Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Высокая легочная гипертензия и синдром Эйзенменгера

 

Собираем истории о тех, кто несмотря на врождённый или приобретённый порок сердца, стал взрослым. Истории о тех, кто уже стал взрослым

КОАРКТАЦИЯ АОРТЫ, есть кто взрослый с таким ВПС?
Ах да живу в Фурманове, операцию делали в Иванове. Сейчас давление 140/80. Пару ....
Virus267
мое хобби и работа
оооченьь красива ....
MASHA454
Сравнение клиник по пластике клапана
Добрый день. Моя история началась с 2016 г. когда мне было 32 года и случайно вр ....
Irina Katrina
Пульс
Добрый вечер! На эхо-кг в ноябре 2018года все было в норме, только врач сказал ....
Мамакнопки
Мужья
Абсолютно согласна ....
MarMari
НПФ и будущая пенсия
Не нужно надеется на законы. ....
Базар555
Умоляю помогите пожалуйста!
Порок Серда не приговор! Полюбите свою болезнь и она позволит вам прожить долгую ....
lelya_orlova
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории о тех, кто уже стал взрослым »   Высокая легочная гипертензия и синдром Эйзенменгера
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это когда Рустам Рамаев вовсе не Рустам, а любимая всеми Ирина, мама Данияра
Автор: энди

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Высокая легочная гипертензия и синдром Эйзенменгера

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
 
malina
Новичок

Всего сообщений: 12

Дата регистрации на форуме:
26 мая 2010
Всем привет! Хочу расказать свою историю.
В три месяца мне поставили диегноз: ВПС ДМПП. Маме посоветовали ехать в Бакулева, но там сказали, что операцию надо делать в лет 6, через 6 лет мы опять поехали в Бакулева и они сказали, что время упущенно, операцию надо было делать до года.
Тогда меня положили в Амосова два раза делали зондирование, поставили высокую легочную гипертензию и синдром Эйзенменгера, в операции отказали. Через год маме удалось, через красный крест, отправить меня во Францию, в новую, хорошую клинику, там мне тоже сдела зондирование и...... отказали в операции в связи с высокой легочной гипертензией.
На то время мне было 8лет в этом возрасте и дала о себе знать моя болезнь, мы с мамой не вылазили из больниц, училась я на домашнем обучении, не могла и 10 шагов пройти, начиналась тахикардия, мама готовилась к самому худшиму((
Но потом в лет 12 у меня все резко прошло, я начала ходить гулять с подружками и даже занималась танцами (было тяжело, но терпимо) так и осталась на домашнем обучении, не стала обратно переводиться. Закончила школу, поступила в другой город в училище, в общежитии жить не стала, а ездила каждый день, вставая в 5 утра, а возвращаясь в 8 вечера, на учебу, там я еще и моделью успела поработать) Вообщем чувствовала себя хорошо.
Раз в 2 года я езжу в Киев на обследования, когда врачи смотрят в мою карточку, а потом на меня, шутят и горорят, что это не моя карточка))) У меня не когда не было синюшности, врачи говорят, что при таком диагнозе как у меня я должна лежать пластом. Моя единственная проблема это отдышка, при подъеме на 3 этаж, я уже заметно задыхаюсь.
Я не принимаю не какие таблетки (врачи выписывают виагру, но я пока не хочу ее пить) только раз в год делаю курс капельниц, обычно осенью и все.
Сердце болит только на погоду, выпью корвалол и все проходит.
Суйчас мне 24года, я на пятом курсе универа, виду активный образ жизни, много путишествую, хожу в ночные клубы. Отличаюсь от своих подруг только тем, что хожу медленее.
Я замужем и очень хочу ребенка, врачи мне запрещают, нашла в интернете 2 истории беременности с высоко гипертензией и обе с летальным исходом(((
Может среди вас есть девушки с похожим на мой диагнозом, которые родили??? Мне бы очень хотелось узнать их историю!!! Заранее спасибо.
kuzja12
Душа форума


Всего сообщений: 3714

Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2007
malina, требую фото модели в студию!
У меня вот сердце здоровое, но из-за малоподвижного образа жизни тоже задыхаюь при подъеме на третий этаж . Так чтовы нам, здоровым, во многом еще и фору дадите.
jmaximova
Долгожитель форума


Откуда: Архангельск
Всего сообщений: 432

Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2009

malina написал:
[q]
У меня не когда не было синюшности, врачи говорят, что при таком диагнозе как у меня я должна лежать пластом. Моя единственная проблема это отдышка, при подъеме на 3 этаж, я уже заметно задыхаюсь
[/q]

круто! Я тоже не синяя, врачи тоже удивляются, я уже на 2-ой этаж поднимаюсь без удовольствия, но с одышкой:)
Слушайте, нам надо уже отдельный клуб создавать "Девушки манекенщицы с ВПС и ЛГ"! :s11:
Туся
Участник


Откуда: Нижегородская обл.
Всего сообщений: 78

Дата регистрации на форуме:
23 мая 2010
malina Привет! Если все нормально, то можно и без таблеток обойтись, я тоже в Вашем возрасте иногда пропускала, тогда и случились первые приступы кровохарканья. Теперь терапией не пренебрегаю, сердце все-таки с нагрузкой работает!
malina
Новичок

Всего сообщений: 12

Дата регистрации на форуме:
26 мая 2010
Девочки, а есть кто нибудь из Украины?? Где вы обследуетесь??? Посоветуйте кардиохирурга. Я обследуюсь только в Амосова( но что-то клиника последнее время испортилась) и в институте сердца была в этом году, там предложили сделать 4 зондирование за 8000 тыс грн (для иногородних там платно), мы еще думаем. :24:
Капитан
Администратор


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 2660

Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2007
malina, а вы не обращались в институт высоких технологий, на базе Амосовской клиники? http://forum.dearheart.ru/84/4917/
malina
Новичок

Всего сообщений: 12

Дата регистрации на форуме:
26 мая 2010
Нет, теперь обязательно созвонюсь с ними когда буду ехать. Спасибо.
malina
Новичок

Всего сообщений: 12

Дата регистрации на форуме:
26 мая 2010
Нет историй беременности с легочной гипертензией??????? Ни одной???? Я в отчаянии((( :l4:
jmaximova
Долгожитель форума


Откуда: Архангельск
Всего сообщений: 432

Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2009

malina написал:
[q]
беременности с легочной гипертензией???
[/q]

История моя есть, но... весьма не радужная.... см. тему усыновление или роды
malina
Новичок

Всего сообщений: 12

Дата регистрации на форуме:
26 мая 2010
jmaximova

Прочитала Вашу историю, очень жаль, что так получилось(((
Я так поняла, что вы уже смирились с тем что вам нельзя беременеть, а я еще не могу. Думаю что у меня вообще не правельно поставлен диагноз, чувствую я себя очень хорошо, для человека с гипертензией 3 степени.
malina
Новичок

Всего сообщений: 12

Дата регистрации на форуме:
26 мая 2010
jmaximova

А какой у Вас диагноз, если не секрет?
malina
Новичок

Всего сообщений: 12

Дата регистрации на форуме:
26 мая 2010
jmaximova

Все, уже нашла и прочитала вашу историю.
Как хорошо, что я нашла этот сайт, до этого я ни одного человека не знала с легочной гипертнзией. А тут много нового узнала.
jmaximova
Долгожитель форума


Откуда: Архангельск
Всего сообщений: 432

Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2009

malina написал:
[q]
Думаю что у меня вообще не правельно поставлен диагноз, чувствую я себя очень хорошо, для человека с гипертензией 3 степени.
[/q]

А тебе (можно на "ты"?!) зондирование делали? Или данные по давлению только на основании УЗИ?
malina
Новичок

Всего сообщений: 12

Дата регистрации на форуме:
26 мая 2010
Можно)
Мне делали зондироание три раза, предлогают четвертый. Просто врачи сами не поймут что со мной. Ставят 100% гипертензию и тут же говорят, что я должна выглядеть и чувствовать себя совсем по другому.
В октябре 2009г ездила в институт сердца в Киев, там сделали узи с этим узи я пошла на прием к кардиологу он посмотрел узи потом на меня и сказал что тут что-то не так, и лучше всего будет сделать зондирование. Но в четвертый раз делать зондирование, мне кажется это уже опасно. Короче я еще думаю.
Я конечно не говорю, что я обсолютно здоровая, но и человек с высокой гипертензией чувствует себя хуже. Бывает тахикардия (где-то раз в две недели от сильной перегрузки) боли в сердце(на погоду), отдышка при подъеме на третий этаж, и все. Я вообще не болею, ни гриппом, ни ангиной. У меня нет синюшности и кровохарканья. Я непринимаю таблетки.
И вообще виду очень активный образ жизни.

jmaximova

А как ты себя чувствуешь??
МЕВА
Рекордсмен


Откуда: Красноярск
Всего сообщений: 2527

Дата регистрации на форуме:
18 апр. 2010
malina, приятно с вами познакомиться. Спасибо вам, за вашу историю. У большинства сердечников есть одышка, я ее даже в детстве ощущала, когда бегала... а уже после лет 17 начала чувствовать поднимаясь на 5 этаж.. до 4 спокойно поднимаюсь, может просто привыкла, так как живу на 4 этаже.
Удачи вам!!! Пусть все у вас будет хорошо!
Yulia
Долгожитель форума


Откуда: Тульская обл
Всего сообщений: 249

Дата регистрации на форуме:
4 мар. 2010
malina, привет :) Это же здорово, что у тебя такое хорошее самочувствие! Ищи возможности обследоваться в других клиниках, и пусть твое желание стать мамой осуществится! :) :) :)
Туся
Участник


Откуда: Нижегородская обл.
Всего сообщений: 78

Дата регистрации на форуме:
23 мая 2010
malina

Удачи тебе в осуществлении твоих планов! Может действительно диагноз не верен и никакой ВЛГ нет? Или твой организм настолько приспособился к ней, что ты почти не ощущаещь свой болезни?

Как бы то ни было, если тебе не мешает жить твоя болезнь, то это ЗДОРОВО. :122:

Согласна с Юлией, ищи возможность обследоваться в других клиниках.
malina
Новичок

Всего сообщений: 12

Дата регистрации на форуме:
26 мая 2010
Спасибо Вам, девочки, за поддержку)))
Скорее всего буду присматривать клинику в Германии (может кто был, посоветует в какую обратиться), а то наши врачи переписывают диагноз, поставленный еще в 8 лет, из года в год.
Laura
Гроссмейстер


Откуда: Украина /Луганск-Германия/Нойбранденбург
Всего сообщений: 495

Дата регистрации на форуме:
28 сен. 2008
malina Рекомендую Вам Берлинский сердечный центр. Вот так можно с ними связаться:
{......... }
Нашу Вику тоже там оперировали.
Обратитесь к ним, что они скажут... Вот только высокая легочная гипертензия - это большая проблема. Нам сказали, что если действительно у Вики обнаружится легочная гипертензия. то не будут оперировать даже в Берлине. Провели зондирование, гипертензии не было.
Если Вы себя неплохо чувствуете, то это показатель того, что организм уже приспособился к таким условиям.
Удачи Вам!
PS Мы тоже с Украины.
Laura
Гроссмейстер


Откуда: Украина /Луганск-Германия/Нойбранденбург
Всего сообщений: 495

Дата регистрации на форуме:
28 сен. 2008

jmaximova написал:
[q]
Слушайте, нам надо уже отдельный клуб создавать "Девушки манекенщицы с ВПС и ЛГ"!
[/q]

Мы когда в Киеве в отделении кардиохирургии новорожденных лежали, там некоторые детки лежали после операции по 1 -2 месяца в реанимации, детки лежали там все такие худенькие, все в проводочках, так врачи их только фотомоделями называли! :s2:
malina
Новичок

Всего сообщений: 12

Дата регистрации на форуме:
26 мая 2010
Laura
Спасибо вам. Я туда обращусь.
ej
Начинающий


Всего сообщений: 30

Дата регистрации на форуме:
6 июля 2009
Привет, малина! Мне 23 У мекня тоже ВЛГ, честно сказать состояние ухудшилось сейчас, может из-за переезда в москву, климат не подходит или фиг знает
Виагру тоже прописали, но пока не могу.
Врачи тоже удивляются с каждым годом, вы должны выглядеть хуже и т. д
Рожать категорически запрещают, отдышка тоже беспокоит, но я еще курила года 2
вот моя история http://forum.dearheart.ru/128/6091/
Главное в жизни не напрягайте себе, даже если чувствуете себя на 100, я уже в этом убедилась

Я хожу на танцы, очень сложные даже для здорового человека, отжималась дома, тренировалась-появился кашель, сейчас перерыв, но больше из-за жары фигово было. Я очень упрямая, поэтому занятия не брошу)))
Иванна
Участник


Всего сообщений: 33

Дата регистрации на форуме:
22 авг. 2010
malina, спасибо Вам за историю. Очень близка. Держитесь! А на счет деток... Говорят, что не родители выбирают детей, а дети родителей, может, Вам усыновить кого-то? Ведь сколько несчастных деточек живет в детдомах Украины(я тоже из Украины), и им нужна материнская ласка и любовь. Я бы с удовольствием кого-то усныовила, и даже в планах это есть. Как даст Госпожь, конечно, но как сделаю карьеру(а я этого добъеюсь обязательно), возьму ребеночка из детдома. Двоих.))))
Я тоже уже смирилась с тем, что детей нельзя. Что поделаешь, так Господу было угодно.
Я в последний раз в клинике Амосова была в 2001 году, сейчас очень хорошая клиника в г. Донецке, больница им. Калинина, там консультируют, проводят операции на сердце. Едут к Комиссарову даже с России.
Здоровья Вам, терпенья, Божьего благословения! :m5: :m5: :m5:
Марикуза
Участник


Откуда: Екатеринбург
Всего сообщений: 64

Дата регистрации на форуме:
15 сен. 2010
Привет!
Бродила по просторам интернета и наткнулась... У меня то-же дефект. Училась, работала, сейчас на инвалидности. Моё Узи сердца показывает, что лёгочное давление выше 70- а это приговор; в операции отказать. Будем учиться жить!
Туся
Участник


Откуда: Нижегородская обл.
Всего сообщений: 78

Дата регистрации на форуме:
23 мая 2010
Марикуза Не расстраивайтесь, давлении в ЛА 20 уже считается высоким и может являться противопоказанием для операции. У меня в ЛА, то 60, то 80.
Марикуза
Участник


Откуда: Екатеринбург
Всего сообщений: 64

Дата регистрации на форуме:
15 сен. 2010
Туся, просто когда мне делали Узи, меня обнадёжили сказав, до 70 делаем( если нет ещё чего-то). Моё за 100.
jmaximova
Долгожитель форума


Откуда: Архангельск
Всего сообщений: 432

Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2009

Марикуза написал:
[q]
Будем учиться жить!
[/q]

Конечно! У меня тоже давление, в Бакулевском намерили 120. На той неделе мне исполнилось 37, планирую жить долго и весело! :)
tusik38
Новичок

Откуда: г.Волжский Волгоградская обл.
Всего сообщений: 23

Дата регистрации на форуме:
26 июля 2010
У меня тоже высокая легочная гипертензия. Не могу сказать, что в детстве плохо себя чувствовала. Одышка, конечно, была и синюшность. Но я никаких таблеток до 20 лет не пила. Когда начала ходить в школу, начался кашель, который сопровождал меня все годы обучения и в школе, и в училище, и в институте. В 25 лет началось кровохарканье, которое повторялось каждый год. Таблетки, которые я пила, не помогали. А в 2002 году я настояла на том, чтобы меня послали на консультацию в Волгоградский кардиоцентр. Там я познакомилась со своим доктором. Она прекрасный врач. Назначила терапию, которая помогла мне забыть о кровохарканье (тьфу, тьфу, тьфу...). С тех порчувствую себя неплохо. И в больницах тоже не лежу. Только раз в год езжу в кардиоцентр. Правда детей иметь категорически нельзя. И операцию мне уже давно никто не предлагает. Так что обследоваться стоит, а если детей рожать нельзя, тут уж ничего не поделаешь...
Солнышко
Новичок

Откуда: Арамиль
Всего сообщений: 2

Дата регистрации на форуме:
18 дек. 2010
У меня порок сердца- сопровождается легочной гипертензией. Недавно мой кардиолог рассказала о программе, которая занимается легочной гипертензией. в Новосибирским НИИ им. Мишалкина, свой сведения я уже отправила, теперь жду ответа. А что насчет деток у нас в России многим нужны мама и папа. Мне только 22 но, мы с мужем подумываем об усыновлении. :yahoo:
Nasty4ka
Начинающий


Откуда: г. Ейск
Всего сообщений: 40

Дата регистрации на форуме:
7 дек. 2010
Солнышко, здравствуй!!! !!!! !
Солнышко написал:
[q]

мы с мужем подумываем об усыновлении.
[/q]


Ты просто умница!!! !!! :m5:
У меня тоже синдром Эйзенменгера, мне 26 лет и деток, конечно, очень хочется!!! ! Часто думаю об усыновлении, но муж мой пока не готов взять на себя такую ответственность. Не знаю, может со временем мы с ним и решимся.
Можешь подробнее рассказать о программе в НИИ Мешелкина??
Nasty4ka
Начинающий


Откуда: г. Ейск
Всего сообщений: 40

Дата регистрации на форуме:
7 дек. 2010

ej написал:
[q]

Я очень упрямая, поэтому занятия не брошу)))
[/q]


ej, восхищаюсь тобой :m5: :m5: :m5:
Чем больше узнаю людей с ВПС, ВЛГ, ТФ, и другими пороками, тем все более удивляюсь, какие это целеустремлённые, любящие жизнь люди. Просто борцы какие-то!!! !!
dahaha
Новичок

Всего сообщений: 1

Дата регистрации на форуме:
21 июня 2012
Привет Всем! У меня тоже синдром Эйзенменгера, мне 20 лет. До 16 лет он меня не как не беспокоил, но когда закончила 9 класс и поступила в колледж, тут болезнь дала о себе знать. Начилась дикая одышка, коледж пришлось бросить потому что дойти до него целое препятствие. Обратилась в больницу там прописали таблетки верошпирон, энап. Пила я их не долго потом перестала потому что толку от них не какого не было в интернете нашла народное средство от одышки пила его месяц и стала замечать что мне становится легче. Стало действительно легче. Но одышка до конца не ушла, бывает что просыпаюсь с утра чуствую себя отлично и одышки вроде сильной нет, а бывает что даже по дому пока хожу задыхаюсь. Сама не понимаю по чему так таблеток я ни каких не принимаю. Очень хочу детей, но врачи категорически запретили. Вот хочу узнать если девушки которые родили с таким диагнозом и выжили?
Нюрок
Начинающий


Откуда: Москва
Всего сообщений: 31

Дата регистрации на форуме:
14 мая 2012
У меня тоже порок сердца, сопровождающийся высокой ЛГ. Дожив до 30 лет, поняла, что невмоготу хочется ребенка. Тем более, что есть любимый мужчина. Наплевала на запреты врачей. Тему можно почитать здесь:

http://forum.dearheart.ru/128/12075/0.htm

К сожалению, это печальная история. Скажу только, что можно быть беременной некоторое время и остаться в живых. Но беременность не проходит бесследно. Казалось бы: и бегала, и прыгала, практически ничем не отличалась от здоровых людей (как кто-то тут сказал, "только хожу медленнее"), а с вынашиванием ребенка организм справиться все равно не готов. Обидно... Конечно, не всё так страшно, потихоньку организм приходит в норму. Правда, вместе с этим и мысли еще раз попробовать. И бороться с ними очень тяжко.
Lena19
Участник


Откуда: дальний восток
Всего сообщений: 62

Дата регистрации на форуме:
16 апр. 2012
У меня ТФ, ЛГ от 68 до 73-кто как "намерит" из узистов:) лекарства принимаю всю жизнь, но не от ЛГ. одышка бывает только при нагрузках.
о беременности никогда даже не думала, риск неимоверно высокий, а рожать сироту не хотела...(это мое сугубо личное мнение, именно в отношении меня самой), всегда знала, что усыновлю и муж как-то сам пришел к этому решению, но у всех все по-разному.
пока вот ждем решения суда по усыновлению. переживала внутри, что вдруг чувство что это МОЙ ребенок не придет, всякое же бывает... но как только взяла его, после родов на руки сразу(была с его мамой на партнерских родах).... это непередаваемое ощущение.... это НАШ с мужем ребенок:) дай Бог суд примет решение в нашу пользу. ждать невыносимо, конечно....
жизненная
Новичок

Всего сообщений: 8

Дата регистрации на форуме:
24 мар. 2013
У меня Впс и ЛГ. я родила с этим диагнозом.
Мама Аюны
Новичок

Откуда: РФ, Республика Бурятия
Всего сообщений: 13

Дата регистрации на форуме:
15 янв. 2012
Всем добрый день!

tusik38 написал:
[q]
[/q]

А можете поделиться информацией, как избавились от кровохарканья?
Мне каждый раз ставят аминокапроновую кислоту, этамзилат, антибиотик.
Рожать уже в 18ть запретили.
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории о тех, кто уже стал взрослым »   Высокая легочная гипертензия и синдром Эйзенменгера
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5