Собираем истории о тех, кто несмотря на врождённый или приобретённый порок сердца, стал взрослым. Истории о тех, кто уже стал взрослым |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Истории о тех, кто уже стал взрослым » ВПС, ДМЖП, синдром Эйзенменгера |
Форум "Доброе Сердце" - это радуга семицветная, мозаика из разноцветных камушек! Автор: irsen |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга | Печать |
Nasty4ka
Начинающий
Откуда: г. Ейск Всего сообщений: 40 Дата регистрации на форуме: 7 дек. 2010 |
Здравствуйте!!! !! Хочу присоединиться к вашему отряду оптимистов. Мне 26. Живу под Краснодаром. ВПС, ДМЖП, синдром Эйзенменгера. О пороке узнали в 4 месяца, и не прооперировали, надеялись, что зарастет. Сейчас дефект перегородки 22мм. Легочную гипертензию обнаружили в 6 лет, и для меня, молоденькой, глупенькой девочки она долгое время была просто набором слов. Только после первого отека легкого я стала задумываться о своем здоровье, и тогда осознала всю серъезность проблемы. Да все вы правы, сам порок не страшен. Я давно ужилась со своим диагнозом, привыкла к реакциям организма на окружающую среду. Привыкла вся моя семья и близкие люди, которые деликатно не замечают моего жесткого придыхания и синевы губ, рук, ногтей, коленей... Постоянно гоню от себя плохие мысли. Стараюсь заниматься спортом, вмеру, даже разработала для себя специальный комплекс упражнений, и свято верю, что эти занятия мне помогают, прыгаю на скакалке по совету родных, не знаю только можно ли??? Гуляю пешком. Принимаю прописанные препараты, самочувствие нормальное. Сейчас замужем, работаю, заканчиваю институт, второе высшее образование. Хочу сдать на права, но только на форуме мое решение созрело окончательно (раньше боялась, что сердце прихватит за рулем, да и зрение иногда пропадает). Невозможность иметь ребёнка меня чрезвычайно огорчает. Моя мама, вероятно, чувствуя свою вину, за то что я родилась такой, за то что вовремя не прооперировались предлагает нам с мужем свою помощь, хочет стать суррогатной матерью моего будущего ребёнка. Я не готова к этому. Моя младшая сестра тоже готова выносить ребёнка для меня. Но почему-то эта их самоотверженность только усугубляет. Как будто я совсем плоха и безнадежна. Хочется жить нормальной жизнью, и верить, что все смогу сама. И выносить, и родить. Вчера была на очередном обследовании в Центре грудной хирургии и в первый раз ушла с шокирующими, но результатами. Врач кардиолог, сказала что у нас в Краснодаре уже в этом году будут пробовать операцию по трансплантации легкого. А в следующем 2011г. по пересадке комплекса сердце - легкие. Я уже не глупенькая и знаю, насколько все это дорогостоящий и трудоемкий процесс. И что вероятность сделать трансплантацию именно мне, вообще равна минус 100%. Но в список ожидания трансплантации комплекса меня внесли. Теперь жду и боюсь только, что все это просто отговорки. Что все сказано только для того, чтобы я надеялась на лучшее... Но возможно это и хорошо. Всегда нужно на что-то надеяться, и верить. Если кто-либо знает что-нибудь о таких операциях в России пишите. Буду признательна. |
Туся
Участник
Откуда: Нижегородская обл. Всего сообщений: 78 Дата регистрации на форуме: 23 мая 2010 |
Привет, Nasty4ka. Вот и в нашем "полку" прибыло! Будем держаться вместе! Мне 37 лет и ничего держусь, главное подобрать терапию правильную. Я на права сдала год назад. Проблем за рулем не чувствую (тьфу-тьфу). В некотором смысле даже таким больным как мы с машиной проще. Раньше поход до работы и с работы пешком для меня было равносильно 8-часовому рабочему дню. Уставшая возвращалась домой, а еще домашние дела надо делать! А уж в погодные условия плохие( жара, снег) машина только плюс огромный. Тут нас метель накрыла, в понедельник не успевала откапать машину до рабочего дня - поехала автобусом. Ужас, дороги не чищены пешком как будто в гору ползешь -такая нагрузка! Во вторник муж откапал- поехала за рулем. По поводу суррогатного материнства: я беседовала с врачами, поскольку генный "материал" наш, то велика вероятность рождения ребенка с такой же паталогией! Я задумываюсь об этом. Но чем черт не шутит, говорят это стоит примерно 10 тыс доларов - не такие уж неприпадъемыне деньги. Про трансплантацию в комплексе серце легкие слышала, но в Бакулевке говорили о другом варианте: устранение порока+ пересадка 1 легкого (оно возьмет на себя основную нагрузку). Конечно все индивидуально, но можете поинтересоваться у врачей и про такой вариант. Удачи Вы не написали работаете или нет? |
Natella
Чемпион общения
Откуда: Ставропольский край г.Пятигорск Всего сообщений: 1353 Дата регистрации на форуме: 28 июня 2009 |
Привет Настя! Nasty4ka написал: Вчера была на очередном обследовании в Центре грудной хирургии и в первый раз ушла с шокирующими, но результатами. Врач кардиолог, сказала что у нас в Краснодаре уже в этом году будут пробовать операцию по трансплантации легкого. А в следующем 2011г. по пересадке комплекса сердце - легкие. Ого что правда что ли я даже не слышала, что у в Краснодаре такое возможно. Дай Бог, чтобы у Вас всё было хорошо! |
Natella
Чемпион общения
Откуда: Ставропольский край г.Пятигорск Всего сообщений: 1353 Дата регистрации на форуме: 28 июня 2009 |
Nasty4ka написал: синдром Эйзенменгера а что это за синдром? в чём проявляется? |
Туся
Участник
Откуда: Нижегородская обл. Всего сообщений: 78 Дата регистрации на форуме: 23 мая 2010 |
Синдром Эйзенменгера-характеризуется развитием необратимой легочной гипертензии вследствие сброса крови слева направо. Причины: большие дефекты межжелудочковой и межпредсердной перегородок, большой диаметр открытого аортального протока, тетрада Фалло и ряд других врожденных цианотических пороков сердца. После завершения формирования синдрома легочная гипертензия становится необратимой, а порок сердца, явившийся ее причиной, неоперабельным |
Natella
Чемпион общения
Откуда: Ставропольский край г.Пятигорск Всего сообщений: 1353 Дата регистрации на форуме: 28 июня 2009 |
Туся, спасибо за пояснение. |
Nasty4ka
Начинающий
Откуда: г. Ейск Всего сообщений: 40 Дата регистрации на форуме: 7 дек. 2010 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 10 декабря 2010 19:02 Сообщение отредактировано: 10 декабря 2010 19:03 Туся написал: Вы не написали работаете или нет? Туся здравствуйте!!! !! да я работаю бухгалтером, в строительной организации. Почти не устаю, только невнимательная очень! Читала в инете, что ЛГ влияет на концентрацию внимания!!! !! И что, Цитирую: ".... могут развиться цереброваскулярные осложнения; ... больные с таким состоянием имеют высокий риск развития абсцессов головного мозга" Абсцесс- гнойное воспаление головного мозга. Какой ужас!!!! Никто ничего по этому поводу не знает???? Туся написал: поскольку генный "материал" наш, то велика вероятность рождения ребенка с такой же паталогией Да, я читала что чем, тяжелее порок сердца, тем вероятнее риск его повторения! Но у меня в роду никого с таким заболеванием не было! |
Natella
Чемпион общения
Откуда: Ставропольский край г.Пятигорск Всего сообщений: 1353 Дата регистрации на форуме: 28 июня 2009 |
Nasty4ka написал: Да, я читала что чем, тяжелее порок сердца, тем вероятнее риск его повторения! интересно, а я читала, что с генетикой это вообще не связано,. И моё мнение, что порок формируется во время беременности, происходит какой-то сбой, инфекция, болезнь или ещё что-нибудь... |
jmaximova
Долгожитель форума
Откуда: Архангельск Всего сообщений: 432 Дата регистрации на форуме: 21 мар. 2009 |
Привет, Nasty4ka! У меня тоже ЛГ, но про пересадку я даже не думаю, кажется таким нереальным. А кто в Краснодаре делать будет? Кто-то из приезжих хирургов или свои? Может тебе пока не спешить?! Пусть потренируются, руку набьют. А ты что-нибудь принимаешь от гипертензии сейчас? И ты пишешь, что зрение пропадает. Это как?! У меня тоже иногда случается, что временами я плохо вижу, с чего это- понять не могу.... Вдруг как у тебя и это от ЛГ! |
Nasty4ka
Начинающий
Откуда: г. Ейск Всего сообщений: 40 Дата регистрации на форуме: 7 дек. 2010 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 18 декабря 2010 23:38 Сообщение отредактировано: 18 декабря 2010 23:52
Здравствуйте jmaximova!!! !!! Про спешку с пересадкой, в моем случае, и речи быть не может! Я 17-я в списке. Первую операцию будут делать приглашенные специалисты из зарубежа ( так говорит наш кардиолог), да и выживаемость после подобных операций низкая. Теперь по поводу зрения. Оно периодически "пропадает" минут на 10-15, в глазах появляется "мельтешение". Думала, что давление скачет, но оказалось, что ничего подобного, артериальное давление с этим ни как не связано. После того, как зрение возвращается, начинается головная боль, резкая, длительная, голава "тяжелая". Иногда эти приступы связаны с переменой погоды, иногда с усталостью и недосыпанием. Точно не знаю от куда они. Подозреваю внутричерепное давление. |
Туся
Участник
Откуда: Нижегородская обл. Всего сообщений: 78 Дата регистрации на форуме: 23 мая 2010 |
Nasty4ka написал: Оно периодически "пропадает" минут на 10-15, в глазах появляется "мельтешение". Думала, что давление скачет, но оказалось, что ничего подобного, артериальное давление с этим ни как не связано. После того, как зрение возвращается, начинается головная боль, резкая, длительная, голава "тяжелая". Прикольно, у меня тоже такое, в уголках глаз начинается рябь, плохо видно, потом переходи в головную боль, но мне никогда в голову не приходило, что это от сердечного заболевания, просто реакция организма на смену давления атмосферного. Совсем не тревожит это, знаю нескольких людей-здоровых, которые тоже так реагируют на смену климата. У меня есть другая особенность, если я очень сильно перетружусь физически (уборка квартиры, чистка снега) головная боль наступает довольно быстро и не отпускает без таблеток вообще можно сказать мегрень. Видимо с дополнительными нагрузками кислородное голодание увеличивается -мозг получает меньше кислорода и отвечает головными болями. А вот про невнимательность- это тоже ко мне. Муж говорит, что я рассеяная и невнимательная, но я, опять же не связываю это с ВПС, а связываю с работой (я тоже бухгалтер, только у нас производственное предприятия) из-за большого объема информации, которою приходится помнить, анализировать, на мелочи не остается ни внимания, ни памяти. Мозг как-бы фильтрует это серьезно- это стоит внимания, а мелочи типа: "Я вчера говорил, что куплю хлеба" не запоминаю. Вот отсюда и рассеяность. Зато могу одновременно и письма на мыло писать и телевизор слушать. Думаю, что каждый человек индивидуален, у меня сестра-двойняшка такая же рассеяная- кошелек с карточкой банка теряла (без преувелечения) 4 раза. Каждый раз звонит в банк и блокирует прежнюю карту и оформляет новую. Я ей говорю, что тебя скоро в "черный" список занесут. Удачи. И с Наступающим годом Белого Кролика! |
Nasty4ka
Начинающий
Откуда: г. Ейск Всего сообщений: 40 Дата регистрации на форуме: 7 дек. 2010 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 24 декабря 2010 17:53 Сообщение отредактировано: 24 декабря 2010 17:53
Туся спасибо, за пояснение и поздравление, Вас, а так же всех форумчан с наступающим новым годом!!!! , |
mari4ka
Рекордсмен
Откуда: Алматы Всего сообщений: 1870 Дата регистрации на форуме: 20 июня 2010 |
Nasty4ka, пусть у Вас будет все только хорошо. Счастья и огромной Вам Удачи!!!! |
KiTatka
Долгожитель форума
Откуда: Украина Всего сообщений: 360 Дата регистрации на форуме: 3 нояб. 2010 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 24 декабря 2010 18:52 Сообщение отредактировано: 24 декабря 2010 18:53
Nasty4ka, написала в личку, но не могу отправить Вам - поэтому пишу тут. Пусть у Вас всё будет хорошо! Верьте! Всегда верьте в лучшее. Вы большая умничка. Всё будет хорошо! Очень за Вас переживаю... и понимаю ваших родных. Дай Бог Вам здоровья и счастья!!! |
