Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Впервые на консультацию

 

Сюда можно писать в том случае, если нужно срочно получить ответ на важный вопрос или просьбу. Экстренная помощь

Аномалия Эбштейна
w ....
123
можно ли отказаться от квоты?
:::::::::::::::: ONLY THE BEST :::::::::::::::: Content from TOR websites M ....
Rubengew
Пираты побывали в кардиоцентре Калининграда
[center]....
Капитан
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Экстренная помощь »   Впервые на консультацию
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это рука помощи родителям деток и взрослым с ВПС!
Автор: ЛЕЛЬКА

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Впервые на консультацию

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
 
бабатома
Новичок

Откуда: Калуга
Всего сообщений: 16

Дата регистрации на форуме:
30 янв. 2015
Здравствуйте! Пришел вызов на консультацию с ребенком по поводу впс в Бакулева на Рублевском шоссе 135. Подскажите, пожалуйста, есть ли там где остановиться и сколько это стоит.
anna_
Почетный участник


Всего сообщений: 97

Дата регистрации на форуме:
3 июня 2014
[b]бабатома[/b]а вы откуда? вам нужна будет ночевка? там есть гостиница, по ценам не подскажу точно, но знаю, что варианты есть на любой кошелек, а если без ночевки, то там есть комната матери и ребенка, где можно переодеть, накормить и уложить спать ребенка(в ней я была лично ).
бабатома
Новичок

Откуда: Калуга
Всего сообщений: 16

Дата регистрации на форуме:
30 янв. 2015
Скорее всего нужно будет переночевать, в вызове написано консультация с возможной госпитализацией, кто знает, скажите об условиях и цене проживания
Елена-Сахалин
Гроссмейстер


Откуда: Россия
Всего сообщений: 8589935131

Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2013
В гостинице койко-место 600 рублей, двухместный номер 2300, места есть не всегда, в комнате отдыха вроде как 400 рублей.
бабатома
Новичок

Откуда: Калуга
Всего сообщений: 16

Дата регистрации на форуме:
30 янв. 2015
Большое спасибо!
Мама Софы
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 19

Дата регистрации на форуме:
7 мая 2015
Здравствуйте! Ребенку год и 8 месяцев, лежим почти 2 месяца в Филатовке, нам нужна повторная операция, но делать не берутся, идет отрицательная динамика по сердцу, времени у нас катастрофически мало. Хочу обратиться за помощью в Германию, подскажите, какие документы и с чего начать? Спасибо.
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3749

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Мама Софы, добро пожаловать на форум!
На форуме есть раздел истории наших детей. Там можно написать историю Вашего ребёнка. На форуме есть раздел консультации всем специалистам. Можно выбрать врача, задать вопросы, приложить результаты Ваших обследований.
Если Вы лежите в Филатовской больнице, то там работает очень грамотный врач по Узи сердца Крюков В. А.
Можно сделать Узи сердца у Крюкова В. А. и сделать запись Узи сердца на диск.
Написать в Германию, в Берлин доктору Овруцкому С. Б., в Асклепиос Санкт- Августин кардиохирург Храшко В., в Мюнхен доктор Трепаков.
Напишите в Берлин доктору Овруцкому С. Б. ovroutski@dhzb.de
Удачи Вам!
Мама Софы
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 19

Дата регистрации на форуме:
7 мая 2015
Крюков как раз в нашем отделении и мы раз в неделю делаем узи, к сожалению, картина ухудшается, поэтому я забила тревогу. Вчера мой лечащий врач сказала, если есть хоть малейший шанс попасть в Германию, надо его использовать. Спасибо, я напишу докторам в Германию!
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3749

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Мама Софы, Наталья, Вас оперировали в Бакулевке? У Вас ВПС ТФ, вы написали в своём профиле Почему результаты обследований ухудшаются? Ребёнка неудачно прооперировали в Бакулевке?
Мама Софы
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 19

