Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Есть такие как мы с ВПС и синдром Диджорджио???

 

Сюда можно писать в том случае, если нужно срочно получить ответ на важный вопрос или просьбу. Экстренная помощь

Аномалия Эбштейна
w ....
123
можно ли отказаться от квоты?
:::::::::::::::: ONLY THE BEST :::::::::::::::: Content from TOR websites M ....
Rubengew
Пираты побывали в кардиоцентре Калининграда
[center]....
Капитан
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Экстренная помощь »   Есть такие как мы с ВПС и синдром Диджорджио???
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это мощная и неоценимая поддержка для любого человека, столкнувшегося с проблемой "Заболевания сердца".
Автор: Солнце

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Есть такие как мы с ВПС и синдром Диджорджио???

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
 
Чумакова ольга
Почетный участник


Откуда: г. Москва
Всего сообщений: 123

Дата регистрации на форуме:
3 апр. 2015
У нас Перерыв дуги аорты, ДМЖП, расщелина мягкого неба и частичное отсутствие тимсуса, сдали гинетику обнаружили синдром Диджорджио, есть ли среди вас такие как мы очень хотелось бы знать как растут такие детки
julia1491
Почетный участник


Откуда: Киев
Всего сообщений: 188

Дата регистрации на форуме:
4 июля 2014
Оля, добрый вечер! Такие мамочки на форуме есть! Буквально вчера были обсуждения этой темы. Я не могу скопировать ссылку(
Зайдите в раздел "общие медицинские вопросы", там эта тема одна из первых.
Ольга
Главный Модератор

Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8843

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007
http://forum.dearheart.ru/6/3746/0.htm вот эта тема.
toffita
Почетный участник


Всего сообщений: 124

Дата регистрации на форуме:
16 авг. 2014
Здравствуйте, мы такие есть с Ди Джорджи
Чумакова ольга
Почетный участник


Откуда: г. Москва
Всего сообщений: 123

Дата регистрации на форуме:
3 апр. 2015
Как хорошо что нашлись нам подобные я думала таких и нет, очень хотелось бы узнать сколько вашему ребеночку? как развивается, где наблюдаетесь? у нас еще расщелина мягкого неба, ждем вторую операцию на сердце потом ее будем убирать
toffita
Почетный участник


Всего сообщений: 124

Дата регистрации на форуме:
16 авг. 2014
У нас мальчик, Глеб. Уже 8 месяцев. Пока вопросы по развитию не особо возникают. Сидит, стоит с опорой, на четверинькпх стоит, ползает по пластунскм, за две руки ходит. У нас перерыв дуги аорты тип б был. Больше ничего. Вам сейчас сколько?
Чумакова ольга
Почетный участник


Откуда: г. Москва
Всего сообщений: 123

Дата регистрации на форуме:
3 апр. 2015
Нам 28 4 мес будит, переворачивается на боко, держит погремушки, всем интересуется, узнает родных, улыбается и пытается смеятся в голос, но головку держит плоховато пока, у нас перерыв дуги аорты тип В, расщелина мягкого неба и гиплозия тимсуса, а у вас вилочковая есть? и какие тоеще есть откланения в развитии или только порок сердца, что делаете с иммунитетом как поддерживаете?
Чумакова ольга
Почетный участник


Откуда: г. Москва
Всего сообщений: 123

Дата регистрации на форуме:
3 апр. 2015
а еще по сердцу дмжп
toffita
Почетный участник


Всего сообщений: 124

Дата регистрации на форуме:
16 авг. 2014
У нас тоже перерыв дуги аорты и дмжп. Больше ничего нет. Остальное все в норме. Тимуса вроде нет совсем. Ну после операции точно, они его вырезают вроде.
Но я б не сказала, что иммунитет у нас низкий. Мы сдавали иммунограмму, т лимфоциты понижены, но не намного. Иммунитет никак не поддерживаем) он у нас не болеет. Один раз болел с красным горлом и соплями и все! Ну соки даем, не кутаем. Уход за ним у меня никак не отличается от ухода за здоровым ребёнком.
Чумакова ольга
Почетный участник


Откуда: г. Москва
Всего сообщений: 123

Дата регистрации на форуме:
3 апр. 2015
Только странно у вас за одну операцию все сделали а у нас вторая будет и неизвестно последняя ли она, вы где оперировались, мы в москве в Филатовской КХО, ну у нас там и другие заморочки написано в первую сделано- сужение легочной артерии и устранение перерыва и манжет поставили где дмжп, а иммунограмма это кровь берут?
toffita
Почетный участник


Всего сообщений: 124

Дата регистрации на форуме:
16 авг. 2014
У нас тоже сузили легочную артерию, закрыли дмжп и наложили анастамоз, ну то есть сшили аорту, бок в бок. Больше операций не нужно, что не может не радовать. А что вам будут делать на следующей операции?
На иммунорамму мы сдавали кровь из вены, там расписано все, количество б и т лимфоцитов, иммуноглобулины, нк, т хелперы и т. д.
Операцию в Киеве в Центре кардиологии и кардиохирургии делали
Чумакова ольга
Почетный участник


Откуда: г. Москва
Всего сообщений: 123

Дата регистрации на форуме:
3 апр. 2015
следующая операция убрать манжету и зашить ДМЖП, но у нас еще как объяснил профессор вместо трех артерий было две и они что то отсекали(от сонной артерии вроде как) и в это место перешивали и теперь следят что бы эта пришитая артерия росла, если не будет то понадобится третья балонная (господи хоть бы вторая радикальная была)
toffita
Почетный участник


Всего сообщений: 124

Дата регистрации на форуме:
16 авг. 2014
У нас тоже абберантная правая подключичная артерия, как я поняла раздвоена. Но ещё сказали шить не будут, она на немодинамику не влияет. ЛА как то сузили, что она потом сама расширится. Ну дмжп сразу закрыли окклюдером, он уже сросся давно.
Чумакова ольга
Почетный участник


Откуда: г. Москва
Всего сообщений: 123

Дата регистрации на форуме:
3 апр. 2015
А можете полностью ваш диагноз написать в заключении, и я вам свой я прям не могу неужели все у нас так как и у вас а в планах чуть ли не три операции, бедная кроха наша((((((((((
toffita
Почетный участник


Всего сообщений: 124

Дата регистрации на форуме:
16 авг. 2014
Вот, что в заключении: при поступлении перимембранозный дефект межжелудочковой перегородки. Обструкция выходного тракта левого желудочка. Перерыв дуги аорты тип б. Абберантная правая подключичная артерия. Открытый артериальный проток. Открытое овальное окно. НК 2 а степени.
Что сделали: закрытие дефекта мжп латкой с аутоперикарда, наложили анастамоз на перерыв дуги аорты бок в бок. Осталась Абберантная правая подключичная артерия. Закрыли Баталов проток и овальное окно. На счёт ла не могу найти данных. Но кажется доктор говорил, что сужали.
o1122
Чемпион общения


Откуда: сибирь
Всего сообщений: 1481

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2011
девочки, решать вам, но почему бы вам не писать в одной теме ... я за вами бегаю ...
toffita
Почетный участник


Всего сообщений: 124

Дата регистрации на форуме:
16 авг. 2014
Хихи)) можно и в одной! У вас тоже с ди Джорджи ребёнок?
o1122
Чемпион общения


Откуда: сибирь
Всего сообщений: 1481

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2011
не, чего то зачиталась
o1122
Чемпион общения


Откуда: сибирь
Всего сообщений: 1481

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2011
и просмотры смотрю увеличиваются быстро .. кто то ещё бегает ;)
toffita
Почетный участник


Всего сообщений: 124

Дата регистрации на форуме:
16 авг. 2014
Тогда нужно группироваться в одну тему, ссылку просто скопировать с той темкой сюда)
julia1491
Почетный участник


Откуда: Киев
Всего сообщений: 188

Дата регистрации на форуме:
4 июля 2014
Я тоже бегаю!) интересно очень. А что вам делали с обструкцией выходного тракта лж? у нас просто с пж.
o1122
Чемпион общения


Откуда: сибирь
Всего сообщений: 1481

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2011
julia1491
во. во ... тема широкая ... каждый своё находит ...
toffita
Почетный участник


Всего сообщений: 124

Дата регистрации на форуме:
16 авг. 2014
Юля, когда латку на дмжп наложили, ее как то тоже вшили и обструкция ушла
julia1491
Почетный участник


Откуда: Киев
Всего сообщений: 188

Дата регистрации на форуме:
4 июля 2014
Спасибо! надеюсь и нам все уже исправят.
toffita
Почетный участник


Всего сообщений: 124

Дата регистрации на форуме:
16 авг. 2014
Исправят обязательно!
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Экстренная помощь »   Есть такие как мы с ВПС и синдром Диджорджио???
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5