MOOOWIK
Долгожитель форума
Откуда: г. Прокопьевск, Кемеровская обл. Всего сообщений: 357 Дата регистрации на форуме: 10 окт. 2008 |
Туся написал: Прикольно, у меня тоже такое, в уголках глаз начинается рябь, плохо видно, потом переходи в головную боль Девочки, у меня тоже самое! Только это началось после микроинсульта в 9 лет - нарушение мозгового кровообращения. Сначала точка рябит, потом разрастается на все обозрение и потом начинает сильно голова болеть. Сначала у меня вообще очень сильные приступы были, дикого голова болела целый день с тошнотой, рвотой и еще на след. день в голову отдавало при движениях. Сейчас уже давно не тошнит ( слава Богу!!) и даже голова может не заболеть после рябения. Так что это скорее от недостаточного кровообращения в головном мозге, что тоже конечно из-за порока. Извините за оффтоп. Нас взрослых все больше))) Удачи тебе, Настя!! |
Nutik
Почетный участник
Всего сообщений: 148 Дата регистрации на форуме: 20 окт. 2010 |
И у меня зрение пропадает, потом голова болит. Но еще и части тела немеют Я тоже с ВПС. Долго искали причину и нашли-мигрень с аурой. Пью таблетки, есть даже спрей в нос(врач назначает) Но приступы повторяются... Врачи говорят что она проходит вместе с молодостью |
Yulia
Долгожитель форума
Откуда: Тульская обл Всего сообщений: 249 Дата регистрации на форуме: 4 мар. 2010 |
MOOOWIK написал: Сначала точка рябит, потом разрастается на все обозрение и потом начинает сильно голова болеть. Сначала у меня вообще очень сильные приступы были, дикого голова болела целый день с тошнотой, рвотой и еще на след. день в голову отдавало при движениях. Сейчас уже давно не тошнит ( слава Богу!!) и даже голова может не заболеть после рябения. Так что это скорее от недостаточного кровообращения в головном мозге, что тоже конечно из-за порока. У моего мужа такие приступы случаются регулярно, начиная с подросткового возраста Но ВПС у него нет, и, вообще, проблем с сердцем(ттт). У меня тоже рябь и частичная потеря зрения бывает частенько. Тоже непонятно с чем связано. Ну совсем зафлудила темкуNasty4ka . Просто проблема оказалась больная для многих... Nasty4ka, удачи Вам и здоровья в новом году и на долгие другие года |
Ol4ik
Рекордсмен
Откуда: Россия Всего сообщений: 2442 Дата регистрации на форуме: 11 апр. 2009 |
MOOOWIK, у меня тоже самое, ты это прямо очень хорошо расписала! Обычно сама рябь минут на 15, и еще с полчаса головная боль примерно. |
jmaximova
Долгожитель форума
Откуда: Архангельск Всего сообщений: 432 Дата регистрации на форуме: 21 мар. 2009 |
Nasty4ka написал: После того, как зрение возвращается, начинается головная боль, резкая, длительная, голава "тяжелая". Иногда эти приступы связаны с переменой погоды, иногда с усталостью и недосыпанием. MOOOWIK написал: Сначала точка рябит, потом разрастается на все обозрение и потом начинает сильно голова болеть Мигрень это, подруги! Пятно которое рябит прозрачное? видно сквозь него? Но мешает смотреть? Потом пятно пройдет и сразу голова болеть? Чаще с одной стороны болит? Классический приступ мигрени. Я про него много в книжках читала, этиология неизвестна, то ли сосуды, то ли внутричерепное давление. Раньше у меня часто было (в период полового созревания), потом прошло (после сеансов Кашпировского), сейчас бывает редко, главное обезболивающего сожрать во время пятна, а не позже, потом не очень помогает. Говорят, что мигрень по наследству она передается. У моей бабушки была, ей еще в молодости диагноз мигрень поставили, у нее окончательно приступы прошли после наступления климакса. От мигрени есть таблетки, но я их не пробовала. У меня сейчас другое "провалы зрения", просто плохо вижу, а потом опять нормально, но голова при это не болит. Вот думаю, эта бяка от чего |
jmaximova
Долгожитель форума
Откуда: Архангельск Всего сообщений: 432 Дата регистрации на форуме: 21 мар. 2009 |
Nasty4ka Поздравляю тебя с наступающим Новым годом! Желаю самого главного - ЗДОРОВЬЯ! Обычно еще счастья желают, но для нас самое главное счастье - здоровье, будем здоровы мы всего чего хотим добьемся и реализуем сами все свои мечты! |
Nasty4ka
Начинающий
Откуда: г. Ейск Всего сообщений: 40 Дата регистрации на форуме: 7 дек. 2010 |
Здравствуйте форумчане!!! !! Давно не заглядывала к Вам!!! !!! Вот теперь прибыла с новостями! После декабрьского обследования в ЦГХ, когда врач наговорила про пересадку сердца и прочее, я наверное так до конца и не поверила в фактическую возможность подобной операции. Просто это все как то звучало так невероятно! "Пересадка органокомплекса Сердце-Лёгкие" Крадиолог из ЦГХ поставил на очередь. 18 февраля из ЦГХ позвонили и вызвали на дообследование. Где я сейчас и нахожусь!!! ! Полностью проверили не только меня, но еще 20 человек которые тоже находятся в очереди на трансплантацию. В основном это девочки от 18 до 26 лет. Мы все лежим на дообследовании в Краснодарской краевой клинической больнице №1 им. Очаповского. Вчера делали заключительные процедуры. Зондирование полостей сердца и каронарографию. Мягко говоря не очень приятные мероприятия. Результатов пока не знаю, но думаю что все не так уж и печально, по сравнению с моей соседкой, девочкой 18 лет, У неё ВПС ДМПП первичная лёгочная гипертензия и это по настоящему страшно! У меня такое чувство, что донора она дожидаться будет уже в клинике. Страшно конечно, но всвязи с тем, что в Краснодаре провели первую успешную пересадку легких и в скором времени у нас появится центр Лёгочной транспланталоги, всех жителей края с нелеченным ВПС обследуют для трансплантации. Можно сказать мы первопроходцы!!! !! Столько сомнений, столько страхов, отторжение, постоянная биохимия и другие неприятные процедуры, способствующие выздоровлению, которые небходимо регулярно проходить...... Есть ещё одно обстоятельство, которое тревожит. Дело в том, что свои выписки из ЦГХ от 6 декабря 2010г, по совету одной знакомой отправила на консультирование в DHZB. Врач ответил, что в моём случае трансплантация не показана. Что сама операция может быть проведена только как крайняя мера, и она позволяет лишь ненадолго продлить жизнь (порядка 10 лет), показана только терапия лекарственными препаратами. Вчера по моей истории болезни был проведен консилиум. Результаты узнаю только на новой неделе, сразу отпишусь! А пока хочу поделиться с вами всем что на нас, ВПСников тут навалилось, все эти процудуры, страхи, неуверенность..... Знаю что поддержите, Спасибо!!! ! |
Nasty4ka
Начинающий
Откуда: г. Ейск Всего сообщений: 40 Дата регистрации на форуме: 7 дек. 2010 |
Хочу добавить ещё кое-что. В соседней со мной палате лежит девочка 26 лет. У неё ВПС ДМПП Высокая лёгочная гипертензия 160 мм/рт. ст!!! !!!!! Зовут её Анечка, у нее отекают ноги, выраженный цианоз, но у неё ДВОЕ ДЕТОК!!! !!!! Вот так то!!!! Вот тебе и сердечница!!! !! Такие примеры вселяют надежду!!! ! |
Мирта
Модератор раздела
Психолог, логопед-дефектолог Откуда: Нижний Новгород Всего сообщений: 4294972411 Дата регистрации на форуме: 30 дек. 2007 |
Nasty4ka, Вы такая сильная! Какая Вы молодец, что стараетесь не унывать и двигаетесь вперед по жизни. Получить второе высшее образование, это не шутка, нужна большая сила. То что Вас поддерживает семья, это просто замечательно! И предложения с тем что кто либо из - родственников выносит Вам ребенка , просто очень радует. Вот какая взаимная поддержка в семье! И предложение кстати не плохое..... Пускай с Вами рядом и врачи будут высококвалифицированные и все будет благополучно если Вы решитесь и не передумаете с пересадкой. Единственное. хотела бы предложить пока обследуетесь и есть время подумать, попробуйте написать еще в одну из клиник Германии, которая специализируется именно на пересадке сердца. Хороших Вам результатов! |
Nasty4ka
Начинающий
Откуда: г. Ейск Всего сообщений: 40 Дата регистрации на форуме: 7 дек. 2010 |
Мирта, благодарю Вас за теплые слова!!! !! Я очень надеюсь, что все у всех будет хорошо!!! !!! |
Ольга
Главный Модератор
Патриот Форума Откуда: М. Всего сообщений: 8843 Дата регистрации на форуме: 24 дек. 2007 |
Nasty4ka, побольше позитива вам в жизни! хорошие примеры заразительны А возможности и ресурсы человеческого организма до конца не изучены. |
Туся
Участник
Откуда: Нижегородская обл. Всего сообщений: 78 Дата регистрации на форуме: 23 мая 2010 |
Nasty4ka Привет, отпишись как у тебя дела? Тыписала, что узнаешь результаты на неделе. Настраивайся на лучшее. Зарубежные клиники - не всегда лучшее. Они очень много перестраховываются. Ведь плохая статистика (смертность) портит им репутацию. А в случае с онкологией считается, что лучший центр находится именно в России, в Москве на Каширке. Так что держи хвость "пистолетом". Удачи. |
Nasty4ka
Начинающий
Откуда: г. Ейск Всего сообщений: 40 Дата регистрации на форуме: 7 дек. 2010 |
Добрый день всем форумчанам! Приношу свои извинения за то, что вовремя не отписалась! После обследования в ЦГХ лежала дома в стационаре с какой-то загадочной лёгочной инфекцией!! Первый раз мне было так плохо! Я не могла ходить, одышка дикая. Даже сейчас, месяц спустя после болезни ещё ощущаю её последствия, стала себя хуже чувствовать. Как раз в это время звонили из ЦГХ, сказали что подобрали донора. Честно говоря я очень испугалась. Я понимаю, что врачи не должны быть добрыми, они всегда говорят правду. Мне почти 27 и кардиологи дают мне ещё лет 6-7. Я их не слушаю, и не хочу слушать. Я хочу прожить дольше и я могу это сделать, я должна! Я отказалась от пересадки. По нескольким причинам: родные против, нет абсолютно никаких гарантий, и я наверное не так плохо себя чувствую как мои подружки по ЦГХ. Наверно сыграло наше русское "пока не припечет". Не знаю что будет потом.... Боюсь. |
Туся
Участник
Откуда: Нижегородская обл. Всего сообщений: 78 Дата регистрации на форуме: 23 мая 2010 |
Nasty4ka Вот уж глупости какие, они что БОГИ? Nasty4ka написал: Мне почти 27 и кардиологи дают мне ещё лет 6-7 Моей маме тоже так в детстве говорили, пока один профессор не поднял на "смех" своих "коллег" "Мы не боги и решать не можем"- вот, что он сказал. Знаю человека он серьезно заболел раком два года назад и из цветущего мужчины 47 лет превратился в старика, на вид лет 80. Но сила воли и духа не позволяют ему опускать руки, хотя, как многие ему предрекли, долго он не проживет, Поэтому не повод отчаиваться, нужно наслаждаться жизнью и каждым его днем. Я тоже понимаю, что ресурсы организма не безграничны- нужно беречься, и, что завтра может и не наступить, но я не в силах думать о плохом. И Вам не советую Здоровья и окончательного выздоровления! |
alisa901027
Новичок
Всего сообщений: 1 Дата регистрации на форуме: 1 июня 2011 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 1 июня 2011 18:49 Сообщение отредактировано: 1 июня 2011 18:51
Привет всем. У меня тоже ВПС:ДМЖП, Синдром Эйзенменгера. Диаметр деффекта 11-13 мм. Мне 20 лет. Я учучь в институте заочно. Закончила техникум. Время от времени занимаюсь йогой, но тоже не знаю, можно ли... Я тоже очень хочу детей, но нельзя. Это меня убивает. Машины у меня нет, хожу везде пешком. Поход до ближайшего магазина-эта целая проблема. Губы и ногти крашу, чтобы не было видно синевы(. А когда отдыхаю на улице, приходится делать вид, что я лазию в телефоне. Я тоже очень сильно, всей душой надеюсь, что будут и наше заболевание вылечивать раз и навсегда! Пишите все, у кого такой диагноз. Буду рада общению. |
Nasty4ka
Начинающий
Откуда: г. Ейск Всего сообщений: 40 Дата регистрации на форуме: 7 дек. 2010 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 2 июня 2011 17:59 Сообщение отредактировано: 2 июня 2011 18:03
Туся, Вам, как всегда огромное спасибо за слова поддержки, иной раз думаю, что без них совсем расквасилась бы))))))) alisa901027 привет!!!! |
Nasty4ka
Начинающий
Откуда: г. Ейск Всего сообщений: 40 Дата регистрации на форуме: 7 дек. 2010 |
alisa901027 написал: Диаметр деффекта 11-13 мм Мой дефект 21-23 мм, напишите пожалуйта ваше легочное давление, лучше в личку. alisa901027 написал: Поход до ближайшего магазина-эта целая проблема. А когда отдыхаю на улице, приходится делать вид, что я лазию в телефоне. Я тоже всегда так делаю, когда устаю, или еще бумаги всякие рассматриваю или вывески на стенах, особенно когда поднимаешься по лестниуе какого-нибудь учреждения. Универа например, где народа всегда очень много. alisa901027 написал: Буду рада общению Я тоже очень рада пообщаться. Добро пожаловать!!! !!! |
fancy
Новичок
Откуда: Башкортостан Всего сообщений: 10 Дата регистрации на форуме: 19 июня 2012 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 19 июня 2012 15:52 Сообщение отредактировано: 19 июня 2012 17:27
И я присоединяюсь. Всем привет! О болезни известно с рождения (1989). Но до 2007 года никаких проблем не было. Сейчас сильно мучают бигеминии (особенно при панических атаках — практически не могу никуда выходить), хотя ЭХО вроде не показывает ухудшений. Такая же проблема как со специалистами-кардиологами (запрещающими всё и вся) и психотерапевтами (которые говорят от "всё нормально, порок компенсирован" до "так у тебя же соматика!" (слова местного психиатра)). Практически не выхожу из дома. В последнее время панические атаки начались даже когда сажусь в машину. Вообще не знаю теперь, что делать. P. S. Извините за нытьё, но всё ещё не получилось справиться с проблемой. |
Nasty4ka
Начинающий
Откуда: г. Ейск Всего сообщений: 40 Дата регистрации на форуме: 7 дек. 2010 |
Всем привет еще раз) доигралась Насти4ка...... На прошлой неделе, после работы вечером началось кровохаркание... Больше недели лежу в ЦГХ г. Краснодар, однако врачи бессильны.. Кровь идет.. И ночами и утром.. И после нагрузок и без.. Меня такая паника охватывает... Просто передать не могу. В Краснодаре органокомплекс пока не пересаживают... Ждать пересадки тут смысла нет.... Я редко тут бываю.. Вот координаты.. Не теряйте..... Вконтакте: Nasty4ka21 mail: Smirnay21@mail.ru skype:Nasty4ka21 p.s. Анечка-подружка моя по ЦГХ с пороком предсердий умерла в начале июня этого года.... |
ЛЕЛЬКА
Гроссмейстер
Откуда: Украина Знаменка Всего сообщений: 1074 Дата регистрации на форуме: 26 апр. 2012 |
Настенька солнышко будь сильной, думай про хорошее, не зацикливайся, поузнавай где могут помочь, только не опускай руки! Ты должна жить! Давай вперед! Мы все с тобой! |
Ольга
Главный Модератор
Патриот Форума Откуда: М. Всего сообщений: 8843 Дата регистрации на форуме: 24 дек. 2007 |
Nasty4ka, держись!!! ты справишься, верь в это! @ @ @ |
Туся
Участник
Откуда: Нижегородская обл. Всего сообщений: 78 Дата регистрации на форуме: 23 мая 2010 |
Nasty4ka, держись. Новости действительно нехорошие. Но не отчаивайся! Просто давление в ЛА высокое. и мелкие сосудики "ломаются" отсюда и кровь. Мне помогала сердечная терапия, подкрепляют сердце и постепенно все проходит. Держи хвост "Пистолетом" Удачи и выздоровления тебе скорейшего. |
неНастье
Почетный участник
Откуда: Саратов Всего сообщений: 144 Дата регистрации на форуме: 20 июня 2012 |
Настя, у тебя все будет хорошо, когда плохо или страшно надо просто дышать, лучше свежим воздухом, так знакомый психолог говорит и это не только для людей с ВПС. Ничего не бойся, мы всегда с тобой |
Аleksis
Долгожитель форума
Откуда: Вологда Всего сообщений: 375 Дата регистрации на форуме: 23 окт. 2011 |
Поправляйся |
SvetlanaV
Рекордсмен
Всего сообщений: 2274 Дата регистрации на форуме: 18 окт. 2009 |
Настя тебе правильно девочки написали!!! Нужна вера! Вера в будущее! Все пройдет. Ты справишься!!!! Это очень страшно... Знаю... Мы прошли через это.... Дочь справилась..... И у тебя получиться!!! !! @ |
неНастье
Почетный участник
Откуда: Саратов Всего сообщений: 144 Дата регистрации на форуме: 20 июня 2012 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 6 июля 2012 9:47 Сообщение отредактировано: 6 июля 2012 9:48 |
Nasty4ka
Начинающий
Откуда: г. Ейск Всего сообщений: 40 Дата регистрации на форуме: 7 дек. 2010 |
Туся, напишите пожалуйста, что за сердечная терапия?? Мне сделали безуспешную эмболизацию.. Колят антибиотики и кровеостанавливающее... Не помогает.. Кровавый кашель продолжается каждый день.... |
Nasty4ka
Начинающий
Откуда: г. Ейск Всего сообщений: 40 Дата регистрации на форуме: 7 дек. 2010 |
Всем огромное спасибо за поддержку!!! !! Надеюсь... Верю что справлюсь... Спасибо что вы со мной... Мне очень нужна ваша поддержка!!! !!! |
Ol4ik
Рекордсмен
Откуда: Россия Всего сообщений: 2442 Дата регистрации на форуме: 11 апр. 2009 |
Настенька, пусть поскорее врачи подберут правильную подходящую терапию и кровохарканье прекратится!!! @ может у форумских врачей проконсультироваться относительно терапии? |
darinka
Почетный участник
Откуда: СПб Всего сообщений: 116 Дата регистрации на форуме: 2 мар. 2011 |
Настенька, держись. Пусть врачи скорее помогут и кашель прекратится. Удачи тебе, сил и здоровья |
Марикуза
Участник
Откуда: Екатеринбург Всего сообщений: 64 Дата регистрации на форуме: 15 сен. 2010 |
Настенька! ДЕРЖИСЬ! По себе знаю через что ты проходишь! Мне капали эуфилин в р-ре но очень медленно 6-8 часов! Сдерживай кашель! Попробуй дышать носом с открытым ртом медленно и неглубоко. Сядь как тебе удобно. Спи сидя. БОЛЬШОЙ УДАЧИ ТЕБЕ!!!! СИЛ!!! @ ВСЁ БУДЕТ ХОРОШО!!! |
MarinaMama83
Рекордсмен
Откуда: Город S Всего сообщений: 3156 Дата регистрации на форуме: 21 дек. 2011 |
Настюша, держись! Мы с тобой. Пусть Господь поможет тебе и врачам найти спасительный выход из ситуации |
fancy
Новичок
Откуда: Башкортостан Всего сообщений: 10 Дата регистрации на форуме: 19 июня 2012 |
Настя, мы с тобой. |
Туся
Участник
Откуда: Нижегородская обл. Всего сообщений: 78 Дата регистрации на форуме: 23 мая 2010 |