Дата регистрации на форуме:
7 мая 2015
Первая операция 2013, ставили анастомоз, была в Бакулева, т.к. Филатовка была на мойке в августе, в июле 2014 сделали радикальную коррекцию (ставили кондуит контегра клапан, межжилудочковую перегородку и переносили анастомоз слева на право) уже в Филатовской, обнаружили большое количество БАЛК (большие аорто-легочные Коллатерали), вот в эту госпитализацию закрыли большинство, но не все! И сейчас узи показало, что заплата межжилудочковая оторвалась на 10мм, клапан не функционирует и сильно течет, с рождения проблемы с легкими, часто лежали в реанимации Сперанского с пневмониями. На данный момент наши хирурги в тупике, сказали шансы 50/50. Профессор Ильин пока про операцию не думает, пробуем пробиться на консультацию с пульмонологом. У нас замкнутый круг: сердце-легкие. Про Германию моя уже иннициатива.
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3749

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Наталья, Вы молодец! Правильное решение обратиться в Германию. Напишите Овруцкому С, Б отправьте результаты Ваших обследований. Он отвечает быстро.
Надо действовать! У Вас все получится! Можно написать письма в благотворительные фонды. Например в Фонд Ворлд Вита.
Удачи Вам!
Мама Софы
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 19

Дата регистрации на форуме:
7 мая 2015
Сначала думали на Коллатерали, что из-за них проблема с сердцем, сейчас профессор думает, что мы много времени провели в инфекционном отделении и в нас сидит какая-то непонятная инфекция, хотя анализы брали несколько раз(мокроту), все чисто. Сегодня везем диски с КТ в НЦЗД, после праздников надеюсь что-то прояснится, ведь на данный момент, ребенок умирает, а помочь не знают как, повторная операция опасна и может просто не принести результатов.
Cherry
Почетный участник


Всего сообщений: 112

Дата регистрации на форуме:
7 июля 2013
Боже мой.... Наталья, чего же Вы ждете?
Я Вам написала личное сообщение. Посмотрите, пожалуйста.
Вам нужно срочно пробиваться к Храшке в Асклепиос! Только туда. Поверьте. Особенно в такой ситуации.
Cherry
Почетный участник


Всего сообщений: 112

Дата регистрации на форуме:
7 июля 2013
Сделайте срочно перевод, например, на
{......... }

Пусть вам там еще ваше обращение переведут, напишите Виктору своими словами ситуацию, коротко и емко, приложите эпикриз. Все это должно быть на английском.

Почта Виктора Храшки
v.hraska@asklepios.com

Пишите ему, он хирург, а Овруцкий и Трепаков кардиологи, вам сейчас нужна консультация непосредственно Кардиохирурга, чтобы сопоставить с мнением Ильина.
Но очевидно, что нужно как можно скорее попасть в Асклепиос.

УДАЧИ!!!
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3749

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Наталья, посевы крови на стерильность с чувствительностью к антибиотикам делали? В инфекционных больницах и в обычных больницах, есть внутрибольничная инфекция. Вырабатывается резистентность к многим антибиотикам. Возможно нужны антибиотики резерва. Антибиотики резерва очень дорогие. В России встречается подделка таких антибиотиков.
Повторную операцию надо делать в Германии. Не рискуйте оперироваться в России...
Мама Софы
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 19

Дата регистрации на форуме:
7 мая 2015
Спасибо огромное за отклик, дай вам Бог всем здоровья!
Galya_mamaAni
Гроссмейстер


Всего сообщений: 469

Дата регистрации на форуме:
1 апр. 2014
Мама Софы, мы тоже лежали в филатовке с ТФ, они тоже не могли понять какая у ребенка инфекция, брали анализы все было чисто, обнаружили клебсиеллу когда она уже была везде и все чуть не закончилось трагедией !!! Вам правильно написала Марина (Cherry) срочно пишите Храшке, если нужна какая-то помощь - пишите! Нельзя терять время! Закажите срочный перевод, пока хотя бы последнего ЭХО-КГ! можно попробовать написать нескольким врачам. По-русски можно написать Трепакову в Мюнхен и сразу же позвонить ему на мобильный (у меня есть), фонды без счета вас не возьмут, поэтому первым делом пишите и звоните врачам!!!
o1122
Чемпион общения


Откуда: сибирь
Всего сообщений: 1481

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2011

Cherry написал:
[q]
Овруцкий и Трепаков кардиологи,
[/q]

