Синдром Эйзенменгера

Девушки, здравствуйте!
После такого аномально-жаркого лета, мне хочется задать вопрос! Как Вы перенесли жару, дым и пожары?!

Да, я об этом хотела спросить. Но, холод когда он комфортный ( -5;-15) нормально. А, дальше- хуже жары!

Здравствуйте!
Помогите разобраться пожалуйста. Ребёнку 11 лет, на данный момент поставили диагноз "ВПС. Аорто-лёгочное окно, высокая лёгочная гипертензия". Принимаем сейчас препарат Ревацио (Силденафил). Прогнозы доктора делают неутешительные ((( Насколько я поняла - оперировать поздно, по крайней мере с лёгочной гипертензией в операции отказано в связи со склерозом сосудов лёгких. Кто сталкивался с таким диагнозом? Откликнитесь, поделитесь опытом и знаниями.

Давление в ЛА примерно 70 мм (если я вас правильно поняла)
В школу мы теперь не ходим, учителя приходят домой. Физ. нагрузки ограничили по максимуму получается, хотя до того, как нам поставили этот диагноз - вел ребёнок довольно активный образ жизни. Страдает теперь, что сидит дома, не ходит на тренировки ((

NadeJda написала:

[q]

Попрбуйте обратиться в другую клинику.

[/q]

При таком давлении операции делают. Если ему не трудно в школе, то почему нельзя? А от тренировок- лучше отказаться!

Спасибо за ответы!
Девочки, будем пробовать у себя в Украине в другую клинику, но выбор у нас не велик. В какие клиники можно обратиться в России? может подскажете? и как это правильно сделать? нужно ли направление или можно просто приехать самим?

У меня просто нет слов... Прочитала всю тему от начала до конца... Девушки и женщины с ЛГ вы не просто молодцы, вы Героини... у меня у дочки ЛГ, нам правда всего 1,9 и внешне никаких признаков... мы пьем кучу таблеток в т. ч. и траклир... спасибо вам всем за ваши истории, они вселяют в меня столько позитива и оптимизма... я понимаю, что ЛГ коварный зверь, но верю что моя дочка будет жить долго и счастливо

Нюрок написал:

[q]

я пробовала, моя попытка закончилась неудачей буквально на днях

[/q]

искренне сочувствую

Нюрок написал:

[q]

Искренне желаю, чтобы этот период пришелся как раз на молодость Вашей дочурки!!!

[/q]

Спасибо большое за поддержку

.... читаю вот все ваши сообщения и понимаю, что как мы и похожи в плане диагноза, так же и разные)) Вот наткнулась на сообщения, где вы жару обсуждаете.... Знаете, а для меня нет погоды прекраснее, чем когда больше +25+30... и чем выше температура, тем мне лучше! Вот я не знаю, как это объяснить) Лето 2010, когда все прятались в тенёчках - для меня было самое счастливое.... Я просто насладиться не могла этим теплом-жарой и солнцем! Мне даже кажется, что я оживаю после +30... У меня даже по ощущениям вдох становится более полный и полноценный) Может быть, потому что наша семья родом из Краснодара... в Пскове оказались, потому что папа военным был... И я все детские года всё лето напролёт проводила в Краснодаре. И ни одного симптома моего диагноза там не вылезало никогда!!!! На речке с друзьями были целыми днями, туда и обратно добирались на велосипедах, фрукты-овощи в неограниченных количествах со своего огорода... море по 2 недели 2-3 раза за лето - там же рядом)) И так было все школьные годы... Потом начался институт с летними практиками... потом работа пошла... и всё) моя лафа наслаждением солнцем продолжительностью в 3-4 месяца закончилась. Сейчас я думаю, что именно там я зарядилась силами и здоровьем на многие годы! и я твёрдо решила туда переезжать) надеюсь, уже к след. весне моя мечта осуществится) ОООочень уж мало мне солнца и тепла на этом северо-западе... да и влажность эта холодная и противная... брррр просто(( Я поняла, что нет хуже погоды для моего здоровья, чем здесь( Когда холодно, я и устаю быстрее, В Краснодаре при +38 в горы поднималась без одышки... А здесь когда холод и ветер я устаю, пока до дома дохожу иногда(( И кстати, там у меня ногти РОЗОВЫЕ!!! !! а здесь нередко бывает, что отдают синевой( А ещё недавно прочитала где-то, что мои ощущения не случайны : когда жарко, объем легких увеличивается и сосуды расслабляются. А в холод сосуды все сжимаются( Вот я удивилась, прочитав тут что вам, девчонки, жара не нравится) Видимо, действительно у всех свои нюансы)

... а ещё вот прочитала от вас, девчоночки, что почти всех здесь кладут в больницу раз в год на витаминные капельницы.... А вот мне за всю свою жизнь никто никогда не предлагал такого... Даже чувствую себя как-то ущемлённо(( моему сердечку то, наверняка, тоже нужна подпитка... Как вы думаете, может стоит попроситься самой у врача подойти?... у меня вообще такое ощущение, что многие врачи вообще просто не знают что со мной делать...... Когда 3 года назад с выкидышем попала в больницу, там девочкам всем после чистки ( при выкидыши всем эту чистку под наркозом делали) ставили капельницы с глюкозой и витаминами... А мне почему-то ничего не делали(( Было ощущение, что ко мне просто боятся подходить лишний раз... как к прокаженной) ..... А ещё было, когда мой кардиолог была на больничном, её замещала другая... Я после выкидыша себя плохо чувствовала и пришла к ней с жалобой.... Я пришла за помощью, а мне сказали: "ну и что вы от меня хотите.... Ни от одной таблетки ваши дырки там внутри не зарастут." Так я и ушла домой. не солонохлебавши))

Здравствуйте! Может все высказались, а новеньких нет)
Вы пишите, и остальные подтянутся!

Однозначно нужно обследоваться и лечиться. У меня тоже синдром Эйзенменгера, сейчас мне 37 лет, в 2003 году было кровохарканье в первый и последний раз до настоящего времени (ттф). Случилось во время сильных нагрузок в институте. Лежала в больнице, прокапали, подлечили. После этого я уже знала когда становится хуже. Нужно просто остановиться! Сбавить темп жизни, беречь себя, не доводить до кровохарканья, это считается осложнением.
После этого случая 10 лет ни разу не обращалась к кардиологам, не принимала никакого лечения. В Москву поехала в 2016-м. За консультацией по поводу беременности, рожать запретили, но вот лечение назначили. Сейчас принимаю постоянно Траклир, это жизненно важный препарат и показан нам с высокой легочной гипертензией. Минздрав РФ им полностью обеспечивает бесплатно (у меня инвалидность - 2 группа).
Что касается жизни в целом, институт закончила, работаю не хуже других, от коллег приходится скрывать синеющие руки и отдышку при подъеме по лестнице))) но при этом никто не догадывается о серьезном заболевании.
На самолете летаю, раз в год точно, в основном к морю (не больше 4-х часов, но оч хочу на океан, долгий перелёт думаю перенесу, но это пока в планах)! Отёки никогда не беспокоили (тттф опять же).
Замуж вышла два года назад. В связи с высокими рисками, решили воспользоваться услугой суррогатной матери, пока тормозит финансовый вопрос), но мы не сдаемся! Так что планы на жизнь большие и муж во всем поддерживает, хотя очень переживает! ведь наблюдает что весной-осенью мне тяжелее и отдышка усиливается и утомляемость в целом..

Вы знаете, врачи много чего говорят. в моем городе на меня вообще как на экспонат в музее смотрят, не верят как я до своего возраста дожила, а я дожила! Вчера вот снова приобрела годовой абонемент в спортзал, без фанатизма, никаких силовых нагрузок и тем более интенсивных тренировок, только йога, растяжка (для меня главное, чтобы лёжа на коврике))), поплескаться в бассейне, и все в своем привычном ритме! Организм понемногу привыкает к нагрузкам, и в жизни вроде как полегче).

Вам в Москву обязательно надо поехать, в отделении ВЛГ (высокой лёгочной гипертензии) они этим и занимаются - лечением. И прекрасно понимают, что в регионах даже не умеют нас лечить. Мне в моем городе даже давление на лёгочной артерии ставят гораздо ниже, тк у них аппарат больше не мерит
А когда приезжаю с Мск выпиской из стационара, просто следуют рекомендациям)

Нас таких много, мы приспособились, знаем свой организм. А вам сейчас главное найти своего врача, который поддержит, научит, и главное назначит лечение! Берегите свою женщину и здоровья вам. Поверьте, настроение ее улучшится, когда пройдет приступ кровохарканья, это очень страшно когда у тебя во рту привкус крови и ты не знаешь чем закончится очередной приступ.
Так что просто нужно подождать.

Это все про меня, надеюсь, вам поможет! Пишите, задавайте еще вопросы, может и др участники подтянутся.
P.S. : муж готов поделиться с вами своими ощущениями (переживаниями), если будет необходимо!

Олег Шутов написал:

[q]

Прошу простить за мою не просвещенность, а сто такое тттф?

[/q]

Это три раза "тьфу" через левое плечё. Народ с особенностями здоровья малость суеверны.

Kity_00258 У меня с Вами похожая история. Замужем. Работаю со 2гр. инвалидности. Правда на работе ничего не скрываю. Зачем? Всех подробностей знать никому не интересно, а так знают: порок сердечный. Я всю жизнь работаю на частный бизнес. Главное, чтобы отдача от тебя была в работе. Вот и пытаюсь, везде где работаю, быть профессионалом. Лодырей нигде не любят.
Самолетами летаю раз в год на отдых. В прошлом году с мужем были в Калининграде. У меня муж "невыездной", поэтому и путешествовать особо негде. Иногда с сестрой-двойняшкой выбираемся в Европу: были в Чехии, Германии, Италии, Испании, Португалии. В этом году планируем, может до кардиоцентров в Израиле или в Германии доехать. Еще не решили.
Детей нет и не будет, уже. Тоже разные варианты продумывала, но теперь понимаю: с годами, меня на быт и работу уже не хватает, а тут еще и ребенок. Стала очень уставать. Понимаю, что если бы и пробовать рожать, то надо было лет в 20-25, позже уже и здоровым тяжело. Вас не от чего не отговариваю и ни, в коем случае, не призываю, все зависит от Вас и Вашего здоровья, если есть возможность прибегнуть к суррогатному материнству и бабушки-дедушки готовы помогать с ребенком, то тогда только Большой Удачи Вам! У меня мама умерла в 2013 году, так что рассчитывать на помощь особо не от кого. Вот как то так.

Сходите к хорошему специалисту по ЭХО, Вам все расскажут. Не нужно ставить диагнозы по личному впечатлению.

Alena написал:

[q]

подозреваю Синдром Эйзенменгера

[/q]

Алена, сами Вы не сможете определить. Одышка присутствует у многих сердечных пороков, даже при отсутствии ЛГ. Мне установили диагноз синдром Эйзенменгера в 1979 году с помощью зондирования, тогда, наверное, по-другому не устанавливали достоверно. Сейчас при помощи УЗИ, врачи измеряют давление в ЛА и подтвержадют сброс крови справо-налево. Так что обратитесь к хорошим специалистам, которые помогут Вам и Вашему ребенку. Удачи.