Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Подскажите клинику, где лучше проводят операции по ГЛОС

 

Беременность 28 недель, поставили диагноз ГЛОС Сюда можно писать в том случае, если нужно срочно получить ответ на важный вопрос или просьбу. Экстренная помощь

Аномалия Эбштейна
w ....
123
можно ли отказаться от квоты?
:::::::::::::::: ONLY THE BEST :::::::::::::::: Content from TOR websites M ....
Rubengew
Пираты побывали в кардиоцентре Калининграда
[center]....
Капитан
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Экстренная помощь »   Подскажите клинику, где лучше проводят операции по ГЛОС
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это моя болезнь, от которой я не собираюсь лечиться и в которой я растворяясь ухожу в нирвану.
Автор: mari4ka

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Подскажите клинику, где лучше проводят операции по ГЛОС

Беременность 28 недель, поставили диагноз ГЛОС

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
 
alka
Начинающий


Откуда: Благовещенск, Амурская область
Всего сообщений: 28

Дата регистрации на форуме:
17 июля 2015
Добрый день, я новичек, очень надеюсь на ваши советы!!! У меня беременность 28 недель, двойня, неделю назад после УЗИ одному ребенку поставили диагноз ГЛОС...((( Подскажите, пожалуйста, в какую клинику обратиться с данным диагнозом, у какой больше опыт ведения таких операций и соответственно больше шансов на жизнь у моего ребенка!!
Cherry
Почетный участник


Всего сообщений: 112

Дата регистрации на форуме:
7 июля 2013
Здравствуйте! Вам нужно в Германию.
Не знаю, как ссылку делать, копирую сюда. Еще посмотрите разделы Берлина, Мюнхена и Асклепиоса.
Напишите автору Ирине, в конце истории она дант свою почту:

Наша история (Мюнхенский кардио центр). Постараюсь написать без эмоций и как можно больше полезной информации.
ГЛОС поставили на 22 неделе беременности. Алексей Трепаков ответил в этот же день, как отправили ему письмо. Сказал, что оперируют по гарантийному письму Русфонда, которое выдаётся после рождения ребёнка. Мы не верили своему счастью. Деньги на роды в Германии "наскребли" и стали собираться. Меня поддержала моя замечательная свекровь. Алексей Т. дал контакты фирмы IMEDI (фирма, которая организует лечение в Германии). +4917672237999 - Максим, сотрудник фирмы. Ребята связались с клиникой, где проходили роды, мы на счёт фирмы сбросили деньги на роды. После этого фирма прислала приглашение, сняла для нас квартиру, организовала встречу. Список документов, которые понадобятся для оформления ребёнка так же выслали они нам. Мы поствили апостили на все, а так же на копию паспорта отца, так как муж оставался дома и подленник с собой взять было невозможно. Понадобилось что-то типа подтверждения от отца, что он не против выбранного имени, но это уже потом по электронке присылал.
В Мюнхен отправились за месяц до срока родов. В самолет необходима справка от гинеколога, что нет противопоказаней к перелётам и указан срок беременности. Месяц наслаждались красотой Мюнхена, 3 раза ходили на приём в женскую консультацию, где каждый раз делали узи (диагноз подтвердился). Назначили плановое кесарево. Во время кесарево бригада врачей из кардиоцентра ждала за дверями и забрала малышку в свои надёжные руки. Это всё организовал Алексей Трепаков.
На четвёртый день после рождения сделали операцию норвуд. С первого дня жизни ребёнок питался моим молоком. И в больнице, и в гостинице при клинике (Рональд магдональд хаус) электрические молокоотсосы медела и неограниченное количество одноразовых наборов для сцеживания. В больнице провела дочь 17 дней. Я и свекровь в это время жили в Рональде. Когда перевели из интенсива, днём ухаживала за малышкой сама. Неограниченное количество памперсов, разнообразных салфеток, пеленок, одежды, соски, бутылочки. Алексей Трепаков заходил каждый день, приносил новости, спрашивал всё ли понятно. С 20.00 и до 8 утра ухаживают за ребёнком внимательные и заботливые медсёстры, кормят сцеженным молоком. С самых перых дней Наташа (переводчица и сотрудник той же фирмы) оформляла документы свидетельство о рождении и паспорт. Сделала всё быстро, правильно. Мы не вникали как и где. Алексей Трепаков сам занимался гарантийным письмом. Мы только отправили фото и св. о рождении.
Мы были готовы, что после выписки до операции глен проведём в Мюнхене. Хотя дочь чувствовала себя хорошо, но рисковать не стали. При выписке необходимо, чтобы были весы и прибор, который измеряет насыщение крови кислородом, ещё раз повторюсь, что помог всё это добыть Алексей Т. Языком мы не владеем, поэтому барьер существовал огромный, но это только нам минус. И медсестры и врачи пытаются понять даже язык жестов. Время до 2 операции, а это ровно 3 месяца после 1й, мы жили в рональде. Это оказалось очень удобно: приемлимая цена (20 евро в сутки), пользовались коляской, постоянная уверенность, что если что случится, то помощь рядом, общение, так как русскоговорящих достаточно много. Через каждые 2 недели ходили на обследование, и постоянно я заполняла таблицу контроль веса и насыщение кислородом. Много-много гуляли, погода чудесная и у самого рональда небольшой парк, воздух очень чистый. За это время мы дочь покрестили. Помогли нам в этом волонтёры от русской православной церкви. Познакомились мы с ними в рональде. Крещение было настоящим праздником девчонки-волонтёры сделали все с любовью, как родным.
Через 3 месяца сделали зондирование и через неделю 2 операцию. Операция прошла успешно и нас очень скоро выписали в рональд. Дочка к этой операции уже подросла и я уже с ней была в отдельной палате. Палата как маленькая квартира со всеми удобствами. Доктором у нас была Екатерина. Екатерина говорит по-русски, что очень облегчает жизнь. Спасибо ей огромное за профессионализм и терпение. Когда пошли на контрольное узи, оказалось что у нас осложнение - жидкость в перикарде. Это было самое тяжёлое испытание, так как неожиданное. Когда откачали, оказалось что это лимфа. При которой нужна безжировая диета. Кушать мы стали специальную безжировую смесь. Диету назначили на 3 месяца. Я расчитала количество и закупили мы её там, так как в России аналога нет, во всяком случае я не знаю. Я очень переживала, что как-то плохо повлияет на развитие. Но все прошло замечательно, даже потери веса не было.
Сейчас мы дома. В Мюнхене были с 12 марта по 26 августа. Отвечу на вопросы по электронке komyagina.ira@yandex.ru
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3749

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Анна, добро пожаловать на форум! Написала Вам в ЛС.
Ирина Гаскарова
Почетный участник


Всего сообщений: 138

Дата регистрации на форуме:
27 фев. 2013
alka, мы тоже с Благовещенска, конечно диагноз у нас другой, но все равно если будут любые вопросы, можете писать, мы оперировались в НИИ Мешалкина.
alka
Начинающий


Откуда: Благовещенск, Амурская область
Всего сообщений: 28

Дата регистрации на форуме:
17 июля 2015
Уважаемые формучане, у кого детки с диагнозом ГЛОС! Посоветуйте, пожалуйста, если выбирать между клиниками России, какую выбрать для операции: Новосибирск, Томск или Калининград?
Рассматриваем, конечно, и Германию: Мюнхен, Берлин или Санкт-Августин? (тут конечно большую роль играет денежный фактор и временной)
Определиться нужно в самое ближайшее время.... так боюсь сделать неправильный выбор!!!
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3749

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Аня, как у вас дела? Определились с кардиоцентром?
alka
Начинающий


Откуда: Благовещенск, Амурская область
Всего сообщений: 28

Дата регистрации на форуме:
17 июля 2015
Добрый день! Дела у нас не очень... Врачи опасаются преждевременных родов, т.к. двойня... да еще перелет на самолете, поэтому настаивают, что бы я уже ехала поближе к кардиоцентру.
С Германией связалась (Берлин, Мюнхен), но деньги конечно большие, да и время еще поджимает... Почитав на форуме про благотворительные фонды, поняла что не рожденным детям сложнее собрать деньги на операцию. Если Норвуд пройдет успешно, на Гленн поеду к немцам.
По клиникам России выбора особо нет, т.к. мой срок родов совпадает с отпусками Белова и Кривощекова. Предполагаемая дата родов по акушерскому сроку 15 октября, т.к. двойня врачи ожидают роды с 34-35 недели, это сентябрь. Белов первые 3 недели сентября в отпуске (лично с ним разговаривала). Кривощеков сейчас в отпуске до 17 августа и в сентябре он возможно пойдет догуливать отпуск (еще так какие-то конференции планируют).. на данный момент никто точно про сентябрь сказать ничего не может..(((
Поэтому 10 августа я вылетаю в Новосибирск и там на месте буду решать все вопросы... Томск рядом, может получится договориться...
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3749

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Аня, Дай Бог, всё будет хорошо! Напишите Татьяне в Ок. Они первую операцию делали в Новосибирске. Она подскажет.
alka
Начинающий


Откуда: Благовещенск, Амурская область
Всего сообщений: 28

Дата регистрации на форуме:
17 июля 2015
Мот, спасибо! Я с Татьяной переписывалась... она написала, что на тот момент у нее не было выбора где оперироваться... и она конечно им благодарна за сына...
ekat1
Новичок

Откуда: Калининград
Всего сообщений: 10

Дата регистрации на форуме:
30 июля 2015
А зачем ехать в Германию, тратить не малые деньги, если можно сделать операцию у нас по квоте? В нашем Калининградском кардиоцентре работает один из лучших детских кардиохирургов- Белов Вячеслав Александрович! Он берётся оперировать таких детей, от которых другие центры отказываются. Он врач от Бога!!! Знаю не по наслышке, он и мою дочь оперировал. Прокансультируйтесь у него.
bagirka
Долгожитель форума


Всего сообщений: 441

Дата регистрации на форуме:
11 авг. 2011

ekat1 написал:
[q]
А зачем ехать в Германию, тратить не малые деньги, если можно сделать операцию у нас по квоте? В нашем Калининградском кардиоцентре работает один из лучших детских кардиохирургов- Белов Вячеслав Александрович! Он берётся оперировать таких детей, от которых другие центры отказываются. Он врач от Бога!!! Знаю не по наслышке, он и мою дочь оперировал. Прокансультируйтесь у него.
[/q]

Если Вы действительно так думаете, то Вам повезло, Вы просто не столкнулись с такой проблемой, как ГЛОС....
К сожалению лечение ГЛОС это не только операция, кстати три операции минимум...., где конечно важен хирург и лучше бы он очень хорошо умел оперировать ГЛОС. Но и дальнейшее ведение пациента, для этого должна быть очень мощная реанимация, где очень хорошо знакомы с тем, как выхаживать детей после таких масштабных операции, но пока реаниматологи этому научатся, пройдет время, иногда не малое.....
Нужно необходимое оборудование и к сожалению немецкая медицина финансируется лучше, чем российская и в Германии возможности реанимации намного впереди, чем у нас.
А дальше грамотное наблюдение на всю жизнь, постоянное грамотное наблюдение. ГЛОС это пациент у которого только правый желудочек и этот правый желудочек выполняет работу, которая ему совсем не свойственна, он работает на весь организм. Чуть неправильно назначены медикаменты и последствия могут быть очень печальны. И опять к сожалению, в Германии назначают совсем другие медикаменты, в России они есть, но таких схем лечения нет.
В Германии почему-то назначают ряд обследований, а у нас нет.... В Германии для назначения медикамента делают анализ крови, а у нас назначают практически наугад, ориентируясь только на вес, узнавали самостоятельно, оказалась этот анализ вообще в России делают только в Москве.
В Германии есть схемы и алгоритмы ведения детей с ГЛОС, а у нас нет.... Там есть хорошие результаты, а у нас, надеюсь, БУДУТ! Но пока......


alka написал:
[q]
Дела у нас не очень... Врачи опасаются преждевременных родов, т.к. двойня... да еще перелет на самолете, поэтому настаивают, что бы я уже ехала поближе к кардиоцентру.
[/q]


Аня, пусть все у вас сложиться наилучшим образом!!!! И с двойней дохаживают до 40 нед., врачи конечно опасаются, но как будет только Богу известно. Поэтому настраивайтесь до 40 недель лялечек носить, ну или до 38)))
У нас то же первые операции в России, так что не отчаивайтесь! И у нас медицина на месте не стоит.... медленно конечно развивается, но всё же... Пусть все у вас с малышами будет отлично!
alka
Начинающий


Откуда: Благовещенск, Амурская область
Всего сообщений: 28

Дата регистрации на форуме:
17 июля 2015
Девочки спасибо за поддержку!!! Мне особо и поговорить не с кем... муж ожидает что я сама определюсь с выбором клиники (часами сижу в интернете)... окружающим не говорим о нашей беде, т.к. помочь и посоветовать они не смогут (кто не сталкивался с таким диагнозом ничего о нем не знают, я сама такая же была), а разговоров за спиной не оберешься...((( Надеюсь, конечно, доходить по максимому (поставила пессарий на шейку матки, завтра иду капаться перед поездкой). По переписке с врачами, поняла что ребенок для операции должен быть весом не менее 2800... вот и уговариваю деток сидеть смирно до октября...))) Может к этому времени с Томском что-то определится. На всякий случай написала в благотворительные фонды о возможности сбора средств для оплаты операции в Германии... но у меня слабая надежда на это... на роды и проживание можно еще "наскрести", а 120 тыс. евро за операции для нас нереально.
Может кто посоветует насчет фондов, кто смог собрать деньги на операцию еще не рожденному ребенку?
alka
Начинающий


Откуда: Благовещенск, Амурская область
Всего сообщений: 28

Дата регистрации на форуме:
17 июля 2015
ekat1 написал:
[q]

А зачем ехать в Германию, тратить не малые деньги, если можно сделать операцию у нас по квоте? В нашем Калининградском кардиоцентре работает один из лучших детских кардиохирургов- Белов Вячеслав Александрович! Он берётся оперировать таких детей, от которых другие центры отказываются. Он врач от Бога!!! Знаю не по наслышке, он и мою дочь оперировал. Прокансультируйтесь у него.
[/q]


Я консультировалась у него, но он будет в отпуске в сентябре... а то что я буду рожать в октябре нет никакой гарантии...(((
ekat1
Новичок

Откуда: Калининград
Всего сообщений: 10

Дата регистрации на форуме:
30 июля 2015
Дай Бог всё у вас сложится! Здоровья и терпения вам и вашим деткам! Обязательно найдутся люди, которые смогут вам помочь. Главное верьте в это.
alka
Начинающий


Откуда: Благовещенск, Амурская область
Всего сообщений: 28

Дата регистрации на форуме:
17 июля 2015
Девочки, помогите собраться с мыслями... Вроде как Русфонд оплатит операции в Мюнхене!!! ! (вначале думала это самая большая загвозка), а сейчас я в тихой панике, как я справлюсь там до родов... во время родов.. и вообще. :m0:
Девочки, кто рожал в Мюнхене, подскажите как это происходило, поделитесь опытом! Что входит в стоимость родов, наблюдение до родов в частности входит?
bagirka
Долгожитель форума


Всего сообщений: 441

Дата регистрации на форуме:
11 авг. 2011
О!!! Поздравляю!!!
Сильно не переживайте, немцы включают в счет по максимуму, чаще даже остаются деньги. С нами в клинике, правда в Берлине, лежала мама с дочкой, она рожала в Берлине, им надо было к определенной недели быть в роддоме и с этой недели ее до родов наблюдали. Возможно, в Мюнхине все по похожей схеме.
Счастья вашей семье! Пусть все будет очень-ооочень хорошо!
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3749