преимущество в русском общении, значит и в скорости ответа ... а по уровню одинаково ...
Galya_mamaAni
Гроссмейстер


Всего сообщений: 469

Дата регистрации на форуме:
1 апр. 2014
А кто у вас лечащий врач?
o1122
Чемпион общения


Откуда: сибирь
Всего сообщений: 1481

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2011
ребенок без аппаратов ?
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3749

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Cherry, написала, что обращаться надо в Асклепиос и только туда. Почему только в клинику Асклепиос?
Согласна с 01122, что по уровню везде одинаково.
Операция на сердце, это лотерея, как повезёт. Есть недовольные пациенты и в клинике Асклепиос....
o1122
Чемпион общения


Откуда: сибирь
Всего сообщений: 1481

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2011
мот
тем более в данной ситуации главный критерий - время !!!! какая клиника сможет принять, туда и лететь !!! просто такой пост об асклепиосе может сбить маму софы ...
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3749

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
О1122 +1000, согласна!
Galya_mamaAni
Гроссмейстер


Всего сообщений: 469

Дата регистрации на форуме:
1 апр. 2014
Кстати, Овруцкий и Трепаков очень быстро отвечают
Cherry
Почетный участник


Всего сообщений: 112

Дата регистрации на форуме:
7 июля 2013
Уверена, что в другом месте нам бы не сохранили клапан с одной створкой, у которого недостаточность теперь в пределах 1-1,5.
Нам Храшку рекомендовал в личной доверительной беседе кардиохирург из Франкфуртской университетской клиники, как самого реномированного в узком кругу кардиохирургов Германии. Он спасает самые сложные случаи. А ситуация, похоже, именно такая.
Если вопрос стоит о считанных днях, а при этом Берлин или Мюнхен согласятся взять быстрее, чем Храшка, тогда да. Но не думаю, что с учетом сбора денег и прочих оргвопросов разница будет большая, надеюсь, что им повезет.
К тому же Фонд будет собирать на счет не за шефа, поскольку дешевле, соответственно нужно соотносить уровень Храшки с уровнем НЕшефа в Берлине и в Мюнхене.
И даже если Шефы. Шрайбер и Фотиадис, они моложе, Храшка самый опытный из них.
Я в свое время рассуждала так.
И еще раз выскажу свое мнение, что сейчас нужна именно консультация Кардиохирурга.
Конечно, без проблем можно получить оперативно консультации Овруцкого и Трепакова. Это можно и нужно сделать буквально уже сегодня.
Но также очень важно написать Виктору Храшке и получить его мнение. Он тоже отвечает довольно быстро.
Мама Софы
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 19

Дата регистрации на форуме:
7 мая 2015
По поводу всех анализов, взяли все по максимуму, в том числе делали платно внутриутробные по несколько раз, все чисто. После Бакулева отправили на откорм в 67, там заразили клебсиеллой и синегнойной палочкой, они так и сеются. Так что мне многое непонятно, врачи как-то очень коротко о нас мне говорят, но еще раз повторяю, что про Германию никто мне специально не говорит, я поняла, что они пытаются найти решение нашей проблеме, но пока в тупике. Корноухов вобще хотел нас еще месяц назад выписать с кислородным концентратором домой, а Ильин как раз пытается докопаться до проблемы.
Galya_mamaAni
Гроссмейстер


Всего сообщений: 469

Дата регистрации на форуме:
1 апр. 2014
У нас когда после операции начались проблемы с почками (эритроциты были далеко за 100), нас тоже хотели выписать домой, типа все нормально. Спасибо Ильину, он нас не отпустил...
o1122
Чемпион общения


Откуда: сибирь
Всего сообщений: 1481

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2011

Cherry написал:
[q]
И еще раз выскажу свое мнение, что сейчас нужна именно консультация Кардиохирурга.
[/q]

именно сейчас консультация будет носит очень предположительный характер, овруцкий и трепаков будут смотреть глазами хирурга ... и при необходимости консультироваться с кардиохирургами своих клиник

Cherry написал:
[q]
И даже если Шефы. Шрайбер и Фотиадис, они моложе, Храшка самый опытный из них.
[/q]

всё это очень спорно ...

Мама Софы написал:
[q]
про Германию никто мне специально не говорит
[/q]

и не скажут ... ну может очень редко когда так скажут ... а есть реальный шанс туда поехать ?
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3749

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Кардиохирург М Хюблер, тоже молодой И у него опыт, грамотность и выносливость не меньше чем у В. Храшка. Возраст не показатель таланта и мастерства кардиохирурга!
Galya_mamaAni
Гроссмейстер


Всего сообщений: 469

Дата регистрации на форуме:
1 апр. 2014
Мне кажется, сейчас надо написать всем врачам и у знать кто возьмет и можно ли транспортировать ребенка...
o1122
Чемпион общения


Откуда: сибирь
Всего сообщений: 1481

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2011

Galya_mamaAni написал:
[q]
Мне кажется, сейчас надо написать всем врачам и у знать кто возьмет и можно ли транспортировать ребенка.
[/q]

вот ,
Cherry
Почетный участник


Всего сообщений: 112

Дата регистрации на форуме:
7 июля 2013

o1122 написал:
[q]
[/q]

Они будут смотреть своими глазами.
Мне до сих пор непонятно, зачем Трепаков рекомендовал мне еще подождать на анастомозе, прямо как Корноухов.
Овруцкий же одной маме настоятельно рекомендовал эндоваскулярную процедуру по закрытию, а Месхи сказал, что он лучше знает, дефект закроется самостоятельно, и вышло все как Месхи сказал.
Я предпочитаю слушать хирургов.

мот написал:
[q]
[/q]

Опыт- для меня очень важный компонент. Выбирая талант, я предпочитаю выбрать среди них самого опытного.
Хюблера уже в Берлине нет. Но и после него оперировал Храшка.
А Вы знаете случай, чтобы после Храшки оперировались в другом месте?

Galya_mamaAni написал:
[q]
[/q]

Конечно, в этом мы, слава Богу, единогласны.

o1122
Чемпион общения


Откуда: сибирь
Всего сообщений: 1481

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2011

Cherry написал:
[q]
Овруцкий же одной маме настоятельно рекомендовал эндоваскулярную процедуру по закрытию, а Месхи сказал, что он лучше знает, дефект закроется самостоятельно, и вышло все как Месхи сказал.
[/q]

безусловно такие случаи можно отыскать в любой клинике ... и разные мнения, и разный подход ... вот и мелисента вам недавно писала свою историю, как разошлись мнения высокопрофессиональных врачей ... и про асклепиос встречаются плохие отзывы

Cherry написал:
[q]
Опыт- для меня очень важный компонент. Выбирая талант, я предпочитаю выбрать среди них самого опытного.
[/q]

а как вы оцениваете опыт ??

Cherry написал:
[q]
Хюблера уже в Берлине нет. Но и после него оперировал Храшка.
[/q]

я спокойно могу это допустить .... возможны и ошибки хирурга, и невозможность в то время сделать по иному ... и просто так пошёл рост .. и т д

Cherry написал:
[q]
А Вы знаете случай, чтобы после Храшки оперировались в другом месте?
[/q]

как это узнать ???
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3749

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Cherry, Вы знаете пример, что после операции сделанной Хюблером, оперировал Храшка? Какая именно была причина, оперироваться пациенту повторно у Храшка?
Неудачно сделанная операция доктором Хюлером? Или отсутствием доктора Хюблера в Берлине?
Знаю, что есть пациенты, недовольные клиникой Асклепиос.
o1122
Чемпион общения


Откуда: сибирь
Всего сообщений: 1481

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2011

Cherry написал:
[q]
Мне до сих пор непонятно, зачем Трепаков рекомендовал мне еще подождать на анастомозе,
[/q]

из-за того что нам непонятно, не следует делать вывод о квалификации врача в плохую сторону .... наверно были причины, наверно что -то повлияло на такое решение ... (но это не касается россии, в россии по другому .. т е если разошлись мнения немецких врачей -это одна история, они и оба могут быть правы
Cherry
Почетный участник


Всего сообщений: 112

Дата регистрации на форуме:
7 июля 2013
Дорогие девочки, объясните мне, пожалуйста, как вы добавляете цитаты?

Для меня критерий возраста хирурга и количества проделанных им операций один из самых важных. Возраст должен быть, в идеале, около 50-60 лет. Я все равно не верю, что талантливый молодой и активно оперирующий хирург повидал на своем веку столько же, сколько и хирург 10-15 годами старше. А эти годы добавляют и мудрость, и анализ проделанного и пережитого, все это поднимает уровень таланта еще выше. Тот же Хюблер спустя 15 лет будет еще большего выдающимся. Разве нет?
o1122
Чемпион общения


Откуда: сибирь
Всего сообщений: 1481

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2011

Cherry написал:
[q]
Дорогие девочки, объясните мне, пожалуйста, как вы добавляете цитаты?
[/q]

выделяете нужный текст и внизу справа нажимаете "цитировать
o1122
Чемпион общения


Откуда: сибирь
Всего сообщений: 1481

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2011

Cherry написал:
[q]
Для меня критерий возраста хирурга и количества проделанных им операций один из самых важных.
[/q]

это один из пунктов, а ведь может и замыленность взглядов происходить ... не поиск нового ...
я серьезно, без подколов, хочу понять как выбрать хирурга, где брать информацию, как относиться к отзывам пациентов - если всё плохо, то ясно. а если про приблизительно равных рейтингах у пациентов выбрать лучшего ... а ещё специализация .... и много чего еще
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3749

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Cherry, зачем писать так категорично, только в Асклепиос и только туда.
Операция это лотерея. Вам помогли в Асклепиос. Другим помогли в Берлине и Мюнхене.
Olqa
Гроссмейстер


Откуда: г. Владимир
Всего сообщений: 517

Дата регистрации на форуме:
29 сен. 2013
Девочки, выбор клиники для операции ребеночку очень трудный. Каждая мама думает как бы не ошибиться в своем выборе. Многие здесь были в Берлине, и многие были в Асклепиосе. Сейчас начинается "противостояние" клиник. И мы были в Берлине у Овруцкого, правда только на консультации, как я уже писала в другой теме, оперировать дочку я там не буду, а поедем в Асклепиос. И это только мое личное мнение. Немецкие клиники ВСЕ ДОСТОЙНЫЕ и самое главное, как всегда говорит Наташа (мот) реанимация там КОСМОС!
Cherry
Почетный участник


Всего сообщений: 112

Дата регистрации на форуме:
7 июля 2013

o1122 написал:
[q]
[/q]


Не получается, выделяю, цитирую, и только ник копируется... может, потому что с айпада, не с компа?
o1122
Чемпион общения


Откуда: сибирь
Всего сообщений: 1481

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2011
Cherry
про айпад не в курсе :biggrin: :biggrin: у меня с компа. ноута, планшета и телефона одна система - как я написала ...
o1122
Чемпион общения


Откуда: сибирь
Всего сообщений: 1481

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2011

Olqa написал:
[q]
Сейчас начинается "противостояние" клиник.
[/q]

не противостояние .. во всяком случае не с моей стороны ... я не буду нахваливать берлин, но и про другие просто так на эмоции сложно поверить ...
Мама Софы
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 19

Дата регистрации на форуме:
7 мая 2015
В любом случае всем огромнейшее спасибо! Я вообще впервые на форуме общалась, так вышло, что люди -главные помощники в трудной ситуации. Я сделала свой первый шаг и теперь полна сил и уверенности благодаря всем вам!
*ленуся
Новичок

Откуда: иркутск
Всего сообщений: 1

Дата регистрации на форуме:
8 мая 2015
Добрый день! Сегодня первый раз на форуме. У меня ВПС двустворчатый аортальный клапан, мне 37 лет, не оперировалась.. естественно по этому поводу переживаю всегда, но на форум попала из-за дочки... у нее идиопатическая наджелудочковая частая экстросистолия и мы 1 июля едем в новосиб на госпитализацию.... очень полезная информация здесь содержится... и я очень довольна что наткнулась на этот форум
Alena
Долгожитель форума


Откуда: Владивосток
Всего сообщений: 397

Дата регистрации на форуме:
3 июня 2011
*ленуся
СКолько лет дочке?
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Экстренная помощь »   Впервые на консультацию
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5