Множественные ВПС

Здравствуйте, Евгений Владимирович.

Пишет вам семья с Якутии, нашему сыну Артему 8 мес. Ребенок первый, желанный. На 38 неделе беременности поставили диагноз: множественные ВПС. Сказали, что пороки несовместимые с жизнью. После рождения 1 мес. лежал в реанимациии НЦМ РБ №1 г. Якутска, затем 1 мес. под наблюдением врачей в кардиоревматологическом отделении. В июле 2009г. съездили в г. Новосибирск НИИ паталогии кровообращения им. Мешалкина на консультацию к Ленько О. А. Проведено УЗИ сердца, поставили след. диагноз:
ВПС: -атриовентрикулярная коммуникация, полная форма.
-триксупидальная регургитация 2-3ст.
-митральная регургитация 1-2ст.
-единственное предсердие (гемодинамически, за счет ДМПП-1 и ДМПП-2),
-единственный желудочек (гемодинамически, за счет больших размеров ДМЖП),
-атрезия клапана легочной артерии,
-гипоплазия ствола и ветвей легочной артерии,
-открытый артериальный проток.
-БАЛКа
-ХСН 2 Аст.
Также, перед поездкой проведена заочная консультация с врачом из НИИ им. Бакулева, которая сказала, что пока операция невозможна ввиду маленького возраста, в случае, если доживет до 3 -х лет, тогда они возьмутся за операцию.
в НИИ им. Мешалкина сообщили, что данный порок некоррегируемый анатомически, возможны паллиативные операции. И ввиду маленького возраста и относительно стабильным состоянием операция не показана.
Мы не знаем, что делать. В любой момент ему может стать плохо. А врачи советуют опрецию не делать вообще, т.к состояние только ухудшится. Сколько проживет, столько проживет. Думайте о втором ребенке.


Прочитала на форуме, что вы беретесь за такие операции.
Очень ждем вашего ответа. Заранее благодарим.


с уважением, Евгения.

Здравствуйте, Евгений Владимирович.
Хотелось бы знать, еогда мы к вам приедем, то нас будете принимать вы или др. специалист? Если вы, то нам надо знать, когда нам приехать, чтобы непосредственно попасть к вам на прием?
Узнаем насчет квоты, а если не попадем в квоту, то сколько это будет стоить? Наша республика имеет договор с Новосибирском, а про Томск не знаю. Уточнимся. У нас в январе плановое обследование в НМЦ г. Якутска, у врачей узнаем подробней, смогут ли они связаться, Если нет, то найдем координаты.
Как вы думаете, операцию срочно делать надо или ждать можно?
В Новосибирском НИИ сказали, что ЗОНДИРОВАНИЕ пока НЕ СТОИТ ДЕЛАТЬ, НЕ ВЫЖИВЕТ. А состояние стабильное тяжелое.
Все вышеперечисленные данные выписаны со справки. А сейчас с ЭХО КГ июль, 2009:
открытый общий атриовентикулярный канал. Деффект МПП первичного типа д-0,57. деффект МПП вторичного типа д-0, 98-1,0см(гемодинамически единое предсердие?) Деффект МЖП больших размеров (1,7смх1,23см), гемодинамически единственный желудочек. Общий атрио-вентикулярный клапан. Центральная АВ регургитация. Триксупидальная регургитация2-3ст. Митральная регургитаци\ 1-2ст. Атрезия клапана легочной артерии, гипоплазия ствола и ветвей. Большие аорто-легочные коллатерали д-0,1-0,15см., количество2-3. Открытый артериальный проток??? (0,15 см?).
Завтра отправим полностью ЭХО отсканированное.


спасибо за ответ.

здравствуйте, спасибо за ответ. Мы надеемся приехать в конце января - начало февраля. А насчет центра мы определились с Томским КЦ. Мы написали всем специалистам, т.к не думали, что нас будут приглашать на операции, п.ч нам объясняли, что и в др. клиниках тоже УЗИ такое же. и так же откажут.
А тут написали в форуме и сами не ожидали ответов с приглашениями. Спасибо еще раз.

2 ДОК.

4 ДОК