Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Экстренная операция в Бакулева. Как подготовиться?

 

Диагноз клапонный стеноз легочной артерии. Сюда можно писать в том случае, если нужно срочно получить ответ на важный вопрос или просьбу. Экстренная помощь

Аномалия Эбштейна
w ....
123
можно ли отказаться от квоты?
:::::::::::::::: ONLY THE BEST :::::::::::::::: Content from TOR websites M ....
Rubengew
Пираты побывали в кардиоцентре Калининграда
[center]....
Капитан
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Экстренная помощь »   Экстренная операция в Бакулева. Как подготовиться?
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это друг, много-много друзей, которые в трудную минуту всегда готовы протянуть руку помощи и подставить крепкое плечо, которые разделят с тобой и горе и радость, еще и детей помогут вырастить и воспитать
Автор: Наталья Баранкова

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Экстренная операция в Бакулева. Как подготовиться?

Диагноз клапонный стеноз легочной артерии.

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
 
Наринэ
Новичок

Откуда: Ялта
Всего сообщений: 22

Дата регистрации на форуме:
12 июня 2015
Добрый день, после месяца обследований был подтвержден диагноз клапонный стеноз легочной артерии, 18.06.15 выездной бригадой центра им. Бакулева был установлен градиент 25 мм. рт. ст. и даны рекомендации повторного обследования в 3 мес., но мы решили перестраховаться, повторили узи, где градиент вырос др 96 мм. рт. ст., 08.07.15. Уже 09.07.15, в Симферополь снова приехала выездная бригада кардиохирургов из Москвы, подтвердили наличие градиента 95 мм. рт. ст. и дали направление на срочную госпитализацию 13.07.15 в цент им. Бакулева. Интересует вопрос, насколько опасна для нас операция, как она будет проходить? Нам пока ничего не объясняли, очень переживаем, нашей девочке вмего месяц, 2900 г и 48 см. Также очень переживаем за траспортировку, летим без сопровождения, к чему быть готовыми? Что необходимо взять с собой в больницу? Спасибо заранее за ответы.
irsen
Гроссмейстер


Откуда: Вологда
Всего сообщений: 1115

Дата регистрации на форуме:
18 мар. 2011
Здравствуйте,
я к сожалению ничего не могу вам сказать по поводу вашего диагноза и операции. Так как у нас совсем другая ситуация, но поддержу вас, хоть морально, пока знающие люди не ответят. В больницу, все как всегда, если, что все можно будет докупить на месте. Вы сами где будете в комнате отдыха или в гостиннице номер забронировали?
Прооперируетесь, все будет хорошо, мы будем держать за вас кулачки, пишите, спрашивайте, вам обязательно ответят.
4 года назад этот Форум нас буквально спас своевременной информацией.
Наринэ
Новичок

Откуда: Ялта
Всего сообщений: 22

Дата регистрации на форуме:
12 июня 2015
Мы пока нигде не бронировали. Едем втроем с мужем и малышкой. Думала мы будем в палате, а муж в комнате отдыха. Может Вы посоветуете, как лучше сделать. И еще вопрос: если будут делать баллон, долго ли длится послеоперационный период.
OlgAnder
Новичок

Откуда: Республика Коми
Всего сообщений: 18

Дата регистрации на форуме:
20 мая 2014
Здравствуйте! Я мама мальчика с таким же диагнозом и у нас также в месяц была проведена операция. Правда оперировались мы в Калининграде, так что о правилах госпитализации в Бакулева ничего не скажу. У нас градиент при рождении был 35, за месяц вырос до 105. Летели из Сыктывкара в Калининград (два часа до Москвы, два часа ожидания во Внуково и снова два часа полета до Калининграда). Мы летели с сопровождавшим реаниматологом, но помощь не понадобилась, ребенок чувствовал себя хорошо, внешне никаких признаков порока, долетелети нормально. Планировалось, что мы летим на баллон, но при поступлении кардиохирург принял решение делать открытую операцию. При нас делали балон 6 летнему ребенку - вся процедура чуть больше часа, сразу отдали маме, немного плакал после наркоза, выписали через два дня. Настройтесь только на лучшее, все обязательно будет хорошо.
irsen
Гроссмейстер


Откуда: Вологда
Всего сообщений: 1115

Дата регистрации на форуме:
18 мар. 2011

Наринэ написал:
[q]
Думала мы будем в палате, а муж в комнате отдыха
[/q]

Даже если на вашем отделении не будет такой возможности(платной палаты), вы все можете быть в комнате отдыха.
Нам был ровно годик во время операции, лежали в платной палате и до и после операции, папа жил в гостинице.
Наринэ
Новичок

Откуда: Ялта
Всего сообщений: 22

Дата регистрации на форуме:
12 июня 2015
Спасибо за ответ, все же надеемся на баллон, главное, чтобы все прошло хорошо и мы вернулись домой здоровыми! Ольга, как прошла Ваша операция и почему не стали делать баллон? Долго находились в больнице в после операции, как себя чувствовал малыш?
Наринэ
Новичок

Откуда: Ялта
Всего сообщений: 22

Дата регистрации на форуме:
12 июня 2015

irsen написал:
[q]
[/q]

А где же находится ребенок? Совместное пребывание матери с ребенком предусмотрено? И может Вы знаете как забронировать платную палату и сколько она сейчас стоит? А комната отдыха это грубо говоря "общежитие" на несколько человек?
Owl_Olya
Почетный участник

Owl Оля
Откуда: Орловская область
Всего сообщений: 195

Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2015
Палату забронировать нельзя. В какое отделение вас госпитализируют? У нас другой порок, год назад оперировались в Бакулева, пробыли там 23 дня. Комната отдыха 400 р сутки, на 3-4 человека комната, мужчины и женщины отдельно, есть душ, общая кухня. Телефон можно найти здесь на сайте, если нет времени, скину в лс.
irsen
Гроссмейстер


Откуда: Вологда
Всего сообщений: 1115

Дата регистрации на форуме:
18 мар. 2011
До операции мы были вместе в палате, потом малыш на операции и в реанимации, мама в это время может находится в палате и ждать когда малыша переведут на отделение в палату интенсивной терапии, а потом уже и к маме в палату. Но повторюсь, это на отделении ДРВ, ведь нам на момент операции уже годик исполнился. У вас будет другое отделение. Заранее палату забронировать нельзя.
Комната отдыха, несколько комнат для женщин и мужчин с кроватями, комната кухня кажется есть там, и были раньше комнаты семейные, они подороже.
Наринэ
Новичок

Откуда: Ялта
Всего сообщений: 22

Дата регистрации на форуме:
12 июня 2015
Куда нас госпитализируют мы пока не знаем, про комнату отдыха читала, но позвонив мне сообщили, что мест пока нет ни там ни в гостинице, по приезду позвонить им, и на месте они определят, как и куда нас можно поселить. Просто я слышала, что деток селят с другими детками и если мама хочет прибывать с ребенком, то ей нужно будет ухаживать за всеми детками в палате, да и самое опасное, что моя малышка может подхватить инфекцию от других деток, вот именно по этой причине и хотелось бы как то решить вопрос о платной палате!
Owl_Olya
Почетный участник

Owl Оля
Откуда: Орловская область
Всего сообщений: 195

Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2015
Да, такое бывает. Если нет места в платной палате или у мамы не все анализы собраны, ребенок попадает в общую и тогда за всеми детками ухаживает так называемая дежурная мама. У нас так было, когда госпитализировали. В какой кабинет вам приезжать?
Наринэ
Новичок

Откуда: Ялта
Всего сообщений: 22

Дата регистрации на форуме:
12 июня 2015
Надеюсь что все же будет платная палата, а вызвали нас в 307 кабинет
OlgAnder
Новичок

Откуда: Республика Коми
Всего сообщений: 18

Дата регистрации на форуме:
20 мая 2014
Операция прошла хорошо, но ясно это стало только спустя год - стеноз это очень индивидуальный диагноз и главная его особенность в том, что он иногда возвращается. Сердечко растет, а вот поврежденный клапан или суженная артерия не всегда успевает за ростом, вам наверняка об этом говорили. И первый год жизни в этом смысле очень показателен, ребенок ведь увеличивает свою массу в трое. именно поэтому врачи стали говорить о результатах только спустя год. От баллона отказались именно из-за высокого градиента, бывает ведь так что клапан настолько изменен, что баллон не поможет, нужна рука хирурга. Да и легочную артерию из-за определенных особенностей на узи видно не до конца, в частности стенозированные ветви ла, насколько я понимаю, я не врач. Сама операция длилась три часа, на иск. вентиляции легких сын провел ровно сутки, мне отдали через два дня. Были проблемы с кишечником, но все это мелочи. Пережили и забыли как страшный сон, спасибо замечательному хирургу Белову и его команде. И у вас все будет хорошо, дай Бог понадобится только баллон
Cherry
Почетный участник


Всего сообщений: 112

Дата регистрации на форуме:
7 июля 2013
Да и легочную артерию из-за определенных особенностей на узи видно не до конца, в частности стенозированные ветви ла, насколько я понимаю, я не врач.
OlgAnder написал:
[q]
[/q]


Ольга, скажите, пожалуйста, а как сейчас вы наблюдаетесь и где? Делаете эхо в Калининграде? Вы упомянули про ветки ЛА, у вас на них тоже был стеноз или нет? Что Вам врачи говорят?
У нас после РК ТФ теперь можно сказать поменялся диагноз на ваш, пластику клапана нам, конечно, сделали, и пока там все хорошо, а вот на ветках стенозы, правда, один из них после анастомоза, который оставил после себя рубцы, которые и сформировали стеноз. Но на левой ветке истинный стеноз, там сейчас у нас стент.
В течение года после РК по ЭХО у нас было все, со слов врачей в Москве, отлично, ни стенозов, ни повышенного давления в ПЖ.
Тем не менее мы через 9 месяцев поехали снова в клинику, оперировались в Германии, и нам сделали катетеризацию, два стеноза и давление было почти системным! То есть равнялось давлению в ЛЖ, почти 100мм рт ст, это критично много. После установки стента слева и баллона справа давление снизилось до 68, нам еще предстоят катетеры. В норме давление в ПЖ должно быть 25-30 мм рт ст.
Повторюсь, по ЭХО у нас все хорошо. В этом опасность, ведь можно упустить время. Немцы ЭХО не доверяют, особенно в отношении всей системы ЛА.
Например, по эхо часто предполагают стенозы и высокое давление в ПЖ по тому, как подтекает Трикуспидальный клапан, иными словами, какая Регургитация на ТК. А у нас ТК работает на 5+, это здорово, но таким образом эхо не дает никакой информации о том, что творится в ЛА и ее ветках. Периодичекси ветки даже вовсе не видны на ЭХО, когда ребенок кричит.
Мне очень интересно, как такие проблемы решают в Калининграде, поскольку в Москве никто не будет делать катетер, пока клиника не появится, а она появится только тогда, когда проблема будет уже сильно запущена...
Прошу не воспринимать мои слова как то, что я хочу кого-то запугать. Мне очень больно читать такие реакции, некоторое время назад я уже писала в другой теме, но некоторые мамы восприняли в штыки. Мне искренне хочется поделиться опытом и информацией, нам нельзя пребывать в неведении. Очень надеюсь, что в Калининграде лечение приближено к уровню лечения в немецких клиниках.
OlgAnder
Новичок

Откуда: Республика Коми
Всего сообщений: 18

Дата регистрации на форуме:
20 мая 2014
Мы наблюдаемся у сыктывкарских кардиологов, благодаря которым и попали к Белову - насколько мне известно, они сотрудничают уже несколько лет, большинство ребятишек с ВПС из Республики Коми попадают для оперативного лечения именно в Калининград. Но каждый раз скидываю ЭХО по электронке самому Вячеславу Александровичу, отвечает всегда, при всей своей занятости. Cherry, все правильно делаете, я с вами согласна. Наш стеноз исключительно клапанный, при операции увидели что ствол и ветви ла нормального диаметра, это есть в выписке. Градиент пиковый год держится 33-35 (ттт), на трикуспидальном есть минимальная регургитация
OlgAnder
Новичок

Откуда: Республика Коми
Всего сообщений: 18

Дата регистрации на форуме:
20 мая 2014
Наринэ, в отделении кардиоцентра Калинграда мы пробыли 12 дней, операцию сделали на следующий после поступления день. Контроль Эхо и обследование у кардиологов проходили через месяц после операции, три, полгода и год. В последний раз сказали показаться через год
Antonina
Почетный участник


Откуда: Калуга
Всего сообщений: 121

Дата регистрации на форуме:
17 мар. 2014
Мы оперировались в Бакулева на 6 день. Т.к. ребенок был в критическом состоянии, то его забрали, а меня отправили собирать недостающие анализы. На следующий день прооперировали. После реанимации в отделение ухаживать за ребенком не пустили, т.к. сказали ребенок у вас первый ничего не умеете, а там в палате и другие дети. Ребенка увидела через 2 дня, когда со слезами выпросила платную палату.
Все необходимое оно купить в Анапе рядом с клининой. Муж сможет вам все принести, если сразу с ребенком ляжете.
Вам самое главное здоровья и сил.
Antonina
Почетный участник


Откуда: Калуга
Всего сообщений: 121

Дата регистрации на форуме:
17 мар. 2014
В Ашане купить.
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3749

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Наринэ, как у вас дела? Как малышка?
Наринэ
Новичок

Откуда: Ялта
Всего сообщений: 22

Дата регистрации на форуме:
12 июня 2015
Добрый вечер. Новости неутешительные. Вчера при обследовании обнаружили также дисплазию легочной артерии, сегодня сделали баллон, малышка уже пришла в себя, мы вместе в платной палате. Врач сказал операция результатов не дала. Надо делать операцию на открытом сердце, но пока нельзя, вес меньше трех килограмм. Завтра снова ЭХО, надеемся градиент упадет. Скорее всего нас в конце недели выпишут. Думаем уже про центр в Берлине. Берутся ли там за операции таких крошек? Стоит ли нам туда отправлять запрос?
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3749

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Наринэ, Вам надо просто бежать из Бакулевки! Не доверяйте своего ребёнка врачам из Бакулевки!
Напишите в Берлин, доктору Овруцкому, вот почта врача ovroutski@dhzb.de
Конечно обращайтесь в Германию!
Как имя Вашей дочки?
Дай Бог крепкого здоровья вашей девочке!
Наринэ
Новичок

Откуда: Ялта
Всего сообщений: 22

Дата регистрации на форуме:
12 июня 2015
Имя малышки Варвара. Спасибо Вам. Я ему обязательно напишу.
irsen
Гроссмейстер


Откуда: Вологда
Всего сообщений: 1115

Дата регистрации на форуме:
18 мар. 2011
Держим за Вареньку кулачки!
Owl_Olya
Почетный участник

Owl Оля
Откуда: Орловская область
Всего сообщений: 195

Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2015
Мот права, не надо вам Бакулева, восстанавливайтесь и уезжайте.
Дай Бог здоровья Вареньке!
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3749

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Наринэ, как у Вас дела? Как Варенька?
Наринэ
Новичок

Откуда: Ялта
Всего сообщений: 22

Дата регистрации на форуме:
12 июня 2015
Добрый день! На данный момент мы дома, при выписке из Бакулева был поставлен следующий диагноз: дисплазия клапана легочной артерии со стенозом («воронкообразное сращение»), умеренная гипертрофия выводного отдела правого желудочка, межпредсердное сообщение, небольшой открытый артериальный проток. Градиент на момент выписки составлял 52 мм. рт. ст. На август месяц нам предложено обследование в Бакулева с возможной повторной баллонной операцией, для того, чтобы снизить градиент и отложить операцию на открытом сердце, именно эту операцию нам там рекомендуют сделать. Следует отметить, что они сразу предупредили, что операция очень сложная и процент летальности при проведении данной операции у них в центре составляет 15 %, а для нас с весом 3 кг и ростом 48 см в 1,5 месяца эта цифра только увеличится. После прочтение немало отзывов и тем на данном форуме мы решили все же не ехать в Бакулева и написали доктору Белову Вячеславу Александровичу, он очень быстро и доступно ответил на наше письмо и пригласил обследоваться у него в центре в Калининграде. Мы приняли решение ехать и уже 13 августа у нас назначена госпитализация. Очень надеемся, что именно Вячеслав Александрович нам поможет, ведь отзывы о его работе вдохновляют и вселяют уверенность.
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3749

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Наринэ, очень верное решение! Молодцы!
Будем держать за Вареньку кулачки!
Всё будет хорошо!
Akella
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 129

Дата регистрации на форуме:
29 июня 2015
Наринэ, как у Вас дела? Как малыш? Поехали в Калининград?
Наринэ
Новичок

Откуда: Ялта
Всего сообщений: 22

Дата регистрации на форуме:
12 июня 2015
Добрый день, все никак руки не добиралась отписать, наконец нашла минутку. Да, 13 августа мы приехали в Калининград, 17.08 нам сделали зондирование, по результатам которого был выявлен еще один порок, и не данный момент наш диагноз звучит так: клапанный и надклапанный стеноз легочной артерии и устьевые стенозы ветвей легочной артерии, пока по прогнозам повторное зондирование уже 26.10, баллоном порок возможно не получится исправить, после зондирования определят вид коррекции. На данный момент наш градиент давления составляет 62 мм. рт. ст. Очень переживаем, вес набираем медленно, сейчас 4350, нам уже без недели 4 месяца. Очень надеемся на золотые руки и опыт Белова Вячеслава Александровича, все будет хорошо!! Как вернемся из Калининграда, по возможности, напишу!
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Экстренная помощь »   Экстренная операция в Бакулева. Как подготовиться?
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5