Софья Михайловна Крупянко - доктор медицинских наук, врач детский кардиолог отделения экстренной хирургии новорожденных и детей первого года жизни НЦССХ им. Бакулева Вопросы Софье Михайловне (Москва, НЦССХ им. Бакулева) Консультации специалистов по врождённым порокам сердца |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Консультации специалистов по врождённым порокам сердца » Вопросы Софье Михайловне (Москва, НЦССХ им. Бакулева) » полная АВК, ТМС, первичный дефект межпредсердной перегородки |
Форум "Доброе Сердце" - это место, куда мы все пришли за информацией, а получили огромнейшую поддержку. И он стал нашим домом, а участники форума - нашей семьей. Автор: LENA73 |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце | Печать |
Енечкааа
Гроссмейстер
Всего сообщений: 585 Дата регистрации на форуме: 18 мая 2009 |
Софья Михайловна, здравствуйте! Моя дочь родилась 12.08.2008 г. Диагнозы: полная АВК, ТМС, первичный дефект межпредсердной перегородки, дефект межжелудочкой перегородки в мембранозной части, стеноз легочной артеррии, ООО, ОАП. (еще атрезия ануса - колостома, полная расщелина верхней губы и неба). На данный момент: ЧСС 136 в мин., ЧДД - 42 в мин. 03.04.2009 г. ЭКГ синусовый ритм, ЭОС отклонена резко вправо, гипертрофия правого желудочка, правого предсердия, нарушение реполяризации в миокарде желудочков. После рождения 1 месяц в реанимации, затем 4 месяца в больнице - инфекция мочевыводящих путей. Нас не пускали домой, т.к. говорили, что ребенок не доживет до трех месяцев. В январе 2009 года главный кардиолог нашей области дала направление на квоту, сказала, что как только придет выов из Бакулева - сразу надо будет ее оформлять. на 26 ммая нам пришел вызов. Поехали в Челябинск за квотой. Но сказали, что деньги кончились. дали талон на оказание ВМП, посоветовали ехать в Москве в Министерство здравоохранения России. Возможно ли, что там выдадут квоту? Звонили в Бакулево, там сказали, что если будут показания к операции - квоту выдадут. действительно ли это так? мы не щзнаем к кому обратиться. не хочется просто так мотать ребенка, девочка тяжелая. Если все-таки операцию назначат, какая она будет - паллиативная или радикальная? и вообще, операбильна ли она? не откажутся ли из-за эвагинации кишки - 10 см. (нам сказали, что во время операции возможно инфицирование) Пожалуйста, помогите нам. Спасибо Вам. |
Софья Крупянко
Доктор
Сердечный фотограф Всего сообщений: 5951 Дата регистрации на форуме: 28 окт. 2008 |
Честно сказать, почти ничего не поняла. 1. Пришлите выписку с данными ЭХОКГ и описанием сопутст. патологии. Вы оперированы по ней? 2. Какую квоту вы получили? На нас? На новосибирск? |
Енечкааа
Гроссмейстер
Всего сообщений: 585 Дата регистрации на форуме: 18 мая 2009 |
26 мая мы уже будем в Бакулеве, к кабинете РХН, в 10 утра. У нас не было ни одной операции. Квоту должна была выделить Челябинская область, обещали, выдали направление, отправили запрос к Вам в Бакулево. И вот когда пришел вызов, нам в квоте отказали. Об отказе мы узнали только 18 мая, когда приехали квоту оформлять. а 26 нам быть у Вас. |
Енечкааа
Гроссмейстер
Всего сообщений: 585 Дата регистрации на форуме: 18 мая 2009 |
Когда мы начали собирать документы в Бакулево, нам была обещана квота в нашем Министерстве здравоохранения.. А когда документы были собраны и пришел вызов, оказалось, что Челябинская область уже израсходовала все квоты до конца года. Получается, мы к Вам просто приедем на консультацию? Неужели нет больше никаких возможностей на бесплатную ВМП? Нет никаких резервов? Я понимаю, что задаю вопрос не по адресу, но больше не у кого спросить. |
Софья Крупянко
Доктор
Сердечный фотограф Всего сообщений: 5951 Дата регистрации на форуме: 28 окт. 2008 |
Мы будем пытаться получить для вас квоту из резерва. Это сложно, но возможно. И не забывайте, что у нас есть благотворительные фонды, которые в такой ситуации пойдут нам навстречу и оплатят операцию полностью |
Енечкааа
Гроссмейстер
Всего сообщений: 585 Дата регистрации на форуме: 18 мая 2009 |
Мы позвонили в Бакулево и отсрочили вызов на 2 июня. Наша администрация попытается нам помочь, завтра они поедут в Челябинск, решать проблему с квотой. не знаю, что у них получится, но они сделают все возможное. Мы тоже. Спасибо Вам большое. |
Софья Крупянко
Доктор
Сердечный фотограф Всего сообщений: 5951 Дата регистрации на форуме: 28 окт. 2008 |
Не волнуйтесь, у нас Вас примут в любое время |
Енечкааа
Гроссмейстер
Всего сообщений: 585 Дата регистрации на форуме: 18 мая 2009 |
Спасибо!! Нам дают квоту!!! !!! |
Софья Крупянко
Доктор
Сердечный фотограф Всего сообщений: 5951 Дата регистрации на форуме: 28 окт. 2008 |
Ну и отлично |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце | Печать |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Консультации специалистов по врождённым порокам сердца » Вопросы Софье Михайловне (Москва, НЦССХ им. Бакулева) » полная АВК, ТМС, первичный дефект межпредсердной перегородки |