Помогите разобраться в диагнозах ВПС

Евгения, здравствуйте! Я не подскажу, к сожалению, ничего про диагноз, но можно еще вам написать специалистам по отдельности свой вопрос... И просто, хочется вас поддержать за желание совершить такой поступок, как помочь жить ребенку полноценно, в любви. Всего вам доброго! Помоги вам Господь принять посильное и правильное решение!

EugeniЯ, здравствуйте. согласна с мот в том, что вам нужно точно знать диагноз малышки.
вот здесь вы можете прочесть о врожденном пороке сердца таком как единственный желудочек сердца. Диагноз достаточно серьезный.
У нас на форуме есть детки с единственным желудочком сердца.
у моего сына тоже ЕЖ - правый, сердце левосформированное леворасположенное. но не было легочной гипертензии и селезенка в норме, т.е нет полисплении. Оперирован, сейчас ему 22 года. учится.
я желаю вам принять взвешенное и верное решение. Детки с ВПС очень сильные и жизнелюбивые!!!

Здравствуйте, без условно такой малышке нужна забота и любовь мамы, ведь впереди еще 2 операции.
У меня дочка тоже с ЕЖ -левый, 3 операции позади, Мюллера, Глена, Фонтена. За все время, одни врач в детской поликлинике сказала у вашей дочери неутешительные прогнозы в будущем, при этом врач далеко не кардиолог и не кардиохирург! Естественно я в это не верю!
Действительно, такие детки имеют огромное желание жить!
И если вы решитесь удочерить малышку, это будет очень здорового и я думаю вы никогда не пожалеете об этом!!!

EugeniЯ здравствуйте! Диагноз, конечно, один самых тяжелых. Плохо, что единственный желудочек у малышки правый. У неё нет самого важного для жизни - левого То есть это наподобие диагноза ГЛОС по сложности, мне кажется. Вы большая молодец и рассуждаете правильно. Слушайте своё сердце. Но проанализируйте хорошо, готовы ли Вы к тому, что ваша жизнь поменяется вместе с принятием малышки. Ей будут необходимы регулярные обследования и еще несколько хирургических вмешательств на сердце, медикаментозная терапия. Всё это будет очень тяжело морально Вам переживать. Но с другой стороны, девочка будет НУЖНА, ваша любовь будет держать её в этой жизни, у неё будет семья. А это очень важно. Желаю Вам принять верное решение!

Евгения, вы просто должны понять для себя, одну вещь, это ваш ребенок или нет? Сможете Вы отпустить малышку и не думать о ней? Примут ли Ваши близкие, муж, дочки эту девочку. Готовы, вы заботиться о ней всегда? Только без возвратов в систему. Если на все эти вопросы Вы ответите положительно, то скорее всего это именно Ваша дочка. Возможно именно Вы будите ей единственной мамой. Возможно ваша семья, это шанс для девочки. С вами она увидет, солнышко, узнает, что есть мамы и папы и ее любят. Не обязательно быть богатыми и зажиточными, главное любить ребенка. А кто сколько проживет на свете, и у кого какие прогнозы, это уже в руках Бога. Даже если ребенок обсолютно здоров сегодня, может завтра заболеть серьезным заболеванием, от этого никто не застрахован. Если определитесь с решением взять именно эту девочку, то вы можете обратиться в благотворительные фонды, Вам обязательно помогут. На форуме есть одна мама, которая взяла девочку тоже с впс, от которой было много отказов и ей светил дом инвалидов. Она обратилась в фонды и ей всего за пару дней собрали деньги, на операцию в Германии. У этой девочки будут еще операции, мама знает, и это не мешает ей быть самой счастливой на свете, ее девочка самая лучшая. Еще, очень странно, что в Бакулево смогли прооперировать удачно малышку, с таким сложным впс.... Может и впс совсем другоой у вашей малышки? Проведите независимое обследование, потом примите верное для ребенка и вас решение. Удачи вам!

Евгения, если девочка находится в Доме ребенка, в Москве, то вы можете ее обследовать в Филатовской больнице. Вы можете взять направления именно в эту больницу, совершенно бесплатно, так как ребенок находится на гос. обеспечении. Делайте Узи сердца у Крюкова Владислава Алексеевича, он вам поставит сто процентный диагноз. Вы потом и дальше можете наблюдать девочку в Филатовской больнице.

