Где сделать баллон? Сюда можно писать в том случае, если нужно срочно получить ответ на важный вопрос или просьбу. Экстренная помощь |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Экстренная помощь » Срочно нужен отзыв |
Форум "Доброе Сердце" - это место где нашим деткам даётся надежда на долгую и счастливую жизнь! Автор: Маша и Медведь |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга | Печать |
olgasm
Почетный участник
Откуда: Нижний Новгород Всего сообщений: 4294967500 Дата регистрации на форуме: 31 окт. 2015 |
Подскажите, пожалуйста, где лучше сделать баллон? Мы сами из Нижнего Новгорода, есть свой кардиоцентр, но в нашей клинике такую процедуру делают раз в год, поэтому решили не рисковать, ребеночку 7 месяцев, он уже перенес одну операцию ТМС. Исходя из личного опыта, дайте пожалуйста совет! Булу очень благодарна за ответы! |
zosimovka
Гроссмейстер
Всего сообщений: 557 Дата регистрации на форуме: 3 июня 2014 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 19 декабря 2015 0:49 Сообщение отредактировано: 19 декабря 2015 0:53
Как бы это не звучало, но самый большой успешный опыт по баллонам в стране - это Бакулева. В идеале, если есть время и деньги, то нужно съездить на обследование в Германию. |
Ill nap
Участник
Всего сообщений: 51 Дата регистрации на форуме: 15 дек. 2015 |
А вы не рассматривали Краснодар или Астрахань? Отзывы все хорошие, я сама думаю поехать еще раз сделать обследование уже в Краснодаре, у нас даже детских кардиологов грамотных нет |
olgasm
Почетный участник
Откуда: Нижний Новгород Всего сообщений: 4294967500 Дата регистрации на форуме: 31 окт. 2015 |
То что в Бакулева самый большой опыт это понятно, просто там самая большая проходимость. Но ведь хочется еще и качество выполненной процедуры. Краснодар и Астрахань это далековато от нас, может есть поближе кардиоцентры с положительными отзывами. В любом случае, спасибо за ответы. |
zosimovka
Гроссмейстер
Всего сообщений: 557 Дата регистрации на форуме: 3 июня 2014 |
Об этом и речь, что баллон в Бакулева делают сейчас хорошо, т.к очень большой опыт. В НЦЗД не делают баллон? В Перми точно делают. |
мот
Рекордсмен
Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
Знакомой с форума, ребёнку в Бакулевке аортальный клапан разодрали до недостаточности 3 степени. Пришлось после этого делать операцию Росса в Берлине. |
olgasm
Почетный участник
Откуда: Нижний Новгород Всего сообщений: 4294967500 Дата регистрации на форуме: 31 окт. 2015 |
В Бакулева однозначно не будем делать! |
olgasm
Почетный участник
Откуда: Нижний Новгород Всего сообщений: 4294967500 Дата регистрации на форуме: 31 окт. 2015 |
Может кто то слышал про Казань? Как там обстоят дела с баллоном? Мы там были на консультации у Калиничевой, вообщем то все понравилось. |
Викамама
Рекордсмен
Откуда: Новосибирск Всего сообщений: 4294969451 Дата регистрации на форуме: 15 окт. 2013 |
Насколько мне известно, эндоваскулярные операции делают у нас хорошо, в Мешалкина... |
zosimovka
Гроссмейстер
Всего сообщений: 557 Дата регистрации на форуме: 3 июня 2014 |
Проконсультируйтесь про Казань у Калиничевой, она ответит. Лучше делать не в России. Отправьте результаты ЭХО Овруцкому, Трепакову и в Асклепиос для консультации, послушайте их мнение, а затем примите решение. Эндоваскулярно на клапане в любом случае лотерея. |
Ill nap
Участник
Всего сообщений: 51 Дата регистрации на форуме: 15 дек. 2015 |
А есть Отзывы по Питеру и Калининграду? Скажите а почему лотерея?, много плохих результатов? |
zosimovka
Гроссмейстер
Всего сообщений: 557 Дата регистрации на форуме: 3 июня 2014 |
Лотерея, т.к никто не скажет как клапан порвется, когда его будут баллоном рвать. |
olgasm
Почетный участник
Откуда: Нижний Новгород Всего сообщений: 4294967500 Дата регистрации на форуме: 31 окт. 2015 |
Я, конечно не знаю есть ли разница, но у нас надклапанный стеноз. У Калиничевой консультировалась, она сказала, что процедура относительно простая, поэтому можно сделать в любом кц, где нас примут. По поводу лотереи оно конечно понятно, но хочется сделать все, что от нас зависит! |
zosimovka
Гроссмейстер
Всего сообщений: 557 Дата регистрации на форуме: 3 июня 2014 |
