Истории наших детей, которых уже нет с нами Ушедшие ангелы Мы помним... |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Мы помним... » Ушедшие ангелы » Дефект аорто легочной перегородки 12мм |
Форум "Доброе Сердце" - это необходимое условие, для решения жизненной задачи. Автор: NadeJda |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга | Печать |
Анастасия8412
Новичок
Откуда: Рязань Всего сообщений: 14 Дата регистрации на форуме: 17 апр. 2014 |
Здравствуйте .... у меня паника!!! !!!! помогите !!! !!! начну сначала, у меня сынок родился в 40недель, развивался как положено, но..... в 5 месяцев перенес Инфекционный инцефалит, сейчас ему 1 год 6 месяцев, не сидит, не ходит.... в 10мес после реанимации делали узи обнаружили ДМПП 6мм сказали что ждать до года возможно заростет, в итоге не заросло а выросло сейчас 10мм, но это все ни чего....15 апреля 2014 года были на консультации в Бакулево и там на узи обнаружили что не только ДМПП 10мм но и еще Дефект аорто легочной перегородки 12мм, сказали что как можно быстрей надо делать опирацию, прописали много лекарств что бы поддержать сердце до опирации...... но тут же сказали что в таком возрасте это будет наисложнейшая опирация т. к этот порок является очень редким и сложным и что риск летального исхода очень велик, но если не сделать опирацию то ребенок умрет, бумаги уже начали оформлять предположительно опирация будет на конец мая число пока еще не сказали, но я очень переживаю за ребенка он столько уже перенес в своей маленькой жизни и боюсь что врачи сказали : что риск летального исхода велик(((( я конечно надеюсь что все пройдет хорошо, но иногда прям так плохо становиться что у самой сердце начало хватать........ помогите!!! !! может у кого уже была такая опирация и как все прошло, просто врачи настраивают на плохое а так хочется услышать что все будет хорошо...... и от опирации не могу отказаться понимаю что если есть хоть какой то маленький шанс то его надо использовать |
NadeJda
---------------
Всего сообщений: 6391 Дата регистрации на форуме: 24 мая 2008 |
Анастасия, не впадайте в панику! Успокойтесь, ведь этот порок у вас с рождения, а узнали вы только сейчас, как то жили до того как узнали? И сейчас паника не лучший советчик. Я вам напишу в ЛС координаты девушки у сына которой такой же порок, свяжитесь с ней, она все вам расскажет. У вас все будет хорошо!! Надо верить в это!! Материнская любовь творит чудеса! Поверьте мне! |
мот
Рекордсмен
Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
Анастасия, здравствуйте. В Бакулево, при любой операции риск летального исхода высок. Не советую делать операцию в Бакулево.... ведь они сами, говорят, о высокой летальности. Вы можете сделать операцию, в любом кардиоцентре в России. Делать операцию надо. Иначе начнутся необратимые изменения, что в операции потом откажут. Обратитесь в Филатовскую ДГБ, к профессору Ильину. Если в Томск, то к кардиохирургу Кривощекову. Удачи Вам! |
Анастасия8412
Новичок
Откуда: Рязань Всего сообщений: 14 Дата регистрации на форуме: 17 апр. 2014 |
спасибо вам огромное, мы с ней связались |
Vladtrav
Гроссмейстер
Откуда: Магнитогорск Всего сообщений: 664 Дата регистрации на форуме: 30 янв. 2014 |
Анастасия8412, девочки правы! Во-первых, паника плохой советчик. Во-вторых, Бакулевка плохой вариант. Квоту вы имеете право оформить в любой кардиоцентр России. При желании это займет около недели (это если сами будете контролировать процесс). И можно рассмотреть кроме Филатовки и Томска еще Калининград, профессор Белов. |
Анастасия8412
Новичок
Откуда: Рязань Всего сообщений: 14 Дата регистрации на форуме: 17 апр. 2014 |
