписанные таблетки, 1 в год меня клали в стационар, где подлечивали и подкрепляли до следующего года, но после 15 лет, когда перевели во взрослую поликилнику, на меня "махнули рукой" не контролировали и не вызывали на осмотры, тогда и забросила все лечение, однажды наступило кровохарканье. Не смертельно, но очень страшно. Ты кашляешь, потому что чувствуешь желание отхаркиваться, а чем больше кашляешь, тем больше крови в легких. Нужно успокоиться (а это очень сложно для меня), оно потом проходило само.
Так вот это кровохарканье может повторяться несколько дней при малейшей нагрузке. Как только начинаешь пить таблетки (У меня курсами кардиорецепторы), все проходит само. Теперь я не допускаю таких "срывов". Работа у меня не всегда спокойная-каждый квартал отчетность. (А теперь с отменой ЕСН ее стало в 2 раза больше. Тем более я веду сразу 3 предприятия). Вообщем таблетки пью регулярно. Все равно не обойдусь без них!

Пью курсами: предуктал МВ, Милдронат, Янтавит, Липоевая кислота. Постоянно: Энап, варфарин с ежемесячной сдачей крови на МНО). Вот так и живу! :spartak:
Оля Нестерова
Гроссмейстер


Откуда: Ташкент, Узбекистан
Всего сообщений: 931

Дата регистрации на форуме:
20 мая 2010
Туся, простите что не в тему пишу, но не могу удержаться. Дочка (1 год 1 мес) Ваш аватар увидела и стоит балдеет, смется ай-ай кричит. Это у нас любого зверя означает. Короче радости полные штаны. Спасибо, порадовали. :s2:
Nellya
Чемпион общения


Откуда: г. Казань
Всего сообщений: 517

Дата регистрации на форуме:
20 июля 2009

Оля Нестерова написал:
[q]
Туся, простите что не в тему пишу, но не могу удержаться. Дочка (1 год 1 мес) Ваш аватар увидела и стоит балдеет, смется ай-ай кричит. Это у нас любого зверя означает. Короче радости полные штаны. Спасибо, порадовали.
[/q]

Да -да, у нас та же история :s2:
Туся
Участник


Откуда: Нижегородская обл.
Всего сообщений: 78

Дата регистрации на форуме:
23 мая 2010
Оля Нестерова, Nellya.

Мне очень приятно, что я доставила Вашим деткам радость. :19:

Вот ссылка на аватар, чтобы он был в Вашем компьютере

{......... }
Оля Нестерова
Гроссмейстер


Откуда: Ташкент, Узбекистан
Всего сообщений: 931

Дата регистрации на форуме:
20 мая 2010
Спасибо, я его еще на сотку скину.
Kity_00258
Новичок

Откуда: Оренбург
Всего сообщений: 6

Дата регистрации на форуме:
9 июня 2010
Здравствуйте!!!

Честно говоря впервые за неполные 29 лет (ДР ровно через 20 дней!!!) набрала в поисковике: "Врожденный порок сердца форум" и вот я здесь. Не знаю с чем это связать... любопытно стало что ли как живут такие же как и Я и живут ли вообще?! Нет нет, никаких писсимистических ноток. Наоборот. Я всегда жила как ВСЕ. Несмотря на запреты врачей. СПАСИБО моей мамочке!!! Дет. сад, потом школа, ВУЗ, работа... Хочешь плясать-пляши, кататься на коньках-пожалуйста. Я научилась чувствовать свой организм. Но всего в меру.

История (болезни) следующая.
В 8 мес участковый педиатр услышал шум в сердце и отправил нас с мамой в Москву институт им. Вишневского. Там посмотрели, ничего не нашли и отправили с миром на два года. На контрольном обследовании через два года диагноз не был подтвержден, а когда мне исполнилось 4,5 года и мы поехали обследоваться в институт им. Бакулева, то обнаружили: ОАП, ДМЖП и плюс высокую легочную гипертензию (уже тогда). Вследствии чего хирурги сказали, что уже поздно оперировать ДМЖП и устранили только ОАП.

И понеслось... врачи, обследование, переводы истории болезни на разные языки, но ответ один. Трансплантация. Мама как-то спросила, согласилась бы я на опрецию (мне было 13 лет)? Ответ был однозначный - НЕТ. не могу объяснить почему. просто так решила и до сих пор пидерживаюсь того же мнения.

Теперь что касается жизни современной девушки. Сейчас меня многие здесь осудят, но я живу полной жизнью. Было все. Курила (несколько лет), годами не принимала мед. препараты, переживала, страдала (чего как говорят категорически делать нельзя). Ни на одной работе не предполагали никогда что я инвалид второй группы, а я не тороплюсь об этом сообщать.

В 22 года забеременела. Врачи собирали консилиумы каждый день. Сначала городские, потом областные. Потом уложили в больницу на обследование и каждый день говорили: "Ты умрешь!!!". Страшно вспоминать. Сделали прерывание. После этого поговорила с профессором не из области кардиологии и он популярно объяснил, что дело не в том, что ты не родишь или умрешь, а в том, что никто не хочет брать на себя ответственность!!! Можете себе представить?!

Когда впервые открылось кровохарканье - думала, что умираю. Жаль, что не хватило ума посетить такие форумы как этот.

А сейчас... принимаю препараты (самый необходимый минимум), занимаюсь йогой (классической, без стояния на голове и т. п.), раз в год лечусь в стационаре города (говорят разгружают сердце..) и подумываю съездить в кардиоцентр им. Бакулева, т.к. была там последний раз семь лет назад!!!

Тоже худенькая :biggrin:

Очень рада, что оказалась здесь. Вместе мы сильнее болезни. :yahoo:
Туся
Участник


Откуда: Нижегородская обл.
Всего сообщений: 78

Дата регистрации на форуме:
23 мая 2010
Привет Kity/

Вот и в нашем "полку" прибыло! Мне еще 36 лет и я не о чем плохом не думаю! Если ты читала ветку, то уже знаешь "мою историю". Я вообще уже даже в стационаре не лежу. Поддерживаю свое сердце терапевтическими курсами лекарств. Последний раз лежала в стационаре в 2002 году.

По поводу "полной жизни". Курить никогда не курила, хотя пробовала. Не научилась, теперь даже рада этому!

Люблю танцевать, гулять пешком на большие расстояния. Хочу попробовать вместе с мужем начать прогулки на велосипеде. (Кататься умела в детстве, но сейчас не знаю как будет получаться тяжело или нет).

Если что-то интересно спрашивайте -отвечу обязательно. :s8:

По поводу беременности я задала вопрос специалистам на этом форуме, но пока никто не ответил.

Счастливо. :29:
jmaximova
Долгожитель форума


Откуда: Архангельск
Всего сообщений: 432

Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2009

Kity написал:
[q]
Вместе мы сильнее болезни.
[/q]

Ты, Kity, НАШ ЧЕЛОВЕК!!!! Присоединяйся к нашей компании оптимистов! :)
Вчера была на встрече с врачами. Они рассказывали разные случаи ВПС с ЛГ. Говорят, что порой без слез не взглянешь на ЭКГ и рентген, а человек живет долго и нормально. Главное заботится о себе, прислушиваться к организму и поддерживать свое сердце! Возраст этих примеров называли более 50 лет!!! Кстати, на встрече обсуждалась виагра, выводы интересные, пока перевариваю:)
Kity_00258
Новичок

Откуда: Оренбург
Всего сообщений: 6

Дата регистрации на форуме:
9 июня 2010
А Вы, jmaximova, могли бы поделиться как действует в данном случае виагра? :117: Заранее благодарна!!!
jmaximova
Долгожитель форума


Откуда: Архангельск
Всего сообщений: 432

Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2009

Kity написал:
[q]
как действует в данном случае виагра?
[/q]

Мне сложно описать механизм ее действия. Но из последней беседы со своими лечащими врачами я уяснила следующее:
1. наибольший опыт применения виагры имеется в лечении первичной легочной гипертензии, а наша ЛГ возникла как следствие порока сердца и является вторичной.
2. применять виагру можно успешно если ЛГ только появилась, т.е. у сосудов спазм и мы им помогаем "расслабится", а если спазму больше 30 лет, то... фантастических результатов не будет
3. в моем случае лечение виагрой показано если... терапия, которая применяется сейчас перестанет помогать, так как, по словам моих кардиологов, мое лечение является сбалансированым и "от добра добра не ищут ".
4. применение виагры может вызвать море побочных эффектов.
5. начинать применять и подбирать дозу нужно только в условиях стационара.
ВОбщем мой пыл сразу подостыл. бегом пить виагру я не побежала, а ведь очень хотела и это была моя инициатива начать ее применять. Надеюсь, что время приема виагры придет не скоро:) Пока от ЛГ пью сиднофарм.
Kity_00258
Новичок

Откуда: Оренбург
Всего сообщений: 6

Дата регистрации на форуме:
9 июня 2010
Огромное спасибо jmaximova. Для меня это ново...
tusik38
Новичок

Откуда: г.Волжский Волгоградская обл.
Всего сообщений: 23

Дата регистрации на форуме:
26 июля 2010
Здравствуйте, Туся, у меня даже ник практически как у Вас. Наши истории очень похожи. У меня тоже высокая легочная гипертензия. Я только сегодня написала свою историю. Я понимаю, что Вы хотите иметь детей, но действительно ли это так необходимо? Я с самого детства приучила себя к мысли, что у меня не будет детей. Поэтому о детях я даже не думаю. В жизни есть много всего интересного, а в браке можно жить друг для друга. Риск не всегда бывает оправданным. Стоит ли рисковать своим здоровьем, своей жизнью, здоровьем и жизнью своего будущего ребенка. А если Вы не сможете перенести роды? Вероятность этого очень высока. Подумайте, пожалуйста...
Туся
Участник


Откуда: Нижегородская обл.
Всего сообщений: 78

Дата регистрации на форуме:
23 мая 2010
tusik38 Здравствуйте. Я написала в Ваш тоик о себе немного. А по поводу детей.... В какой-то момент понимаю, что моя семья не полноценна без детей и отношения заходят в тупик. Нет какого-то развития что ли... К тому же муж очень хочет детей.

Я как раз всю жизнь думала, что детей смогу родить, ну "прокесарят" всего-то. А тут такая категоричность от врачей: однозначно нет. Я натура противоречивая и если бы дали хоть какой-то шанс, что все пройдет хорошо, то я бы решилась, а однозначное нет причем от всех врачей ставит в тупик. А то что запрещено-очень хочется.
jmaximova
Долгожитель форума


Откуда: Архангельск
Всего сообщений: 432

Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2009

Туся написал:
[q]
А то что запрещено-очень хочется.
[/q]

Очень подстегивает именно запрет. Всегда ловлю себя на мысли, что очень хочу нажать на кнопку если на ней написано "не нажимать!" и открыть дверь на которой написано "не входить!":) Туся, а вы с мужем обсуждали до женитьбы возможность иметь детей?! Мы обсуждали, даже когда беременность незапланировано состоялась мыслей ее оставить практически не было. Да и писала я уже несколько раз, что даже два месяца беременности очень сильно подкосили мое здоровье, до этого я чувствовала себя значительно лучше.


tusik38 написал:
[q]
Стоит ли рисковать своим здоровьем, своей жизнью, здоровьем и жизнью своего будущего ребенка.
[/q]


Согласна с tusik38 - нужно минимизировать риски, наша жизнь из-за ВПС итак достаточно сложна...
Туся
Участник


Откуда: Нижегородская обл.
Всего сообщений: 78

Дата регистрации на форуме:
23 мая 2010

jmaximova написал:
[q]
Туся, а вы с мужем обсуждали до женитьбы возможность иметь детей?!
[/q]


Да, Юль, конечно, обсуждалось. Я еще тогда не уверена была на 100%, поэтому сказала, что с детьми у нас может не получиться. Он не настаивает на том, чтобы я рожала, он готов на усыновление-удочерение, но на это не готова я.

Согласна, также, что лишние риски нам не нужны!
Но так иногда хочется не ощущать себя здоровым человеком, а быть им на самом деле! :34:
jmaximova
Долгожитель форума


Откуда: Архангельск
Всего сообщений: 432

Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2009

Туся написал:
[q]
Но так иногда хочется не ощущать себя здоровым человеком, а быть им на самом деле!
[/q]

Это точно... но у меня такое желание всегда появляется в момент слабости.... когда мне плохо и я начинаю остро осознавать что ВОТ ЭТО и ВОТ ЭТО мне НЕ ДАНО... Тут и начинаешь рыдать и спрашивать: за что?! почему именно я?! пусть бы кто-то другой, а я буду здоровая и все смогу....... Но так не может быть и когда мне становится лучше, я понимаю, что я самый счастливый человек на свете, даже несмотря на то, что у меня ВПС и я не могу иметь детей, и это ощущение и это уверенность (в том что я самая счастливая) у меня никто и ничто отнять не сможет:) Так и живу дальше! :s2:
Туся
Участник


Откуда: Нижегородская обл.
Всего сообщений: 78

Дата регистрации на форуме:
23 мая 2010
Юля, это от настроения зависит. То-самая счастливая, тогда даже болячки не мешают, а когда несчастным кажешься, то это или из-за здоровья, или работа плоха, или муж дурак. Хотя каждый день одна и тажа работа и муж прежний. Меняется только настроение! Желаю нам всем только хорошего настроения!

Хотя в нашем городе все на грани паники, горят окружающие леса!!! Это действительно страшно! Все кругом в дыму!
jmaximova
Долгожитель форума


Откуда: Архангельск
Всего сообщений: 432

Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2009

Туся написал:
[q]
Хотя в нашем городе все на грани паники, горят окружающие леса!!! Это действительно страшно! Все кругом в дыму!
[/q]

Ужасно! Ты хоть окна не открывай! Береги себя!
Туся
Участник


Откуда: Нижегородская обл.
Всего сообщений: 78

Дата регистрации на форуме:
23 мая 2010

jmaximova написал:
[q]
Ужасно! Ты хоть окна не открывай! Береги себя!
[/q]


Я бы с удовольствием, но очень жарко дома! :116: Приходиться жертвовать чем-то. Да, на улице у нас страшно сейчас. Дым такой, что даже солнца не видно. Зато оно и не нагревает теперь воздух. Вообще все относительно в жизни, теперь в при такой жаре в течении 2-х месяцев, хочется одного-похолодания с дождями!

Юль, ты тоже береги себя! слежу за событиями :125:
jmaximova
Долгожитель форума


Откуда: Архангельск
Всего сообщений: 432

Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2009
Вчера по телику сказали, что в условиях нынешней экологической ситуации окна можно раскрыть, но зашторить влажным тюлем. Дышать через марлевую повязку и лучше через влажную. И больше опрыскивать воздух в доме. Типа это влияет на угарный газ... Дядька из какой-то экологической организации выступал... Попробуй!
Туся
Участник


Откуда: Нижегородская обл.
Всего сообщений: 78

Дата регистрации на форуме:
23 мая 2010

jmaximova написал:
[q]
Попробуй!
[/q]


Спасибо, Юля, пробую и брызгаю в комнате постоянно и завесила окнами мокрыми простынями. Никогда не думала, что придется такое пережить. Выходишь на улицу- кругом дым. Ощущение такое, что стоишь возле костра и дым на тебя идет, дышать не чем. Только от костра отойти
можно, а здесь кругом дым. В
ЧЕрез марлевую повязку я пробовала дышать, получилось еще хуже, воздуха мало, а тут как-будто рот заткнули чем-то. Но ничего прорвемся. Тем более отпуск не за горами....
У Вас в Архангельске сейчас, наверное, красота. Свежо и прохладно!?
jmaximova
Долгожитель форума


Откуда: Архангельск
Всего сообщений: 432

Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2009
Ага, сейчас свежо и прохладно - лежу в шезлонге на балконе, а вот днем жуть +32, при нашей влажности тяжко, но хотя бы не горим. Если торфяники загорятся, а их вокруг города полно (мы на болоте живем), то до осени будет кошмар. Вчера был ливень, но прогнозируют, что до середины августа будет жарко. И это у нас, у которых в июне было +7!
Пожар я видела в Вологодской области, лет 10 тому назад, кончилось приступом мерцательной аритмии, в этот раз наша вологодская деревня снова была в дыму, муж переволновался и повез меня домой в архангельск, не дав вдоволь наплаваться в чистейшей реке :14: А ты куда в отпуск?! В Архангельск?! ;)
Туся
Участник


Откуда: Нижегородская обл.
Всего сообщений: 78

Дата регистрации на форуме:
23 мая 2010
Юль, привет, с Одессой в этом году совсем не получится! Честно говоря, я бы лучше к вам на Север! Муж собрался завтра добровольцем на тушение пожара! Он последний день в отпуске. У нас с ним в этом году не состыковался отпуск. Он взял в конце июля, а у меня в это время завал на работе. Пойду в отпуск в августе, обязательно куда-нибудь поеду (еще не решила куда), потому что в городе сидеть это не отпуск.

:l1: У нас с водоемами в городе совсем плохо -пара озер в лесу, но из-за жары, там еще месяц назад развелась всякая нечисть микробная, и купаться запретили. :138: Есть обмелевшая речка, но в ней и на середине реки по пояс в некоторых местах. К стыду своему, могу признаться, что плавать я не умею, плаваю только вдоль берега, чтобы было дно под ногами- в любой момент встать. Дыхалки-то никакой. Вроде гребешь, а дышать нечем уже, надо встать на дно и отдышаться. Более менее на спине еще получается, ну и на матрасе надувном. :119:

Спасибо за приглашение, но отпуск у меня всего 2 недели будет! Боюсь, только приедешь, уже собираться домой надо. Вот так.
jmaximova
Долгожитель форума


Откуда: Архангельск
Всего сообщений: 432

Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2009

Туся написал:
[q]
плавать я не умею, плаваю только вдоль берега, чтобы было дно под ногами- в любой момент встать. Дыхалки-то никакой
[/q]

Аналогично, только это из-за сердца, а не из-за того что плавать не умеем! Я всегда встаю, да так чтобы по пояс вода была, а не выше, иначе, наверное, вода на сердце давит. А в этом году научилась на спине, могу плыть не вставая минут 30, потом шея устает:) Но дышать легко, вода на сердце не давит, все ок!
У нас тоже нельзя купаться:( но я купалась, а еще была в деревне в Вологде, вот там в реке вода - люди ее пьют, такая чистая! ХАЧУУУУ туда! А я уже тружусь, на работе потеем, маемся, дома маемся, так как влажно и снова жарко стало... Ждешь-ждешь лета 9 месяцев, а потом и сам не рад. В прошлом году было только три дня тепло, остальное время проходили в куртках и кофтах, а в этом году маемся уже не от холода, а от жары. Все не как у людей! :)
Сауле
Гроссмейстер


Откуда: г. Бишкек, Кыргызстан
Всего сообщений: 799

Дата регистрации на форуме:
18 нояб. 2009
Восхищаюсь всеми вами.
  Вперед>>Страницы: 1 2
Модераторы: Мирта, Ольга
Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории о тех, кто уже стал взрослым »   Синдром Эйзенменгера
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5