мот написал:

[q]

Евгения, вы просто должны понять для себя, одну вещь, это ваш ребенок или нет?

[/q]

Вот на уровне чувств, она моя-моя! Меня тяготит ожидание, я не выпускаю ее из своих мыслей, я мечтаю увидеть ее бегающую по полу нашего дома, видеть как она растет, радуется, пьет наше домашнее молочко, спит, переживать вместе ее болезни и неудачи, каждый день проживать вместе. И точно никуда обратно не отдам! Меня беспокоит другое: смогу ли я стать для нее самой лучшей мамой и, забрав ее, не лишу ли я ее шанса на более удачную жизнь, исходя из тех размышлений, которые я озвучила выше. А еще я очень боюсь не справиться, оступиться, недоглядеть, упустить, ошибиться и причинить вред, вместо добра...
По поводу ВПС. Диагнозы мне продиктовала педиатр из домика, как самые последние. Как Вы считаете, какие я могу запросить еще данные из медкарты, чтобы еще до обследования прояснить ситуацию?
По поводу обследования в Филатовской больнице. Подскажите, как грамотней необходимо поступить, ситуация такая: 7 марта девочку госпитализировали в кардио отделение Тушинской больницы в связи с ухудшением состояния, пробыв там пару часов и, не успев провести диагностику, ее перевели в инфекцию лечить насморк, где она и находится до сих пор. После она должна вернуться в кардиологию, и изначально я предполагала, что пообщавшись с ее лечащим кардиологом в этом отделении мне станет понятным истинное состояние дел моей крохи. Кажется я не учла врачебный опыт в данном вопросе. Теперь, чтобы попасть на обследование в Филатовскую, я правильно понимаю, мне нужно взять направление в опеке и дождаться возвращения девочки в дом ребенка? И еще последний вопрос, возможно самый глупый, как нам попасть именно к этому врачу, его фамилия должна быть прописана в направлении?

Евгения, Вы уже взяли направление в опеке на девочку? Вы написали согласие на ребенка? Вы имеете полное право, приехать в дом ребенка, взять ее мед. карту и все переписать для себя все диагнозы. Сейчас есть такое требование, что перед передачей ребенка в семье, нужно обязательно, прохождение мед. комиссии. Многие потенциальные родители выбирают, именно Филатовску детскую больницу, и проходят все обследования там. Выбирать врачей, для обследования своего ребенка, вы то же имеете право выбирать. Делать Узи надо только у Крюкова В. А., он считается, одним из лучших врачей по впс в России. Вы так и скажите, хочу обследовать только у него, в направление обязательно, это надо указать, чтобы не пришлось делать у другого врача. Это очень важно. к Крюкову В. А. всегда очередь на месяцы вперед, но это не должно Вас волновать, помните, что ребенок, пока находится в системе, это дает вам шансы, все делать без очередей и проволочек. Потом, когда девочка окажется уже дома возможно получение сертификата на обследование в Филатовской больнице. Евгения вы прошли ШПР? Вы читаете тематические форумы, ЛитлВан, на семье конфиренцию усыновление? Если нет, то зарегистрируйтесь там, там очень много полезной информации. В Москве есть школа приемных родителей, она находится в Сокольниках. Благотворительный Фонд семья. школа приемных родителей. В школе работают замечательные люди, которые все душой хотят помочь брошенным деткам, Это Юрист адвокат Жаров Антон Алексеевич, руководитель Проекта к новой семье, Рудов Алексей Геннадевич. В этой школе работают многие врачи и психологи. Там действительно собрались команда, грамотных, отзывчивых людей. вот тел8 495 424 27 50 и еще 8 903 572 99 39. Вы можете позвонить и даже подьехать к ним и получить консультацию, у лучших специалистов. Я могу вас написать даже их личные телефоны, но в ЛС. Пока, диагноз малышки еще точно не ясен, будем надеяться, что он не такой уж критичный, девочка же, вы описываете достаточно бойкая. Но если все же такой, как написали, я могу Вас познакомить с мамами с таким диагнозом. Пообщаетесь. Спрашивайте все, что вас интересует, постораюсь Вам помочь. Удачи, пишите.

Екатерина, Катя, да это на столько грамотные спецы своего дела, которые не только по учебникам знают работу, но у этих людей кроме кровных деток, есть еще и приемные детки, и почти у всего состава. этой команды. Замечательные и отзывчивые люди!

