Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Подскажите пожалуйста по диагнозам

 

Сюда можно писать в том случае, если нужно срочно получить ответ на важный вопрос или просьбу. Экстренная помощь

зондирование
Дочке сделали зондирование через паховую артерию, когда сняли повязку на ноге ок ....
Nadezhda Zemtsova
ВПС
Здравствуйте, у нас впс-двустворчатый аортальный клапан, градиент давления 35мм, ре ....
Лагутенко Илона
Пираты побывали в кардиоцентре Калининграда
[center]....
Капитан
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Экстренная помощь »   Подскажите пожалуйста по диагнозам
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это мощная и неоценимая поддержка для любого человека, столкнувшегося с проблемой "Заболевания сердца".
Автор: Солнце

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Подскажите пожалуйста по диагнозам

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
 
Klissa
Новичок

Всего сообщений: 8

Дата регистрации на форуме:
27 июля 2015
Здравствуйте,
мы планируем взять под опеку ребеночка. Девочка родилась недоношенной в 31-32 неделю беременности с весом 1960, рост 44 см. У нее 4 группа здоровья и следующие диагнозы: атрезия легочной артерии 1 типа, подаортальный дефект межжелудочковой перегородки, декстрапозиция аорты, открытый артериальный проток, два вторичных дефекта межпредсердной перегородки, БАЛКА к правой и левой ветвям ЛА. 21.04.15 была операция в Бакулево : наложение модифицированного подключично-легочного анастомоза №3 справа. 08.05.15 стенирование открытого артериального протока.
Сейчас ребенок в почти 4 месяца весит 2500. Головку не держит, но вроде бы все рефлексы в норме. Показана последующая этапная хирургическая коррекция порока через 6-8 месяцев.
Вопросы в чем, будет ли польза для ребенка, если мы заберем его домой, или лучше для него пока находиться в лечебном учреждении с квалифицированным персоналом. Мы с мужем без медицинского образования, поэтому помощь в лечении можем оказать только давая вовремя нужные лекарства, ну и соответственно любовь и ласку.. И какие дальнейшие прогнозы по жизни этому ребеночку. Корректируются ли данные пороки до приемлемого уровня жизни, или как говорят в доме малютки все будет очень и очень плохо.
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3650

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Здравствуйте Klissa.
Вам можно взять мед заключения врачей и задать на форуме вопросы врачам в разделе вопросы всем специалистам.
Для любого ребёнка иметь родителей, заботу, ласку и здоровье это самое важное и главное в жизни. Ребёнок сирота в мед учреждение лишён этой заботы. Может быть Ваша семья это шанс для малышки, иметь родительскую любовь и тепло. Но Вы должны понимать, к чему Вы с мужем готовы? К какими диагнозам ребёнка Вы готовы, а к каким нет.
Вы проходили школу приёмных родителей, значит понимаете о чём я сейчас говорю.
Вы сами смотрели малышку. Или это со всё со слов врачей?
Такой Впс корректируется. Дети живут и радуют своих родителей. Возможно потребуется несколько операций. Но что бы знать точно, нужны грамотные мед заключения врачей по Узи сердца.
Девочка сейчас в Бакулево? Малышке лучше там не находиться. Это не лучшее место для лечения ВПС ребёнку. Если девочку заберёте под опеку, можно сделать грамотное Узи сердца, в Филатовской детской больнице. У Врача Узи сердца Крюкова Владислава Алексеевича.
Напишите на форуме в Калининград, кардиохирург Белов, в Пермь кардиохирург Синельников.
Есть благотворительные фонды, которые помогают оплачивать лечение за границей. Можно написать в Германию врачам и получить консультацию.
Если нужны контакты врачей Германии, мы Вам напишем почту и контакты немецких врачей. А фонды обязательно помогут такой девочке.
Сейчас главное, чтобы рядом с ней были любящие родители.
Удачи Вам в принятии важного решения.

Klissa
Новичок

Всего сообщений: 8

Дата регистрации на форуме:
27 июля 2015
Спасибо вам большое за ответ.
Ребенок сейчас находится в доме малютке. В Бакулево была операция в первый месяц жизни и на следующую надо будет везти ее в октябре. По диагнозам нас консультировал врач с дома малютки. Она же дала выписку с диагнозами. Так как мы еще не дали согласие, больше документов нам вряд ли предоставят. Кардиолог который наблюдал ее в нашем городе (мы из Твери) выйдет с отпуска только после 3-го августа, а решение надо принять раньше.
Мы сами смотрели малышку в доме ребенка. Это совсем крохотный комочек, который борется за свою жизнь. Терпеливо переносит ингаляции, шевелит пальчиками, глазки фокусирует.
По поводу готовности по диагнозам - именно в этом и пытаемся разобраться.
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3650