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Аня, поздравляю! Отличные новости! Напиши Веронике, может она что подскажет.
Викамама
Рекордсмен


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 4294969451

Дата регистрации на форуме:
15 окт. 2013
Здорово! Хоть бы все получилось!!! !
крестная мама настеньки
Долгожитель форума


Откуда: Саратов
Всего сообщений: 284

Дата регистрации на форуме:
24 окт. 2014
очень радла за вас, поздравляю
mamaMila
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 138

Дата регистрации на форуме:
26 окт. 2015
Анна,
расскажите как Ваши дела.
На каком сроке вы родили?
Увидела в другой теме, что вы в Мюнхене.
Делитесь опытом пожалуйста, да и просто, внутренне переживаю.
Желаю вам большой удачи и малышам.
alka
Начинающий


Откуда: Благовещенск, Амурская область
Всего сообщений: 28

Дата регистрации на форуме:
17 июля 2015
Всем, добрый день!
Первоначально, я хочу от всей души поблагодарить создателей этого форума, который помог мне быстро прийти себя после постановки диагноза моему ребенку и начать действовать!!! а также всех мамочек с форума, которые помогали мне советом и не только!!! ! Отдельное спасибо сотрудникам Русфонда (конкретно Алле Марченко), которые с пониманием отнеслись к нашей беде и помогли собрать деньги для оплаты лечения моего сына!!! ВСЕМ ОГРОМНОЕ СПАСИБО ОТ ВСЕЙ НАШЕЙ СЕМЬИ!!!!
В свою очередь хочу поделиться своим опытом, может кому-нибудь он пригодится.
Прошло уже больше четырех месяцев с момента как выявили у сына внутриутробно ГЛОС. Излагаю кратко как мы прожили все это время (кому нужны будут подробности пишите). Я вылетела в Мюнхен 21 августа, родила в срок 3 октября Тимофея и Валерию (оба по 2800 и 51 см). Русфонд выслал в Сердечную клинику гарантийное письмо о том, что они оплатят операцию и сына через сутки забрали в реанимацию клиники. Операцию сделали на 10 день (состояние ребенка было стабильно и врачи не стали спешить). Операция Норвуд прошла хорошо, в реанимации ребенок пробыл около недели и потом неделю в стационаре, затем нас выписали. Теперь нам 2 месяца и мы ждем вторую операцию Гленн. Все это время проживаем в отеле при клинике. Тимошка сейчас растет, набирает вес, измеряем кислород в крови (показатели низковаты, но для его диагноза в пределах нормы(((), дважды в неделю ходим в клинику на контроль. Конечно, в этот период были и нервы и слезы (не все было гладко), но глядя на сына (не могу насмотреться))))) я понимаю, что все это было не зря!!!! Благодарю Бога и всех кто мне помогал, за возможность оказаться в Мюнхене, прооперировать сына и дать ему шанс на жизнь!!!
Викамама
Рекордсмен


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 4294969451

Дата регистрации на форуме:
15 окт. 2013
Как хочется, чтобы у вашего мальчика все было хорошо!!! Помоги вам Бог! Вы большая молодец и пример для сомневающихся.. за своих детей надо бороться, они чудесные! Как ваша доченька? Вы одна с ними управляетесь?
alka
Начинающий


Откуда: Благовещенск, Амурская область
Всего сообщений: 28

Дата регистрации на форуме:
17 июля 2015
Я и сама была сомневающаяся))) просто не знала куда бежать и что делать!!! Я, конечно, рада что так удачно сложились обстоятельства (фонд согласился помочь, деньги на проживание собрали и т. д.) и мы приехали оперироваться в Мюнхен. Каждая мать хочет вылечить своего ребенка, но не всегда от нее все зависит, есть обстоятельства "непреодолимой" силы...(((
А с детьми мне помогает управляться свекровь... так что у меня есть помощник..)))
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Экстренная помощь »   Подскажите клинику, где лучше проводят операции по ГЛОС
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5