Сюда можно писать в том случае, если нужно срочно получить ответ на важный вопрос или просьбу. Экстренная помощь |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Экстренная помощь » Сложная Тетрада Фалло |
Форум "Доброе Сердце" - это то место, где когда тебе хорошо, за тебя все порадуются Автор: энди |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга | Печать |
ghool
Начинающий
Откуда: Москва Всего сообщений: 4294967321 Дата регистрации на форуме: 26 янв. 2016 |
Всем, здравствуйте, Я сейчас на 32-ой неделе. На Опарина сделали Эхо-кг у Гасановой - Тетрада Фалло, Критический клапанный стеноз легочной артерии. Ищем варианты где рожать и оперироваться. 99% что будет кесарево, так как у меня с первым было кесарево. Если Бакулево или Филатовская, то, как я понимаю, будет так: меня не выпускают из роддома дней 6, а ребенка срочно везут на подготовительную операцию - ооочень так не хочу! Пожалуйста, выскажите свое мнение: стоит ли обращаться в клиники Германии? Или ехать в Алмазово? Или еще куда? Кто из клиник/хирургов больше специализируется на таком диагнозе? Срок большой, если не Москва, то, видимо, мне срочно нужно куда-то лететь рожать. Спасибо! |
мот
Рекордсмен
Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 25 февраля 2016 11:43 Сообщение отредактировано: 25 февраля 2016 11:44
Добро пожаловать на форум! На форуме создайте свою тему в разделе в ожидании чуда. На форуме можно задать вопросы врачам в разделе вопросы всем специалистам. Конечно лучше в Германию. Надо написать письмо Овруцкому С. Б. в Берлин На форуме можно задать вопросы врачам ник Томск, врач Виктория Николаевна, кардиохирург Белов Калининград, кардиохирург Синельников Пермь, Красноярск доктор Теплов В БАКУЛЕВО НЕ НАДО ОПЕРИРОВАТЬ РЕБЁНКА! ПОЧИТАЙТЕ ОТРИЦАТЕЛЬНЫЕ ОТЗЫВЫ о БАКУЛЕВКЕ! Удачи ВАМ! |
ghool
Начинающий
Откуда: Москва Всего сообщений: 4294967321 Дата регистрации на форуме: 26 янв. 2016 |
Спасибо! Про Бакулево уже начитались(((( |
мот
Рекордсмен
Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
У Вас ТФ сложная, легочная артерия на грани атрезии, то конечно надо в Германию. В Германии сделают всё возможное, чтобы сохранить свой родной легочный клапан. Если в будущем потребуется протезирование лёгочного клапана, то био протезы в Германии хорошего качества. Био протезы российского производства плохого качества. В Вашем случае надо к немцам. |
ghool
Начинающий
Откуда: Москва Всего сообщений: 4294967321 Дата регистрации на форуме: 26 янв. 2016 |
Написала Овруцкому. Он быстро отвечает? Конечно сделаем, что максимально возможно. Но возникает столько всего сразу: У меня дочке 3 года, я никогда даже на ночь не уезжала от нее, а тут нужно на несколько месяцев((( И если решаться, то вот прямо сейчас ехать (самолет на 8-м месяце((( И деньги конечно... |
мот
Рекордсмен
Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
Овруцкий отвечает очень быстро. Если операция будет в Берлине, вернётесь быстро. Не придётся ехать на несколько месяцев. Там всё очень быстро и качественно. Это не Россия. Сейчас Вам надо думать больше о малыше с ВПС. Ему надо дать грамотных врачей, хорошую реанимацию и уход. У дочки вашей всё хорошо, а этот малыш нуждается в Вас и помощи грамотных врачей. |
мот
Рекордсмен
Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
Как у Вас дела? Овруцкий С. Б. ответил? |
mamaMila
Почетный участник
Откуда: Москва Всего сообщений: 138 Дата регистрации на форуме: 26 окт. 2015 |
Если вы рожать будете на Опарина, то схема такая: роды, смотрят на состояние ребенка, вызывают спеца из Бакулева для определения тяжести и дальше пишут в клиники, обычно это бакулево, тушинская и филатовская (кто возьмет малыша). Дальше я лично пару дней была без ребенка, т.к. срочно делала флюрографию и анализ на диз группу сдавала. Потом делаете все документы, рядом с Опарина МФЦ есть они Вам пригодятся для больниц. На этом всё, я бы диагноз подтвердила для начала у хорошего Узиста. А так, конечно, Мот всё верно говорит. Как раз по её совету мы оказались в Томске |
mama_evangelina
Новичок
Всего сообщений: 19 Дата регистрации на форуме: 6 мар. 2015 |
Согласна, Бакулева не стоит даже смотреть в их сторону.. Если нет на Германию то попробуйте Белову в Калининград там скорее всего квота... Гасанова это где работает? Очень знакомая фамилия, мне с дочкой нив 20 ни в 30 недель ни 1 врач не поставил верный диагноз, только после рождения малыша! Дай Бог Вам принять правельное решение и малышу здоровья и Сил для борьбы! |
ghool
Начинающий
Откуда: Москва Всего сообщений: 4294967321 Дата регистрации на форуме: 26 янв. 2016 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 26 февраля 2016 8:18 Сообщение отредактировано: 26 февраля 2016 8:23
Ответил. Написал, что стараются сделать за одну операцию все остальные местные врачи (и Белов) четко говорят про две: сначала паллиативную, потом радикальную). С ужасом жду счет |
ghool
Начинающий
Откуда: Москва Всего сообщений: 4294967321 Дата регистрации на форуме: 26 янв. 2016 |
Вроде Гасанова считается хорошей. И сегодня еще в Бакулево посмотрят. На Опарина я разговаривала с одним акушером, очень не понравилось. Только нервы потрепала (больше чем Гасанова, которая диагноз озвучила). Если бы была легкая форма ТФ, то я бы думала остаться в Москве, при такой форме пока склоняемся уехать. |
Мама Дарьюшки
Начинающий
Откуда: г. Краснодар Всего сообщений: 47 Дата регистрации на форуме: 10 нояб. 2015 |
Звоните во все колокола, мир не без добрых людей!!!! Просите у всех помощи! Пишите во все фонды сразу (написали и через 2 -3 дня обязательно прозвоните им) и делайте акцент на то, что в Германии в отличии от России обещают сразу одну радикальную операцию, а не 2 , 3 итд (посмотрите список всех необходимых документов для фондов и сразу начинайте их собирать еще до получения счёта, напишите живое письмо с просьбой о помощи, сделайте стандартный пакет и отсылайте в фонды). В Германии стараются не делать анастамозов, а сразу проводят радикальную коррекцию с таким пороком, так как на месте где был установлен анастамоз нередко случается стеноз артерии, с которым потом периодически придется бороться. Я очень долго не верила в такую возможность и опомнилась конечно очень поздно, но не смотря ни на что сделала все очень быстро. С момента написания письма в клинику до приезда на операцию ушло полтора месяца (письмо, фонды, загранпасспорт, виза и тд). И это если учитывать, что с Асклеопиоса ждала счета две недели, если не больше. С Берлина конечно счет быстрее приходит. |
ghool
Начинающий
Откуда: Москва Всего сообщений: 4294967321 Дата регистрации на форуме: 26 янв. 2016 |
Спасибо уже трезвоним (во все колокола))) Про анастомоз тоже уже выяснили. Пока ни Германия ни Израиль четкое не обещают одну операцию - по ситуации. |
Cherry
Почетный участник
Всего сообщений: 112 Дата регистрации на форуме: 7 июля 2013 |
Если даже в Германии не сделают сразу радикальную, что очень мало вероятно, если у вас не атрезия (критический стеноз, это НЕ атрезия, у нас был критический), то в Германии будет не анастомоз, а эндоваскулярная операция, дальше вам скажут, через сколько будет рк. Моему ребенку сделали в филатова анастомоз, и только почти год спустя рк в Асклепиосе у Виктора Храшки. После рк мы уже два раза ездили на эндоваскулярные операции, нам установили стент в левую ветку, справа ветки стенозированы тоже, но пока даже немцы не могут ничего сделать. Если б не анастомоз, и рк была бы раньше, легочные ветки получили бы нормальный кровоток и развились, стенозов скорее всего не было бы или таких критичных. На анастомозе легочные ветки практически не развиваются. Я отношусь к сторонникам оперироваться только в Германии. Даже с простой тф. Не только в легочном клапане дело, могут быть и "сюрпризы" неприятные, с которыми в Германии справятся, а здесь - большой вопрос. И если Вы еще успеете к Храшке, езжайте к нему лучше. Он до июня в Асклепиосе. |
ghool
Начинающий
Откуда: Москва Всего сообщений: 4294967321 Дата регистрации на форуме: 26 янв. 2016 |
Мне уже запрещают ехать куда-то на 35 неделе, и все фонды нам отказали(( Так что будем думать про рк в Германии, а первую здесь |
мот
Рекордсмен
Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
Дай Бог, чтобы было всё хорошо! Где Вы решили делать операцию? |
ghool
Начинающий
Откуда: Москва Всего сообщений: 4294967321 Дата регистрации на форуме: 26 янв. 2016 |
Первую у Ильина, так нужно будет почти сразу. Потом будем искать средства. Теперь большая проблема роддом найти, чтоб меня взяли((( У меня кесарево и свои особенности есть. Не каждый доктор возьмётся. В жк пугают, что ребёнку плохо, хотя ктг хорошее, хотят, чтоб я сейчас легла на госпитализацию. Выездные реанимационные бригады везде поотменяли (в Филатовке, в роддоме при гкб15) |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга | Печать |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Экстренная помощь » Сложная Тетрада Фалло |