Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

До сих пор не могу принять

 

В этом разделе можно задавать вопросы детскому психологу Вопросы психологу Консультации специалистов по врождённым порокам сердца

Коарктация аорты,ОАП,двухстворчатый клапан
Здравствуйте! Дочке 8 лет, поставили диагноз впс месяц назад. Коарктация аорты у ....
Света 04
Дают ли инвалидность
Дают ли инвалидность после операции, диагноз ALCAPA? ....
uli87
ALCAPA. Передозировка эналаприлом.
Здравствуйте! Была операция, порок устранили, назначили пить эналаприл, написали ....
uli87
ОАП, аортальный стеноз надклапанный
Заключение кардиолога начало ....
Elvirachka777
Помогите разобраться
Родилась она 3200 В месяц 3930 В два 5000 В три 5790 Выросла на 8 см ....
Мама Леси и Туси
ВПС
Вячеслав Александрович, добрый день! Моему ребенку 11 месяцев, и у нас диагноз « ....
ИринаЦ
Аневризма МПП
ЭХО 01.02.2018 ....
EvA17
повышение ад после пластики аортального клапана
Добрый день! уважаемый доктор, у меня получилось 2 темы по одному вопросу. Файл ....
Elmira-Omsk
Первая Беременность ВПС ВПР ТФ
Порок операбельный. ....
ShorokhovSE
Двухстворчатый аортальный клапан
Здравствуйте. Сын наблюдается с рождения по поводу двухстворчатого клапана, сейч ....
Elmira-Omsk
Двухстворчатый аортальный клапан.
Здравствуйте. Сын наблюдается с рождения по поводу двухстворчатого клапана, сейч ....
Elmira-Omsk
6 лет после пластики аортального клапана в Берлине
наше последнее обследование за ноябрь ....
Elmira-Omsk
общий открытый АВК и роды.
kldcardio написал:[q] [/q] очень неопределенно. в принципе все дети могут появиться н ....
Svetlana A
У плода глос, ко ао, гипоплазия дуги аорты
у меня запрет на прием пациентов с СГЛОС с ув белов Что это значит? ....
Елена и Ксюшечка
ВПС ОАП d 1,5-1,7мм
можно закрыть эндоваскулярно ....
kldcardio
Разные мнения о домашнем обучении наших детей
Svetlana A написал:[q] порой взрослые дяди ведут себя как 4-х летние дети. а некоторые д ....
Мирта
ребенок стал неуправляемый
Елена-Сахалин, Лен, да, скоро лето и будет все же полегче. Вы на дачу, в ....
Мирта
Мальчик 9 лет. Регургитация на трикуспидальном клапане.
графика нет зовут -приезжаю с ув Белов ....
kldcardio
ТФ
Не критично. Нужно рожать, потом делать УЗИ и оценить сердце ребенка. Если порок ....
ИвановСН
Митральная недостаточность 2-3 степени
Добрый день, нужно детальное обследование в клинике. Изменения есть, скорее да!, ....
ИвановСН
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Консультации специалистов по врождённым порокам сердца »   Вопросы психологу »   До сих пор не могу принять
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это то место, где когда тебе плохо, тебя обязательно поддержат
Автор: энди

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

До сих пор не могу принять

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, Ольга, СолнцеПечать
 
Мамакнопки
Участник


Всего сообщений: 58

Дата регистрации на форуме:
18 сен. 2017
Здравствуйте! Начну сначала. На момент беременности мне было 23года, анализы, скрининги, узи-все было отлично, никаких отклонений. Родила в 38,6 недель девочку 3170г 51см, все хорошо, здорова. На 3-й день услышали раздвоение тонов, отправили на УЗИ и как гром среди ясного неба-впс: коарктация аорты. На 7-й день операция, через неделю перевели в обычную больницу на раскормку, там провели ещё 4 дня и выписали наконец-то домой.
Сейчас нам уже почти 7 месяцев, но до сих пор я не могу в это поверить, что у дочки порок сердца, становится обидно, может я виновата в этом.. не знаю.. слезы льются градом... мне до сих пор обидно, что не было выписки, что дочка столько всего пережила. Теперь я чувствую вину перед ней, боюсь оставить её с бабушкой, мне кажется она подумает, что я опять её оставила, тк в больнице на операции она лежала одна, боюсь даже думать о втором ребенке, тк думаю, что предам её и боюсь повтора... я не знаю, как мне с этим справиться...
Gagol
Новичок

Всего сообщений: 12

Дата регистрации на форуме:
31 янв. 2018
Здравствуйте! Я не силен в пароках, но они все серьезные. Но сейчас ваша доченька в порядке! Мне 26 лет, операцию на сердце сделали в 6 лет. Я жив, здоров и живу полноценной жизнь, правда вот набрал и сердце чуть увеличелось, но мы не об этом. Я прекрасно себя чувствую. Все хорошо, обследуйте доченьку переодически и все у вас будет хорошо! И еще, у меня есть сестра, правда! Ничего у нее не было и нет, здоровая родилась. А как забыть это? Есть не большая притча, расскажу своими словами.
Два монаха, один молодой, а другой пожилой, шли в пути к своему манастырю, путь был очень не близким. Они шли вдоль реки, и в месте где она сужается стояла маленькая девочка, течение было бурным, увидев монахов она просила перенести ее на другой берег. Молодой монах говорит пожилому: "мы давали обет, что не будем дотрагиваться до женского пола, даже девочки не можем помочь". А пожилой моназх взял ее на руки, перенес на другой берег и поставил. Монахи продолжили свой путь, и на следующий день молодой монах ни как не мог успокоиться:
- Но все же это было не правильно, ты не должен был к ней прикасаться. На что пожилой ответил:
- Я перенес девочку на другой берег и поставил ее, а ты несешь ее до сих пор!
Думаю понятно?) Не живите прошлым, сегодня и сейчас будьте счастливы, любите свое дите. Она будет у вас здоровой. И не бойтесь заводить еще детей. Удачи Вам!)
bulba4ka
Почетный участник


Откуда: РБ, г. Минск
Всего сообщений: 165

Дата регистрации на форуме:
5 апр. 2016
Мамакнопки мы все через это проходим. Все виним себя, Бога, экологию, карму. Вы поймите - никто от этого не застрахован. Это уже произошло и копаться в причинах - только нервы тратить. Всегда это происходило с кем-то, и очень тяжело осознать, что это случилось у Вас. Для каждой из нас это - ТРАГЕДИЯ, ведь дело касается наших деток...
Выписка - не парьтесь. У меня уже 2 ребенка, ни у одного я не делала торжественной выписки (о диагнозе узнали случайно, когда ребенку было уже 6мес). Насчёт второго ребенка: у старшего Дмпп, у младшего - только ООО, и оно потиху закрывается. Так что не бойтесь, смело подайте, когда будете готовы.
Операции к нас ещё не было, и поверьте, мне ещё страшнее, ведь сын (а ему уже почти 2.5 года) все все понимает, и его очень страшно оставлять одного - вдруг не простит...
И кстати, мне кардиохирурги сказала замечательную фразу : относитесь к нему как к здоровому, чтобы он не вырос избалованным и не пел потом на шею)
В общем - просто радуйтесь ребенку!
Максим
Почетный участник


