Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Аневризма восходящей аорты, 25 лет.

 

Собираем истории о тех, кто несмотря на врождённый или приобретённый порок сердца, стал взрослым. Истории о тех, кто уже стал взрослым

Качественный паркет
Качественный паркет можно купить в магазине на Почтовой в Брянске - [url]https:/ ....
crwid899
консультайия по эхокардиографии
и мне интересно ....
limmka
ВПС во взрослом возрасте
Всем доброго времени суток. Меня зовут Никита, родился я в 2001 году. С рождения ....
СандеросВеб
Книга "Молодежь и взрослые с врожденными пороками сердца"
Я тоже присоединяюсь и прошу о помощи в создании моей книги. Книга не коммерческ ....
kudianka
Літо та дитина з хворобою
Привіт усім! У моєї дитини хвороба на серце, але влітку каже що їй дуже жарко с ....
Виктория22
Лечение кардиозаболеваний в Великобритании
О Боже.. Нуи цены там, однако. За такую цену, вы можете лечиться в трех наших кл ....
Валерия11
Подскажите какая группа
sysuevaolga, комиссия смотрит по состоянию конкретного ребенка. Даже диа ....
Мирта
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории о тех, кто уже стал взрослым »   Аневризма восходящей аорты, 25 лет.
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это вторая семья! Самая настоящая!
Автор: Evjenia

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Аневризма восходящей аорты, 25 лет.

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
 
limurian
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 145

Дата регистрации на форуме:
1 авг. 2011
Здравствуйте!

Меня зовут Аня. Волею судеб оказалась здесь, да так и осталась, сначала как читатель и просто глубоко сочувствующий человек. Дело в том, что в конце июня этого года моему мужу поставили диагноз, который перевернул всю нашу жизнь - аневризма восходящей аорты (синусы Вальсальвы 44 мм, восходящий отдел 52 мм). Мужу всего 25, кроме учащенного ЧСС и эпизодов повышенного АД его ничего и никогда не беспокоило, даже поводов не было обращаться к врачам. Единственное, его папа умер в 40 лет, не дожив 1 день до операции на сердце. Что это должна была быть за операция, какие заболевания были у папы мужа - мы не знали, папа оставил семью, когда мужу было всего 2 года. Памятуя об этом, я всегда держала в голове мысль на всякий случай проверить супругу сердце, мало ли что....
И вот 30 июня (во второй половине дня супруг должен был ехать на праздничное вручение диплома об окончании ВУЗа. настроение у нас было приподнятое) меня как-будто кто-то подтолкнул ни с того, ни с сего быстро собрать супруга и отвезти его на ЭХО-КГ. Я до сих пор объясняю это для себя только Божественным Промыслом. Мало того, что мы примчались в клинику без какой-либо предварительной записи, нас еще каким-то чудом смогли "впихнуть" для проведения ЭХО-КГ между двумя пациентами по записи, один из которых по счастливой (наверное) случайности задерживался. Врач УЗИ была предельно спокойна: рассматривала сердце супруга, распечатывала картинки с экрана, диктовала непонятные нам цифры своей ассистентке... Закончила, распечатала заключение и начинает говорить, медленно так... спокойно: "Сердце у Вас здоровое, никаких отклонений я не увидела, но есть некоторая особенность строения магистрального сосуда - аорты.... скажем так, расширение. Значения расширения пограничные, поэтому Вам необходима консультация кардиохирурга. Речь идет об оперативной коррекции." Я восприняла это спокойно, супруг тоже, ну сказали нам, непосвященным, что есть "особенность строения", ну врожденное скорее всего что-то, жалоб-то нет.... Я только спросила у врача, к какому кардиохирургу и в какой центр нам лучше обратиться. Тут она посмотрела на нас внимательно, замолчала секунд на 15, взяла листочек и начала писать, параллельно произнеся: "Вам нужен профессор Белов, он - лучший, старайтесь любыми способами попасть к нему". Тут до меня сразу как-то начал доходить смысл всего сказанного...."если нам рекомендуют ЛУЧШЕГО кардиохирурга, значит, ситуация серьезна более, чем..." Надо сказать, что ЭХО-КГ мы делали в ЦЭЛТ, где в штате огромное количество высококвалифицированных кардиохирургов, это уже потом я поняла, почему нам не рекомендовали никого из них.... Никто из этих врачей не делает ТАКИЕ операции... Как во сне я взяла листок с протоколом исследования и эту самую бумажку с фамилией того, кто стал нашей надеждой.
Вышли из кабинета, я опускаю глаза в протокол, а там в графе "диагноз" значится: "Аневризма восходящего отдела аорты". АНЕВРИЗМА??? Все. Шок.
В голове начали одна за одной всплывать обрывки фраз из детства: "ты знаешь, а ведь тот-то умер, да... аневризма была, вот такие дела...", "а у дяди Васи-то аневризма, врачи сказали, что жить-то ему осталось всего ничего...." Супруг смотрит на меня и улыбается, а я сказать ничего не могу, выдавила только: "Милый, мы это вылечим, ты не переживай...."
Все следующие дни я помню плохо, постоянно что-то вычитывала, куда-то звонила, что-то узнавала... Профессора Юрия Владимировича Белова мы нашли в РНЦХ им. Петровского. Я позвонила туда в регистратуру, хотела записать супруга на прием, но когда на том конце услышали наш диагноз, мне просто сказали: "профессор будет в понедельник (4 июля), приходите без записи".
Супруг шутил что-то на тему того, что придет к профессору, а тот покрутит у виска и отправит домой... А я читала, и чем больше я читала, тем больше осознавала, что от операции нам не уйти. Надо было срочно узнавать диагноз отца супруга. Через несколько дней поисков, мы получили копию свидетельства о смерти папы: "ревматический аортальный порок с недостаточностью". Из разъяснений врачей поняли, что порок приобретенный и наследственного фактора тут нет. Хотя бы в этом судьба нам благоволила.
Тем временем, настало 4 июля, супруг с самого утра уехал в РНЦХ, а я осталась на телефоне ни живая, ни мертвая.... В 11-00 звонок: "Профессор так и сказал мне "операция необходима для спасения Вашей жизни". Я не удивилась, я уже внутренне глубоко понимала, что нам придется через это пройти...
Супругу в тот же день выдали документы для оформления квоты, 5 июля мы уже все сдали в Департамент здравоохранения г. Москвы, где нас заверили, что через 10 дней мы эту самую квоту получим. Сегодня 5 августа.... надпись "находится в листе ожидания" уже снится мне во сне, а в РНЦХ узнают меня по голосу..."Квота оформляется примерно месяц, как только нам выделят деньги, мы поставим Вас в очередь на операцию", - терпеливо в который раз объясняют мне в отделении хирургии аорты, "ну что Вы хотите, больных много, у нас еще с марта есть неоперированные...", "у вас что, нестабильное состояние, есть аортальная недостаточность? нет? ну тогда просто пейте таблеточки и тихонько ждите... а сколько супругу лет? КАК 25??? Сколько Вы сказали? Не ошиблись? М-да.... ну... ждите, ждите...." И каждый раз я боюсь спросить, а нестабильное состояние при аневризме это ЧТО? Расслоение? Разрыв? Ведь это не та болезнь, которая до своего самого критического апогея развивается постепенно.... Я же все читала, я знаю....
Никто не может сказать нам сейчас, родился ли супруг с какой-то предрасположенностью, явились ли причиной две серьезные травмы, которые произошли одна за другой в течение года, все будет ясно потом, после. Мы практически уверены в том, что аневризма - следствие травм. В 2009 супруг на санках с огромной снежной горки влетел спиной в корень дерева, после чего под левой лопаткой была огромная гематома, а в 2010 упал на скорости с мопеда, сломал ключицу и получил посттравматическую межпозвоночную грыжу, удар был достаточно сильным. Как говорят врачи, мы со своим диагнозом, молодым возрастом, конституцией и комплекцией (рост 192, вес 140, широченная спина, тяжелая кость, такой русский богатырь) рушим все стереотипы... Одна кардиолог даже попыталась приписать нам синдром Марфана по телефону, не видя нас ни разу, ей оказалось достаточно для этого аневризмы восходящей аорты, 25 лет и роста 192. Если бы она супруга увидела - ей бы стало стыдно за свой поспешный диагноз. И это хорошо, что ей попались уши человека, который все про Марфана давно уже вычитал и вызубрил, а если бы на том конце провода был несведущий больной? Если бы он послушал ее, потом открыл интернет и прочитал, что протез аорты для него не панацея? Страшно даже подумать об этом....
Вот так и живем, ждем... День за днем.... Согревает душу вера в Бога, ведь Он сделал все для того, чтобы все это вовремя обнаружилось, Он отдал нас в руки лучшего хирурга... И Он не оставит нас в тот самый момент, когда муж окажется один на один с Ним, я в это верю.

