Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

До сих пор не могу принять

 

В этом разделе можно задавать вопросы детскому психологу Вопросы психологу Консультации специалистов по врождённым порокам сердца

Двустворчатый аортальный клапан, после пластики
Здравствуйте, был в отпуске, не заходил на сайт. Функциональные пробы с оценко ....
Теплов Павел Викторович
ВПС:ДАК.Клапанный стеноз аорты.
вы ошиблись при написании адреса - указан правильный, дублирую: sv@cardio-tom ....
tomsk
Оренбург
Добрый день! Никакой срочности нет. Повторное УЗИ через 6мес., пришлете так же. Р ....
ФЦССХ Пермь
ВПС:ДАК.Клапанный стеноз аорты.
Добрый день! Ориентируясь только на данные УЗИ, трудно определить тактику. Форм ....
ФЦССХ Пермь
Градиент
спасибо большое! ....
Valse
ВПС ДМПП вторичный 18х20 мм
Здравствуйте. Мое мнение - ваши кардиологи правы. анатомия порока не совсем подх ....
ShorokhovSE
ДМПП 8 мм, Под вопросом аномальный дренаж правых лёгочных ве
ЭКГ 2 ....
klikwomen
ВПС:ДАК.Клапанный стеноз аорты.
Это предыдущее узи. январь 2020. ....
Анна Опра
Параксизмальная тахикардия
. ....
Marialex
Коарктация аорты ребенок 9 лет
Здравствуйте, чтобы определиться с выбором метода оперативного лечения, необх ....
tomsk
Коарктация аорты ребенок 9 лет
Здравствуйте! Какие методы вы порекомендуете для решения проблемы коарктации ....
Александр Герасименко
Коарктация аорты ребенок 9 лет
Здравствуйте! Какие методы вы порекомендуете для решения проблемы коарктации ....
Александр Герасименко
Коарктация аорты ребенок 9 лет
Здравствуйте! Какие методы вы порекомендуете для решения проблемы коарктации ....
Александр Герасименко
Можно ли выкладывать на живот новорожденного с ВПС
Добрый день! Спасибо ....
Monty
Госпитализация в НИИ кардиологии
Уважаемые родители! В настоящее время плановая госпитализация в клиники НИИ к ....
tomsk
ДМПП и перелёт на самолете
Здравствуйте! Ребенку (мальчик) 1 год и 9 мес. Диагноз: вторичный ДМПП. Гемод ....
amdLeNin
ДМПП и перелёт на самолете
Здравствуйте! Ребенку (мальчик) 1 год и 9 мес. Диагноз: вторичный ДМПП. Гемод ....
amdLeNin
Подаортальный ДМЖП 7 мм. Необходимость операции
1. Оптимальный возраст для операции 3-6 мес. 2. Такие операции делают в любом к ....
ShorokhovSE
Коарктация аорты.
Здравствуйте. Пусть ребенок родится и ему сделают ЭХО. Возможно диагноз не подтв ....
ShorokhovSE
Окклюдер и МРТ
Добрый день Софья Михайловна, 2009 г был закрыт ДМПП окклюдером AMPLATZER, у м ....
KAZAK
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Консультации специалистов по врождённым порокам сердца »   Вопросы психологу »   До сих пор не могу принять
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это часть моей души... Именно часть, а не частичка. Здесь очень хорошо, тепло, душевно, уютно....
Автор: Ирина-я

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

До сих пор не могу принять

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, Ольга, СолнцеПечать
 
Мамакнопки
Участник


Всего сообщений: 74

Дата регистрации на форуме:
18 сен. 2017
Здравствуйте! Начну сначала. На момент беременности мне было 23года, анализы, скрининги, узи-все было отлично, никаких отклонений. Родила в 38,6 недель девочку 3170г 51см, все хорошо, здорова. На 3-й день услышали раздвоение тонов, отправили на УЗИ и как гром среди ясного неба-впс: коарктация аорты. На 7-й день операция, через неделю перевели в обычную больницу на раскормку, там провели ещё 4 дня и выписали наконец-то домой.
Сейчас нам уже почти 7 месяцев, но до сих пор я не могу в это поверить, что у дочки порок сердца, становится обидно, может я виновата в этом.. не знаю.. слезы льются градом... мне до сих пор обидно, что не было выписки, что дочка столько всего пережила. Теперь я чувствую вину перед ней, боюсь оставить её с бабушкой, мне кажется она подумает, что я опять её оставила, тк в больнице на операции она лежала одна, боюсь даже думать о втором ребенке, тк думаю, что предам её и боюсь повтора... я не знаю, как мне с этим справиться...
Gagol
Новичок

Всего сообщений: 12

Дата регистрации на форуме:
31 янв. 2018
Здравствуйте! Я не силен в пароках, но они все серьезные. Но сейчас ваша доченька в порядке! Мне 26 лет, операцию на сердце сделали в 6 лет. Я жив, здоров и живу полноценной жизнь, правда вот набрал и сердце чуть увеличелось, но мы не об этом. Я прекрасно себя чувствую. Все хорошо, обследуйте доченьку переодически и все у вас будет хорошо! И еще, у меня есть сестра, правда! Ничего у нее не было и нет, здоровая родилась. А как забыть это? Есть не большая притча, расскажу своими словами.
Два монаха, один молодой, а другой пожилой, шли в пути к своему манастырю, путь был очень не близким. Они шли вдоль реки, и в месте где она сужается стояла маленькая девочка, течение было бурным, увидев монахов она просила перенести ее на другой берег. Молодой монах говорит пожилому: "мы давали обет, что не будем дотрагиваться до женского пола, даже девочки не можем помочь". А пожилой моназх взял ее на руки, перенес на другой берег и поставил. Монахи продолжили свой путь, и на следующий день молодой монах ни как не мог успокоиться:
- Но все же это было не правильно, ты не должен был к ней прикасаться. На что пожилой ответил:
- Я перенес девочку на другой берег и поставил ее, а ты несешь ее до сих пор!
Думаю понятно?) Не живите прошлым, сегодня и сейчас будьте счастливы, любите свое дите. Она будет у вас здоровой. И не бойтесь заводить еще детей. Удачи Вам!)
bulba4ka
Почетный участник


Откуда: РБ, г. Минск
Всего сообщений: 181

Дата регистрации на форуме:
5 апр. 2016
Мамакнопки мы все через это проходим. Все виним себя, Бога, экологию, карму. Вы поймите - никто от этого не застрахован. Это уже произошло и копаться в причинах - только нервы тратить. Всегда это происходило с кем-то, и очень тяжело осознать, что это случилось у Вас. Для каждой из нас это - ТРАГЕДИЯ, ведь дело касается наших деток...
Выписка - не парьтесь. У меня уже 2 ребенка, ни у одного я не делала торжественной выписки (о диагнозе узнали случайно, когда ребенку было уже 6мес). Насчёт второго ребенка: у старшего Дмпп, у младшего - только ООО, и оно потиху закрывается. Так что не бойтесь, смело подайте, когда будете готовы.
Операции к нас ещё не было, и поверьте, мне ещё страшнее, ведь сын (а ему уже почти 2.5 года) все все понимает, и его очень страшно оставлять одного - вдруг не простит...
И кстати, мне кардиохирурги сказала замечательную фразу : относитесь к нему как к здоровому, чтобы он не вырос избалованным и не пел потом на шею)
В общем - просто радуйтесь ребенку!
Максим
Почетный участник