тут у нас проблема..... я в трансе в поликлиннике невролог не дает справку что ик разрешено говорит мол они такого не пишут! а вчера звонила в бакулево и они сказали что в справке обязательно должны указать что ИК не противопоказана..... сегодня едим в стационар неврологию беседовать с главным неврологом города..... я так переживаю просто ужас! |
мот
Рекордсмен
Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
Анастасия, вы все же решили делать операцию в Бакулево? |
Анастасия8412
Новичок
Откуда: Рязань Всего сообщений: 14 Дата регистрации на форуме: 17 апр. 2014 |
да |
мот
Рекордсмен
Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
Анастасия, вы можете на форуме задать свои вопросы врачам и приложить все обследования. Вам же в Бакулево сказали, что риск летального исхода велик... А вы все равно их выбираете... Очень зря.... |
severnaya_mama_Маша
Гроссмейстер
Откуда: Воркута Всего сообщений: 811 Дата регистрации на форуме: 8 дек. 2013 |
В Бакулева очень плохая реанимация, именно поэтому там большой риск летального исхода. Причем они сами это признают. У знакомой во время беременности поставили коартацию аорты (слава Богу все ошиблись и все хорошо с малышом), они были в Бакулева, врач им сказал, операцию мы вам сделаем, но реанимация плохая. И мне врач сказала, хорошо что вы попали в Калининград, из Бакулева малышей ЖИВЫМИ мы обратно не получаем... |
мот
Рекордсмен
Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
Анастасия, как ваш сыночек? Как ваши дела? |
Анастасия8412
Новичок
Откуда: Рязань Всего сообщений: 14 Дата регистрации на форуме: 17 апр. 2014 |
Анализы сдаем....26 в бакулево ложимся |
мот
Рекордсмен
Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
Вам дали справку, что АИК не противопоказан Вам. Кто оперировать Вас будет, пока не известно? Господи спаси и сохрани малыша! |
Анастасия8412
Новичок
Откуда: Рязань Всего сообщений: 14 Дата регистрации на форуме: 17 апр. 2014 |
да дали справку.... кто будет врач еще не знаю .... знаю что отделение НХ ДРВ..... |
Анастасия8412
Новичок
Откуда: Рязань Всего сообщений: 14 Дата регистрации на форуме: 17 апр. 2014 |
сегодня экг делали так недался нормально сделать экг ужастное кричал до синевы.... врачей и больници боится(((((( вот думаю как у них с платными полатами.... заранее интересно можно полату забить! нам в филатовской отказали... вот бакулево это наш шанс.... а куда-то везти долеко нельзя оооочень плохо дорогу переносит |
мот
Рекордсмен
Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
Вы можете на форуме, задать вопросы врачу из Бакулево. Врач из Бакулево Софья Крупянко, узнайте у нее про платные палаты. Можно ли заранее забить вам палату. А почему в Филатовской отказали? А Калининград не рассматривали, как вариант вашей операции? Врач кардиохирург Белов, на форуме консультирует пациентов. Пациенты из Москвы и Подмосковья выбирают Калининград, только не Бакулево. Здесь не важно, что далеко. Главное, чтобы удачно сделали операцию. Удачи Вам. Пусть все получится! |
Малыш
Начинающий
Откуда: Московская область Всего сообщений: 30 Дата регистрации на форуме: 9 апр. 2014 |
Ничего подобного девочки, я не согласна с Вами. У моего сына коарктация аорты, стеноз АОклапана, ОАП, множественные ДМЖП, ООО, И высокая легочная гипертензия. Состояние было тяжелое. Нам делали операцию в Бакулево Ким А. И. Огромное ему спасибо и всех благ, золото просто. И в реанимации лежали 2 суток, а сейчас нам 2 года. СПАСИБО ВРАЧАМ БАКУЛЕВО. Хорошо там где нас нет и каждый сам выбирает. У всех проблема одна, но ситуации бывают разные и никто не знает что чем может закончиться. |
Анастасия8412
Новичок
Откуда: Рязань Всего сообщений: 14 Дата регистрации на форуме: 17 апр. 2014 |
Все мы дома наконец !!!! вообщем рассказываю все как было)))) положили нас в бакулево в НХ ДРВ там супер врачи супер особенно Василевская Арина Валентиновна она спасла мне сына в прямом смысле .....30 было зондирование ( сняли два порока, осталось ДМПП 10мм и высокая легочная гипертензия) после привезли мне сынулю все было хорошо начал отходить от наркоза. как вдруг ни на моих глазах произошла остановка дыхания( это было так страшно ) 2 суток в реанимации( реанимацией я не довольна за два дня появились офигенные пролежни) сложилось впечатление что в реанимации за детьми не ухаживают!!!! т.к у наас проблемы по неврологии нас с бакулево на скорой перевели в Тушенскую детскую больницу там мы прошли полное обследование и через 2 недели опять нас перевели в Бакулево, но только теперь в ОЛГ, в ОЛГ бардак конкретный много раз ругалась с мед. сестрой и не однакратно с врачем у них как мне сказали самое бедное отделение в Бакулево половину лекарств нет, даже нет шприцов !!! !! они искали для нас тавлетки по всем отделениям)))))) обхода нет..... а если придет врач то даже и не слушает ребенка, придет спросит ну как спали аа хорошо ну все ладно)))) и все, нам можно было и не лежать неделю в ОЛГ но им важно денюжки(квота) и вот неделю мы просто так там пролежали!!!! когда нас выписывали сказали что ждем вас через 3 мес .......... ни за что туда я больше не поеду!!! !!!! а НХ ДРВ супер и мед персонал и врачи! |
Анастасия8412
Новичок
Откуда: Рязань Всего сообщений: 14 Дата регистрации на форуме: 17 апр. 2014 |
6.09.2014 умер мой ангелочек сыночек(((((((( |
мот
Рекордсмен
Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
Господи, как же так... Вечная память малышу.... Что случилось? |
Викамама
Рекордсмен
Откуда: Новосибирск Всего сообщений: 4294969451 Дата регистрации на форуме: 15 окт. 2013 |
Царствие небесное... Держитесь... |
Анастасия8412
Новичок
Откуда: Рязань Всего сообщений: 14 Дата регистрации на форуме: 17 апр. 2014 |
Мой милый мальчик, Что теперь мне делать? Как боль унять, что жизнь преподнесла? Ты так любил ее, Любил играть и бегать, Но смерть тебя с собою забрала. Не высказать мне боль свою словами, Она мне душу выжгла изнутри. И не могу я вылить со слезами Все одиночество и боль моей души. Сынок, хожу я черной тенью, Не вижу света, радости, тепла. Все светлое, что было в моей жизни К себе твоя могила забрала. |
айгульДамир
Участник
Откуда: Уфа Всего сообщений: 74 Дата регистрации на форуме: 22 мая 2014 |
Примите мои искренние соболезнования. |
kuzja12
Душа форума
Всего сообщений: 3713 Дата регистрации на форуме: 25 дек. 2007 |
Вечная память малышу... |
kuzja12
Душа форума
Всего сообщений: 3713 Дата регистрации на форуме: 25 дек. 2007 |
Анастасия8412, примите мои соболезнования... |
*Ekaterina*
Рекордсмен
Откуда: Ростовская обл. Всего сообщений: 3061 Дата регистрации на форуме: 10 нояб. 2010 |
Светлая вечная память... Анастасия8412, держитесь. Сил вам пережить самое страшное горе . |
мурмурашка
Почетный участник
Откуда: Тюменская обл. Всего сообщений: 172 Дата регистрации на форуме: 18 июля 2014 |
Соболезную... горе матери ничем не измерить, крепитесь. Что случилось? как так произошло... |
К данной теме присоединена тема "6.09.2014 умер мой ангелочек сыночек(((" (10 сентября 2014 20:01) |
NataliaK
Гроссмейстер
Откуда: г. Тюмень Всего сообщений: 757 Дата регистрации на форуме: 1 мая 2011 |
Царствия небесного малышу.... Примите соболезнования..... |
Бандитка
Рекордсмен
Откуда: Киров Всего сообщений: 2207 Дата регистрации на форуме: 16 окт. 2013 |
Пушистых облачков малышу. |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга | Печать |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Мы помним... » Ушедшие ангелы » Дефект аорто легочной перегородки 12мм |