Имеет конечно значение, я не увидел. Я так понимаю Вам просто нужно легочную артерию раздуть баллоном - насколько я знаю, это действительно не сложная процедура. Моему ребенку аорту таким образом раздували, правда затем опять аорта сузилась и пришлось операцию делать. У Вас проблемы с легочной артерией, ее раздуют, затем будут наблюдать, если она не сузится, то больше Вашему ребенку никогда в жизни ничего не понадобится, в другом случае два варианта - либо стент раздуваемый ставить, либо открытая операция. |
olgasm
Почетный участник
Откуда: Нижний Новгород Всего сообщений: 4294967500 Дата регистрации на форуме: 31 окт. 2015 |
zosimovka, да нам примерно так и объясняли. Вот вопрос только, кому доверить свою кровинушку. |
zosimovka
Гроссмейстер
Всего сообщений: 557 Дата регистрации на форуме: 3 июня 2014 |
olgasm, сложный и вечный вопрос. Ваше сердце Вам подскажет. Мое мнение - если есть возможность, лучше в Германию, в России нужно уточнять по опыту эндоваскулярных вмешательств у хирургов. Кто-то писал что удалось попасть к эндоваскулярному хирургу из Словакии, правда это была установка окклюдера. Баллонная дилатация легочной артерии выполняется уже давно и успешно, выбирать нужно по лучшим условиям в клинике для мамы и ребенка, местонахождению относительно места жительства. Оборудование в Федеральных центрах будет самым лучшим, но отношение очень сильно зависит от руководства. Спрашивайте и узнавайте, врачи обязаны ответить на ВСЕ Ваши вопросы. |
bagirka
Долгожитель форума
Всего сообщений: 441 Дата регистрации на форуме: 11 авг. 2011 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 19 декабря 2015 23:19 Сообщение отредактировано: 19 декабря 2015 23:20 zosimovka написал: Мое мнение - если есть возможность, лучше в Германию, в России В России действительно с баллоном легочной артерии совсем все не однозначно.... В смысле, результаты не очень хорошие..... |
Akella
Почетный участник
Откуда: Москва Всего сообщений: 129 Дата регистрации на форуме: 29 июня 2015 |
Мы были в Казани на эндовоскулярной операции, закрывали ДМПП окклюдером. Как уже выше писали, нам удалось попасть к хирургу из Братиславы Павлу Гаворе. Всё прошло отлично. Я просто не знаю, что такое баллон. Мне кажется, не обязательно оперироваться в Германии, у нас тоже есть специалисты. Нужно учитывать несколько факторов: квалификацию и опыт хирурга, оснащённость кардиоцентра, но самое главное-это Ваша родительская интуиция, она Вас направит в нужное направление! |
olgasm
Почетный участник
Откуда: Нижний Новгород Всего сообщений: 4294967500 Дата регистрации на форуме: 31 окт. 2015 |
Спасибо большое вам за полезные советы. У меня возник еще один вопрос: когда нам идти за квотой, в декабре? или квоты на след. год формируются только с января? Мы скорее всего остановимся на Казани, если получится взять квоту туда! |
olgasm
Почетный участник
Откуда: Нижний Новгород Всего сообщений: 4294967500 Дата регистрации на форуме: 31 окт. 2015 |
zosimovka, по поводу уточнять у хирургов, я думаю ни один хирург не скажет, что у них нет опыта в какой то сфере, когда для этого есть вся необходимая аппаратура. Мы с этим уже столкнулись, 3 месяца у нашего хирурга просили, можно сказать выпрашивали сделать баллон, а не полосную операцию, на что нам катигорично отвечали нет, при этом не называя внятных причин. После того, как съездили в Казань, где написали рекомендовано сделать баллоную дилатацию, нашим хирургам видимо не хотелось упасть в грязь лицом и они согласились, только теперь нам это не нужно. Я думаю, что это говорит само за себя. |
Olqa
Гроссмейстер
Откуда: г. Владимир Всего сообщений: 517 Дата регистрации на форуме: 29 сен. 2013 |
olgasm, в Казань квоту не дадут, т.к. это не федеральный центр. Если в РТ есть знакомые, то можно там зарегистрироваться и тогда операция будет бесплатная. |
olgasm
Почетный участник
Откуда: Нижний Новгород Всего сообщений: 4294967500 Дата регистрации на форуме: 31 окт. 2015 |
Olqa, что такое РТ? Нам сказали, что в этом году гос-во давало сколько то квот, возможно, что 16 тоже будут |
Olqa
Гроссмейстер
Откуда: г. Владимир Всего сообщений: 517 Дата регистрации на форуме: 29 сен. 2013 |
olgasm, РТ— Республика Татарстан. Несколько квот давали в Казань? |
olgasm
Почетный участник
Откуда: Нижний Новгород Всего сообщений: 4294967500 Дата регистрации на форуме: 31 окт. 2015 |
Olqa, я не могу точно сказать, как это называется квота или как то по другому, но сам зав. отделением нам сказал об этом. Похожая ситуация, в свое время, была с ДГБ 1 г. Санкт-Пиербурга |
olgasm
Почетный участник
Откуда: Нижний Новгород Всего сообщений: 4294967500 Дата регистрации на форуме: 31 окт. 2015 |
Olqa, а временная регистрация подойдет? |
Verochka88
Новичок
Откуда: Киров Всего сообщений: 20 Дата регистрации на форуме: 18 дек. 2015 |
Не увидела ответа по поводу того когда нужно оформлять квоту... Уже в следующем году, да? |
olgasm
Почетный участник
Откуда: Нижний Новгород Всего сообщений: 4294967500 Дата регистрации на форуме: 31 окт. 2015 |
Verochka88, пока никто не написал ответа, к сожалению. Но я думаю, скорее всего, в январе |
Olqa
Гроссмейстер
Откуда: г. Владимир Всего сообщений: 517 Дата регистрации на форуме: 29 сен. 2013 |
olgasm, я не знаю про временную. Здесь есть КРЕСТНАЯ МАМА НАСТЕНЬКИ, они оперировались тоже не в ФЦ, пытались сделать регистрацию, но что-то не получилось и им фонд помогал с оплатой. А Ю. Б. Калиничева, сказала, что возможно? |
olgasm
Почетный участник
Откуда: Нижний Новгород Всего сообщений: 4294967500 Дата регистрации на форуме: 31 окт. 2015 |
Да, сказала, что возможно. Мы были у нее 14 декабря этого года. |
Olqa
Гроссмейстер
Откуда: г. Владимир Всего сообщений: 517 Дата регистрации на форуме: 29 сен. 2013 |
А мы вчера у ЮБ были. Но если она сказала, что возможно, значит точно. |
olgasm
Почетный участник
Откуда: Нижний Новгород Всего сообщений: 4294967500 Дата регистрации на форуме: 31 окт. 2015 |
Olqa, по крайнер мере в 2015 году выделяли средства. По поводу 2016 сказали будет известно не раньше марта, но скорее всего да, чем нет |
Akella
Почетный участник
Откуда: Москва Всего сообщений: 129 Дата регистрации на форуме: 29 июня 2015 |
Нам тоже сказали, что нам-москвичам не сделают операцию бесплатно. Окклюдер в принципе не входит в квоту, у нас было два счёта:счёт на окклюдер и счёт на операцию, так как мы не жители Татарстана. У них квоты только для жителей РТ. |
olgasm
Почетный участник
Откуда: Нижний Новгород Всего сообщений: 4294967500 Дата регистрации на форуме: 31 окт. 2015 |
Akella, это когда вам сказали? |
Verochka88
Новичок
Откуда: Киров Всего сообщений: 20 Дата регистрации на форуме: 18 дек. 2015 |
Ну я все равно думаю что документы на квоту уже сейчас нужно начинать собирать... |
крестная мама настеньки
Долгожитель форума
Откуда: Саратов Всего сообщений: 284 Дата регистрации на форуме: 24 окт. 2014 |
мы делали временную регистрацию одному из родителей и насти в самаре. вторую операцию сделали нам бесплатно. для этого нужно прикрепить мед полис и взять направление у врача по месту регистрации, были сложности с врачами не хотели давать но и отказать не могли, так что у нас все получилось |
olgasm
Почетный участник
Откуда: Нижний Новгород Всего сообщений: 4294967500 Дата регистрации на форуме: 31 окт. 2015 |
крестная мама настеньки, спасибо что откликнулись! |
Akella
Почетный участник
Откуда: Москва Всего сообщений: 129 Дата регистрации на форуме: 29 июня 2015 |
Где-то в начале ноября, а 3 декабря нам операцию сделали. Нам фонды помогли. Спасибо им огромное. Мы бы за месяц не собрали сами. |
olgasm
Почетный участник
Откуда: Нижний Новгород Всего сообщений: 4294967500 Дата регистрации на форуме: 31 окт. 2015 |
Akella, но скорее всего в ноябре уже не было квот. Зав. отделением говорил их очень мало выделяют. Поэтому наверняка в начале года уже все было распределено. |
Малыш
Начинающий
Откуда: Московская область Всего сообщений: 30 Дата регистрации на форуме: 9 апр. 2014 |
Нам делали в 2012 г в Бакулева стеноз аортального клапана и коарктацию аорты баллоном, ребенку было 3 месяца. Делал Соболев А. По коарктации не помогло, через месяц, все вернулось, пришлось в 6 месяцев делать полосную, устранять коарктацию аорты и прошивать ОАП. Операцию делал Ким А. И., супер врач. Консультировались в 2015г в декабре в Филатовке у Крюкова и Крюковой О. И., они в два голоса сказали, что и баллон и коарктацию сделали БЛЕСТЯЩЕ! Не надо наговаривать, у каждого свои случаи и дети все разные и организмы у всех разные. Каждый сам выбирает, где делать, у нас не было и времени и денег, чтобы ехать в Германию. |
Mama2411
Почетный участник
Откуда: Москва Всего сообщений: 169 Дата регистрации на форуме: 21 нояб. 2012 |
Соболев Андрей Васильевич очень хороший эндоваскулярный хирург! Помню, когда я сообщила Крюкову, что именно он делал нам баллон, то тоже услышала многозначное НУ ПОНЯТНО! Очень часто его вспоминаю. Спасибо ему! |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга | Печать |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Экстренная помощь » Срочно нужен отзыв |