ТФ - помогите советом и опытом

Добрый день, форумчане!
Так и не определилась с правильным разделом, поэтому пишу сюда все свои вопросы и соображения.
На 36-й неделе беременности нам поставили ВПС: общий артериальный ствол или Тетрада Фалло - диагноз нужно было уточнить после рождения. Наша кроха родилась 2 марта, сразу же сделали УЗИ сердца, итог - Тетрада Фалло. Если честно, я даже вздохнула с облегчением. Малышку подержали 3 суток в интенсивной терапии под наблюдением и отправили нас домой откармливаться (доча родилась всего 2435гр. и 43,5 см (и это в 39 недель, видимо из-за единственной артерии пуповины)). Да, рожала я в Иране, т.к. уже год как приехали сюда дела уладить (муж иранец). Вобщем, мы очень были рады, что волей судьбы во время беременности и родов оказались мы здесь, т.к. медицина тут действительно на высоком уровне (тут американская система здравохранения).
На шестой день малышке провели еще одно УЗИ сердца и врач нам дал следующее заключение:
- радикальная коррекция ТФ будет проведена в год (вес ребенка около 10 кг)
- каждый месяц приезжаем на УЗИ и меряем уровень кислорода
- если кислород будет ниже 70 или, не дай Бог, начнутся цианостические приступы, тогда будет экстренная операция (насколько я поняла, не полная коррекция, а паллиативная операция).
Впринципе у нас все хорошо, малышка растет и развивается нормально (сейчас нам 4 месяца), внешне абсолютно здоровый ребенок. Мы купили пульсоксиметр и каждый день следим за уровнем кислорода. Насторожил меня следующий факт: кислород 70 и выше у нас бывает только во время сна, а во время бодрствования всегда ниже 70. Врачи говорят, это нормально, если бы постоянно было бы ниже 70 - тогда операция, а так все ок. Но ведь чем старше ребенок, тем активнее он становится и меньше спит (а мы и так спим только один раз днем 2-3 часа), следовательно, кислород будет только ниже.
Вобщем, решила я проконсультироваться у немецких специалистов, написала в Мюнхен, Берлин, Сант-Августин. Все как один ответили, что с нашим уровнем кислорода операция точно нужна будет до года. Берлин сказал - приезжать без отлагательств, Сант-Августин - в сентябре-октябре.
Вобщем, теперь и не знаю, что делать.. 40 тысяч евро на операцию у нас точно нет. Но сейчас не об этом.
Хотелось бы узнать Ваше мнение по следующим вопросам:
- у кого детки с ТФ - когда вам делали операцию? По плану или по каким-то показаниям? (сейчас по мнению здешних врачей у нас показаний нет, все в норме)
- обратилась я в немецкие фонды, два согласились рассмотреть наши документы, ответ получим ближе к концу августа. Я понимаю, что это совсем не значит, что они выделят средства. Но все же, реально ли получить полную оплату операции от двух фондов? Может кто в курсе, какие суммы сейчас выделяют немецкие фонды? (Ein Heinz сразу предупредили, что выделяют только часть средств, а не полную стоимость).
- может кто еще подскажет действенные способы сбора средств? Соц сети нам по некоторым причинам не очень подходят. Я создала страницу для сбора средств на специализированном американском сайте и пытаюсь распространить информацию о ней через и-мейл и личные сообщения, но пока ничего особо не выходит.. там еще и что-то с моим счетом пэйпал. Вобщем, админы разбираются..
- я до сих пор сомневаюсь, стоит ли ехать в Германию или лучше остаться тут. На днях муж поедет на консультацию к нашему кардиологу со списком моих вопросов, тогда может быть мне все станет немного яснее. Просто мне кажется, что все равно Германия будет для меня предпочтительней, т.к. прочитала тут много положительных отзывов о немецких врачах от родителей, чьи детки оперировались в Германии. А в Иране медицина хоть и очень хорошая, но отзывов именно по этой операции взять неоткуда (нет тут таких форумов). Вобщем, сомнения насчет Ирана никуда по-любому не денутся. Поэтому вопрос: почему в Германии радикальная коррекция ТФ проводится в 6-7 месяцев, тут (и часто в Америке) - после года, а в Израиле (информация с сайта некоторых клиник) - в 2-3 года.

