Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

ПОМОГИТЕ СПАСТИ НАШУ ДЕВОЧКУ. КРИК О ПОМОЩИ

 

Софья Михайловна Крупянко - доктор медицинских наук, врач детский кардиолог отделения экстренной хирургии новорожденных и детей первого года жизни НЦССХ им. Бакулева Вопросы Софье Михайловне (Москва, НЦССХ им. Бакулева) Консультации специалистов по врождённым порокам сердца

возможность беременности
Здравствуйте. Пока абсолютных противопоказаний для беременности ни вижу. Давайте ....
Nevvazhay Timofey
Первичная форма АВК Прошу консультации
Получается на данном этапе в операции ребенок не нуждается? И в 1,5 года операция ....
ЛюдмилаLudmila
Девочка 3,5 мес, плохая ЭКГ и УЗИ сердца
Спасибо! ....
Leonna
клапанный стеноз ла
Это вариант нормы. Контроль эхокг через год ....
Софья Крупянко
ДМПП
Ок ....
Софья Крупянко
Гипоплазия легочной артерии
Добрый день!!! Прошу Вашей помощи!! Сейчас у меня 22 недели беременности,1 скрин ....
IRAKI
Клапанный стеноз ЛА у грудничка
Спасибо. ....
Мама Люба
ПРИМЕМБРАНОЗНЫЙ СУБТРИКУСПИДАЛЬНЫЙ дмжп 7 ММ
Ребенок маленький, эндоваскулярно неполучится. Возможный вариант трансвентрикуля ....
ИвановСН
Можно ли подождать
Спасибо большое за ответ. Будем ждать письма. ....
manusha290888
Гипоплазия легочной артерии
Добрый день!!! Прошу Вашей помощи!! Сейчас у меня 22 недели беременности,1 скринин ....
IRAKI
помогите расшифровать кардиограмму
добрый день Вячеслав Александрович. Помогите расшифровать кардиограмму. Очень тя ....
Coti62
ДМПП - как исправить???
Здравствуйте, судя по всему, речь идет о двойном отхождении сосудов, в принци ....
tomsk
Синдром Марфана. Аневризма аорты у ребенка
Здравствуйте, да, увеличение значимое, вероятно, что лечение уже показано. ....
tomsk
Легочная гипертензия
спасибо ....
Alena
Тяжелый аортальный стеноз 3 ст
ф ....
Svetlana Voronova
Срок радикальной коррекции ТФ
Спасибо за ответ! Если я верно разбираюсь, то чем раньше сделать РК, тем лучше ....
счастливаямама007
Синдром Марфана. Аневризма аорты у ребенка
Результаты обследований. ....
Рамзия
ДМПП
Это вам должен сказать ваш кардиолог, который видит ребенка и может оценить клин ....
tomsk
ВПС под вопросом беременность 35 недель
Гадать бессмысленно. Эхокг ребёнку планово после рождения ....
Софья Крупянко
Крупная аневризмах и два ДМПП
Согласна с ним ....
Софья Крупянко
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Консультации специалистов по врождённым порокам сердца »   Вопросы Софье Михайловне (Москва, НЦССХ им. Бакулева) »   ПОМОГИТЕ СПАСТИ НАШУ ДЕВОЧКУ. КРИК О ПОМОЩИ
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это когда операция позади, ребенок почти здоров, декрет уже почти забыт, а все детки, о которых здесь узнал и их мамы - родные, и тянет все время на страничку - узнать, как у них, все ли нормально?
Автор: Alja

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

ПОМОГИТЕ СПАСТИ НАШУ ДЕВОЧКУ. КРИК О ПОМОЩИ

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, Ольга, СолнцеПечать
 
Марина1702
Участник


Откуда: Ростовская обл., г. Сальск
Всего сообщений: 62

Дата регистрации на форуме:
23 июля 2016
Уважаемые специалисты - кардиологи!
Моё письмо - мольба о помощи.
Наша дочь Маргарита родилась 27.11.2014 г. с пороком сердца, хотя все плановые УЗИ во время беременности показывали норму. Я отказывалась в это верить. Мы живём в маленьком провинциальном городке, где несовершенная аппаратура, да и хорошие специалисты - редкость. В Ростовской областной клинической больнице диагноз подтвердился - ВПС, Перимембранозный ДМЖП до 6 мм с лево-правым сбросом. Сбросовый градиент давления 45 мм рт. ст. ДМПП до 6 мм. Умеренная дилатация правых отделов сердца. Относительный градиент давления на клапане ЛА 22 мм рт. ст Признаки персистирующей ЛГ. Сократительная функция ЛЖ не нарушена (это заключение первого УЗИ 21.01.2015 г., да ещё и добавился неврологический диагноз - органическое поражение ЦНС гипоксически-ишемического +ВУИ генеза, смешанная атрофическая гидроцефалия, синдром двигательных нарушений с ЗПМР.
Стали ждать плановую операцию. Врачи нас убедили, что такие операции делают легко и успешно, ребёнку для этого нужно набрать необходимый вес.
Были готовы все анализы, вызов затягивали. На мои звонки отвечали: "Ждите!"
В 5 месяцев, у Риточки началось желудочное кровотечение, причину которого мне не озвучили. 10 дней ребёнок лежал в реанимации в областной детской больницы г. Ростова. Затем на 2 недели перевели в грудное отделение. Потом на 10 дней выписали домой.
26.05.2015 г. Риту прооперировали. Но что-то пошло не так. Сердечный ритм после операции не восстанавливался. 01.06.2015 г. доченьке установили кардиостимулятор. Девочка медленно восстанавливалась, в год стала садиться, в 1,5 с поддержкой ходить, пытается говорить. "Солнечная" девочка: по пустякам не плачет, только когда болит, больше улыбается. Постоянно ездили в Ростов к кардиологу, неврологу, каждые 2 месяца, по необходимости - чаще. Доченьке приходилось принимать много медикаментозных препаратов. После очередной настройки кардиостимулятора состояние Риточки ухудшилось. Стала плохо кушать, капризничать. Поехали в кардиоцентр, прописали сердечные препараты.
Риту после них рвало, врач сказала, что всё равно их надо давать.
15.06.2016 г. -очередная поездка в кардиоцентр. Доченьке проводят УЗИ и говорят что что-то не так с левым желудочком сердца.
Назначают госпитализацию на 30.06.2016 г. для обследования под седативными препаратами, т.к. без них при осмотре вела себя беспокойно.
По приезду домой у доченьки открывается рвота, она слабеет на глазах.
18.06.2016 г. госпитализируют в областную детскую больницу. Наш ребёнок три недели между жизнью и смертью - зонды, катеторы, капельницы, уколы, плазма, кровь. Через три недели ей стало полегче, стала кушать. Нас перевели в кардиоцентр. Я так надеялась, что изменят настройки кардиостимулятора и дело пойдёт на поправку.
Но всё оказалось страшнее.
Врач - аритмолог, знающий специалист, просто убил меня словами: "Настройки стимулятора оптимальны. Дело совсем не в нём. У девочки воспалён миокард, увеличено сердце. Долго она НЕ ПРОЖИВЁТ. Надо искать специалистов, которые ЗАХОТЯТ И СМОГУТ ей помочь, их мало, они уникальны. Вас будут убеждать, что ей поможет медикаментозное лечение, НО это не так".
Да, меня убеждают, что нужно принимать препараты, от которых её рвёт, что нужно ждать квот, приглашений, направлений.
Мы дома. День без рвоты для нас праздник. Вялая, бледная, никакая, слабеет на глазах.
Документы в Министерство здравоохранения я отвезла 20.07.2016 г., приняли, но когда придёт вызов?!
МНЕ СТРАШНО! Я В ОТЧАЯНИИ! Я боюсь, что мы упускаем время.
ПРОШУ ОТКЛИКНУТЬСЯ СПЕЦИАЛИСТОВ, КОТОРЫЕ МОГУТ ПОМОЧЬ НАШЕЙ ДЕВОЧКЕ. МЫ НЕ ХОТИМ ЕЁ ПОТЕРЯТЬ.
Все последние выписки в приложении.

Прикрепленный файл (1.jpg, 2180150 байт, скачан: 63 раза)
Марина1702
Участник


Откуда: Ростовская обл., г. Сальск
Всего сообщений: 62

Дата регистрации на форуме:
23 июля 2016
2 ЛИСТ ВЫПИСКИ

Прикрепленный файл (2.jpg, 1291629 байт, скачан: 50 раз)
Марина1702
Участник


Откуда: Ростовская обл., г. Сальск
Всего сообщений: 62

Дата регистрации на форуме:
23 июля 2016
ВЫПИСКА ИЗ ОБЛАСТНОЙ ДЕТСКОЙ БОЛЬНИЦЫ

Прикрепленный файл (3.jpg, 2811757 байт, скачан: 31 раз)
Марина1702
Участник


Откуда: Ростовская обл., г. Сальск
Всего сообщений: 62

Дата регистрации на форуме:
23 июля 2016
2 ЛИСТ ВЫПИСКИ ИЗ ОДБ

Прикрепленный файл (4.jpg, 2115273 байт, скачан: 34 раза)
Марина1702
Участник


Откуда: Ростовская обл., г. Сальск
Всего сообщений: 62

Дата регистрации на форуме:
23 июля 2016
ПРОТОКОЛ ОПЕРАЦИИ 2015 Г.

Прикрепленный файл (1.jpg, 1208778 байт, скачан: 45 раз)
Марина1702
Участник


Откуда: Ростовская обл., г. Сальск
Всего сообщений: 62

Дата регистрации на форуме:
23 июля 2016
2 ЛИСТ ПРОТОКОЛА ОПЕРАЦИИ

Прикрепленный файл (2.jpg, 1324068 байт, скачан: 41 раз)
Марина1702
Участник


Откуда: Ростовская обл., г. Сальск
Всего сообщений: 62

Дата регистрации на форуме:
23 июля 2016
ПРОТОКОЛ ОПЕРАЦИИ ПО УСТАНОВКЕ ЭКС

Прикрепленный файл (3.jpg, 1203625 байт, скачан: 42 раза)
Марина1702
Участник


Откуда: Ростовская обл., г. Сальск
Всего сообщений: 62

Дата регистрации на форуме:
23 июля 2016
УЗИ ОТ 07.06.2016 Г.

Прикрепленный файл (УЗИ сердца о, 935089 байт, скачан: 68 раз)
Софья Крупянко
Доктор

Сердечный фотограф
Всего сообщений: 5742

Дата регистрации на форуме:
28 окт. 2008
ваш электронный адрес?
Марина1702
Участник


Откуда: Ростовская обл., г. Сальск
Всего сообщений: 62

Дата регистрации на форуме:
23 июля 2016
belmarina85@mail.ru
Софья Крупянко
Доктор

Сердечный фотограф
Всего сообщений: 5742

Дата регистрации на форуме:
28 окт. 2008
с вами свяжутся
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, Ольга, СолнцеПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Консультации специалистов по врождённым порокам сердца »   Вопросы Софье Михайловне (Москва, НЦССХ им. Бакулева) »   ПОМОГИТЕ СПАСТИ НАШУ ДЕВОЧКУ. КРИК О ПОМОЩИ
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux3