Аномалия Эбштейна, ДМПП

Добрый день!

Очень нужна Ваша консультация.

Моему сыну Алеше на данный момент 1 год и месяц. Диагноз- Аномалия Эбштейна, ДМПП, прооперированные коарктация аорты, ОАП.

На седьмой день жизни сын был оперирован в Центре Бакулева, операция была по устранению коарктации аорты и ОАП.

В 1,5 месяца были на контрольном УЗИ и ЭКГ в Бакулева, где у нас обнаружили еще и тахикардию и направили в больницу для определения дальнейшей терапии.

До 6 месяцев принимали лекарства, затем нам постепенно их отменили, с 9 месяцев даже разрешили массаж.

На данный момент весим 10 кг, рост 81 см.

Ситуация следующая. В очередной раз делали УЗИ и тут нам пишут, что в дополнение к нашим болячкам есть изменения в аортальном клапане. При этом было сказано, что там и раньше были нарушения (но нам почему-то никто вслух это не озвучивал) и в заключение это не писали.
Хотелось бы, пожалуйста, услышать Ваше мнение.

1. Прокомментируйте состояние аортального клапана и его изменения в 6, 9 месяцев и в 1 год и месяц. В последнем УЗИ написали градиент давления 25? это плохой показатель? нам сказали, что эти нарушения связаны с тем, что у нас была коарктация аорты. Тогда мне непонятно, если сделали операцию по устранению коарктации, все равно теперь аортальный клапан подвержен каким-то дисфункциям?
Ведь если градиент давления растет, то нужна тоже будет операция (полостная?)?? при каких показателях градиента давления нужно бить тревогу, на какие цифры нам ориентироваться?
от чего сейчас может быть повышенный градиент? есть вероятность, что он может понизиться?
если какие-то внешние признаки состояния ребенка, по которым можно определить, что состояние аортального клапана становится хуже?

2. Каково наше состояние по коарктации, согласно данным последнего протокола, есть риск рекоарктации?

3. Аномалия Эбштейна у нас сейчас относительно стабильна? есть время еще подрасти или есть показания к операции?

4. Правильно ли я понимаю, что аномалия +дмпп-это одна операция, если есть риск рекоарктации-это 2 операция и если нарушения аортального клапана-это 3 операция?

5. Прокомментируйте наше ЧСС. Во сне- 95-120, бодрствуем, играем- 130-137, при плаче- 150-155. Это высокие показатели или при нашем комплексном пороке все относительно нормально?


Заранее огромное спасибо Вам.

К письму прилагаю УЗИ в 6, 9 месяцев и в год и один месяц.

С уважением,
Елена Потапова (Пронина)

протокол узи в год и 1 месяц