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Даже если Вы не дали согласие на опеку этой малышки, Вы имеете право знать все её диагнозы. Вы сами имеете право взять историю развития ребёнка в руки и всё прочитать сами, ознакомиться со всеми выписками, сделать копии документов, записать для себя важные моменты Не со слов врача дома ребёнка, а Сами!. Вы можете продлить направление в опеке на конкретного ребёнка и дальше, пока не решите Ваша это дочка или нет.
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3650

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Вот почта врача из Берлинского кардиоцентра ovroutski@dhzb.de
Оврутский Станислав Борисович. Задайте ему вопросы, которые Вас интересуют по этому ВПС. Но надо приложить к вопросам ещё протокол Узи сердца, сделанное грамотным врачом Узи сердца. Кто смотрит ВПС.
крестная мама настеньки
Долгожитель форума


Откуда: Саратов
Всего сообщений: 284

Дата регистрации на форуме:
24 окт. 2014
чтоб ребенок набирал немного в весе нужно дорогое и калорийное питание, я не думаю что в доме малютки есть такое. мы родились 1340 и ничего набираем потихоньку в весе и голову начали держать подно и в 10 месяцев сама не садиться. но ничего все наверстается. главное заниматься ребенком.
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3650

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Klissa, вы в какой Шпр проходили обучение?
Вы имеете право полностью ознакомиться со всеми документами ребёнка. Даже если Вы не подписали согласие на ребёнка Надо сделать ксерокопии заключений обследования врачей. Вы имеете право сделать независимое медицинское обследование малышки, до подписания согласия на ребёнка.
allenz
Начинающий


Всего сообщений: 32

Дата регистрации на форуме:
3 апр. 2015
Здравствуйте, klissa! У меня дочь с аналогичным диагнозом: атрезия легочной артерии 1 тип с имжп т. Е в нашем случае не было дефектов мжп и мпп. Да и мы тоже из Твери. Родилась на 37 неделе беременности с весом 3200. О диагнозе узнала в 24 недели беременности, через 2 недели подтвердили в Бакулева. Истерика, страх, отчаяние... Приняли решение рожать и делать операцию в Питере в центре им. Алмазова, была назначена дата госпитализации, но дочь родилась раньше срока. Рожала в перенатальном центре, на 2 сутки жизни дочь перевели в Бакулева, т. К это ближайший кардиоцентр согласившийся нас взять. На 3 сутки наложили анастомоз, пару дней стабильное состояние, потом ухудшение, делали процедуру Рашкина, через вену расширяли овальное окно, тоже не дало желаемого результата и на 15 сутки провели полостную операцию. Реабилитация была тяжёлой, 2 пневмонии, 30 суток ИВЛ, в больнице пробыли 2 месяца. На сегодняшний день нам 1, 2 года, весёлый озорной ребёнок, к году мы догнали сверстников. Спасибо всем: хирургам, опытным врачам( а мы выбирали лучших педиатров, неврологов, кардиологов) На детской площадке никто не догадывается о нашем ВПС. Когда мы приезжали на плановый осмотр весной в Бакулева, наш лечащий врач показывал нас другим со словами: " вы помните их, они же 2 месяца у нас пролежали, а сейчас как вымахали" впереди у нас Радикальная коррекция, нам удалось добиться двужелудочковой коррекции порока и планируем ехать в Калининград. Ничего не имею против Бакулева, там нас спасли, но раз уж есть право выбора.... Все это писала, чтобы помочь вам принять правильное решение. Сейчас малыш как никогда нуждается в заботе и опеке. Не нужно бояться диагнозов, все преодолимо, тем более в наше время. Все обязательно будет хорошо. Если будут вопросы готова ответить.
Klissa
Новичок

Всего сообщений: 8

Дата регистрации на форуме:
27 июля 2015
Спасибо всем огромное за ответы! Буду советоваться с мужем, если возникнут еще дополнительные вопросы, то буду обращаться.
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3650

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Обращайтесь, всегда рады помочь и подсказать.
Потом напишите своё решение по этой девочке. Мы переживаем за неё.
Если напишите отказ от малышки, то можно тогда тему создать на другом форуме ЛитлВан, там попиарить девочку. Там у неё будет шанс найти своих родителей.
Удачи Вам в принятие верного решения.