Извините, что так много букв, но по-другому не получилось. Я уже просто запуталась, не знаю куда бежать и за что хвататься..

Спасибо большое за Ваш ответ!
Где же я раньше была.. Знай я это все - начали бы действовать еще до родов, чтобы сразу же сделать радикальную коррекцию.. Хотя, что сейчас об этом говорить! Нужно решать проблемы здесь и сейчас.
Скажите, что говорят сейчас врачи? Какие прогнозы?
Ведь во всех источниках информация примерно одинаковая: после радикальной коррекции (не важно в каком возрасте) прогнозы очень хорошие. В общем, все живут после операции долго и счастливо. Бывают, конечно, проблемы, но все это решаемо.
А вот если почитать реальные истории, то все выходит не так уж и радужно. И если до родов я представляла себе, что все можно исправить одной операцией и забывать про все это как про страшный сон, то сейчас я уже не так оптимистично на это смотрю

Здравствуйте. У моей дочки тоже выявили после рождения ТФ, нам сделали радикальную коррекцию в 3 месяца. В обще то у нас был вызов на операцию в Питер на момент когда нашей дочки было бы 6 месяцев, но через этот сайт мы вышли на Белова Вячеслава Александровича , отправили все сканы результатов обследования ему и он нас пригласил к себе в Калининград. Квоту переоформили и поехали к нам. Почитайте нашу историю я там все подобно писала. До операции никаких внешних проявлений порока у нас не было, ну только вес плохо набирала. Если будут вопросы пишите. Здоровья вашему малышу

у нас ТФ операция понадобилась через 2 недели после рождения (делали анастомоз), вес на момент операции был 2000кг. в год будет радикальная операция старемся набрать к этому моменту 6 кг.

Катерина-а, Нужен ли будет гомографт при ТФ, Всё будет зависеть от анатомии клапана лёгочной артерии. ТФ бывает простой и сложной.
Гомографт не понадобится если есть своя нормальная лёгочная артерия с 3 створчатым клапаном ЛА.
С одним гомографтом всю жизнь жить нельзя, его придётся менять, через определённый срок его службы. Срок службы гомографтов у всех пациентов разный.
Многое зависит от индивидуальных особенностей организма пациента. И конечно от качества проведённой операции.
Самое лучшее, это свой родной клапан.

В некоторых случаях даже оставляют совсем без клапана, если никак не возможна пластика, ксено- или гомографты у маленьких детей кальцинируются и стенозируются довольно быстро, к сожалению.

У моей дочки ТФ. У нас двухстворчатый клапан, недостаточность 0-1 степени. Радикальная коррекция была в 6 месяцев, делали в Калининграде.

Мне сразу говорили, что деткам в любом случае протезы не ставят, не имеет смысла, легочный клапан не самый важный и ребенок может жить какое-то время(5-10 лет, все индивтдуально) без него, а в возрасте 10-12 лет уже есть возможность поставить клапан взрослого размера. А учитывая какими шагами развивается кардиохирургия, то есть шанс в будущем сделать это малоинвазивно, то бишь эндоваскулярно, я во всяком случае об этом мечтаю)
Операцию конечно надо делать вовремя, у нас тетрада с приступами была, которые я расрознала почти перед операцией, соотв-но лекарства не принимали, а теперь мне боязно, что в будущем эти приступы гипоксии, в частности мозга, могут сказаться... хотя Егорка смышленей и развитистей мой двух старших детей)

[b]o1122[/b]
хорошо, не буду спорить) возможно мне именно про наш случай говорили

MaNka, подскажите, как эти приступы выглядят? Однажды наша Лиана спала днём, уже начинала крутиться, поэтому я уже села рядом и ждала, пока она проснется. Но тут вдруг она резко открыла глаза как от испуга и как-будто начала задыхаться, а потом сильно плакать от боли. Все произошло очень быстро, я даже не поняла точно, что это было. Сразу схватила ещё на руки и успокоила. Вроде бы теоретически это и был тот самый приступ.. Но может он быть на пустом месте? И вот уже месяц прошёл, ничего подобного больше не было, ТТТ!

[b]katerina-a[/b]
Думаю в вашем случае это не приступ, иначе они бы повторялись....
Я много раз читала про них и у врачей спрашивала, но всё равно не смогла распознать их сразу(
Егор начинал плакать(а он был очень капризным и плаксивым поэтому это меня совсем не настараживало), плакал долго, ничем не успокоишь, монотонный такой плачь, от натуги синело лицо, губы, но опять же не сильно, затем он "отключался", как бы засыпал, вроде как логично-устал кричать и уснул, но этот "сон" не долгий, менее минуты, в этот момент лицо становилось бледным и глубоко дышал(отдышка), затем как по щелчку открывал глазки и мог тут же улыбаться. Казалось бы как такое можно не заметить? оказывмется можно, всё это "симптомы"были не ярко выражены, если это происходило при ком-то, то никто, к примеру, не замечал синюшность кожи и одышку. Распознала я уже в 6 мес., когда Егор сел и сам мог увлеченно играть, стал мало капризничать, тут меня конечно стало настораживать-сидел играл улыбался и резко в крик... тогда уже брала на руки, прижимала вертикально к себе и поджимала ножки к животу, так мне кажется быстрее всё проходило. Анапрелин мы пили, но потом и на фоне его приёма приступы сбучались, может дозировка другая нужна была, но нам ее не подбирали, т.к. подошло время операции.

Давид, большое спасибо за поддержку! Да, у нас обязательно все будет хорошо! Это по началу очень страшно было.. А сейчас у нас растёт прекрасный ребёнок, немножко с необычным сердечком, но мы это обязательно исправим и все будет в полном порядке!)
И вам желаем расти здоровенькими и радовать окружающих!)

Здравствуйте, только сейчас увидела вашу тему. Наш сын тоже родился с ТФ в 2011 году. Оперировались в Канаде в Торонто. Нам говорили, что опреацию будут делать ближе к году, но у нас в 2,5 месяца резко упал показатель калия( sodium) в крови. Наш кардиолог сказал, что это показатель сердечной недостаточности и срочно надо делать операцию. И еще ко всему у нас сатурация сама не держалась на нужном уровне, все время ребенок был на кислороде, который поддерживал уровень 80. А если кислород не давали, то было 50. Нас через несколько дней прооперировали. Слава Богу мы успели набрать вес (6кг). Операция прошла успешно, и нас через 7мь дней выписали домой. Нам сразу делали радикальную. Опреация была 3,5 часа. Хирургу удалось сохранить родной клапан, поэтому операция прошла быстрее, чем предпологали. Поначалу нам говорили что операция займет 5-8 часов. Сейчас ребенок чувствует себя хорошо, ему почти 4 ре года, ходит в детский сад. Пока вопрос о повторной операции не стоит. Но как там дальше будет, кто его знает. Даже наш кардиолог затрудняется сказать. У нас после операции полная блакада правой ножки Гисса и небольшая регургирация на легочном клапане. Правда наш кардиолог считае что это нормально при нашей операции.
По поводу приступов, у нас их не было до оперции. В 3-и года у нас 2-а раза были приступы, когда ребенок болел. Ребенок синел, открывал широко глаза, затихал, а потом чарез пару секунд вдыхал и начинал плакать. Мы очень испугались и повезли ребенка в детский госпиталь. Нам все проверили и сказали, что с сердцем все нормально. Это у нас приступы на фоне вируса и высокой температуры, они называются фебрильные судороги, обычно встречаются у детей до 5 лет из за незрелости нервной системы. И что если эти приступы продолжаются до 5-10 секунд, то ничего делать не надо. И они никак с сердцем не связаны. У нас вот такой был опыт с приступами.

Желаю вам удачи, пусть все у вас пройдет хорошо.