Настя, привет. Как твое здоровье? Я не врач, поэтому советовать я не вправе. Ты спрашивала: какая кардиотерапия мне помогала? Если исключить другие причины кровохарканья, то мне выписывали именно для поддержания и укрепления сердечной мышцы. Что именно делали в стационаре, я затрудняюсь сказать- последний раз была давно там. А вот дома регулярно (курсами) пью: предуктал МВ, милдронат, янтавит. Очень полезна для сердца глюкоза, но опять же ни дозировку, ни с чем она была комбинирована, я не могу сказать. Вообще у меня, в периоды кровохарканья, была отвратительная кардиограмма, может поэтому мне назначали препараты сердечные и объясняли, что кровохарканье и есть результат нестабильной работы сердца. (О чем я писала выше). Доктора также советовали в момент приступов: для прекращения кровохарканья пить очень соленую воду. (Небольшими порциями один-два глотка). Желаю поправляться скорее. Не пропадай! |
mnv
Новичок
Всего сообщений: 3 Дата регистрации на форуме: 19 нояб. 2010 |
Туся написал: в уголках глаз начинается рябь, плохо видно, потом переходи в головную боль У меня тоже самое было, прошла обследование головного мозга, сказали мигрень. В добавок к ряби в глазах иногда появляется онемение пальцев рук и/или языка. |
Ol4ik
Рекордсмен
Откуда: Россия Всего сообщений: 2442 Дата регистрации на форуме: 11 апр. 2009 |
mnv написал: Туся написал:У меня тоже самое было, прошла обследование головного мозга, сказали мигрень. в уголках глаз начинается рябь, плохо видно, потом переходи в головную боль эту темку уже где-то обсуждали. у очень многих с ВПС такое бывает. синдромы "ряби" и головной боли-все точь-в-точь одинаковые ощущения описывали. |
Ol4ik
Рекордсмен
Откуда: Россия Всего сообщений: 2442 Дата регистрации на форуме: 11 апр. 2009 |
Nasty4ka, как ты? как твое состояние??? |
lusia
Новичок
Всего сообщений: 1 Дата регистрации на форуме: 2 окт. 2012 |
Здравствуйте, я Людмила! Можно к вам? У меня ВВС, Эйзенменгера, мне 25 лет. Работаю в банке, уже 5 год. Училась на экономиста. Одышка, синеют губы, ногти. Кровью кашляла, но уже прошло. Говорят врачи, выход только одни пересадка сердца и легких, вместе. Крыша едет от всего этого. Как вы с этим справляетесь??!!! !! Я не говорю что у меня все так плохо, но когда ты на работе, с друзьями, это не замечаешь. А вот дома одна, в голове всегда что ты не такой человек как все, и ты не можешь делать все что делают здоровые люди... Не знаю как вы, но я ненавижу когда меня жалеют, по етому поводу. И я замечаю что я становлюсь агресивнав и срываюсь на всех. Всех людей, которые меня любят и заботятся обо мне. Раньше у меня были мечты на будущее, сейчас их нет, потому я не вижу своего будущего которое я нарисовала для себя. Сейчас принимаю таблетки которые разжижают кровь (варфарин), и для сердца (Ревацио). Еще врачи говорят что надо скинуты мне где-то примерно 10 кг, так как на сердце тяжеловато и я сама чувствую. Я нескажу что я толстая, 160 вешу 60 кг, но одышка ухудшилась. Как похудеть, когда нельзя ничего физического делай, что вы можете посоветовать? Я люблю бассейн, но и его нельзя, тренажеры, также. |
Svetlanka_777
Новичок
Откуда: г.Санкт-Петербург Всего сообщений: 21 Дата регистрации на форуме: 18 июля 2011 |
Людмила, привет! Конечно же можно к нам! Я Светлана. Мне 33 года. Тоже ВПС с легочной гипертензией. Ты знаешь, у меня тоже бывает, что синеют губы и ногти. не всегда, но бывает. Но я всё равно всегда стараюсь двигаться.... либо пешком побольше ходить, либо на велосипеде покататься.... на йогу опять же хожу. Там никаких изматывающих упражнений нет... всё плавно и полезно. А самое главное, правильно питаться, наверное. Кушать только то, что приносит пользу. А всякие тортики, пирожные, майонезы, чипсы выбросить подальше) и для сердечка это полезно будет) .. тренажёры понятно... я сама их не люблю, задыхаюсь на них сразу. А почему бассейн то нельзя????? плавание же наоборот очень хорошо действует на дыхалку и на лёгкие!... первый раз слышу, что нельзя.... У меня после плавания обычно даже ногти розовые становятся. .. и очень тебя хорошо понимаю в плане твоих мыслей насчёт будущего... У меня тоже бывают такое настроение( особенно осенью. негативно действует на меня и погода, и темнота.... И сердечко взбрыкивать начинает обычно осенью именно. Но знаешь, главное как-то перебороть своё такое ощущение. Посмотри, как нас здесь много!!! и много нас намного старше тебя) И практически все живут полноценной жизнью, а при ВПС имеют деток! Поэтому не расстраивайся!!!! Мне моя кардиолог местная всегда говорит - нет ничего невозможного, при наличии большого желания) у меня тоже только один выход: пересадка сердца и легких. И эти операции уже начали делать у нас в России. Я вот думаю: поехать встать на учёт в НИИ трансплантологии или ещё не стоит.... Поэтому не отчаивайся, пожалуйста!!! ! У НАС БУДЕТ СЧАСТЛИВОЕ БУДУЩЕЕ!!!) |
Svetlanka_777
Новичок
Откуда: г.Санкт-Петербург Всего сообщений: 21 Дата регистрации на форуме: 18 июля 2011 |
сейчас вот вспомнила: ... сам профессор в бакулевке в том году мне сказал, что все физические нагрузки мне можно. Но как только начинаю уставать или задыхаться - сразу же отдыхать. Т.е. заниматься можно чем угодно, главное не допускать перегрузок, прислушиваться внимательно к себе. |
slana4ka
Участник
Откуда: Украина, Сумы Всего сообщений: 86 Дата регистрации на форуме: 25 сен. 2012 |
