Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Дефект аорто легочной перегородки 12мм

 

Истории наших детей, которых уже нет с нами Ушедшие ангелы Мы помним...

Наш любимый сыночек Никита.
Вечная память... ....
kuzja12
Богом данный сыночек-Богдан
НаталиаКна К сожалению ничем не лечится... Спасибо за поддержку. Хочу ....
ДарьяМур
Процедура банкротсва - арбитражный управляющий Ростов
<b>Команда юристов bankrot161.ru списание долгов №1</b> Существует всего один, ....
CarolePioto
ledtehnology.ru
<a href=ledtehnology.ru>светодиодный экран оптом</a> <a href=ledtehnology.ru>с ....
BillyJally
Светлая память, любимый Веня!!!
Светлая память. ....
ЭлеонораСагиева
Мира дочка папы ювелира
Помним. Скорбим ....
Мирта
ООО СМДscreen-led.ru
<a href="http://screen-led.ru">светодиодный экран</a> <a href="http://screen-l ....
CharlesFaw
Сынуленька мой дорогой Богдаша...
ФионаФионаФионаФиона Вы не в Тюмени случайно оперир ....
Guzeliya
бессрочная инвалидность.
Здравствуйте, Adel! Если не сложно, скажите, пожалуйста, как звали Вашего сына. ....
Soehnchen
Будем жить не смотря ни на что
Когда я была беременна первым сыном мне приснился сон, что он родиться 17 июля, ....
Svetlana
Мой ангелочек Машенька...
Сегодня 6 лет как перестало биться маленькое сердечко моего Ангела... Машенька, ....
Aleksandra
Мой любименький сыночек мой Артурчик
Прошёл год, с этого самого страшного дня в нашей жизни 24.06.2018, когда наш люб ....
06irinaam08
Давайте поддержим Карину и её новорождённого сыночка Бориса!
Мягких облочков маленькому ангелочку ....
MamaKsu
Мой ангел Верочка...
Девочка моя, 3 марта тебе было бы 5 месяцев, я думаю какая бы ты была, не будь э ....
Эльвира 1980
Мой ангелочек Алиса
Сил вам пережить это горе! Крепко вас обнимаю! Дети не должны умирать... Квалифи ....
Эльвира 1980
История со счастливым будущим сына Богдана
А там – на небе, тоже суета И ангел поедает мандарины… Там облака в снежинках – ....
АлисаАлисаОлисия
Вот и прошли новогодние праздники без тебя моё солнышко
Вот и прошли новогодние гуляния без моей маленькой девочки.... Думала будет поле ....
Эльвира 1980
Доченька моя с наступающим тебя!
Спасибо большое, Эльвирочка! Мы все верим и ждём наших маленьких солнышек. Сил в ....
06irinaam08
Сегодня 40 дней как наша доченька стала ангелом....
Господи как тяжело читать такие письма. Мамочки держитесь. Пушистых облачков ваш ....
анастасия68
Про нашего Зайку
Здраствуйте, Татьяна. Спасибо, что отреагировали на наши сообщения. Да, вы правы, ....
Мама Богдана 2018
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Мы помним... »   Ушедшие ангелы »   Дефект аорто легочной перегородки 12мм
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это необходимое условие, для решения жизненной задачи.
Автор: NadeJda

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Дефект аорто легочной перегородки 12мм

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
 
Анастасия8412
Новичок

Откуда: Рязань
Всего сообщений: 14

Дата регистрации на форуме:
17 апр. 2014
Здравствуйте .... у меня паника!!! !!!! помогите !!! !!! начну сначала, у меня сынок родился в 40недель, развивался как положено, но..... в 5 месяцев перенес Инфекционный инцефалит, сейчас ему 1 год 6 месяцев, не сидит, не ходит.... в 10мес после реанимации делали узи обнаружили ДМПП 6мм сказали что ждать до года возможно заростет, в итоге не заросло а выросло сейчас 10мм, но это все ни чего....15 апреля 2014 года были на консультации в Бакулево и там на узи обнаружили что не только ДМПП 10мм но и еще Дефект аорто легочной перегородки 12мм, сказали что как можно быстрей надо делать опирацию, прописали много лекарств что бы поддержать сердце до опирации...... но тут же сказали что в таком возрасте это будет наисложнейшая опирация т. к этот порок является очень редким и сложным и что риск летального исхода очень велик, но если не сделать опирацию то ребенок умрет, бумаги уже начали оформлять предположительно опирация будет на конец мая число пока еще не сказали, но я очень переживаю за ребенка он столько уже перенес в своей маленькой жизни и боюсь что врачи сказали : что риск летального исхода велик(((( я конечно надеюсь что все пройдет хорошо, но иногда прям так плохо становиться что у самой сердце начало хватать........ помогите!!! !! может у кого уже была такая опирация и как все прошло, просто врачи настраивают на плохое а так хочется услышать что все будет хорошо...... и от опирации не могу отказаться понимаю что если есть хоть какой то маленький шанс то его надо использовать
NadeJda
---------------

Всего сообщений: 6391

Дата регистрации на форуме:
24 мая 2008
Анастасия, не впадайте в панику!
Успокойтесь, ведь этот порок у вас с рождения, а узнали вы только сейчас, как то жили до того как узнали? И сейчас паника не лучший советчик. Я вам напишу в ЛС координаты девушки у сына которой такой же порок, свяжитесь с ней, она все вам расскажет.
У вас все будет хорошо!! Надо верить в это!!
Материнская любовь творит чудеса! Поверьте мне!
мот
Рекордсмен

Всего сообщений: 3749

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Анастасия, здравствуйте. В Бакулево, при любой операции риск летального исхода высок. Не советую делать операцию в Бакулево.... ведь они сами, говорят, о высокой летальности. Вы можете сделать операцию, в любом кардиоцентре в России. Делать операцию надо. Иначе начнутся необратимые изменения, что в операции потом откажут. Обратитесь в Филатовскую ДГБ, к профессору Ильину. Если в Томск, то к кардиохирургу Кривощекову. Удачи Вам!
Анастасия8412
Новичок

Откуда: Рязань
Всего сообщений: 14

Дата регистрации на форуме:
17 апр. 2014
спасибо вам огромное, мы с ней связались
Vladtrav
Гроссмейстер

Откуда: Магнитогорск
Всего сообщений: 664

Дата регистрации на форуме:
30 янв. 2014
Анастасия8412, девочки правы! Во-первых, паника плохой советчик. Во-вторых, Бакулевка плохой вариант. Квоту вы имеете право оформить в любой кардиоцентр России. При желании это займет около недели (это если сами будете контролировать процесс). И можно рассмотреть кроме Филатовки и Томска еще Калининград, профессор Белов.
Анастасия8412
Новичок

Откуда: Рязань
Всего сообщений: 14

Дата регистрации на форуме:
17 апр. 2014
тут у нас проблема..... я в трансе в поликлиннике невролог не дает справку что ик разрешено говорит мол они такого не пишут! а вчера звонила в бакулево и они сказали что в справке обязательно должны указать что ИК не противопоказана..... сегодня едим в стационар неврологию беседовать с главным неврологом города..... я так переживаю просто ужас!
мот
Рекордсмен

Всего сообщений: 3749

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Анастасия, вы все же решили делать операцию в Бакулево?
Анастасия8412
Новичок

Откуда: Рязань
Всего сообщений: 14

Дата регистрации на форуме:
17 апр. 2014
да
мот
Рекордсмен

Всего сообщений: 3749

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Анастасия, вы можете на форуме задать свои вопросы врачам и приложить все обследования. Вам же в Бакулево сказали, что риск летального исхода велик... А вы все равно их выбираете... Очень зря....
severnaya_mama_Маша
Гроссмейстер

Откуда: Воркута
Всего сообщений: 811

Дата регистрации на форуме:
8 дек. 2013
В Бакулева очень плохая реанимация, именно поэтому там большой риск летального исхода. Причем они сами это признают. У знакомой во время беременности поставили коартацию аорты (слава Богу все ошиблись и все хорошо с малышом), они были в Бакулева, врач им сказал, операцию мы вам сделаем, но реанимация плохая. И мне врач сказала, хорошо что вы попали в Калининград, из Бакулева малышей ЖИВЫМИ мы обратно не получаем...
мот
Рекордсмен

Всего сообщений: 3749

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Анастасия, как ваш сыночек? Как ваши дела?
Анастасия8412
Новичок

Откуда: Рязань
Всего сообщений: 14

Дата регистрации на форуме:
17 апр. 2014
Анализы сдаем....26 в бакулево ложимся
мот
Рекордсмен

Всего сообщений: 3749

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Вам дали справку, что АИК не противопоказан Вам. Кто оперировать Вас будет, пока не известно? Господи спаси и сохрани малыша!
Анастасия8412
Новичок

Откуда: Рязань
Всего сообщений: 14

Дата регистрации на форуме:
17 апр. 2014
да дали справку.... кто будет врач еще не знаю .... знаю что отделение НХ ДРВ.....
Анастасия8412
Новичок

Откуда: Рязань
Всего сообщений: 14

Дата регистрации на форуме:
17 апр. 2014
сегодня экг делали так недался нормально сделать экг ужастное:( кричал до синевы.... врачей и больници боится(((((( вот думаю как у них с платными полатами.... заранее интересно можно полату забить! нам в филатовской отказали... вот бакулево это наш шанс.... а куда-то везти долеко нельзя оооочень плохо дорогу переносит
мот
Рекордсмен

Всего сообщений: 3749

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Вы можете на форуме, задать вопросы врачу из Бакулево. Врач из Бакулево Софья Крупянко, узнайте у нее про платные палаты. Можно ли заранее забить вам палату. А почему в Филатовской отказали? А Калининград не рассматривали, как вариант вашей операции? Врач кардиохирург Белов, на форуме консультирует пациентов. Пациенты из Москвы и Подмосковья выбирают Калининград, только не Бакулево. Здесь не важно, что далеко. Главное, чтобы удачно сделали операцию. Удачи Вам. Пусть все получится!
Малыш
Начинающий

Откуда: Московская область
Всего сообщений: 30

Дата регистрации на форуме:
9 апр. 2014
Ничего подобного девочки, я не согласна с Вами. У моего сына коарктация аорты, стеноз АОклапана, ОАП, множественные ДМЖП, ООО, И высокая легочная гипертензия. Состояние было тяжелое. Нам делали операцию в Бакулево Ким А. И. Огромное ему спасибо и всех благ, золото просто. И в реанимации лежали 2 суток, а сейчас нам 2 года. СПАСИБО ВРАЧАМ БАКУЛЕВО. Хорошо там где нас нет и каждый сам выбирает. У всех проблема одна, но ситуации бывают разные и никто не знает что чем может закончиться.
Анастасия8412
Новичок

Откуда: Рязань
Всего сообщений: 14

Дата регистрации на форуме:
17 апр. 2014
Все мы дома наконец !!!! вообщем рассказываю все как было)))) положили нас в бакулево в НХ ДРВ там супер врачи супер особенно Василевская Арина Валентиновна она спасла мне сына в прямом смысле .....30 было зондирование ( сняли два порока, осталось ДМПП 10мм и высокая легочная гипертензия) после привезли мне сынулю все было хорошо начал отходить от наркоза. как вдруг ни на моих глазах произошла остановка дыхания( это было так страшно ) 2 суток в реанимации( реанимацией я не довольна за два дня появились офигенные пролежни) сложилось впечатление что в реанимации за детьми не ухаживают!!!! т.к у наас проблемы по неврологии нас с бакулево на скорой перевели в Тушенскую детскую больницу там мы прошли полное обследование и через 2 недели опять нас перевели в Бакулево, но только теперь в ОЛГ, в ОЛГ бардак конкретный много раз ругалась с мед. сестрой и не однакратно с врачем у них как мне сказали самое бедное отделение в Бакулево половину лекарств нет, даже нет шприцов !!! !! они искали для нас тавлетки по всем отделениям)))))) обхода нет..... а если придет врач то даже и не слушает ребенка, придет спросит ну как спали аа хорошо ну все ладно)))) и все, нам можно было и не лежать неделю в ОЛГ но им важно денюжки(квота) и вот неделю мы просто так там пролежали!!!! когда нас выписывали сказали что ждем вас через 3 мес .......... ни за что туда я больше не поеду!!! !!!! а НХ ДРВ супер и мед персонал и врачи!
Анастасия8412
Новичок

Откуда: Рязань
Всего сообщений: 14

Дата регистрации на форуме:
17 апр. 2014
6.09.2014 умер мой ангелочек сыночек((((((((
мот
Рекордсмен

Всего сообщений: 3749

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Господи, как же так... Вечная память малышу....
Что случилось?
Викамама
Рекордсмен

Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 4294969451

Дата регистрации на форуме:
15 окт. 2013
Царствие небесное... Держитесь...
Анастасия8412
Новичок

Откуда: Рязань
Всего сообщений: 14

Дата регистрации на форуме:
17 апр. 2014
Мой милый мальчик,
Что теперь мне делать?
Как боль унять, что жизнь преподнесла?
Ты так любил ее,
Любил играть и бегать,
Но смерть тебя с собою забрала.
Не высказать мне боль свою словами,
Она мне душу выжгла изнутри.
И не могу я вылить со слезами
Все одиночество и боль моей души.
Сынок, хожу я черной тенью,
Не вижу света, радости, тепла.
Все светлое, что было в моей жизни
К себе твоя могила забрала.
айгульДамир
Участник

Откуда: Уфа
Всего сообщений: 74

Дата регистрации на форуме:
22 мая 2014
Примите мои искренние соболезнования.
kuzja12
Душа форума

Всего сообщений: 3713

Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2007
Вечная память малышу...
kuzja12
Душа форума

Всего сообщений: 3713

Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2007
Анастасия8412, примите мои соболезнования...
*Ekaterina*
Рекордсмен

Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 3061

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010
Светлая вечная память...

Анастасия8412, держитесь. Сил вам пережить самое страшное горе .
мурмурашка
Почетный участник

Откуда: Тюменская обл.
Всего сообщений: 172

Дата регистрации на форуме:
18 июля 2014
Соболезную... горе матери ничем не измерить, крепитесь.
Что случилось? как так произошло...
К данной теме присоединена тема "6.09.2014 умер мой ангелочек сыночек(((" (10 сентября 2014 20:01)
NataliaK
Гроссмейстер

Откуда: г. Тюмень
Всего сообщений: 757

Дата регистрации на форуме:
1 мая 2011
Царствия небесного малышу.... Примите соболезнования..... :26: :26:
Бандитка
Рекордсмен

Откуда: Киров
Всего сообщений: 2207

Дата регистрации на форуме:
16 окт. 2013
Пушистых облачков малышу.
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Мы помним... »   Ушедшие ангелы »   Дефект аорто легочной перегородки 12мм
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5