Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Помогите советом!

 

Сюда можно писать в том случае, если нужно срочно получить ответ на важный вопрос или просьбу. Экстренная помощь

Командная онлайн игра Blue red
Добрый вечер дорогие друзья . Мой разговор пойдет про онлайн игры с выво ....
HannahPhors
Кто-то из фонтенов делал трансплантацию сердца?
Пол Кардалл Paul Cardall (born April 24, 1973 известный пианист с трансплантацие ....
Luk
Пираты побывали в кардиоцентре Калининграда
[center]....
Капитан
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Экстренная помощь »   Помогите советом!
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это кладезь полезной информации о сердечных заболеваниях.
Автор: Солнце

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Помогите советом!

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
 
Mama1203
Новичок

Откуда: г.Москва
Всего сообщений: 8

Дата регистрации на форуме:
17 мар. 2016
Здравствуйте форумчане! Никогда нигде не писала, но не знаю что делать, помогите пожалуйста, советом. Сыну год, в 6 месяцев поставили диагноз ДМПП 8 мм по месту жительства, в 9 месяцев в Бакулева ДМПП 10x8 мм, сказали пока наблюдаем. В начале марта были снова на осмотре в Бакулева, размер дефекта не изменился, а вот правое предсердие увеличелось и как объяснил врач, может скоро начаться гипертензия. Назначели опирацию на открытом сердце. Дали направления на анализы и в начале апреля неоходимо ложиться на госпитализацию. А на этой неделе были на консультации в Филатовской больнице, где нам сказали, что необходимости в операции на данный момент нет, что можно расти и через 6 месяцев показаться повторно. Опирацию в нашем случае делать придется, но можно сделать эндоваскулярно. Вот как теперь быть не знаю, какое правильное решение принять, чтобы сыну лучше сделать, как быть? Подскажите!!!
Giantlef
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 121

Дата регистрации на форуме:
5 мая 2014
Поверьте филатовцам или проконсультируйтесь еще в разделе вопросы специалистам, приложив УЗИ.
Amika
Почетный участник


Всего сообщений: 150

Дата регистрации на форуме:
7 авг. 2015
А почему вам в Бакулево говорят делать операцию на открытом сердце? Если в Филатовке говорят, что можно будет закрыть окклюдером?
Я думаю, в идеале неплохо бы вам посоветоваться еще с другими специалистами. Напишите врачам на этом форуме здесь: http://forum.dearheart.ru/consultation/
Приложите копии выписок, фото/видео ЭХОкг.

Как ребенок себя чувствует? Есть ли симптомы?
У меня самой был ДМПП, делали полостную операцию, НО к ней должны быть показания. В моем случае закрыть окклюдером было невозможно. Если в вашем случае можно закрыть дефект эндоваскулярно, то, конечно же, эндоваскулярное закрытие - это лучший вариант.
Giantlef
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 121

Дата регистрации на форуме:
5 мая 2014
Если сын себя чувствует хорошо, носогубный треугольник не синеет, одышки нет, то скорее всего можно подождать. Эндоваскулярная операция, конечно, лучше. Мы дочке будем через месяц закрывать окклюдером, ей уже 4.5 года. Наблюдались раз в пол года в филатовской.
Mama1203
Новичок

Откуда: г.Москва
Всего сообщений: 8

Дата регистрации на форуме:
17 мар. 2016
Как мне объяснил врач из Бакулева, что окклюдер ставят взрослым людям, которым можно прожить 10-15 лет, а нам нужно всю жизнь прожить и лучший вариант это полостная опирация. Я конечно сейчас понимаю, начитавшись информации на форуме, что это бред. Про окклюдер даже речи и не шло изначально. Ребенок себя чувствует хорошо, отдышки нет, носогубный треугольник не синеет.
Giantlef
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 121

Дата регистрации на форуме:
5 мая 2014
У врачей из Бакулева это известная позиция, обусловленная скорее всего немедицинскими причинами. Берегите нервы и больше к ним не ходите.
Mama1203
Новичок

Откуда: г.Москва
Всего сообщений: 8

Дата регистрации на форуме:
17 мар. 2016
Спасибо большое, последую Вашему совету.)
Giantlef
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 121

Дата регистрации на форуме:
5 мая 2014
Для спокойствия я бы еще паре специалистов показала результаты. Можно даже в Германию Овруцкому написать, он быстро отвечает.
Mama1203
Новичок

Откуда: г.Москва
Всего сообщений: 8

Дата регистрации на форуме:
17 мар. 2016
Я так и сделаю, спасибо. Надо немного только разобраться в форуме, пока не совсем понимаю, как все устроено.
Mama1203
Новичок

Откуда: г.Москва
Всего сообщений: 8

Дата регистрации на форуме:
17 мар. 2016
Не нашла информацию на форуме по Овруцкому, подскажите, пожалуйста, куда ему можно написать?
Akella
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 129

Дата регистрации на форуме:
29 июня 2015
Нам в Бакулева тоже сказали, что только полостную и СРОЧНО!!!! У Вас, максимум, полгода!!! Как они пугают родителей - это всем ясно. Просто полостная гораздо дороже операция. Вот и всё! Тоже повелась на их вопли и операцию через две недели после обследования назначили. Потом собрала мозги в кучу и пошли мы по всем врачам. Мнения, конечно, у всех разные. Я писала Овруцкому, в Калининград, Пермь, Мюнхен, Израиль. Ездили в Филатовку, в НЦЗД. В итоге вышли на супер-хирурга Павла Гавору и поехали в Казань, где и закрыли окклюдером. Не впадайте в панику.
Giantlef
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 121

Дата регистрации на форуме:
5 мая 2014
Овруцкому можно на почту написать: ovroutski@dhzb.de.
mamaMila
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 138

Дата регистрации на форуме:
26 окт. 2015
Mama1203

ovroutski-dhzb@dhzb.de

mamaMila
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 138

Дата регистрации на форуме:
26 окт. 2015
Я извиняюсь, я контакт скинула с которого мне писала его помощница потом, выше верный адрес.
Mama1203
Новичок

Откуда: г.Москва
Всего сообщений: 8

Дата регистрации на форуме:
17 мар. 2016
Спасибо большое всем за поддержку и за информацию! Надо принять решение, как быть, у свекрови паника, говорит, что нужно делать опирацию на открытом сердце, что это надежней. А я теряюсь в сомнениях... Мы же не врачи и никто не знает как лучше поступить. Написала Овруцкому, надеюсь ответит.
Giantlef
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 121

Дата регистрации на форуме:
5 мая 2014
Принимать решение нужно не в панике. У открытой операции гораздо больше возможных осложнений. Заплатка может оторваться, шов может протекать, может понадобиться повторная операция. Больше вероятность бактериального эндокардита. Плюс сама процедура остановки сердца очень травматична. Длительный наркоз для маленького ребенка плохо влияет на головной мозг. Про шрам я молчу, но есть проблемы потом с грудиной, может появиться горб. Зачем вам это все надо? Во всем мире давно отдают предпочтение малоинвазивным методам. К тому же чем ребенок старше, тем легче он перенесет операцию. Пусть меня поправят, если я ошибаюсь.
Akella
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 129

Дата регистрации на форуме:
29 июня 2015
Абсолютно согласна с Giantlef. Добавлю: после операции на открытом и заплатка может подтекать. В сравнении с эндовоскулярным закрытием полостная проигрывает во многом. У нас операция была 3 декабря, а через неделю даже пятнышка от операции не осталось! Дырочка в сердце закрыта, и никакого шрама, ИВЛ и прочих "прелестей". Конечно, могуть быть абсолютные противопоказания. Нам тоже все говорили, что это не наш вариант, но... тем не менее.
Amika
Почетный участник


Всего сообщений: 150

Дата регистрации на форуме:
7 авг. 2015

Mama1203 написал:
[q]
Спасибо большое всем за поддержку и за информацию! Надо принять решение, как быть, у свекрови паника, говорит, что нужно делать опирацию на открытом сердце, что это надежней. А я теряюсь в сомнениях... Мы же не врачи и никто не знает как лучше поступить. Написала Овруцкому, надеюсь ответит.
[/q]

Ну, свекровь же тоже не доктор, как я понимаю.
Идеальный вариант - отсутствие вмешательства в организм в принципе. Если это невозможно, то доктора (видимо, за исключением Бакулевки) пытаются сделать это вмешательство минимальным. Операция на открытом сердце - это стресс для всего организма, поэтому, если есть возможность, то ее лучше избежать. Установка окклюдера - это тоже стресс, но гораздо меньший - сердце не останавливают, работа легких не прекращается, и т. д.
Для открытой операции нужны особые показания и невозможность закрепить окклюдер. Некоторым делают открытую операцию после неудачно проведенной эндоваскулярной. У некоторых сразу видно, что нельзя закрыть эндоваскулярно. Например, мне делали открытую из-за того, что были множественные дефекты, и ДМПП был так близко к аорте, что окклюдер с каждым сокращением сердца, возможно бился бы об аортальный клапан - и в последствии появились бы клапанные проблемы. Т.е. в моем случае риск, который появляется при открытой операции, был полностью оправдан.
Если у вас один дефект, имеются края, и ребенок чувствует себя хорошо, то, я думаю, что стоит прислушаться к врачам из Филатовки. Ну и посоветоваться с другими врачами тоже.