Очень многое мне дал этот форум, я прочитала его от корки до корки.... В начале июля мне казалось, что страшнее ничего не может быть, а сейчас я, тоже мама, читаю вас, дорогие сильные мамочки, и искренне удивляюсь, в каком источнике вы черпаете столько сил, энергии, веры в своих малышей? Мне становится стыдно за свои ночные истерики.... От всей души хочу сказать вам всем СПАСИБО! И здоровья, ЗДОРОВЬЯ, вашим любимым малышам! Чудеса в этой жизни бывают, даже в самых критических и безвыходных ситуациях! Я молю Бога и всех Святых сотворить одно большое чудо - чтобы все болящие детки всегда находили путь к выздоровлению!
Ольга
Главный Модератор

Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8843

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007
Аня, хочк пожелать вам с мужем удачи!!! Пусть поскорее разрешится вопрос с квотой. Это просто ужасно, что так долго все затягивается. Ведь на кону жизнь человека. тем более-такой серьезный диагноз. Держим кулачки, чтоб все у вас получилось.



Вы не теряйтесь, мы обязательно подержим кулачки и во время операции мужа. Сил вам и терпения!
Да поможет вам Бог!
Аиша
Долгожитель форума


Откуда: Москва
Всего сообщений: 282

Дата регистрации на форуме:
15 окт. 2009
Аня, вы только верьте. Я желаю вам с мужем огромной-огромной удачи. Чтобы все прошло хорошо и забылось, как неприятный сон.
Что касается причины... за неделю до моего сына в клинике успешно прооперировали его ровесника (9 лет) с аневризмой аорты 5 см. Ни травм, ни наследственности, ни синдромов...
Пусть Господь не оставит вас
limurian
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 145

Дата регистрации на форуме:
1 авг. 2011
Дорогие Ольга, Аиша, сердечное вам СПАСИБО за теплые слова и поддержку! Спасибо за то, что вам небезразлично! Это все, что нам сейчас необходимо как воздух - знать, что в нас верят... Да что я говорю, вы знаете это как никто другой на этой земле...
Эта неделя опять закончилась привычным "находится в листе ожидания"... Я поняла, самое страшное это и есть то самое ожидание. Ожидание и неизвестность. Я вообще очень многое поняла и переосмыслила за последние несколько недель. Как-то сразу все в жизни разделилось на значимое и второстепенное.
Ольга
Главный Модератор

Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8843

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007

limurian написал:
[q]
Я вообще очень многое поняла и переосмыслила за последние несколько недель. Как-то сразу все в жизни разделилось на значимое и второстепенное.
[/q]

Вот-вот. Именно в такие дни происходит переоценка ценностей. живешь себе и не думаешь, что здоровье свое и родных и близких-самое дорогое и необходимое, что есть в жизни. Как же страшно-ждать, когда от тебя уже ничего не зависит, когда ничем не можешь помочь... держитесь. молитесь. съездите к Матронушке.
NadeJda
---------------

Всего сообщений: 6391

Дата регистрации на форуме:
24 мая 2008
Анечка, держитесь. Это время надо пережить. Пройдет операция и все будет хорошо. Сейчас главное вера только в хорошее!
Вы не одна, мы с вами!
Удачи вам!!! !!
limurian
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 145

Дата регистрации на форуме:
1 авг. 2011

Ольга написал:
[q]
Как же страшно-ждать, когда от тебя уже ничего не зависит, когда ничем не можешь помочь... держитесь. молитесь. съездите к Матронушке.
[/q]


Сейчас мне кажется, что самое страшное - ждать... и в то же время, я ловлю себя на том, что открываю электронный талон с замиранием сердца, даже боюсь уже не увидеть "находится в листе ожидания", ведь это будет означать, что операция совсем близко... Но я гоню такие мысли, это моя личная трусость и малодушие.
Самое трудное было все это как-то объяснить ребенку (Димуля ему не родной папа, но любимый и единственный). Ребенку объяснили, что у Димы просто есть лишний сосудик, который надо убрать, что он мешает сердцу работать. Сын так простосердечно: "Мам, мы же будем ездить к нему каждый день и возить апельсины?"...



limurian
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 145

Дата регистрации на форуме:
1 авг. 2011

NadeJda написал:
[q]

Анечка, держитесь. Это время надо пережить. Пройдет операция и все будет хорошо. Сейчас главное вера только в хорошее! Вы не одна, мы с вами! Удачи вам!!! !!
[/q]


Спасибо Вам большое за поддержку, это для меня бесценно! Я так рада, что нашла этот форум! Это очень страшно - оказаться один на один с бедой, когда даже друзьям особо и не расскажешь... Это вообще парадоксально: люди, с которыми дружишь с детства в критический момент ведут себя как чужие, а люди незнакомые объединяются, верят в тебя, подставляют свое плечо...
limurian
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 145

Дата регистрации на форуме:
1 авг. 2011
Нас, по предварительной договоренности, госпитализируют 12 сентября. По предварительной потому, что квоты так и нет до сих пор... Дозвониться до Департамента здравоохранения Москвы нереально, все без малого 20 телефонов, которые я нашла, молчат или переключаются на факс. В самом Департаменте посетителей никто внутрь не пропускает, узнать какую-либо информацию просто нереально! Я с ужасом думаю о тех людях, которые не в состоянии о себе заботиться, которые не в состоянии обрывать телефоны, искать знакомых, брать штурмом департамент и т. п.... Что же остается им??? Я нахожусь в глубочайшем шоке от нашей административной системы в медицине....
В свою очередь, мы настроены в любом случае на госпитализацию 12 сентября.... если не будет квоты - возьмем кредит, продадим машину и оплатим лечение сами... Здоровье и жизнь бесценны.
Когда нам озвучили дату, честно говоря, мне стоило огромных сил не заплакать... С одной стороны, появился ориентир, с другой стороны... по-человечески переживаю о том, как все пройдет...
мама Софьи
Душа форума