*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 2997

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010

Klissa написал:
[q]
Вопросы в чем, будет ли польза для ребенка, если мы заберем его домой, или лучше для него пока находиться в лечебном учреждении с квалифицированным персоналом. Мы с мужем без медицинского образования, поэтому помощь в лечении можем оказать только давая вовремя нужные лекарства, ну и соответственно любовь и ласку..
[/q]
Если ребенок находится в доме малютки, а не в отделении больницы ( детской или кардио), то ничего такого уж сложного в уходе за ним не требуется, значит. Т.е. вы справитесь в домашних условиях. А ваша любовь и ласка - это самое главное!!!! Тепло и забота любящих людей в домашних условиях никому не могут принести вред!
Это если рассматривать ситуацию со стороны ребенка.
А с вашей стороны - конечно все очень непросто, ребенок особенный, надо много сил, терпения. И медицинская квалификация здесь не сыграет особой роли. Если вы возьмете малышку и будете готовы бороться за ее здоровье и жизнь, то всему научитесь, все у вас получится!
Удачи вам и сил! :spartak:
Здоровья маленькой девочке!!! !!!
мама*Анечки*
Душа форума


Откуда: Краснодарский край
Всего сообщений: 4022

Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2010

*Ekaterina* написал:
[q]
А с вашей стороны - конечно все очень непросто, ребенок особенный, надо много сил, терпения. И медицинская квалификация здесь не сыграет особой роли. Если вы возьмете малышку и будете готовы бороться за ее здоровье и жизнь, то всему научитесь, все у вас получится!
[/q]

Я согласна полностью. А со временем научитесь и массажи делать и уколы колоть, если будет желание или необходимость. А уж разбираться в строении сердечка и лекарственных препаратах -это удел родителей детей с ВПС

Удачи Вам!!!
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3650

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Klissa, как у Вас дела? Как малышка? Вы приняли решение по этой девочке?
Klissa
Новичок

Всего сообщений: 8

Дата регистрации на форуме:
27 июля 2015
Пока не приняли решения. Сегодня ходили смотрели с мужем, девочка умница, кулачок сосала сильно-сильно, кушать хотела. В планах пока будем продлевать направление на нее (очереди на таких деток нет) и разговаривать с врачом кардиологом, который ее наблюдал два месяца в больнице, она вот-вот должна выйти с отпуска.
В любом случае, я постараюсь собрать максимум реальной информации, пригодится для следующих кандидатов в опекуны.
Tundra
Начинающий


Всего сообщений: 33

Дата регистрации на форуме:
26 июля 2017
Мы забрали девочку в семью 5 мая этого года. В Бакулева к этому моменту ей сделали 6 операций. Состояние ребенка было ужасным. Сейчас решаем вопросы с дальнейшим лечением .
Tundra
Начинающий


Всего сообщений: 33

Дата регистрации на форуме:
26 июля 2017
мотмот
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3650

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Вы из какого региона забрали малышку? Возраст ребёнка? Какой ВПС?
На форуме можно задать вопросы врачам и выложить результаты обследований.
Напишите в фонд Ворлд Вита, они помогают с организацией лечения в Германии и др странах
Tundra
Начинающий


Всего сообщений: 33

Дата регистрации на форуме:
26 июля 2017
Забрали девочку мы из Твери! Сейчас ей 2года 3 месяца. Диагноз в первом сообщении этой темы.
Плюсом от отсутствия должного ухода и халатности работников ДР добавилась кучка новых. На данный момент она не сидит и не ползает, не ходит. Вес 7кг, рост 79. Сатурация 70-75%. Ночью на кислороде. После последней выписки из больницы не работает правая ручка.
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3650

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
У Вас именно этот ребёнок, с диагнозом из первого сообщения этой темы? Вы даже эту тему нашли на форуме?..
Задайте вопросы врачам на форуме, в разделе вопросы всем специалистам и приложите результаты обследований. В КЦ Германии напишите.
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3650

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Tundra, Вы можете сделать письменный запрос в архив Бакулевки, на получение Вами протокола зондирования. Вы законный представитель ребёнка, Вам всё обязаны выдать
Tundra
Начинающий


Всего сообщений: 33

Дата регистрации на форуме:
26 июля 2017
Официально запросила, срок рассмотрения месяц. Ждемс.
Tundra
Начинающий


Всего сообщений: 33

Дата регистрации на форуме:
26 июля 2017
И пришлют только выписки. Видео файлы не хранят. А так нужны были видео сделанного КТ.
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3650

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Овруцкому в Берлин не писали?
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3650

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Очень жалко Вашу девочку Измучили её в Бакулевке, неудачными операциями.
Напишите в Берлин, Овруцкому, проконсультируйтесь. В России хорошего качества био протез не поставят. Повторные операции это всегда риск. В России этот риск значительно выше, чем в Германии. В Германии реанимация другая и уход. Девочка и так настрадалась.
Напишите в Фонд Ворлд Вита. Вам помогут.
Tundra
Начинающий