В принципе, как человек, которому сделали полостную операцию 4 мес. назад, могу сказать, что не так страшен черт, как его малюют)) И шрам не страшен - у меня он сбоку, и его видно только ну уж в очень открытой одежде))) И я всегда говорю, что у меня есть крутой шрам и интересная история.
НО! Всегда лучше обойтись минимальным вмешательством в организм, если есть такая возможность.
Mama2411
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 169

Дата регистрации на форуме:
21 нояб. 2012
Mama1203, вы напишите, пожалуйста, что вам Овруцкий ответит. У нас тоже ДМПП. Но мы еще совсем маленькие. Здоровья вашему малышу!
bagirka
Долгожитель форума


Всего сообщений: 441

Дата регистрации на форуме:
11 авг. 2011

Amika написал:
[q]
Если это невозможно, то доктора (видимо, за исключением Бакулевки) пытаются сделать это вмешательство минимальным
[/q]

Слишком маленький возраст еще может быть противопоказанием к закрытию ДМПП с помощью окклюдера т. к. ребенок интенсивно растет, сердце увеличивается, а окклюдер нет. Если врачи считают, что нужно оперировать в ближайшее время, а возраст пациента не позволяет применять закрытие окклюдером, то даже если все другие показатели позволяют сделать эндоваскулярную операцию, делают открытую. Следовательно нужна консультация грамотного специалиста, можно ли ждать, когда ребенок подрастет.
Giantlef
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 121

Дата регистрации на форуме:
5 мая 2014
Да, желательно после 3 лет делать, вес больше 15 кг.
Mama1203
Новичок

Откуда: г.Москва
Всего сообщений: 8

Дата регистрации на форуме:
17 мар. 2016
Mama2411, Овруцкий отвел, что рукомендует пройти очное обследование у него в клинике. Обследавоние не срочное, можно на лето. Пишет, что надеется, что в нашем случае окклюдер возможен. Спасибо, всем деткам здоровья!
Mama1203
Новичок

Откуда: г.Москва
Всего сообщений: 8

Дата регистрации на форуме:
17 мар. 2016

Giantlef написал:
[q]
[/q]

Нам так и сказали в Филатовской больнице, необходимо набрать вес, хотя бы 15 кг., чтобы закрыть дефект окклюдером.
Giantlef
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 121

Дата регистрации на форуме:
5 мая 2014
Если финансы позволяют, можно съездить. Обследование стоит около 500 евро, занимает час-два. Нам по сравнению с филатовской ничего нового не сказали, но зато посмотрели на клинику, еще раз подтвердили диагноз. В результате решили там же и закрывать.
Advenelina
Новичок

Всего сообщений: 11

Дата регистрации на форуме:
7 июня 2015
добрый день, мы прошли уже этот путь, закрыли дмпп эндоваскулярно. есть конечно свои нюансы, но тот факт, что ребенок испытает минимум травматизма..... это очень большой плюс! у нас были увеличины отделы правые. но не критично. как нам обьяснили, даже при гипертензии 1-2 степени, человек живет нормально и операция делается в штатном режиме.
Svetlana Voronova
Почетный участник


Всего сообщений: 141

Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2016
AdvenelinaДобрый день! Вы написали что есть нюансы, а какие? можно подробнее? Нам предстоит в скором времени тоже эндоваскулярная операция
Venezuela
Новичок

Всего сообщений: 2

Дата регистрации на форуме:
14 мар. 2017
Здравствуйте, у меня вопрос такой может ли дефек перегородкм зарости после операции, по истечению более 10 лет после операции? Просто был дефект в 2015 году, а в этом году данного дефекта нет. Также исчезла ПМК 1 степени со слабой регургитацией и ЛЖ хорды в ЛЖ. Может ли быть такое или нужно поменять специалиста?
Tatty
Почетный участник


Всего сообщений: 107

Дата регистрации на форуме:
24 апр. 2014
Здравствуйте. Вам лучше задать этот вопрос специалистам, а не в этой теме. На данном форуме консультируют доктора. Зайдите в раздел "Вопросы всем специалистам" http://forum.dearheart.ru/5/
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Экстренная помощь »   Помогите советом!
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5