мне 22) а впс дмжп так и есть

Всем привет. у меня впс дмжп с рождения. почему кто то хочет помочь, а кому то нужны деньги. Моя история) все детство наблюдался у кардиолога и кардиохирурга и говорили дырочка не большая может закроется, но не закрылась(( так чувствовал нормально и вот в 12 лет положили на обследование где кардиологи и кардиохирурги дружно сказали нужна операция а то не доживет и до 16 лет. будет синеть, бледнеть, головокружение, потеря сознания и умрет давайте 1000 долларов и все хорошо) и мы уже поверели но решили переделать в ДГБ 1 в Спб. и там нам врач сказал дырочка не большая сброс тоже и кто вам такое вообще сказал и посоветовал. и сейчас мне 22 и такая же история только без денег а просто делал эхокг в Спб НИИ Кардиологи Алмазова и сказали у вас и легочная гипертензия вначале 0 теперь 1 степень(давление большое 40 и 35 написано) и дефект 7мм и сброс большой нужна консультация кардиохирурга и я решил попробовать сходить опять в детскую больницу 1 и попал к тому же кардиологу) и она посмотрела и сказала что дефект как был он и есть 3мм а не 7 мм. легочной гипертензии нет. и сброс маленький ( так как тогда делали эхокг в Кардиологическом центре так? у кого то было похожее истории

Витжа Добро Пожаловать!!!!
К сожалению по вашему пороку я ничего сказать не могу, но думаю может стоит ещё в хорошем месте провести диагностику, как то всё что вы пишите странно.... Врачи либо назначают операцию либо нет!!!! В любом случае третье мнение не помешает!!! !

да и одышка сельней стала и усталость быстрей(( может и правда переделать. хотя когда говорили про операцию в 12 лет она сказала не надо в ДГБ 1 и правда нормально было. незнаю сейчас так же сказала. ну как дефект у всех 7мм а у нее 3-4 и сброс маленький. а что у KiTatka было? вот незнаю поверил а вдруг старые эхокг правельные и дефект 7мм и гепертензия есть((( в затруднение теперь( а началось все когда делал врач эхокг и сказал нужно к кардиохирургу. вот заключения. а вот к маме на Украину хочу ехать в августе но она боиться так как в августе 45-55 а я как раз из за этого к папе и переехал что плохо в жару было.

Vitja, у нас было множество обследований с самого рождения (сейчас сыну 12 лет) у разных специалистов на разных аппаратах УЗИ, собирались консилиумы... а окончательный и верный диагноз был поставлен только в 2010 году (в 11 лет) и достаточно поздно уже для коррекции порока. У ребёнка высокая лёгочная гипертензия, оперировать ни в Украине, ни в России (Берлин тоже отказал) уже не берутся. На данный момент - единственная клиника, в которой пытаются нас хоть как то вытянуть - Сердечный центр Мюнхена.
Ходили на УЗИ к профессорам, докторам наук - все уверяли - всё хорошо, пролапсик. Правильный диагноз - заподозрил и поставил обычный молодой специалист далеко не на лучшем аппарате. Я потому Вам и пишу, что и профессора, и кандидаты наук, и доктора наук с лучшими аппаратами - могут ошибаться. Пройдите нормальное обследование у взрослых специалистов (не по детям) - проверьтесь в нескольких центрах, у нескольких кардиохирургов. Лёгочная гипертензия очень быстро даёт необратимые изменения в сосудах, после чего - могут уже и не взяться оперировать. Не медлите! Лекарства от лёгочной гипертензии - довольно дорогие: мы собирали всем миром на очередную упаковку для сына (к примеру - Траклир (бозентан) - стоит в России около 200 000 руб).
К слову, наш доктор, который "проглядел" правильный диагноз - даже когда уже были заключения на руках с двух других клиник о том, что порок есть - она его всё равно упорно на своём лучшем в городе аппарате не видела. Возможно - сложно признаться даже самому себе, что вот так мог ошибиться (доктор мед. наук).
Я понимаю, что Вам сложно принять, что возможно - операция необходима, но всё же - думаю, лучше было бы перестраховаться и выслушать ещё несколько мнений, а потом примете решение уже.

понятно((( удачи вам) пусть все будет хорошо) а вы с Украины? про операцию она сказала что операция сложней чем ваш дефект один раз поверил ей и нормально. а вдруг и правда сейчас ошиблась и есть ЛГ. она говорила можно созвать кардиохирургов но я что то уже радостный был что сказали не надо и сказал да я верю вам) а вечером лег спать что то тяжело дышать было может перенервничал или еще что то. все же не должны были такая разница по эхокг наблюдался как раз в кардиологии где этим все врачи и занимаются. может правда попросить кардиохирургов созвать что бы и они подтвердили? а то когда показал эти 2 эхокг что с кардиологии она и сказала тогда операция нужна а то легочная гипертензия будет увеличиваться и тоже не возьмутся уже кардиохирурги. а вот у меня мама переживает она на Украине и к ней хочу поехать в августе в Симферополь а там 40-55 тепла вот и думает не будет мне плохо так как как раз из за жары пришлось уехать к отцу в Питер. а что за исследования можно сделать что бы знать можно в футбол играть или на велосипеде кататься а то устаю быстрей. незнаете? а про операцию сказала что это останавливают сердце, придеться зашивать так как дефект маленький и пройдет нормально или нет не известно(((9 так что боюсь((

я не из самого Питера а с лен. области кардиолога нету в поликлинике. а что бы попасть к кардиохирургу нужно вначале к кардиологу вот записался на сентябрь только((( а так платно делать дороговато. и тоже незнаешь хорошие или нет это хорошо когда кто то там был уже и можно доверять. а так по интернету смотрю и кардиохирургов что то не ту(

У сына ДАЛП (аортолёгочное окно), высокая лёгочная гипертензия, из за которой в операции отказано.
Одни говорят - трогать не нужно, другие ничего толком не говорят... один доктор - хотел нас прямо сразу оперировать (какие возможности были, при этом не сказано было... "давайте пробовать" - сами понимаете - тут не пробовать нужно, а знать - "да-да, нет - нет") лечим гипертензию и надеемся на лучшее. Скоро ехать в Мюнхен на контроль - вот и определимся, что дальше делать.
Я бы не паниковала так, если бы можно было сделать без разреза... В нашем случае - это невозможно. В вашем - если возможно, так хватайтесь за соломинку. ЛГ - не шутка. Забейте в поисковик и почитайте о лёгочной гипертензии.

Vitja, приветствую!
Что хочется сказать-нельзя все так пускать на самотек! Верная диагностика-необходима!
Причем в вашем случае диагнозы крайпе противоволожны-при одном-все хорошшо, при другом-очень опсано и необходимо оперироваться, устранять дефект.
Поскольку порок врожденный зачастую смотрят детские врачи, однако в той же ДГБ аппараты УЗи предназначены для детей в первую очередь! Например, в Филатовке в Москве не смотрят взрослых по этой причине!
Все-таки нужно либо найти средствалибо выбив направления сьездить самостоятельно в кардиоцентры-в Бакулевку, в Пензу или в тот же НИИ Алмазова и обследоваться для определения дальнейшей тактики лечения!
Желаю Вам всего хорошего и найти хороших специалистов!!! !

Привет!
Позвоните сами, в "Центр Алмазова" и запишитесь на приём к кардиохирургу.

всем опять привет) был у детского кардиохирурга он тоже сказал что дефект 3мм и операция не нужна и легочной гипертензии нет. и вообще на сердце сказал не должно влиять но сейчас в последнее из за проблем как раз и пошел(тахикардия была дней 5 за последние 10 дней и сейчас тяжело дышать по вечерам лежа, а сидя более менее а через 1-2 часа проходит вот так 5 дней потом 4 не было а сейчас опять) а он сказал не от сердце это и все. но к взрослому все ровно пойду ну только на сентябрь записан. вот как думаете есть ли разница между детским кардиологом(кардиохирургом) и взрослым? а то и ЛГ и 7мм нашли как раз во взрослой больнице взрослые врачи.

Vitja
Вам лучше обследоваться у нескольких специалистов. Я тоже родилась с ВПС ДМЖП. После 10 лет ДМЖП увеличивался, врачи предлагали операцию с самого рождения, но моя мама отказывалась, боялась. А в 19 лет мне поставили диагноз - Тетрада Фалло, а родилась с ВПС легкого типа, дотянули называется. Врачи сказали, что если я буду отказываться от операции, то через какое-то время они сами откажутся меня оперировать и ничем не смогут помочь. Я согласилась, в 20 лет меня прооперировали, перед операцией сказали, что шансов очень мало, но я перенесла эту сложную операцию. Сейчас мне 26 лет, готовлюсь к очередной операции, Тетрада Фалло - это сложный порок. Не затягивайте до такого, как я. Удачи Вам!!! А самое главное - КРЕПКОГО ЗДОРОВЬЯ!!! !!!! !!!! !

Vitja, привет!
У нас истории похожие. Наверное пора ее рассказать... Созрела...
Детство как у "всех" - без садика, без ФЗК в школе. Детских болезней не было, зато каждую зиму простудные (ОРВИ, бронхит, воспаление легких) по месяцу с уколами до 9 кл.(видимо имунитет подтянулся ). В технаре тоже без проблем было осв от ФЗК. Операцию не предлагали только ДУ ревматолога, в 11 кл поликлиника оформила выписку в Бакулево, вызов пришел через год из Новосиба но мать ехать отказалась.
В взросл больнице участк кардиолог когда 1й раз увидела - Я не знаю, что с тобой делать, у меня все давно прооперированые и на инвалидности.

Vitja написал:

[q]

быстрая усталость появилась и одышка)

[/q]

так это с детства при беге дыхалки на 5 м хватает и при быстром шаге тоже не надолго. А силы в руках нет - сама видимо виновата, заниматься надо было и от отсуствия спорта спину испортила - сколиоз Но при постепено-постояной физ нагрузке сила-выносливость появляется

Vitja написал:

[q]

папа какой то странный ( сказал на велосипеде ездиешь в настольный теннис играешь значит все нормально)

[/q]

когда жалуюсь, что устала в воздухе висеть (и не инвалид и не здоровый; спрос как со здорового, хотя не тяну наравне со здоровыми), слышу никакой ты не инвалид, хватит себя жалеть.

Vitja написал:

[q]

сейчас тяжело дышать по вечерам лежа, а сидя более менее ... не от сердце

[/q]

было такое 1 раз в 23 г - дышала часто и поверхностно как рыба на берегу. На вопрос - лежа на спине хуже это нормально? - ответ - это ХСН и выписала милтронат.

katty2510 написал:

[q]

Тетрада Фалло, а родилась с ВПС легкого типа, ... какое-то время они сами откажутся меня оперировать и ничем не смогут помочь.

[/q]

Это как такое может быть?
Когда КЦ построили отправили туда на очередь, а там посмотрели и отказали. 3 мм смысла нет, можем не найти, чего надумали в 25, не бойся все хорошо будет. Главное никаких осложнений, то есть ни каких зубов и простуд.

Vitja написал:

[q]

кому то говорили что ты взрослый сердце выросло и дефект рости не будет

[/q]

После КЦ у узиста просила почему всегда 5-6 мм писали а там 2-3 - сердце растет до 25 лет и поэтому дырка может затянуться.
P.S. хотела коротко, а полу чилось...

здравствуйте. А не скажите. Вчера как вечером давление стало 140 а 70 и плохо и слабость так и не падало а к ночи 160 а 80 стало и таблетки не помогали. И с утра опять 148 а 70 а так всегда 110-120. Что выпить можно? И не опасно ли такое давление

а давление 140-150 и бывало 165 на 75 и так уже 3 день это плохо? и таблетки не сбивают? что делать? да дышать так же тяжело и лежа и сидя(((( сердце по середине у меня расположено мне все говорят)) странное какое то)