мот Вас Наташа зовут?! Очень приятно!
Да, согласие написала, но документы для передачи девочки в семью пока не оформляются.
ШПР "прошла" т. к. свидетельство получено. Но собственно учеба заключалась в полуторамесячном ожидании и самостоятельном прочтении двух папок со странным набором лекций - так происходит подготовка приемных родителей на периферии... Думаю, не только у нас так, но здесь все особенно сложно, сказывается местный менталитет у чиновников и неприязнь к приезжим.
Благо интернет есть - можно самообразовываться, правда, мне все-равно хотелось бы поучится в настоящей шпр, особенно в той, которую Вы описываете, но возвращение в столицу мы в ближайший год-два не планировали. Литлван в моей ситуации вообще незаменимая штука))) Спасибо большое за телефоны и наводку, если не смогу самостоятельно разобраться с радостью воспользуюсь помощью специалистов.
Еще одна не самая хорошая новость - вчера была в местной больнице и разговаривала с педиатром: реанимации и детского апп. ИВЛ у них нет, о прибытии к ним ребенка с подобными сложностями он был мягко сказать не в восторге.
Про Крюкова В. А. поняла, буду всеми силами пытаться попасть к нему!

EugeniЯ, а вас еще никто и не хвалил
Каждое слово пишется от того, что человек примеряет ситуацию на себя и делает ооветствующий выводы. Так что расценивайте это как слова людей которые смотрят в зеркало и либо что- то видят, либо что- то не видят в себе:-)))
Не смущайтесь:-)))

EugeniЯ написал:

[q]

Еще одна не самая хорошая новость - вчера была в местной больнице и разговаривала с педиатром: реанимации и детского апп. ИВЛ у них нет, о прибытии к ним ребенка с подобными сложностями он был мягко сказать не в восторге.

[/q]

Женя, не надо на это вообще обращать внимание! И при чем здесь ИВЛ? Дай Бог он и не понадобится! Операции, которые еще предстоят будут в других клиниках! И все вопросы по основному диагнозу вы будете решать не с этими врачами.

Екатерина, Кать, я полностью с тобой согласна, а особенно насчет ИВЛ, да при чем здесь Ивл....? Ведь все основные вопросы по сердцу будут не с ними решаться.

Vladtrav написал:

[q]

EugeniЯ, а вас еще никто и не хвалил
Каждое слово пишется от того, что человек примеряет ситуацию на себя и делает ооветствующий выводы. Так что расценивайте это как слова людей которые смотрят в зеркало и либо что- то видят, либо что- то не видят в себе:-)))
Не смущайтесь:-)))

[/q]

Уф, тогда ладно, успокоили! А то вечно я все на свой счет воспринимаю

мот написал:

[q]

Женя, Вам надо написать не только согласие на девочку. Обязательно надо написать заявление о назначение Вас опекуном. И строго с датой!!! !! И под входящий намер, зарегистрировать в канцелярии. По закону Вам должны сделать все за 15 дней! За это время они Вам должны сделать мед. комиссию на девочку и все остальное. После того как напишите завявление, на назначении Вас опекуном с датой, Вам стоит напомнить опеке, что везде прописаны сроки и в случае любых проволочек, Вы обратитесь в прокуратуру... Это очень работает! В Сокольниках Шпр не для галочки, а настоящая Шпр! У них есть еще дистанционная Шпр, в инете наберите посмотрите. С Богом! Пусть все получится и у девочки будет семья! Удачи Вам!

[/q]

С заявлением специалист опеки просила меня подождать до того времени, как девочку переведут обратно в кардиологию и можно будет более детально поговорить со специалистом о ее состоянии здоровья. Если после этого разговора мое решение не изменится, она обещала оформить все документы в течение 4-х дней. Она создает впечатление заинтересованного в скорейшем устройстве девочки в семью, но как и все очень пугает страшилками)))
Кстати, хорошая новость, наконец-то у моей крохи вылечили насморк и вчера перевели ее в отделение кардиологии. Правда связаться с ними сегодня я уже не успела, также не смогла дозвониться до Филатовской больницы - то занято, то трубку не берут...
Наталья, может быть Вы знаете каким именно образом происходит запись на независимое обследование? В опеке мне объяснили, что направление они не дают, а надо самостоятельно договориться с больницей и с этими данными приехать к главврачу, который выпишет распоряжение и даст специалиста для сопровождения ребенка.
Можно ли решить вопрос с больницей по телефону или лучше к ним приехать? А еще важный вопрос: Кроме Узи у Крюкова, какую-то может быть еще диагностику можно провести или узи достаточно?

мот написал:

[q]

Было много случаев, когда деткам приписывали, несуществующие диагнозы, чтобы российские опекуны и усыновители боялись брать этих деток. И они шли на иностранное усыновление. Поэтому в каждом случае нужно разбираться самим.

[/q]

В случае с моей девочкой в этом отношении явно работают сотрудники домика. Долго описывать подробности нашей встречи, но особенно смутил момент, когда я попросила продиктовать диагнозы, читали их с отдельного не приклеенного к карточки листочка и когда диктовали, спешно подошел еще один сотрудник и проверил, что именно диктуют со словами типа "Да, вот эти последние диагнозы..." Ну и вообще пугали очень, что и до дома не довезем и реанимацию под боком надо иметь и кардиоцентр (когда узнали что мы в деревню собираемся малышку увезти), а если у нас на руках умрет, то по прокуратурам затаскают и т. п...
Мне, конечно, балде, надо было самой карточку изучать, да и вести себя посмелее... Но сейчас это не так важно, слава Богу, я не поехала сразу отказ писать, т.к. все вокруг убеждало меня в моем недостоинстве. Сейчас, благодаря вам - форумчане, во мне окрепла надежда, что, возможно все не так безнадежно, и эта крошечка и есть моя долгожданная дочка!!!))))

Vladtrav написал:

[q]

Хотела бы ошибиться, но мне кажется, что речь про ИВЛ это есть признак недостаточной компетенции врача, это, во-первых, и желание "отпугнуть" не подкованных родителей, во-вторых.

[/q]

В защиту нашего педиатра скажу: про детскую реанимацию спросила я, т.к. в домике говорили о ее необходимости. Он же простонамекнул, что им бы не хотелось брать ответственность за жизнь такого непростого ребенка и своим решением я, мол подставляю под эту ответственность и их. ))) Еще от себя сказал, что нашем слабым местом скорее всего являются простудные заболевания и согласился, что в деревне их профилактика проще и эффективней А еще отправил меня за благословением к батюшке))))) (чудный доктор :22

Пульсоксиметр, прибор для насыщения крови кислородом, вам надо купить домой.

мот Я все поняла. Спасибо Вам огромное-преогромное!!!!

Vladtrav написал:

[q]

Очень хочется, чтоб у вас все получилось!

[/q]

Ох, и мне! Но все так шатко, что я даже мыслями боюсь забегать вперед!
Мою крошку снова отправили в инфекцию ((( контакт по вирусному заболеванию или инфекционному заболеванию.... не помню точно... 7 числа уже будет месяц как она в больнице ((((

Женя, как дела? Новости есть о девочке?

Евгения, что у вас нового? Как ваша крошечка?

Женя. как у вас дела? Напишите, хоть пару строчек. Как девочка?

EugeniЯ написал:

[q]

о каких-то тематических назначенных препаратах, которые годны только 10 дней,

[/q]

Я не слышала о таких... Может какой препарат фасуют в порошки?

мот написал:

[q]

Женя. как у вас дела? Напишите, хоть пару строчек. Как девочка?

[/q]

ссори, не хотела, очень долго формирую свои мысли в сообщение. )))

Евгения. тематические препараты могут быть разными. О тематических препаратах, может знать только гл. врач дома ребенка. Вам надо выяснить, это у врача дома ребенка. Опекские сотрудники. не компетентны в этих вопросах. Тематичность может быть по впс, по другим, сопутствующим заболеваниям. И даже просто потому, что ребенок ,, казенный,,, к сожалению деткам в домах ребенка, часто назначают успокаивающие препараты, в этом тоже есть тематичность... Если у Вас есть сомнения, лучше не торопитесь. У Вас сейчас есть время в запасе. Мечты, это одно, реальность, может быть другой. Полюбить чужого ребенка, не каждому дано. Вам надо поговорить с врачом дома ребенка, с врачами больницы. И конечно независимое обследование. Любое Ваше решение, будет правильное. Пишите, мы Вас поддержим!

Здравствуйте, дорогие форумчане! Мои дела наконец-то сдвинулись с места и в первую очередь новостями хочется поделиться с вами!
В среду мою девочку наконец-то выписали из больницы. Я ее видела во вторник из очаровательной любопытной крохи за два месяца она превратилась в измученное несчастное создание. Мне сложно подобрать слова, но это так жутко видеть ребеночка без особых эмоций, без интереса к окружающему, несчастного, потерянного, одинокого... Совсем не такой я увидела ее впервые в марте. Правда тогда у нас было минут 10 на общение, а сейчас более двух часов. Сейчас мне показалось, что в ней еле-еле теплится жизнь.... Дай Бог, чтобы все сложилось благополучно и она как можно скорее оказалась с нами!
Из приятного еще очень-очень хорошая новость:лечащий врач девочки в тушинской больнице не подтвердил легочную гипертензию. Сказала, что операция Мюллера как раз бвла сделана для того, чтобы ее предотвратить. Это меня еще больше, конечно, убедило, что все не так безнадежно, как хотят преподнести. Да и препарат годный 10 дней - это порошок, изготавливаемый в аптеке и не обязательно в столичной. Но разговор с врачом мне показался немного странным, на какие-то вопросы она не готова была ответить, например названия лекарств, предстоящие операции, что показало узи, какие-то уклончиво... Возможно не хотела, чтобы ее слова служили основанием для принятия мною положительного решения, а возможно и другие причины. В общем, чтобы мне въехать в реальное состояние дел, надо еще более подробно все обсуждать со специалистом. В ближайших планах навестить Бакулевку и хирурга делавшего операцию. Очень хочется верить, что в тушинской не ошиблись и легочной гипертензии на самом деле нет. О Филатовке думаю, но если независимое обследование затянет процесс удочерения, делать его не стану. т.к. хочется не смотря ни на что, как можно скорее забрать малышку. Здесь еще одна хорошая новость: ооп переделала мое заключение с опеки на усыновление, хотя по-началу убеждала меня, что возможность быть усыновителем мне не светит.
На этом пока вроде все! Всех поздравляю с Победой!!! И желаю скорейших побед вам и вашим деткам над их болезнями!
Спасибо, что вы есть!

Женя, огромных вам сил преодолеть все трудности на пути воссоединения с девочкой, которая борется за жизнь пока одна... а если бы рядом была мама, ей было бы гораздо легче... Помоги вам Бог!

Женя, еще Вам надо обратить внимание на группу здоровья вашей девочки. От этого зависят выплаты, которые вы будите получать. У вас скорее всего 5 группа здоровья, выплаты самые высокие.

ВикамамаПрипево4ка Спасибо вам за поддержку и пожелания! Я так мечтаю увидеть ее жизнерадостной счастливой малышкой и так хочу скорей-скорей забрать ее в наш уютный домик!
мот Наташенька, безмерное спасибо Вам за участие в нашей судьбе. В понедельник поеду в ооп оформлять документы, узнаю про временную опеку, если отдадут моему счастью не будет предела!!! Про карточку и Бакулево поняла. Выплаты тоже очень приятно, если будут.
И я хотела давно вас познакомить с моей крошкой, только ни как не могу фото загрузить ((( Зовут - Настенька, она настоящая принцесса и красавица!
Убегаю на поезд, помолитесь о нас, пожалуйста, чтобы Господь управил ко благу жизни наши.

Пусть все у вас получится с временной опекой и ваша крошка обретет настоящую семью

Господи помоги Евгении обрести младенца Анастасию! Спаси и Сохрани! Пусть у них все получится! С Богом!

Господи помоги, пусть все пройдет удачно. Счастья Вам и вашим деткам. Вы молодец

Пусть у вас все быстрее получится!
EugeniЯ написал:

[q]

конечно буду просить к немедленному

[/q]

у нас всегда сразу отдают ( это же в интересах детей!), только в случае иностранного усыновления срок выдерживают.

Пусть Настюша поскорее выздоравливает!!! А вам побольше сил и терпения, что бы все у вас получилось!!! !

мот
Наташа, а в регистратуре больницы или поликлиники? Вообще я была и там и там, но меня отправили в архив сказав, что все там...
Суд будет в Москве 8 июля (день то какой хороший!)))) Независимое обследование, наверно, не будем. Не знаю правильно ли это, но мне не хочется дополнительно Настюшу мучить, у нее и так сейчас организм очень ослаблен, да и в больнице она еще и не известно когда ее наконец-то выпишут... Если состояние ее здоровья позволит, все обследования начнем осенью.
Я все это пишу, а сама пока даже не верю, что все получится. Не знаю часты ли случаи, когда суды отказывают в усыновлении, но у меня все так непросто было и с получением заключения, и потом почти на каждом шагу возникали какие-то сложности, что я до сих пор не могу спокойно насладиться ожиданием появления малыша в нашей семье, а все боюсь новых преград. Из-за этого полный сумбур в голове и вместо того, чтобы сделать по максимуму важных дел сейчас я сижу дома и жду суда!
Наташенька, подскажи, если я что-то упускаю из виду, пожалуйста!
Куплю пульсоксиметр и детскую манжетку.
Отксерю карточку из Бакулево и получу выписку и протокол операций. Пообщаюсь с врачами из центра и домика. Что я могу сделать еще?
P.S. Так и не поняла как вставить в сообщение фотографию, выбираю файл, но потом он так и не отображается....
Но Настюшка есть на различных сайтах, например вот, знакомьтесь

Замечательная девочка! Дай Бог скорее ей воссоединиться с вами:-) Огромной удачи вам, в таком благородном деле!

Настюша - маленький котенок! Вам удачи, дай бог, что бы все прошло без запинки! И наконец Настюша обретет настоящую, любящую семью!

Лапочка девочка. Я так жду что вы уже нам сообщите что забрали Настеньку домой, что всё хорошо. Так переживаю за вас. Огромного здоровья девочке! Желаю чтобы как можно скорее она была с вами!!!

*Ekaterina* написал:

[q]

[/q]

Спасибо большое! Наверно так оно и есть, пора мне уже успокоится. Может это стандартное обращение к усыновителям с рассказами всяких страшилок, а я все слишком близко воспринимаю. Но эти истории, типа был у нас похожий случай и прокурор подавал жалобу, и столько слез было и пр. и пр. наводят на меня нервяк . Ситуация у меня не стандартная, хоть с юридической стороны все тылы прикрыты, но "общественное" мнение об идеальном усыновителе сильно отличается от моей истории.)))) Так что если захотят придраться, нервов будет испорчено много... Хотя все в руках Божиих, что об этом думать! Надо расслабится и отпустить

Идеальный усыновитель? Это как? Кому нужен идеал? И кто это может знать? Ребенку нужна мама, семья, забота и любовь- все это вы готовы дать девочке!

*Ekaterina* написал:

[q]

[/q]

Это понятно Но существуют же требования к усыновителям и у принимающих решение, они бывает, прописанными в законодательстве не ограничиваются. Мне когда выдавали заключение о возможности быть опекуном, сам начальник ООП не стесняясь заявлял, что он против, т.к. у меня уже есть двое детей и я не работаю, поэтому единственный мотив у меня может быть это деньги. А все мои доводы, что если мне нужны деньги мне гораздо легче их заработать, чем взять ребенка он просто не слышал. И все сотрудники местной опеки придерживаются такого же мнения, поэтому когда я поняла, что могу без хлопот переделать заключение на усыновление, с удовольствием воспользовалась, т.к. совсем не хочется тесных связей с ооп в дальнейшем. Правда это у нас, возможно, обусловлено местом нахождения, в чудесном месте мы живем , и местное население относится к нам как москвичи к приезжим "понаехали тут")))))))
Я после позавчерашнего общения с вами и правда успокоилась, начала подумывать куда поставить кроватку и освобождать полки в шкафу для маленьких вещичек...
Наташ, не думаю, что Настюшу отпустят из инфекции, вернее я даже в этом уверена. Поэтому надо дождаться ее выписки. У меня так никак и не получается дозвониться до филатовской, чтобы узнать порядок оформления этого обследования. Буду в Мск после праздников и заеду туда, может на месте все сразу и оформлю. Насчет ЛГ, думаю если бы она была, Настюше бы давали от нее какие-либо препараты и в тушинской ее не смогли бы не заметить. Этот диагноз скорее всего перекочевал с первых страниц медкарты еще до операции Мюллера. Сейчас я больше всего переживаю за общее Настюшино здоровье и иммунитет, ее больше трех месяцев лечат от "насморка" в больнице! Когда я ее видела в мае, она настолько плохо выглядела и чувствовала себя в физическом и эмоциональном плане я даже передать не могу! Я больше всего сейчас хочу забрать ее и увезти к нам в деревню, чтобы няньчить, нежить, обнимать, целовать и поить домашним молочком и прочими вкусностями, пока она на самом деле немного не поправится! )) Но, возможно, независимое медобследование, не займет много времени и тогда мы его обязательно сделаем. Просто у Насти со своими основными проблемами более-менее стабильно, а вот с иммунитетом совсем сейчас плохо. Кстати, насчет инвалидности, кажется она уже оформлена, а группа здоровья 4! Она просто солнышко и совсем не безнадежная кроха, уже почти-почти мое сокровище!)))))
С Праздником Святой Троицы всех!
Ой, как я мечтаю уже скорей завести другую темку в разделе о наших детках...

Желаю скорейшего выздоровления Настюше, что бы поскорее оказалась она в семье! Вы молодец!

Сейчас чтобы записаться в 306 каб надо звонить с 14 до 17 часов, раньше там нет никого. Сам Крюков в отпуске как раз до сегодняшнего дня, по-моему, должен выйти на работу в ближайшее время.

здравствуйте! Я новичок на этом форуме и не знаю в какую группу мне вступить. дело в том что нам поставили диагноз "двуприточный единый желудочек с д- аортой" помогите разобраться что это за впс?

Женя, как ваши дела? Скоро 8 июля! Мы держим кулачки, чтобы все прошло ОТЛИЧНО! И Настенька была в семье! С Богом! Ждем новостей!

Все хорошо! Вчера прошел суд, удочерение утвердил, но к немедленному не принял. Будем забирать Настюшку через 2 недельки. Это такое счастье! И так чудесно все прошло!!! Спасибо вам всем огромное, есл бы не вы вряд-ли это бы случилось в нашей с Настенькой жизни! Сегодня были с масенькой в Бакулева на плановом осмотре делали узи сердца, сказали все хорошо)))))) Правда результаты увезла представитель др, но ничего потом заберем. независимое не делали т. к. у нас в семье случилась беда с бабушкой - онко, метастазы, она уже не встает И мы уехали к ней и сейчас снова уедем. Поэтому настеньким вопросом не занимались, но слава Богу у нее с сердечком все стабильно и можно немного отложить!

Женечка, поздравляем Вас с дочкой! Какие же Вы молодцы!!! !! Вы подарили Настеньке семью! Это Счастье! Пусть у Вас будет все Хорошо! Пиши, спрашивай, мы всегда подскажем!

Это здорово! Настенька через 2 недельки будет с мамой!!!

Евгения, Женя две недели уже прошли. Настенька с Вами в семье?

Евгения, Настя всё на сайте..... хочется верить в ЧУДО и не думать, что это была красивая сказка.......

татьяна орли Вы знаете, наше мнение - мнение участников, в такой ситуации не имеет значения, в вашем вопросе могут разобраться только специалисты, обратитесь к ним вот сюда


http://forum.dearheart.ru/consultation/


Здоровья. надежды и веры! Пусть все у вас будет хорошо!

Дорогие мои мамочки, простите меня за долгое отсутствие. Жизнь закрутилась по-новому и на многое не осталось времени. Еще я почему-то была уверена, что всех уже порадовала новостью нашего воссоединения, теперь все придется свалить на свою неадекватность в том состоянии. И еще раз прошу меня великодушно простить!
Настенька с нами третий месяц, это на самом деле настоящее ЧУДО и сама малышка и то, что она оказалась моей сладкой доченькой! Она просто нереальная, такая ласковая, озорная и смышлененькая. На два года, конечно, не тянет, но учитывая ее диагноз, операции, частое и продолжительное нахождение в больницах, она просто умница. С каждым днем становится все оживленней и веселей, очень быстро все осваивает и схватывает на лету!!!
По поводу здоровья пока, к сожалению, порадовать нечем. Завтра едем в Бакулево, лечащий врач обещает показать нас профессору. Будем пытаться попасть и в Филатовку т. к. в первую очередь надо услышать разных специалистов. Принимаем верошпирон и дигоксин(это он был этим таинственным препаратом, который можно достать тольков столице). Отдышка у Настены почти постоянно и бледность, а сердечко бьется с такой силой, что прям страшно...
Завтра напишу о нашей поездке.
Безграничное спасибо всем, обнимаю вас крепко-крепко-крепко!!! !