Подскажите пожалуйста по диагнозам

Здравствуйте Klissa.
Вам можно взять мед заключения врачей и задать на форуме вопросы врачам в разделе вопросы всем специалистам.
Для любого ребёнка иметь родителей, заботу, ласку и здоровье это самое важное и главное в жизни. Ребёнок сирота в мед учреждение лишён этой заботы. Может быть Ваша семья это шанс для малышки, иметь родительскую любовь и тепло. Но Вы должны понимать, к чему Вы с мужем готовы? К какими диагнозам ребёнка Вы готовы, а к каким нет.
Вы проходили школу приёмных родителей, значит понимаете о чём я сейчас говорю.
Вы сами смотрели малышку. Или это со всё со слов врачей?
Такой Впс корректируется. Дети живут и радуют своих родителей. Возможно потребуется несколько операций. Но что бы знать точно, нужны грамотные мед заключения врачей по Узи сердца.
Девочка сейчас в Бакулево? Малышке лучше там не находиться. Это не лучшее место для лечения ВПС ребёнку. Если девочку заберёте под опеку, можно сделать грамотное Узи сердца, в Филатовской детской больнице. У Врача Узи сердца Крюкова Владислава Алексеевича.
Напишите на форуме в Калининград, кардиохирург Белов, в Пермь кардиохирург Синельников.
Есть благотворительные фонды, которые помогают оплачивать лечение за границей. Можно написать в Германию врачам и получить консультацию.
Если нужны контакты врачей Германии, мы Вам напишем почту и контакты немецких врачей. А фонды обязательно помогут такой девочке.
Сейчас главное, чтобы рядом с ней были любящие родители.
Удачи Вам в принятии важного решения.

Даже если Вы не дали согласие на опеку этой малышки, Вы имеете право знать все её диагнозы. Вы сами имеете право взять историю развития ребёнка в руки и всё прочитать сами, ознакомиться со всеми выписками, сделать копии документов, записать для себя важные моменты Не со слов врача дома ребёнка, а Сами!. Вы можете продлить направление в опеке на конкретного ребёнка и дальше, пока не решите Ваша это дочка или нет.

чтоб ребенок набирал немного в весе нужно дорогое и калорийное питание, я не думаю что в доме малютки есть такое. мы родились 1340 и ничего набираем потихоньку в весе и голову начали держать подно и в 10 месяцев сама не садиться. но ничего все наверстается. главное заниматься ребенком.

Здравствуйте, klissa! У меня дочь с аналогичным диагнозом: атрезия легочной артерии 1 тип с имжп т. Е в нашем случае не было дефектов мжп и мпп. Да и мы тоже из Твери. Родилась на 37 неделе беременности с весом 3200. О диагнозе узнала в 24 недели беременности, через 2 недели подтвердили в Бакулева. Истерика, страх, отчаяние... Приняли решение рожать и делать операцию в Питере в центре им. Алмазова, была назначена дата госпитализации, но дочь родилась раньше срока. Рожала в перенатальном центре, на 2 сутки жизни дочь перевели в Бакулева, т. К это ближайший кардиоцентр согласившийся нас взять. На 3 сутки наложили анастомоз, пару дней стабильное состояние, потом ухудшение, делали процедуру Рашкина, через вену расширяли овальное окно, тоже не дало желаемого результата и на 15 сутки провели полостную операцию. Реабилитация была тяжёлой, 2 пневмонии, 30 суток ИВЛ, в больнице пробыли 2 месяца. На сегодняшний день нам 1, 2 года, весёлый озорной ребёнок, к году мы догнали сверстников. Спасибо всем: хирургам, опытным врачам( а мы выбирали лучших педиатров, неврологов, кардиологов) На детской площадке никто не догадывается о нашем ВПС. Когда мы приезжали на плановый осмотр весной в Бакулева, наш лечащий врач показывал нас другим со словами: " вы помните их, они же 2 месяца у нас пролежали, а сейчас как вымахали" впереди у нас Радикальная коррекция, нам удалось добиться двужелудочковой коррекции порока и планируем ехать в Калининград. Ничего не имею против Бакулева, там нас спасли, но раз уж есть право выбора.... Все это писала, чтобы помочь вам принять правильное решение. Сейчас малыш как никогда нуждается в заботе и опеке. Не нужно бояться диагнозов, все преодолимо, тем более в наше время. Все обязательно будет хорошо. Если будут вопросы готова ответить.

Обращайтесь, всегда рады помочь и подсказать.
Потом напишите своё решение по этой девочке. Мы переживаем за неё.
Если напишите отказ от малышки, то можно тогда тему создать на другом форуме ЛитлВан, там попиарить девочку. Там у неё будет шанс найти своих родителей.
Удачи Вам в принятие верного решения.

*Ekaterina* написал:

[q]

А с вашей стороны - конечно все очень непросто, ребенок особенный, надо много сил, терпения. И медицинская квалификация здесь не сыграет особой роли. Если вы возьмете малышку и будете готовы бороться за ее здоровье и жизнь, то всему научитесь, все у вас получится!

[/q]

Я согласна полностью. А со временем научитесь и массажи делать и уколы колоть, если будет желание или необходимость. А уж разбираться в строении сердечка и лекарственных препаратах -это удел родителей детей с ВПС

Удачи Вам!!!

Пока не приняли решения. Сегодня ходили смотрели с мужем, девочка умница, кулачок сосала сильно-сильно, кушать хотела. В планах пока будем продлевать направление на нее (очереди на таких деток нет) и разговаривать с врачом кардиологом, который ее наблюдал два месяца в больнице, она вот-вот должна выйти с отпуска.
В любом случае, я постараюсь собрать максимум реальной информации, пригодится для следующих кандидатов в опекуны.

мотмот

Забрали девочку мы из Твери! Сейчас ей 2года 3 месяца. Диагноз в первом сообщении этой темы.
Плюсом от отсутствия должного ухода и халатности работников ДР добавилась кучка новых. На данный момент она не сидит и не ползает, не ходит. Вес 7кг, рост 79. Сатурация 70-75%. Ночью на кислороде. После последней выписки из больницы не работает правая ручка.

Tundra, Вы можете сделать письменный запрос в архив Бакулевки, на получение Вами протокола зондирования. Вы законный представитель ребёнка, Вам всё обязаны выдать

И пришлют только выписки. Видео файлы не хранят. А так нужны были видео сделанного КТ.

Очень жалко Вашу девочку Измучили её в Бакулевке, неудачными операциями.
Напишите в Берлин, Овруцкому, проконсультируйтесь. В России хорошего качества био протез не поставят. Повторные операции это всегда риск. В России этот риск значительно выше, чем в Германии. В Германии реанимация другая и уход. Девочка и так настрадалась.
Напишите в Фонд Ворлд Вита. Вам помогут.

Напишите здесь на форуме Тимофею Невважаю (Нидерланды)
Шорохову( Самара)

На бумаге наш КЦ чудесно свалил свою несостоятельность на Москву, так там делались все операции, то вперед к тем же врачам на консультацию.
Ответы Пермского КЦ вы видели. На бумаге никто не откажет официально.

Спасибо за поддержку!

С врачами Бакулевки давно всё понятно.....
Но а где другие РОССИЙСКИЕ кардиохирурги, из др КЦ России, готовые лечить и спасать!? Или уж хотя бы честно признаться и рекомендовать лечить ребёнка в Германии.

Tundra, как дела у вашей малышки? Дай Бог ей крепкого здоровья!

Решился вопрос с санавиацией?

Tundra как ваши дела? Вы к Белову планировали поехать. Получилось?

Дай Бог, Дашеньке здоровья! Дай Бог, чтобы у Вас всё получилось!

Добрый день всем! Совершенно не могу понять куда делись последние мои сообщения и отзыв о Самарском кардиодиспансере, всем сотрудникам которого я могу только поклониться много раз. Настырно повторюсь.
В Самаре мы были с 10 по 30 октября прошлого года. На следующий день после приезда сатурация упала до 42 и Дашу забрали в реанимацию. Неделю до операции она провела там же. Операция. Мое полное оцепенение до выхода в отделение Сергея Евгеньевича.
10дней ИВЛ и моя рыбка со мной снова. Через 4 дня мы уехали домой.
Сейчас Даша кушает с ложки, ходит в ходунках, растет и радует.
Однако не все так радужно, как хотелось бы. Начал падать слух, сейчас она почти не слышит. Ну и учитывая сильнейшее кислородное голодание на протяжении 2 почти лет, головушка пострадала страшно.
Вчерашнее УЗИ тоже не добавило радости, опять нужна операция, растет давление на ЛВЛА.
Так и живем.