Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

ВПС,АВК(?)ИВЛ трахеостома

 

ВСем врачам сроччная операция,Что делать? Сюда можно писать в том случае, если нужно срочно получить ответ на важный вопрос или просьбу. Экстренная помощь

Аномалия Эбштейна
w ....
123
можно ли отказаться от квоты?
:::::::::::::::: ONLY THE BEST :::::::::::::::: Content from TOR websites M ....
Rubengew
Пираты побывали в кардиоцентре Калининграда
[center]....
Капитан
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Экстренная помощь »   ВПС,АВК(?)ИВЛ трахеостома
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это мощная и неоценимая поддержка для любого человека, столкнувшегося с проблемой "Заболевания сердца".
Автор: Солнце

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

ВПС,АВК(?)ИВЛ трахеостома

ВСем врачам сроччная операция,Что делать?

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
 
Igyano4ka
Новичок

Откуда: Магадан
Всего сообщений: 8

Дата регистрации на форуме:
15 авг. 2015
Добрый все день!
КАк говорится наша песня хороша начинай сначала, уже просто и незнаешь в какие двери стучаться.

Это можно назвать и криком души, и воплям отчаянья. Но вариантов нет.

Так получилось что у нас родился дочь в канун великого праздника 9 мая, с врожденным пороком сердца, и если бы мне сказали что нас оперировать в России нельзя, этого бы разговора не было, но наш порок оперируют, и оперируют очень удачно.

В скоре после рождения ребенка переводят в детскую больницу под наблюдения врачей, откуда направляют первую выписку в г. Новосибирск, откуда приходит ответ, подрастите вы малы, малы так малы вес наберем подрастем и в путь.

В период нахождения в стационаре, ребенку становится хуже, его переводят в реанимацию, и направляют повторный запрос, говорят везите, но при подготовке к оперативному лечению выявляют инфекцию, этакий ЦМВ, что является противопоказанием к операции, ничего подлечим и полетим.

И чтобы не терять время попутно, а вдруг кто нибудь еще нас возьмет, страна то большая, отправляем документы Москва, Хабаровск, Томск, Калининград, выбор за нами пришли положительные ответы, но вот незадача, отделения закрыто на карантин, и пока его не снимут мы не едем не куда. Наступает день снятия карантина, мы приходим в отделения, с надеждой на то что вот, нас берут давайте, и нам сообщают что на фоне инфекции, и порока сердца развилась пневмония, и нас перевели на ИВЛ. Но ИВЛ и при пневмонии нас не берут не где.

Состояния долгое время не стабилизировалось, то лихорадка, то ухудшения, нам ставят трахеостому. Начинается повторная переписка с клиниками ответ один- убирайте пневмонию, и потом да. Но при нашем диагнозе, палка о двух концах, одного не могут убрать по причине другого. То кончились квоты, так озвучьте сумму? Никто не хочет брать ответственность?

Телемост с Московскими врачами ответ такой же мы не можем, возьмем когда вы будете вы будете стабильны, а это стабильность может не наступить не когда, ее просто не может быть. Мы как родители согласны на все, лишь бы попробывать, чтоб знать что мы сделали все, мы исчерпали все ресурсы как человеческие так и нет.

Врачи детского отделения и реанимации делают все что могут, вон из кожи лезут чтобы хоть как то помочь, но увы и ах к сожалению они не Боги, и помочь здесь на месте они не могут, им низкий поклон за старания, и профессионализм.

Врачи Санкт-Петербурга, и одной из клиник Москвы говорит, что надо пробовать оперироваться на месте, или хотя бы ближе к вам, перелет в центральные регионы может быть тяжелым. Но для транспортировке нужен спецборт, санрейс, его нет в нашем регионе нет, это дорого, это не выгодно, это не обоснованные затраты, даже если вам дадим самолет, куда? Вам везде отказ.

Нет человек, нет проблем? Все ждут когда она погибнет, да наверное это цинично но зато правда.
НО вопреки всем прогнозам МЫ ЖИВЕМ!
Но она живет, она борится, как не каждый взрослый, она смотрит и ждет, когда взрослые решат большие проблемы этого маленького человека.

Зачем приглашать специалистов в Магадан, для проведения хотя бы не радикальной, а паллиативной операций, выяснять что – то по оборудование и решать какие то вопросы когда можно просто позаниматься спихотерапией, и выждать время.
НА сегодняшний день ребенок стабилен, я ее такой не помню, лихорадки нет, она потихоньку набирает вес, и изучает мир своими глазами...

Хотя есть такая практика, специалисты выезжают, помогают, обучают, делают операции. но видимо не к нам.


Вопросов много.

Если возожность пригласить специалистов к нам в город?
Если возможность направить ребенка в клинику на аппарате ИВЛ?

Есть ли клиники которые могут взять на себя столь тяжелого ребенка?
В Какие истанции можно и нужно обратится?
МИнздрав направляет выписки куда может, а я в свою очередь жду, пишу...

Уважаемы врачи, направьте меня в нужное русло, подскажите что я могу еще предпринять?

с ув. ОЛьга
и маленькая КСения 9 месяцев.
PS в прикрепленном файле одна из последних выписок за декабрь,2015 года.

Прикрепленный файл (Клюкович вы%, 80328 байт, скачан: 458 раз)
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3749

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Ольга, добро пожаловать на форум!
На форуме можно задать вопросы врачам, в разделе вопросы всем специалистам.
Напишите в Томск, ник Томск, врач Виктория Николаевна, кардиохирург Кривощёков
В Калининград, кардиохирург Белов,
В Пермь, кардиохирург Синельников
В Красноярск, доктор Теплов
Вашу выписку открыть не получается.
*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 3061

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010
Igyano4ka для того, чтобы вам ответили врачи, нужно свое сообщение продублировать в соответствующем разделе:

http://forum.dearheart.ru/consultation/

Удачи вам, пусть найдется способ помочь вашей доченьке! Дай Бог выздоровления ей!
Mamochka Dahi
Почетный участник


Откуда: Волгоград
Всего сообщений: 133

Дата регистрации на форуме:
16 июля 2014
Igyano4kaнаверное, я сама ничем не могу вам помочь, но я хочу вам сказать, держитесь, бейтесь, стучитесь везде еще и еще раз, задайте всем специалистам здесь вопросы, может на телевидение или в фонд, вы уже столько пережили и ваша крошечка борется, я желаю вам удачи, пусть найдется тот, кто вам поможет! Помоги вам Бог!
Мама куклы Барби
Новичок

Откуда: Самара
Всего сообщений: 14

Дата регистрации на форуме:
6 мая 2015
Igyano4ka, здравствуйте. Больно читать вашу историю, и очень сложно что-то советовать. Но попробуйте проконсультироваться с заведующим СОККД Шороховым Сергеем Евгеньевичем. Конечно Самара от вас далеко, да и центр это областной, не федеральный, но зато там первоклассные специалисты и очень сильная реанимация, мы там оперировались, я видела каких тяжелых деток они спасают (почитайте отзывы у нас на форуме, особенно историю Елены Мануйлович). Сейчас вам главное не опускать руки, использовать любую возможность. Здоровья вашей малышке, кулачки на поправку. Контакты в личку
Мирта
Модератор раздела
Психолог, логопед-дефектолог
Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 4294972411

Дата регистрации на форуме:
30 дек. 2007
Igyano4ka, добро пожаловать на форум! Какая тяжелая ситуация у вас. Надо писать во все клиники, стучитесь, звоните, разговаривайте с врачами. Я не думаю, что нельзя что то решить. Можно! Возможно кто то из врачей что то и посоветует. Не теряйте надежды. Все хорошо будет!
А вот файл что то не открывается. Может в другом формате его прикрепить?
Мама Ани
Новичок

Откуда: краснодарский край с.Белая Глина
Всего сообщений: 18

Дата регистрации на форуме:
22 фев. 2016
Здраствуйте. доченьке 6.5 месяцев. ВПС ПОЛНАЯ ФОРМА АВК.
РРДИЛАСЬ 7.08.15
ПРОЦЕДУРА МЮЛЛЕРА 30.09.15
ВОТ ЖДЕМ ЕЩЕ ОПЕРАЦИЮ.
Здраствуйте еще раз. расказчик я очень плохой. но пройти мимо и неподдержать грех прям.
У нас вышло тоже с нашим пороком не очень приятно. на всех узи что мы делали ни один из врачей моей ляли тогда она еще была в животике Парок не ставил. операция была плановая кесарево. все прошло приковано Анна родилась маленькая 47см и 2700
На следующий день или через день как я отошла пришел врач и говорит мне У ВАШЕГО РЕБЕНКА ШУМЫ В СЕРДЦЕ!!! !! Я НЕ ОЖИДАЛА!!!!
У первой ТТТТТТ ДОЧИ проблем нет.
На 3 или 4ой день желтушка у итоги билирубин под лампами снизили и домой. через месяц она не прошла Ляля набрала 200гр!!!! хотя была на сисе. этот месяц был АД РЫГАЛА ФАНТАНАМИ ТОЛЬКО ПОЕСТ И ВСЕ ФАНТАНОМ НАРУЖУ ПЛЮС желтуха
9 начели сдавать анализы лечить желтуху ничего невыходило. Я уже в панике везу С мужем на дом педиатру который уже дома на пенсии такой он как настоящий АЙБОЛИТ
И ВОТ ОН РЕБЕНКУ ТРУБОЧКОЙ ВЫСЛУШАЛ ПАРОК И СКАЗАЛ ВЕЗИТЕ ДЕТЯ НА УЗИ СЕРДЦА!! СРОЧНО!!! !!!
На следующий день мы были с жильем в краснодаре (мы живем 200км от краснодаре) дитю 1.5 месяца примерно это 23.09 .15
Да все подтвердилось все у нас вот так. записали нас на первое октября на прием к кардиоврачам
И отправили домой набирать вес в течении этой недели вес и личить желтуху
Но не тут то было все началось прогрессировать муж ели выбил через МОСКВУ СЕРЕЗ МЕД ЗДРАВ НАМ ПРИЕМ УЗИ И МЕСТО В КАРДИОЦЕНТРЕ В КРАСНОДАРЕ.
В ИТОГЕ Я И ТАК ОЧЕНЬ РАСТЯРНУЛА ИСТОРИЮ НАШУ.
29.09.15 КРАЙНЕ ТЯЖОЛЫЕ МЫ ПОСТУПИЛИ В КРАСНОДАР
30.09.15 ОПЕРАЦИЯ
ВРАС ТАК И СКАЗАЛ ОПЕРАЦИЯ 50, /50
НЕЗНАЕМ ВЫЖИВИТ ИЛИ НЕТ
Но слава богу!! все выжила
Но оставалась на ИВЛ И КРАЙНЕ ТЯЖЁЛАЯ
ПНЕВМАНИЯ У НАС ТАМ БЫЛА ИЗ за крови в легкие и тп с целым букетом приехали уже с Зонтом ослабленные......
Вот и лежали мы там тяжелые 9 суток. крестила дочь в реанимации..
Щас все ттт...
Вы простите!!! Но я вас очень понимаю вы держитесь!!!. наши дети хоть маленькие но вон как хотят жить!!! и я верю что если они родились на свет это не просто так!!!
Как вы? как дела у вас??









ВаринаВаля
Начинающий


Откуда: Братск, Иркутская область
Всего сообщений: 37

Дата регистрации на форуме:
9 фев. 2016
Девочки, какие же вы сильные и мужественный. Все - и мамы, и дочки. У меня нет ни возможности, ни путей, чтоб помочь вам физически. Все, что мы можем, это молиться за вас: за Ольгу с Ксенией и Анну с мамой и за всех деточек, что ждут исцеления. Держитесь. Все у вас будет хорошо.
Мама Ани
Новичок

Откуда: краснодарский край с.Белая Глина
Всего сообщений: 18

Дата регистрации на форуме:
22 фев. 2016
Спасибо))) огромное)) всем здоровья))
Мама Ани
Новичок

Откуда: краснодарский край с.Белая Глина
Всего сообщений: 18

Дата регистрации на форуме:
22 фев. 2016
Как вы?
Igyano4ka
Новичок

Откуда: Магадан
Всего сообщений: 8

Дата регистрации на форуме:
15 авг. 2015
Фууу позор мне, давно не заходила.
Соберусь распешу все в подробностях, на сегодня, прошло 2 месяца после операции, дай Бог тем доктором и людям кто нам помогал, и молился здоровья, кто верил в Ксению.
Главное всегда верить, и стучаться, где то повезёт.
С. УВ. Ольга.
Люблю всех нас, и наших деток.
popovaviktoriya
Участник


Откуда: Московская область
Всего сообщений: 95

Дата регистрации на форуме:
18 янв. 2015
Ольга! Дорогая! Читаю Ваше крайнее сообщение и плачу! От радости! Как приятно получить от Вас хорошую весточку! Прочитав в январе Ваше первое сообщение, очень переживала, смогут ли Вам помочь? Как я рада, что нашлись те, кто рискнул и сделал все возможное! Дай Бог Вам и Вашей малышке сил! Какая Вы молодец!
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Экстренная помощь »   ВПС,АВК(?)ИВЛ трахеостома
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5