Девушки привет! Может ещё вы мне что-то подскажете? Я вот так и не знаю наверняка есть у меня ЛГ или нет. В 2010 году в местном кардиодиспансере на УЗИ мне впервые написали "небольшая легочная гипертензия". Тогда я совсем не обратила внимания, в 2011 было написано то же самое, я также не придала этому значения. Когда в июне этого года у меня разыгралась аритмия, я легла в стационар и там заведующий кардиологии на УЗИ сказал, что с сердцем стало хуже (основной диагноз - аномалия Эбштейна, пластика ТК в 2007) и что у меня ЛГ 1 ст., давление 35 и назначил пить Виагру, палатный врач сказала, что гипертензия небольшая - Виагру пить не нужно. В конце июля у меня началось такое давящее ощущение в груди, осиплость голоса и покашливание. В конце августа мы поехали в ин. Амосова - там врач сказала, что при аномалии Эбштейна не бывает ЛГ , а на УЗИ даже написали - легочной гипертензии нет, давление в правом желудочке 30. Приезжаю домой радостная, мои врачи продолжают утверждать - у вас есть ЛГ и кашель из-за неё. Только одна врач из стационара и доктора на мед. сайте говорят, что даже если и есть ЛГ 1 ст. - симптомов в виде кашля при такой стадии быть не должно... Тогда в чём причина этих ощущений и покашливаний - может причина в том, что у меня опять несколько увеличилось сердце, а правые отделы и так уже значительно увеличены? Может ли увеличенное сердце давить на лёгкие и на связки или трахею и таким образом вызывать всё это? Может кто сталкивался с подобным? |
Svetlanka_777
Новичок
Откуда: г.Санкт-Петербург Всего сообщений: 21 Дата регистрации на форуме: 18 июля 2011 |
Slano4ka, привет! тут наверное только специалисты могут решить, есть ЛГ или нет. Единственное, что могу сказать от себя - у меня всю жизнь ВЛГ (по словам врачей с самого рождения) и никогда не было ни кашля, ни боли в груди. ни осиплости голоса (тьфу-тьфу-тьфу ). Так что эти симптомы наверняка никак не признаки ЛГ. |
veronika2013
Новичок
Всего сообщений: 7 Дата регистрации на форуме: 6 янв. 2013 |
|
veronika2013
Новичок
Всего сообщений: 7 Дата регистрации на форуме: 6 янв. 2013 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 6 января 2013 13:58 Сообщение отредактировано: 7 января 2013 19:48
Здравствуйте! Я Вероника! Поздравляю вас сНовым годом и Рождеством Христовым!!! Желаю здоровья, любви, долгих. долгих лет жизни. Я. комплексом Эйзменгера страдаю уже 57лет. Не отчаивайтесь. Просто живите. Мне в операции всю жизнь отказывали из-за легочной гипертензии, а сейчас в ней давление 60. Всю жизнь работала. закончила училище связи, работала на узле связи. Рожать не разрешали, норебенка я вырастила, ей уже 37. Конечно в больницах иногда лежу. С возрастом тяжелее стало, но ничего не отчаиваюсь!! Приниаю препараты изоптин, милдронат рибоксин. панангин курсами но изоптин постоянно. Также при нагрузках болит голова, при переменах погоды, отдышка. В общем друзья по разному бывает. Но жить можно. Пишите. |
Туся
Участник
Откуда: Нижегородская обл. Всего сообщений: 78 Дата регистрации на форуме: 23 мая 2010 | |
veronika2013
Новичок
Всего сообщений: 7 Дата регистрации на форуме: 6 янв. 2013 |
Светлана привет! Можно к вам? Очень хочу с вами познакомиться и пообщаться. Я страдаю впс с легочной гипертензией с рождения. Кровохарканье бывает когда перегрузка, был даже инфарк легкого. но обошлось. Пишите! Есть о чем поговорить. Я вишу в одноклассниках как Сердюченко. Ногинск! |
Svetlanka_777
Новичок
Откуда: г.Санкт-Петербург Всего сообщений: 21 Дата регистрации на форуме: 18 июля 2011 |
Всем доброго времени суток!!! Девочки, всех поздравляю с наступившим Новым годом, с Рождеством!!!! Всем здоровья, радости, позитива!!! Всего всем самого светлого и доброго!!! Вероника, вы ко мне обращаетесь? С удовольствием подружусь с вами)) Вот только в одноклассниках меня нет( |
veronika2013
Новичок
Всего сообщений: 7 Дата регистрации на форуме: 6 янв. 2013 |
Давайте дружить и общаться ! |
veronika2013
Новичок
Всего сообщений: 7 Дата регистрации на форуме: 6 янв. 2013 |
Светлана привет! Это Вероника! Как ваше здоровье? Пишу осебе! Замужем, живем в г. Ногинске Моск обл. Родилась с пороком сердца мжп, губы синие, пальцы барабанные палочки ногтисиние. До 7 лет носовые легочные кровотечения, в то время операций редко на пороках делали, мама со мной помучилась. Потом состояние улучшилось, от сверстников не отставала, ездила на велосипеде бегала, скакала, летомездила в пионер лагеря, хо дили в походы. Конечно уставала при нагрузках отдышка, все равно не отставала. Врачи постоянно настаивали на операции. В каких только институтах не обследовали Моники. Вишневского. Бакулева, везде в операции отказывали потому что развилась легочная гипертензия операция только замена сердце легкие но в то время таких операций не проводили. А сейчас когда есть возможность я бы не согласилась, ужеи возраст мне57 много изменений в организме и я уже к своему состоянию привыкла. Весной и осенью прохожу лечение. Прожила жизнь и даже не плохо хоть иболезнь серьезная. Надеюсь еще поживем! Рожать не разрешали Но дочку я вырастила ей уже 37. ноэто другая история. Муж военный, живем 22года в военном городке, моложе меня. Я выгляжу не плохо, всегда была худенькой больше50 кг небыло при росте158. Три месяца назад лежала на обследовании вПитере. Там военный ГоспитальМЧС. Вот это что-то. Госпиталь новый 2года как работает. АППАРАТУРА НОВЕЙШАЯ, обследовали все, конечно кое что обнаружили но не смертельно, Лечение подобрали другое то что я принимала давно уже не надо принимать этот дигоксин только вред приносил. сейчас принимаю изоптин ср, верошперон, предуктал курсами, цитофлавил курсами рибоксин, панангин. Вызов пришел поеду для контрольного обследованияи иопределения дальнейшей тактики лечения. Вы знаете какое там отношение персонала врчи словами лечат одна доброта. Ятак всем там благодарна, вылечить никто уже не сможет, а вот подобрать лечение для поддержки это редкостьСейчас я не работаю а так всю жизнь работала инвалидность с 20 лет с правом работы. Сейчас чувствую не плохо. но все таки и перемена погоды влияет. Ну пока. Светлана! ПИШИТЕ. |
Светик84
Начинающий
Откуда: Оренбург Всего сообщений: 14 Дата регистрации на форуме: 11 дек. 2012 |
привет! я вам в однокласниках дружбу предложила я там svetlana maevskaya г Оренбург 28лет пишите |
Эли
Новичок
Откуда: Азербайджан Всего сообщений: 1 Дата регистрации на форуме: 3 апр. 2013 |
здравствуйте! я Элина, мне 26 лет у меня порог Эйзенменгера! обнаружили его еще при рождение но и в тот момент моей маме сказали что ошиблись и ничего нет у меня! ближе к переходному возрасту я стала терять сознания задыхаться! мама сразу отвела меня к кардиологу там мне поставили этот диагноз.... школу заканчивала на дому в институте не училась, не работаю обеспечивает брат всем меня! была замужем но из за того что не могу родить развелась! делаю лечения два раза в год пью лекарство! благодаря маме я нормально хожу для своей болезни более менее! хотелось бы пообщаться подружится с вами! мой эмаил Kuzmina_elina@mail.ru |
Танья
Новичок
Всего сообщений: 2 Дата регистрации на форуме: 5 июня 2013 |
veronika2013здравствуйте, Вероника! Обратила внимание на Ваше сообщение, потому что мы с Вами примерно одного возраста, мне 52 года. Скажите пожалуйста, как Вы попали на обследование в госпиталь МЧС? Я живу в Санкт-Петербурге, наблюдаюсь в Медицинской Академии им. Павлова, но там аппаратура не столь высокого уровня. А госпиталь МЧС мне никогда не предлагали. У меня ВПС - трехкамерное сердце ( общий желудочек), хотелось бы увидеть, как там и что сейчас с кровообращением. |
Cynamonivna
Почетный участник
Откуда: Львов, Украина Всего сообщений: 189 Дата регистрации на форуме: 3 янв. 2012 |
Танья написал: veronika2013здравствуйте, Вероника! Обратила внимание на Ваше сообщение, потому что мы с Вами примерно одного возраста, мне 52 года. Скажите пожалуйста, как Вы попали на обследование в госпиталь МЧС? Я живу в Санкт-Петербурге, наблюдаюсь в Медицинской Академии им. Павлова, но там аппаратура не столь высокого уровня. А госпиталь МЧС мне никогда не предлагали. У меня ВПС - трехкамерное сердце ( общий желудочек), хотелось бы увидеть, как там и что сейчас с кровообращением. Добрый вечер, Танья! Я как увидела Ваш пост, даже перечитала несколько раз. Знаете, Вы точно на форуме самый взрослый человек з единственным желудочком, как же - 52 года. Напишите свою историю, пожалуста, здесь так много мам детишек с диагнозом как у Вас, и я в их числе. Все будем Вам очень благодарны. Здоровья Вам богатырского! |
larhen
Гроссмейстер
Откуда: Самара Всего сообщений: 1174 Дата регистрации на форуме: 29 апр. 2011 |
Девочки, я нашла Nasty4ka Настю ВКонтакте, "заходила вчера"! Не знаю, была ли операция. |
Танья
Новичок
Всего сообщений: 2 Дата регистрации на форуме: 5 июня 2013 |
Здравствуйте еще раз! Девушки, я понимаю ваш интерес. Я с удовольствием расскажу свою историю, но в настоящий момент мне важно получить информацию по поводу госпиталя МЧС. Ответа на свой вопрос я не получила, а хотелось бы Сама я живу в Санкт-Петербурге и мне очень нужно пройти качественное обследование на аппаратуре высокого уровня. Подскажите, плиз, может кто-нить еще проходил там обследование и может подсказать, как туда попасть и где он находится. Буду очень благодарна!!! |
slana4ka
Участник
Откуда: Украина, Сумы Всего сообщений: 86 Дата регистрации на форуме: 25 сен. 2012 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 9 июня 2013 22:17 Сообщение отредактировано: 9 июня 2013 22:22 Девочки, я нашла Nasty4ka Настю ВКонтакте, "заходила вчера"! Не знаю, была ли операция. Хотелось бы узнать о судьбе этой девочки, часто вспоминаю и переживаю, как она там? Дай Бог ей здоровья... |
Лира89
Новичок
Всего сообщений: 3 Дата регистрации на форуме: 10 июня 2013 |
Здравствуйте! Меня зовут Лира. У меня ВПс, высокая легочная гипертензия, коарктация аорты. Высокий г-бин. Операцию делать отказались, врачи. Замужем, работаю, активная, 5 лет вожу машину. Врачи категорически запретили рожать!! Но я не могу. в любом магазине смотри детские вещи, не верю я, что не с могу мамой стать. и я решила буду рожать. Может я сумасшедшая, не знаю. 8 неделя беременности сейчас. самочувствие в целом нормальное. Скоро собираюсь в Казань к врачам. Уверенна, они меня достанут, будут говорить сделать аборт. Ну неужели никто не рожал с этим? Мне 24 |
Лира89
Новичок
Всего сообщений: 3 Дата регистрации на форуме: 10 июня 2013 |
Здравствуйте! Меня зовут Лира. У меня ВПс, высокая легочная гипертензия, коарктация аорты. Высокий г-бин. Операцию делать отказались, врачи. Замужем, работаю, активная, 5 лет вожу машину. Врачи категорически запретили рожать!! Но я не могу. в любом магазине смотри детские вещи, не верю я, что не с могу мамой стать. и я решила буду рожать. Может я сумасшедшая, не знаю. 8 неделя беременности сейчас. самочувствие в целом нормальное. Скоро собираюсь в Казань к врачам. Уверенна, они меня достанут, будут говорить сделать аборт. Ну неужели никто не рожал с этим? Мне 24 |
malina
Новичок
Всего сообщений: 12 Дата регистрации на форуме: 26 мая 2010 |
Лира89 Рожают и не мало. есть группа в контакте |
veronika2013
Новичок
Всего сообщений: 7 Дата регистрации на форуме: 6 янв. 2013 |
Танья привет! Заходите в одноклассники пообщаемся, я Сердюченко Вера, |
veronika2013
Новичок
Всего сообщений: 7 Дата регистрации на форуме: 6 янв. 2013 |
Танья здравствуйте. В госпиталь я попала как жена военнослужащего МЧС. Мне там очень понравилось и обследование какое надо получила кое что в лечении изменили. А особенно отношения хорошие нас таких серьезно больных и слово лечит. Там еще платно можно обследоваться. Но мне перспектив никаких операция не показана. Но вроде подкуют немного иопять нормально. Всяко бывает. Если хотите общаться заходите на одноклассники я Сердюченко Вера |
Svetlana84
Новичок
Всего сообщений: 2 Дата регистрации на форуме: 5 дек. 2013 |
Всем привет:-) это svetik84 забыла пароль от ящика с прошлого года не заходила! интересно что нового?! у меня все нормально всем кто помнит меня приветы |
Svetlana84
Новичок
Всего сообщений: 2 Дата регистрации на форуме: 5 дек. 2013 |
Всем привет |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга | Печать |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Истории о тех, кто уже стал взрослым » ВПС, ДМЖП, синдром Эйзенменгера |