Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Ребёнок не ест сам, питаемся через зонд.

 

Софья Михайловна Крупянко - доктор медицинских наук, врач детский кардиолог отделения экстренной хирургии новорожденных и детей первого года жизни НЦССХ им. Бакулева Вопросы Софье Михайловне (Москва, НЦССХ им. Бакулева) Консультации специалистов по врождённым порокам сердца

ДМПП. Аневризма МПП. СКлА.
Здравствуйте. У дочери ВПС. ДМПП. Стеноз КлА, Аневризма МПП. НРС: пароксизмальна ....
ledika5
Гиперэхогенное образование в полости левого желудочка
1 ....
Jlia
Дмпж, лг, бронхиолит
У моего месяного сына дмжп 8мм, легочная гипертензия 56мм, и бронхиолит находитс ....
Kamisama
Дмпж, лг, бронхиолит
У моего месяного сына дмжп 8мм, легочная гипертензия 56мм, и бронхиолит находитс ....
Kamisama
Дмпж, лг, бронхиолит
У моего месяного сына дмжп 8мм, легочная гипертензия 56мм, и бронхиолит находитс ....
Kamisama
Нет диагноза
Добрый день. Прошу помощи!!! Я мама троих детей (10 лет , 7 лет и 7 мес). Старши ....
achupakova
Синдром шона
Это последний эхо кг. ....
гульбахар
ДМПП и (под вопросом) ЧАДЛВ и ЛГ у малыша с синдромом Дауна
Если кому интересно продолжение. Изучив рекомендации, записались к Крюковой О. И ....
SAB
Консультация кардиохирурга в Москве
Спасибо! А где Крюков работает? ....
Татьяна У
ВПС Тетрада Фалло
Здравствуйте! В 1996 году проведена операция по радикальной коррекции Тетрада Фа ....
Данила
ООО девочка 6 лет
Наталья Сахалин Здравствуйте, Наталья. Может вам обратиться к кардиологу ....
ДарьяМур
ВПС ДМЖП
Свежие результаты исследования ЭХО КГ, посмотрите пожалуйста ....
Evgenia02121985+++
ВПС ДМЖП
Описание ЭКГ ....
Evgenia02121985+++
ВПС ДМЖП
Видео не получается прикрепить ....
Evgenia02121985+++
Помогите разобраться с эхо кг
Второй лист ....
Monster
Цианоз
Здравствуйте, нужна выписка из стационара, где оперировался ребенок, ЭхоКГ, к ....
tomsk
Оренбург
Добрый день! Вам необходимо прислать на наш отдел ВМП официальный запрос на конс ....
ФЦССХ Пермь
ВПС ДМЖП
Здравствуйте, уважаемые доктора! Я мама, Алексея, 13.03.2017 г. р., с рождения у ....
Evgesha_0212
ВПС ДМЖП
Здравствуйте, уважаемые доктора! Я мама, Алексея, 13.03.2017 г. р., с рождения у ....
Evgesha_0212
ВПС ДМЖП
Здравствуйте, уважаемые доктора! Я мама, Алексея, 13.03.2017 г. р., с рождения у ....
Evgesha_0212
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Консультации специалистов по врождённым порокам сердца »   Вопросы Софье Михайловне (Москва, НЦССХ им. Бакулева) »   Ребёнок не ест сам, питаемся через зонд.
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это семья, место куда заходишь и делишься своими радостями и горестями, в этом помогают приобретенные друзья. Хоть общаешься с людьми не в живую, но чувство такое, что ты знаешь этих людей уже очень давно. И они поддерживают и радуются как в настоящей большой и дружной Семье..
Автор: Константа0882

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Ребёнок не ест сам, питаемся через зонд.

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, Ольга, СолнцеПечать
 
bagirka
Долгожитель форума


Всего сообщений: 441

Дата регистрации на форуме:
11 авг. 2011
Здравствуйте, уважаемая Софья Михайловна. Если можете, помогите пожалуйста.
Дело в том, что мой малыш, ему сейчас четыре месяца не ест сам, я кормлю его через зонд сцеженным грудным молоком, а хотелось бы постепенно возвращаться к нормальной жизни.
По порядку:
Диагноз "Синдром гипоплазии левых отделов сердца, крайняя форма", поставлен внутриутробно на 22 неделе беременности. Ребёнок родился в срок, роды плановые, амниоцентез. В родзале заинтубирован, далее ИВЛ. Сразу переведён в отделение реанимации, роды проходили в роддоме кардиоцентра. В реанимации дышал самостоятельно, ел хорошо, питался сцеженным грудным молоком и смесью. На третий день жизни сделана операция Норвуда с шунтом Сано. Далее три недели в отделении реанимации, и три недели в отделении, в результате чего, кроме прочих успехов ребенок постепенно научился сосать и съедал примерно по 100 мл каждые три часа. Дома то же кушал хорошо, набирал чуть больше килограмма за месяц.
В 3,5 мес в экстренном порядке, в связи с дисфункцией шунта и резким ухудшением состояния ребёнка, сделана операция Гленна. На третий день после которой мой малыш ел, самостоятельно сосал из бутылочки, сатурация была около 80% на постоянном кислороде через носовые канюли. Через неделю ребёнок был преведён в отделение, там то же примерно через неделю стал чувствовать себя хуже, стал капризным, оказывался от еды, ел небольшими порциями, при этом негативно реагируя на предложения поесть, сатурация снизилась до 72% на постоянном кислороде через носовые канюли, появиласт тахикардия около 170 уд в мин в покое, тахипноэ 70-90 в покое. В связи с ухудшением переведён в отд реанимации, где данное состояние было расценено, как застойная сердечная недостаточность. К лечения добавлено: дигоксин по 28 мкг 2 раза в день и пропранолол по 1 мг 3 раза в день. Состояние малыша улучшилось, сатурация на кислороде составляла 82-84%, без кислорода 72%. Было сделано зондирование сердца, на котором обнаружен небольшой стеноз каво-пульмонального анастомоза, не дающий, по словам кардиохирургов, гемодинамических нарушений и вено-венозная коллатераль. Данные проблемы решено устранять не ранее чем через два месяца после операции Гленна. Пробыв в реанимации около 6 дне, переведён в отделение. В отделении мы лечились ещё около недели, выписаны домой, сатурация 74-76%, но сам есть так и не стал. Иногда съедает без аппетита 10 мл, на предложения еды реагирует негативно, пищу усваивает.
В настоящее время получает:
силденафил 4 мг 4 раза в день
капотен 8 мг 3 раза в день
фуросемид 6 мг 2 раза в день
верошпирон 6,25 мг 1 раз в день
пропранолол 1 мг 2 раза в день
дигоксин 28 мкг 2 раза в день
аспирин 30 мг 1 раз в день
Пробовали кормить во сне удалось один раз и больше не получается, так же пробовали давать фенибут, но эффекта не было, малыш только спит, но не ест. Три дня давали диакарб по четвертинки таблетки на фоне его приема поел однократно и больше опять не ест.
Были у невролога, невролог говорит, что отказ от еды не связан с неврологическими проблемами.
Может быть вы, имея большой опыт работы с подобной патологией, уже встречались с такой проблемой?
Очень буду ждать вашего ответа, заранее огромное вам спасибо!
Софья Крупянко
Доктор

Сердечный фотограф
Всего сообщений: 5951

Дата регистрации на форуме:
28 окт. 2008
а с ложечки он глотает?
Софья Крупянко
Доктор

Сердечный фотограф
Всего сообщений: 5951

Дата регистрации на форуме:
28 окт. 2008
какое ад у ребенка? вы обсуждали с кардиологом необходимость именно сочетанного применения капотена и силденафила???
bagirka
Долгожитель форума


Всего сообщений: 441

Дата регистрации на форуме:
11 авг. 2011

Софья Крупянко написал:
[q]
а с ложечки он глотает?
[/q]

Спасибо за то, что вы уделяете нам внимание!
Пробовали кормить из шприца, сначала он глотает, но без удовольствия и значительную часть выплёвывает, при продолжении кормления начинает плакать и просто захлёбывается молоком. Поэтому решили так не кормить.
bagirka
Долгожитель форума


Всего сообщений: 441

Дата регистрации на форуме:
11 авг. 2011

Софья Крупянко написал:
[q]
какое ад у ребенка? вы обсуждали с кардиологом необходимость именно сочетанного применения капотена и силденафила???
[/q]

Сразу после операции Гленна ребёнок получал капотен по 6 мг 3 раза в день и силденафил 10мг 4 раза в день, на этом фоне ад держалось в пределах: систолическое 90-80, диастолическое 50-40, далее нас перевели в отделение из реанимации. В отделении силденафил снизили до 8мг 4 раза в день, ад не измеряли. Потом наступило ухудшение состояния ребёнка в связи с застойной сердечной недостаточностью, в отделении реанимации ад до 110 систолическое и 60-50 диастолическое, тахикардия до 170 в покое, в связи с чем доза капотена увеличена до 8 мг 3 раза в день, назначен пропранолол 1 мг 3 раза в день и дигоксн 28мкг 2 раза в день, силденафил остался без изменения. На фоне лечения наступило улучшение, ЧСС 110-120 в покое, АД систолическое 90-80, диастолическое 50-30. На мой вопрос о необходимости проёма силденафила по 8мг 4 раза в день, мне сказали, что пока боятся уменьшать дозу, хотя выраженной легочной гипертензии нет. К сожалению у меня нет сейчас результатов последнего зондирования и цифр давления в ЛА, завтра пойдем за выпиской. После перевода в отделение был отменён пропранолол 1мг 3 раза в день и назначен 1мг 2 раза в день, ад во время прибывания в отделении держалось 90-80 систолическое и 40-30 диастолическое. После выписки домой контролировать АД не можем, нет маленькой манжеты. При выписки нам отменили силденафил 8мг 4 раза в день и назначили 4 мг 4 раза в день, изминения в состоянии ребёнка я не увидела, сатурация осталась прежней. Так же пробовали отменить пропранолол, после пропуска одного приема ЧСС в покое 170, прием возобновили, ЧСС в покое 120. Так же по результатом ЭХО стенка правого системного желудочка утолщена, в связи с этим, по словам нашего доктора, отмена пропранолола не целесообразна. Результаты ЭХО будут на руках то же только завтра.
Нас лечит в основном заведующая отделение детской реанимации и кардиолог в отделении, схему лечения назначают они. Мы только, как примерные пациенты всё выполняем.
Если написано сумбурно, простите. Ещё раз спасибо за внимание к нашей проблеме.
Софья Крупянко
Доктор

Сердечный фотограф
Всего сообщений: 5951

Дата регистрации на форуме:
28 окт. 2008
надо продолжать кормить его с ложечки. Рефлексы все сохранены, все в этом плане в порядке. просто ребенок привык не работать во время еды - ведь еда это нагрузка для него, надо сосать. то ли дело по зонду - впихивают и вливают. Вопрос вашего терпения. большие перерывы между кормлениями. кормить с ложечки, остаток докармливать из бутылочки с соской с большой дыркой, крайний вариант - докормить через зонд.

Насчет лекарств - обсудите с вашими врачами. по возможности оставить самое необходимое, слишком много лекарств тоже небезразлично для организма
bagirka
Долгожитель форума


Всего сообщений: 441

Дата регистрации на форуме:
11 авг. 2011
Спасибо, большое за ответ!
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, Ольга, СолнцеПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Консультации специалистов по врождённым порокам сердца »   Вопросы Софье Михайловне (Москва, НЦССХ им. Бакулева) »   Ребёнок не ест сам, питаемся через зонд.
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5