Откуда: Иркутск
Всего сообщений: 198

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2011
Здравствуйте, я думаю, что почти все мамы деток с впс проходят через это. Но главное вовремя сказать себе стоп. Не стоит превращаться в "истеричную мамашку вечно трясущуюся на детем", почему так говорю, да потому что сама была такой! Ну а выписка - это же такая ерунда, по сравнению с тем, что у вашей малышке здоровое сердечко). И бабушкой не стоит пренебрегать, они ведь любят наших детей даже больше нас. Малышка ведь еще кроха и от того, что мама на пару часов оставит ее любящей бабуле, ну никак не пострадает. Зато мама может сходить в парикмахерскую, пошопиться, да мало ли куда нужно молодой маме... Зато вечером папа, придя с работы, застанет дома улыбающуюся жену, а не задёрганную, зареванную мамку). Желаю вам и вашей малышке огромного здоровья! Пусть у Вас все будет хорошо!!!
Мирта
Модератор раздела
Психолог, логопед-дефектолог
Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 4294972277

Дата регистрации на форуме:
30 дек. 2007
Мамакнопки, вы с рождения малышки, всегда живете страхом. Боюсь...., боюсь...., боюсь.
Попробуйте жить не страхом за дочь за ее состояние, а желанием дать ей большего и лучшего.
Ваш, страх он должен остаться уже в прошлом. Этот этап жизни прошел- примите его как пройденный путь.
Вот представьте весы и две чаши и на первый - страх и любовь, на второй - социализация( стремление желание) и любовь. Что перевесит?
Страх - это почти всегда стоп. Когда мы боимся, мы останавливаемся, закрываемся. А желание и стремление - это путь вперед.
Зачем вам останавливаться? Девочка растет и ей не нужно стоять вместе с вами, ей нужно действие и путь вперед.
Сейчас новый этап, который необходим вашей дочке - социализация. Общение с близкими, родными людьми важно для развития ребенка.
Поэтому оставляя ее с бабушкой вы даете ей очень много. Не у каждого есть бабушки, а детям общение с ними нужно.
Ну и то что вы хотите лишить ее сестренки или братика - разве это правильно? Это не предательство - это желание сделать дальнейший путь ей проще и лучше.
Не бойтесь, идите вперед,. Ваша дочка вырастет все оценит, все поймет.
Мамакнопки
Участник


Всего сообщений: 58

Дата регистрации на форуме:
18 сен. 2017
Я понимаю, что нужно идти дальше и оставить это в прошлом, но не могу... Вроде забываю, но через какое-то время по щелчку все всплывает перед глазами, в памяти...
Мамакнопки
Участник


Всего сообщений: 58

Дата регистрации на форуме:
18 сен. 2017
bulba4ka у нас тоже было ооо, ещё оап. Оап перевязали, ооо само закрылось, двухстворчатый аортальный клапан и оперированная коарктация аорты. Знаете, очень страшно рожать второго.. ещё хотела выяснить наследственность это или случайность.. возможно после этого я перестану терзать себя.
Мне врач сказала перед операцией, что младенцы благодарные пациенты, быстро идут на поправку)
Мамакнопки
Участник


Всего сообщений: 58

Дата регистрации на форуме:
18 сен. 2017
Gagol да, спасибо вам!! Я общаюсь с 2-мя девушками их диагноз, как и наш. Только их оперировали одну в 5 лет, другую в 14. Тех, кто оперированная в период новорождённости не нашла... ну да ладно, зато общаясь с ними, появилась хоть малейшая успокоение...
Мамакнопки
Участник


Всего сообщений: 58

Дата регистрации на форуме:
18 сен. 2017
Максим, спасибо за совет!! Я буду стараться отпускать ту ситуацию..
bulba4ka
Почетный участник


Откуда: РБ, г. Минск
Всего сообщений: 165

Дата регистрации на форуме:
5 апр. 2016
Мамакнопки вы знаете, я живу с этим уже почти 2 года. (Я не помню, какого числа у нас годовщина свадьбы, но вот дату, когда поставили диагноз, - никогда не забуду!).
Чем больше времени проходит, тем проще. Оно и забывается потом, как-то сглаживактся. Естественно, что нет-нет, а накроет. Но вы поймите - у вас замечательная, самая лучшая и самая любимая дочка! Ей не нужна ни жалость, ни ваше чувство вины. Она нуждается в маме, может потом и в братишке/сестричке. Почему нет?) Не зацикливайтесь. Просто любите ее, воспитайте Человека)

Насчёт генетических штук: я когда вторым (совершенно случайно) забеременела, меня к генетикам гоняли. Во-первых они сказали, что шанс повторно родить ребенка с впс - около 5%, и (точно не помню), но где-то говорили, что откуда именно берутся впс - толком никто не знает. Так что не бойтесь.