Откуда: Иркутск
Всего сообщений: 199

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2011
Здравствуйте, я думаю, что почти все мамы деток с впс проходят через это. Но главное вовремя сказать себе стоп. Не стоит превращаться в "истеричную мамашку вечно трясущуюся на детем", почему так говорю, да потому что сама была такой! Ну а выписка - это же такая ерунда, по сравнению с тем, что у вашей малышке здоровое сердечко). И бабушкой не стоит пренебрегать, они ведь любят наших детей даже больше нас. Малышка ведь еще кроха и от того, что мама на пару часов оставит ее любящей бабуле, ну никак не пострадает. Зато мама может сходить в парикмахерскую, пошопиться, да мало ли куда нужно молодой маме... Зато вечером папа, придя с работы, застанет дома улыбающуюся жену, а не задёрганную, зареванную мамку). Желаю вам и вашей малышке огромного здоровья! Пусть у Вас все будет хорошо!!!
Мирта
Модератор раздела
Психолог, логопед-дефектолог
Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 4294972400

Дата регистрации на форуме:
30 дек. 2007
Мамакнопки, вы с рождения малышки, всегда живете страхом. Боюсь...., боюсь...., боюсь.
Попробуйте жить не страхом за дочь за ее состояние, а желанием дать ей большего и лучшего.
Ваш, страх он должен остаться уже в прошлом. Этот этап жизни прошел- примите его как пройденный путь.
Вот представьте весы и две чаши и на первый - страх и любовь, на второй - социализация( стремление желание) и любовь. Что перевесит?
Страх - это почти всегда стоп. Когда мы боимся, мы останавливаемся, закрываемся. А желание и стремление - это путь вперед.
Зачем вам останавливаться? Девочка растет и ей не нужно стоять вместе с вами, ей нужно действие и путь вперед.
Сейчас новый этап, который необходим вашей дочке - социализация. Общение с близкими, родными людьми важно для развития ребенка.
Поэтому оставляя ее с бабушкой вы даете ей очень много. Не у каждого есть бабушки, а детям общение с ними нужно.
Ну и то что вы хотите лишить ее сестренки или братика - разве это правильно? Это не предательство - это желание сделать дальнейший путь ей проще и лучше.
Не бойтесь, идите вперед,. Ваша дочка вырастет все оценит, все поймет.
Мамакнопки
Участник


Всего сообщений: 74

Дата регистрации на форуме:
18 сен. 2017
Я понимаю, что нужно идти дальше и оставить это в прошлом, но не могу... Вроде забываю, но через какое-то время по щелчку все всплывает перед глазами, в памяти...
Мамакнопки
Участник


Всего сообщений: 74

Дата регистрации на форуме:
18 сен. 2017
bulba4ka у нас тоже было ооо, ещё оап. Оап перевязали, ооо само закрылось, двухстворчатый аортальный клапан и оперированная коарктация аорты. Знаете, очень страшно рожать второго.. ещё хотела выяснить наследственность это или случайность.. возможно после этого я перестану терзать себя.
Мне врач сказала перед операцией, что младенцы благодарные пациенты, быстро идут на поправку)
Мамакнопки
Участник


Всего сообщений: 74

Дата регистрации на форуме:
18 сен. 2017
Gagol да, спасибо вам!! Я общаюсь с 2-мя девушками их диагноз, как и наш. Только их оперировали одну в 5 лет, другую в 14. Тех, кто оперированная в период новорождённости не нашла... ну да ладно, зато общаясь с ними, появилась хоть малейшая успокоение...
Мамакнопки
Участник


Всего сообщений: 74

Дата регистрации на форуме:
18 сен. 2017
Максим, спасибо за совет!! Я буду стараться отпускать ту ситуацию..
bulba4ka
Почетный участник


Откуда: РБ, г. Минск
Всего сообщений: 181

Дата регистрации на форуме:
5 апр. 2016
Мамакнопки вы знаете, я живу с этим уже почти 2 года. (Я не помню, какого числа у нас годовщина свадьбы, но вот дату, когда поставили диагноз, - никогда не забуду!).
Чем больше времени проходит, тем проще. Оно и забывается потом, как-то сглаживактся. Естественно, что нет-нет, а накроет. Но вы поймите - у вас замечательная, самая лучшая и самая любимая дочка! Ей не нужна ни жалость, ни ваше чувство вины. Она нуждается в маме, может потом и в братишке/сестричке. Почему нет?) Не зацикливайтесь. Просто любите ее, воспитайте Человека)

Насчёт генетических штук: я когда вторым (совершенно случайно) забеременела, меня к генетикам гоняли. Во-первых они сказали, что шанс повторно родить ребенка с впс - около 5%, и (точно не помню), но где-то говорили, что откуда именно берутся впс - толком никто не знает. Так что не бойтесь.

Я так понимаю, что вам уже все сделали и операции больше не понадобятся?
Мамакнопки
Участник


Всего сообщений: 74

Дата регистрации на форуме:
18 сен. 2017
bulba4ka я помню все даты.. как раз операция в прошла в день годовщины свадьбы родителей. Да нам удалили суженный участок аорты, но порок к сожалению, коварный и может быть повторное сужение.. это очень огорчает.
Я просто читала, что сдают анализ и выясняют наследственность это или нет, вот и думала может сдать. Я хоть сейчас за вторым, настолько лёгкие роды были, но этот страх останавливает... Я очень благодарна врачу из роддома, что услышала эти раздвоения тонов, даже врач сказала, что бы я благодарила Бога, что у дочки ангел-хранитель. У нас как раз бабушка умерла, не дождалась...
Мирта
Модератор раздела
Психолог, логопед-дефектолог
Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 4294972400

Дата регистрации на форуме:
30 дек. 2007

Мамакнопки написал:
[q]
ещё хотела выяснить наследственность это или случайность..
[/q]

Не обязательно наследственность может вызвать подобные пороки. У вас в семье или в семье у мужа были с пороками сердца кто то?
Можно конечно к генетикам сходить. Или просмотреть в памяти все факторы риска: работа с химич. веществами, курение( нахождение в помещении с курящими) , работа с аппаратами повышенного излучения и т. д.
Поспрашивайте всех родственников было ли у кого в роду заболевание сердца, а именно порок.
Тогда вы придете к какому то успокоению для себя.
Мамакнопки
Участник


Всего сообщений: 74

Дата регистрации на форуме:
18 сен. 2017
Мирта нет ни у кого. Знаю, что у моего родного папы сын у него какие-то проблемы с сердцем, но что именно не знаю, ТК мы не общаемся. Сын от другой женщины. Возможно химическое, ТК мы живём в Некрасовке, а там мусоросжигательный завод и ЛОС рядом, бывают запахи сероводорода. Я,конечно, склоняюсь к этим запахам..
r_tangled
Новичок

Откуда: Казань
Всего сообщений: 13

Дата регистрации на форуме:
25 окт. 2017
Мамакнопки, читаю вашу историю и вспоминаю себя. Все тоже самое. Единственное-вы это пережили! Ваш ребёнок здоров и это главное! А у нас все впереди. У нас Дмжп. Ждём квоты! Я тоже парилась по поводу выписки, было обидно, что меня забирают из ОПН, а не роддома.
И самое интересное, что после родов, через месяц я по интернета познакомилась с девушкой, с которой родили в один день. Так вот у них коарктация аорты, прооперировали сразу. Сейчас замечательная малышка, подружка моей дочке) ах да, девушка это оказалась живет со мной в одном подъезде. Вот совпадение !
Мамакнопки
Участник


Всего сообщений: 74

Дата регистрации на форуме:
18 сен. 2017
r_tangled я вот хочу найти девчонку, мы рожали в одном роддоме и в один день, в больнице наши дочки лежали одновременно и потом на раскормке тоже вместе. Но вот никак не найду, тогда не спросила номер телефона, помню одну фамилию и все( а хотелось бы узнать, как у них дела. У них что-то с клапаном было, как она говорила створки срослись и воздухом разрывали.
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, Ольга, СолнцеПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Консультации специалистов по врождённым порокам сердца »   Вопросы психологу »   До сих пор не могу принять
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5