Вице-победить похудейки 6 сезона
Откуда: г. Томск
Всего сообщений: 6519

Дата регистрации на форуме:
5 авг. 2011
Да когда мы ждем дату, хочется что бы быстрее она была, а когда ее получаем, хочется оттянуть момент. Мы все наверное через это проходим. Но другого пути нет, будем двигаться дальше преодолевая все трудности. Я уверенна что все у вас будет хорошо, и вы верьте в это. Это надо для того чтобы получить здоровое сердечко. ПУСТЬ ГОСПОДЬ ХРАНИТ ВСЮ ВАШУ СЕМЬЮ!!!
limurian
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 145

Дата регистрации на форуме:
1 авг. 2011

мама Софьи написал:
[q]

Да когда мы ждем дату, хочется что бы быстрее она была, а когда ее получаем, хочется оттянуть момент. Мы все наверное через это проходим. Но другого пути нет, будем двигаться дальше преодолевая все трудности. Я уверенна что все у вас будет хорошо, и вы верьте в это. Это надо для того чтобы получить здоровое сердечко. ПУСТЬ ГОСПОДЬ ХРАНИТ ВСЮ ВАШУ СЕМЬЮ!!!
[/q]


Спасибо Вам сердечное за поддержку и добрые слова! Я искренне верю, что все будет хорошо, нужно просто пережить все это. Конечно, как не старайся, как не держись, готовой к дате, наверное, все равно не будешь, но надо стараться. Я все думаю, когда настанет день операции, что я буду делать.... И еще где-то в сердце теплится надежда на чудо: а вдруг муж ляжет в больницу, начнут обследовать, а там все в порядке! Ну ведь бывают же чудеса, бывают! Очень хочется в это верить.
Спасибо Вам еще раз, доброе слово лечит! Пусть добро вернется Вам сторицей!
мама Софьи
Душа форума

Вице-победить похудейки 6 сезона
Откуда: г. Томск
Всего сообщений: 6519

Дата регистрации на форуме:
5 авг. 2011
Мы ждем дату госпитализации. узнаем в начале сентября. Страшноооооооооооооооооо! но никуда от этого не уйдешь. Верю что все будет хорошо, ну по другому просто не может быть. И у Вас все будет хорошо, надо только пережить этот период.
Я то же не знаю когда наступит день операции, что я буду делать, но в момент операции, я четко знаю что я должна быть в Храме, молится. Может Вам тоже так сделать ?
limurian
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 145

Дата регистрации на форуме:
1 авг. 2011
мама Софьи

Я сегодня прочитала Вашу историю от и до... знаете, у меня тоже паническое расстройство, только ко всем "нашим" прелестям у меня еще многолетняя и тяжелая агорафобия. Я даже с одного конца Москвы на другой проехать не могу.... Я просто хочу Вам сказать, что очень Вас понимаю и всем сердцем поддерживаю. Все будет хорошо! Нам Богом отмерена слабость и недюжинная моральная сила одновременно. Вы писали, что "пробивная", наверное, это наше общее, мы, "панические", все лбом сквозь стены и голой грудью на танки...
И от себя, как юриста: если Вас хотя бы в чем-то не устраивает медицинское обслуживание в поликлинике - пишите в Управление Росздравнадзора по Вашему субъекту федерации и дублируйте свое заявление в прокуратуру субъекта федерации, а также уполномоченному по правам детей. Не лишними будут обращения к местным депутатам (не ниже заксобрания субъекта федерации). Вся переписка должна идти ценными письмами с ОПИСЬЮ вложения, копии писем всегда оставляйте для себя.
Если у Вас будут проблемы с оформлением ребенку инвалидности - оспаривайте все действия (бездействия) и решения в суд. Каждый уважающий себя адвокат поможет Вам, я в этом уверена. Обращайтесь прямо в Адвокатскую палату Вашего субъекта федерации, там изыщут возможность выделить Вам судебного представителя. Дети это святое. И запомните, нет такого основания для отказа в оформлении инвалидности, как новая и большая квартира.
И самое главное - не падайте духом, с Вами Бог, он проведет Вашу малышку через все испытания!
Я тоже буду во время операции в Церкви...
мама Софьи
Душа форума

Вице-победить похудейки 6 сезона
Откуда: г. Томск
Всего сообщений: 6519

Дата регистрации на форуме:
5 авг. 2011
Аня, спасибо большое за советы, я так и настроена. Просто сейчас жду результатов по инвалидности, а там уже по обстоятельствам. Я может где то и понимаю, что они не обязаны относится к нам как то по особенному, сейчас по закону Сонька для них обычный ребенок, у нас же нет инвалидности. Я не понимаю неужели нельзя к нам относится особенно чисто по человечески? Я просто сама такой человек, во мне какое то обостренное чувство справедливости. И к тем людям кто ко мне относится хорошо, я вся выложусь сделать им так же. А когда ко мне относятся не справедливо, ну получай фашист гранату! Ну не такая уж и огромная у меня квартира, но в хорошем районе в новом доме, а как мне сказали, люди из комиссии, не очень любят когда у людей есть возможность жить не в плохих условиях, не плохо одеваться. Их как то это каребит, Вроде все есть, а ей еще и инвалидность подавай. Недалекие там люди сидят, не понимают что многие не из за денег это делают.
По поводу фобий, ох как мне это знакомо. Я то же была " невыездная", это была какая то каторга. Да и сейчас бывают моменты проявления фобий, но двое маленьких детей не сильно дают расслабляться. Даже когда бывает очень плохо, я же им не могу объяснить что со мной. Я сейчас подумываю не начать ли мне опять принимать Паксил. Так хотела уйти от этих таблеток, походу не получается. Но я еще борюсь, надеюсь что обойдется.
Не падайте духом, все будет хорошо, ГОСПОДЬ НЕ ОСТАВИТ НАС!!! Держите нас в курсе событий.
limurian
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 145

Дата регистрации на форуме:
1 авг. 2011
Танечка, они же врачи, они прекрасно понимают, что ребенок нуждается в особой заботе! Это же не бабушки у подъезда, которые не знают всех подробностей! И не должно их волновать Ваше материальное благосостояние, Вы что, простите, из их личного кармана что ли что-то просите? Нет! А ребенку банально нужно не толкаться в очередях, да здоровье в специализированном санатории поправить! И он на это имеет полное право! Не растрачивайте свои нервы, пусть приходят, смотрят, откажут - оспаривайте в судебном порядке. Судьи в подавляющем большинстве женщины и женщины семейные, ох как им несладко придется оправдываться, почему ребенка с особенным сердечком до сих пор мытарят.
А насчет "наших" дел... я антидепрессанты никогда не пила, сознательно, да и из остальной обоймы только во время сильных приступов анаприлин, все. И с психологом полтора года занималась (когнитивно-поведенческой терапией), и технику "наводнения" использовала.... Только разъезжусь немного, проходит полгода-год и снова "Здравствуйте, я Ваша тетя". Самих ПА в чистом виде нет уже давно, а вот агора.... мы с Тамарой ходим парой. Но если Вам Паксил помогал - начинайте курс и не раздумывайте, лучше предотвратить, чем потом долго и мучительно вылезать из кризиса. В Израиле уже давно официально разрешено на многих АД СИОЗС рожать детей, кормить грудью (Паксил в список разрешенных для беременных не входит, к сожалению, а вот Ципралекс - сколько угодно!). Я тоже рано или поздно приду к ним. До сего момента не пила АД по одной простой причине - мы планируем ребенка... Я для себя так и решила - рожу, подрастем немного, а потом сяду на АД. Уж лучше нормально жить на таблетках, чем без них, но в сильно ограниченном пространстве. Разберемся, не это главное, как жизнь показала...
Нам с Вами сейчас нужно быть сильными и максимально спокойными, Бог нам поможет, а остальное в наших руках! Сонечке очень повезло с мамой!
мама Софьи
Душа форума