Всего сообщений: 33

Дата регистрации на форуме:
26 июля 2017
Да, я пишу во все европейские центры и наши тоже. Овруцкий молчит. Ответил госпиталь из Барселоны, но присланный счет, это .....
Надеемся на Белова, так как оочень затруднена ее транспортировка за границу.
Плюс неврологический статус .
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3650

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Напишите здесь на форуме Тимофею Невважаю (Нидерланды)
Шорохову( Самара)
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3650

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Tundra, читаю в др ваших темах ответы Вам врачей. Если Вам в России отзывают врачи в оперативном лечении( Вы написали Плотников отказал) или говорят, что есть противопоказания к оперативному лечению, Вам надо просить письменные отказы этих врачей из КЦ.
Не на словах! А письменно! Просто очень жалко ребёнка, которая и так настрадалась от горе врачей Бакулевки и опять мучить её в России...
Но письменные отказы в оперативном лечении требуйте, они Вам пригодятся. Если конечно врачи не побояться Вам их написать.
Врачи Бакулевки придумают различные отмазки, когда сами не способны ни на что.



Tundra
Начинающий


Всего сообщений: 33

Дата регистрации на форуме:
26 июля 2017
На бумаге наш КЦ чудесно свалил свою несостоятельность на Москву, так там делались все операции, то вперед к тем же врачам на консультацию.
Ответы Пермского КЦ вы видели. На бумаге никто не откажет официально.
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3650

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Понимаю Ваше состояние, когда бьёшься за здоровья ребёнка и чувствуешь такую безвыходность... а наши российские КЦ и врачи придумывают всякие отмазки, прикрывая свою несостоятельность. Не готовых честно написать на бумаге, мы не способны ни на что.. Обратитесь в Германию..
Но Вы не отчаивайтесь. Продолжайте борьбу за здоровье малышки. Дай Бог, что Германия ответит и фонды помогут.
Tundra
Начинающий


Всего сообщений: 33

Дата регистрации на форуме:
26 июля 2017
Спасибо за поддержку!
Пина
Почетный участник


Откуда: Беларусь, г. Пинск
Всего сообщений: 234

Дата регистрации на форуме:
18 июля 2016
Tundra, здравствуйте. Я не особо сильна в правовых нормах, тут есть грамотные люди, подскажут Вам, как действовать, да и я думаю, Вы и сами знаете. Просто хочется морально поддержать вас с малышкой! Как же жалко ребёнка! Столько операций! Ужас!
Это не возможно даже представить, как она это все вынесла. Дай Бог, чтобы у вас всё получилось!
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3650

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
С врачами Бакулевки давно всё понятно.....
Но а где другие РОССИЙСКИЕ кардиохирурги, из др КЦ России, готовые лечить и спасать!? Или уж хотя бы честно признаться и рекомендовать лечить ребёнка в Германии.
Пина
Почетный участник


Откуда: Беларусь, г. Пинск
Всего сообщений: 234

Дата регистрации на форуме:
18 июля 2016
Вот именно! Шесть операций за такое короткое время! Это уже издевательство! Бедный ребёнок!
Мама двух принцесс
Участник


Откуда: Мурманск
Всего сообщений: 91

Дата регистрации на форуме:
12 янв. 2016
Tundra, как дела у вашей малышки? Дай Бог ей крепкого здоровья!
Tundra
Начинающий


Всего сообщений: 33

Дата регистрации на форуме:
26 июля 2017
Мама двух принцесс, мы на низком старте. Доктор Белов ждет нас 18 сентября. А Даша все болеет, захлебывается мокротой, сатурация с трудом выше 75.
Есть проблема с транспортировкой до Калининграда. В понедельник поеду разговаривать в минздрав насчет санавиации. Если откажут, то на машине поедем.
Мама двух принцесс
Участник


Откуда: Мурманск
Всего сообщений: 91

Дата регистрации на форуме:
12 янв. 2016
Решился вопрос с санавиацией?
Tundra
Начинающий


Всего сообщений: 33

Дата регистрации на форуме:
26 июля 2017
Мама двух принцесс, денег нет, но вы держитесь! Привычный ответ уже.
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3650

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Tundra как ваши дела? Вы к Белову планировали поехать. Получилось?
Tundra
Начинающий


Всего сообщений: 33

Дата регистрации на форуме:
26 июля 2017
мот, Даше стало хуже после беготни со сдачей анализов. МЧС отказался нас сопровождать, хотя были забронированы билеты уже. Оформляем загранпаспорта и шенген, будем пробовать добраться сушей.
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3650

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Дай Бог, Дашеньке здоровья! Дай Бог, чтобы у Вас всё получилось!
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Экстренная помощь »   Подскажите пожалуйста по диагнозам
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux3