Сюда можно писать в том случае, если нужно срочно получить ответ на важный вопрос или просьбу. Экстренная помощь |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Экстренная помощь » Сложный впс у плода. |
Форум "Доброе Сердце" - это люди которых ты не видел... стали для тебя родными... Автор: МЕВА |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга | Печать |
Viktorya
Новичок
Всего сообщений: 23 Дата регистрации на форуме: 22 нояб. 2015 |
Здравствуйте! Очень нужен совет опытных врачей. помогите пожалуйста! Мы проживаем в Москве. Сходили с женой на скрининг. У нас 21 неделя. В Центре Иммунологии и репродукции нам установили ВПС, но не смогл определить степень. На следюущий день с женой поехали в БАкулево. В бакулево поставили диагноз сложный ВПС у плода. Все результаты я прикрепляю к посту. Нам сказали, что если, ЕСЛИ малышку доносим до родов, то нам сразу же в этот день предстоит операция. Шансы на выживание менее 50%. После этой операции, если все пройдет хорошо, нам предстоит вторая операция через год или два. Там сказали шансов на выживание еще меньше. Если же ребенок преодолеет эти три операции, то следующая третья, заключительная. Операция Фонтена. Она должна стать последней. А потом до 30 лет, мы должны сделать трансплантацию. Иначе человек умрет. мы не знаем что делать. Надеемся на врачебную ошибку. скажите, каковы шансы ошибки? И если врачи не ошиблись, каков самый благоприятный исход? Сейчас перед нами стоит выбор: Прервать беременность и тем самым убить человека. Или дать ему жизнь, за которую вряд ли он скажет спасибо... Хотелось бы получить побольше информации для правильного решения. Помогите, пожалуйста. операция должна быть сделана во вторник. Времени очень мало. Скоро будет 22 неделя. |
Viktorya
Новичок
Всего сообщений: 23 Дата регистрации на форуме: 22 нояб. 2015 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 22 ноября 2015 1:29 Сообщение отредактировано: 22 ноября 2015 1:33
РЕЗУЛЬТАТЫ: 1. ЦИР 2. Бакулево 3. Заключение врача Бакулево К сожалению не удается сделать с просмотром, посмотрите пожалуйста так. |
мот
Рекордсмен
Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
Добро пожаловать на форум! На форуме консультируют врачи, в разделе вопросы всем специалистам. Задайте вопросы врачам и приложите результаты обследований. К сожалению не удается прочитать ваши заключения. В ЦИР кто Вас смотрел? Врач Узи диагностики ТЁ С. А.? Если УЗИ проводил этот доктор, то врач очень грамотный, один из самых лучших. Постарайтесь увеличить текст в заключении обследования или напишите Ваши диагнозы словами, так будет понятно, какой ВПС у малышки. На форуме есть дети, кому сделали все 3 этапа операции. Напишите, какой ВПС Вам ставят, мамочки этих деток откликнуться. Возможно диагноз после рождения немного изменится, такое бывает. Удачи Вам в принятии верного решения. |
Елена1978
Участник
Откуда: Нижний Новгород Всего сообщений: 99 Дата регистрации на форуме: 28 авг. 2010 |
Perkele Мне кажется вас просто ужасно запугали. Я смотрю на своего ребенка после операции фонтена и не могу нарадоваться. Поверьте, всё преодолимо. Съездите к иконе матроны. Она действительно помогает. |
Даша-Хабаровск
Почетный участник
Откуда: Хабаровск Всего сообщений: 118 Дата регистрации на форуме: 30 нояб. 2014 |
Perkele написал: Помогите, пожалуйста. операция должна быть сделана во вторник. Времени очень мало. Скоро будет 22 неделя. Не торопитесь совершить непоправимое. Все это лечится, на форуме есть семьи которые все это прошли, и теперь радуются своим деткам. Напишите вопросы специалистам с расшифровкой диагноза. Если нужно получить ответ быстрее - лучше посмотрите телефоны кардиоцентров в интернете и сразу им позвоните. Мы в свое время не писали, сразу позвонили и все выяснили. Про шансы на выживание 50% - если в самом Бакулева, то очень похоже. В других кардиоцентрах другая статистика, повеселее. Раза в два повеселее. Нас тоже пугали в нашем ПЦ что шансы на выживание 50%, а когда разговаривали с хирургом, оказалось 95%. Бог в помощь. Пишите, поможем если нужно будет. |
Акелина
Гроссмейстер
Откуда: Московская область.г.Апрелевка. Всего сообщений: 724 Дата регистрации на форуме: 15 мар. 2013 |
Здравствуйте, добро пожаловать на форум! напишите от руки ваш диагноз, его не прочесть, у нас за плечами 3 этапа операций, 3яя Фонтен, ребёнок ничем не отличается от здорового, здесь есть пациенты кому за 30, никакой трансплантации, многие живут полноценной жизнью, всё будет хорошо, да уж, в Бакулева как обычно пугают всякими страшилками(( |
Viktorya
Новичок
Всего сообщений: 23 Дата регистрации на форуме: 22 нояб. 2015 |
Большое спасибо всем ответившим. Мы прочитали ваши соощения и благодаря вам было приянто решение продолжать бороться и не опускать руки. Подробнее о нашей ситуации: Первый скрининг мы делали в Бакулево на 14 неделе. По показаниями все в норме. Отклонений нет. Второй скрининг - 21 неделя. Делалось в ЦИР-е на Войковской. Врач: Евстигнеева М. К. Заключение: 4-ех камерный срез сердца - Правое предсердие увеличено. Определяется регургитация на трикуспидально клапане. Верхушка сердца отклонена влево. На клапане легочной артерии определяется турбулентный кровоток. В перимембранозном отделе межжелудочковой перегородки определяется щелевидный деффект (2,4 мм). Из ЦИР-а нас отправили в Бакулево. Врач-узист: Тюменева А. И.Там получили следующие результаты: Аорта: Отхождение ЛЖ. Восходящий отдел: d 4:1 мм, Нисходящий: 3.4 мм. Правый желудочек: Выраженая гипертрофия, сократиость миокардла умеренно снижена. d выводного отдела(сист.) сужен мм, КДР 5,7 мм. Правое предсердие: Увеличено Нижня полая вена: ПП Верхняя полая вена: ПП Трикуспидальный клапан: Ств. уплотнены. Хорды укорочены, створки утолщены, d фиброзного кольца 5,5мм, степень регургитации 4+ Легочная артерия: Отхождение ПЖ, d ствола 4,5 мм, d правой ветви: 2,4 мм, d Левой ветви: 2,6 мм. Легочный клапан: Критический стеноз. По ЦДК- 0,8 мм. Створки утолщены, d фиброзного кольца-2,5 мм. Степень регургитации - нет, соотношение Ао/ЛА наруш, мах v 3,0 м/с МЖП: Интактно МПП: Открыто ошвальное окно, d-5,8 мм Перикардит: за ПЖ и верхушкой - 3.0 мм Ритм: синусовый. Заключение: Сложный ВПС у плода. Критический клапанный стеноз легочной артерии на грани артезии. Дисплазия трикуспидального клапана с недостаточностью 4 степени. Умеренное снижение ократимости миокарда ПЖ. Гидроперекард. Признаки НК. Сегодня посетили клинику "Мать и дитя". Врач-узист - Малаховская С. В. Все показания в норме. Особенности: В полости перикарда жидкость 2,5 мм, незначительное увеличение правого предсердия. Кому верить и куда можно еще сходить, что бы собрать больше информации? |
Viktorya
Новичок
Всего сообщений: 23 Дата регистрации на форуме: 22 нояб. 2015 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 22 ноября 2015 20:38 Сообщение отредактировано: 22 ноября 2015 20:39 |
Viktorya
Новичок
Всего сообщений: 23 Дата регистрации на форуме: 22 нояб. 2015 |
мот написал: На форуме консультируют врачи, в разделе вопросы всем специалистам. Задайте вопросы врачам и приложите результаты обследований. Не можем найти ветку: "Вопросы всем специалистам". Не могли бы более точно указать, куда нужно написать? |
НадеждаС
Участник
Откуда: Москва Всего сообщений: 56 Дата регистрации на форуме: 29 июня 2015 |
Нам тоже в Бакулево не дали шансов, в связи с атрезией легочной артерии и ещё несколькими пороками. И мы узнали на сроке 18 нед. Беременность- ужасное время в моей жизни. Постоянно врачи склоняли к прерыванию. Благодаря поддержке мужа и родных я утвердилась в том, что сама не пойду на убийство. И огромная роль- положительные примеры детишек с этого форума. Лучший вариант возможно было было попасть в Германию и мы были на пути в этом направлении, но не получилось. Хорошая репутация о Филатовской больнице (мы москвичи), но после общения с кардиохирургами мы прилетели рожать и оперировать ребёнка в Калининград. Недельку назад родились, на третьи сутки прооперированы. Всю жизнь буду молиться о здоровье Вячеслава Александровича Белова! И сейчас, смотря на свою дочку, я приходу в оцепенение, думая, что могла пойти на поводу врачей и сделать прерывание. Вы не пожалеете, что дадите жизнь и шанс на жизнь, а избавившись от " проблемы" неизвестно как сложится дальше жизнь. |
Вера_Андрей
Начинающий
Откуда: г. Санкт-Петербург Всего сообщений: 30 Дата регистрации на форуме: 11 нояб. 2015 |
Здравствуйте! Вы молодцы, что решили бороться за ребёнка и готовы к трудностям! У нас возникла похожая ситуация: у плода обнаружили СГЛОС на 15 неделе, полтора месяца назад, тоже все врачи рекомендовали прерывание. Первое время были в шоке, но решили бороться. Особенно тяжело первый месяц после обнаружения ВПС. Почитайте истории с этого форума, нам они дали надежду на спасение дочки и на возможность нормальной жизни для таких детей! Поищите информацию по такому же ВПС как у Вас. Мы сейчас определяемся с местом выполнения операций. Рассматриваем возможность обращения в фонды - люди пишут, что нужные суммы вполне реально собрать. Помните, нет ничего невозможного! Все трудности преодолимы! Удачи и душевных сил! Держитесь! |
Cynamonivna
Почетный участник
Откуда: Львов, Украина Всего сообщений: 189 Дата регистрации на форуме: 3 янв. 2012 |
Доброе время суток! У нас порок обнаружили на 32 неделе, о прерывании речь не шла - слишком поздний строк. Порок несколько другой, но коррекция тоже в три этапа - Фонтен как последний этап. Было тяжело, конечно, донашивать. НО. Все дети разные и у каждого своя судьба. НадеждаС хорошо сказала - избавится от ребенка можно, но неизвестно как дальше жизнь сложится. Короче, Вам главное, если решили бороться, доносить ребеночка и родить его крепкого по максимуму, чтобы кроме сердца не было других проблем. В Германию деньги собрать реально (делали второй этап там и третий тоже планируем) - за это как раз слишком волноватся не стоит. Дочке скоро 4 года. Она в целом крепыш и БОЛЬШОЙ оптимист, жизнелюбивый человечек. В реанимации и на отделении после двух операций - до 10 дней. Болеет намного меньше среднестатистического детсадовского ребенка, в развитии не отстает, местами значительно опережает, проявляет задатки лидера среди детворы ). Да, иногда спрашивают почему у ребенка губы немного фиолетовые (после Фонтена этого не будет) - но я тоже спрашиваю какой смысл лично для них несет информация о моем ребенке? Понимаете, мне кажется, не нам решать кто у нас родится и будет ли он рад своей жизни, мы должны сделать все что может, а остальное - он сам сделает или не сделает, если такова судьба и Высшая воля. А он скорее всего будет жить, радоватся жизни и Вас радовать. Все будет хорошо ). |
Припево4ка
Гроссмейстер
Откуда: Киров Всего сообщений: 1256 Дата регистрации на форуме: 12 янв. 2013 |
[b]Perkele[/b] вот ссылка на раздел где консультируют специалисты http://m.dearheart.ru/consultation/ Напишите каждому отдельно прикрепив результаты ЭхоКг |
мот
Рекордсмен
Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
Perkele, Вам можно сделать УЗИ плода в ЦИР, у врача ТЁ С. А., он один из лучших врачей в России по диагностики УЗИ( плода), у беременной женщины. |
Мама_сыночка_и_дочки
Почетный участник
Откуда: Россиия г.Челябинск Всего сообщений: 179 Дата регистрации на форуме: 20 авг. 2014 |
Здравствуйте! Вас совсем запугали, как и меня во время беременности. Ставили совершенно противоположные друг другу диагнозы. не все подтвердилось! Смотреть ребенка через животик мамы, во время беременности это одно, а после рождения совсем другое! Диагноз может вообще не подтвердится. Вам остается только верить в лучшее и по мере возможности спокойно доносить малыша! Чем больше вес и срок беременности будет, тем лучше для него. Вы поступаете правило, шанс на жизнь ребенку стоит дать, зачем же сразу отнимать ее.. |
Viktorya
Новичок
Всего сообщений: 23 Дата регистрации на форуме: 22 нояб. 2015 |
И снова здравствуйте! Наша история продолжается. Сегодня делали экспертное УЗИ в "Мать и Дитя". Вот наше заключение: -[b]Декстракардия[/b], Анатомически ЛЖ расположен справа, ПЖ - слева. -Аорта выходит из левосформированного праворасположенноо желудочка -легочная артерия - из правосформиованноо леворасположенного желудочка -Диаметр ЛА на уровне клапанов 3,0 мм, выше клапанов - 5,6мм, кровоток через клапан ЛА определяется -границы cor расширены за счет правых отделов -в полости перикарда определяется свободная жидкость ввиде эхогенной полоски - 2.7 мм -желудок плода расположен в брюшной полости справа, печень - слева. |
zosimovka
Гроссмейстер
Всего сообщений: 557 Дата регистрации на форуме: 3 июня 2014 |
Вам нужно сделать УЗИ у хорошего врача. ТЁ. С.А. После этого Вам обрисуют всю ситуацию... |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга | Печать |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Экстренная помощь » Сложный впс у плода. |