ВПС плода - рабдомиома сердца

Добрый день, Сергей Евгеньевич.
Просим помощи в лечении ВПС

Место расположения основного обсуждения, где можно просмотреть историю диагностики ВПС : http://forum.dearheart.ru/140/20924/

По результатам нашей поездки 11-12 августа в г. Уфу на диагностику ВПС плода (к письму прикреплены файлы: протокол УЗИ, заключение перинатального консилиума, заключение врача кардиолога). Нам подтвердили диагноз: ВПС у плода - рабдомиома сердца.

Консультацию генетика, кардиолога о заболевании и том что нас ждет мы получили. Познакомились с детским кардиологом который будет работать с нашем ребенком после рождения(зав. детским отделением Респ. кардиологическом центре г. Уфы Шайбакова Лиля Рашитовна)

Также есть видео файлы УЗИ исследовании (при необходимости можем прислать), делали на двух аппаратах наиболее опытные специалисты
Респ. перинат. центра г. Уфы. (протокол прикреплю ниже).

На текущий момент зав. детским отделением Респ. кардиологическом центре г. Уфы рекомендовано следующее:

Лечь на сохранение с 37-38 недели и до родов в роддом кардиологического профиля (роддом №4 при Респ. кардиологическом центре г. Уфы), чтобы у специалистов было время подготовится к нашим родам. После родов обследование новорожденного, УЗИ почек, УЗИ головного мозга, ЭХО-КГ + консультации кардиолога, кардиохирурга, генетика, невролога... Далее будет определена тактика последующих действий.
Дополнительно рекомендовано найти хорошего элиптолога и невролога с опыт диагностики и лечения туберозного склероза до рождения ребенка(несмотря на отсутствие признаков при дородовой диагностике, сказали нужно быть готовыми и к такому развитию событий). В случае срочных родов в Стерлитамаке, ни маму ни ребенка никуда не везти из роддома, обследовать местными специалистам, необходимые специалисты приедут в течении 1-2 дней из Уфы. При необходимости экстренной помощи ребенку обещали какой-то специальный бокс + эвакуацию средствами на реанимобиле либо санавиацией в Уфу.

От себя просим помочь советом и консультацией., т.к. в детск. кардиологии Респ. кардиологическом центре г. Уфы было только 3 случая рождения детей с рабдомиомой сердца. Возможно мы упускаем из вида что-то очень важное, как нам правильно лечить рабдомиому, нужна ли операция, в какой момент и как не пропустить этот момент, кто сможет нам эту операцию провести. Вызывает опасение малый опыт работы с нашим заболеванием специалистов в г. Уфа, поэтому стараемся получить максимально развернутые консультации и помочь нашему врачу в выборе правильной тактике лечения.

Мы пытаемся собрать максимально кол-во информации до рождения ребенка, поэтому нам важны рекомендации опытных врачей.

С Уважением и надеждой Пивоварцева Татьяна и Карюгин Артем
8-927-636-50-41
artem.str@mail.ru

Прикреплен: протокол УЗИ от 12.08.2015

Прикреплено: заключение перинатального консилиума от 12.08.2015

Здравствуйте. Рабдомиома сердца имеет много вариантов течения. После рождения ребенка эхо позволит определиться с тактикой. Хотелось бы, чтобы рабдомиома не давала обструкции клапанов сердца.

Прикрепил: выписной эпикриз ребенка 1 лист.

Прикрепил: фотография иллюстраций с ЭХоКГ .

Прикрепил: заключение детского кардиохирурга осматривающего ребенка после рождения.