Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Срочно нужен отзыв

 

Где сделать баллон? Сюда можно писать в том случае, если нужно срочно получить ответ на важный вопрос или просьбу. Экстренная помощь

Аномалия Эбштейна
w ....
123
можно ли отказаться от квоты?
:::::::::::::::: ONLY THE BEST :::::::::::::::: Content from TOR websites M ....
Rubengew
Пираты побывали в кардиоцентре Калининграда
[center]....
Капитан
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Экстренная помощь »   Срочно нужен отзыв
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это место где нашим деткам даётся надежда на долгую и счастливую жизнь!
Автор: Маша и Медведь

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Срочно нужен отзыв

Где сделать баллон?

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
 
olgasm
Почетный участник


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 4294967500

Дата регистрации на форуме:
31 окт. 2015
Подскажите, пожалуйста, где лучше сделать баллон? Мы сами из Нижнего Новгорода, есть свой кардиоцентр, но в нашей клинике такую процедуру делают раз в год, поэтому решили не рисковать, ребеночку 7 месяцев, он уже перенес одну операцию ТМС. Исходя из личного опыта, дайте пожалуйста совет! Булу очень благодарна за ответы!
zosimovka
Гроссмейстер


Всего сообщений: 557

Дата регистрации на форуме:
3 июня 2014
Как бы это не звучало, но самый большой успешный опыт по баллонам в стране - это Бакулева. В идеале, если есть время и деньги, то нужно съездить на обследование в Германию.
Ill nap
Участник


Всего сообщений: 51

Дата регистрации на форуме:
15 дек. 2015
А вы не рассматривали Краснодар или Астрахань? Отзывы все хорошие, я сама думаю поехать еще раз сделать обследование уже в Краснодаре, у нас даже детских кардиологов грамотных нет




olgasm
Почетный участник


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 4294967500

Дата регистрации на форуме:
31 окт. 2015
То что в Бакулева самый большой опыт это понятно, просто там самая большая проходимость. Но ведь хочется еще и качество выполненной процедуры. Краснодар и Астрахань это далековато от нас, может есть поближе кардиоцентры с положительными отзывами. В любом случае, спасибо за ответы.
zosimovka
Гроссмейстер


Всего сообщений: 557

Дата регистрации на форуме:
3 июня 2014
Об этом и речь, что баллон в Бакулева делают сейчас хорошо, т.к очень большой опыт. В НЦЗД не делают баллон? В Перми точно делают.
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3749

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Знакомой с форума, ребёнку в Бакулевке аортальный клапан разодрали до недостаточности 3 степени. Пришлось после этого делать операцию Росса в Берлине.
olgasm
Почетный участник


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 4294967500

Дата регистрации на форуме:
31 окт. 2015
В Бакулева однозначно не будем делать!
olgasm
Почетный участник


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 4294967500

Дата регистрации на форуме:
31 окт. 2015
Может кто то слышал про Казань? Как там обстоят дела с баллоном? Мы там были на консультации у Калиничевой, вообщем то все понравилось.
Викамама
Рекордсмен


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 4294969451

Дата регистрации на форуме:
15 окт. 2013
Насколько мне известно, эндоваскулярные операции делают у нас хорошо, в Мешалкина...
zosimovka
Гроссмейстер


Всего сообщений: 557

Дата регистрации на форуме:
3 июня 2014
Проконсультируйтесь про Казань у Калиничевой, она ответит. Лучше делать не в России. Отправьте результаты ЭХО Овруцкому, Трепакову и в Асклепиос для консультации, послушайте их мнение, а затем примите решение. Эндоваскулярно на клапане в любом случае лотерея.
Ill nap
Участник


Всего сообщений: 51

Дата регистрации на форуме:
15 дек. 2015
А есть Отзывы по Питеру и Калининграду? Скажите а почему лотерея?, много плохих результатов?
zosimovka
Гроссмейстер


Всего сообщений: 557

Дата регистрации на форуме:
3 июня 2014
Лотерея, т.к никто не скажет как клапан порвется, когда его будут баллоном рвать.
olgasm
Почетный участник


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 4294967500

Дата регистрации на форуме:
31 окт. 2015
Я, конечно не знаю есть ли разница, но у нас надклапанный стеноз. У Калиничевой консультировалась, она сказала, что процедура относительно простая, поэтому можно сделать в любом кц, где нас примут. По поводу лотереи оно конечно понятно, но хочется сделать все, что от нас зависит!
zosimovka
Гроссмейстер