Я так понимаю, что вам уже все сделали и операции больше не понадобятся?
Мамакнопки
Участник


Всего сообщений: 58

Дата регистрации на форуме:
18 сен. 2017
bulba4ka я помню все даты.. как раз операция в прошла в день годовщины свадьбы родителей. Да нам удалили суженный участок аорты, но порок к сожалению, коварный и может быть повторное сужение.. это очень огорчает.
Я просто читала, что сдают анализ и выясняют наследственность это или нет, вот и думала может сдать. Я хоть сейчас за вторым, настолько лёгкие роды были, но этот страх останавливает... Я очень благодарна врачу из роддома, что услышала эти раздвоения тонов, даже врач сказала, что бы я благодарила Бога, что у дочки ангел-хранитель. У нас как раз бабушка умерла, не дождалась...
Мирта
Модератор раздела
Психолог, логопед-дефектолог
Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 4294972277

Дата регистрации на форуме:
30 дек. 2007

Мамакнопки написал:
[q]
ещё хотела выяснить наследственность это или случайность..
[/q]

Не обязательно наследственность может вызвать подобные пороки. У вас в семье или в семье у мужа были с пороками сердца кто то?
Можно конечно к генетикам сходить. Или просмотреть в памяти все факторы риска: работа с химич. веществами, курение( нахождение в помещении с курящими) , работа с аппаратами повышенного излучения и т. д.
Поспрашивайте всех родственников было ли у кого в роду заболевание сердца, а именно порок.
Тогда вы придете к какому то успокоению для себя.
Мамакнопки
Участник


Всего сообщений: 58

Дата регистрации на форуме:
18 сен. 2017
Мирта нет ни у кого. Знаю, что у моего родного папы сын у него какие-то проблемы с сердцем, но что именно не знаю, ТК мы не общаемся. Сын от другой женщины. Возможно химическое, ТК мы живём в Некрасовке, а там мусоросжигательный завод и ЛОС рядом, бывают запахи сероводорода. Я,конечно, склоняюсь к этим запахам..
r_tangled
Новичок

Откуда: Казань
Всего сообщений: 11

Дата регистрации на форуме:
25 окт. 2017
Мамакнопки, читаю вашу историю и вспоминаю себя. Все тоже самое. Единственное-вы это пережили! Ваш ребёнок здоров и это главное! А у нас все впереди. У нас Дмжп. Ждём квоты! Я тоже парилась по поводу выписки, было обидно, что меня забирают из ОПН, а не роддома.
И самое интересное, что после родов, через месяц я по интернета познакомилась с девушкой, с которой родили в один день. Так вот у них коарктация аорты, прооперировали сразу. Сейчас замечательная малышка, подружка моей дочке) ах да, девушка это оказалась живет со мной в одном подъезде. Вот совпадение !
Мамакнопки
Участник


Всего сообщений: 58

Дата регистрации на форуме:
18 сен. 2017
r_tangled я вот хочу найти девчонку, мы рожали в одном роддоме и в один день, в больнице наши дочки лежали одновременно и потом на раскормке тоже вместе. Но вот никак не найду, тогда не спросила номер телефона, помню одну фамилию и все( а хотелось бы узнать, как у них дела. У них что-то с клапаном было, как она говорила створки срослись и воздухом разрывали.
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, Ольга, СолнцеПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Консультации специалистов по врождённым порокам сердца »   Вопросы психологу »   До сих пор не могу принять
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5