Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Сложная Тетрада Фалло

 

Сюда можно писать в том случае, если нужно срочно получить ответ на важный вопрос или просьбу. Экстренная помощь

Аномалия Эбштейна
w ....
123
можно ли отказаться от квоты?
:::::::::::::::: ONLY THE BEST :::::::::::::::: Content from TOR websites M ....
Rubengew
Пираты побывали в кардиоцентре Калининграда
[center]....
Капитан
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Экстренная помощь »   Сложная Тетрада Фалло
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это то место, где когда тебе хорошо, за тебя все порадуются
Автор: энди

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Сложная Тетрада Фалло

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
 
ghool
Начинающий


Откуда: Москва
Всего сообщений: 4294967321

Дата регистрации на форуме:
26 янв. 2016
Всем, здравствуйте,

Я сейчас на 32-ой неделе. На Опарина сделали Эхо-кг у Гасановой - Тетрада Фалло, Критический клапанный стеноз легочной артерии.
Ищем варианты где рожать и оперироваться.
99% что будет кесарево, так как у меня с первым было кесарево. Если Бакулево или Филатовская, то, как я понимаю, будет так: меня не выпускают из роддома дней 6, а ребенка срочно везут на подготовительную операцию - ооочень так не хочу!

Пожалуйста, выскажите свое мнение: стоит ли обращаться в клиники Германии? Или ехать в Алмазово? Или еще куда?
Кто из клиник/хирургов больше специализируется на таком диагнозе?
Срок большой, если не Москва, то, видимо, мне срочно нужно куда-то лететь рожать.

Спасибо!



мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3749

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Добро пожаловать на форум! На форуме создайте свою тему в разделе в ожидании чуда.
На форуме можно задать вопросы врачам в разделе вопросы всем специалистам.
Конечно лучше в Германию. Надо написать письмо Овруцкому С. Б. в Берлин
На форуме можно задать вопросы врачам ник Томск, врач Виктория Николаевна, кардиохирург Белов Калининград, кардиохирург Синельников Пермь, Красноярск доктор Теплов
В БАКУЛЕВО НЕ НАДО ОПЕРИРОВАТЬ РЕБЁНКА! ПОЧИТАЙТЕ ОТРИЦАТЕЛЬНЫЕ ОТЗЫВЫ о БАКУЛЕВКЕ!
Удачи ВАМ!
ghool
Начинающий


Откуда: Москва
Всего сообщений: 4294967321

Дата регистрации на форуме:
26 янв. 2016
Спасибо! Про Бакулево уже начитались((((
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3749

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
У Вас ТФ сложная, легочная артерия на грани атрезии, то конечно надо в Германию.
В Германии сделают всё возможное, чтобы сохранить свой родной легочный клапан. Если в будущем потребуется протезирование лёгочного клапана, то био протезы в Германии хорошего качества. Био протезы российского производства плохого качества.
В Вашем случае надо к немцам.
ghool
Начинающий


Откуда: Москва
Всего сообщений: 4294967321

Дата регистрации на форуме:
26 янв. 2016
Написала Овруцкому. Он быстро отвечает?
Конечно сделаем, что максимально возможно.

Но возникает столько всего сразу:
У меня дочке 3 года, я никогда даже на ночь не уезжала от нее, а тут нужно на несколько месяцев(((
И если решаться, то вот прямо сейчас ехать (самолет на 8-м месяце(((
И деньги конечно...
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3749

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Овруцкий отвечает очень быстро.
Если операция будет в Берлине, вернётесь быстро. Не придётся ехать на несколько месяцев. Там всё очень быстро и качественно. Это не Россия.
Сейчас Вам надо думать больше о малыше с ВПС. Ему надо дать грамотных врачей, хорошую реанимацию и уход.
У дочки вашей всё хорошо, а этот малыш нуждается в Вас и помощи грамотных врачей.
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3749

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Как у Вас дела? Овруцкий С. Б. ответил?
mamaMila
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 138

Дата регистрации на форуме:
26 окт. 2015
Если вы рожать будете на Опарина, то схема такая: роды, смотрят на состояние ребенка, вызывают спеца из Бакулева для определения тяжести и дальше пишут в клиники, обычно это бакулево, тушинская и филатовская (кто возьмет малыша). Дальше я лично пару дней была без ребенка, т.к. срочно делала флюрографию и анализ на диз группу сдавала.
Потом делаете все документы, рядом с Опарина МФЦ есть они Вам пригодятся для больниц.
На этом всё, я бы диагноз подтвердила для начала у хорошего Узиста.
А так, конечно, Мот всё верно говорит. Как раз по её совету мы оказались в Томске :n4:
mama_evangelina
Новичок

Всего сообщений: 19

Дата регистрации на форуме:
6 мар. 2015
Согласна, Бакулева не стоит даже смотреть в их сторону.. Если нет на Германию то попробуйте Белову в Калининград там скорее всего квота... Гасанова это где работает? Очень знакомая фамилия, мне с дочкой нив 20 ни в 30 недель ни 1 врач не поставил верный диагноз, только после рождения малыша!
Дай Бог Вам принять правельное решение и малышу здоровья и Сил для борьбы!
ghool
Начинающий


Откуда: Москва
Всего сообщений: 4294967321

Дата регистрации на форуме:
26 янв. 2016
Ответил. Написал, что стараются сделать за одну операцию все остальные местные врачи (и Белов) четко говорят про две: сначала паллиативную, потом радикальную).
С ужасом жду счет
ghool
Начинающий


Откуда: Москва
Всего сообщений: 4294967321

Дата регистрации на форуме:
26 янв. 2016
Вроде Гасанова считается хорошей. И сегодня еще в Бакулево посмотрят.
На Опарина я разговаривала с одним акушером, очень не понравилось. Только нервы потрепала (больше чем Гасанова, которая диагноз озвучила).
Если бы была легкая форма ТФ, то я бы думала остаться в Москве, при такой форме пока склоняемся уехать.
Мама Дарьюшки
Начинающий


Откуда: г. Краснодар
Всего сообщений: 47

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2015
Звоните во все колокола, мир не без добрых людей!!!! Просите у всех помощи! Пишите во все фонды сразу (написали и через 2 -3 дня обязательно прозвоните им) и делайте акцент на то, что в Германии в отличии от России обещают сразу одну радикальную операцию, а не 2 , 3 итд (посмотрите список всех необходимых документов для фондов и сразу начинайте их собирать еще до получения счёта, напишите живое письмо с просьбой о помощи, сделайте стандартный пакет и отсылайте в фонды). В Германии стараются не делать анастамозов, а сразу проводят радикальную коррекцию с таким пороком, так как на месте где был установлен анастамоз нередко случается стеноз артерии, с которым потом периодически придется бороться. Я очень долго не верила в такую возможность и опомнилась конечно очень поздно, но не смотря ни на что сделала все очень быстро. С момента написания письма в клинику до приезда на операцию ушло полтора месяца (письмо, фонды, загранпасспорт, виза и тд). И это если учитывать, что с Асклеопиоса ждала счета две недели, если не больше. С Берлина конечно счет быстрее приходит.
ghool
Начинающий


Откуда: Москва
Всего сообщений: 4294967321

Дата регистрации на форуме:
26 янв. 2016
Спасибо уже трезвоним (во все колокола)))
Про анастомоз тоже уже выяснили.
Пока ни Германия ни Израиль четкое не обещают одну операцию - по ситуации.
Cherry
Почетный участник


Всего сообщений: 112

Дата регистрации на форуме:
7 июля 2013
Если даже в Германии не сделают сразу радикальную, что очень мало вероятно, если у вас не атрезия (критический стеноз, это НЕ атрезия, у нас был критический), то в Германии будет не анастомоз, а эндоваскулярная операция, дальше вам скажут, через сколько будет рк.
Моему ребенку сделали в филатова анастомоз, и только почти год спустя рк в Асклепиосе у Виктора Храшки.
После рк мы уже два раза ездили на эндоваскулярные операции, нам установили стент в левую ветку, справа ветки стенозированы тоже, но пока даже немцы не могут ничего сделать.
Если б не анастомоз, и рк была бы раньше, легочные ветки получили бы нормальный кровоток и развились, стенозов скорее всего не было бы или таких критичных. На анастомозе легочные ветки практически не развиваются.
Я отношусь к сторонникам оперироваться только в Германии. Даже с простой тф. Не только в легочном клапане дело, могут быть и "сюрпризы" неприятные, с которыми в Германии справятся, а здесь - большой вопрос.
И если Вы еще успеете к Храшке, езжайте к нему лучше. Он до июня в Асклепиосе.
ghool
Начинающий


Откуда: Москва
Всего сообщений: 4294967321

Дата регистрации на форуме:
26 янв. 2016
Мне уже запрещают ехать куда-то на 35 неделе, и все фонды нам отказали((
Так что будем думать про рк в Германии, а первую здесь
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3749

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Дай Бог, чтобы было всё хорошо!
Где Вы решили делать операцию?
ghool
Начинающий


Откуда: Москва
Всего сообщений: 4294967321

Дата регистрации на форуме:
26 янв. 2016
Первую у Ильина, так нужно будет почти сразу.
Потом будем искать средства.

Теперь большая проблема роддом найти, чтоб меня взяли(((
У меня кесарево и свои особенности есть. Не каждый доктор возьмётся.
В жк пугают, что ребёнку плохо, хотя ктг хорошее, хотят, чтоб я сейчас легла на госпитализацию.

Выездные реанимационные бригады везде поотменяли (в Филатовке, в роддоме при гкб15)
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Экстренная помощь »   Сложная Тетрада Фалло
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5