Вице-победить похудейки 6 сезона
Откуда: г. Томск
Всего сообщений: 6519

Дата регистрации на форуме:
5 авг. 2011
Аня, я очень негативно отношусь к антидеприсантам, пила их долго, и всегда мечтала от них избавиться. У меня постоянно было в голове почему я должна зависеть от каких то таблеток. И тут у меня появился шанс избавится от них. Это беременность. Психотерапевтов у меня было несколько. Когда я нашла СВОЕГО, она уехал из города навсегда. Перед беременностью я была у врача который назначал мне антидеприсанты. Я сказала что хочу родить второго ребенка, он сделал отмену таблеток, сказал что можно сразу беременеть, первые три месяца ничего не пить, а потом если будет необходимость то начинать пить ЗОЛОФТ. Этот врач один из лучших у нас в городе по подбору антидеприсантов, он ведет много беременных с нашими проблемами. К нему в свое время на консультацию я попала случайно, сейчас я уже знакома с ним 5 лет. И если кто то узнает что я у него консультируюсь, все в один голос говорят что это самый лучший врач по подбору антидеп. И когда я приехала к нему перед родами за рецептом, я собиралась начинать пить антидеп. сразу после родов, и он узнал что у ребенка порок сердца, он несколько раз переспрашивал, точно ли я ничего не пила во время беремен. Я не пила нечего кроме валерьянки было очень лихо, сама удивляюсь как отходила. Уже пер родами так зашкаливало, что пару раз пришлось выпить четвертинку феназепами, мне разрешили. Это оказывается распрастраненный метод. А после родов было не до таблеток, я все откладывала. Потом стала понимать что пора, но решила еще подождать, так сказать, вдруг рассасется. Не хочу опять никакой зависимость.
А то что жизнь приподносит крутые виражи. это я и на себе испытала. Как говорится, ЧЕЛОВЕК ПРЕДПОЛОГАЕТ, А БОГ РАСПОЛОГАЕТ. и как показала жизнь, так оно и есть, все в руках Господа.
Верю только в лучшее, верю что все будет хорошо!!! И у Вас то же ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!!
limurian
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 145

Дата регистрации на форуме:
1 авг. 2011
Мы вчера были в Департаменте здравоохранения г. Москвы узнать насчет квоты... так вот нам честно сказали, что деньги закончились, сейчас нет корректировки еще даже за 2 квартал, а мы в самом лучшем случае сможем получить квоту в 4 квартале, а скорее всего вообще только в следующем году....
{......... } - судя по этой публикации, сказанное нам - чистая правда...
Я в шоке, если не сказать больше.... Пока нам дату госпитализации никто не отменял, но вот возьмут ли "авансом" - большой-большой вопрос....
Что делать - не знаю, в полной растерянности.... Два месяца ожидания уже позади, а что дальше - неизвестно...
"Ну если будет хуже - звоните, что-нибудь придумаем", - хочется спросить, а как это "хуже" при нашем диагнозе??? Тут не бывает постепенного ухудшения состояния, тут либо вовремя диагностировали и прооперировали, либо .... момент.
Села обзванивать всех знакомых и незнакомых, надо искать какие-то возможности..... а что остается?
мама Софьи
Душа форума

Вице-победить похудейки 6 сезона
Откуда: г. Томск
Всего сообщений: 6519

Дата регистрации на форуме:
5 авг. 2011
Аня у Вас все получится!!! Дорогу осилит идущий. Господь Вам в помощь!
babochka
Почетный участник


Откуда: Санкт-Петербург
Всего сообщений: 213

Дата регистрации на форуме:
7 мар. 2011
limurian, что вы еще можете сделать: прописать вашего мужа (на время) в другом регионе - там, где деньги на квоты еще не закончились. И таким же образом попасть в вашу клинику, либо другую (федеральную), я просто не знаю в какой вы клинике планируете оперироваться.
Например, полгода назад квот в Питере было полно, выдавали день-в-день. Если сходить в милицию то прописать могут буквально за пару дней, и вперед. Могу по Питеру для вас все узнать, если вы для себя такой вариант не отвергаете. В Питере можно взять квоту в Москву, либо в наш Алмазовский центр.
limurian
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 145

Дата регистрации на форуме:
1 авг. 2011

babochka написал:
[q]

limurian, что вы еще можете сделать: прописать вашего мужа (на время) в другом регионе - там, где деньги на квоты еще не закончились. И таким же образом попасть в вашу клинику, либо другую (федеральную), я просто не знаю в какой вы клинике планируете оперироваться. Например, полгода назад квот в Питере было полно, выдавали день-в-день. Если сходить в милицию то прописать могут буквально за пару дней, и вперед. Могу по Питеру для вас все узнать, если вы для себя такой вариант не отвергаете. В Питере можно взять квоту в Москву, либо в наш Алмазовский центр.
[/q]


Спасибо Вам большое за подсказку! Мы в листе ожидания в РНЦХ им. Петровского, отделение хирургии аорты и ее ветвей. Я только не совсем понимаю, как можно узнать, в каких регионах квоты еще есть? В Департаменте нам сказали, что ждут в течение недели корректировку за 2 (!) квартал, т.е. из каких-то регионов квоты изымут и передадут в другие...
Если у Вас есть возможность узнать, есть ли квоты в Питере и насколько быстро там проходит регистрация (у нас живет там друг, я думаю, в случае необходимости он не откажет в регистрации), я буду Вам очень-очень благодарна!!! СПАСИБО!
babochka
Почетный участник


Откуда: Санкт-Петербург
Всего сообщений: 213

Дата регистрации на форуме:
7 мар. 2011
РНЦХ им. Петровского не является федеральным центром, туда попадают только москвичи. Из других регионов вы можете попасть в Томск, Ноовосибирск, в Бакулева в Москве, вроде институт сердца в Перми (это филиал Бакулева). Это все очень хорошие клиники, операция предстоит не такая сложная и вполне можно их рассмотреть. Узнать о наличии квот в регионах можно из самих регионов - просто звонить в региональный Минздрав и спрашивать. Я знаю все питерские контакты - сама постоянна была с ними на связи не так давно. Люди здесь очень адекватные, можно и позвонить без проблем и прийти в любое время - никто не выгонит. Я в понедельник в Питере все узнаю, но я на 90% уверена, что квоты здесь есть, помню мне в январе говорили что у них в Бакулевку было свободных 17 квот (!) - приходи и бери, ждать вообще не надо. И это только в Бакулевку, основной поток пациентов идет в Алмазова.
В июне знакомая своего сына прописала за 3 дня - просто пошла с подарком к начальнику отделения милиция, которая паспорта готовые выдает, объяснила, что надо вылетать в Сочи срочно, та пошла навстречу. В общем - договориться можно, тем более у вас такая ситуация.
babochka
Почетный участник


Откуда: Санкт-Петербург
Всего сообщений: 213

Дата регистрации на форуме:
7 мар. 2011
limurian, вы можете заключение из РНЦХ прислать? Там должен быть написан код операции, который нужен - что это, специализированная или высокотехнологичная помощь? Это меня обязательно спросят, т.к. такими квотами занимаются разные отделы в Минздраве. Пришлите мне на почту, чтобы я сразу все узнать могла. nevarus@rambler.ru
limurian
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 145

Дата регистрации на форуме:
1 авг. 2011
babochka

Спасибо Вам большое! Отправила Вам письмо на электронную почту, вложила туда протокол и талон-направление. Храни Вас Бог!
Yulia
Долгожитель форума


Откуда: Тульская обл
Всего сообщений: 249

Дата регистрации на форуме:
4 мар. 2010

babochka написал:
[q]
РНЦХ им. Петровского не является федеральным центром, туда попадают только москвичи.
[/q]

Это самый что ни на есть федеральный центр.
Yulia
Долгожитель форума


Откуда: Тульская обл
Всего сообщений: 249

Дата регистрации на форуме:
4 мар. 2010
limurian пусть ваше ожидание поскорее закончится и всё благополучно завершится и забудется. Всё просто должно быть ХОРОШО.
limurian
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 145

Дата регистрации на форуме:
1 авг. 2011

Yulia написал:
[q]

limurian пусть ваше ожидание поскорее закончится и всё благополучно завершится и забудется. Всё просто должно быть ХОРОШО.
[/q]


Спасибо Вам сердечное за поддержку! И с праздником Успения Пресвятой Богородицы! Храни Вас Бог!
babochka
Почетный участник


Откуда: Санкт-Петербург
Всего сообщений: 213

Дата регистрации на форуме:
7 мар. 2011
limurian, я узнала по Питеру что и как. РНЦХ им. Петровского действительно является федеральным центром, и этот медицинский центр выделяет для СПб квоты. Но - в августе была израсходовала последняя квота, выделенная на этот квартал. Следующие квоты будут выделяться только в конце сентября (будет квартальный пересмотр), вообще квот именно в Петровского выделяется единицы.
Самое главное - сотрудница Минздрава мне сказала, что несмотря на отсутствие квот попасть на операцию по квоте можно. Это распространенная практика, когда сначала делается операция, а уже после Минздрав её оплачивает по квоте. Для этого необходимо:
1) стоят на очереди в их базе данных на квоту (по москве это у вас уже есть) ;
2) согласие РНЦХ на условие постоплаты.
Есть еще такой варивант - выделение квоты не конкретному региону (будь то москва или питер), а как жителю России. Петровского такие квоты имеет, и если они у них есть свободные, то это их право (но не обязанность) дать вам такую квоту.

Так или иначе, все ваши дороги щас ведут в РНЦХ. Единственное преимущество СПб - это лояльность сотрудников минздрава, они готовы со своей стороны если надо будет туда позвонить и заручиться поддержкой и гарантией предоставления квоты в первоочередном порядке. Есть ли смысл ради этого менять прописку - не знаю, может быть и есть. Думаю, сначала вам надо туда сходить и поговорить, причем лучше не с рядовым сотрудником РНЦХ, а руководителем подразделения, который занимается решением вопросов с квотами.
Кроме этого там же можно узнать наличие открытых квот по другим регионам.
PS Почта моя не работает сегодня поэтому пишу сюда.
limurian
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 145

Дата регистрации на форуме:
1 авг. 2011
Танечка, спасибо Вам огромное!!! Мы сегодня полдня провели у врача, поэтому я не успела созвониться с РНЦХ, завтра с самого утра буду туда звонить, там как раз вышел из отпуска сотрудник нашего отделения, который ведет вопрос квот. Про постоплату, я так понимаю, это как раз про так называемые "резервные квоты". РНЦХ дает их очень неохотно, как раз под этот резерв у нас и договоренность на 12 сентября, но положат ли по факту и выдадут ли нам квоту из резерва - будет известно непосредственно 12-го, так как зав. отделением, профессор Белов, выйдет из отпуска аккурат только 12 сентября. Мы все равно проходим все обследования для госпитализации, а 12-го я настроилась брать РНЦХ штурмом....
Завтра обязательно отпишусь, как только созвонюсь с РНЦХ.
Еще раз огромное Вам спасибо от нас! Повезло Вам очень с минздравом, в Мск это полностью закрытая организация с засекреченностью на уровне КГБ, узнать что-либо конкретное у них нереально просто.
мама Софьи
Душа форума

Вице-победить похудейки 6 сезона
Откуда: г. Томск
Всего сообщений: 6519

Дата регистрации на форуме:
5 авг. 2011
Аня, удачи!
babochka
Почетный участник


Откуда: Санкт-Петербург
Всего сообщений: 213

Дата регистрации на форуме:
7 мар. 2011
Просто хочется, чтобы вопрос решился не 12го сентября, а пораньше. Чтобы уже со спокойной душой, так сказать. Ожидание и неизвестность - это самое страшное.
Сейчас главное вам встретить человека, которому не все равно, который помнит что он там Гиппократу обещал... удачи!
babochka
Почетный участник


Откуда: Санкт-Петербург
Всего сообщений: 213

Дата регистрации на форуме:
7 мар. 2011
статья в тему: "Отлечились" (http://www.kommersant.ru/doc-rm/1760696)
limurian
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 145

Дата регистрации на форуме:
1 авг. 2011
Нам сказали перезвонить 8-го числа... но, вроде бы, в списке на госпитализацию 12-го мы есть. Параллельно хочу сдать документы на одобрение кредита, чтобы были деньги на оплату операции, если без квоты нас не госпитализируют, больше ничего не остается...
Сегодня уже и по тв, и в газетах везде говорят и пишут про ситуацию с квотами... Можно подумать, такая ситуация сложилась за один день и предупредить ее никак нельзя было! Самое страшное - страдают в том числе дети... Со слезами на глазах читала сегодня все это...
Ol4ik
Рекордсмен


Откуда: Россия
Всего сообщений: 2442

Дата регистрации на форуме:
11 апр. 2009
Анна, бабочка уже писала, что можно сделать операцию и без квот.
в моем случае так и было, однако, это редкость. я оперироваласб в Бакулевке, но квот в моем регионе в эту больницу не было, но так как у меня уже был вызов из больницы, мне в министрестве дали письмо-согласие, в соответствии с которым они гарантировали оплату операции. Письмо подписывалось министром здравоохранения по нашему субъекту.
limurian
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 145

Дата регистрации на форуме:
1 авг. 2011
Ольга, спасибо Вам за поддержку! Я так поняла, что нас как раз планируют госпитализировать именно в счет резервных квот (т. е. РНЦХ по факту госпитализирует, затем направляет уведомление в минздрав, а те уже постфактум оплачивают проведенное лечение, как-то так). До 8 числа нам все равно сказать что-либо более конкретное никто не сможет, ждут выхода профессора из отпуска.
В департаменте здравоохранения Москвы мы недавно были, никто там ничего не даст.... полушепотом объяснили реальное положение вещей и по-человечески пожелали удачи... помочь они больше ничем не могут, денег нет и в ближайшее время не будет, за 2 квартал (апрель, май, июнь) до сих пор еще нет корректировок, а должны были быть в самом начале июля...
Мне становится реально жутко жить в этом государстве...
jmaximova
Долгожитель форума


Откуда: Архангельск
Всего сообщений: 432

Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2009
limurian, прочитала Вашу тему, нахожусь под впечатлением. Пусть все у вас сложится! Так хочется чтобы у вашей истории был счастливый финал!
Однозначно мужу повезло с Вами! :m5:
limurian
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 145

Дата регистрации на форуме:
1 авг. 2011

jmaximova написал:
[q]

limurian, прочитала Вашу тему, нахожусь под впечатлением. Пусть все у вас сложится! Так хочется чтобы у вашей истории был счастливый финал! Однозначно мужу повезло с Вами!
[/q]


Юлечка, спасибо Вам большое за добрые слова и поддержку! Мы искренне верим в то, что Бог нас не оставит! Сегодня сдали анализы крови для операции, а завтра получаем последнюю бумажку - заключение стоматолога и потом - ждать....8 числа будем снова звонить в РНЦХ.


limurian
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 145

Дата регистрации на форуме:
1 авг. 2011
Сегодня созванивались с РНЦХ, 12 сентября, в понедельник, супруга госпитализируют. Предложили лечь даже раньше, чуть ли не сегодня, но у нас заключение стоматолога будет только в среду, доделываем зубки, оказалось, что еще два есть непролеченных. Около недели будут проводить обследования и потом.... операция.
Какое-то двоякое чувство: с одной стороны, вздохнули с облегчением, так как ситуация прояснилась, с другой стороны.... как-то сразу эмоции нахлынули, которые до этого момента были где-то на задворках сознания. Снова перечитываю все, что прочитала уже про протезирование аорты...
Еще не можем никак определиться, когда лучше приезжать родителям мужа (они живут в Минске) : к 12 числу, к дате операции или сразу после нее. Их помощь очень нужна, я переживаю, что вдруг нужно будет срочно что-то подвезти в больницу, а я не смогу доехать из-за своих заморочек (писала выше), расклячусь где-нибудь посередине дороги... :frown:
мама Софьи
Душа форума

Вице-победить похудейки 6 сезона
Откуда: г. Томск
Всего сообщений: 6519

Дата регистрации на форуме:
5 авг. 2011
Аня, ну вот все и разрешилось. Зато сколько нервов потрачено. Я думаю никаких заморочек не будет, там будет предобладать другая доминанта. А две доминанты вместе существовать не могут. ОГРОМНОЙ ВАМ УДАЧИ!!! ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!! МЫ С ВАМИ!!!
мама Софьи
Душа форума

Вице-победить похудейки 6 сезона
Откуда: г. Томск
Всего сообщений: 6519

Дата регистрации на форуме:
5 авг. 2011
Если вы выпьете успокоительного, это точно не повредит!!!
Ol4ik
Рекордсмен


Откуда: Россия
Всего сообщений: 2442

Дата регистрации на форуме:
11 апр. 2009
limurian, Анна, все будет нормально! Верьте!
Думаю, что к 12 приезжать особого смысла нет, даже если им есть, где жить. можно через день после операции.
а вы сможете взять себя в руки. потому что это будет необходимо Вам и Вашему мужу!!!
Natali F
Гроссмейстер


Откуда: Костромская обл.
Всего сообщений: 457

Дата регистрации на форуме:
4 дек. 2008
limurian, Анна хочется вас поддержать, все будет хорошо! Удачи вашему мужу, а вам терпения и сил. Пусть Господь вам поможет!
Моему сыну протезировали восходящую аорту с реимплантацией коронарных артерий и с протезом аортального клапана. в апреле 2010 года. Как объясняли нам в клинике операция стандартная, технически несложная.
Yulia
Долгожитель форума


Откуда: Тульская обл
Всего сообщений: 249

Дата регистрации на форуме:
4 мар. 2010
limurian, ну вот и хорошо, что наконец решился вопрос с операцией. И уже через неделю еще один ответственный этап окажется позади... Сил Вам и терпения побольше. Я сама выступала только в роли "больного родственника", но поняла, что мои бпизкие переживали всё это намного острее и потратили душевных сил гораздо больше, чем я сама. И, хоть я не слишком примерная христианка, но уверена, что благополучному исходу во многом помогли их молитвы.
limurian
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 145

Дата регистрации на форуме:
1 авг. 2011
мама Софьи, Ol4ik, Natali F, Yulia, спасибо вам, дорогие, за теплые слова и поддержку, это просто неоценимо!!!
Совершенно определенно я трясусь намного больше, чем супруг. У него посещение стоматолога вызывает намного больше эмоций, чем предстоящая операция, по крайней мере пока так. А я стараюсь акцентировать себя на периоде после операции, мысленно представляю себе то время, когда уже все будет позади.
Еще вдруг сегодня поняла, что я совершенно ничего не знаю о послеоперационном периоде, на что нужно будет обратить особое внимание, что можно, что нельзя, режим нагрузок, да вообще все, что касается реабилитации. Муж шутит: "Меня еще не оперировали, а ты меня уже реабилитируешь". А мне спокойнее, когда я имею в голове четкий план действий, когда я уверена, что обстоятельства не застанут врасплох.


мама Софьи
Душа форума

Вице-победить похудейки 6 сезона
Откуда: г. Томск
Всего сообщений: 6519

Дата регистрации на форуме:
5 авг. 2011
Аня, я думаю в больнице вам все расскажут об уходе. Я вот тоже НИЧЕГО не знала. А вот уже в больнице узнала ВСЕ.
УДАЧИ!!!
Mari_83
Новичок

Всего сообщений: 19

Дата регистрации на форуме:
10 июня 2011
Врачи у нас хорошие, сво дело знют
Mari_83
Новичок

Всего сообщений: 19

Дата регистрации на форуме:
10 июня 2011
Lumirian, милая, все будет хорошо!!! !!! Дай Бог тебе сил и мужу твоему!
Про чуства и страхи которые вылазят когда уже все вроде как решено тебя прекрасно понимаю, у нс операция 13 го....
Ol4ik
Рекордсмен


Откуда: Россия
Всего сообщений: 2442

Дата регистрации на форуме:
11 апр. 2009
limurian, действительно, обо всем расскажут в больнице, и время на покупку всех необходимых мелочей будет!
limurian
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 145

Дата регистрации на форуме:
1 авг. 2011

Mari_83 написал:
[q]

Lumirian, милая, все будет хорошо!!! !!! Дай Бог тебе сил и мужу твоему! Про чуства и страхи которые вылазят когда уже все вроде как решено тебя прекрасно понимаю, у нс операция 13 го....
[/q]