Всего сообщений: 557

Дата регистрации на форуме:
3 июня 2014
Имеет конечно значение, я не увидел. Я так понимаю Вам просто нужно легочную артерию раздуть баллоном - насколько я знаю, это действительно не сложная процедура. Моему ребенку аорту таким образом раздували, правда затем опять аорта сузилась и пришлось операцию делать. У Вас проблемы с легочной артерией, ее раздуют, затем будут наблюдать, если она не сузится, то больше Вашему ребенку никогда в жизни ничего не понадобится, в другом случае два варианта - либо стент раздуваемый ставить, либо открытая операция.
olgasm
Почетный участник


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 4294967500

Дата регистрации на форуме:
31 окт. 2015
zosimovka, да нам примерно так и объясняли. Вот вопрос только, кому доверить свою кровинушку.
zosimovka
Гроссмейстер


Всего сообщений: 557

Дата регистрации на форуме:
3 июня 2014
olgasm, сложный и вечный вопрос. Ваше сердце Вам подскажет. Мое мнение - если есть возможность, лучше в Германию, в России нужно уточнять по опыту эндоваскулярных вмешательств у хирургов. Кто-то писал что удалось попасть к эндоваскулярному хирургу из Словакии, правда это была установка окклюдера. Баллонная дилатация легочной артерии выполняется уже давно и успешно, выбирать нужно по лучшим условиям в клинике для мамы и ребенка, местонахождению относительно места жительства. Оборудование в Федеральных центрах будет самым лучшим, но отношение очень сильно зависит от руководства. Спрашивайте и узнавайте, врачи обязаны ответить на ВСЕ Ваши вопросы.
bagirka
Долгожитель форума


Всего сообщений: 441

Дата регистрации на форуме:
11 авг. 2011

zosimovka написал:
[q]
Мое мнение - если есть возможность, лучше в Германию, в России
[/q]

В России действительно с баллоном легочной артерии совсем все не однозначно....
В смысле, результаты не очень хорошие.....
Akella
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 129

Дата регистрации на форуме:
29 июня 2015
Мы были в Казани на эндовоскулярной операции, закрывали ДМПП окклюдером. Как уже выше писали, нам удалось попасть к хирургу из Братиславы Павлу Гаворе. Всё прошло отлично. Я просто не знаю, что такое баллон. Мне кажется, не обязательно оперироваться в Германии, у нас тоже есть специалисты. Нужно учитывать несколько факторов: квалификацию и опыт хирурга, оснащённость кардиоцентра, но самое главное-это Ваша родительская интуиция, она Вас направит в нужное направление!
olgasm
Почетный участник


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 4294967500

Дата регистрации на форуме:
31 окт. 2015
Спасибо большое вам за полезные советы. У меня возник еще один вопрос: когда нам идти за квотой, в декабре? или квоты на след. год формируются только с января? Мы скорее всего остановимся на Казани, если получится взять квоту туда!
olgasm
Почетный участник


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 4294967500

Дата регистрации на форуме:
31 окт. 2015
zosimovka, по поводу уточнять у хирургов, я думаю ни один хирург не скажет, что у них нет опыта в какой то сфере, когда для этого есть вся необходимая аппаратура. Мы с этим уже столкнулись, 3 месяца у нашего хирурга просили, можно сказать выпрашивали сделать баллон, а не полосную операцию, на что нам катигорично отвечали нет, при этом не называя внятных причин. После того, как съездили в Казань, где написали рекомендовано сделать баллоную дилатацию, нашим хирургам видимо не хотелось упасть в грязь лицом и они согласились, только теперь нам это не нужно. Я думаю, что это говорит само за себя.
Olqa
Гроссмейстер


Откуда: г. Владимир
Всего сообщений: 517

Дата регистрации на форуме:
29 сен. 2013
olgasm, в Казань квоту не дадут, т.к. это не федеральный центр. Если в РТ есть знакомые, то можно там зарегистрироваться и тогда операция будет бесплатная.
olgasm
Почетный участник


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 4294967500

Дата регистрации на форуме:
31 окт. 2015
Olqa, что такое РТ? Нам сказали, что в этом году гос-во давало сколько то квот, возможно, что 16 тоже будут
Olqa
Гроссмейстер


Откуда: г. Владимир
Всего сообщений: 517

Дата регистрации на форуме:
29 сен. 2013
olgasm, РТ— Республика Татарстан. Несколько квот давали в Казань?
olgasm
Почетный участник


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 4294967500

Дата регистрации на форуме:
31 окт. 2015
Olqa, я не могу точно сказать, как это называется квота или как то по другому, но сам зав. отделением нам сказал об этом. Похожая ситуация, в свое время, была с ДГБ 1 г. Санкт-Пиербурга
olgasm
Почетный участник


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 4294967500

Дата регистрации на форуме:
31 окт. 2015
Olqa, а временная регистрация подойдет?
Verochka88
Новичок

Откуда: Киров
Всего сообщений: 20

Дата регистрации на форуме:
18 дек. 2015
Не увидела ответа по поводу того когда нужно оформлять квоту... Уже в следующем году, да?
olgasm
Почетный участник


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 4294967500

Дата регистрации на форуме:
31 окт. 2015
Verochka88, пока никто не написал ответа, к сожалению. Но я думаю, скорее всего, в январе
Olqa
Гроссмейстер


Откуда: г. Владимир
Всего сообщений: 517

Дата регистрации на форуме:
29 сен. 2013
olgasm, я не знаю про временную. Здесь есть КРЕСТНАЯ МАМА НАСТЕНЬКИ, они оперировались тоже не в ФЦ, пытались сделать регистрацию, но что-то не получилось и им фонд помогал с оплатой. А Ю. Б. Калиничева, сказала, что возможно?
olgasm
Почетный участник


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 4294967500

Дата регистрации на форуме:
31 окт. 2015
Да, сказала, что возможно. Мы были у нее 14 декабря этого года.
Olqa
Гроссмейстер


Откуда: г. Владимир
Всего сообщений: 517

Дата регистрации на форуме:
29 сен. 2013
А мы вчера у ЮБ были.
Но если она сказала, что возможно, значит точно.
olgasm
Почетный участник


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 4294967500

Дата регистрации на форуме:
31 окт. 2015
Olqa, по крайнер мере в 2015 году выделяли средства. По поводу 2016 сказали будет известно не раньше марта, но скорее всего да, чем нет
Akella
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 129

Дата регистрации на форуме:
29 июня 2015
Нам тоже сказали, что нам-москвичам не сделают операцию бесплатно. Окклюдер в принципе не входит в квоту, у нас было два счёта:счёт на окклюдер и счёт на операцию, так как мы не жители Татарстана. У них квоты только для жителей РТ.
olgasm
Почетный участник


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 4294967500

Дата регистрации на форуме:
31 окт. 2015
Akella, это когда вам сказали?
Verochka88
Новичок

Откуда: Киров
Всего сообщений: 20

Дата регистрации на форуме:
18 дек. 2015
Ну я все равно думаю что документы на квоту уже сейчас нужно начинать собирать...
крестная мама настеньки
Долгожитель форума


Откуда: Саратов
Всего сообщений: 284

Дата регистрации на форуме:
24 окт. 2014
мы делали временную регистрацию одному из родителей и насти в самаре. вторую операцию сделали нам бесплатно. для этого нужно прикрепить мед полис и взять направление у врача по месту регистрации, были сложности с врачами не хотели давать но и отказать не могли, так что у нас все получилось
olgasm
Почетный участник


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 4294967500

Дата регистрации на форуме:
31 окт. 2015
крестная мама настеньки, спасибо что откликнулись!
Akella
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 129

Дата регистрации на форуме:
29 июня 2015
Где-то в начале ноября, а 3 декабря нам операцию сделали. Нам фонды помогли. Спасибо им огромное. Мы бы за месяц не собрали сами.
olgasm
Почетный участник


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 4294967500

Дата регистрации на форуме:
31 окт. 2015
Akella, но скорее всего в ноябре уже не было квот. Зав. отделением говорил их очень мало выделяют. Поэтому наверняка в начале года уже все было распределено.
Малыш
Начинающий


Откуда: Московская область
Всего сообщений: 30

Дата регистрации на форуме:
9 апр. 2014
Нам делали в 2012 г в Бакулева стеноз аортального клапана и коарктацию аорты баллоном, ребенку было 3 месяца. Делал Соболев А. По коарктации не помогло, через месяц, все вернулось, пришлось в 6 месяцев делать полосную, устранять коарктацию аорты и прошивать ОАП. Операцию делал Ким А. И., супер врач. Консультировались в 2015г в декабре в Филатовке у Крюкова и Крюковой О. И., они в два голоса сказали, что и баллон и коарктацию сделали БЛЕСТЯЩЕ! Не надо наговаривать, у каждого свои случаи и дети все разные и организмы у всех разные. Каждый сам выбирает, где делать, у нас не было и времени и денег, чтобы ехать в Германию.
Mama2411
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 169

Дата регистрации на форуме:
21 нояб. 2012
Соболев Андрей Васильевич очень хороший эндоваскулярный хирург! Помню, когда я сообщила Крюкову, что именно он делал нам баллон, то тоже услышала многозначное НУ ПОНЯТНО! Очень часто его вспоминаю. Спасибо ему!
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Экстренная помощь »   Срочно нужен отзыв
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5