Спасибо большое за поддержку!!!
Мари, я уверена, все будет хорошо, твой любимый получит здоровое сердечко и все это забудется, как страшный сон! Операция это спасительный путь к здоровью - прям напишите себе это на бумаге и читайте, как мантру! Я очень верю в вас и очень желаю вам всего самого-самого светлого, а главное - здоровья, большого, крепкого здоровья! Мои молитвы с вами, и Бог вам в помощь!
Ol4ik
Рекордсмен


Откуда: Россия
Всего сообщений: 2442

Дата регистрации на форуме:
11 апр. 2009
Аня, супругу будет делать зондирование???
просто ты написала, что около недели муж будет обследоваться, поэтому я решила уточнить!
limurian, напиши нам, как все пройдет завтра! если ты увидишь условия в больнице, расскажи, понравились ли они тебе, вобщем, ждем тебя с новостями и обязательно хорошими!!! !
мама Софьи
Душа форума

Вице-победить похудейки 6 сезона
Откуда: г. Томск
Всего сообщений: 6519

Дата регистрации на форуме:
5 авг. 2011
Вы наверное уже госпитализировались, сегодня 12. С БОГОМ!!!
limurian
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 145

Дата регистрации на форуме:
1 авг. 2011
Девочки, супруга госпитализировали утром. Пока из обследований сделали только ЭКГ, рентген и ЭХО, еще была беседа с кардиологом, измеряли давление, пульс. Оказалось, что наш домашний Омрон электронный давление сильно занижает, по нему давление среднее у супруга на таблетках 100/70, а по факту на механике 130-140. Завтра будут корректировать лекарства + брать анализы, пока больше ничего не говорили.
Димке там все очень понравилось, в палате 4 места, холодильник, туалет/душ, тв. Персонал вежливый, все чистенько-аккуратненько. Кормят отлично и много. С ним вместе в палате лежит мужчина, которому уже сделали протезирование восходящей аорты, 6 день после операции, выглядит огурцом, дует мяч интенсивно.
Есть две точки вай-фай, но запаролены, возможно, платный. Димке хватает пока ЮСБ-модема.
мама Софьи
Душа форума

Вице-победить похудейки 6 сезона
Откуда: г. Томск
Всего сообщений: 6519

Дата регистрации на форуме:
5 авг. 2011
Аня, а может муж волновался и цифры больше показали ?
Ol4ik
Рекордсмен


Откуда: Россия
Всего сообщений: 2442

Дата регистрации на форуме:
11 апр. 2009
Классно, что уже познакомились с примером быстрого выздоровления при такой же операции!!! !!
И условия, видимо, хорошие, что тоже настраивает автоматически на позитив!
limurian
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 145

Дата регистрации на форуме:
1 авг. 2011

мама Софьи написал:
[q]

Аня, а может муж волновался и цифры больше показали ?
[/q]


Врач так и сказал, что скорее всего Димка волнуется, но вечером тоже 140 давление было, да и амбулаторный кардиолог, у которого наблюдались, тоже вопреки Омрону намеривала на механике больше. Мы на нее грешили, а оказалось, что правда "недомер". У нас проблема большая с тонометром - нужна большая манжета, вот только Омрон с такой нашли, теперь буду искать механику.


limurian
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 145

Дата регистрации на форуме:
1 авг. 2011

Ol4ik написал:
[q]

Классно, что уже познакомились с примером быстрого выздоровления при такой же операции!!! !! И условия, видимо, хорошие, что тоже настраивает автоматически на позитив!
[/q]



Да, как-то сразу полегче морально стало, пациенты там такие "бодрячком") Супругу это понравилось) Второй мужчина лежит на АКШ, завтра ему будут делать коронарографию. А супругу после ЭХО сказали делать КТ, т.к. из-за того, что он крупный, плохо аорта визуализируется, смогли намерить расширение только до 47 мм (по предыдущему ЭХО было 52 мм), но супруг сказал, что там и аппарат похуже, чем в ЦЭЛТ, где мы делали первое ЭХО. Там картинки четкие, спутать что-либо невозможно даже пациенту....
Условия отличные, супруг сказал "санаторий")
Mari_83
Новичок

Всего сообщений: 19

Дата регистрации на форуме:
10 июня 2011
Lumurian, позитивный настрой это залог успеха.
Все будет замечательно! Удачи вам с мужем и скорейшего выздоровления
Yulia
Долгожитель форума


Откуда: Тульская обл
Всего сообщений: 249

Дата регистрации на форуме:
4 мар. 2010

limurian написал:
[q]
С ним вместе в палате лежит мужчина, которому уже сделали протезирование восходящей аорты, 6 день после операции, выглядит огурцом, дует мяч интенсивно.
[/q]

Закупайтесь мячами :s2:
limurian, хорршо, что Вы немного успокоились, видя такой пример.
Да, условия в РНЦХ, действительно, неплохие и персонал тоже :), очень и очень скрашивает непростой период..

limurian
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 145

Дата регистрации на форуме:
1 авг. 2011
Девочки, у нас скорее всего в пятницу (16 сентября) операция! Точно будет известно завтра утром! По факту сразу отпишусь!

Машенька, я за Вас очень РАДА!!!! Я была абсолютно уверена, что все пройдет хорошо!!! От всего сердца желаю мужу поскорее восстановиться!
Lena-mama
Рекордсмен


Откуда: г.Новокузнецк
Всего сообщений: 2070

Дата регистрации на форуме:
3 мар. 2011
Поздравляю с выпиской :m5: :m5: :m5:
limurian
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 145

Дата регистрации на форуме:
1 авг. 2011
Спасибо большое за поздравление!!!

У нас все в норме, слава Богу, делаем перевязки каждый день: сверху шовчик уже затянулся хорошо, а на уровне солнечного сплетения и чуть ниже немного "плачет", место там такое подвижное. Еще пока не заросли дырочки от дренажей, на них делаем компрессы с диоксидином по совету хирурга их поликлиники по месту жительства, потихонечку затягиваются.
Понемногу прогуливаемся, вчера гуляли в парке, в сумме прошли километра два, потом супруг подустал немного, да и ветер холодный - поехали домой)
Из того, что беспокоит сейчас: повышенная пульсация в венах (артериях) головы - если ложится, то я даже рукой чувствую, как пульсирует голова, звонили нашему лечащему врачу в РНЦХ, он сказал, что пройдет постепенно. Еще не совсем до конца пока восстановилось зрение: если посидеть за ноутбуком, то через какое-то время буковки начинают "плавать". Иногда побаливает голова.
Интраоперационно выяснилось, что аортальный клапан у Димули анатомически трехстворчатый, а функционально двустворчатый, т.к. ЛКС и некоронарная створка срослись по коммисуре частично, при этом ни одно УЗИ сердца не распознало патологию до операции, более того, градиенты всегда были нормальными, аортальной регургитации/стеноза/недостаточности никогда не выявлялось. На чрезпищеводной ЭХО сразу по завершению операции регургитация определялась как 0-1 (незначительная).
По итогам консультации генетика нам поставили соединительно-тканную дисплазию.
Кардиолог в поликлинике по месту жительства сказала, что нам оформят инвалидность и постараются выбить путевку в реабилитационный санаторий в Подмосковье (в выписном эпикризе есть рекомендация на этот счет).
Вот такие наши дела на настоящий момент времени)

Про РНЦХ хочется написать отдельно и подробно в разделе о клиниках, люди в нашей стране должны знать, что есть у нас клиники и уникальные кардиохирурги мирового уровня!
Aleksander
Новичок

Всего сообщений: 8

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2012
Дай Бог Диме и Всем Вам здоровья и сил к Радости Жизни.
Ol4ik
Рекордсмен


Откуда: Россия
Всего сообщений: 2442

Дата регистрации на форуме:
11 апр. 2009
Aleksander, Анечки не было на форуме с июля. Попробуйте написать ей письмо в личку, возможно, ей придет об этом письме уведомление на почтовый ящик и она Вам ответит.

Aleksander написал:
[q]
Белов уже рассчитался два м-ца.
[/q]

хотелось бы уточнить, он уволился??? перешел в др больницу????
Aleksander
Новичок

Всего сообщений: 8

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2012

Ol4ik написал:
[q]

хотелось бы уточнить, он уволился??? перешел в др больницу????
[/q]

Перешёл работать в УКБ-1 при Сеченова (через дорогу на Б. Пироговской) 8й этаж
Aleksander
Новичок

Всего сообщений: 8

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2012
Спасибо!!!
Zhilka
Почетный участник


Откуда: Кривой Рог, Украина
Всего сообщений: 172

Дата регистрации на форуме:
2 фев. 2014
:m8: Здравствуйте. У меня вот тоже выявили аневризму восходящей аорты в размере 4,5-4,7см. Я бы очень хотел пообщаться с limurian или Aleksander но они как-то пропали со всех форумов и нигде нет их координат. Кто о них что знает, сообщите пожалуйста сюда. Limurian и Aleksander отзовитесь пожалуйста!!! Мой почтовый адрес medvedka-biz@yandex.ru

Беспокоят постоянные боли в грудной клетке, головная боль, тошнота. Давление 100-120/60-80, пульс от 55 до 75уд. Также появились боли в паху стреляющие (может и не связано с аневризмой). Последнюю неделю ложусь спать в 22-00 и просыпаюсь постоянно в 4-5 утра от того что сильно тошнит и что-то непонятное происходит в голове (давление и пульс на нижней границе допустимого).

Прилаживаю свои результаты ЭХО. Отзовитесь, кто что знает об этом.

Прикрепленный файл (Днепропетр%E, 1918915 байт, скачан: 1598 раз)
iriha -77
Новичок

Всего сообщений: 6

Дата регистрации на форуме:
26 авг. 2011
У АЛЕКСАНДРА ВСЁ ПРОШЛО ОТЛИЧНО. Я сама набрела но этот форум, когда в панике была, узнав что у моего 33 летнего мужа-здоровяка АНЕВРИЗМА! Прочитав историю про Диму, появилась увереность, что и у нас всё будет хорошо! И мы сделали это!5декабря 2011г моего мужа прооперировали. Когда Александр написал в эту тему, я ему ответила, хотелось поддержать человека, ведь я помню как нам страшо было решится на операцию. Сейчас попытаюсь выложить нашу переписку с ним.
iriha -77
Новичок

Всего сообщений: 6

Дата регистрации на форуме:
26 авг. 2011
Я ПИШУ-"Здравствуйте. Мой муж тоже после операции на аневризме. Его оперировал врач Мерзляков. Когда после обследований нас к нему направили, муж расстроился, т.к. в нашем случае врачи говорили что операция очень сложная и срочная. Я пошла побеседовать с лечащим врачом, узнать почему не Лео Бокерия, будет мужа оперировать. Ведь с самого начало всех обследований, нам говорили, что только Бокерия нас сможет прооперировать! Врач, молодая девушка так и сказала:Могу хоть сейчас переписать вас к Бокерия. Да он хороший врач, с золотыми руками но возраст берет свое... А Мерзляков врач от БОГА! У него уже большой опыт именно по аневризмам. И нас это убедило. Мы доверились Мерзлякову и ни чуть не пожалели! Пишу вам это у потому, что если Белов уволился, то узнайте получше что за врач Чарчян... К выбору врача нужно очень серьезно подойти! Кстати мы тоже из подмосковья, и тоже 100км от Москвы))) Вы случайно не из Орехово-Зуево ? АЛЕКСАНДР ПИШЕТ-" Здравствуйте! Я из Воскресенска, а в Бакулевском центре стою три года на учёте, и каждый раз от них слышу (после очередного обследования), что по всем показателям, пока не поздно, надо протезировать восходящюю аорту, а то будет разрыв. Но делать решил в РЦНХ, т.к. в Бакулевке 30-40 таких опер-й в году,, а в РЦНХ-140-150. Белов с Комаровым ушли в УКБ-1 при Сеченова (через дорогу от РЦНХ) и оперирует Комаров до конца этого года БЕЗ КВОТ и БЕСПЛАТНО!!! Но мне сердце подсказало-делай в РНЦХ(оперируют Чарчян и Сидоренко). Вот оформил бумаги на квоту, сказали-жди звонка, вызовем в январе-феврале. Мне 61 год и хотелось-бы узнать о послеоперационном периоде вашего мужа. Мой тел.916-1670168 (я могу пенрезвонить вам сам или, если Вы не возражаете-встретиться) На сегодняшний день рву зубы (уже вырвал три, т.к. лечению не подлежат, а кровь ещё сдавать рано). Буду очень признателен, если Вы ответите мне!!!! Скорейшего выздоровления вашему мужу. Чарчян-ученик Белова.
iriha -77
Новичок

Всего сообщений: 6

Дата регистрации на форуме:
26 авг. 2011

iriha -77 написал:
[q]
[/q]
Привет, Ирина!!!  
На второй день после выписки из больницы 08 февраля 2013 года я сел за руль и поехал, а на третий день уже потихонечку чистил снег. Всё хорошо, только иногда забываю, что была операция и нагружаюсь по полной. Держу связь с Алексеем-он даёт ценные наставления. Пятый месяц пошёл, а оно бъётся!!! Спасибо Вам всем!!!
iriha -77
Новичок

Всего сообщений: 6

Дата регистрации на форуме:
26 авг. 2011
Извиняюсь перед админами и участниками форума если вдруг своими сообщениями нарушила правила. Просто хотелось настроить человека на хорошее.
Zhilka
Почетный участник


Откуда: Кривой Рог, Украина
Всего сообщений: 172

Дата регистрации на форуме:
2 фев. 2014
Спасибо за ответ. У меня вроди как аневризма не достигла 5-5,5см. и нет расслоения. Везде пишут о том что операция делается от 5см и выше. А у меня пока что 4,5см. Единственное это боль в груди, головные боли и появились боли в паху (сам не знаю при чем тут пах до восходящей аорты). 4-го февраля взял билеты на поезд в Киев в институт кардиологии и кардиохирургии им. Амосова поеду на консультацию. Думаю что уже числа 6-го все станет ясно. Как приеду отпишусь.
Zhilka
Почетный участник


Откуда: Кривой Рог, Украина
Всего сообщений: 172

Дата регистрации на форуме:
2 фев. 2014
Кстати забыл добавить. Уже около недели ложусь спать в 22-00 и просыпаюсь в 4-5 утра от головной боли и тошноты. Именно в это время как по расписанию. Может нервы? Хотя странно почему именно в это время. Давление и пульс в норме на то время.
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории о тех, кто уже стал взрослым »   Аневризма восходящей аорты, 25 лет.
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5